Серия «Пипецкий пипец или АКР»

Последние 4 дня я выхожу во внешний мир погулять и съесть что-нибудь с признаками вкуса. В среднем выходит 5 км в день и 1500 калорий еды. Два раза ходила в "Токио сити", один раз в "Щелкунчик", один раз в " Бизе", а сегодня ходила в гриль-ресторан "United Butchers". К ресторану навигатор вел меня незнакомыми питерскими дворами. Везде понравилось - и обстановка, и обслуживание, и еда. Пока митотан не превратил меня в анорексика-затворника, пользуюсь. Чувствую себя отлично, иногда только настигает ощущение раскоординации.

В остальное время отлеживаю бока на больничной кровати: читаю пикабушечку, смотрю кино, общаюсь. Чем не санаторий. Запланировала с октября начать ходить в бассейн, а весной купить велосипед, чтобы ездить на работу.

Послезавтра на работу. Коллеги уже соскучились))

Внутренняя баба тоненько выла и тянула косы в разные стороны, сидя на полу в сенях.

Муж предложил дойти до ближайшего пункта продажи автобусных билетов. Баба притихла. Он проверил часы работы, оказалось, пункт в субботу работал до 18 часов. Баба взвыла.

Тогда мы поехали на автостанцию и там прекрасным образом купили билет.

Утром 15 сентября выгуляла собаку в 4 утра, позавтракала, поцеловала сонную дочку. Дошли с мужем до остановки автобуса, обнялись, а через 3,5 часа я была в Питере. Погода шикарная, в этом году с середины мая тепло и почти без дождей, что очень нетипично для наших краёв.

Утром воскресенья на улицах и в метро не очень людно, добралась до больницы легко и непринужденно.

Почти 3 часа ушло на оформление, и вот наконец я обосновалась в палате эндокринного отделения с видом на кусочек Питера. Мне предстояло начать принимать иад, который укротит все возможные опухолевые клетки.

Палата на 7 коек, с огромным окном. В палате есть туалет ( без щеколды, очевидно, чтобы можно было оперативно помочь, если там кому поплохеет), раковина. Рядом с койками кнопки вызова врача. Вызовы на процедуры объявляют по громкой связи прямо в палате.

На этаже есть душ ( эротический, с большим окном, посреди которого висят три оставшиеся от жалюзи планки), кулер и микроволновка.

Столовая открывается на время приема пищи. Неходячим возят еду в палату. Так как основное население этажа это диабетики, еда выдается соответственно назначенному столу. Сахар это сладкий яд, соль -соленый. Отравиться можно по желанию, еда изначально не сладкая и не соленая. Кружечек мало, о чем предупреждают на раздаче. Я сходила в магазин при больнице и купила кружку с собаками.

На такой диете мое давление подавилось и стало идеальным даже без таблеток.

В пн и вт у меня брали кровь на электролиты и большой список гормонов. Два раза в день приходила врач, молоденькая и очень внимательная. Во вторник она назначила схему приема митотана и гидрокортизона ( а я волновалась, что его нет в назначении эндокринолога, которая меня на госпитализацию отправила).

В среду я начала химичиться. В группе по АКР и в рекомендациях по течению есть совет принимать митотан с жирной пищей. Поэтому я выпила таблетку перед походом в столовую. После первой таблетки митотана через полчаса началось интересное ощущение, будто я немного выпила. Как после глотка некрепленого вина. Было тепло и немного покачивало при ходьбе. Я очень осторожно шла к палате из столовой.

На второй день такого эффекта не было, приняла и приняла. Я чувствовала себя хорошо, нигде ничего не беспокоило, и мне разрешили выйти погулять. Прошла около 6 тысяч шагов, просто в радость, а то уже залежалась.

На третий день тоже погуляла, 8,5 тысяч шагов. Разгулялся аппетит, то ли от больничной еды, то ли от гидрокортизона ( одна из его побочек). Не просто аппетит, а судороги желудке даже, его вопли о смертельном голоде. Спасалась орехами и курагой. В группе по АКР мне написали "добро пожаловать в жирный клуб"))

Вечером упало давление до 90/60, это никак не ощущалось, узнала только при замерах ( три раза в день меряют). У митотана есть такой побочный эффект. В остальном организм реагировал благосклонно. Врач увеличила дозу до 2 грамм в сутки с субботы.

