Горячее
Лучшее
Свежее
Подписки
Сообщества
Блоги
Эксперты
Войти
Забыли пароль?
или продолжите с
Создать аккаунт
Регистрируясь, я даю согласие на обработку данных и условия почтовых рассылок.
или
Восстановление пароля
Восстановление пароля
Получить код в Telegram
Войти с Яндекс ID Войти через VK ID
ПромокодыРаботаКурсыРекламаИгрыПополнение Steam
Пикабу Игры +1000 бесплатных онлайн игр 2121 год. Технологии ушли так далеко вперед, что превзошли даже самые смелые мечты, но за этим грандиозным прорывом скрывается огромная цена…

Far Orion: Новые миры

Ролевые, Мультиплеер, Мидкорные

Играть

Топ прошлой недели

  • Oskanov Oskanov 9 постов
  • Animalrescueed Animalrescueed 46 постов
  • AlexKud AlexKud 33 поста
Посмотреть весь топ

Лучшие посты недели

Рассылка Пикабу: отправляем самые рейтинговые материалы за 7 дней 🔥

Нажимая «Подписаться», я даю согласие на обработку данных и условия почтовых рассылок.

Спасибо, что подписались!
Пожалуйста, проверьте почту 😊

Помощь Кодекс Пикабу Команда Пикабу Моб. приложение
Правила соцсети О рекомендациях О компании
Промокоды Биг Гик Промокоды Lamoda Промокоды МВидео Промокоды Яндекс Маркет Промокоды Отелло Промокоды Aroma Butik Промокоды Яндекс Путешествия Постила Футбол сегодня
0 просмотренных постов скрыто
48
Vbif18
Vbif18
3 года назад
Доноры

Продолжение поста: Легко ли пополнить регистр доноров костного мозга? Легко!⁠⁠

Ранее я написал пост о том как решил попасть в базу доноров костного мозга и отправил свои биоматериалы в национальный регистр доноров"Легко ли пополнить регистр доноров костного мозга? Легко! ".
Спустя четыре с половиной месяца прилетело письмо из Национального регистра костного мозга. В нём сообщается, что я успешно прошёл HLA-тепирование и мои персональные данные хранятся в Приволжском регистре доноров костного мозга.

С этих пор, если мой HLA- генотип будет эдентичен генотипу больного раком, то со мной свяжутся и я смогу спасти кому-то жизнь.

Теперь я с уверенностью могу сказать, что пополнить регистр доноров костного мозга легко! Достаточно оформить заявку на http://rdkm.rusfond.ru/ и отправить свои биоматериалы или прийти в ИНВИТРО, CMD и другие и сдать мазок из полости рта.

Всем крепкого здоровья!

[моё] Донорство Донорство костного мозга Костный мозг Русфонд Подари жизнь Рак и онкология Текст
25
500
BaronBarin
BaronBarin
3 года назад

Ответ на пост о благотворительности⁠⁠

Ответ на пост «Чулпан Хаматова и фонд "Подари жизнь"-все,что надо знать»

Я давно занимаюсь благотворительностью.

Мы собирали средства на праздники в детские дома,  вывозили их на футбол, я сам ездил по хосписам, у меня есть фундамент, в отличие от тех, кто первые 30 секунд пост видит.

Где деньги - там шакалы.

Я в самом начале собирал на свою карту, закупались и до последнего рубля было в чеках и фотоотчетах.

Мы организовывали футбольные матчи для воспитанников, устраивали им новый год с салютами.

А потом вышел закон, что нельзя пускать благотворителей, они типа детей на органы присматривают.

Это был мощный удар по всему хорошему, что мы делали. и по моей вере в добро.

С фондом ПЖ не пересекался. Но охотней поверю этому мужику и Чичериной, чем "лице фонду Чулпан" с миллиардом долгов.
Да, нищие душой люди слабы и хотят денег. Поэтому фонды благотворительности должны быть под теми, у кого есть финансы и бухгалтерские механизмы.
Из последнего - я грузил в двадцатитонную фуру гуманитарную помощь.

