Комик и дефектолог Сара-Мэй Фило рассказывала анекдоты и даже исполняла оперу «Аве Мария», пока хирурги удаляли у нее опухоль мозга в течение девятичасовой операции в шотландском городе Глазго, сообщает BBC в среду, 22 августа.
Операция прошла в марте этого года в больнице Университета королевы Елизаветы. 34-летняя Сара-Мэй заранее знала, что ее выведут из наркоза во время операции, чтобы проверять функции мозга.

Хирурги привели девушку в сознание и она начала общаться с врачами, хотя с ней должен был поговорить только логопед. «Но через три или четыре часа все хирурги и анестезиолог болтали и шутили», — призналась Фило.

Позже она исполнила для врачей оперу «Аве Мария», сочинила песни про всех врачей вокруг нее и даже дразнила хирурга, пока он работал.

После операции Сара-Мэй Фило рассказала, что нашла этот процесс увлекательным, потому что всегда любила передачи про медицину.

Что еще известно:

Первый приступ Фило перенесла в 2016 году. После него врачи обнаружили опухоль в ее мозгу, с которой она жила без видимых симптомов более 15 лет.

Из-за опухоли функции мозга девушки были распределены по неправильным его сторонам. Врачи сочли этот случай необычным.

https://snob.ru/news/164825?utm_source=push&utm_medium=p...

http://foodmarkets.ru/news/topic/30496

Эксперты из «Сколково» и Центра агропродовольственной политики ИПЭИ РАНХиГС предложили правительству пересмотреть нормы потребления пищевых продуктов в сторону их сокращения.

На пресс-конференции, посвящённой новой доктрине продовольственной безопасности, они заявили, что сегодня эти самые нормы завышены, так как физические нагрузки россиян уменьшаются и им требуется меньший объём пищи.

«Рекомендуемые национальные нормы потребления пищевых продуктов в настоящее время завышены по объёму, растёт уровень ожирения и количество людей с избыточным весом. Управление качественным питанием должно идти одновременно с обучением и элементами воспитания, формированием ценностей здорового образа жизни», — считают эксперты.

По их мнению, нормы потребления продуктов требуют большей детализации с точки зрения учёта протеинов, микроэлементов, витаминов и других полезных веществ.

Также экспертное сообщество предлагают стимулировать перераспределение излишков и продуктов с истекающими сроками годности.

А ещё оно выступает за внутреннюю продовольственную помощь малоимущим…

Удивительные вещи творятся в головах учёных мужей Сколково и его окрестностей. Как, с помощью каких формул они сумели вычислить, что жителям России требуется меньший объём пищи! Ведь сегодня, по самым скромным подсчётам Росстата, за чертой бедности находятся почти 20 миллионов россиян. Да и остальные граждане нашей страны особо не жируют

1. https://pikabu.ru/story/nevrinoma_meningioma_chast_nomer_raz...

2. https://pikabu.ru/story/udalenie_opukholi_mozga_posledstviya...

3. https://pikabu.ru/story/udalenie_opukholi_mozga_vyipiska_i_r...

Продолжаю для тех, кому это может быть нужно.

Предыстория про тяжелое и долгое восстановление после сложнейшей нейрохирургической операции по удалению опухоли мосто-мозжечкового угла выше по ссылкам.

Январь 2017

Через полгода после начала болезни мужу оформили инвалидность. Дали вторую группу, сказали, если б местный невролог оформила верно документы, возможно, дали бы 1. Это было кстати, хоть какие-то доп. выплаты, потому что с работы он, ясен пень, ушел еще в августе 2016. Кстати, с работы мужу несколько месяцев помогали финансово, за что я им очень благодарна. Вообще, он там лучший специалист по климатическому оборудованию, кондиционерам, теплым полам, котлам был в своей фирме. Лучший, наверное, по городу, да и по половине Тверской области. Клиенты еще год просили, чтобы к ним на вызов именно муж мой выезжал, а им отвечали, что больше не приедет.

Сейчас ребята с работы заезжают иногда к нему, поболтать, в чем-то посоветоваться. Начальство предлагало хотя бы стать консультантом по телефону, но какой там телефон, говорит-то муж все еще не очень внятно из-за паралича половины лица.

И у нас шла постоянная борьба за вес. Питание было максимально калорийное. Все домашнее делали, спецпитание Фрезубин только в поездки брали. Перемалывали блендером и вводили через гастростому. Режим - каждые 2 часа. Вес потихоньку пополз вверх. Дошли до 60 кг.

Да. Как все это переживал и воспринимал наш 2-летний ребенок. С папой он очень хорошо общался. Как и папа с ним, когда у него снова интерес появился. Играл, возился с ним дома по-возможности. Но очень больно было слышать, как сын на горке говорил друзьям, что папа его сейчас не может прокатить на снегокате, как их катают; он очень болеет, но вот вылечится и будет следующей зимой его тоже катать...

В его лексиконе появились слова "зонд", "гастростома", он знал, что у папы в животе трубка, через которую он ест, потому что глотать не может, а раньше был зонд в носу и с ним было очень неудобно.

Он узнал, что на папином животе нельзя прыгать, что папин глаз зашит и его нельзя трогать, что на руках его папа больше не может носить. И еще много-много всего.  Стал иногда притворяться, что тоже не может глотать и плеваться в салфетки. Копировал.

И еще, в ноябре я обнаружила у него на голове круглую лысинку. Которая за несколько месяцев так и не заросла волосами. Раньше ее не было совершенно точно. Мы сходили к дерматологу, провели всякие анализы, пробы. Все чисто. Решили, что это нервное. Когда папа вдруг исчез, мама тоже пропадала целыми днями, вечерами часто плакала, дома очень тяжелая атмосфера... видимо, повлияло.