Ну вот, сегодня суббота, 21 сентября 2024 года. Я приняла 1 грамм митотана, 2 таблетки гидрокортизона и 1/4 бисопралола ( это для снижения частоты пульса, он у меня весь год от 80 до 100 ударов, это высоковато). Пора покупать таблетницу.

04.09.2024 Вчера так и не дозвонилась в обеспечение. Сегодня позвонила на горячую линию министерства по здравоохранению. Попала на Ленфарм. Там проверили мои данные и сказали, что нам лекарство еще в прошлый четверг отгрузили. Позвонила в льготную аптеку. Там на голубом глазу сказали, что только сегодня привезли. Я уточнила: если в рецепте написано "N 100" это 100 таблеток? Мне сказали, что да, так и есть. В общем, пойду завтра получать. 100 таблеток – если по схеме 2-3 грамма в день, то хватит на 25/16 дней. Главное до того, как они закончатся, еще раз успеть заказать митотан и получить его. Чтобы не пришлось ехать из больницы в свой город за пополнением запасов.

Меня тревожит, что эндокринолог в областной ничего не сказала про кортеф. В группе больных АКР пишут, что без него вроде как нельзя начинать лечение. Кортеф это гидрокортизон, он компенсирует надпочечниковую недостаточность.

Третью ночь сплю на левом боку. До операции могла спать только на правом, иначе мучили боли. Сразу после операции только на спине, болело все если лечь на любой бок. Теперь наоборот. После того, как полежала пять минут на прооперированном боку в августе три недели стреляло и в спину, и в грудину. А на левом боку красота. Ноги отвыкли только от такой позы, стали болеть тазобедренные суставы.

Снова включила контроль за весом, послебольничный зажор надо укрощать. Люблю схему без подсчета калорий: на завтрак протеиновый коктейль и фрукты, на обед суп с мясом, на ужин суп или нежирное мясо/рыба с салатом. За неделю уходит 2 кг свежего накопленного, потом полкило в неделю стабильно.

05.09.2024 Третья попытка получить митотан мимо. Оказалось, что цифры № 100 все же не соответствуют 100 таблеткам, а магически читаются как 50, поэтому надо получить рецепт на 100 таблеток и уже с ним придти. Записалась через госуслуги к онкологу прямо в очереди. Завтра пойду к нему, потом в стол рецептов, потом к заведующей и снова в аптеку.

Моя внутренняя баба орала и раскидывала вырванные с висков волосы. Завтра попытка № 4.

06.09.24 У нас в поликлинике кровь принимают с 7:30 до 9:30. Пациенты приходят занимать очередь с 7 утра, еще на улице, пока поликлиника закрыта. Я прихожу примерно в это время, чтобы потом сразу ехать на работу.

Левая рука отказалась отдавать, а правая согласилась. И из пальца сдала. Палец уже не болит, а левая наковырянная иглой в поисках крови рука болит.

Я наконец-то получила митотан!!! Главное не забыть алгоритм.

Итак: онколог выдает направление сроком действия 90 дней. Идешь с ним в стол рецептов на 2 этаже, дают рецепт. Идешь с рецептом к онкологу, он заверяет рецепт подписью и печатью. Идешь к заведующей, она тоже заверяет рецепт. Идешь с рецептом в льготную аптеку, стоишь очередь из 30 человек и ура! Вы великолепны! А если привезли лекарство в другой расфасовке, то см. начало бегунка, то бишь записываешься к онкологу через госуслуги и повторяешь все этапы.

07.09.2024 День подгоревшей жопы.

Приехала на пятичасовой Ласточке в Питер. Планировала в этот день встретиться с подругой, посидеть в кафе. Позавтракала во вкусноточке, обожралась просто. Поехала в НМИЦ им. Петрова. А там очередь в регистратуру. Ладно, еще час был до приема, села ждать. А очередь не заканчивается, все медленно и печально. Все потому, что они перешли на 1с и регистратор к нему еще не привыкла. Очередь бухтит. Регистратор вежливо огрызается.

Подходит моя очередь, и регистратор мне говорит – а у вас нет приема сегодня. Его отменили. Мы всю информацию в колл-центр передали, вам должны были звонить. Я говорю, раз я приехала, значит, мне не позвонили. Регистратор руками разводит, говорит, вот, такой вот пердюмонокль вышел. Я начала злиться. Моя внутренняя баба начала пытаться превратиться во внешнюю и все тут разнести сумочкой. Мое мрачное лицо можно было сделать заставкой телекомпании "Вид".

