Горячее
Лучшее
Свежее
Подписки
Сообщества
Блоги
Эксперты
Войти
Забыли пароль?
или продолжите с
Создать аккаунт
Регистрируясь, я даю согласие на обработку данных и условия почтовых рассылок.
или
Восстановление пароля
Восстановление пароля
Получить код в Telegram
Войти с Яндекс ID Войти через VK ID
ПромокодыРаботаКурсыРекламаИгрыПополнение Steam
Пикабу Игры +1000 бесплатных онлайн игр Рыбачь в мире, пережившем апокалипсис. Люби мутантов, ищи артефакты, участвуй в рейдах и соревнованиях. Изготавливай снаряжение, развивай навыки, поддерживай союзников и раскрывай загадки этого мира.

Аномальная рыбалка

Симуляторы, Мидкорные, Ролевые

Играть

Топ прошлой недели

  • solenakrivetka solenakrivetka 7 постов
  • Animalrescueed Animalrescueed 53 поста
  • ia.panorama ia.panorama 12 постов
Посмотреть весь топ

Лучшие посты недели

Рассылка Пикабу: отправляем самые рейтинговые материалы за 7 дней 🔥

Нажимая «Подписаться», я даю согласие на обработку данных и условия почтовых рассылок.

Спасибо, что подписались!
Пожалуйста, проверьте почту 😊

Помощь Кодекс Пикабу Команда Пикабу Моб. приложение
Правила соцсети О рекомендациях О компании
Промокоды Биг Гик Промокоды Lamoda Промокоды МВидео Промокоды Яндекс Маркет Промокоды Пятерочка Промокоды Aroma Butik Промокоды Яндекс Путешествия Промокоды Яндекс Еда Постила Футбол сегодня
0 просмотренных постов скрыто
8
YoGorojanin
YoGorojanin

В Казахстане вэйпы ВСЁ⁠⁠

1 год назад

Сегодня 20 июня 2024 года в Казахстане вступил в силу закон о запрете продажи вэйпов, а также жидкостей к ним.
Под запретом также ввоз вэйпов в страну для личного использования.
Других проблем со здравоохранением в стране нет.
А вот то, что я уже больше полугода не могу добиться снабжения дорогостоящих лекарств для моей 8 летней дочери инвалида с орфанным заболеванием, без которых она вряд ли сможет прожить долгую и счастливую жизнь, на это им наплевать.
С таким диагнозом у нас в стране всего 170 детей. С центрального ТВ они говорят, что проблем со снабжением нет. ЕСТЬ!!!
Ну конечно, вэйпы же неподакцизный товар, в казну не капает, как с сигарет. Пусть люди лучше обратно на сигареты переходят по цене раза в 4 превышающую себестоимость.
Накипело, простите.

Пруф про закон https://news.mail.ru/politics/61591692/

[моё] Вейп Здравоохранение Казахстан Орфанное заболевание Негатив Текст
19
31
NobleDon
Серия Кому на Руси жить хорошо

Кому на Руси жить хорошо, или как живет среднестатистический пациент с муковисцидозом. Часть первая, ведение⁠⁠

2 года назад

Здравствуйте товарищи! Написанию серии постов меня сподвигло несколько обстоятельств. Во-первых давно руки чешутся написать о чем-нибудь развернуто, где я буду, так сказать, в теме. Во вторых сегодня прочел пост в котором "Маяку" припоминали скандал как раз на тему муковисцидоза (далее по тесту - МВ, для кратости и удобства). Ну и прикинув хуй к носу, я решил а почему бы и нет. Да, важная оговорка, писать буду судя обо всем на личном опыте, поэтому если мой пост прочтут товарищи по несчастью из какой-нибудь Еврейской автономной области (условно), или любого другого субъекта федерации, где пациентам местные минздравы отказывают в выдаче антибиотиков внутривенных под незаконными предлогами, имейте в виду, что я пишу на примере жизни пациента в г. Москва. Хотите осветить какие то проблемные аспекты - велкам пилите пост о превозмогании и борьбе в своем регионе.

Описывать анамнез заболевания не стану, в сети этого добра навалом, но возможно по ходу повествования попытаюсь разоблачить отдельные мифы и заблуждения.

Итак, родился я в 1981 году от рождества Христова. Квалифициоанные советские врачи, а потом до определенного периода и российские радостно ставили мне хронический бронхит постоянно, лечили всякими прогреваниями и бисептолом (антибиотик такой простенький). Возможно именно благодаря последнему я, в относительно приличном состоянии и дотянул до постановки диагноза в 15 лет.

