269

Американская онкология изнутри, часть 23

Здравствуйте!


Продолжаем эпопею о раке пищевода и американской онкологии. Предыдущая часть здесь, остальные в профиле. Жизнь неравномерна, то по две недели ничего не происходит, а тут за одну среду набежало событий на целый пост.


Глава 62. Что сказал онколог.


Во-первых, посетили в среду доктора Мэри. В отдаленных лимфоузлах рака нет, в нервных узлах (или что-то еще про нервы) нет – это хорошо. А в брюшной полости есть аж в 8 лимфоузлах – это нехорошо, высокий риск рецидива. Почему на эндоУЗИ и ПЭТ было 1-2 лимфоузла, а на гистологии вдруг 8? Ну извините, не увидели, любые методы несовершенны. Не лучше ли было не делать сначала химию и лучевую, а сразу прооперировать, пока рак не успел разрастись? Этого вопроса я не задал, какой смысл гадать, что было бы. Что есть, то уже есть, назад не вернешь.


Достоверных исследований по моей ситуации нет, мало случаев для статистики. Но если по аналогии с раком прямой кишки, который чаще встречается и лучше изучен, а по сути похож – тоже аденокарценома, то выходит так. Желательно сделать химию, от 4 до 6 месяцев, сколько выдержит организм. Раз в 2 недели, двумя препаратами. Один – оксалиплатин, капают пару часов в госпитале, как и мои прежние препараты. Второй – флороурацил, он же адруцил или 5-FU, капается двое суток подряд. В госпитале устанавливают капельницу с помпой, ходишь с ней два дня, помпу носишь в сумочке, на второй день приходит медсестра домой и снимает. Из побочек – чувство холода и онемение в пальцах, нельзя на солнце, плюс возможные тошнота и рвота (без которых я, тьфу-тьфу, до сих пор обходился).


Как-то мне всё это не сильно понравилось. Ощущение «давайте полечим хоть чем-нибудь, чтобы не сидеть просто так». Ленке тоже не понравилось, она стала искать, у кого еще в Чикаго можно проконсультироваться. Оказалось, что самый крутой – доктор Си, наш старый знакомец (см. шестую честь эпопеи). Он работает во второй крупной чикагской клинике, мы к нему записывались еще в марте, но не пошли, потому что не понравился работающий с ним в паре хирург. Записался к нему повторно, на 11 июля. Если он ничего сильно другого не скажет, то с 17-го начнется химия в клинике 1 у Мэри.


Пока Ленка усиленно читает UpToDate (сайт с медицинскими исследованиями), смотрит, что еще где наработано по моей проблеме. Вроде бы то, что предложила Мэри, считается оптимальным. Из мест, где есть крутые исследования и исследователи – Нью-Йорк, Техас и штат Вашингтон, может, и соберемся в одно из этих мест, если Мэри и доктор Си разойдутся во мнениях.


Глава 63. Про работу.


В ту же среду позвонила одна из медсестер доктора О. До нее дошел запрос от моего работодателя, спрашивают, когда меня выписывать на работу. Она соответственно спрашивает меня. Мы с Ленкой это успели обсудить, она считает, что мне пора уже возвращаться на работу, а то закисну от безделия и дурных мыслей. Но я решил дать себе еще пару недель отдыха, попросил меня выписать с 16-го. Вчера прислали строгое напоминание, что больничный у меня до 1 июля и пора выходить на работу, а сегодня в 2 часа ночи пришло подтверждение, что больничный мне продлили до 16-го.


Идея с инвалидностью таким образом отпала, что меня нисколько не огорчает. 4-6 месяцев химии – это возможность на 4-6 месяцев продлить FMLA и застраховаться от увольнения, а там либо шах помрет, либо ишак сдохнет. Вчера позвонил коллега, который работает удаленно и ничего не знал о моем длительном отсутствии, я сам удивился, с каким удовольствием его проконсультировал по какой-то ерунде.