Говорю, я за 200 км приехала, записалась за 2 недели, час в очереди тут провела, что же делать? Пришла заведующая, сказала, что найдет способ. Она обзвонила остальные отделения НМИЦ и договорилась с отделением на Красных Текстильщиков.

Ок, этот вопрос решен. Выдайте, пожалуйста, мои заключения по пересмотру дисков и патматериалов. Регистратор давай искать в программе. А нет, говорит, там сведений об оплате. 1с, мать его шлендра, ничерта не показывает. Я лезу в личный кабинет на их сайте на смартфоне, показываю чек из переписки с оператором. Очередь за мной ропщет, желает тоже наконец попасть к своим врачам. Регистратор долго сверяет суммы, приходят помогающие. Я понимаю, что она также не видит сведений о предоплате, напоминаю о ней. И, о чудо, мне всё отдали.

Поехала на Текстильщиков. Подруге позвонила, отменила встречу. По времени посиделки в кафе уже не вписывались. На такси от пл.Восстания доехали минут за 7. Здание с адресом 10-12 гигантское, краснокирпичное. Обошла половину здания, читая вывески. Наконец, наткнулась на нужную, самую огромную, в половину длины торца здания.

В этом отделении было пустынно. Я немножко подождала, передо мной была всего одна девушка. Химиотерапевт просмотрела все мои выписки (у меня уже на первый том накопилось, можно будет книгой оформить в твердом переплете). Сказала, что лечение выбрано правильно, необходимости в усилении пока нет. Удивилась, что мне не выписали гормонзаместительную терапию (гидоркортизон или преднизолон). Сказала, что если будет рецидив, тогда уже к ним. У них лечения митотаном вообще нет, есть лучевая, иммуннотерапия и внутривенная химия.

В четвертом часу я вышла на волю. Купила через приложение билет на автобус в 16:55. Поехала на такси на Обводный (вышло демократично, меньше 300 рублей). Оттуда догуляла до торгового центра, поела в Теремке богичных блинов с моцареллой, салями и помидорками и пошла на вокзал. В девятом часу вечера уже была дома.

09.09.24 Весь день шмыгала носом, под вечер стало вообще хреново. Температура была в норме, давление повышено, ломило кости. После каждой поездки в Питер цепляется ОРВИ.

Получила результаты анализов крови. Гемоглобин космически вырос с 90 до 138, калий и натрий успокоились и находятся в границах нормы. Повышена свертываемость и широта распределения эритроцитов (хз, что это значит). А так в целом анализы, как у космонавта.

Сходила к эндокринологу. Выяснила, что у меня многоузловой эутиреоидный зоб!! Это по результатам УЗИ. Но эндокринолог успокоила, что ничего критичного, щитовидка не увеличена, просто раз в год надо делать УЗИ и сдавать анализы на ТТГ. Почитала в интернете, что к этому термину относятся узлы, аденомы и рак. Вот только рака там мне не хватало для коллекции.

Пришла домой, выпила престанс от давления и ибупрофен от ломоты в костях, легла на правый бок и сразу уснула. Ура, я могу спать на обоих боках.

11.09.2024 все еще шмыгаю носом, иногда плотно закладывает, есть редкий легкий кашель. Голос как у Василия Ливанова. Надо как-то успеть выздороветь до госпитализации, кто меня пустит лечиться, если я в соплях приеду.

Сегодня взяла направление на госпитализацию в областную больницу 15 сентября, как рекомендовал эндокринолог в августе. Онколог написал, что признаков ОРВИ нет. Спросила насчет узов в щитовидке- сказал, что они у всех в Ленобласти, так как не хватает йода ("Славик, да ты успокойся!").

12.09.2024 горло болит, но симптомов уже меньше. Осиплость пропала, нос почти не течет. Температура 35,1. Скоро я остыну и превращусь в красного карлика. Блин, вот как невовремя простыла.

Написала список, что взять в больницу. Всегда начинаю их писать заблаговременно, потому что в течение оставшихся до поездки дней приходит в голову, что еще надо взять. Потом собираю сумки и отмечаю в списке, что взято.

13.09.2024 подчищаю хвосты на работе, оставляю ЦУ для сотрудников. Всем пишу заметки, что кому обязательно надо сделать. Делаю из заметок табличку в экселе, отдаю ведущему специалисту, чтобы контролировал.