Ну а дальше пошел рок н ролл, отрицания, торг принятие или как там цепочка выглядит. Тут важно сказать, что как только мне поставили и подтвердили диагноз, я начал получать необходимое лечение. Результат конечно меня впечатлил. На фоне постоянного приема различных антибиотиков, в т.ч. внутривенных в периоды обострения, я практически забыл про приступы неконтролируемого кашля по ночам и необходимости соблюдать диету, ибо стал принимать необходимые ферменты. Ну и настроение улучшилось.

Но, провидение, глядя на это решило что пиздюк какой-то больно веселый и через год после обнаружения МВ, я стал гордым обладателем сахарного диабета первого типа. На такие вызовы судьбы мне, как волевому человеку, пришлось ответить решительно и я занялся профессиональным спортом. Дисциплиу выбрал - литр-болл (да-да-да, среди орфанников различных мастей алкашей навалом, не удивляйтесь).

Ну и дальше с переменным успехом институт, работы разные (по профилю), бабы (успел побывать даже в браке) короче - жил не тужил.

Ну это как говорится ретроспектива. Теперь коротко о матчасти.

Оговорка: состояние пациентов с МВ бывает очень разное и тому есть как минимум две причины: 1 тяжесть течения заболевания; 2 при плюс минус одинаковой тяжести состояние может различаться из-за разного уровня обеспеченности пациента необходимыми мед препаратами.

Номенклатура препаратов, которые принимает пациент с МВ за день достаточно велика. И может легко доходить до 10 различных препаратов, но среди них непосредственно для прям вот жизни-жизни необходимы: таргетные препараты, ферменты, антибиотики, муколитики, препараты расширяющие бронхи (хотя предполагается, что на современных таргентых препаратах в них надобности нет), красное вино (без него поедет крыша). Без них - заболевание будет прогрессировать, и - "гикнулся Бизеньчук!". Не сразу, но долго и мучительно. Будет ухудшаться функция легких, как следствия пациент подсаживается на кислород. В общем невесело.

Естественно важно все эти препараты принимать строго по расписанию, чтобы не падала эффективность, а красное употреблять исключительно с рибаем. Вот тут пока Москва дала маху и не обеспечивает ветеранов МВ за счет бюджета )))

Практически все ребята и девчата с МВ имеют инвалидность, и должны обеспечиваться необходимыми лекарствами за счет средств региональных бюджетов. И вот тут начинается самое интересное. В данном плане есть регионы благополучные, средней паршивости и совсем грустные. Причина - экономическая.

В Москве проблем нету (коллеги по заболеванию, про трикафту тут пожалуйста не начинайте, пилите на эту тему свои посты если хочется), а если с чем то и приходится сталкиваться, то это некомпетентность медицинского персонала в поликлиниках непосредственно при выписке рецептов, и такие проблемы решаются оперативно жалобой (ну я про обоснованные естественно) на имя Сергея Семеновича Собянина. В принципе можно и в ДЗМ жаловаться, но я люблю писать мэру Москвы )

На этом введение - все. В следующей части попробую написать, как оно выглядит на практике и про конкуренцию со здоровыми в современных капиталистических джунглях. Там надо будет немного повдумчивее просто излагать мысли.

Спасибо за прочтение.

Показать полностью
[моё] Орфанное заболевание Муковисцидоз Инвалид Алкоголизм Мат Текст
11
9
DELETED

Орфанное⁠⁠

2 года назад

Диагноз - спиноцеребеллярная атаксия. Предварительно - утвердительный, к генетику запись только на следующий год. Есть тут ещё такие "счастливчики" ? Лотерея 2 : 100000. Я дёрнул не тот билет. Лечения нет, если кому-то что-то помогает - поделитесь. Передвигаюсь на коляске, под себя пока не хожу. Всем здоровья и ну нахуй такие лотереи

[моё] Болезнь Орфанное заболевание Мат Текст
3
158
ArchzTech
ArchzTech
Лига врачей

ИТП Моя борьба или интересный диагноз D69.3. Начало⁠⁠

2 года назад

Ну начну наверно с того что долго думал писать или нет, но ввиду интересного заболевания ранее не описанного в полном ключе, решил запилить пост.

Началось наверно всё как у всех неожиданно.

