Ayavrik67

Ayavrik67

Роман. Проживаю в Московской области. Три года веду борьбу за жизнь своей супруги.
Пикабушник
holyzs tahiraink shw75
shw75 и еще 38 донатеров
14К рейтинг 1058 подписчиков 0 подписок 60 постов 56 в горячем
Награды:
5 лет на Пикабуболее 1000 подписчиков
811

Онкология глазами близких

А это моя супруга, во время пребывания в больнице после операции ещё кое-что натворила. Осваивает акварель. Нравится ей водная тема. Не могу не порадоваться за неё)))

Онкология глазами близких Рак и онкология, Медицина, Рак легких, Творчество, Акварель, Длиннопост
Онкология глазами близких Рак и онкология, Медицина, Рак легких, Творчество, Акварель, Длиннопост
Онкология глазами близких Рак и онкология, Медицина, Рак легких, Творчество, Акварель, Длиннопост
Показать полностью 3
317

Онкология глазами близких

40.

- Неужели необходимо тяжело заболеть, чтобы почувствовать себя абсолютно счастливой?!

Я на миг перестаю следить за дорогой и перевожу восхищённый взгляд на свою супругу. Глаза полные слёз восторга. И улыбается. Улыбчивая она у меня.

Мы находимся по дороге в старинный и один из наших любимых городков Суздаль. Решили, что мне необходим отпуск. Я его без проблем получил. Но поехать в Абхазию, как мы планировали, по известной причине, мы не можем. Супруга устала от беготни и стрессов и хочет покоя. А я, как она. Поэтому решили получить релакс от умиротворенного и спокойного городка и посещения его храмов.

За окном автомобиля золотая осень. Солнце играет на жёлтой и багряной листве придорожных лесов. Это последний теплый день в этом году. От всего увиденного, нахлынули восторженные чувства.

А приходить в себя нам есть от чего.

С раннего юношества я оберегаю свою возлюбленную от хамства, грубиянства, угроз и прочих невзгод. При этом, могу назвать себя достаточно мягким и покладистым человеком. Но это до тех пор, пока ей ничего и никто не угрожает. Если такое происходит, моё внутреннее и наружное преображение таково, что я начинаю бояться самого себя. Я привык к тому, что она под моей надёжной защитой. Тем тяжелее понимание того, что данный хулиган, под названием рак легкого, сделал мне вызов, и находится в более тяжёлой весовой категории. Тот факт, что я упускаю ситуацию из-под контроля, во многих случаях не могу влиять на нее, угнетает и раздражает. Можно ли с этим смириться?

Я сделал ошибку. Позволил супруге самой решать проблему назначения лечения и оставил её один на один ( не могу подобрать необидных слов) с человеками в белых халатах.

Больше такого не повторится. Работа побоку. Я снова беру всё в свои руки и превращаюсь в бронированный таран. Чтобы нам помогли, необходимо бить, пробивать и т.п.

В мае месяце обнаружен был рецидив. И только неделю назад нами получено лечение. У нас даже обрадоваться сил не было.

В своих более ранних постах, я писал о своем решении не давать оценок нашей медицине, о людях которые её представляют и оправдывают свой непрофессионализм, пофигизм всевозможными причинами. И я хочу придерживаться своего решения в рамках этой темы. Но свои мысли, своё мнение, почему так происходит я изложу в отдельной теме: " Медицина глазами пациента". Вот только время выберу.

Так вот. Три месяца спустя, заветные баночки с лекарствами у нас на руках. И как оказалось, это очень быстро и является результатом нашей оперативности и сумасшедшего желания бороться и жить! К сожалению, для многих пациентов нашего профиля, это время слишком велико. Если же действовать согласно инструкциям, рекомендациям и реалиям, этот срок может увеличиться и до шести месяцев. Напоминаю! Это не ангина, не ОРЗ, не насморк! Это болезнь, ранняя диагностика которой спасает людей. Но не у нас. За время организации лечения, любая стадия перерастет в позднюю.