19.08. Ездила к эндокринологу в СПб, в областную клиническую. Врач удивилась, что в Тихвине мне не предложили лечение и выписала сама терапию митотаном. Спросила, готова ли я лечь в больницу 15 сентября. Про митотан я уже начиталась в интернетах. Это инсектицид (яд от насекомых), который угнетает работу надпочечника. Митотан предупреждает перерождение в опухоль здорового органа. Это обнаружили в 1948 году, когда выяснили, что у здоровых собак он вызывает атрофию надпочечников. Но при этом сам не сахар, это все равно что обдолбаться дихлофосом. Кто его пьет, отмечают головокружение, падение АД, тошноту, рвоту и прочие прелести. В общем, чувствуешь себя как таракан после «Машеньки». При этом концентрация митотана в крови должна достигнуть терапевтической, иначе он не работает, но не все пациенты переносят такую дозу. Поэтому принимать его рекомендовано под контролем, хотя бы в начале пути. Я согласилась. Врач сказала, что, если мне раньше предложат лечение в НМИЦ Петрова, соглашаться на их вариант и сообщить в ординаторскую, что я буду лечиться не на Луначарского. И она тоже при чтении заключения по КТ предположила, что на снимке не метастаз.

Я спросила, возможно ли получить направление по ОМС в Петрова. Она сказала, что Петрова это будут самостоятельно решать через квоты.

По поводу повышения АД врач предложила вести замеры дважды в день и пересдать анализ на калий и натрий до госпитализации, потом проконсультироваться у местного эндокринолога.

Боль в боку сохраняется, отдает в ребра и спину. Может, там пузырь с жидкостью на месте удаленного надпочечника надулся и давит? Или это последствие лежания на правом боку 5 минут на прошлой неделе? ХЗ. Может, записаться в Доктор к онкологу и сразу сделать УЗИ, а то к нашему хз сколько ждать.

20.08 муж привез 7 лещей с Волхова. Чистила до 9 вечера. 21.08. жарила. Очень вкусная рыбка, свежайшая.

22.08. Была у нашего онколога. В нашей поликлинике два онколога: к одному всегда очередь, ко второму талоны есть. Пошла ко второму. Он почитал направление и спросил, а какая дозировка, сколько таблеток нужно и на какой срок. Я не знаю, я думала, это как раз онколог должен знать. Он куда-то позвонил и всё выяснил. Выдал направление, с которым я пошла в стол льготных рецептов, оттуда к заведующей, оттуда в льготную аптеку. Я полтора часа провела в хождениях по кабинетам, и в аптеке увидела очередь из человек 30. Это меня подорвало. Уехала на работу. Приеду за лекарством ближе к концу дня завтра или мужа попрошу. Еще главное, чтобы лекарство было. А то вдруг нам в наши жопеня не возят.

Внутренняя баба успокоилась временно. Психовать начнет, если лекарства не окажется. А так даже сон наладился и нет ощущения, что внутри кто-то орет постоянно.

Тусуюсь в группе людей с АКР в телеграмме. Истории пипец. Люди бьются за получение лекарств, в некоторых регионах их тупо не закупают для больных, а покупка очень дорого обходится. Коробка лекарства на 9 дней стоит 65 тысяч рублей. В свободной продаже митотана нет, только через льготные аптеки. Некоторым поздно поставили диагноз – неправильно трактовали результаты КТ, УЗИ. У одного участника группы метастазы уже в головном мозгу, он недавно был на лучевой терапии по этому поводу. У другого так долго устанавливали вид опухоли, что она дала метастазы в позвоночник и он сломался. Но никто не унывает. Недавно одна девушка выложила видео с танцами на фоне индеек в вольерах. Делились на днях фотографиями результатов грибной охоты, рыбалки. Выкладывают рецепты. Пишут друг другу слова поддержки. Советуют, как начать питаться при химии, когда от любой еды воротит. Оказывается, есть специальное питание для онкобольных. А еще многим заходит красная икра – по чуть-чуть, по икринке, но организм принимает.

