Exostoses

Exostoses

Межрегиональная общественная организация пациентов с экзостозами "ЭХО"
На Пикабу
поставил 1 плюс и 0 минусов
106 рейтинг 2 подписчика 0 подписок 2 поста 0 в горячем

Когда здоровье детей ставят на разные чаши весов

Пост без рейтинга, просим поднять в топ, мы лишь хотим внимания общественности.


1 апреля 2020 года одна из ведущих клиник России, куда съезжались дети со всей страны, объявляет, что отдает свою Клинику высоких технологий под размещение детей с коронавирусом.

https://vk.com/nczdrf?w=wall-40133189_2318


В частности, отданы палаты, операционные, а главное, медицинский персонал в полном составе всех хирургических отделений.

ВСЕ плановые госпитализации отменены. Учитывая, что до пика пандемии в Москве пока далеко, то это минимум до осени.


Опытные (в вопросах борьбы с системой) родители детей из отделения трансплантологии начинают бить во все колокола (ну им не привыкать), и в течение двух дней добиваются того, что операции их детям будут продолжены.

https://www.instagram.com/p/B-eUl8_HcjL/?igshid=u9vv3..

https://www.instagram.com/p/B-eydD5qzi0/?igshid=1nmf9..


На поле боя с коронавирусом остались кардиологи, лоры, урологи, хирурги, нейроортопеды, вертебрологи и многие другие врачи хирургических специальностей.

Поодаль, с фланга, стоят дети, ожидающие плановую госпитализацию в НЦЗД в ближайшие недели. Вроде бы в бою не участвуют, а снарядом-то заденет. В большинстве своем это дети с редкими патологиями, которых врачи НЦЗД ведут не один год, имея уникальные знания и опыт. Эти люди вытаскивали маленьких пациентов из таких передряг, за которые не брались больше нигде в России.

В частности, это наши дети, с множественными врожденными экзостозами, орфанным генетическим заболеванием. Оно имеет прогрессирующий характер течения в детском возрасте, время, к сожалению, работает против пациентов, усугубляются деформации костей, увеличиваются размеры образований. Вместе с ними в нашем родном отделении нейроортопедии с ортопедией оперируются малыши с ДЦП, несовершенным остеогенезом и многими другими серьезными патологиями.Им, как и другим, крайне важно своевременное оперативное лечение.


В апреле и в мае 2020 года есть острая необходимость в плановом снятии установленных металлоконструкций, удалении образований, исправлению деформаций костей у детей обратившихся к нам родителей. В медицинской помощи в Москве по ОМС и ВМП в других учреждениях отказано (по регионам и подавно), так как помощь является плановой, - риска для жизни нет (а в связи с пандемией плановая госпитализация детей и взрослых прекращена по всей России,  это сотни тысяч ожидающих операции). Подумаешь, пережат нерв, деформация достигла пика, объем движений снижается на глазах, необходимо срочное снятие металлоконструкций. Но дополнительное ожидание операций усугубляет без того сложное состояние здоровья детей. Государство в перспективе потратит в разы больше денег конкретно на этих детей, исправляя то, что упустили за эти весну и лето (ну это если говорить о прагматике, отметая лирику в лице больных детей).


Наша организация сейчас стучится во все двери: Минздрав России, Президент РФ.

https://vk.com/public188562382?w=wall-188562382_90

И здесь, на Пикабу, который уже помог нам в нашем объединении, мы просим внимания общественности. Шутка про то, что «Если вы не хотите, чтобы вас интубировал ортопед, сидите дома» становится несмешной реальностью.


Москва молодец, готовится к худшему, страхует в перспективе коечный фонд, но почему ценой здоровья детей с другими патологиями? Как можно разложить по разным чашам весов детское здоровье? Российский миллионник, столица с серьезными финансовыми ресурсами не имеет специализированных детских инфекционных учреждений? Какое представление о пневмонии имеет вертебролог и ортопед кроме самого основного?


Сейчас вся страна сосредоточена на недопущении распространения коронавируса,  мобилизованы все силы. Только вот Президент просил не грести всех под одну гребенку, ведь лес рубят - щепки летят.  И щепки здесь это дети, ждущие операции.

Когда здоровье детей ставят на разные чаши весов Медицина, Коронавирус, Без рейтинга, Длиннопост, Врачи
Когда здоровье детей ставят на разные чаши весов Медицина, Коронавирус, Без рейтинга, Длиннопост, Врачи
Когда здоровье детей ставят на разные чаши весов Медицина, Коронавирус, Без рейтинга, Длиннопост, Врачи
Когда здоровье детей ставят на разные чаши весов Медицина, Коронавирус, Без рейтинга, Длиннопост, Врачи
Показать полностью 4

Общественные организации во благо пациентов с редкими заболеваниями

27 февраля считается Международным днем неправительственных организаций.


И в этом году он удачно соседствует с Международным днем редких заболеваний, который "редко" отмечается 29 февраля.


Как ни странно, но пока тебя лично не заденет крылом подобный повод, на такие календарные события не обращаешь внимание.


А в это время огромное количество неутомимых и неравнодушных людей трудятся под флагами общественных организаций во благо "редких пациентов".

Некоммерческие организации - это про нас с вами, с открытым сердцем и нервными клетками, переживающих, болеющих и влюбленных в свое такое родное общественное дело!


Общественниками не становятся просто и от нечего делать, тебя должно цепануть до боли, до царапин и вмятин в душе. И теперь тебе не все равно!


Помощь пациентам от пациентов начинается тогда, когда надо помочь себе. Потом вас таких же становится не один, а больше, ещё больше. Объединяют задачи, которые можно решить только сообща. Так появляются пациентские организации.


Наша цель - это улучшение качества жизни пациентов. Чтобы каждый мог получить достойную и профессиональную медицинскую помощь, лечение и реабилитацию, социализироваться и быть полноценным членом общества.


Слово "инвалид" воспринимается в нашем обществе в негативном свете. Часто люди так называют здоровых людей, неспособных сделать что-то. "Ну, ты и инвалид!" И вместо помощи - ярлык, и неприятие.

На самом деле, все решается неравнодушием и поддержкой, советом и примером.


Оказавшись один на один с доселе неизвестным ему (а порой и врачам) заболеванием, человеку как воздух необходимо осознание того, что он такой не один. Что есть те, кто поймут его боль и проблемы, кто когда-то прошел этот путь, а может ещё только на середине. И вот так, вставая цепочкой вдоль этой длинной дороги, взявшись за руки, подтягивая тех, кто выбился из сил, подбадривая тех, кто возглавляет колонну, они идут навстречу общей цели.


Чуть больше года назад началось официальное шествие нашей общественной организации, объединяющей пациентов с экзостозами, МОО "ЭХО".


Одно из главных наших достижений на данный момент это признание от Российской Федерации в январе этого года Множественной экзостозной хондродисплазии редким (орфанным) заболеванием. Это как паспорт для человека. Низкий поклон Медико-генетическому научному центру имени академика Н.П. Бочкова за экспертную оценку по заболеванию и постоянную поддержку и помощь.


Мы идём по больницам, форумам, семинарам, кабинетам чиновников и комиссий МСЭ.


А сегодня впервые от собственного имени шагнули на Пикабу, как на площадку, благодаря которой за последний год о нас узнало множество людей, дав нам свой опыт и мысли, получив от нас наши накопленную потом и кровью, операциями и сотнями рентгенов информацию.


Вот для этого и придуман этот Международный день неправительственных организаций!

Показать полностью
Отличная работа, все прочитано!