Какими нас видят аутисты

Сегодня в самых разных странах мира все чаще говорят о настоящей «эпидемии» аутизма. Присмотримся же ближе к самим аутистам: что они чувствуют? Как воспринимают все, что их окружает? Путешествие в другое измерение.

Это странные дети. Их взгляд ускользает от нас, и мы спрашиваем себя, видят ли они нас вообще. Их поведение удивляет, а то и пугает: они могут подолгу беспорядочно размахивать руками, кружиться на одном месте или по многу раз монотонным голосом задавать один и тот же вопрос... Аутизм – название расстройства, которым они страдают, – нередко превращается в оскорбительную насмешку, разрывающую сердце родителей. За последние два десятилетия число людей с диагнозом «аутизм» стремительно растет во всем мире. «Например, в США этот диагноз ставится одному из 88 детей, – рассказывает психиатр Брайан Кинг (Bryan King), директор Центра Сиэтла для детей с аутизмом (США). – А в Южной Корее даже одному из 38». Для России нет точных цифр, но, по наблюдениям экспертов, в любом классе и в любой группе детского сада есть ребенок с одной из легких форм аутизма.

Спустя несколько месяцев после рождения эти дети уже кажутся необычными (хотя диагноз ставится в полтора года). Проявления чрезвычайно разнообразны, недаром специалисты говорят: «Если вы знаете одного аутиста – это не значит, что вы знаете об аутизме». Некоторые дети овладеют речью, другие нет. Одни будут отставать в умственном развитии (таких примерно 45%), у других проявится блестящий интеллект или феноменальная память. Кто-то сделает открытия или напишет книги, а кто-то так и не сможет научиться читать. Но какими бы разными они ни были, аутисты способны нам открыться, если мы приложим усилия, чтобы научить их общаться с нами.

Они не отличают голос человека от других звуков

Своеобразие того, кто страдает аутизмом, проявляется прежде всего в том, что он по-другому слышит, видит, ощущает реальность. «Из-за генетических нарушений мозг таких детей избыточно активен, – говорит Моника Зильбовичус (Monica Zilbovicius), психолог из французского Института здоровья и медицинских исследований (Inserm). – Он просто не успевает соединять, анализировать все то, что ребенок видит, слышит, осязает. Мир воспринимается фрагментарно и искаженно». Нарушение восприятия может привести к тому, что ребенок, например, путает поднятый палец и карандаш. Для него человеческий голос не отличается от других звуков: он не реагирует на свое имя (родителям кажется, что он не слышит), но вздрагивает, когда по улице проезжает машина. Такая сенсорная путаница встречается и в отношении осязания: «Маше сейчас 4 года, она не выносит прикосновения мягких материалов вроде бархата, как будто бы они ее обжигают, – рассказывает ее мать. – Зато ей нравится трогать и гладить колючую мочалку для мытья посуды».

Их ощущения не связаны

Все мы общаемся с другими людьми благодаря органам чувств, они помогают нам ориентироваться в мире и понимать других людей. Данные от органов зрения, слуха, осязания, вкуса и обоняния, поступая в мозг ребенка с аутизмом, накладываются друг на друга, как кирпичики, которые не скреплены цементным раствором. И как только случается что-то неожиданное, например раздается громкий звонок или возникает сильное желание сходить в туалет, – неустойчивое нагромождение «сенсорных кирпичей» рассыпается. Возникает паника. 9-летний Максим, например, не выносит аплодисментов. Этот звук вызывает у мальчика острую тревогу, из-за чего он может полностью потерять контроль над собой. Аномалия чувственного восприятия – это причина необъяснимого крика детей с аутизмом в раннем возрасте. Отсюда и их стремление найти ощущение, которое успокоит внутреннюю бурю: смотреть на вращающуюся игрушку, кусать самого себя, раскачиваться. Некоторые стереотипные движения типичны для аутизма: например, быстрое размахивание руками, которое родители описывают как движения бьющей крыльями испуганной птички или бабочки. Все эти повторяющиеся движения успокаивают таких детей, возвращая им уверенность в себе и чувство безопасности.

Изменения возможны!

«Аутизм – это «развитие по-другому»: такие дети думают и учатся по-своему, иначе воспринимают информацию, – говорит Джо Стивенс (Jo Stevens), директор программы помощи аутистам EarlyBird (Великобритания). – У нас нет магического шара, чтобы увидеть, каким станет ребенок в будущем. Но у каждого можно добиться позитивных изменений. Родители – лучшие учителя своего ребенка, но им требуется поддержка профессионалов. Причина неуспеха бывает только одна – если ребенку не подобрали подходящей именно ему программы помощи. Нужно не успокаиваться, а продолжать искать инструменты, которые позволят ему общаться с миром». Г. Ч.

Они не улавливают чужие эмоции

Мы можем общаться с другими людьми и благодаря тому, что способны понимать их чувства. С первых же месяцев жизни младенец учится различать выражение лица матери и улавливать ее эмоциональное состояние. Постепенно он начинает устанавливать связи между своими чувствами и тем, что происходит во внешнем мире. Например, падая, дети всегда смотрят на реакцию родителей. Если мама пугается и хмурится, ребенок понимает, что произошло что-то плохое, но если она с улыбкой помогает ему встать, то для него это событие уже не выглядит драматическим. Со временем ребенок начинает осознавать и называть словами разные свои состояния. Восприятие себя формируется на основе реакций других людей, и прежде всего – матери. Но ребенок с аутизмом лишен такой возможности. «Его мозг получает лишь частичное изображение тех, кто к нему обращается, – поясняет Моника Зильбовичус. – Например, он видит только рот и щеки, но не глаза. В результате у него просто нет шанса научиться различать мимические выражения радости, гнева, огорчения и многих других эмоций, которые составляют важную часть нашего невербального общения». Большинство же детей примерно к трехлетнему возрасту способны приписывать другому определенное настроение. Ребенок постепенно улавливает, что мысли, представления, желания окружающих отличаются от его собственных, так постепенно дети начинают общаться и взаимодействовать с другими. Научившись понимать их поведение и желания, они находят в этом взаимодействии подлинное удовольствие.

В чем причина аутизма?

Аутизм – это врожденное нарушение психического развития. Им нельзя заболеть, и от него нельзя излечиться. «Долгое время специалисты предполагали, что аутизм может быть следствием психологической травмы, полученной в раннем детстве, когда родители были холодны и жестоки в обращении с ребенком, – говорит Брайан Кинг. – По другой версии, спровоцировать его могли вакцины для детских прививок. Однако ни та, ни другая гипотеза не подтвердились». Причина аутизма в генетических сбоях, подчеркивает психиатр. Согласно другим данным, у людей с аутизмом наблюдается избыточность нейронных связей между отделами головного мозга. Как следствие, их мозг перегружен и не справляется с потоком информации. Кроме того, у недоношенных детей с массой тела менее 2 кг риск проявления расстройств аутистического спектра в 5 раз выше, чем у остальных новорожденных. Г. Ч.

Их мышление конкретно

Повторим: ребенку с диагнозом «аутизм» понимание эмоций дается с трудом. Даже когда у него высокий уровень интеллекта и он правильно пользуется речью, другие люди все равно сбивают его с толку, иногда пугают и слишком часто остаются непонятны. 14-летняя Элла хорошо справляется с программой школы. Но ей чрезвычайно трудно воспринимать шутки одноклассников. «Разговаривая, мы используем метафоры, абстрактные образы, опираемся на интонации, – объясняет Кристин Халл (Christine Hall), клинический психолог Центра аутизма в Атланте (США). – От ребенка с аутизмом все это ускользает. Для него слово – это только слово. Потому что мышление аутиста – это конкретное мышление». Элла видит, что окружающие смеются над ее словами, но не способна понять, что их рассмешило. «Детям, таким как Элла, метафоры не под силу, они не способны спонтанно их понимать, – добавляет психолог. – Когда ребенок слышит, что его мать «глотает книги», он ее видит буквально заглатывающей листы бумаги. Ему трудно дается понимание неявно выраженного, а особенно того, что так осложняет учебу в школе, – абстракции».

Им трудно усвоить правила поведения

Человеку с аутизмом, который не «считывает» переживания других, трудно добиться и того, чтобы другие понимали его собственные чувства. Его голос звучит монотонно, без модуляций, он может произнести «большое спасибо» гневным тоном, которого сам не ощущает, невольно он может делать бестактные замечания. Так, Элла при других одноклассниках заявила своей учительнице математики, что у той «здоровенный нос». Она вовсе не хотела ее обидеть. Но неспособность воспринимать чужие эмоции часто вызывает раздражение или даже гнев. «Для них жить в обществе – словно бродить по дремучему лесу», – подчеркивает Кристин Халл. Даже люди с «высокофункциональным» аутизмом – те, кто получает высшее образование, работает и живет с не-аутистами, – признаются, что постоянно чувствуют себя неуверенно. «Мне пришлось выучить наизусть, как надо себя вести в каждой конкретной ситуации», – рассказывает одна из знаменитых аутистов Темпл Грэндин (Temple Grandin) в книге «Отворяя двери надежды» (см. «Узнать больше»).

Они тратят очень много сил на то, чтобы жить среди нас

Можно привести в пример и молодую москвичку Светлану, которая повзрослела, уже работает инженером, но в свои 26 лет так и не научилась смотреть в глаза собеседникам: «Хотя этого никто не замечает, потому что я натренировалась смотреть на точку между бровями, когда говорю с человеком». Всегда настороже, они с самого раннего возраста тратят всю энергию на то, чтобы жить среди нас, адаптироваться к звукам и зрительным образам и наконец понимать то, что мы говорим. «Да, они демонстрируют дефицит эмпатии, но из этого не следует делать вывод, что они не способны испытывать эмоции, – предупреждает Кристин Халл. – Любовь, привязанность, теплые отношения нужны им так же, как нам. Если не больше!» И заключает с улыбкой: «И мы должны пойти им навстречу, дать каждому из них те ключи, которые ему нужны. По отношению к ним самим не вести себя подобно людям с аутизмом».

Благодарим Фонд «Обнаженные сердца», организатора II Международного форума «Каждый ребенок достоин семьи», за помощь в подготовке этого материала.

«Мы другие, но не хуже»

Стив Саммерc (Steve Summers), взрослый с синдромом Аспергера, написал пронзительное признание:

«Я аутист, и я устал. Устал от того, что меня отвергают. Устал от того, что меня игнорируют. Устал от того, что меня исключают. Устал от того, что со мной обращаются как с изгоем. Устал от людей, которые не понимают, что такое аутизм. От людей, которые отказываются принимать аутистов такими, какие они есть. Устал от чужих ожиданий, что я постараюсь и буду вести себя «нормально». Я не «нормальный». Я аутист. Хотите нам помочь? Слушайте аутичных людей. Приложите больше усилий, чтобы узнать об аутизме. Примите, что мы другие, но не хуже. Не пытайтесь превратить нас в плохую копию вашей идеи о «норме». Примите, что для нас нормально быть собой. Примите, что мы люди с такими же чувствами, как и все остальные. Пожалуйста, будьте добрыми и поддержите нас. Пожалуйста, проявляйте инициативу в общении с нами. Мы редко можем сделать шаг навстречу после целой жизни отвержения, исключения и травли… Я аутист, и я хочу, чтобы меня ценили и принимали таким, какой я есть».

Добрый вечер! Я пока решил выкладывать мой фанфик здесь. 

Один из персонажей в виде рисунка находится в комментариях. За ошибки прошу понять и простить.

Николас, узнав всё что смог, отправился в единственное место, где он надеялся найти остальные ответы.

"Сколько лет прошло?" думал он. "Две тысячи? Три?"

Много что изменилось во время его отсутствия. Слишком многое. Для обдумывания всего этого ему было нужно место, где он будет в безопасности. И было лишь одно такое место - город вампиров, Вамора.

Правда, Николас не знал, стоит ли город спустя столько лет или от него остались одни руины.

Приближался рассвет, горизонт уже начал светлеть. Николас ускорился, ведь если взойдёт солнце, то он уже не сможет лететь дальше.

Нет, он не сгорит. В конце-концов, Король Вампиров гораздо сильнее чем обычные вампиры. Он обладает устойчивостью к свету, но всё же не полностью. Его крылья слабеют, становятся неспособными поддерживать его вес, слабость охватывает тело. Если Николас будет на свету слишком долго, то он ослабнет настолько что упадёт, потеряв сознание, и очнётся только с наступлением темноты. Такое с ним произошло только лишь однажды, и он не спешит повторить опыт.

_______________

Николас летел уже полчаса, и достиг гор к востоку от Кантерлота. И он искал нужную вершину, на которой и стоит Вамора.

Внезапно стало темно как ночью. Николас поднял взор вверх и увидел, что луна оказалась высоко в небе и светилась красноватым светом. Вскоре что-то привлекло внимание вампира. На одной из гор виделся кратер потухшего вулкана, заполненный водой. В центре кратера стоял большой остров, на котором стоял большой город, по размеру примерно равный Кантерлоту. Город окружали каменные стены, имеющие четыре остроконечные башни на равном удалении друг от друга. За стенами были видны разные строения и много домов, большинство из которых было сделано из камня, их покатые крыши покрывала тёмно-красная черепица.

Глубже в городе стоял второй круг стен. Они были в два раза выше чем внешние и окружали большой замок замок. Замок состоял из четырёх высоких башень, соединённых между собой переходами. В центре между башнями стояло огромное здание, сверху похожее на прямоугольник. У здания были высокие окна, сделанные из стекла. Весь замок был построен в готическом стиле.