Вчера, гуляя вокруг дома, встретил женщину, которую часто там вижу. Она с Украины, лет за 50, работает круглосуточной сиделкой у старушки из соседнего дома. Старушке хорошо за 90, она уже лет 10 парализована и в полном маразме. Вот я подумал, что за жизнь у этой сиделки. 6 дней в неделю, 24 часа в сутки: поднять это бессмысленное тело, помыть, одеть, накормить, померять давление, смазать от пролежней, поменять памперс, в хорошую погоду вывезти в коляске во двор, и опять всё по новой. Вот у меня, если уйду с работы, будет примерно такая же жизнь, с той разницей, что старушка когда-нибудь помрет, и сиделка сможет пожить для себя с неплохой накопленной за эти годы суммой, а у меня парализованная старушка – я сам, так что освобождения не предвидится. Нет уж, спасибо.


Глава 64. Про остальное.


В ту же среду позвонила медсестра Дебби: я вам в понедельник недостаточно хорошо объяснила, как важно сейчас удержать вес, давайте объясню еще раз. И на полчаса про то, что если я собираюсь худеть, то сейчас для этого совсем не время. Вес, кстати, держится на одной цифре 208 фунтов, ни вверх, ни вниз, что прекрасно. Все кушанья мягкой диеты, которые я пробую, тьфу-тьфу, нормально усваиваются. Очень хорошо чувствуется, когда желудок полон и пора остановиться, обычно это граммов 200.


В тот же день пришла приходящая медсестра, посмотрела на мою дырку от дренажной трубки. Сказала, что по ее мнению заживает нормально, но сфотографировала и обещала показать доктору. Я по Ленкиному совету оторвал повязку и дал ране подышать свежим воздухом, и она действительно начала затягиваться. Медсестра – молодая, очень старательная. Болгарка. Когда она первый раз позвонила, я решил, что это медбрат. Когда пришла, присмотрелся – нет, все же девушка, только с очень низким мужским голосом и нулевым размером груди. Приходит дважды в неделю. На первом визите измерила все мои шрамы миллиметровой линейкой, сейчас только меряет давление и температуру, меняет повязку и по каждому вопросу звонит доктору.


Главные счета из госпиталя еще не пришли, что там по финансовой части - не знаю. Прислали только счета за анализы крови, которые мне делали, по $4.50 штука, и за гистологию, на тысячу с чем-то. Основное еще впереди.

Дубликаты не найдены

+19
Желаю не раскисать, набраться сил и выходить на работу! Вливаться в прежнюю жизнь, добить окончательно эту заразу и выйти на устойчивую ремиссию. Спасибо, Вам, за интересное повествование. И пусть у Вас все будет хорошо! Будьте здоровы!
раскрыть ветку 1
+3

Плюсую

+14

Могу ответить на ваш вопрос:

--------


Не лучше ли было не делать сначала химию и лучевую, а сразу прооперировать, пока рак не успел разрастись? Этого вопроса я не задал, какой смысл гадать, что было бы. Что есть, то уже есть, назад не вернешь

--------



Не лучше. Прооперировать можно только то, что видишь. Химиотерапия воздействует на все клетки, даже на те, которые не видны ни при каком методе. Таким образом воздействие на опухоль начинается раньше и результат лучше.

раскрыть ветку 3
0
Я где то слышал, что в случае операции еще есть риск, что кислород из воздуха может спровоцировать рост опухоли и спровоцировать ускоренное распространение метастаз. Это байка или все же правда?
раскрыть ветку 2
+1

Предполагаю, что байка.