Моя мама, когда об этом узнала, сгрузила 10 кг одежды.
Если об этом не говорить, то благотворительность и застрянет между хаматовой и хабенским в виде переводов бабла, а всегда можно сделать доброе дело, не имея за душой ни гроша!
Есть много фондов - Настенька, Красно-белое сердце, Жизнь как чудо
С ними годами работаю и делаю пожертвования, принимаю участия в мероприятиях по сборам и т.д.
Да, это должно делать государство, но в твоих руках помощь мелкому пиздюку, который и не узнает про тебя и не поблагодарит. Просто делай добро и бросай его в воду©

Вот 31-е декабря
теги от того поста, не знаю "моё" ставить или как.

Показать полностью 3
Биография Чулпан Хаматова Подари жизнь Деньги Негатив Благотворительность Видео ВК Мат Длиннопост Ответ на пост
14
2150
tiorad
tiorad
3 года назад

Ответ на пост «Чулпан Хаматова и фонд "Подари жизнь"-все,что надо знать»⁠⁠1

Продолжение со страницы Михаила касательной ситуации в фонде "Подари жизнь" + видео с объяснением почему он высказался именно сейчас.


Вчера мне звонила Чулпан, очень расстроенная. Жаль, конечно, я ведь писал текст не для неё, а для людей, задающих мне вопросы, и для лидеров благотворительности, некоторым из которых моё мнение очевидно не нравится.


Чулпан, вы уехали из страны, вам тяжело, желаю вам всего доброго и прошу прощения за мою прямоту и воспоминания, которые вас так расстроили!


Десять лет прошло, я всё давно забыл, люди напомнили о прошлом своими вопросами и какими-то подчас наивными суждениями. Зашёл на сайт фонда Подари жизнь, а там всё то же. Как были Миша Масчан и его жена в правлении, так и остались. Что, больше достойных людей в городе нет?

Если кратко, то меня вывели из правления фонда за то, что я открыто сказал, что контролировать деньги фонда должны не те, кто их собирает, и не те, кто их тратит, а те, кто их жертвует.


Поясню на примере. Фонд ПЖ собирает деньги для детей всей страны. Представьте, что богатый московский клинический центр имени Рогачёва запросил на лекарства или оборудование 10 миллионов, а какая-то другая, бедная больница - миллион. Но Рогачёвка это может сделать через менеджера, от которого зависит зарплата и премия председателя правления Михаила Масчана, а бедная больница только письма может писать, и надеяться хотя бы на ответ, и плясать от счастья, если ей что-то пообещают.


Поэтому во всём мире в высших органах фондов сидят меценаты, или представители тех компаний, которые жертвуют деньги. А в ПЖ председатель правления, высшего органа, получает зарплату в клинике, которые это же клиника в качестве помощи получает! Это называется конфликт интересов.


И ниже видео почему Михаил высказался именно сейчас (для ЛЛ - потому что волна новостей вокруг отъезда Хаматовой напомнила историю, которой он поделился. Ещё потому что многие, кто никогда не работал с Чулпан и не знает её лично, но воспринимает Хаматову как образец для подражания из-за фонда, глядя на Чулпан начинают задумываться об отъезде из России. Михаил решил поделиться своим опытом работы с Чулпан и обращает внимание, что решение уехать из России или остаться здесь следует хорошо обдумать и основываться не на поведении незнакомых людей вроде Хаматовой, а на собственных оценках).

UPD: ответ фонда

https://podari-zhizn.ru/ru/publications/otvety-na-voprosy-o-...

Показать полностью 1
Биография Чулпан Хаматова Подари жизнь Деньги Негатив Благотворительность Ответ на пост Видео Видео ВК
200
4745
Kvakva58
3 года назад

Чулпан Хаматова и фонд "Подари жизнь"-все,что надо знать⁠⁠1

Михаил Бондарев

29 апр в 13:04

Меня часто спрашивают в последнее время про Чулпан Хаматову. Одни говорят, что она чуть ли не главный благотворитель страны и спасительница сотен, если не тысяч детей, другие - что своим отъездом из страны она предала детей и родителей, которые на неё надеялись.