Итак, куда возили мужа еще в попытках нащупать верный путь в реабилитации:

Хотела определить в ЛРЦ на Иваньковском. Ездили на прием к неврологу, зав. отделением реабилитации. Она сказала сделать сцинтиграфию процесса глотания. Мы сделали, оказалось, при глотании есть заброс пищи в левый бронх. Тут мы испугались и перестали совсем попытки глотать самостоятельно. Опасались возможной аспирационной пневмонии. В итоге сказали, что мужа в ЛРЦ возьмут, ничего не обещают, но финансово мы не потянули 20 тыс. в сутки.

Консультация нейрохирурга в Бурденко. Отправил в отделение радиохирургии. Направил к отоневрологу. Тот дал заключение, что функции 8, 5, 7, 9, 10,13 нервов нарушены, заднечерепная стволовая и мозжечковая симптоматика с акцентом слева. Короче, как я поняла, слева никакие нервы не работают (

Были на консультации у пластического хирурга на Фрунзе в Москве. Мы надеялись на восстановление лица, нам же говорили, что парез, делали бесконечные массажи, ждали, когда же вернется чувствительность и движения. Он посмотрел, сказал, полный левосторонний лицевой паралич. Чтобы избежать атрофии мышц, нужна пересадка нервов. Мы подали документы на квоту, стали ждать.

Далее были 2 недели реабилитации в близлежащей Дубне в филиале ФГБУЗ ФМБА России (Голубое, Зеленоград). Туда его сначала брать не хотели из-за гастростомы, они такое и не видели еще. Прислали мне отказ письменный, тогда я к ним лично мужа отправила. Посмотрели, взяли... Больше всего понравился мужу тренажер Локомат. Говорит, интересное ощущение, когда тобой ходят )

Февраль

Консультации с нейрохирургами онлайн. Все говорят о необходимости радиохирургии. Муж упирается. Потому как и после нее есть последствия. Он не готов.

10 дней реабилитации по ОМС в Пирогове в Москве. Там очень интенсивная программа, но с логопедами по дисфагии увы и ах. Там же узнали про отличного хирурга в Ярославле, который восстанавливает лицо и детям, и взрослым. Съездили к нему  на консультацию, сделали все обследования, договорились об операции. К сожалению, по квоте не вышло, не работает та клиника с квотами. Операцию назначили в конце марта-начале апреля. Одним из решающих факторов стало то, что хирург из Ярославля знаком с московским хирургом-офтальмологом, который теперь наблюдал глаз мужа, и появилась возможность совместной операции в дальнейшем. Свою часть с нервами один хирург, а операция уже непосредственно с глазом - второй...

Март

Все еще в поисках логопеда. Глотание не налаживается. Муж ночами кашляет, давится, я не сплю. Вообще почти не сплю ночами. Муж может просто резко поднять голову - и все попадает в трахею, он поперхивается и  задыхается.

Нашли логопеда в Твери, которая, узнав нашу историю, сказала, что будет заниматься с мужем бесплатно. Просто хочет помочь. Весь март ездили к ней.

Апрель

Операция в Ярославле. Муж уехал туда со свекровью.

Операция назвалась невротизация лицевого нерва подъязычным слева. Первый этап микрохирургической реанимации лица, перекрестная невротизация левой половины лица ветвями правого лицевого нерва через аутонервные трансплантаты. Во как! )))

Как мне объяснил "на пальцах" хирург и как я поняла. Взяли и "ответвили" от подъязычного нерва 40% примерно. Разветвили еще. И провели нервы в щеке. Далее из ноги от голеностопа до места выше колена вытащили нерв. И его тоже пересадили в лицо. Короче, дальше углубляться не буду, боюсь какой-нибудь чуши написать. Операция шла 12 часов (как хирурги выдерживают, уму непостижимо). При этом мы предварительно обсудили сложности с наркозом и выходом из него (так как муж не глотает и чувствительности в горле нет, я боялась, что если его начнет тошнить, то сразу произойдет аспирация, то есть все попадет в трахею), потому ему поставили снова зонд на время операции и день после нее и анестезиологи приняли еще  какие-то меры.

Разрезы у мужа были с обеих сторон лица впереди перед ушами и ниже еще несколько сантиметров от мочки уха до шеи. Муж приехал через неделю с лицом круглым, как футбольный мяч. Я, конечно, готовилась и смотрела фото раздутых лиц после пластических операций (и как на это добровольно идут...), но была не готова )))

Было мужу тяжело очень. Спал сидя месяц почти, кашлял, температура поднималась, лицо болело, да еще в эластичных бинтах на голове надо было ходить. Нога тоже болела долго, откуда нерв вытащили. Обрабатывали все дома самостоятельно.

Через три месяца при упирании языка в зубы стала тихонько подрагивать щека. Заработала мышца. Лицо чуть выровнялось. Мышцы с левой стороны пришли более-менее в тонус. Левая сторона лица стала такая же теплая, как правая, до этого холоднее была. Но это все очень длительный процесс с нервами.  Впереди еще несколько операций. Да, и лицо полностью восстановить не удастся. Мимики прежней не будет (

Май

Я чуть не скатилась в депрессию, потому что начала читать про вероятность рецидива и вообще про опухоли в головном мозге. Переводила иностранные статьи. Как маньяк, копалась в интернете днями и ночами и понимала, если это будет снова,  мы не выдержим. Только не это! К тому же еще с зимы периодами на меня накатывало какое-то отторжение мужа. Мне казалось, что моего прежнего любимого человека нет, что я живу с кем-то другим, чужим. У него изменилось лицо, мимика, стал совершенно другой голос, поменялась походка, и, так как нарушена координация, изменились все жесты, а это тоже создает образ. Головой-то я все понимала, а вот то, что я видела каждый день, как-то не вдохновляло. Спасал иногда нездоровый юмор, когда, например, ребенок сказал, что папа похож на мишку-мимимишку из мультика. У них тоже рот на боку. Вот тогда на нас накатил приступ истерического хихиканья...