0

Насколько мне удалось выяснить - это байка, причем достаточно вредная. Видела людей, которые на довольно ранних стадиях из-за нее отказываются от операции

+12

У меня аденокарцинома конечного одела тонкого кишечника и я получал фторурацил и оксалиплатин. Я их тяжело переносил, бывало с кровати не мог подняться, тошнота, понос, язвы во рту, чувство онемения и мурашек на ладонях и подошвах стоп, ухудшение зрения. И таких химий я получил 40 штук (правда вначале был иринотекан, но потом его заменили на оксалиплатин). Но при такой химии мои метастазы не росли. А с июля 2017 года меня перевели на экспериментальное лечение - получаю 2 таблетированных препарата: траметиниб и рибоциклиб. И это небо и земля по сравнению с фторурацилом и оксалиплатином. Из побочек - только высыпка на лице и туловище. И опять таки метастазы не растут.  Инвалидность я оформил ещё в 2015 году, при чём в этом мне помог вице-президент фирмы где я работал. Ну и за лечение никто никаких счетов мне ни за что не присылал, в Канаде такого нету для граждан и постоянных жителей.

+7
По поводу того что не видно было сразу могу вам рассказать. Вы визуально я думаю видели как и что выглядит во время эндоузи, по сути это эндоскоп с датчиком узи на дистальном конце, датчик по сути просвечивает стенки пищевода и желудка как обычное узи (только изнутри) чем оценивается размер опухоли и ближайших органов. Просто невозможно "высветить" всю брюшную полость картина все равно будет смазана. Вы большой молодец, очень рада что у вас так все замечательно идет (по меркам маленьких городов России, просто великолепно) и статистика у нас не такая как в америке по поводу возраста пациентом с онкологией пищевода (буквально за две последние недели подтвердилось два рака у мужчин 38 и 43 года) и это ужасно, для маленького городка такая статистика. На счет "дыры от дренажа" ваша Елена абсолютно права чаще открывайте место и она быстрее затянется подсохнув. Я вам желаю всего самого замечательного, все обязательно будет хорошо.
+9

Держитесь и выздоравливайте, коллега. Писали вы тут не зря, почитав вас, я иду обследовать желудок, симптомы - те же.

+4

"Как-то мне всё это не сильно понравилось. Ощущение «давайте полечим хоть чем-нибудь, чтобы не сидеть просто так». "

Не переживайте, ваш folfox - один из стандартных протоколов для аденокарциномы. У нас первой линией обычно xelox делают, он лучше переносится, но вам по понятным причинам нельзя (там таблетки). И при обнаружении метастазов в лимфоузлах обязательно делают химию после операции. Учтите, у препаратов побочка со временем накапливается, с каждым разом скорее всего будет все хуже (у меня на двух последних курсах в день вливания болело все и поднималась температура, так что я заползала под одеяло и тряслась там, ругаясь на всех, кто пытался меня развлекать, а на первых я после капельниц за детьми в садик скакала). К этому надо просто быть готовым, как химия закончится так побочка пройдет.

+4

Я искренне желаю Вам удачи и полного востановления. Сам пережил операцию на ЛУ и минадлине(эта операия была лишней) и как результат - удаленная метастаза в капсуле без первичного очага. Могу понять Ваши переживания. Даже немного иронично, так как начал читать вас с самого начала, а именно в тот день, когда лег в больницу. Удачи!

раскрыть ветку 2
0

А что,не нашли первичный очаг? Даже ПЭТ-КТ с контрастом не помог установить диагноз?

раскрыть ветку 1
0

ПЭТ-КТ, КТ, МРТ, 2 раза ЖКТ и ФГДЗС. Про анализы крови молчу (на тот момент на руках небыло свободного места). УЗИ раз 10, ЛОР-онколог раз 5. Результат: ничего. Смотрели лучшие врачи страны (включая министра здравохранения). При чем проверялся в 2 местах (город и область).

Итог: учет. Вот уже пол года прошло с смомента операции. Слава богу полет хороший (после операции сбросил вес до 85, теперь набрал 93(пиздец)), чувствую себя отлично. Но конечно тревога и страх на фоне где то висят.

+2
Хорошая идея с выходом на работу! Ленка как всегда мололец, так помогает, умница! Ждем хороших новостей. Здоровья!!!
+2

Вас читают, так что пишите и держитесь. Выход на работу - отличная идея, не будет времени болеть и жалеть себя. Очень надеюсь, что получится добить рак до конца, хочется об этом прочитать.