С самого начала, после удаления жидкости из плевральной полости, наша болезнь протекала бессимптомно. Мы срабатывали на опережение, не допуская этих симптомов. Но не в этот раз. В конце концов, супруга начала жаловаться на болезненные ощущения в спине. Она связала их с невралгией воспалительного характера. Типа, где-то просквозило. Я хотел бы надеяться, что это так. Но очаг в грудном позвонке не даёт мне такой надежды. А те, от кого зависит наше состояние и жизнь, по-прежнему ведут себя неторопливо, вальяжно и подчёркнуто нейтрально.

Ну вот. Супруга прооперирована. Опухоль надключицей удалить не смогли, но взяли материал для иммунногистохимии. Впервые с начала болезни. Это было хорошо, поскольку могло конкретизировать наше лечение. Врач сообщил, что выписать супругу сможет только после получения результатов. Недельку подождать. Ладно. Успокоились. Запаслись терпением. Ждём. Я на работе. Супруга рисует, коротая время.



Наступает долгожданный момент. Врач торжественно объявил, результаты получены, и... У вас аденокарцинома! Да Вы что? А мы без Вас этого не знали? Нам важно результаты по генным мутациям получить!

Ах! Это? Это только после выписки. Вы получите стекла, отвезете их в другую клинику, там они пробудут 2-3 недели и получите интересующие вас результаты. Правда выписывать вас пока рано. Ещё недельку нужно подождать. Швы не очень хороши.

И так, на тот момент прошло 1.5 месяца. Наше состояние и чувства описывать смысла нет. Болезнь живёт и здравствует, а мы вынуждены только наблюдать за процессом её процветания.


Ввиду плотной загруженности врачей, внимания пациентам отводится минимум. Никаких пояснений. Никакой разъяснительной работы. Утром операции, после них заполнение вороха "бумаг". Обход послеоперационных больных по пятницам(!!!)))).


Прошла неделя. Долгожданный момент выписки. Я с утра уже в больнице. Нам надо получить выписку, и успеть по ней получить наши блоки. Лаборатория работает до 17:00. Выписку получаем впритык. Бегом за блоками. Успели. А дальше то что? Что нам с ними делать? На основании чего у нас этот материал примут? Задаём эти вопросы врачу. Ответ: " До сих пор с нашими пациентами проблем не было. Все сдают и всё в порядке". Врач явно устал и не расположен беседовать. Но на прощание сделал лирическое отступление.


"Что вы хотите? Со времён 90-х в стране ничего не изменилось. Тогда было понятно, что все и вся в заднице. А сейчас нам рассказывают что всё отлично. Люди этому верят. А столкнувшись с действительностью находятся в недоумении".

Такие дела!


Разговор с ним, ни в чем нас не убедил. Решили заскочить в лабораторию. Там почти никого. Медсестра сказала, что ничего не нужно. Просто показываете выписной эпикриз и всё. Успокоила, но тоже не убедила. У меня сомнения остались. В условиях, когда каждый день задержки критичен, мы не можем позволить себе такой роскоши.


В понедельник мои сомнения подтвердились. Нужна форма 057. Без нее никак!!! Больница на краю географии. В оба конца 7-8 часов. С супругой истерика. Со мной тоже. Мы не сдерживаемся в эмоциях и определениях. Я зол. И бессилен. Потому что нахожусь на работе, будь она не ладна! А супруга в отчаянии мобилизуется и поднимает на уши всех причастных. И добивается того, что блоки принимают с условием что форму эту подвезём через день. Результат есть. Но какой ценой!


Каждый день нашей болезни убеждает меня в отсутствии какой-либо системы, присутствии (не)человеческого фактора и полного безразличия к таким как мы.

Происходят странные, необъяснимые вещи. Нам звонит девушка и говорит что наш врач попросил её курировать все этапы нашего лечения. Теперь будет проще. Часть беготни и забот она берет на себя. Несколько раз мы пообщались и она бесследно исчезает. В чём прикол, я так и не понял. Но всё таки, её короткое появление, сыграло нам на руку. Получилось ускорить процесс исследования и ровно через семь дней нам сообщают, что выявлена мутация BRAF v600. Что это значит, мы пока не знаем. Исследования по другим параметрам ещё продолжаются.


