Liverlin

Привет, пикабушники. С тех пор, как я зарегистрировался и запилил свой первый пост прошло уже немало времени, по моим меркам. Однако этот пост будет первым действительно серьёзным. Для начала я хотел бы немного рассказать о себе. Я простой парень из Беларуси, часть своей жизни провел в путешествиях, часть работа-дом. Вырос в нормальной семье, со средним достатком. Мне тридцать. Пять лет юности я провел в путешествиях автостопом, с гитарой за спиной, без денег и стремления иметь дом. Потом что-то изменилось, и я сменил несколько городов, взглядов на жизнь - в поисках, можно сказать, себя. Хотя это сейчас я могу это сформулировать, в процессе я никогда ни о чём таком не задумывался. Пока я не добился никаких серьезных успехов в жизни – у меня нет впечатляющего бизнеса, я не строил себе дом собственными руками и всё такое. Даже кота у меня нет, потому что жизнь меня решила наказать аллергией на шерсть этих пушистых камрадов. Занимаюсь я, в основном, ремонтом компьютерной техники. В общем-то я доволен своим местом в жизни и ни о чем, что со мной происходило, я не жалею. Пишу я это всё, для того, чтобы вам было понятно, что я обычный человек, и все проблемы, с которыми я сталкивался не выходят за рамки среднестатистических.

Однако кое-что случилось. Я хочу обратить ваше внимание на проблему, которая, как я считаю, касается всего человечества. С этой проблемой я близко столкнулся – и чаще всего только так можно обратить на неё внимание. Это особенные дети, дети-инвалиды. В связи с тем, что медицина не стоит на месте, у многих таких детей появилось право на жизнь. Именно так, как бы это не звучало. Современная медицина позволяет выхаживать глубоко недоношенных детей, а также многих детей, родившихся с генетическими заболеваниями. И если раньше чаще всего вопрос – жить ли такому ребенку – решала природа, то сейчас это решают родители. Я считаю аборты неприемлемы в любом случае. У тех людей, которые придерживаются таких же взглядов - жизнь меняется в корне с того момента, когда они узнают эту новость. Что у них в семье будет такой ребенок. Я хочу оговорится, что я не отец такого ребенка. У меня есть сын – совершенно нормальный и здоровый смышлёный парень. Но эта беда, она висит над каждым. С любым это может случится. Мы должны знать и понимать это, потому что с недавнего времени особенные дети – неотъемлемая часть нашего общества и с каждым годом их будет становится все больше. Возможно, настанет день, когда можно будет вылечить любую болезнь, но этого не произойдет в ближайшее время. Чаще всего дети с серьезными пороками не живут долго, хотя бывают исключения. Тяжелые дети, которых и называют особенными, это отдельный случай. Все время своей жизни они нуждаются не только в заботе и внимании, но и в помощи. Беда всегда приходит неожиданно. Она заставляет учится паллиативному уходу самостоятельно. Такой уход – это защита от тягостных проявлений болезни, создание максимально комфортных для ребенка условий для жизни. Обычно это отнимает все время родителей, есть дети, которые не могут самостоятельно питаться, дышать. Такой уход – это ежедневный тяжелый труд, в атмосфере тягостной психологической обстановки. Это другая жизнь, заставляющая оборвать большинство связей со внешним миром, научится бороться с непрекращающейся депрессией и жить, не задумываясь о том, что произойдет завтра. Часто мужчины уходят из таких семей. Все что я могу сказать - тот, кто справляется с таким грузом - достоин уважения.

Нужно сказать несколько слов об обществе, на своем примере. Я всегда отводил взгляд, когда видел кого-то с девиантным поведением или явными аномалиями развития на улице. И это совершенно нормально. Мы так устроены, что нам нужно отторгать то, что кажется ненормальным. Мы не хотим знать, что бывает плохо, пока это не случается с нами. И есть ещё кое-что. Никому не захочется, чтобы его разглядывали, если с ним что-то не так. Это элементарная вежливость. Я считаю, что видя, например, пьяного грязного здорового мужика на крыльце вокзала, неприязненно его разглядывать – приемлемо. Осудишь – может быть придёт в себя. Но когда у человека проблема, которую он не в силах решить, можно только принять его с его проблемой. Если кто-то родился не таким, как все, и медицина помочь ему бессильна – обращать внимание на очевидную для него особенность – просто дико. Я думаю так – или прими его таким как есть, он ничем от тебя не отличается в смысле того, что просто живёт, в силу своих возможностей или вовсе не обращай внимания. С такими вещами в нашем с вами обществе все куда как непросто.

