Есть много законов об ограничениях для эпилептиков на службе в полиции, судах, на вождение, на высотных работах и тд.
https://www.youtube.com/watch?v=YrKxu1xE1-c
Закон об охране здоровья, некоторые Приказы МЗ предписывают давать пациенту ТБ при приступах, факторы риска заболевания и рекомендации по образу жизни. Однако нет никаких нормативов, что именно должна содержать в себе эта Техника Безопасности для повседневной жизни для хроников с приступами. В стране есть единые ПДД одинаковые для всех, а у врачей только отдельные энтузиасты занимаются единичной некачественной самодеятельностью, давая рекомендации своим пациентам. Если врач дает качественную ТБ, то он помогает пациенту сохранить жизнь, и снимает с себя ответственность за поведение пациента без знаний.
Вот уже 3 года федеральный МЗ, суды, СК и прокуратура закрывают глаза на эту проблему. Хотя можно было бы спасти тысячи хроников с приступами, ведя официальную обязательную просветительскую работу на приеме у врача, в инструкциях к лекарствам, ваннам, рыболовным снастям и тд.
В мире в год более 50 тысяч больных эпилепсией тонет в ванне, водоеме, на рыбалке, гибнет при падении, получая травму головы. Есть риск удушения во сне,  ожога во время приступа. Это происходит из-за несоблюдения Техники Безопасности при эпилепсии. Каждый 26-й хоть раз в жизни переносил судорожный приступ. Не только в нашей стране такое ознакомление с ТБ не регулируется законом. В Японии 19 тысяч человек тонет в год в ванне по разным причинам, в основном старики. Там это усугубляется местными традициями принятия ванны.
Отправить эпилептика с приема врача без ТБ - это все равно что посадить человека за руль без сдачи ПДД, или посадить на лошадь или в батут без подписи в ТБ.
Как вы думаете, удастся ли переломить эту тенденцию на законодательном уровне?

Памятки по безопасности при эпилепсии
Эпилептики, хроники, инвалиды в учебнике ОБЖ в Лига образования

Бобби Джонс 1951г.р. - баскетболист. Член баскетбольного зала славы с 2019 года. В 1972 году выиграл в составе сборной США серебряные медали Летних Олимпийских игр в Мюнхене.

Он страдает от астмы, а также от эпизодических эпилептических припадков и хронического заболевания сердца, которые требуют лекарств. Однажды Джонс, пораженный судорогой на своей кухне, упал на ударился об разделочный стол и поранил голову. Этот инцидент чуть не привел его к тому, чтобы бросить баскетбол.

В Каролине Джонс перенес свой первый припадок. Джордж Карл, его сосед по комнате и будущий тренер НБА, чуть не потерял несколько пальцев, пытаясь удержать Джонса от глотания языка.

Джонс перенес еще два эпилептических припадка в качестве начинающего баскетболиста, что напугало руководство команды настолько, что в 1978 году они сдали его команде 76ers для МакГинниса.

«Когда у меня были эти приступы, они давали мне фенобарбитал, антидепрессант», - сказал он. «Доктор сказал, что это замедлит мою реакцию, что я не буду тем же игроком. Препарат действовал на меня, но я сказал: "Если Бог хочет, чтобы я продолжал играть, я сделаю это. Если нет, я найду что-нибудь еще. В конце концов все пошло не так."

Первый день Джонс в Филадельфии открывал и закрывал глаза на площадке, что-то похожее на абсансы. Во время тренировки он столкнулся лицом к лицу с Докинзом. Новичок Бобби Джонс упал без сознания на пол. Когда он очнулся, Докинз навис над ним.

«Добро пожаловать в Sixers», - сказал он.

В раздевалке, когда Джонс раскрыл свою эпилепсию, тренер Аль Доменико начал распрашивать про приступы.

«Это меняет картину», сказал он. «Я оценил это».

С Джонсом команда Филадельфии одержала 55 побед в первые четыре сезона, дважды достигнув финала НБА.

Затем у Джонса не было приступов в течение 20 лет. Он все еще принимает фенобарбитал ежедневно. Если его тело нашло утешение, его дух тоже.

«Я наслаждаюсь жизнью», - сказал он.

За рубежом принято не скрывать эпилепсию, а открыто бороться с ней. Принято отмечать годовщину ремиссии - срок со дня последнего приступа. Многие эпилептики пьют психотропы пожизненно. Но в тоже время детская эпилепсия может пройти с возрастом. Замалчивание болезни может бы чревато эпилептическим статусом, смертельным травматизмом или внезапной смертью SUDEP.
Все посты про эпилепсию - подписывайтесь.
Эпилепсия и школа -23

Поздравляем Анну, которая отпраздновала 8 лет свободы от приступов эпилепсии! Анна сейчас работает педиатрической медсестрой с детьми школьного возраста и в отделении педиатрической эпилепсии. Анна говорит: «Это так приятно иметь возможность работать с детьми и семьями, которые переживают то, что я когда-то пережила, и дать им знать, что будет лучше!»
https://www.facebook.com/EpilepsyFoundationofAmerica/photos/...
Все посты про эпилепсию - подписывайтесь.
Чиновники вместе с родителями отвечают за детей -1
Отвечает ли врач за действия пациента? -7

У 21-летней англичанки Меган Джексон было выявлено функциональное нервное расстройство. Девушке нельзя испытывать яркие эмоции - если Меган посмотрит фильм, который вызовет у нее сильные чувства, или просто посмеется, у нее возникнет приступ эпилепсии. Также, когда она счастлива или взволнована, у нее может наблюдаться онемение конечностей, головные боли, неспособность говорить и потеря сознания. После таких приступов у девушки возникают провалы в памяти.