Решаем срочно забирать заключение и в клинику. Без всякой записи. Нет у нас времени ждать. Решение оказалось правильным. Что нам назначат, я уже знаю. Информацию просеял. Врачи, и один и второй (химиотерапевт) очень обрадовались выявленной мутации. В один голос сказали, что это отличная новость и теперь мы вооружены. Химиотерапевт сказал, что в его практике, такая мутация при раке лёгкого, выявлена впервые за пять лет. За его лояльность и внимание к нам мы его отблагодарили. В результате, получили ещё и телефон какого-то влиятельного человека, на случай, если необходимые нам лекарства по какой-либо причине мы не сможем получить.

Назначили, как я и ожидал, таргетные препараты Дабрафениб и Траметиниб. Посмотрел их стоимость и обалдел. Вместе, около 500 т.р./ мес.


Следующий этап - наша поликлиника. Получать эти бриллиантовые лекарства будем там. Через три дня получили протокол консилиума и вперёд по месту жительства.

Но нет! Ввиду высокой стоимости лекарств, необходима официальность на каждом этапе. Поэтому, сначала необходимо записаться на приём. А записи нет!!! И только для нас нашли окно в сл.понедельник. Лекарства в наличии есть. Проблем с ними не будет. Мы на грани. Вымотаны и физически и морально. Ругаемся со всеми. Выслушиваем в свой адрес всякое. Но нам плевать. Вопрос о жизни!

Ждём понедельника. В назначенный день супруга на приёме. Долгое заполнение документации. Рецепты готовы. Что дальше? Идите в аптеку. В аптеке: "Лекарств по данному рецепту нет!" Супруга, на всякий случай звонит куратору. Та выдаёт: " А Вам не сказали, что нужно подняться на третий этаж, зарегистрировать рецепт и тогда в аптеке оформить предзаказ?"

Нет! Никто ничего не говорит. Врач: " Это Вам в аптеке должны были сказать". В аптеке: " А мы ничего не обязаны говорить!" Твою мать!!!!


На третьем этаже в базе наш рецепт не видят. Врач выписал его по региональной льготе. А препарат на федеральной. И доступ закрыт. Я звоню в Минздрав. Поясняю. Разводят руками. Ничем помочь не можем. Называется, помоги себе сам.


В конечном итоге, что-то там сделали. Рецепт виден. Несём в аптеку. Нам поясняют, что к ним приходят люди и похуже чем мы. И никто себя так не ведёт. А я понимаю, что с таким подходом, скоро и мы станем похуже. Да и как может себя вести человек у которого каждый час на счету, а он упирается в непробиваемую стену? Поставили на предзаказ. Машина по понедельникам. Ещё одна неделя. Мы измотаны до предела. Как могу успокаиваю супругу, себя. Она обижается, что я грубоват. Но я, конечно же не грубоват. Я просто мобилизован и сосредоточен.


В понедельник нам позвонили из аптеки и сообщили о поступлении лекарств. Всё-таки, запомнили нас).

И вот уже неделя, как мы принимаем препараты. В первый же день, боль в спине ушла. Побочек, о появлении которых с очень большой вероятностью врачи предупреждали, у нас нет. Пока, во всяком случае. Супруга чувствует себя отлично! Живчик и весельчак.


В качестве бонуса повез её в любимый нами Суздаль. Там мы провели незабываемое время. Остановились в великолепной гостинице. Посетили множество музеев и храмов. Мы давно вместе никуда не выбирались. А дорогу очень любим. В общем, с отличными впечатлениями, одухотворённые и восстановленные вернулись в наше гнёздышко. Проходим лечение, готовимся к зиме и строим планы на будущее.