Очень дорого болеть раком. Лекарства дорогие, так еще и икру придется полюбить

26.08.2024. Вторая попытка получить лекарство. Сорвалась с завода в середине дня, приехала на такси в льготную аптеку. Очереди не было. Лекарства тоже не было. Аптекарь поставила меня в лист ожидания, в четверг должны привезти митотан. Только он, по ее словам, будет в другой расфасовке и надо будет менять рецепт. А 30.08.2024 аптека не будет работать, ибо ревизия. У аптеки самые неудобные часы работы: с 9 до 16 и только в будни. И иногда в будни проходит ревизия. Зато лекарство бесплатно. Главное получить его до госпитализации.

Боль в боку не проходит, усиливается, если поднять руку и иногда проскакивает слева. Завтра пойду к онкологу, попрошу отправить меня хотя бы на УЗИ. ХЗ что там творится в боку.

А еще месячные уже на 11 дней опаздывают. Может, я уже старушка, а может, муж меня засеял. Если засеял, надо будет решать вопрос с ненужной беременностью. Ребенок все равно химию не перенесет. И я не перенесу ребенка. Пойду сегодня за тестом на беременность.

Звонила в Петрова. Пока не готов результат пересмотра – ни КТ, ни патматериал. Предложили позвонить в конце недели.

Вчера муж уговорил меня ехать на целебный источник за 100 км от города. Я сказала, что в силу воды не верю)) но за компанию поеду. Не, ну если есть целебные источники, зачем вся медицина? Всем по ложке воды и закрыли тему. Съездили, умылась, для родителей бутылку воды набрала.

27/08/2024

Ходила к онкологу. Талонов к эндокринологу нет, поставили в лист ожидания. Пожаловалась на боль – помял живот со всех сторон, ничего не обнаружил. Сказал, УЗИ не надо, так как КТ 1 августа делали, смысла в УЗИ нет. А печень не может болеть даже при наличии очага 2,5 см, она болит, когда становится огромная.

Позвонила в страховую – отказали в оплате приема у эндокринолога, потому что онкобольных по этой программе не обслуживают. Позвонила в Доктор – записи к эндокринологу еще нет, позвонить в конце недели.

Сделала тест на беременность – по нулям. Просто мои месячные меня покинули. В этом году два месяца обошлось без них. Я трансформируюсь в бабульку.

28.08.2024 Позвонили из НМИЦ Петрова, готовы результаты пересмотра КТ и гистологии. Надо доплатить 10 тысяч за анализ на 3 гена. Записалась к химиотерапевту на 7 сентября (химиотерапевт работает только по субботам и 31 августа не работает). Очкую, что не успею решить вопрос с лечением в Петрова до госпитализации в областную.

Морально готовлюсь блевать, дристать и ссаться на химии. Главное, чтобы помогло. Надо купить урологические прокладки и мазь для жопы.

29.08.24 Вторая попытка получить митотан. Простояла час в очереди, чтобы узнать – митотан не привезли. Третья попытка будет в следующий четверг.

Доплатила онлайн в Петрова за результаты. Надо будет попробовать в следующую поездку пробить оплату по ДМС, чтобы мне вернули 20 тыр.

Отличия от заключений, которые делала лаборатория в Кузьмолово и врач КТ в моем городе, есть. Опухолевый индекс ниже: 17 против 32. Это, конечно, не 10, риск рецидива все равно те же 80%. И очаг в 7 сегменте печени на КТ не метастаз, а состояние после резекции 8 сегмента. Еще нашли чувствительность опухоли к гену SF-1 и инфаркт передней поверхности правой почки. Это все, остальное совпадает – и тип опухоли, и отсутствие признаков опухолевого роста, лимфоузлы чистые.

От соратников по болезни узнала, что митотан принимают не курсами, а в течение всего назначенного срока ежедневно. Одна женщина пила его 5 лет подряд, три года уже не пьет. В дополнение к нему кортеф (он же гидрокортизон) ежедневно. Живой надпочечник от такого лечения отключается. Пиндец.

Я уже попривыкла к повышенному давлению. Первое время было тяжко, будто нижняя половина тела самостоятельно двигается, отстает от команд сверху. Сейчас 140/98 не замечаю.

Родители подозревают, что я им не рассказываю всей правды. Если все пойдет хорошо, зачем и рассказывать. Буду лечиться, при необходимости оперироваться.

