Общественные организации во благо пациентов с редкими заболеваниями
27 февраля считается Международным днем неправительственных организаций.
И в этом году он удачно соседствует с Международным днем редких заболеваний, который "редко" отмечается 29 февраля.
Как ни странно, но пока тебя лично не заденет крылом подобный повод, на такие календарные события не обращаешь внимание.
А в это время огромное количество неутомимых и неравнодушных людей трудятся под флагами общественных организаций во благо "редких пациентов".
Некоммерческие организации - это про нас с вами, с открытым сердцем и нервными клетками, переживающих, болеющих и влюбленных в свое такое родное общественное дело!
Общественниками не становятся просто и от нечего делать, тебя должно цепануть до боли, до царапин и вмятин в душе. И теперь тебе не все равно!
Помощь пациентам от пациентов начинается тогда, когда надо помочь себе. Потом вас таких же становится не один, а больше, ещё больше. Объединяют задачи, которые можно решить только сообща. Так появляются пациентские организации.
Наша цель - это улучшение качества жизни пациентов. Чтобы каждый мог получить достойную и профессиональную медицинскую помощь, лечение и реабилитацию, социализироваться и быть полноценным членом общества.
Слово "инвалид" воспринимается в нашем обществе в негативном свете. Часто люди так называют здоровых людей, неспособных сделать что-то. "Ну, ты и инвалид!" И вместо помощи - ярлык, и неприятие.
На самом деле, все решается неравнодушием и поддержкой, советом и примером.
Оказавшись один на один с доселе неизвестным ему (а порой и врачам) заболеванием, человеку как воздух необходимо осознание того, что он такой не один. Что есть те, кто поймут его боль и проблемы, кто когда-то прошел этот путь, а может ещё только на середине. И вот так, вставая цепочкой вдоль этой длинной дороги, взявшись за руки, подтягивая тех, кто выбился из сил, подбадривая тех, кто возглавляет колонну, они идут навстречу общей цели.
Чуть больше года назад началось официальное шествие нашей общественной организации, объединяющей пациентов с экзостозами, МОО "ЭХО".
Одно из главных наших достижений на данный момент это признание от Российской Федерации в январе этого года Множественной экзостозной хондродисплазии редким (орфанным) заболеванием. Это как паспорт для человека. Низкий поклон Медико-генетическому научному центру имени академика Н.П. Бочкова за экспертную оценку по заболеванию и постоянную поддержку и помощь.
Мы идём по больницам, форумам, семинарам, кабинетам чиновников и комиссий МСЭ.
А сегодня впервые от собственного имени шагнули на Пикабу, как на площадку, благодаря которой за последний год о нас узнало множество людей, дав нам свой опыт и мысли, получив от нас наши накопленную потом и кровью, операциями и сотнями рентгенов информацию.
Вот для этого и придуман этот Международный день неправительственных организаций!