Впервые такое с ней произошло в 17-летнем возрасте – Меган перенесла за день сразу 35 припадков эпилепсии. Мама ей тогда вызвала скорую помощь, ее увезли в больницу. Причина возникновения у нее такого заболевания неизвестна.

"Я могу быть счастливой, но не слишком. Грустной, но не особо. И это печально", - поделилась Меган.

Когда девушка приходит в себя после припадков, она ничего не может вспомнить. Меган не помнит имена своих родных и их даты рождения, а также забывает про наличие у нее друзей. Чтобы помочь Меган, ее лучшая подруга Тора ведет дневник, в котором рассказывает о последних событиях, а также делает фото и видео.

Из-за своего состояния здоровья Меган не может даже принимать ванну без присмотра, а также гулять в одиночестве и водить машину. Однажды она забыла, что ее уволили, и стала собираться на работу. При этом Меган не получает пособий, а ее лечение стоит огромных денег.

https://www.dailymail.co.uk/femail/article-9362985/Woman-21-...
История о том, почему врач должен давать рекомендации письменно, а не устно.

Просьба рассматривать это письмо, как межведомственная переписка, так как мы не располагаем достаточными ресурсами высылать персональные обращения в 84 региона страны.

Нормативные документы, регламентирующие работу «Школ здоровья»: Приказ МЗ РФ от 13 октября 2017 г. N 804н «Об утверждении номенклатуры медицинских услуг» с изм. и доп. от: 12 июля 2018 г., 16 апреля 2019 г. B 04.023.004 Школа для больных с эпилепсией.

По поиску по ключевому слову ЭПИЛЕПСИЯ только в следующих регионах удалось найти упоминание на сайтах медпрофилактики:

1. Республика Алтай, Республика Бурятия, Волгоградская область, Саратовская область – День борьбы с эпилепсией, но нет памяток

2. Амурская область – Нормативы по школам здоровья, но нет школы эпилепсии,

3. Архангельская область – бег и эпилепсия,

4. Республика Башкортостан, Камчатский край, Московская область, Ханты-Мансийский АО - памятка только по Первой Помощи при эпилепсии, но нет по образу жизни,

5. Белгородская область, Красноярский край, Ставропольский край - Эпилепсия и запрет купания в крещенской проруби,

6. Владимирская область - Бесплатные лекарства или денежная компенсация? В том числе на психотропы от эпилепсии,

7. Вологодская область - Скандинавская ходьба вредна эпилептикам - только это есть на сайте,

8. Забайкальский край - 10 октября - день психического здоровья. Эпилепсия – не психическое заболевание, но может вызвать такие расстройства,

9. Иркутская область – Заболевания, требующие ограничение физкультуры – эпилепсия и другие,

10. Калининградская область - Кефир, эндоскопия, вакцина и эпилепсия,

11. Кировская область - 9 ответов по поиску эпилепсия - инсульт, кетогенная диета, деменция, прорубь, мобильная связь, алкоголь,

12. Краснодарский край - Есть описание эпилепсии, но не видно картинку,

13. Курская область - Про прорубь, переохлаждение. Есть памятка по безопасности http://cmpkursk.ru/attachments/article/565/pam_epil.doc

14. Липецкая область - По поиску эпилепсия - пневмококковая инфекция, клещевой энцефалит, осложнение гриппа, алкоголизм,

15. Мурманская область - Есть памятки http://profilaktica51.ru/images/content/pamyatka/epilepsija/... , но нет поиска,

16. Оренбургская область - На сайте есть плавание, прорубь и эпилепсия,

17. Республика Татарстан - Обморожение и эпилепсия https://rcmp.tatarstan.ru/index.htm/news/121471.htm,

18. Томская область - Клещи, туберкулез, Манту, прорубь и эпилепсия,

19. Челябинская область - Есть школы здоровья https://chocmp.ru/video/ , но не эпилепсии

20. Брянская область, Ленинградская область – нет поиска на сайте

Почти ни один региональный Центр медпрофилактики не имеет школы эпилепсии или памяток, где можно было бы ознакомиться онлайн с заболеванием и его рисками, за исключением Курской и Мурманской областей.

Многие Центры медпрофилактики в соцсетях не указывают в названии группы свою территориальную принадлежность, что затрудняет поиск местным жителям.

К сожалению памятки приходится делать энтузиастам-одиночкам, например памятка из Ульяновска Простые памятки для сложных ситуаций , хотя по закону их должен делать Минздрав, Центры медпрофилактики, Центры лечения эпилепсии, Центры гигиены РПН, Центры соцзащиты. Наименее затратный и качественный способ – это централизованное создание инструкций и макетов на федеральном уровне.

В России больше 1 млн людей с эпилепсией, из них в год более 1000 тонет в ванне, водоеме, на рыбалке, гибнет при падении. Есть риск удушения во сне, травмы головы или ожога во время приступа. Это происходит из-за несоблюдения Техники Безопасности при эпилепсии. Прошу разместить ко Дню борьбы с эпилепсией 26 марта графическую и текстовую памятку по безопасности при эпилепсии и прислать ссылку. Пример текстовой памятки https://yadi.sk/d/9IxX6WwXu7N05A . Пример графической памятки https://yadi.sk/d/ER8sCN9yJ7wWMg .