И напоследок. Смысл моего столь длинного и подробного повествования в следующем:

Похоже, ни одно заведение красного креста, в нашей любимой стране, не ждёт нас с распростёртыми объятиями. Людям, там работающим, невдомёк, что это не наш добровольный выбор. И что чем дальше, тем выше вероятность такого заболевания у каждого из нас, не зависимо от сословия, профессии и материального благосостояния. К сожалению, это наша действительность. Поэтому, если кто-то из вас или ваших знакомых и близких оказался в подобных обстоятельствах, основной совет - ничего и никогда не ждите. Сказали вам обратиться через две недели - начинайте действовать прямо сейчас. Вразрез всем правилам, регламентам и рекомендациям, пока не получите вашу спасительную соломенку. В таком положении, вам дозволено всё. Ваша жизнь в ваших руках! Никогда их не опускайте!

Всем добра и крепкого здоровья!)))

Показать полностью
1071

Онкология глазами близких

А это моя Любимая, с исполосованной шеей, вдали от меня, коротает время в больнице. Балуется акварелью. Ну разве не умница?! Разве не пример для подражания?!

Онкология глазами близких Рак и онкология, Медицина, Лечение, Рак легких, Творчество, Истории из жизни, Болезнь
Показать полностью 1
275

Онкология глазами близких

39. Дорогие друзья, здравствуйте!


Период каникул и относительного спокойствия для нас остался в прошлом. Последнее обследование показало, что болезнь возобновила свою активность.


И в очередной раз вынужден повториться. Больше расстраивает и выматывает не сама болезнь, а наши медицинские инстанции со всем их внутренним содержимым. При этом, несмотря на свою "бесплатность", эти инстанции, за полтора года выпотрошили наши финансы до основания. Как-то так получается, что бесплатно лечиться для простого обывателя дороговато. Нет. Ну конечно можно сравнить суммы за аналогичное лечение в зарубежных клиниках. Но давайте не будем. Мы же всё и так понимаем. Ныть и жаловаться не хочется. Хочется спасти свою дорогую супругу. Хочется проснуться. И понять что ничего этого нет. Что всё у нас как и прежде, хорошо. Но это не сон. Это то, что происходит с нами в реальности. Неужели, мы слишком многого требуем от жизни?


Со своей болезнью, а именно рак лёгкого (аденокарцинома низкодифференцрованная) 4 ст.мы нарушили всю статистику. Скоро два года как мы не поддаемся этому коварному врагу.

В общем, основной очаг в лёгком возобновил свой рост. Очаг в грудном позвонке подтверждён остеосцинтиграфией. И надключичный лимфоузел увеличился в размере и повысил свою активность. Такие новости, конечно не способствуют оптимизму. И мы изо всех сил держимся и стараемся не унывать.

К врачу мы были записаны заблаговременно. Вместе приехали на приём. Как всегда, посещение представителей от медицины, оставляет у меня неоднозначные впечатления. Ознакомившись с результатами обследований, помурлыкав себе что-то под нос, он написал на бумажке " Кейтруда или Ниволумаб". Дословно: " У нас этих лекарств нет. Спросите по месту жительства." Я в недоумении смотрю на него. Вроде бы не шутит. Что это за лекарства, мне пояснять не нужно. И я сомневаюсь, что отсутствуя в областном центре, они могут быть в наличии в клинике маленького Подмосковного городка. Это первое. Второе - мы назначаем иммуннотерапию по принципу пальцем в небо? Авось да поможет? Тут доктор спохватился. Ещё раз перечитал заключение.

А давайте мы удалим лимфоузел и отправим на гистологию. Да. Так и сделаем.

И начинает выписывать направление.

Только операцию здесь не сделают. Тоже по месту жительства.

Да помилуй Бог!!! Вы издеваетесь?! По какому месту жительства? Не умеют у нас делать такие операции!

Ну сходите в такой-то кабинет. Спросите. Хотя я сомневаюсь.

Такой вышел у нас разговор. Полный пофигизм и равнодушие.


Сходили мы в такой-то кабинет. Нас без проблем приняли и назначили посещение через три дня. Должен ознакомиться с документами зав.отделением и назначить день операции, если возьмётся.

Через три дня супруга поехала одна. Я на работе. С документами ознакомились. Выписали 16 шт.анализов и пообещали, через две недели сообщить о госпитализации. Я по простоте душевной, решил что это время отведено для сбора анализов. Шутка ли, 16 шт. Поэтому, мобилизовавшись, мы начали беготню по лабораториям и поликлиникам. Через неделю мы были готовы и сообщили об этом врачу. Оказалось, это время ожидания очереди. Сказали, ждать звонка. Ждём. Две недели. Три недели. Тишина.

Я нервничаю, не понимая, что предпринять. Начинаю искать альтернативные варианты за деньги. Но не теми деньгами я обладаю, чтобы замахиваться на такую альтернативу. Операция 100-120 т.р., плюс лекарства, перевязки, наркоз и прочее, койкодень от 5 до 10 т.р.сут. Никак не вытянуть мне. Да к тому же, по времени я не выигрываю, т.к.весь процесс придется проходить по новой.

Мечусь и злюсь от безысходности.

Решаемся написать нашему бывшему лечащему врачу. Мы его последние пациенты перед повышением. Он нас помнит. Но сейчас в отпуске. Честь ему и хвала, позвонил сам. Пообещал помочь. Обещание своё сдержал. Через три дня нас пригласили на госпитализацию. Прошло четыре недели. И как оказалось, нам повезло. Люди ждут по 2-3 месяца. Мы наверное обросли такой бронёй, что разучились удивляться и воспринимаем такую действительность как должное.


Госпитализировали. Для нормального и профессионального отношения к больному, существуют определенные финансовые правила. Конкретно о них писать не буду. Но в беседе с врачом супруге было сказано, что удалять ничего не нужно. Просто возьмут материал для гистологии и всё. Ну, наверное так и нужно. Но после звонка нашего покровителя, мнение изменилось. И решено всё же удалить не только этот узел, но и близлежащие. Вопрос - в чем прикол. Протоколы, показания, необходимости - ничего не значат?

Ну и самое главное и плачевное. Супруга моя - стойкий оловянный солдатик. Держит себя в руках. Чувствует себя отлично. Заряжена позитивом. Но не везёт что-то нам. Во время операции выяснилось, что это не лимфоузел, а опухоль. Да ещё и неудаляемая. Глубоко проросла и находится впритык к сосудистому пучку. Взяли только материал и убрали два подозрительных лимфаузла. Всё. Ждём результатов, затем консилиум, химиотерапия и надеюсь иммуннотерапия.

Сейчас супруга восстанавливается. Я на работе. Когда ни позвони, всегда чувствует себя отлично. Общаемся по видеосвязи. Скучаем безумно. И надеемся на скорейшее воссоединение.

Надеюсь, всё изложенное, может оказаться полезным другим больным и их близким.

Всем всего хорошего.

Показать полностью
356

Онкология глазами близких

38.

Ох уж мне эти контрольные обследования!!!

Состояние супруги сейчас, позволяет нам жить-не тужить в периоды между обследованиями, не оглядываясь и не задумываясь о прошлом.


Но как бы мы не поддерживали друг друга, и не гримасничали, изображая позитив, чем ближе время исследования, тем больше мы нервничаем и стрессуем. Очень хочется, чтобы результаты были отличными.


Напомню: это моя 38-я часть с описанием нашего недуга ( рак лёгкого 4-ст, + всякого рода неприятности в разных частях тела моей дорогой, ненаглядной, милой женщины - моей супруги).


Прошло более года со дня последнего сеанса химиотерапии. И хотя большинство сходится во мнении о недолгосрочности терапевтического эффекта после х/т, считаю даже этот срок приличным. А учитывая состояние жены до начала лечения, наше перемещение на колясочке и невозможность пройти и сотни шагов - разница колоссальная.

В общем, недалёк день нашего двухгодичного "юбилея".


Что рассказать о нашей нынешней жизни? Она счастливее, чем можно себе представить. И к сожалению, далеко не каждый может так сказать о себе. Провожая меня на работу по утрам и готовя завтраки, супруга всегда улыбается. Для этого, достаточно выйти за двери нашего дома (частный дом). Там нас встречают плоды её страстного труда в виде благоухающих клумб, цветников и хвойных композиций. Солнечное утро, наполненное оголтелым пением птиц, лёгкая дымка и сверкающая роса на траве, делают своё позитивное дело).


На днях, с некоторой задумчивостью, супруга высказалась о свой болезни. Суть этого разговора в том, что есть разные болезни, разные категории больных, да и разные случаи в жизни каждого. И среди болезней и случаев, есть такие, которые не оставляют людям никаких шансов. Инфаркт посреди улицы, инсульт, тромб, авиакатастрофы и прочее. Можно ли к этой категории отнести онкологические болезни? И мы пришли к выводу, что нет. Всё таки, у каждого заболевшего онкологией есть и надежда и шанс. Мы в это верим. Да, вот так спокойно и обыденно мы сейчас рассуждаем на такие темы.


А вчера приехав с работы, я застал супругу на входной терраске, встречающей меня. В глазах слезы. Не выдерживает напряжения. Я прижал её к себе и рассказал, ставший традиционным стишок из доктора Айболита : "... мы пришьем тебе новые ножки, и ты опять побежишь по дорожке!" У самого вот-вот сердце разорвется от нежности и тоски!


Утром, в 04:30 мы уже на ногах и в пути на очередное ПЭТ КТ. За пару дней до этого сделали МРТ головного мозга, которая по нашей оценке, ничего плохого не показала.

Надо сказать, что от поездки к поездке, я наблюдаю положительные изменения в организации приемов и обследований. Становится больше порядка и понятности. Приехали мы рано. За 1,5 часа до назначенного времени. Из нововведений, появились электронные талончики. Благодаря им, нам не пришлось ждать ни минуты. Заполнили анкету и супругу сразу заграбастали в отделение на процедуру. Всё прошло на удивление, быстро и хорошо.


В приподнятом настроении, раньше запланированного, мы отправились домой. Предстояло несколько дней томительного ожидания. Конечно, мы рассчитывали на самое лучшее. Но получили не то что хотели.


Из любой информации, я всегда пытаюсь выудить положительную часть. И когда, поздним вечером к нам на почту поступило заключение, и у супруги потемнело в глазах, я приложил максимум усилий успокаивая её и судорожно выискивая эту часть!


Традиционно, ознакамливаемся мы с таким документом с конца. И этот конец гласит, что динамика наша отрицательна (второй раз). Очаг в лёгком снова активен и прибавил несколько мм в размере. Надключичный лимфоузел, на который я в прошлый раз не обратил особого внимания, увеличился в объеме в три раза до 17 мм и активность его также выросла. И контрольным выстрелом оказалось появление очага в грудном позвонке на 8 мм. Как мы расстроились, словами не описать. Уж какой там сон! Как рукой сняло.


Начинаю свой анализ. Да, конечно основной очаг стал активным. А где второй, в корне правого лёгкого? Был да сплыл? Где активные очаги и утолщения по плевре? Где очаг в поясничном позвонке L3? Где увеличенные и активные лимфоузлы средостения? Ничего этого нет. А ведь было! Жидкость плевральная. В прошлый раз она снизилась с 55 мм до 14 (в феврале). В таком же состоянии она находится и сейчас. А как врач сказал, это наша лакмусовая бумажка. И пока её объем неизменен, нет причин для волнения. После таких аргументов, супруга немножко зарумянилась и заулыбалась. Да и я, признаться пришел в себя. Нет, мы не настолько глупы, чтобы уговаривать себя и делать вид что всё отлично. Но аргументы положительные есть! А значит, нам есть о чем поговорить с доктором в предстоящую пятницу.


Остаток ночи, я молился. Тихо. Про себя. Господи! Помоги нам справиться с этой бедой. Помоги мне уберечь одно из лучших твоих творений! Ведь пред твоим лицом я дал клятву оберегать её от любых невзгод! Что же я буду за мужик, если не сдержу своего слова?! Помоги мне!!!

Показать полностью
399

Онкология глазами близких

37.

Здравствуйте!

Дорогие друзья! Я знаю, что есть среди вас те, кто внимательно следит за развитием событий в моих описаниях. Есть те, кто ждёт очередной информации. Этот факт, возлагает на меня определенную долю ответственности. Просто так, оборвать на полуслове свои изложения, я теперь не имею права. Поэтому, даже если нет особого повода, каких-либо новостей, я буду периодически писать. Не обессудьте.


Да. Рука об руку, вместе, рядом со своей дорогой супругой, на протяжении полутора лет, мы боремся с таким гадким диагнозом как рак лёгкого (аденокарцинома) 4-й стадии с полным набором, характерным для этой болезни.


На мой взгляд, нам редкостно повезло, что первый же комплекс химиотерапевтических лекарств, дал положительный результат, который продолжается уже ровно год.

Этот год мы регулярно обследуемся и наблюдаемся. Я стараюсь, всякий раз, по возможности получить несколько мнений и заключений. Как правило, они совпадают.

С результатами последнего обследования, нашли возможность проконсультироваться не только с лечащим врачом, но и с зав.диагностическим центром в Балашихе. Результатом обследований он остался доволен. Пояснил, что наша стратегия - это наблюдаться и ждать. Чем дольше болезнь не будет проявлять себя, тем эффективнее будет дальнейшее лечение в случае рецидива. И не факт, что этот рецидив проявится в ближайшее время.


Во время первой волны пандемии, к сожалению ушел из жизни наш участковый онколог в местной поликлинике. На его место пришел новый. Молодой специалист. Достаточно толковый и внимательный. Его мы тоже посетили. Больше для того, чтобы отметиться. Но общение с ним оказалось также полезным. Ознакомившись с нашей историей, он отметил правильно выбранную тактику. А также, вселил в нас хорошую порцию оптимизма. Сказал, что из всего арсенала средств, которые нам помогут, мы не использовали ещё ничего. И если болезнь войдет в активную фазу, у нас будет чем с ней бороться.


О моей несравненной супруге. Чувствует она себя хорошо. Мне иногда кажется, что я себя чувствую гораздо хуже ))). Это не может не радовать. Хотя приходится иногда давать легонького шлепка, чтобы не забывалась и не позволяла себе лишнего. Диета у нас обычная. Ограничений особых нет. По-прежнему физзарядка и водные процедуры. Максимум свежего воздуха. Соблюдение режима активности и отдыха. Вот, пожалуй и все.


Что сказать о себе? Нам дано свыше, ещё какое-то время побыть счастливыми. Вдвоём. Вместе. И мы это ценим. Благодарим.

Постепенно пришло понимание философии жизни. Она, эта наша жизнь, устроена таким образом, что все мы в свой черед покинем этот мир. А для двух любящих сердец, когда бы это ни произошло, это всегда будет не вовремя.

Наслаждайтесь друг другом сейчас. Делайте друг друга счастливыми. Это великий кайф! Уверяю вас.

Всем всего хорошего и крепкого здоровья!

Показать полностью
216

Онкология глазами близких

36. Здравствуйте, дорогие друзья!

Всех защитников Отечества и их близких, поздравляю с Праздником!

О нас и о болезни супруги не писал я давно.

Напомню, идёт борьба с раком лёгкого 4-й стадии, отягощенного метастатическим плевритом, метастазами в плевру, лимфоузлы и позвоночник.

Десять месяцев прошло со дня нашего последнего лечения. В апреле прошлого года мы прошли восьмой сеанс х/т. С тех пор раз в три месяца ездим на обследования.

Писать особо было не о чем. Я по-прежнему работаю.

Хотя, Новый год, как планировалось, отметить не удалось. И причиной тому стал я. По всей вероятности, непонятно где, подхватил пресловутый коронавирус. Болею я достаточно часто и опыт имеется. Вытаскивали меня долго и тяжело. Обошлись домашними условиями. Хотя без скорой не обошлось. Очень хорошо, что из домашних больше никто не заболел.

Супруга чувствует себя хорошо. Т.е. полноценно. Занимается домашними делами и увлечениями. Ежедневные зарядки, босиком по снегу и контрастный душ.

А вчера мы получили результаты очередного обследования ПЭТ КТ. Уже поздним вечером.