+1

Читала всё подряд о системе поддержки пациентов в онкологии (маме в РФ прооперировали почку и удалили опухоль) и случайно нашла ваш блог.

Зарегистрировалась, чтобы:

1. Сказать вам СПАСИБО за ваше мужество делиться.

2. Сказать вам, что ежедневно думаю о вас и жду ваших постов - мне важно знать, что вы живы.

Понимаю, что любые слова лишние и вряд ли придадут вам сил. Но я просто буду думать о вас в космос, и надеяться, что вы ещё много чего хорошего напишете не только об американской онкологии, но и о жизни вообще.

+1

Спасибо за пост! Я считаю, что это очень мужественно и достойно уважения: такой ранний выход на работу. У нас (в Германии) по максимуму все сидят на больничном (с прыщом на жопе, не говоря уже о раке), до 18мес. И касса платит примерно 60% от зарплаты.

У 5 FU и oxaliplatin много побочек. Основное- падают лейкоциты, растёт температура и сил нет, прям пусто. Но перед каждой новой аппликацией препарата, делают кровь и можно отодвигать немного сроки след. терапии.

А вообще, Вы очень сильный. Я бы давно сопли по лицу размазывала и под одеялом сидела. Верю в Вас, держитесь и поправляйтесь.

раскрыть ветку 2
+3

Да нет, какое там мужество. Сижу по полдня под одеялом и туплю в компьютер, не в силах чем-нибудь заняться. На самом деле у меня сейчас морально очень плохой период, пожалуй, самый тяжелый с момента постановки диагноза. Видите, нет сил даже на комментарии отвечать. Счастье, что есть Ленка, которая не дает раскиснуть окончательно.

раскрыть ветку 1
0

Не хочется или просто сил/ желания нет- не пишите. Размышляйте, считайте, общайтесь (хоть живьём, хоть в сети). Ваше состояние очень понятно: сначала было большое задание, которое Вы выполнили и теперь наступила физическая и моральная усталость. Дайте себе немного отдыха. И ставьте перед собой маленькие краткосрочные и необходимые цели. Их выполняйте обязательно. Цель любая. Н-р прогулка 1-2 км в 8 утра. Или сегодня выспаться, тогда все выключаем в 22 и спим. Даже если не все идёт, то постепенно наладится. Держитесь, не кисните (ну если только чуть-чуть))

+1

Каждый раз, когда вижу Ваш пост в ленте, - радуюсь))) бодрости духа Вам! Надо, надо барахтаться и дрыгать лапами, настрой очень важен. Так что держитесь и пишите почаще!

+1

Очень рада вашим успехам! И вес держится, и ранка затягивается, и питание налаживается, поздравляю! Читабелен каждый ваш пост с большим удовольствием и надеюсь на ваш дальнейший успех)

+1
Держись Бро! Желаю выздоровления и бодрости духа. Ещё поживём и порадуемся жизни.
0

Натолкнулся на пост случайно, точнее на следующую часть. Поищите на по онкобольницам Америки клинические исследования компании BeiGene по раку желудка, попробуйте попасть в исследование. для вас это будет бесплатно(обследования, анализы и препараты)

раскрыть ветку 1
0

Посмотрел, спасибо. Есть одно, под которое я вроде бы подхожу.

0

Автор здоровей! Я на тебя подписан.

0
Каждый день захожу и проверяю ленту. Здоровья и сил Вам и вашим близким. Лена у Вас чудесная! Вы тоже держитесь молодцом. Выздоравливайте.
0
Скорейшего выздоровления. Всё будет хорошо.
У меня рак простаты, удалили.
Держитесь!!!
0

Выдержки, терпения и сил! С работой, я думаю, хорошая идея. Лучше не выпадать из ритма жизни, тогда больше энергии появляется и целей. Желаю крепкого здоровья и побороть недуг!

0
Терпения Вам
Похожие посты
Возможно, вас заинтересуют другие посты по тегам: