Пару месяцев назад была на пикабу волна историй про железные дороги, но я не нашел в себе сил написать свой рассказ тогда. Сегодня я выпил для храбрости, и снова готов пробудить те воспоминания. История грустная и полна медицинских описаний, но прошу отписаться в камментах людей, связанных с ЖД и медициной. Безусловно, сейчас я много бы сделал иначе, но прошлого не воротить.
Я – инвалид. Диагноз - болезнь Бехтерева. О болячке писать подробно не буду, полно информации в интернете. Хожу согнувшись буквой Г (поза просильщика). Ходить могу только после приёма лекарства Ремикейд (далее будет много о лекарстве, пожалуйста прочтите – это играет важную роль в истории).
Без лекарства не могу даже встать с кровати. Адские боли в костях. Уже заменили 2 сустава на протезы, но болезнь добралась до позвоночника. Лекарство заграничное, и, ясно дело очень…Очень….ОЧЕНЬ дорогое. Вводится капельницей, из расчёта 1 ампула лекарства на 20 кг веса больного. Введение – строго по сроку. Пропарил срок введения – начинай курс по новой с повышенного стартового количества лекарства. Ампула с лекарством выглядит как стеклянный пузырёк, внутри которого спрессованная таблетка из белого порошка. Хранится ампула должна только в холодильнике. При нарушении условий хранения есть некислый шанс оказаться после введения препарата в морге.
Раньше лекарство по каким-то квотам присылали в наш город из Москвы. Ясно дело – с огромной задержкой. Что много кого из больных ставило на порог борьбы за своё здоровье и жизнь. На момент моего попадания в список нуждающихся на мой вес мне было положено получать 4 ампулы лекарства раз в 2 месяца, однако из-за болезни я сильно похудел и реально мне хватало трёх. Каждые 2 месяца я использовал для лечения три ампулы, а одну прикапывал в холодильник, чтобы, когда возникают задержки с поставками препарата заливаться из подхомяченных запасов. И вот, в ноябре, когда случилась очередная задержка с поставками лекарства, я понял, что у меня есть всего две сэкономленных ампулы, вместо необходимых трёх.
Купить недостающую ампулу в аптеке и потратить три семейных бюджета за 1 раз - не вариант. И я решил, что, возможно, смогу купить ампулу с рук в интернете. Начал поиски в сети, и почти сразу наткнулся на форумную тему, но не о продаже лекарства. В объявлении мать из Чебоксар писала что её дочь 7 лет с какой то очень редкой болезнью попала в реанимацию. И очень срочно нужен Ремикейд. Стандартная ситуация, денег у них на лекарство нет, в квоту их впихнут, в лучшем случае, через месяц. А лекарство нужно «вчера и самолётом». Реанимация она такая, не любит ждать, знаете ли. В теме были фотографии девочки, справки, видео из палаты. Очень хватающие за сердце. И я решил отдать своё лекарство. В конце концов, я без него не умру. Просто будет больно. А на другой чаше весов жизнь ребёнка. Я позвонил по указанному номеру, спросил хватит ли девочке двух моих ампул, и может ли мама за ними приехать. Количество было достаточным, однако, мать не может бросить ребёнка в реанимации. Да и для сохранности лекарства ей придётся лететь на самолёте, а на это ни у неё, ни у меня нет денег. Отправка транспортной компанией невозможна даже в сумке – холодильнике для пикников. Лекарство просто нагреется и потеряет свойства за 1-2 дня в пути. И мне в голову пришел гениальный план. Я решил передать сумку-холодильник с лекарством через проводника, проходящего через Чебоксары, поезда. Я купил сумку и охладительные пластины. Очень аккуратно упаковал лекарство. Положил в сумку бумажку с моим номером телефона, ФИО, ксерокопией справки о инвалидности, и выпиской из больничной карты о назначении лекарства. На случай если в реанимации спросят откуда его взяла мама. Так же написал телефон и имя мамы на другой бумажке для проводника, на случай, если они разминутся с ней на перроне. Взял всё это добро, взгромоздился на костыли, и поехал на ЖД вокзал ко времени прибытия нужного мне поезда.
Я успел как раз вовремя Нужный поезд стоял на 4 пути горнозаводского направления. Я вышел из тоннеля как раз у последнего вагона состава. На подножке вагона стоял проводник. Я подошел к нему, начал объяснять ситуацию, но он меня даже не дослушал. Категоричное «нет» и отправка меня с моими вопросами к начальнику поезда. Вы догадываетесь где сидел начальник поезда? Правильно! В первом вагоне! Я ковыляю на костылях одну из самых длинных пеших прогулок за последние годы, прихожу к первому вагону, нахожу начальника поезда и начинаю просить него. Категоричное «нет». Я умолял, я даже встал на колени. До того хотелось помочь девочке. Но он бы л непреклонен. Что ж, я решил, что подожду в зале ожидания вокзала следующего поезда, проходящего через Чебоксары, еще пару часов. И попытаю счастья снова. Но на обратном пути по перрону меня встретил наряд милиции. Они не просто патрулировали перрон и увидели во мне негодяя. Они шли именно по мою душу. Задержать особо опасного инвалида на костылях. Как оказалось, по наводке проводника из последнего вагона.
Меня привели в отделение, при понятых достали лекарство из сумки. О! Белый порошок в ампулах! Надо их срочно вскрыть! Надо ли объяснять, что вскрытую ампулу надо немедленно развести в капельнице физраствора и применить по назначению, иначе ей прямая дорога в унитаз? У меня потемнело в глазах. Если они сейчас вскроют ампулы, то ни девочке, ни мне оно не достанется. Я показывал заранее положенные в сумку ксерокопии документов, я упрашивал их съездить домой за оригиналами рецептов. Я показывал им тему о девочке на своём телефоне. Показывал историю звонков в телефонной книжке, что я созванивался с мамой девочки. Но им было нужно произвести экспресс-анализ на наркотики. Должностные инструкции, и всё такое.
Обе ампулы были вскрыты.
Я написал кучу объяснительных, на руки получил какой-то отрывной талон, и меня отпустили часа через два. Я вышел из здания вокзала и позвонил маме девочки. Сразу после того, как она взяла трубку, я начал быстро объяснять ей ситуацию и извиняться что не смогу ей отправить лекарство, у меня теперь его просто нет. Мама выслушала меня и сказала: «Спасибо вам большое, Лидочке оно больше не нужно». Интонация, лишенная даже намёка на чувство. Робот, сообщающий о недостатке средств на телефоне абонента и тот человечней чем голос той мамы.
Я понял всё.
Я сел на ступеньку вокзальной лестницы и зарыдал. Я выл как раненый зверь. Никогда я так не плакал до того момента. И, искренне надеюсь, никогда не доведётся мне делать этого и в будущем.
Я понял, что даже если бы я передал лекарство, я ничего бы не изменил. Я понял, что впереди меня ждут 2 месяца ада без сна. Когда даже чихнуть нельзя. Просто потому что во время набора воздуха в грудь, по телу пробегает такая волна боли, что организм решает не чихать никогда впредь. И эти муки будут бесцельны.
А теперь я хочу задать вопрос людям, знакомыми с должностными инструкциями проводников и транспортной милиции. Исполнение инструкций способствует хорошему сну их исполняющих?
P.S: Куплю Ремикейд. Очередная реформа квот с 1 января сего года сделала поставки его в наш город крайне нерегулярными.