Я психовала, стала искать выходы на заграничные реабилитационные центры. Переписывалась с посредниками, звонила, думала, где взять огромные деньги и не продать ли почку ))) много чего... ежедневный труд. То все хорошо, то очень плохо как будто.

Бесило периодами, что только я двигатель прогресса. Ищу реабилитации, хирургов, врачей, логопедов, читаю о новых возможностях восстановления и так далее. Ни мужу, ни свекрови, никому больше как будто ничего не надо. Свекр вообще пропадал тогда неделями. Ему было очень тяжело смотреть на сына в таком состоянии, он даже плакал, блин, при виде  сына однажды, и он себя очень оберегал от  негативных эмоций, видимо, потому и не появлялся.

В общем, как я говорила, так все и делали. С их стороны никакой инициативы. Говорила им, если б это не с мужем, а, например, со мной произошло? Точно знаю, вы бы меня не бросили, ухаживали за мной дома, любили бы и лелеяли, но ни единого движения бы сверх не сделали. Инертные. Ни с одним специалистом не проконсультировались бы. Ни в какой реабилитационный центр бы не определили. Профукали бы и глаз, и лицо, и глотание...

...обидно было ужасно...

Далее пауза, восстановление дома, дождливое лето 2017. Зарядки, гимнастика, упражнения. Решение ехать в Институт мозга в Березовском на реабилитацию. Накопили денег.

Октябрь

Реабилитация в Березовском.

Уехал туда муж со свекровью в спец.купе для инвалидов, мне удалось его выкупить. Свекровь мужа обустроила и через несколько дней вернулась.

Там хотя бы начали с того, что провели разные обследования и тесты, связанные с глотанием и связками. И там есть логопеды, которые стажировались за границей по лечению дисфагии. Хочу сказать, что именно эта поездка и стала толчком к восстановлению глотания. Хотя было заметно и по мужу, что потихоньку восстановление мозга шло. Он стал меньше ночами кашлять, давиться, уже  какие-то контрольные функции восстанавливались.  Может, если бы мы раньше на эту реабилитацию поехали, результата бы и не было. Но вообще, на то, что муж будет глотать, никто не давал шансов. Но он сказал однажды, что еще съест свой гамбургер. Ну и плюс упорная работа мужа, ежедневные упражнения и самоконтроль. Скажу лишь вот что. Сглотните сейчас. Вот попробуйте сами прям сейчас!??? Вы подумали, как проходит процесс, надо ли дышать или нет, приложили какие-то усилия? Нет, все прошло само собой. А мужу надо контролировать дыхание при глотке сознательно. Он вдыхает, задерживает сам дыхание, делает глоток. Ждет, получилось ли. И лишь потом выдыхает. И еще куча приемов.

Короче, вернулся муж уже самостоятельно самолетом. Такси вызвал от клиники в аэропорт. Там сам разобрался, везде дошел и сел в самолет. Я заказывала сопровождение от авиакомпании в аэропорту, но муж отказался. Ему уже хотелось больше самостоятельности и ощущения, что все же он что-то делает сам. Из аэропорта его брат забрал.

Далее опять все поспокойнее. Муж тренировался глотать. Радовался вкусам еды. Не ел ведь больше года сам. Забыл вообще, что это такое. Понемногу, оооочень понемногу начал есть самостоятельно. Хочет убрать гастростому, я пока не даю. За ней все равно нужен ежедневный уход. Промывать, протирать ранку.

Не без косяков и не без нервов, но есть получалось. Сначала консистенции типа йогурта, потом погуще и в конце воду. Вода тяжелее всего глотается при нарушениях.

Поняли, что на реабилитации ездить смысла больше особенно нет. Все дома сами. Гимнастика, ну и домашние дела. Муж начал доделывать ремонт. Шпаклевка стен, электрика, теплые полы, обои, установка дверей - все на нем, все сам. Я рада, что у него хоть какой-то интерес есть, что он не сидит сложа руки и тухлит, а делает что-то полезное. Но так устала все равно... страшно хочется в отпуск... на море.... всем вместе. Но никак.

С конца 2017 по февраль 2018 согласовывали операцию по иннервации роговицы,  которую решили провести в Ярославле. 2 хирурга - пластический по патологиям периферической нервной системы из Ярославля и зав. отделением глазной реконструктивно-пластической хирургии из Москвы. Это было сложно состыковать. Оба крайне загружены. Но они пошли нам навстречу, я вообще безумно им благодарна за все, что они сделали. Отличные врачи и люди с большой буквы Л! Счастье, что мы на них вышли в наших поисках.

В итоге, ровно через год после первой пластической операции в конце марта 2018 провели следующую операцию. (Муж уже мог лучше управлять щекой; при упирании языка в передние зубы щека значительно подтягивалась. Вообще он регулярно упражнялся и мышцы пришли в тонус. Только чувствительности все не было. И не будет, похоже). Выписку не могу найти, но суть в том, что из второй ноги вытащили икроножный нерв поменьше, через лоб от правого глаза подвели его к левому, нечувствительному. Пластический хирург сделал свою часть, офтальмолог - свою. Для того, чтобы хоть какие-то нервы подвести к роговице, чтобы мозг хоть какие-то сигналы получал про состояние левого глаза. Да и, я так поняла, последующая пересадка роговицы мужу, которая ему светит, невозможна без этой предварительной операции.