Сейчас чувствую себя хорошо. Вполне бодра, боли справа почти исчезли. Единственное, что заметила – будто отупела. Вся аналитика на работе через не могу, прокрастинация во всю красоту. Все мысли бегали два месяца вокруг того факта, что у меня рак, и рак 4 стадии, и я могу помереть в течение года, пиздец, что делать. Мысли о работе в этот бег вообще не вписывались. Приходится делать план рабочего дня, убирать телефон подальше с глаз и работать по плану. Сейчас подавленное состояние исчезло, но мозг включаться не торопится. Мозг все время спрашивает – а что будет на химии? Правда, что будто пьяная и сонная? Как я буду работать в таком состоянии? Эмоционально я перегорела, сейчас что бы не происходило, я равнодушна. Пипец, пипец.

09.08.2024 побывала на консультации у онколога из НМИЦ им,.Петрова. Он предположил, что метастаз в 7 сегменте печени на самом деле киста, так как за месяц после операции метастазов таких размеров не бывает. Я тоже думаю, что навряд ли хирург, которая увидела сантиметровый очаг в 8 сегменте пропустила очаг 2,5 см в 7 сегменте. Он рекомендовал отдать диски и патматериал на пересмотр, потом проконсультироваться у химиотерапевта. Удовольствие недешевое, отдала 10 тысяч. В регистратуре предупредили, что, если пересматривать все пять антигенов, нужно будет доплатить еще около 10 тыр. Я пыталась получить все по ДМС (а Петрова входит в реестр клиник обслуживания СОГАЗа), но ни один оператор не взял трубку. Был уже вечер, нужно было успеть из СПб на электричку до моего города, и я решила оплатить наличкой, а потом решить вопрос с ДМС. Пока общалась с регистратурой, почитала заключение врача. Выяснила, что почки у меня безболезненные при постукивании. Давление врач записал с моих слов. До чего дошла медицина)) я все время приема сидела на стуле, а мои почки находились под слоем одежды и корсетом.

Старый анекдот: бабулька на приеме у терапевта. Он ей говорит: "откройте рот, высуньте язык. Закройте рот. " И сидит, пишет. Бабулька с восхищением:" До чего дошла медицина! Когда мне было 18, на приеме надо было раздеваться полностью. А сейчас достаточно показать язык! "

Пришло заключение от врача, которого рекомендовала невестка. Все, что там было написано, я уже читала в интернете. Заплатила ему 3000 рублей.

На выходных ходила с мужем в лес, за час набрали кучу лисичек. Когда чистили их, он посчитал: вышла 801 чистая лисичка)) большую часть я пожарила и потом потушила в сметане, а часть замариновала. Никогда до этого не мариновала грибы.

12.08.2024 позвонила в ЦОАП сама. Регистратор сказала, что меня записали к эндокринологу на 19.08.2024. Нужно ехать в областную клиническую больницу на Луначарского.

Я стала очень мнительная. Любая возникшая боль в любом месте тела теперь напрягает. Вот, колет в ребре. А вдруг это опухоль? А теперь тянет низ живота. Теперь тупая ноющая боль в подреберье. Вдруг я уже вся засеяна метастазами, и они теперь потихоньку прорастают в органы и кости?

Сплю плохо и мало. Невестка порекомендовала пить тенотен для успокоения. Я вчера увидела цену на него и решила подождать до зарплаты.

Подходит новый учебный год и холодный сезон. Надо освежить дочкину школьную одежду, купить канцелярию, а в ее комнате поменять батарею и разобраться с уплотнительными резинками на окне. Еще вызвать кондиционерщиков, чтобы они настроили кондиционер и из него не дуло зимой.

Собака уже носится по улице. Бритая наголо лапа хорошо обросла шерсткой. Кажется, совпало похолодание и улучшение ее владения прооперированной ногой. Даже по лестницам начала забираться. На днях забралась на любимую служебную лестницу. Она запомнила, что днем раньше на лестнице лежала забытая детишками плюшевая игрушка и взобралась, чтобы проверить, есть она там или нет. Игрушки уже не было.

Странное такое ощущение со вчерашнего вечера, будто ноги не вполне контачат с остальным организмом. Похоже, как при высокой температуре. Вечером ради интереса померяла давление, и опа – 144/100! Всю жизнь было или немного пониженным, или 120/80. Зато пульс упал до 80. Тут два варианта: работают таблетки с магнием, которые выписала кардиолог, и второй вариант – шарашит живой надпочечник. Три раза меряла за вечер, в итоге к 22 часам немного снизилось (135/90), а пульс упал до 68.

01.08.2024 Сегодня пойду на КТ. Момент истины. Не хочется узнать, что у меня метастазы повсюду.