Поделюсь с тобой, дорогой читатель, малоизвестным фактами про мою работу с Чулпан в фонде Подари жизнь. Произошли эти события 10 лет назад, но два директора крупных фондов в то время просили меня сохранить это в секрете, потому что обнародование значительно подорвало бы доверие не только к Чулпан и фонду ПЖ, но и ко всей благотворительности в России, снизились бы пожертвования, пострадали бы люди.

Историю начала чистый светлый человек Галя Чаликова, которая собирала средства на помощь детям и их родителям в Российской детской клинической больнице на Юго-западной. Вокруг неё образовался круг неравнодушных добрых людей, желающих помогать становилось всё больше, подключались руководители компаний, банкиры, Галя с друзьями основала фонд Подари Жизнь и заняла должность директора фонда. Лицом фонда пригласили стать Чулпан, и она с удовольствием взяла на себя эту роль.

Галя на моей памяти никогда не была здорова, но себя не щадила, работала чуть ли не круглосуточно, как говорится, на износ. Фонд рос, в какой-то момент потребовался профессиональный менеджер, Чулпан привела Григория Мазманянца. Меня сразу насторожили две вещи: то, что Григорий работал в фонде бесплатно, а также выставленное им условие, что будет работать он лишь в том случае, если все финансы фонда будет контролировать его человек. С самого начала работы я входил в правление - в орган, который назначает руководство и спрашивает с него отчёт, является высшим органом власти фонда. Прекрасно понимал, что для безопасности финансов, для предотвращения злоупотреблений и хищений главбух или финдиректор должен контролировать фактического директора, но они не должны быть близкими людьми. Однако решение взять Григория озвучила мне Галя лично, поэтому возражать не стал.

О степени нашего с ней взаимного доверия можно судить хотя бы по тому, что позднее, когда Галя стала болеть, свой голос на правлении она всегда отдавала мне. И многим это не нравилось, к слову сказать. Но об этом позже.

Фонд рос, расширялся, обороты увеличивались, в то время он был самым известным в стране, актриса Чулпан Хаматова прекрасно играла роль лица фонда, а за её спиной стояла замечательная Галя со своей командой, которая вкладывала в него все силы без остатка.

Мы дружили, я ценил и любил Галю, и не мог оставаться в стороне:

- Галя, ну нельзя так, вам надо отдыхать, отключайте телефон хотя бы на ночь, он ведь не даёт вам покоя, звонки постоянные!

- Михаил Афанасьевич, а вдруг кому-то срочно нужна помощь, а я не ответила, - с доброй улыбкой отвечала Галя.

- Ну хорошо, ну возьмите хотя бы отпуск, вас ждёт отель ВКС-Кантри, приезжайте без телефона, если можно!

- Ой, сейчас я никак не могу, но вот есть мама с только что выписавшейся девочкой, можно её?

- Да, конечно, давайте её телефон, пусть приезжает на бесплатный отдых.

Я вообще не понимал, как Гале можно было отказать в её просьбах.

В отель Галя приехала позже, и провела в Кантри свой последний в жизни беззаботный отпуск без телефона, а через несколько недель у неё в дополнение к другим её болезням нашли рак. Первым мне об этом сообщил Григорий, с довольной улыбкой на лице.

«Что это», - подумал я, - «неужели он не может сдержать радости? Ну нет, нельзя так плохо о людях думать». Галя в то время ограничивала власть Гриши в фонде своим высочайшим авторитетом. Из-за болезни стала работать меньше, но команда во главе с Гришей собирала всё больше денег, помощь детям и семьям росла! Между правлением, Чулпан и Григорием всегда было полное согласие, я же осмеливался иногда иметь отличное от других мнение. Расскажу о нескольких случаях.