Приехав летом с работы, в летний жаркий вечер решил я принять контрастный прохладный душ и освежиться, начал раздеваться и сняв носки, понял что на ступнях появились какие то пятна, больше похожие на подкожные кровоизлияния, ну и при детальном осмотре, всё это медленно переходило на ноги чуть ниже колен, с градацией меньше чем на ступнях.

Я конечно не сильно перепугался этому, но и сильно рад не был так как при моём плотном графике нет времени бегать по больничкам и врачам.

Позвонил проверенным знакомым с Мед.Образованием, поинтересоваться что да как, начались ряд стандартных вопросов зудит, болит, беспокоит?Ну конечно же нет, что может беспокоить когда ты этого не сразу замечаешь, в общем понял что надо утром доехать до поликлиники записаться к терапевту, и продиагностировать что это и как.

На следущее утро я приехал в поликлинику, записался на приём к терапевту, и по итогу прождал несколько часов пока меня примут. На приёме рассказал что ничего не беспокоит и просто появились какие то пятна на ступнях (а по итогу реально ничего не беспокоит, просто были эти пятна с которых все и началось). Врач посмотрела, написала что то в карту, дальше как обычно вопросы, и по итогу: назначила мне сдачу анализов, общий анализ крови и анализ мочи и на этом отпустила домой.

Домой я ехал совершенно без какого либо сметения, в своих обычных рутинных мыслях, планируя что то на этот день, и не заморачиваясь особо по поводу этих непонятных мне доколе пятен.

На следущий день приехал в поликлинику снова, и сдав анализы поехал спокойно на работу, результаты анализов были готовы на следущий день, но забрать их у меня не было возможности, так как лето, июль, все в отпусках, а я подрабатывал эти денечки в двойном размере, в течении двух недель.

И вот наконец настал день X, забрать результаты анализов и посетить терапевта, приехал как обычно в ту же поликлинику, через пару недель после сдачи анализов, к слову состояние никак не ухудшилось, а пятна которые были на ступнях, стали выделяться характернее чем были до этого , но было не критично, как я считал, ну и появилось несколько синяков, на животе и боках, но это я скинул на то, что мог удариться обо что то в тренажерке (так как посещаю тренажерный зал и до этого занимался почти десяток лет боксом синяки и ссадины были не удивительны).

Отсидев очередь, я попал к терапевту, который увидев меня, очень сильно напряглась с виду, и как я понял, не зря, долго искав мою карту, она обмолвилась - что у тебя мальчик серьезные проблемы с кровью или почками , но это не точно, и со слов терапевта как она сказала, тебе бы к гематологу вот он точно тебе скажет что и как.

Я поинтересовался почему такие суждения, и с чем связаны её доводы, она, как только нашла мою карту, показала мне результаты общего анализа крови, где все вроде и хорошо , но вот тромбоцитов совсем нет, (как она объяснила, а я потом взял это на вооружение, в теле здорового мужчины 180 тысяч единиц тромбоцитов на литр крови + -) а у тебя и 8 тысяч на литр крови.

Вот тут немного напрягся я, по итогу, она мне ничего не прописала, а назначила консультацию районного гематолога, (к которому я записался, в платную клинику, выйдя из больницы первым же делом), на приёме спрашивала про кровотечения, и не болят ли почки, но самочувствие меня не обманывало, кровотечений не было, и нечего не болело, даже легкого недомогания не было, что для меня было совсем странно, так как я считал, что человек который чем то болеет, в любом случае должен что то да чувствовать, какое то недомогание в организме (как выяснилось не должен и не всегда).

Вечер прошел в изысканиях, того что мне сказали,( а сказали кстати не очень много, из важного что было, "это не поранься", "и если вдруг пойдет кровь то вызывай скорую помощь"), и то что крутилось в голове( гемофилия, рак крови, или еще какая гадость, которая слишком сложна для понимания), но болезней подходивших под это описание было не так много, а вернее которые прям вот с долей вероятности походили под это описание было всего несколько: это Болезнь Вергольфа, Волчанка, но в ней не стыковались тромбоциты которых у меня почти нет, ну и конечно же Орфанное (редкое заболевание) ИТП Идеопатическая Тромбоцитопеническая Пурпура (D69.3).

Я еще несколько часов поломал мозг, и в итоге заснул, в раздумьях о том что скажет мне гематолог следующим утром.