Тут спрашивали, как живется с зашитым глазом (тарзорафия). Постоянные капли и мази в глаз. Красивые синие швы с бантиками )))) Мочить глаз нельзя, в душ с головой нельзя. Регулярное наблюдение врача.

Ну и краткое итого.

Ничего не предвещало всего этого  кошмара. Случайно нашли на МРТ огромную опухоль мозга - в плохом месте - опухоль мосто-мозжечкового угла. Если у кого падает слух - нафиг идите к ЛОРу и если он не может сказать, в чем дело, идите опять нафиг на МРТ. Потратьте деньги, но убедитесь, что нет никакой гадости в голове. Потом дороже выйдет.

Опухоль была 4 на 4 на 4 примерно, был деформирован ствол головного мозга, даже я на снимках четко видела, как он выгнулся; и затронут мозжечок. Вообще, очень плохое место для операции, так как в стволе головного мозга находятся центры, отвечающие за дыхание и глотание.

Муж был абсолютно здоров, ничего, кроме слуха, не беспокоило. После операции (полностью опухоль не смогли удалить, никак) - не дышал сам 2,5 недели, на ИВЛ, трахеостома. Не глотал сам более года, зонды, потом гастростома, паралич лица с левой стороны, язва роговицы (профукали в больнице,***), вестибуло-атаксические нарушения, то есть проблемы с равновесием и координацией. Не мог сидеть, не мог ходить сначала. Не мог даже рукой взять лист бумаги, не попадал по нему. Крайнее истощение - с 87 кг. до 53 вес упал. Депрессия, ну и куча других всяких радостей.

На данный момент прошло почти через 2 года после операции по удалению опухоли. 2 года в августе  2018 будет.

Вес "догнали" до 80 кг.

Ходит самостоятельно без поддержки и палок. Шатается. Иногда сильно )

С координацией тоже иногда не очень. Заметно, когда какие-то дела своими строительными инструментами делает.

Глотает. С полным самоконтролем, но уже пищу ест обычную, без блендера. Иногда все же давится. Недавно тут пытался съесть шоколад с цельным миндалем. Я чуть не поседела.

Эмоционально стал еще более ровным. И так всегда спокойный был, главный псих-то в семье - это я (хотя тоже совсем не истеричка), теперь еще спокойнее. Говорит, нет чувств страха, обиды.

Лицо и глаз - потихоньку восстанавливаем, но полностью этого сделать невозможно. Есть и жевать трудно. Представьте, что вам сделал стоматолог анестезию половины рта и на нижней челюсти и на верхней. И вы не чувствуете их совсем. Попробуйте поесть. Справа жуешь, еда есть, ушла в левую сторону рта и потерялась. Нету ее. Не чувствуешь никак. Губ не чувствуешь. Ничего. Очень неудобно и неэстетично (

Думаем про радиохирургию. Муж ничего не хочет знать пока ни про хирургов, ни про врачей. Просто живет. Ушел вон траву косить в огороде. Не знаю, что будет дальше. Про следующую операцию напишу. Еще не скоро она.

Предыдущий

https://pikabu.ru/story/nevrinoma_meningioma_chast_nomer_raz...

Народ ругается, что нет продолжения сразу ))) очень много всего было, все равно буду по пунктам писать. Не могу ж я тут простыню выкладывать на несколько листов. Да и работать надо когда-то, и ребенком заниматься, простите. Кого бесит, подождите недельку, я все довыложу и читайте сразу.

Как говорится, буду более краток ) Ну или не буду )

Операцию сделали. Шла 6 часов. Муж после нее дышал самостоятельно 2 часа, а потом дыхание встало. Перевели на ИВЛ. Это вторник. В среду и после звонка оперировавшему нейрохирургу поехала к мужу в реанимацию. Вооружилась всякими постановлениями правительства, что меня положено пустить, и поехала. Но меня не пустили. Сказали, что только что сделали трахеостомию, сразу после операции меня не пустят. Муж на ИВЛ, сам не дышит, состояние крайне тяжелое.

Я в слезы, но все же потом сходила в палату, куда он ложился, забрала его документы, деньги, ключи от машины. Телефон ему оставила. Казалось, скоро все наладится, и он придет в себя, мне позвонит и напишет. Я поехала домой. 4 часа примерно дороги в одну сторону.

На следующий день то же самое. Подъем в 5 утра, панические атаки, адреналин, тошнота, страх, слезы, ощущения нереальности происходящего, дурного сна, что это неправда и скоро пройдет.... ну, кто прошел такое, знают, впихивание в себя хоть какой-то еды через силу ради мужа и ребенка (кстати, хорошо шли холодные  коктейли известной фирмы типа здорового питания, мне сестра дала, хотя бы от них не выворачивало наизнанку, я их в дорогу брала с собой, потому что почти ничего не ела эти дни, ну и кефир детский). Сын, подскакивающий вслед за мной в 6 утра, потому что чувствует атмосферу. И я снова в путь. Ребенка к сестре или к маме. В 10 утра выезжала, в 8 вечера возвращалась. Ради 15 минут с мужем в реанимации.