Все время думаю, что сказать родителям. Говорить им правду или нет. Если говорить, это может подорвать их здоровье. Они будут все время думать о том, что происходит. Начитаются в интернете всех этих статистик.

Так что нет, скажу им, что у меня аденома надпочечника. Доброкачественная опухоль.

Сегодня пока шла на работу, подумала, что с 20 года через год ложусь на операционный стол. В 2020 гиперплазия с маточным кровотечением, выскабливание. В 2022 году то же самое в промежутке двух месяцев, при этом выяснилось, что я еще и потеряла беременность, о которой не знала, уже на стадии хориона. Сейчас 2024, лапаротомия с удалением органов. Я сваливаю по частям)) как в анекдоте про прокаженного, который сидел в камере с наркоманом. Нос отвалился – прокаженный его в окно выкинул, потом ухо, тоже выкинул. Наркоман в восхищении – «братан, я тащусь, как ты по частям сваливаешь!» Читала в группе по АКР, что у некоторых части легких удалены, туда чаще всего метастазы стреляют.

Узнала на работе, можно ли вместо неотгулянного отпуска взять деньгами. Зачем мне эти отпуска после почти трех месяцев больняков. Выяснилось, что не можно. Предусмотрено только брать отпуск частями или получить компенсацию при увольнении. Но есть и такой вариант: Согласно положениям ст. 141 ТК РФ заработная плата, не полученная ко дню смерти работника, выдается членам его семьи или лицу, находившемуся на иждивении умершего на день его смерти. Так что если я отъеду на зеленые луга, выплату получит моя дочь. Ну, и это неплохо.

02.08.2024 Давление утром 128/90, пульс 89. Похоже, высокое давление - это реакция на магний. Пульс вернулся к прежним показателям, но он мне не так мешает жить, как высокое давление. Вес 79,5. Аппетита почти нет. Иногда боли в подреберье и справа, и слева (возможно, это просто заживает после операции всё внутри). И мне пипец как жарко. Может, это следствие наступающей менопаузы, может, второй надпочечник шарашит. Сижу на работе перед вентилятором, и я вся горю просто. Когда хожу, подкруживает, по лестницам хожу крайне осторожно. Только загреметь вниз по ступенькам мне хватало для полного счастья.

Жду результат КТ. Психую. Внутри ору просто. Внешне как обычно)) Работа сама себя не сделает, отчеты, переговоры. Дома тоже не хочется все время киснуть и руки заламывать.

Надо дозвониться в Кузьмолово, узнать насчет стекол. Пошарилась по сайту НМИЦ им. Петрова, много интересного там. К примеру, можно вписаться в исследования со своей болячкой. Можно попасть на лечение по ОМС, если дадут направление из своей поликлинике. В общем, стоит изучить детально.

Получила результаты КТ. В легких фиброзная ткань после бронхитов. В печени гиподенсный очаг 2,5 см, предположительно метастаз опухоли. Паренхима почки истончена (в марте была нормальная). Если удалять метастаз из этого сегмента печени, у меня их останется еще 6, йухууу. Хотя, конечно, странно, что на операции этот метастаз не увидели. Решила отвезти весь материал на пересмотр, чтобы получить второе мнение.

Записалась в НМИЦ Петрова на 09.08, заберу с утра стекла в Кузьмолово и поеду со всеми материалами на консультацию. У них есть криоаблация ( заморозка опухоли без полного вскрытия пациента), может, местастаз в печени с ее помощью и уберут.

05.08.2024 Сегодня понесу результаты КТ в ЦАОП, должны принять решение о химии. В субботу давление поднималось до 159/103, было хреново, лихорадило. Приняла престанс, упало до 111/90.

Комиссия будет в среду. Я очкую.

4.Это агрессивная форма рака с неблагоприятным прогнозом. Опухоль до ее удаления успевает засеять организм опухолевыми клетками, которые в ближайшее время после операции двигаются в рост.

5. АКР плохо поддается химиотерапии, таргетной терапии и радиотерапии.

6. У АКР высокий риск рецидива (чем выше стадия, тем выше риски). На 4 стадии риск рецидива в первый год после операции 80%.

Все это не означает, что заболевший человек должен махнуть рукой и ждать конца. Даже на 4 стадии за его жизнь и ее качество будут бороться. В группе телеграмма по АКР есть пациенты, которые живут больше пяти лет после операции. Наиболее успешно лечится АКР 1-2 стадии (но он выявляется намного реже, потому что никак себя не проявляет).