Издалека Николас мог видеть силуэты нескольких вампиров, гуляющих по улицам.

Он медленно приземлился у кромки кратера. От неё к городу был протянут длинный каменный мост, в начале которого стояли две статуи бронированных вампиров, стоящих на задних ногах. Камень со временем потемнел, но был до чих пор цел.

Николас начал идти по мосту к воротам города. Над воротами он увидел двух стражников-единорогов, которые держали арбалеты. Издалека их глаза светились оранжевым. Король Вампиров даже мог слышать как они отдают кому-то приказы. Через минуту огромные деревянные ворота города открылись, и десять вампиров промаршировали через них. Девять из них были построены квадратом, полностью перекрывая мост. Десятый вампир вёл остальных, и издалека он от них отличался. Он был выше всех остальных примерно на голову, и его глаза светились синим.

Николас узнал его.

Вампиры приближались, их стало видно лучше. Девять из них выглядели абсолютно одинакого. У них была тёмная металлическая броня, закрывающая большую часть их тела и голову. На каждом боку брони была выдавлена надпись "Armata de Vampiri"

Каждый из девяти стражников был серого цвета, а грива и хвост были короткие и чёрные. Глаза у них были одинакового оранжевого цвета.

Каждый из них имел по паре перепончатых крыльев, основания которых были закрыты бронёй.

Десятый вампир достаточно сильно отличался. Броня его закрывала гораздо больше, и на боковые пластины, закрывавшие плечи, был нанесён красный круг с перекрещенными стрелками под прямым углом друг к другу. Изнутри круга была выведена надпись "întotdeauna credincios", написаная каллиграфическим почерком. В центре нагрудника был вставлен красный рубин.

Шерсть вампира была полностью чёрной, а грива и хвост были белые. Прямой и узких шрам был длиной сантиметров пять, пересекая правое надбровье в сторону глаза, продолжаясь сантиметра три под глазом. Сами глаза были целы и светились синим.

В отличие от всех остальных, этот вампир был единорогом. Рог не был спиральным, он был лишь немного искривлён, оканчиваясь остриём. Большая часть рога была защищена металлом.

Его зрачки расширились когда он понял кто пересекал мост. Он поклонился.

"Это Король Николас!" он сказал, не поднимая головы. Остальные вампиры поклонились.

Николас подошёл ближе.

— Здравствуй, генерал Фиер. Хорошо видеть вас вновь, — он сказал. — Поднимитесь.

— Вы вернулись, ваше высочество, — сказал Фиер, подняв свою голову. — Столько лет прошло... Вы живы.

— Признаться, я и сам удивлён, — согласился Николас. Он прошёл мимо генерала и стражи, направляясь в город. — Идите за мной, генерал. Нам есть что обсудить.

_______________

Николас вошёл в тронный зал своего замка. Тронный зал был поистине огромен. Шесть резных колонн круглого сечения удерживали потолок. Справа и слева от входа было по два больших стеклянных окна. Красный ковёр устилал путь от входа в зал до самого трона. Трон был сделан из тёмной древесины и был немного выше чем пол, три чёрные мраморные ступеньки вели к нему. Трон был богато украшен, его спинка была сделана в виде гигантских перепончатых крыльев и была обита красной тканью. Сиденье трона было так же обито, и на нём располагалась мягкая белая подушка. А на подушке лежал символ власти Николаса — корона, украшенная тремя рубинами.

— Я здесь так давно не был, но тут и пылинки нет, — заметил Король Вампиров.

— Даже после вести о вашей "смерти", ваше высочество, мы отказывались верить что вы действительно умерли. Мы содержали ваш замок в прекрасном состоянии в надежде, что вы когда-нибудь вернётесь, — объяснил Фиер. — И вы вернулись.

— Я за это бесконечно благодарен, — поблагодарил Николас. Он подошёл к трону и надел корону. Его глаза на момент стали полностью красными, затем стали обратно обычными, а рубины в короне засветились еле заметным красным светом. — Я рад что даже после такой вести вы не пали духом и надеялись на лучшее. Это похвально, особенно спустя столько лет. И я хочу спросить, сколько лет прошло с моего исчезновения?

— Три тысячи пятьсот шестьдесят шесть лет, ваше высочество, — без промедления ответил Фиер.

— Достаточно долго... — Николас хмыкнул. Он сел на свой трон и расслабился. — Достаточно многое произошло за это время, не так ли? К завтрашней ночи я хочу знать наиболее важные события, произошедшие в моё отсутствие. Во всех подробностях. Вы свободны.

— Будет исполнено, ваше высочество! — Фиер поклонился, развернулся и отправился выполнять приказ короля.