В реанимацию в клинике пускали к 3 часам. Люди подходили по очереди к толпе ожидающих родственников, занимали свою. Ждали... тишина, напряжение, страх, вообще там какой-то неадекватный коктейль эмоций. Сейчас пишу, и все снова поднимается... Потом к 15.00 пускали на 2 этаж к проходной реанимации. Выходил врач. По очереди подходили, называли фамилии. Стоишь, ждешь, слушаешь... состояние крайне тяжелое... нет сознания, состояние тяжелое... на ИВЛ и т.д. Какой-то мрак. Я подошла, мне сказали, что все тяжело, нет дыхания, в себя пришел более-менее. К нему пустили. Дали заполнить бумажку и сказали ждать, пока все не спросят про своих родственников. Ждем еще с несколькими, кому тоже разрешили к своим пройти. Ждем... ждем...ждем... потом запускают по одному-двум в реанимацию. На входе дают халат.

Первое, что шокирует, это запах... особенный запах реанимации. Другая атмосфера. Меня провели к мужу. Он лежит с трахеостомой, дышит за него аппарат. Зонд, подключичный и куча всего еще. Меня узнал, обрадовался Я в шоке, думаю, только бы не расплакаться при нем. Его помассировала, поговорила с ним, несла что-то подбадривающее, чтобы поддержать. Жаловался, что тяжело дышать. Была у него минут 10, наверное, не помню, как время проходило. Что-то болтала без умолку. Решила в следующий раз принести лист бумаги и ручку, чтобы он мне писал ответы. Уехала домой.

На следующий день к мужу не пустили. Так как только что привезли кого-то в реанимацию, не до посетителей. Я на шоке пошла нашла на стоянке нашу машину, включила навигатор, села, поехала домой. Первый раз за рулем в Москве ))) Пятница. Щелковское... в середине пути в пробке навигатор потерялся, сказал, что еду в другую сторону... в общем, не скучно. 5 часов ехала. В машине только и думала за мужа - "Дыши, дыши". Кричала в голос.

Потом еще посещения. В сб и вс пускали на подольше.

Что было еще шоком: мужа тренировали на самостоятельное дыхание, отключали ИВЛ. Он жаловался, что тяжело ему дышать очень. Грудь себе расцарапал один раз. Как-то ночью пытался встать с кровати и уйти. Его отвязали, но после этого снова привязали. На пятке протер ногу сразу о матрас, там простыня задиралась, до сих пор шрам, еле залечили. Как с пролежнями бороться, вообще не представляю, это ж ужас что такое. Хоть это миновало.

Спрашивала в реанимации, что надо, какие-то лекарства, противопролежневый матрас. Сказали - все есть, купите, себе, девушка, новое платье лучше ))))

У мужа была сильно нарушена координация движений. Не мог взять у меня лист бумаги, то есть рукой по нему даже попасть не мог, берет, а все мимо и мимо. Ужас что. Потом планшет ему принесла с программой Пейнт, что-ли поставила, не помню. Он пальцем мне писал буквы кое-как. Переживал, что ходить не сможет. Про ребенка даже слушать ничего не желал, а мы ему видео записывали специально, я привозила, но ни в какую. Боялся, что больше его не увидит, не верил, что вернется домой.

В реанимации он был две с половиной недели. Каждый день неровно. То дышал сам 2 часа, то смог лишь полчаса сам подышать. То весь день сам дышал, на ночь подключали. То ИВЛ перевели лишь на поддерживающий режим, а потом снова подключили на полную. Врачи, я так поняла, не дают никаких благоприятных прогнозов, чтобы потом к ним не  пришли с претензиями, если не сбудутся. Мне даже сказали, что неизвестно, задышит ли муж сам и что он может пожизненно остаться на ИВЛ. Я дома нашла инфу, что забирают с ИВЛ домой детей и решила, что мужа ни за что не оставлю в реанимации одного. Начала деньги считать, искать ))) миллион и даже больше нужен был (

Ездила я так одна больше недели туда-сюда, потом поняла, что не выдерживаю. Отправила свекровь, потом его отца, брата. Стали ездить мы по очереди. Самое интересное, что муж не помнит реанимацию совсем! Только брата припоминает смутно и все.

Потом, помню среда была, уже сентябрь. Свекровь поехала к мужу. Позвонила, сказала, что переводят из реанимации в палату интенсивной терапии. Сказала, что там с ним и останется, домой не поедет. А я к тому времени на работу снова вышла. Деньги чет ниоткуда сами не падали. И свекровь была всю неделю с мужем, а на выходные приезжала я, ее отпускала.

Вот тут, по словам мужа, самая жесть у него и была. То есть он помнит как уехал на операцию. Чувствовал себя прекрасно. Лег, вкололи, фсе.... очнулся - в горле трахеостома, из-за нее дикий, просто ужаснейший кашель, глотать не глотается, в носу зонд, равновесия нет, руки-ноги не слушаются, памперс, простите; глаз до конце не закрывается, пол-лица не  чувствует, пол-тела не чувствует... да еще дышать тяжело. К  вечеру были панические атаки у него, он весь мокрый, страх, паника, кажется, что задыхается, там был подведен кислород, ему я включала, тогда потихоньку успокаивался.

Вообще, многое выяснилось по ходу дела. Про последствия операции нас ни один врач не предупредил. Если б я знала все это, я, может, больше хирургов бы обошла, искала бы клинику с лучшим уходом после, где есть специалисты по таким тяжелом пациентам. Хотя хз, в общем. К сожалению, все познавалось по ходу дела методом моих проб и ошибок. Ни один врач не подсказал пути, которым идти. Тыкались везде блин. Потом муж говорил, что ему только вечером накануне самой операции анестезиолог рассказал, что его ждет. И  про возможные нарушения глотания, дыхания, и все остальное. Но мне муж ничего не сказал. Также как-то как будто случайно по ходу в одной из моих бесед с зав. отделением выяснилось, что опухоль была удалена не полностью. Не смогли, так как иначе велики были шансы у мужа умереть прямо во время операции. Место больно плохое, где эта зараза росла.