Приехав к гематологу я показал ей результаты анализов, и те самые пятна которые по правильному называются "Петехии", ну и конечно синяки, которые начинали потихоньку переходить по цвету в желтизну.

Первым вопросом, который задала гематолог, и в последующем который я буду слышать от мед.персонала долгие месяцы, которые диагностируют мне это заболевание, - будет Кровотечения есть? -Я как обычно, - нет, ну и дальше начинает узнавать рост, вес, данные которые она старательно записывала в карту, наркотики алкоголь?

(Отступлю немного от текста, но это внесёт небольшую ясность в рассказ, мне 32 два года, на момент обнаружения заболевания, Июль 2022, я не пью алкоголь, лет уже так почти девять, от слова совсем, во первых - спорт, во вторых - постоянно за рулем, и в третьих - слишком примитивно чувствую себя под алкоголем, ну и четвертое - это двое детей которым стараюсь подать хороший пример, и конечно же хобби, которое отнимает много времени и заставляет концентрироваться по полной - продюсер электронной музыки, в общем надоело когда то, и всё!!!

Наркотики - так же, было в юности, но дальше не двинулся, хотя было забавно, но со спортом таким как бокс это не мешается, соответственно, правильное питание, не диета, но стараюсь выбирать продукты, ну и конечно же не маленький дядя рост 189 и вес 95 кг, ожирением не страдаю, Вичом и Гепатитом не разу не болел, так что просто высокий и тяжелый).

Выяснив все мои данные она подсчитала анализы по крови, осмотрела меня, провела пальпацию брюшной полости, на наличие воспалений внутренних органов, и начала диагностировать мне диагноз ИТП (D69.3) в чем она не сомневалась по приобретенному опыту работы.

Для меня это не было шоком, или чем то таким страшным, я знал что это не смертельно в каком то роде, но приятного конечно было не очень много, как пророчила мне гематолог," кровотечения особенно дëсна и носовые тут были бы неизбежны, очень сильно кстати, удивилась что не было кровотечений, - с таким низким уровнем тромбоцитов, и настоятельно рекомендовала воздержаться от спорта, и тяжелых нагрузок, ввиду вероятности внутренних кровотечений, и даже инсульта, острое, жареное, соленое, кислое, тоже сказала с осторожностью, но можно было всё, но аккуратно и не много.

В дальнейшем выписала направление, и дала контакты гематолога из Москвы, из Моников, и настоятельно рекомендовала записаться и приехать к нему на прием в ближайшее время, ну и по поводу лечения выписала: Глюкокортикостероидный препарат - Преднизолон, в лошадиной для меня в тот момент дозе: 12 таблеток за раз, 0.5 мг таблетка + Омепразол для желудка и кишечника из за токсичности Преднизолона.

Как только я вышел, я был конечно немного скептически настроен на все эти прогнозы, и доводы, и конечно же со скепсисом отнесся к этому заболеванию, (что наверно было зря, так как оно было оно диагностировано, пускай во многих источниках в которые обращался позднее), но тогда я думал иначе, и спокойно поехал на работу.

А днем, на работе, опять же по каналам связей своих хороших знакомых из мед. персонала, получил на пальцах разложенную информацию о заболевании, и в воскресение был направлен на экстренную госпитализацию в Городскую больницу имени С.П. Боткина...

Но это я забегаю вперёд, и продолжу свой рассказ уже с другого не такого скептического ракурса.

Спасибо кто дочитал, как искал, так и не смог найти внятную информацию о людях живущих с этим заболеванием, описывающих в полном размере, то что хочу описать я, поэтому в любом случае на связи, буду рад ответить на вопросы и расказать как и что).

Болеем...Боремся...И Не сдаёмся!!

Показать полностью
[моё] Орфанное заболевание Врачи Лечение Длиннопост Текст
26
25
Daniel.Andersen
Daniel.Andersen
История болезни

13 декабря 2022⁠⁠

2 года назад

Я никогда не был пламенным поклонником "Звёздных войн". Впервые увидел и узнал в 1999 году, когда "Скрытая угроза" вышла в кинотеатрах. Уже потом более-менее увлёкся кино и посмотрел всю сагу с четвёртого по третий эпизоды. Заценил эпичность истории, но не проникся фанатизмом. Поэтому спокойным взглядом провожал и провожаю всё, что выходит на эту тему. "Мандалорец" на один раз заинтересовал из-за Фавро, Бёрра и, конечно, Джины Карано. "Изгой-один" - из-за сарафанного радио о мрачности и самой крутой сцены с Вейдером эвер.


Я понимаю, что в далёком 1977 году такой фильм мог произвести фурор. Космические баталии, джедайские бои с лазерными мечами, проблемы отцов и детей, братьев и сестёр - всё это было в новинку для неискушённого зрителя. Но, например, "Чужой", который вышел всего через два года, меня до сих пор впечатляет и ничего не потерял со временем. В отличие от.


Между тем, хоть я и спокойно отношусь к истории из далёкой-далёкой галактики, мне нравится творческий приём саги. Зритель сначала узнаёт, ЧТО произойдёт и только в конце узнает - КАК. И такой подход требует мастерства.


Именно поэтому к третьему эпизоду "Месть Ситхов" я отношусь с большим интересом и дополнительно к фильму ознакомился с новеллизацией. Для написания книги по фильму привлекли профессионального писателя Мэтью Стовера, который на все сто сорок шесть процентов отработал гонорар. Это не просто художественный пересказ с фансервисом, как можно было бы ожидать в век быстрой наживы на поп-культуре. Автор проник в головы персонажей, объяснил их мотивы, выставил напоказ страхи, дал ответы на вопросы, которые оставил фильм. Например, почему Мейс Винду смог победить Палпатина в схватке на мечах, а величайший джедай в галактике Йода - нет. Всё рассказано ярко, мастерски и убедительно.


Среди прочих персонажей мне запомнилась история графа Дуку. Я специально нашёл этот момент из книги и хочу процитировать его целиком. Надеюсь, Мэтью Стовер не засудит меня с потрохами.

А Дуку…
В последний раз встречаясь взглядом с Анакином Скайуокером, граф Дуку понимает, что его обманули не только сегодня, ему лгали долгие годы. Он никогда не был истинным учеником. Как никогда не был наследником славы и могущества ситхов. А был всего лишь инструментом.
Вся его жизнь - все победы и все сражения, все принципы и все жертвоприношения, все, что он когда-либо совершил, все, чем владел, все, чем был, все мечты и видения будущего… все это - жалкая подделка. Фон для вот этого.
Он существовал лишь для него.
Чтобы стать жертвой первого хладнокровного убийства, совершенного Анакином Скайуокером
Вся моя эпопея с поликлиникой, все победы и все сражения с регистратурой, все, что я совершил, чтобы записаться и попасть к нужному терапевту, все мои месячные ожидания... все это - стоило того ради одного момента. Момента, когда я зашёл в кабинет и увидел на халате врача значок Ведьмака.

Меня ведёт терапевт школы Волка!

В январе будет комиссия.

13 декабря 2022
Показать полностью 1
[моё] Дневник История болезни Муковисцидоз Генетические заболевания Орфанное заболевание
16
49
Daniel.Andersen
Daniel.Andersen
История болезни

7 декабря 2022⁠⁠

3 года назад

Я хочу повториться и выразить огромную благодарность всем заинтересовавшимся моими постами читателям. С ума сойти, почти 500 человек! Я с юношества лелеял мысли о том, что когда-нибудь напишу книгу, но всегда думал, что она будет про эльфов и драконов, а не генетические заболевания.
Я хочу раскрыть немного экспозиции. Итак, ближе к концу лета этого года я решил заняться здоровьем. Мне стало известно, что у бывшей жены родился сын, и я немного потерялся, не понимая, что делать дальше. Благодаря оперативной психотерапии у специалиста, мне удалось довольно скоро выйти из кризиса, и я как будто разрешил себе быть счастливым и жить дальше своей жизнью, выстраивать собственное благополучие. По крайней мере, для себя я объяснил это так.
Вообще, я не планировал ложиться в больницу осенью из-за работы. В осенне-зимнюю пору нагрузка увеличивается, а вот весной можно немного почилить без ущерба для бизнес-процессов. Но 24 сентября появилось крепкое и яркое желание ускорить наведение здоровья в порядок. Как минимум привести медицинские бумаги в порядок и актуализировать все диагнозы.
Большое путешествие начинается с маленького шага, поэтому я записался к врачу. Он не принимал пациентов без свежей компьютерной томографии и спирографии, был строг, справедлив и интеллигентен, поэтому вопрос "Вы охуели не приходить ко мне так долго?", он задал без единого мата. Меня не было в больнице пять лет, поэтому все его обвинения и сетования о потерянном времени абсолютно обоснованы, но объяснить, почему я не приходил все эти годы, было затруднительно. В общем, госпитализация была назначена безапелляционно и через десять дней.
Хоть мой врач и является главным пульмонологом края, для госпитализации нужно номерное направление из поликлиники по месту жительства. Уже тогда нужно было начать что-то подозревать насчёт поликлиники в моём ауле, потому что регистратура в душе не чаяла, что со мной делать. Ведь "запись к терапевту только через две недели и вообще надо заранее записываться, где вы раньше были". Простое математическое упражнение, что если два дня назад мне выдали заключение о госпитализации через десять дней, то записаться за две недели никак не получится. Ну, нельзя из букв "Ж", "П", "О" и "А" составить слово "ВЕЧНОСТЬ". Хотя в регистратуре объяснили, что как минимум туда можно сходить.
Надо отдать должное - мне нашли окно, куда можно было влезть без записи, получить направления на все анализы и буквально за день получить результаты. Через главного врача удалось получить номерное направление. И вот, казалось бы, отличная же поликлиника.
Но в приёмном покое выяснилось, что направление выписано в городскую больницу. А стою я в приёмном покое краевой больницы. Чуть-чуть не совпало. Это тоже порешали, но проверять надо всё.
В больнице меня рассмотрели вдоль и поперёк, несколько дней подряд брали разные жидкости из организма и вливали всякое. Бесплатно снабдили лекарствами для желудка, для печени и Тигеразой на месяц. Отношение к диагнозу - моё почтение. Я получил личный номер телефона врача и наставления беречь себя, в случае простуд ничего не выдумывать и приезжать сразу на госпитализацию без бюрократических проволочек, если температура держится дольше дня. Вообще, сложилось впечатление, что словом "муковисцидоз" во врачебных заведениях можно двери открывать. Сомнительная, но всё же суперспособность, я считаю.
Сейчас мне нужно направить документы на комиссию, чтобы (тут я пока не до конца разобрался) либо оформлять инвалидность и получать лекарства бесплатно, либо просто получать лекарства бесплатно.
Я снова пришёл в регистратуру, показал выписку с рекомендацией о направлении на СМЭК (вроде бы это Санитарно-Медицинская Экспертная Комиссия), на что пожилая женщина лишь пожала плечами и сказала, что только главный врач может мне помочь. Чтобы попасть к главному врачу, нужно было дозвониться до регистратуры после двух. Регистратура должна была посмотреть, на месте ли главный врач и после этого было бы очень просто, если бы звонок перевели на него. Нет, главный врач сидит на втором этаже, а регистратура на первом. Перевести звонок не позволяет допотопный телефон. На горизонте снова маячат буквы "Ж", "П", "О" и "А". Но я невероятно везуч и - внимание - в момент звонка главный врач шёл мимо регистратуры. И только благодаря этому мне не пришлось ехать 20 километров от работы, чтобы услышать, что надо записаться к терапевту, который точно знает что нужно делать. Он возьмёт мои документы и оформит всё согласно приказу. Звучит очень просто, правда?
На следующий же день я уверенно пришёл в регистратуру. Я чётко и внятно сказал, что мне нужно записаться к терапевту и подать документы на СМЭК. В этом случае регистратура была абсолютно компетентна и так же внятно отправила меня записываться через терминал. Я записался к первому же свободному оператору, то есть терапевту. Первый свободный был свободен только через две недели.
Через две недели я уверенно пришёл к кабинету, который был указан в талоне и с порога узнал, что номер автоматом печатается неправильно, и мне нужно в другое здание. Что ж, в другое так в другое. В другом здании после непродолжительной классовой борьбы "мне только спросить" и "у меня талон" победила справедливость, и я наконец, отдал свои документы терапевту. Она долго хлопала ресницами, звонила по разным номерам и в итоге выдала, что не может ничего сделать. Потому что - внимание - мне нужно было записываться к участковому терапевту. "Даёбаныйтыжврот" хотел было я сказать и отправился в регистратуру. Регистратура объяснила мне, что я сам виноват. Ведь, когда главный врач сказал, что мне нужно записаться к терапевту, я - внимание - не спросил, а какому именно.
Я сфотал расписание участковых терапевтов и прикреплённых к ним адресов. Я перепроверил, чтобы не получилось, что у двух терапевтов прикреплён один адрес. Я сличил все буквы фамилии из расписания и в автомате. Я записался. Это было почти две недели назад. Послезавтра иду снова.

Показать полностью
[моё] Муковисцидоз История болезни Болезнь Генетические заболевания Орфанное заболевание Мат Дневник Текст
4
131
Daniel.Andersen
Daniel.Andersen
История болезни

1 декабря 2022⁠⁠

3 года назад

Пожалуй, стоит рассказать, как так получилось, что активно лечиться я начал в 2022 г., а о диагнозе узнал в 2018 г.
Естественно, без женщины не обошлось. Мы познакомились на работе и общались два года, как коллеги с какими-то общими темами для разговоров. Потом меня сразил туберкулёз, и я на некоторое время ушёл в общество людей, с которыми не стоит играть в карты на интерес. Впрочем, социальный статус имел значение, поэтому меня быстро определили в палату, где не было зэков. Там были люди с обратной стороны - бывший следак и бывший опер. Было забавно наблюдать за их спорами. Жаль, что я не записывал, потому что перлов было много. Не помню, в чём конкретно опер обвинял следака, но тот отвечал, что "вечно привезёте без разбору кучу хлама как вещдоки". Суть не в этом. Главное было, что с этими людьми можно было играть в карты и не лежать потом на спине с открытыми глазами всю ночь.
Через полгода меня признали социально-безопасным и отправили на лечение в дневной стационар, где я регулярно получал коробки таблеток и капельницы. Я периодически приходил на работу в гости, и в какой-то момент наш разговор закончился предложением встретиться на выходных. И дальше был трогательный конфетно-букетный период, закончившийся тем, что мы стали вместе снимать квартиру.
Через три года я сделал предложение, она ответила "да", и мы поженились. Это были по-настоящему здоровые отношения, в которых мы дополняли друг друга, наслаждались друг другом, и были счастливы. Мы прошли через съёмные квартиры, три переезда, инсульт моего отца, смерть её дедушки. Мы даже преодолели ремонт, а уж это точно можно считать проверкой отношений. Между нами всё было прекрасно до момента, когда решили завести ребёнка.
Через какое-то время мы поняли, что что-то не так и пошли к врачу. Он сказал, что только после года неудачных попыток зачать ребёнка нужно обследоваться. Мы решили обследоваться раньше, и первые же анализы показали, что у меня по нулям. Сперма чиста как слеза младенца. Просто ни следа.
И после этого начался мрачный период, когда все свои деньги и нервы мы тратили на анализы, обследования и консультации. Мне делали ревизию протоков с двух сторон. Нашли полуживых засранцев, но выяснилось, что вариант заморозки моего материала не подходит. Полуживые засранцы его не переживут.
Мы пробовали разные варианты, но ничего не получалось. Ситуация усугублялась тем, что у бывшей жены была обострённая фиксация на детях. Мы могли приехать из магазина, и она плакала, потому что там было много пар с детьми. Меня глодало чувство вины, что я не могу сделать любимую женщину счастливой.
Это сейчас я понимаю, что всеми своими сомнениями нужно было поделиться с женой и сходить вместе к специалисту. Возможно, всё сложилось бы иначе. Но получилось так, как получилось.
В 2018 г. я лёг на профилактическую терапию по бронхоэктазам, и врач отправил меня сдавать потовый тест. Потом был генетик. Насколько я помню, у меня нашли две распространённые мутации. Я в принципе отсёк мысль, что у меня могут быть собственные дети. Но постепенно ко всем сомнениям добавилась мысль, что даже если у нас и получится завести детей от донорского материала, то через десяток лет жена может остаться без меня с технически чужим (понимаю, формулировка так себе) ребёнком на руках. А следом пришла другая мысль, что у неё ещё есть время найти мужчину, который сможет дать то, что сделает её счастливой.
В общем, всё вышло очень некрасиво. Я до последнего старался отгонять эти мысли. Мы планировали сделать ЭКО, и нужно было подписать документ, юридически защищающий ребёнка от отказа от него в будущем. Мол, я сделал эксперизу, и смотрите-ка, он не мой, алиментов не будет. И я не смог подписать этот документ. У вас было такое, что собственное тело вас не слушается? Это одно из самых жутких ощущений в жизни. Моя собственная рука не двигалась. Я смотрел на неё и не мог понять, что со мной происходит. В итоге я положил ручку и сказал, что не хочу.
Это было по-настоящему чёрное время. Естественно, мы сразу разошлись. И мне стало всё равно на себя. Когда началась пандемия Ковида, у меня были мысли не соблюдать никаких мер и будь, что будет. Мы смогли сохранить дружеские отношения с бывшей женой, и она мне очень помогала в период пандемии. Просила, чтобы я был очень осторожен и даже расплакалась от мысли, что я могу заразиться и умереть. Пожалуй, это меня и уберегло от вируса. Я провёл на самоизоляции пять месяцев. Потом вышел на работу со всеми мерами предосторожности, выбрал из двух зол и вакцинировался. В общем, вернулся к социальному образу жизни.
Когда мы развелись - а произошло это больше, чем через год после расставания - я перебирал вещи и наткнулся огромную толстую кипу медицинских документов. Все наши усилия, нервы, слезы, огромное количество денег проглядывали между строк этих бесконечных анализов и заключений. Там же были и результаты анализов по муковисцидозу. Когда я в какой-то глупой ярости сжигал все эти бумажки, то об этом совершенно не подумал. Поэтому сейчас пришлось сдавать кровь на генетическую диагностику, и я жду результат, какие именно у меня мутации.
В этом году у моей бывшей жены родился сын. Я надеюсь, что она счастлива. Мы остались друзьями, но практически не общаемся. В целом, мой план сработал. Она успела найти мужчину, который сделал её счастливой. Но после этой новости я был совершенно потерян. Будто всё это время рождение её ребёнка было смыслом моего существования. Я не понимал, что мне делать дальше. Для чего всё это. Есть ли у меня цели. Зачем они нужны. Будто остался лицом к лицу с хладнокровной действительностью.
Этот кризис удалось преодолеть. Я уже был научен горьким опытом и без всяких выпендриваний пошёл к специалисту, который уже вытаскивал меня из ямы чувства вины после расставания с бывшей женой. Ну, а что? Сам Тони Сопрано ходил к мозгоправу!
В общем, благодаря Марку Аврелию, рецептурным препаратам и психотерапии мне удалось принять себя и работать с тем, что есть. А у меня есть муковисцидоз, и я стал активно заниматься своим здоровьем.
Естественно, без женщины не обошлось. Я думал, что уже не смогу полюбить так, чтобы дух захватывало. Но мне очень повезло встретить такую девушку. Теперь есть причина задержаться тут немного дольше.