Почему возникает АКР? Если возникает рак легких, факторы риска в общем понятны. Или рак желудка. АКР возникает спонтанно, в виде мутации. Он встречается у детей до 10 лет и у взрослых от 40 до 50 лет, причем чаще у женщин, чем у мужчин (2,5 случая к 1). Может быть частью синдрома Иценко-Кушинга.

В здоровом организме каждое деление клетки сопровождается контролем, и иммуннитет уничтожает кривых-корявых. Новая клетка с самого рождения "понимает", к какой ткани она относится - к печени или выстилке кишечника. Раковая клетка это клетка, сошедшая с ума. У нее может быть много ядер, она не знает, чья она и зачем, ею движет только желание размножаться. И иммунные клетки ее игнорируют. Во-первых, она вроде как своя, во-вторых, есть дела поважнее.

По лимфатической и кровеносной системе опухолевые клетки рассеиваются по организму от основной опухоли. Например, моя опухоль засеяла печень. Такие всходы называются метастазами и указывают на стадию рака. Даже если опухоль небольшая, но есть метастазы, это 3-4 стадия. У меня была опухоль 11*10 см, а я читала о случаях ее роста до 25 см.

Что делает рак в организме? Опухоль растет и давит на близлежащие органы, вызывая непроходящую боль и нарушая функции. Ее сумасшедшие клетки постоянно гибнут, и токсины от их разложения вызывают лихорадку, температуру, сонливость и слабость. Опухолевые клетки забивают протоки сосудов, как мелких, так и крупных, типа нижней полой вены, образуя тромбы.

Чем спасаться? Основной способ лечения хирургический. При этом операция обязательно открытая, полостная. Во-первых, это снизит риск повреждения капсулы больного надпочечника. Если капсула рвется, вся раковая начинка обсеменяет брюшную полость, и пациент получит еще больше вреда. Во-вторых, обзор брюшной полости позволит увидеть, а нет ли метастазов на остальных органах, и удалить их.

Применяют также химиотерапевтические методы. В случае АКР обязательным элементом терапии является митотан. Препарат был разработан еще в первой половине 20 века как инсектицид, то есть это отрава от насекомых. Одним из эффектов митотана является атрофия надпочечников. При приеме митотана здоровый надпочечник прекращает функционировать, и риск рецидива АКР снижается. У пациентов с гормонально активной опухолью нормализуется артериальное давление. Для компенсации работы надпочечника назначают гормонзаместительную терапию гидрокортизоном или преднизолоном. Все препараты плохо влияют на организм в целом. Список побочек митотана включает расстройства со стороны ЖКТ ( язвы во рту, тошнота, рвота, диарея, боль) и ЦНС ( головокружения, расстройства речи, нарушение координации, полинейропатия). Митотан принимается ежедневно с постепенным повышением дозы до терапевтической. Концентрация содержания митотана в крови проверяется регулярно.

Если рецидив все же случился, подключают тяжелую артиллерию, проводят внутривенную химиотерапию и лучевую терапию.

В группе больных АКР, где я тусуюсь, почти у всех инвалидность, от 3 до 1 группы. Многие не могут работать, так как есть побочки от лечения и множество перенесенных операций.

Я обратилась еще в две клиники ( официально в НМИЦ им. Петрова и неофициально к знакомому онкологу из частной клиники), чтобы получить дополнительное мнение в моем случае. Обе подтвердили, что сейчас кроме митотана и гидрокортизона ничего не нужно.

Что ж, в детстве приходилось дышать над горячей картошкой, мазать йодом царапины и лежать с банками на спине. Сейчас надо глотать горячую картошку. Если поможет, давайте мне всю кастрюлю.

Источники:

Е. А. Святивода "Дифференциальная диагностика адренокортикальной карциномы и аденомы коры надпочечников"( 2019 г)

"Клинические рекомендации "Рак коры надпочечника ( Адренокортикальный рак)" 2020 г

Разработчики Общероссийский национальный союз "Ассоциация онкологов России" и Общественная организация "Российская Ассоциация Эндокринологов"

"Клинические рекомендации по диагностике и лечению адренокортикального рака." Общественная организация «Российская ассоциация эндокринологов»

Компиляция моя, опухоль моя, поэтому тег "моё")