Итак, что мы имели:

Дисфагия в тяжелой степени, зонд

Трахеостома, от которой следовало избавиться до выписки

Парез левой стороны лица (который оказался параличом)

Нечувствительность левой стороны головы

Сильные нарушения координации и равновесия, особенно с левой стороны, где была опухоль

По правой стороне тела по всей нарушение чувствительности к боли и холодное-горячее - не чувствует до сих пор.

Питание - через зонд. Кормили не очень в больнице. Тем, кто с зондами, приносили с утра жиденькую кашку, в обед гольный бульон. Я уламывала свекровь давать мужу больше воды, чая с травами, больше вводить питательных продуктов, масла сливочного, оливкового, сметаны, пюрешек мясных детских. Так как там уже по мужу можно было строение скелета изучать. Но он упирался, желудок, видимо, сжался, большой объем не мог переносить, там шприц Жане 150 мл по-моему для введения в зонд питания и все. А свекровь решила, что он теперь как 2-летний ребенок, и стала его обхаживать. Ничего ему самому не хотела делать давать. Я когда приезжала, и воды ему больше вливала, и кормила активнее. Привозила с собой густой бульон с перетертым мясом и тыды.

По зонду. Ставят там его медсестры хреново. Минут по 15, со слезами, кашлем и мучениями. Это я уже со своего опыта постановки зондов пишу. Муж выдергивал несколько раз, он ему мешался. Те ругались, я тоже ругалась. Красота!

Физиотерапия или как ее. С мужем занимались немного гимнастикой в реанимации. Хвалили его, говорили, старается. В палате я не видела занятий, но я была там только на выходных. Мужа начала потихоньку ставить на ноги, он с поддержкой стоял. Сидеть не мог сам, падал на левую сторону сразу же. Сам старался чистить зубы и все делать.

Дисфагия. Есть не мог. Глотал, давился, кашлял, прочищали трахеостому, отсасывали все (((( Есть там реабилитационный отдел. Оттуда приходил логопед, посмотрел, дал список упражнений на листиках,  сказал, делайте. Все наладится и разглатывайтесь, тренируйтесь типа сами глотать постоянно. Все наладится. Но я же видела, муж даже ложки иогурта съесть не мог сам. Давился. Я снова оплатила консультацию как там называлось "логопеда-психолога", он снова пришел (эх, в мое отсутствие), посмотрел мужа, и сказал - ну я ж давал вам список упражнений, делайте. Вот вам за 1000 руб. Никакого ни обследования, ни логопедического массажа даже за деньги не делают там. И мы постоянно надеялись и верили, что вот сейчас все наладится и муж сам заглотает и пойдет на поправку.....

Обследования. Делали КТ по-моему, дважды, мужу и несколько раз бронхоскопию. Там у него начала подниматься температура под 39, не сбивалась, через несколько дней взяли анализ на посев, попросили купить какой-то антибиотик дорогой и который не везде есть. Мы нашли. Помню "добрую" медсестру, которая на мои призывы что-то сделать, так как высокая температура, посоветовала мне через зонд залить мужу ледяной воды из кулера.

Трахеостома. Самое жуткое воспоминание мужа. Там двое в палате с ней было. Еще мужчина после инсульта рядом лежал. Молодой блин тоже, лет 40. Санитарки ставили перегородки напротив кровати и на них вешали простыни, потому что все жутко кашляли, и из трахеостом с такой силой вылетала слизь, что все простыни напротив были грязные. Каждый день их меняли. Постоянно отделялось что-то из трахеостомы, откашливалось в жутких количествах. Мы каждый день готовили кучу салфеток, платочков, марлечек. Подкладки промокали сразу же. Ночами муж не спал, кашлял, я подскакивала, вытирала, а то кожа сразу воспаляется. Утром разные медсестры отсосом прочищали эту трахеостому. Кто-то лучше, кто-то так, от балды. Но ощущения опять же непередаваемые. Кашлевый рефлекс и ваще... Я приезжала домой как выжатый лимон после выходных )))

Свекровь тоже чудила, ей предложили спать на каталке, она отказалась, как же, суеверия и ваще. Но после 3 ночей рядом с кроватью сына на 2 стульях в положении буквы ЗЮ все суеверия отошли на второй план ))))

Трахеостому убрали со второй попытки перед самой нашей выпиской. Сначала ЛОР вытащила, а потом у мужа начались сложности с дыханием. А дырка-то уже подзатянулась за день. Так та ее наживую раскрыла и засунула опять. Муж сказал, жесть ваще. Через несколько дней опять вытащили по нашим просьбам. Перед этим немного с врачом потренировали они дыхание. Муж говорил, страшно было без трубки. И за почти месяц с лишним он отвык от дыхания через нос. Забыл это ощущение, как воздух через нос и дальше проходит, было очень страшно. но тут, слава богу, все обошлось. Приехали он домой без трахеостомы, только дырка там какое-то время не заживала, да еда через нее вылетала при попытках поесть самостоятельно.

Парез лица и проблемы с глазом. Оперировавший нейрохирург сказал, что парез лица через какое-то время должен пройти сам. Что нерв при операции они не перерезали, он целый. Но парез не прошел до сих пор, это паралич, делали все эти миографии и тыды. Уже сделали 2 операции по пересадке нервов и восстановлению лица и глаза. По крайней мере, атрофии мышц избежали. Массаж головы и лица делали несколько раз в день. Хотя опять же поехали к лицевому хирургу "от балды", я начиталась и решила, что надо.

Но вот что я считаю конкретным косяком оттуда, так это глаз. Он слезился, воспалялся, до конца не закрывался. Мы неоднократно обращали внимание местного окулиста не него, но эта с*ка, простите, у меня слов нет других, С ПОРОГА ПАЛАТЫ смотрела на мужа и говорила - а, пройдет, мирамиститин, левомицетин и какой-то еще хренидин капайте и не приставайте. Вот глаз мы точно могли бы спасти, если б там его сразу бы зашили. Вообще, как нас потом сказали, это стандарт, что при парезах глаз зашивают. Чтобы проблем с ним не было. И депрессии у мужа начались как раз с известия, что он может потерять глаз, это уже позже  было, когда пошла язва роговицы, я про это напишу подробнее, вдруг кому тоже поможет.

Реабилитационные центры. Я настроилась мужа отправить на реабилитацию. Зав.отделением подсказал мне несколько центров, я читала отзывы, считала  стоимость, отправляла документы. Понравился мне, конечно, ЛРЦ на Иваньковском шоссе, но 20 тыс в сутки.... дорого нереально. В итоге мужа взяли в Тверской областной реабилитационный центр. Он там провел 3 недели. То есть его выписали, неделя была дома, а потом 3 недели в Твери. Свекровь была против. Ей наговорили, что все это развод на бабки, она собиралась забрать мужа домой и "ходить" за ним. Она мне его чуть голодом не уморила в больнице, особенно последнюю неделю, когда зонд муж вытащил ночью опять, и ему решили не ставить, питаться самостоятельно. А он ел по чайной ложке в день, не знаю ,что там вообще проглатывалось. И вообще, отношения наши с ней, к сожалению, подпортились всем произошедшим. Хотя были отличнейшие. Поддержки я не нашла ни у кого. То есть делали все то, что я скажу, но с видом "опять она сыночку по врачам таскает, мучает". И никто не сказал мне, что я просто молодец. Днем работаю, ночами ищу информацию, пишу, спрашиваю, по врачам езжу. Хотелось именно такой поддержки, но ее не было даже от мамы. У нее своя сторона: "Ну что ты себя изматываешь, мучаешь. Выше крыши не прыгнешь, судьба такая, прими и успокойся, у других еще хуже".. Эх....

Ладно, отклонилась. Дальнейшие действия. Радиохирургия??? Так как опухоль была удалена не полностью, я начала думать, что делать дальше. Читать статьи, подсчитывать вероятность рецидива и тыды. Чуть сама не угодила в депрессию, потому что повторная операция - муж ее может не пережить, радиохирургия - могут быть тож отдаленные последствия. Итак, есть 2 мнения. Оперировавший нерохиррург говорит, не трогайте ничего, и так очень сильное  воздействие было, сложная операция, не надо киберножа или гамма-ножа. Типа если и будет рост, то ооооочень медленный и время есть. И ваще, если б не молодой организм, вряд ли бы кто взялся за операцию мужа. Очень сложная была. В Бурденко в центре радиохирургии сразу выслали приглашение и счет )))) И еще 2-м нейрохирургам, в Москве и в СПБ я отправляла МРТ мужа, они оба написали, что надо радиохирургию. И вот у нас до сих пор нерешенная дилемма. Вот тут если кто может подсказать, помогите, пожалуйста!

Фсе, пошла работать, извините, если кого заинтриговала и опять не завершила. Я одна работаю на семью и дорогие операции мужа, так что прошу простить. Продолжение попозже. И еще. Если кому захочется негатив какой-то написать. Пожалуйста, сдержитесь, а? Я все  очень остро воспринимаю и сильно переживаю. И не могу усилием  воли на это наплевать. Может, хватит мне и так уже? Надо восстанавливать утраченные нервные клетки сейчас, а не наоборот... Всем хорошего дня!

Даже не знаю, как начать. Надеюсь, кому-то это поможет. Если будут вопросы, пишите, постараюсь ответить.

Итак, в августе 2016 мой муж, совершенно здоровый, как мы считали, спортсмен, лыжник, комсомолец, красавец и так далее, не пьет, не курит и тому подобное... поехал в соседний город Дмитров посмотреть стройматериалы для нашего дома. У нас есть полдома, одну комнату и кухню мы отделали, отгородились от недостроенной бетонно-цементной части гипсокартонной перегородкой и так жили какое-то время. Но втроем с маленьким ребенком в одной комнате да без прихожей не сильно удобно и решили  мы достраиваться по возможности. Строим до сих пор...

После поездки муж вернулся и лег на кровать, не отвечая на мои вопросы. Сказал только, что ему плохо, потемнело в глазах за рулем, чуть не улетел с дороги. И перестал со мной разговаривать на полчаса. Я чуть с ума не сошла, а потом психанула и записала его на МРТ в Тверь.

Почему вдруг на МРТ, спросите вы. Потому что где-то в голове у меня давно сидела эта мысль, так как у мужа иногда болела голова (вот честно - раз в 3-4 месяца, не чаще. А что мы делаем, когда вдруг - нурофен съедим и фсе. Прошла, и фиг с ней...). И еще у него несколько лет потихоньку падал слух на одном ухе, но его это не парило и меня что-то тоже не особенно. Тем более, несколько раз по моей инициативе я отправляла его к разным ЛОРам, дело заканчивалось аудиограммой и выпиской туевой кучи капель в нос. И в итоге нам сказали, что все дело в очень искривленной носовой перегородке. Надо делать операцию. Потому пока и забили.