Пришла как-то на заседание правления Чулпан, привела с собой группу поддержки, и начала убеждать нас в том, что в состав правления необходимо ввести известного олигарха Владимира Кехмана. Я стал задавать вопросы, возражать. Спорили долго, все присутствовавшие пытались меня переубедить, не получилось. Поставили на голосование: восемь «ЗА», у меня было три голоса: мой, Галин, и Наташи Кузнецовой, которая тоже отсутствовала, трое против. Много позже, через несколько лет, протокол этого нашего заседания случайно попал ко мне в руки, и я остолбенел: в нём значилось, что Кехмана избрали единогласно! «Как так, я ведь против голосовал?» В ответ на мой недоумённый вопрос Гриша сослался на невнимательность, но тайком отдал распоряжение секретарю протоколы правления впредь хранить в сейфе и никому из членов правления их не показывать и не отдавать. В будущем, чтобы получить их, мне приходилось отправлять по почте заказное письмо и ждать потом протокол только что прошедшего заседания в ответном письме.

Не знаю, какой там у Чулпан с Гришей был договор с Кехманом, но на сайте фонда его фамилия так и не появилась. Позднее, в 2012 году, Сбер, ВТБ и ряд других банков обратились в суд, обвиняя компанию Кехмана в хищениях.

Галю отправили на лечение в США, но, к сожалению, это не помогло. Галя вернулась умирать в Москву.

Больше всего меня возмутило, что в один из дней, на несостоявшемся заседании правления родился протокол решения о том, что умирающую Галю назначили директором фонда ещё на один год. Как обычно, председатель и секретарь его легко подписали. В ответ на мой протест Чулпан пригласила меня на встречу. - Чулпан, ну почему вы назначили Галю директором, она ведь прикована к постели, умирает?

- Михаил Афанасьевич, надо было срочно отправить протокол в минюст, иначе нас бы наказали.

- Откуда срочность? - удивился я, - ведь у нас был год, чтобы найти на её место другого человека?

- Ну пропустили, забыли, - спокойно ответила Чулпан

- Кто забыл? Он наказан? Почему этот важный вопрос не обсуждался на правлении?

К пониманию не пришли. Понятно, что я всё больше раздражал менеджмент, в руках которого находился фонд.

Я хотел прозрачности, особенно в финансах, потому что понимал, что если вскроются вдруг какие-то злоупотребления, то окажусь виноват, репутация моя пострадает.

- Давайте выберем человека, которому мы сами доверяем, потому что ответственность лежит на каждом члене правления. - предложил я. - Пусть он проверит приход, расход, потом нам всем расскажет. Выберем кого-то одного из нас, или пригласим кого-то со стороны. Фонд стал огромным, дело важное, ответственное, все мы обязаны знать, что происходит в финансах.

Всем было понятно, что не все деньги Григорий и его главбух показывали в официальной отчётности. Я не стал тогда говорить, что моё доверие к Гале было почти безграничным, а в непрозрачном Грише сомневался. Попросил собрать правление, где хотел открыто обсудить все вопросы про прозрачность и отчётность. Правление по моей просьбе собрали, на 22 июня 2013 года, но моё предложение обсудить вопросы прозрачности фонда, внутреннего аудита в повестку не вошли. Обсуждали что-то иное: закупку для ФНКЦ им. Рогачева оборудования, Игры победителей, уж не помню точно. Мою просьбу прямо на заседании включить вопрос прозрачности и законности встретил отказ. «Надо было Вам, Михаил Афанасьевич, за неделю направить ваши предложения по повестке председателю правления в письменном виде, а сейчас уже поздно менять, обсудим в следующий раз!» - За этим отказом стояли Гриша и пользующаяся огромным доверием людей, олицетворяющая фонд Чулпан.

Стало ясно, что со мной играют в какую-то странную игру, и что Грише и Чулпан есть что скрывать. Почему же другие члены правления молчат? - задумался я, начал разбираться, и понял, что у большинства, у шести из одиннадцати членов правления прослеживается конфликт интересов. Они финансово зависят от денег фонда и от тех, кто этими деньгами распоряжается, а если конкретно: от фактического управляющего фондом Григория Арменовича и поддерживающей его авторитетной и любимой всеми Чулпан Хаматовой. Известно, что и по закону, и по международной практике, в правлении благотворительного фонда люди должны работать на волонтёрских началах. Пошли намёки на то, что было бы лучше мне уйти тихо, по-хорошему, что мы все тут верим друг другу, и что напрасно я всё это затеял. Я и сам думал об уходе, устал к тому времени от противостояния, но ведь в фонд меня пригласила мой близкий друг, Галя, и уйти без её согласия было бы неправильно, а отпроситься у неё я уже не мог, её не было в живых. Понимая, что я мешаю Григорию и они сейчас будут от меня избавляться, скорее всего исключат, но и надеясь в глубине души на перемены, я написал Чулпан и всем членам правления письмо, прилагаю его полностью:

Oct 7, 2013, 10:11 PM

Добрый день, уважаемые коллеги.

Вот уже более полугода я не получаю ответы от руководства фонда на мои вопросы и предложения по улучшению работы. В просьбах о встрече для обсуждения ситуации мне отказывают, письма остаются без ответа по существу поднятых проблем. Из имеющейся доступной информации можно сделать следующие очевидные выводы.

- Фонд Подари Жизнь не является прозрачным даже для членов высшего органа управления фонда - Правления, не говоря уже о Попечительском совете и общественности.

- Руководство фонда продолжает регулярные незаконные выплаты отдельным членам Правления, и, вполне вероятно, не только им.

- Руководство фонда вне контроля со стороны Правления получает и распоряжается весьма значительными суммами денег, услуг и товаров. Эти операции зачастую не отражаются в официальных отчетах, протоколах, каких-либо внутренних и внешних документах.

Настоящим письмом выражаю свою озабоченность происходящим, и подчеркиваю, что снимаю с себя всякую ответственность за указанные нарушения финансовых, законодательных и этических норм работы благотворительной организации.

М.А.Бондарев

Пришлось Чулпан временно сменить амплуа и сыграть новую роль. Из главного благотворителя страны она временно переквалифицировалась в комсомольского вожака, и добилась собрания с единодушным осуждением человека за его инакомыслие. Могу только догадываться, какими словами они с Гришей уговаривали каждого из членов правления. Я же ни с кем не спорил, никого ни в чём не убеждал, оставил это ни их совести. Найти в чем обвинить меня в лицо не получилось. К власти я не рвался, денег от фонда не хотел, напротив, активно помогал.

Заседание фонда состоялось 29 октября 2013 года. Чулпан приехала в тот вечер прямо из Кремля, привезла коробочку, в которой лежал знак народной артистки России, только что полученный из рук Владимира Путина. Показала всем, кроме меня, я стоял в стороне.

- Красивый знак, Чулпан, и что даёт это звание народной артистки?

- Ничего не даёт, Катя, при жизни. Единственный плюс: бесплатные похороны мне государство обеспечит как народной артистке.

Начали заседание, опять предложили мне уйти по собственному. Я отказался. Поставили на голосование. Я «против», все остальные - «за».

В течение полутора лет после исключения я запрашивал в фонде, но не мог получить протокол. За что меня исключили, что они там написали, - терялся в догадках. Заседания я все посещал, никого не перебивал, высказывался всегда по регламенту и вежливо, работал активно, личных денег на благотворительность не жалел. Что же они там напишут? Прислали лишь после того, как я разместил в фейсбуке просьбу к председателю правления Михаилу Масчану ознакомить меня с выпиской из протокола. Оказалось, меня вывели из состава фонда Подари жизнь «за дестабилизацию работы правления».

Чулпан прекрасная актриса и хорошо играла роль главного благотворителя, лица фонда, когда за её спиной стояла Галя. Позднее Галю сменил Григорий Мазманянц, и в нужный момент она успешно сыграла роль комсомольского вожака, организовала единогласное осуждение «изгоя» за инакомыслие.

Я посмотрел недавно интервью Чулпан Гордеевой. Вижу, у неё теперь новая роль. Кто за ней сейчас стоит, я не знаю, да и неинтересно мне это.

По иронии судьбы правление, на котором Григорий и Чулпан под надуманным предлогом отказались включить в повестку мои вопросы состоялось 22 июня, в день начала войны, а «комсомольское собрание» с моим исключением прошло 29 октября, в день рождения комсомола. Как говорит мой мудрый друг: за каждым случайным совпадением есть воля Бога.

UPD

Внёс только две поправки, 12 год поменял на 13

https://m.vk.com/wall6329349_17875

Михаил Бондарев, генеральный директор языковой школы «ВКС — International House», учредителем благотворительного фонда «Шередарь». Он создал на территории России первый частный центр, помогающий детям вернуться к полноценной жизни после тяжёлой болезни.

https://theins.ru/news/250789

Показать полностью
Биография Чулпан Хаматова Подари жизнь Деньги Длиннопост Текст Негатив
528
138
shaliharuni
3 года назад
Котомафия

Барин отдыхать изволит)⁠⁠

Барин отдыхать изволит)

Томас будет лучшим другом! Возьмите мальчика домой!
Коту 2 года, здоров, кастрирован, есть паспорт и прививки. Лоток и когтеточка на отлично👍

Томас живет на передержке в Красногорске и очень хочет домой!
Звоните и приезжайте знакомиться.
89268219441 Анна

Показать полностью 1
Кот Подари жизнь В добрые руки Помощь животным Без рейтинга
0
300
Vbif18
Vbif18
3 года назад
Доноры

Легко ли пополнить регистр доноров костного мозга? Легко!⁠⁠

Все мы с утра любим взять телефон, почитать последние новости, пожелать кому-нибудь Доброго утра. Проснувшись 4 февраля этого года и листая новости в телеге или посты на Пикабу (точно уже не помню) , я узнал, что в этот день отмечается День борьбы против рака.

Погрузившись глубже в эту тему узнал, что трансплантация костного мозга (ТКМ) ежегодно требуется более чем 5 тыс. россиян. Поиск совместимого донора – человека с тем же HLA-генотипом (цифровым показателем генов, отвечающих за тканевую совместимость) – ведется в регистрах доноров костного мозга, при отсутствии родственного донора. Шанс встретить своего генетического близнеца - 1 на 10000. Для увеличения шанса спасти кому-нибудь жизнь, решил пополнить регистр доноров костного мозга.

Для пополнения регистра доноров костного мозга не нужно ехать за тридевять земель, достаточно обратиться в офисы партнеров (ИНВИТРО, CMD и другие) или получить набор для взятия мазка из полости рта на почте, предварительно оформив заявку на сайте национального регистра rdkm.rusfond.ru. Также на сайте можно получить ответы на все вопросы по заболеваям, с которыми нельзя вступать в реестр, по забору костного мозга (об этом не сложном процессе находил пост на Пикабу).

Я выбрал вариант получения образца по Почте России.
Реагенты и расходные материалы на одно типирование обходятся в 7 тыс. руб., но в данном случае за Вас заплатит фонд. При желании можете перевести пожертвование в адрес фонда.

В общем, не вылезая из кровати, Я оформил заявку на сайте и стал ждать весточки...
16.03.22 пришло уведомление в приложение ПР, что письмо готово к выдаче. Бежать в припрыжку за ним не стал, сходил в отделение почты сегодня, забрал письмо а в нём:

конверт для обратного, бесплатного отправления, пакет документов (анкета и согласия на обработку персональных данных), набор для взятия мазка, конверт для палочек для мазка и рекламная брошюра.

Изучив всю прилагаемую документацию, решил начать со взятия мазка.
Инструкция прилагается :

Пока тампоны сохнут, принялся заполнять анкету и согласия.

Упаковав палочки с моими слюнями и заполненную документацию в конверт для обратной отправки, пошёл отправлять письмо в благотворительный фонд "Национальный РДКМ".

Через 3-6 месяцев должно прийти подтверждение, что я добавлен в регистр.
С этого дня Я включаю Ждуна и жду обратной связи от фонда.

Всем добра и крепкого здоровья.

Показать полностью 9
[моё] Костный мозг Донорство Русфонд Рак и онкология Подари жизнь Длиннопост
84
34
vashin
3 года назад

Хаматова покинула Россию навсегда⁠⁠

Хаматова покинула Россию навсегда

Чулпан Хаматова подтвердила, что уехала из России. Актриса дала откровенное интервью для YouTube-канала «Скажи Гордеевой».

Звезда отметила, что на момент начала военной спецоперации на Украине она находилась в другой стране.

«Первые дни металась, думала, что же мне делать. Сначала хотела просто задержаться где-то, переждать, а потом мне дали понять, что возвращаться небезопасно»

Народная артистка России Чулпан Хаматова заявила, что покинула Россию и не намерена возвращаться. Для дальнейшей жизни с детьми она выбрала Латвию.


Чулпан Хаматова известна своей общественной деятельностью, заключающейся в привлечении внимания общества к проблемам детей с онкологическими заболеваниями. Вместе с актрисой Диной Корзун в 2005 году организовала на сцене «Современника» благотворительный концерт «Подари мне жизнь», чтобы помочь детям с гематологическими заболеваниями[16]. В 2006 году Чулпан и Дина стали соучредителями благотворительного фонда «Подари жизнь», помогающего детям, страдающим от онкологических и онкогематологических заболеваний. К лету 2009 года фонд собрал и направил на лечение этих заболеваний более 500 млн рублей.


https://ura.news/news/1052539845

Показать полностью
Общество Современники Подари жизнь Латвия Чулпан Хаматова Новости
135
55
NFUO2
NFUO2
3 года назад
Все о медицине

Муковисцидоз - просьба поддержать петицию⁠⁠

Всем привет. Просьба для тех кто сочувствует больным и родственникам больных - поддержать петицию. Вопросы лучше вот этой девушке: https://www.instagram.com/gim_one/ Если хотите, спрашивайте тут и я напишу ей и продублирую здесь ответы.


Суть проблемы: про болезнь можно почитать в википедии очень грамотно и понятно все описано. Это генетическое заболевание, одно из самых распространённых. Необходимо принимать лекарства всю жизнь. До недавнего времени вообще не было лекарств, но теперь появилось, правда пока зарубежное - ТРИКАФТА. В РФ это лекарство можно получить бесплатно до 18 лет. А дальше все - человек по сути умирает. Идея в том, чтобы добиться поддержки после 18 лет.


Лично я думаю что медицина растет в мире очень мощно и не за горами доступные лекарства для этой болезни как с диабетом.


Увы много критики в адрес этой акции, но только подумайте - диабет раньше тоже был приговором, а теперь это реально хорошо проработанный и решённый вопрос.


Спасибо за каждый голос, возможно он может спасти не одну жизнь.


https://www.change.org/p/правительству-россии-и-президенту-рф-в-в-путину-обеспечьте-взрослых-пациентов-с-муковисцидозом-таргетной-терапией-трикафтувзрослым?recruiter=1253569830&utm_source=share_petition&utm_campaign=psf_combo_share_initial&utm_medium=whatsapp&utm_content=washarecopy_32368852_ru-RU:0&recruited_by_id=9f2bb790-8e6b-11ec-b959-37297bfcf97a

Показать полностью
Муковисцидоз Без рейтинга Петиция Подари жизнь Текст
53
Посты не найдены
О нас
О Пикабу Контакты Реклама Сообщить об ошибке Сообщить о нарушении законодательства Отзывы и предложения Новости Пикабу Мобильное приложение RSS
Информация
Помощь Кодекс Пикабу Команда Пикабу Конфиденциальность Правила соцсети О рекомендациях О компании
Наши проекты
Блоги Работа Промокоды Игры Курсы
Партнёры
Промокоды Биг Гик Промокоды Lamoda Промокоды Мвидео Промокоды Яндекс Маркет Промокоды Отелло Промокоды Aroma Butik Промокоды Яндекс Путешествия Постила Футбол сегодня
На информационном ресурсе Pikabu.ru применяются рекомендательные технологии