Немного о государстве, медицине и фондах. Если говорить о РФ, медицинская паллиативная помощь на государственном уровне находится в зачаточном состоянии. Относительно финансирования - существуют определенные льготы, выплаты и пенсии для детей-инвалидов, которых чаще всего недостаточно для обеспечения постоянного самостоятельного ухода. Медицинское оборудование и препараты стоят очень дорого. В большинстве регионов нет отдельных палат для таких детей, нет сотрудников, обученных именно такому виду медицинской помощи. Согласитесь – месяцами лежать в общей палате с ребенком на ИВЛ – мягко говоря некомфортно и для матери с особенным ребенком и для обычных родителей с детьми. Много проблем, связанных с отношением государства к вопросу осуществления паллиативной помощи мне уже известно и чем больше узнаешь, тем очевидней становится, что все очень сложно. Многие люди, задумывающиеся об этой проблеме, готовы что-то делать, чтобы помочь родителям особенных детей. Таким человеком была Вера Васильевна Миллионщикова, врач, одна из зачинателей паллиативной медицины в России, основавшая первый московский хоспис, в честь неё назван фонд помощи хосписам «Вера». Этот фонд занимается организацией благотворительности и предоставлением паллиативной помощи, нуждающимся в ней, а также занимается и помощью детям-инвалидам. Подобных фондов мало, помочь удается очень немногим. Но такие фонды, на мой взгляд, сейчас делают большую работу, чем государство. Пока будущее паллиативной медицины за ними. И, конечно, за теми, кому небезразличны люди, возложившие на себя тяжелый труд по уходу, просто чтобы человек, которому не повезло – жил и качество этой жизни было, насколько возможно, лучше.

Я не знаю точно, что я буду с этим всем делать. Этот вопрос мне небезразличен, и я не могу оставаться в стороне. Я вижу это так – мы тут все в одной тонущей лодке и каждый должен вычерпнуть по ведру, пока не построим новую. Все, что я могу пока – это немного помочь. Например, установка гастростомы (это такой клапан на животе, через который поступает пища), позволяет значительно улучшить качество жизни ребенка, который не может глотать. Значительно улучшить, подарить ему шанс прожить дольше - попадание пищи в легкие может вызвать пневмонию, которая очень долго, сложно и не всегда удачно у особенных детей лечится. Сберечь остатки нервов родителям, которые ежедневно часами с переменным успехом кормят ребенка. Я знаю о ситуации с маленькой семьёй из Крыма, отец ушёл, мать занимается ребенком одна. Фонд не может ей помочь, у неё сложности с пользованием планшетом или ноутбуком, а связь с ними – необходимая составляющая. Мальчик в 14 лет ничего не умеет, просто лежит, сейчас находится в больнице. Из-за проблем с питанием в 14 лет он весит 12кг. Больница не может оплатить установку гастростомы, а стоит это всего 50000р. Если 100 человек скинутся по 500р, будет нужная сумма. Или 500 человек по 100р. Это так работает. Часть денег они собрали и это больше пример, таких ситуаций в мире очень много. Но если кому-то хочется им помочь, могу дать в комментах контакты человека, который занимается сбором средств. Необходимую информацию вам предоставят.

Пост больше информативный, хотелось доставить до вас информацию, которая нуждается в популяризации. Я не хочу ограничиваться самостоятельной благотворительностью, хотелось бы чтобы бы как можно больше небезразличных к чужим бедам людей задумались об этом вопросе - так же, как задумался я.

Если найдётся хотя бы несколько заинтересовавшихся темой людей, я буду писать о этом более подробно и конкретно, о том, как дела с паллиативной помощью обстоят в разных регионах, где и как можно получить консультации, помощь или совет. Комменты для минусов прилагаю.

Можно, конечно, по-разному. Кому-то пока ничего такого и не надо. Кто-то предпочитает послушать музыку. Для кого-то мир полнее во время прогулки по парку. Согреть пятьдесят коньяка в ладонях. Можно станцевать медленный фокстрот в коридоре с невидимой партнёршей. Заточить несколько карандашей. Съесть кусочек вишнёвого пирога. Пара раундов на ринге. Пятнадцать минут сна в разгар рабочего дня. Это когда нужно немного отдохнуть. Просто немного уюта. Не поездка в горный или солнечный край, не отпуск и не выходные, а просто передышка. Небольшое удовольствие перед тем как прогреть зимой машину и поучаствовать в попытке доехать до своей работы вовремя. Пауза между метро и домом, где всё не так уж просто. Усталость после ночи за пишущей машинкой. Конец смены. Перерыв. Усталость от праздности. Что угодно.

Она пила кофе. Вполне соответствует, как и любая другая мелочь. Когда с клубничным сиропом, когда крепкий без сахара, с лимоном, с мёдом. Можно ещё тёплую булочку с корицей или сигарету. Нужно выключить мир. Спрятать телефон, закрыть лэптоп, отложить инструмент. Забыть про повседневность. Подождать, пока отпустит твой ритм. Просто пять минут отрешённости от этого своего мира, который такой, каким ты его видишь. Не всегда он нравится, не всегда всё гладко. После первого глотка у неё включалось то, чего так не хватало. Несколько минут в городе, где мостовая как паркет из спальни в кухню, хочется ходить в тапочках. Куда бы ни взглянул – всё радует глаз. Лавочка пряностей, старая библиотека, позеленевшая от времени статуя, застучавший по рельсам трамвай. Стыки крыш как сон – флигели, львы, мансарды, бронза, своды. Вот в доме видишь бывший бастион, в соседнем храм. Висит бельё. Дед курит трубку. Где-то играют на виолончели. На башне флаг. Подковы над дверьми. Не город, а большой дом. А потом, когда чашка закончится, можно выпить ещё одну. Суета будней может немного подождать. И не стоит забывать возвращаться туда, где всё не просто хорошо, а идеально, только для тебя, где всё состоит из мозаики лучшего, что только можешь себе представить.

Рисунок из сети.