А на следующий день мы собирались в Тверь за загранпаспортом для нашего 2-летнего сына, хотели свозить его на море впервые, готовились к отпуску. Как раз и оказалось свободное время в частном МРТ-центре. Случайно...

В МРТ-центре после процедуры нас позвали ко врачу и сказали, что надо поговорить. Тут-то меня впервые и начал бить тот долбанный адреналин, от которого дико болел живот, тошнило и вообще было хреново. И я не знала, что уже через 2 недели жизнь наша перекувырнется, и я буду ездить к мужу в реанимацию, а мне будут говорить, что неизвестно еще, сможет ли он вообще дышать самостоятельно, или нет. И это ощущение в животе со мной надолго. И вся наша жизнь перевернулась. Муж был на вид спокойный. Я-то на вид тоже... Нам сообщили, что в голове огромная опухоль размером около 4 на 4. В плохом месте - мосто-мозжечковый угол. Предположительно, невринома. Езжайте к нейрохирургу. И мы поехали в областную тверскую.

Там на бесплатный прием, естественно, можно было начинать приходить записываться в следующую среду, а сам прием будет через неделю, ну и т.п. Ну а платно запустили сразу же. Нейрохирург, несмотря на то, что я упиралась, выпер меня из кабинета, разговаривал исключительно с мужем. Сейчас бы я ни за что не вышла, а тогда я была еще трепетной и нежной, и поддалась.

По итогу беседы - хирург заявил, что ему необходимо проконсультироваться с более опытными врачами, нам дали список анализов для операции и пообещали, что в Тверь вряд ли такой сложный случай возьмут оперировать. Нас ждала Москва. И мы поехали домой в шоке, на нервах и вообще с ощущением окончания жизни. Я на работе  взяла отпуск за свой счет (только-только вышла из декретного отпуска на работу), муж занялся анализами и обследованиями. Все родители и друзья в шоке, я каждый вечер рыдала и целыми днями сидела в интернете, читала отзывы о невриномах, других опухолях и операциях.

Начитала, что все круто проходит, народ через 2 недели выходит на работу, водит машину и ваще. Самое жуткое осложнение - парез лицевого нерва, ох, как я его боялась, насмотревшись фоток. А огребли мы гораздо больше и гораздо страшнее. Еще я штудировала руководства по получению квот на операцию, но это не понадобилось. Нам дали контакты московского  нейрохирурга, который курировал отделение нейрохирургии в Твери, мы договорились о встрече и поехали в Москву. Там посмотрели снимки, первым делом почему-то спросили, есть ли дети (ох, и ничего у меня не екнуло, а....). И назначили день госпитализации на следующей неделе. Мы вышли из клиники, помню, я спросила - поедем еще в Бурденко на консультацию? Муж ответил - зачем, тут же уже взяли. Может, тут и была развилочка жизни, неизвестно (((

В общем от МРТ до операции прошло чуть больше 2 недель. Мы ждали операцию, гуляли вместе с ребенком много, катались на велосипедах, все в в последний раз. Потом муж уехал. Один с утра в понедельник на машине. Во вторник была назначена операция. Мы, наивные, думали, через 2 недели он вернется на машине сам. Делов-то. Я осталась дома одна с ребенком ждать папу.

Завтра попробую написать продолжение. Про ощущение непреходящего кошмара и того, что это все дурной сон, и не с нами, нет, с нами не могло этого быть, вот-вот все страшное прекратится... про реанимацию, про все полученные осложнения, дисфагию, трахеостому, зонды, панические атаки, крайнее истощение без грамотного питания (53 кг. - вес мужа после выписки при росте 187 см и исходным весом 87 кг.), неграмотных логопедов и окулистов,  выписку мужа со свежей дыркой от вытащенной трахеостомы, через которую вылетала еда, потому что он не мог глотать, поиск зондов по двум городам и аптекам и стационарам, их самостоятельную установку мужу, самую страшную неделю моей жизни между больницей и реабилитационным центром в Твери, куда мужа взяли по ОМС, реакцию ребенка на папу, первые мои тыканья в борьбе с дисфагией, гастростому и зашитый глаз. Про метанья по врачам, про оочень хороших людей и врачей и про откровенных уродов. Много чего было. Если у кого подобные проблемы, спрашивайте. Я в чем-то знаю больше некоторых врачей про какие-то нюансы реабилитации, проблемы с глотанием и др. Потому что это наша жизнь теперь - почти 2 года уже. Каждый день и каждую ночь.

Гамма-нож Лекселла — установка для уничтожение опухолевых элементов в головном мозге пучком радиации, направленным строго в зону неопластического роста, при этом окружающие ткани получают минимум облучения и не страдают от его пагубного влияния.

Второй весомый аргумент в пользу радиохирургического лечения — не требует применения наркоза.

Преимущества:

— Не нужно делать трепанацию черепа;

— Неинвазивность;

— Минимальный риск осложнений;

— Отсутствие необходимости в общем наркозе и интубации трахеи;

— Отсутствие кровопотери;

— Короткий реабилитационный период;

— Возможность амбулаторного лечения;

— Высокая точность и эффективность лечения;

— Отсутствие радиационного воздействия на окружающие ткани.

Недостатки:

—Высокая стоимость процедуры.

Возможные побочные эффекты:

— Тошнота и рвота;

— Головная боль;

— Выпадение волос;

— Покраснение и сухость кожи головы;

— Потеря аппетита;

— Проблемы со слухом;

— Повышенная усталость и слабость;

— Нарушения памяти или речи;

— Нарушение сна;

— Временное нарушение мозговой активности.

Здоровья Вам и Вашим родным. Берегите себя.