Показать полностью
[моё] Муковисцидоз История болезни Генетические заболевания Орфанное заболевание Дневник Длиннопост Текст
27
23
Zlatushka2020

Злата Тарасова выиграла укол жизни Zolgensma стоимостью 2.3.млн долларов⁠⁠

4 года назад

Добрый вечер!
Не могу до конца осознать, но скажу, что чудеса случаются.
Злата будет жить!
Сбор закрыт!
Наш дневник не закрывается.
Впереди реабилитация.

Злата Тарасова выиграла укол жизни Zolgensma стоимостью 2.3.млн долларов

Сегодня, 25 января 2021 года, стало известно, что наша Злата выиграла в лотерее от Новартис укол Золгенсма.
Сбор закрыт! 2 заветных слова произнесла сегодня родители. 2 заветных слова, которые ждали все волонтеры и неравнодушных люди.
Впереди Злату ждёт длительная реабилитация.

В комментариях писали, что мы мошенники, что собираем деньги не реальному ребёнку.
Даже появилось 3 подписчика, которые решили наблюдать.
Мы сразу написали, что сбор средств не ведём.

Показать полностью 1
[моё] Лотерея Победа Орфанное заболевание СМА Золгенсма
71
Посты не найдены
О нас
О Пикабу Контакты Реклама Сообщить об ошибке Сообщить о нарушении законодательства Отзывы и предложения Новости Пикабу Мобильное приложение RSS
Информация
Помощь Кодекс Пикабу Команда Пикабу Конфиденциальность Правила соцсети О рекомендациях О компании
Наши проекты
Блоги Работа Промокоды Игры Курсы
Партнёры
Промокоды Биг Гик Промокоды Lamoda Промокоды Мвидео Промокоды Яндекс Маркет Промокоды Пятерочка Промокоды Aroma Butik Промокоды Яндекс Путешествия Промокоды Яндекс Еда Постила Футбол сегодня
На информационном ресурсе Pikabu.ru применяются рекомендательные технологии