Общественные организации во благо пациентов с редкими заболеваниями
27 февраля считается Международным днем неправительственных организаций.
И в этом году он удачно соседствует с Международным днем редких заболеваний, который "редко" отмечается 29 февраля.
Как ни странно, но пока тебя лично не заденет крылом подобный повод, на такие календарные события не обращаешь внимание.
А в это время огромное количество неутомимых и неравнодушных людей трудятся под флагами общественных организаций во благо "редких пациентов".
Некоммерческие организации - это про нас с вами, с открытым сердцем и нервными клетками, переживающих, болеющих и влюбленных в свое такое родное общественное дело!
Общественниками не становятся просто и от нечего делать, тебя должно цепануть до боли, до царапин и вмятин в душе. И теперь тебе не все равно!
Помощь пациентам от пациентов начинается тогда, когда надо помочь себе. Потом вас таких же становится не один, а больше, ещё больше. Объединяют задачи, которые можно решить только сообща. Так появляются пациентские организации.
Наша цель - это улучшение качества жизни пациентов. Чтобы каждый мог получить достойную и профессиональную медицинскую помощь, лечение и реабилитацию, социализироваться и быть полноценным членом общества.
Слово "инвалид" воспринимается в нашем обществе в негативном свете. Часто люди так называют здоровых людей, неспособных сделать что-то. "Ну, ты и инвалид!" И вместо помощи - ярлык, и неприятие.
На самом деле, все решается неравнодушием и поддержкой, советом и примером.
Оказавшись один на один с доселе неизвестным ему (а порой и врачам) заболеванием, человеку как воздух необходимо осознание того, что он такой не один. Что есть те, кто поймут его боль и проблемы, кто когда-то прошел этот путь, а может ещё только на середине. И вот так, вставая цепочкой вдоль этой длинной дороги, взявшись за руки, подтягивая тех, кто выбился из сил, подбадривая тех, кто возглавляет колонну, они идут навстречу общей цели.
Чуть больше года назад началось официальное шествие нашей общественной организации, объединяющей пациентов с экзостозами, МОО "ЭХО".
Одно из главных наших достижений на данный момент это признание от Российской Федерации в январе этого года Множественной экзостозной хондродисплазии редким (орфанным) заболеванием. Это как паспорт для человека. Низкий поклон Медико-генетическому научному центру имени академика Н.П. Бочкова за экспертную оценку по заболеванию и постоянную поддержку и помощь.
Мы идём по больницам, форумам, семинарам, кабинетам чиновников и комиссий МСЭ.
А сегодня впервые от собственного имени шагнули на Пикабу, как на площадку, благодаря которой за последний год о нас узнало множество людей, дав нам свой опыт и мысли, получив от нас наши накопленную потом и кровью, операциями и сотнями рентгенов информацию.
Вот для этого и придуман этот Международный день неправительственных организаций!
Достала температура и не только она
Часть 1 https://pikabu.ru/story/dostala_temperatura_khyelp_7074624#c...
Часть 2
Достала температура и все остальное
Привет моим 11 бедолагам-подписчикам.
Надеюсь, все живы-здоровы и в выходном, а не как я, страдаю в праздник на работе.
Сдала опять какие-то анализы. Разорительно, однако.
Бакпосев из зева - S. Aureus 10*3. Частная лаборатория даже посев на чувствительность делать не стала.
На всякий случай - на ВЭБ и ЦМВ, соскоб методом ПЦР (для исключения сиалоаденита по причине ЦМВ). Бывает, что по крови не определяется. Здесь тоже нет.
ANA и АНФ (на исключение синдрома Шегрена) - нет. Анф <1:160. ANA - отр.
СРБ - для всего сразу. Норм <5, у меня 1,11.
А дальше интересно. Общая амилаза повышена (119, было 140, при норме до 100). И не за счет панкреатической (30,3, норма до 50). И липаза - 29,42 при норме до 63. Зато гастрик нарисовала "Хронический билиарный панкреатит в стадии обострения" и пить ферменты по 5 раз в день на основании только повышенной альфы.
Гугл, как и мерзкие врачи, знает только панкреатит как причину повышения амилазы.
На следующей неделе сделаю повторное УЗИ слюнных желез и сдам анализы на паротит, инфекционист назначила. Хотя какой паротит почти полгода. Еще соскоб методом ПЦР на герпес 6го типа. Потом по ситуации: иммунолог, онколог или ЧЛХ.
В принципе, я уже поняла, что диагноз мне будет поставлен, наверное, посмертно.
Гранулематоз Вегера или нет
С медициной я на Вы, так что если написала что-то неправильно - не ругайтесь. История коснется моего родственника. Возможно, есть еще люди, которые столкнулись и борются с этой болячкой или болезнью, которая очень на нее похожа.
В 2018 г.летом поднялась температура и был кашель. Когда самолечение результатов не дало, пошел в поликлинику. Там послушали, прописали антибиотики. Отправили домой. Спустя неделю родственник глохнет на 2 уха. Ложится в лор отделение. Ставят диагноз нейросенсорная тугоухость. Капают гормональные капли. Через неделю проваливается нос.
Причина не ясна. Еще через пару дней поднимается температура, сдали анализ крови - сепсис. Перевели в ревматалогию. Сдавали всевозможные анализы биопсию, АНЦА, что-то еще. Повышена СОЭ была. В остальном все неплохо. Кровь "промыли". Показатели выровняли. Выписали с формулировкой : "подозрение на гранулетамоз вегенера". С того момента в ежедневный рацион стали входить такие таблетки как преднизолон.
С лета 2018 жизнь изменилась. Теперь больницы стали неотъемлемой частью. Лежал в разных больницах Москвы, но точный диагноз никто не ставит. Только подозрение на эту вегенеру.
Попали на прием к ревматологу Новикову Павлу Игоревичу. Но и здесь диагноз не подтвердился. Было предложено 2 пути. 1-й -оставляем все как есть. 2-й делаем химию. Решились на химию, тк вариантов больше нет.
Лег в больницу. Перед химией объяснили так. Если организм даст реакцию, то болячки этой в организме нет, если же не даст- то она присутствует. В итоге реакцию организм не дал. Врачи отталкиваются от диагноза гранулематоз вегенера, но 100% подтверждения нет.
На сегодняшний день диагноз Скрытый гранулематоз вегенера. С таким врачи не сталкивались. Поэтому вдруг среди столь огромной аудитории есть " счастливчик" который сталкивался с подобными симптомами. Не теряем надежду избавится от этой болячки.
Джокер (2019), и как РС с ним связан
Доброго дня, друзья!!
В прошлом посте я упомянул, что фильм Джокер грустно отразился на мне.
Попытаюсь объяснить, почему (разумеется, будет немного спойлеров):
Как только вначале фильма увидел, что главный герой (буду называть его Джо), вдруг Ни с того ни с сего стал смеяться, смех всё усиливался, и чтобы другие не поняли его неправильно, он достал заготовленный кусок бумаги, где указано: "Я болен неврологической болезнью, у меня проблемы с ЦНС (центральной нервной системой), прошу отнестись к этому с пониманием", меня вдруг передёрнуло - у меня тоже возникали такие проблемы, и довольно часто они бывают.
Раньше я гордился возможностью в любой ситуации, как бы ржачно или смешно мне не было, всегда, тут же и в Любой момент "брать" серьёзный и строгий покерфейс, но, к сожалению, эта болезнь подкосила и убрала у меня эту возможность. (
Вспоминая то время, когда этот насильственный смех у меня возник и какое-то время держался несколько месяцев довольно часто, горестно вздыхаю, как же неловко мне было, когда я зашёл однажды к урологу и пытался объяснить мою проблему (ерундовую). Через каждые 2-3 слова меня пропирало на ржач, я извинялся, говорил: "У меня РС", а врач, такой невозмутимый, говорил: "Ничего страшного, понимаю, у меня тут часто смеются, продолжайте.", хотя Ничего смешного в принципе не было.
Оох, больше всего неловко мне было, как ни странно, дома: например, моего маленького ребенка стошнило, и меня тут же прорывает. Про себя мне неприятно, надо убирать, думаю, отчего это могло произойти, чем кормили, и с какого буя я так сильно смеюсь? От проблем жены тоже не выдерживал и сразу смеялся.
Конечно же, она обижалась, я пытался сказать, что мне вовсе не смешно, но получалось: "Ты не обижайся, ха-ха, мне Совсем не смешно, Ха-ха-ха, я головой понимаю твою проблему, бу-га-га, ну, пойми.."
Конечно, ни ей, ни мне не было смешно.
Неврологи толком ничего мне не советовали, какие-то таблетки, какие-то инъекции, но лучше не становилось.
Но сейчас есть немало плюсов: Все возникшие проблемы тихо-тихо, рано или поздно, но спадают: так, этот смех уже не так часто проявляется, тремор конечностей проходит, но видимо, до конца жизни у меня будет этот слабый нистагм.
Но что я всё про себя, да про себя, а как же Джокер?
В начале фильма я заметил похожие с моими черты, хоть в фильме у Джо прямо дикий смех, мой смех такой сильный не был. Сперва я стал думать: Так, вот специальная карточка, где прописано, что у Джо проблемы по неврологии, неужели и у него РС??
Потом, в середине фильма выясняется, что
спойлеры!!!
Джо приёмный сын, и эта псевдомама его избивала в детстве. У него возник не РС, а кататоническая шизофрения, редкая болезнь среди всех больных шизофренией (3-5%).
спойлеры!!!
И как это начало проясняться в фильме, мне резко стало очень грустно - ведь я хорошо помню своё детство, мои родители не приёмные, я знаю свою родословную до четвёртого поколения (!), меня не избивали, привязывая к батарее, со мной просто произошёл {Вжух}, и у меня стали возникать разные проблемы.
Согласитесь, когда видишь некую связь между собой и главным героем фильма, начинаешь не восхищаться отличной игрой актёра, а сопоставляешь эту историю со своей, и видишь неприятную схожесть..
Но это, я бы сказал, личное), не стоит нехорошо думать о фильме или о чём-то негативно, смысл и весь фильм очень интересен, актёр немало трудился для создания своего персонажа (Джо)! Советую всем его посмотреть, ведь у фильма при бюджете в 55 млн $ - кассовые сборы на сумму, свыше 1 млрд$ (!!!) ).
Есть на Ютубе разборы фильма, где досконально разбираются основные моменты, смысл и детали! (Я видел этy разборку у Cut the Crap, там он называет врача психолога, распознавшего точную болезнь Джо).
Когда имеешь что-то пожизненное, начинаешь всё больше общаться со своими друзьями по несчастью. В целом, я пообщался с 1-2 сотнями людей (по сети), вживую же с одним только Арни, (с прошлого поста) и, к сожалению, их число только растёт..
Если раньше в темах высказывались одни и те же, то в последние годы появляется всё больше новых лиц, что, разумеется, досадно и скверною
Перед НГ мне стало интересно, как же состояние и появилось ли что-нибудь нового у РС-ников, о чем я и спрашивал - вот описание состояния всех РС-ников, с кем мне удалось пообщаться.
На контакт все шли охотно (кроме пары-тройки человек), кто как, потому, обобщив всё, можно провести итог: у кого-то состояние стабильное, ни хуже, ни лучше, кто-то стабильно имеет по несколько обострений в год, у кого-то есть какие-либо улучшения!
Скажем, я отношусь к числу третьей группы людей, с применением таблеток, о которых указывал, обострений не было, то есть хуже не становится, а прошлые симптомы потихонечку пропадают.
К сожалению, Пикабу не даёт вставить все картинки поштучно, приходится выдумывать:
* многие отзывы не вставились по причине "Всё также".
Собственно:
"Edward838, привет. Ну, вроде, всё так же состояние: ни лучше, ни хуже."
Это, конечно, самый лютый ПЗДЦ, который встретил!
Жениться, чтобы бросить беременного человека, у которого ещё и РС.
Тут никаких слов не хватит.😠
Впервые нашёлся человек, у которого плохая память)) -
Я всегда пытаюсь помочь каждому, кому предоставляется возможность, это же одна отрада!)
Мне уже поступали предложения запуска канала Youtube по поводу РС, было и приятно, и волнительно.)
Что же, господа, с 2020-ым Вас всех годом, попробуйте хотя бы один день поменьше волноваться, весь негатив выводить в позитив, находя его в череде неудач и тоски, побольше начать улыбаться и радоваться мелочам!
Если Вы провёдете так этот день, значит, мои попытки будут не напрасны.
Спасите голень
Привет всем, может быть кто-то сталкивался с такой проблемой, может есть компетентные специалисты которые помогут найти причину проблемы, изложенной далее.
С самого детства мою ходьбу сопровождает одна неприятная особенность: правая голень (с верхней стороны приемущественно) начинает "забиваться" и "деревенеть" при долгой или быстрой ходьбе. Чтобы отпустило приходится останавливаться и давать несколько минут отдыха ноге, или продолжать терпеть неприятные ощущения и идти до той степени, пока не начнёшь хромать и вынужденно остановишься, хотя бы снизишь темп ходьбы.
Лишнего веса у меня нет, организм к физическим нагрузкам приучен. В принципе меня это никогда сильно не беспокоило, но с недавних пор задумался, что это не нормально и надо бы хотя бы понимать в чем причина. Близится служба в армии, и отдавать долг Родине путем выполнения кроссов и различных марш-бросков моя голень совсем не собирается.
С чем это связано? Куда обращаться? Хелп
Сможете найти на картинке цифру среди букв?
Справились? Тогда попробуйте пройти нашу новую игру на внимательность. Приз — награда в профиль на Пикабу: https://pikabu.ru/link/-oD8sjtmAi
Все ли знают что означает справка 7б? Секретная информация и ни одного ответа
Здравствуйте этот пост, сделан в ознакомительных целях!
Справка 7б существовала в РФ и прочих странах до 2003 года, позже её переименовали на какое-то другое название, но там уже хз.
7б - это письменное подтверждение психиатра о явных признаках нарушениях личности человека.Н а сегодняшний день "подобную" но не полноценную справку могут выдать только при общении с психиатром для мед. справки на службу в армии. А люди болеющие этим заболеванием научились косить под нормальных, а идогадаться вы не сможете! Явных признаков нет.