Что хотелось бы сказать. Чтобы адекватно понимать, о чем написано в таких заключениях, нужно самому становиться специалистом в этой области. Как понимаете, самостоятельно этого добиться не возможно. Но кое-какие нюансы доступны для анализа.

Первое, что бросилось в глаза в этом заключении: "Отрицательная динамика". На этом, мой цветочек на подоконнике (т.е. супруга))) ) утратила возможность воспринимать информацию. Да и я, если честно, взбледнул.

Начинаю подробно разбираться. Очаг в лёгком увеличился, SUV тоже, в неувеличенном надключичном лимфоузле обнаружено свечение с SUVmax -6,2. По плевре этот показатель тоже увеличился. Так написано. Но при детальном анализе, я обнаружил, что сравнение идёт не с последними, ноябрьскими исследованиями, а аж с августовскими. Если же сравнить с ноябрем, то динамика положительная. Есть неточности в описании локализации основного очага.

По лимфоузлу тоже есть объяснение. Это воспалительный процесс. Горло у супруги с неделю болело. Обошлись полосканиями. Думаю ничего страшного.

В общем, есть вопросы, которые будем задавать завтра по телефону и пятого числа врачу в Балашихе. Несмотря на первую реакцию, повода для уныния нет. А мы и не унываем.

Супруга с вожделением мечтает о море. Планируем, в полной мере посетить Пицунду в этом году и поездить по некурортной Абхазии. Гремучая смесь морского, соснового и горного воздуха не могут не пойти ей на пользу. Да и мне тоже. Гостиницу забронировали. Теперь усиленно зарабатываю на поездку).

Такие у нас дела. Боремся со снегом)))

Всем здоровья и всего хорошего!

Показать полностью
133

Онкология глазами близких

35.

Очередная, 35-я часть моего повествования о нашей жизни, в рамках свалившейся на мою супругу болезни.


Для тех, кто впервые, случайно или целенаправленно заглянул на мою страничку: моей супруге поставлен диагноз рак верхней доли правого лёгкого, метастатический плеврит, с метастазами в лимфоузлы и позвоночник. И я повествую о своих страхах, о том, как всеми силами пытаюсь спасти её и с чем приходится сталкиваться на пути к её выздоровлению.


Для чего? Версий может быть много. Но одна из причин - мне так легче. Легче анализировать и более трезво оценивать обстоятельства. Легче воспринимать действительность. Потому что иногда, помимо моей воли, восприятие выходит за рамки адекватности.


Описывая происходящие с нами события, у меня получается делать более правильные и взвешенные выводы. Так мне кажется. Например, я пришёл к решению, больше не анализировать и не давать оценку ситуации в нашем здравоохранении и медицине. Ещё в прошлой жизни, не желая мириться и быть частью этой системы, я решил, что торговать конфетами, более этично, чем торговать здоровьем людей. И я покинул эту отрасль.


Но есть энтузиасты и борцы от медицины. Может быть их не так много. Но читать обвинения и нелицеприятные обобщающие выводы им, наверное совсем неприятно. Хотелось бы нам всем пожелать, чтобы таких борцов было не больше, а чтобы ими стали все. А так, позиция обвинения медицинских чиновников, снимающая личную ответственность за происходящее с медработника выглядит тоже не убедительно.


С предыдущего моего письма произошли некоторые события. Если помните, в результате структурных изменений в Балашихе, отсутствия какого-либо лечения в течение 8-ми месяцев, не смотря на прекрасное самочувствие супруги, я решил подыскивать альтернативное заведение.

Как-то, очень обрадовался, когда услышал по телевидению, что открылся Московский Международный Онкологический центр, самый прогрессивный, оборудованный по последнему слову техники, для всех желающих и больных. Это заведение я и рассматривал в качестве альтернативы.


Экономическое положение нашей семьи, как и многих других, больше не позволяет мне находиться неотлучно рядом с супругой и выполнять роль громоотвода, оберегая её от хамства, разгильдяйства, неорганизованности и прочих неприятностей препятствующих нашему желанию поскорее избавиться от болезни и необходимости унижаться.


И хорошо, что человек я без предрассудков и ложных амбиций. Могу работать где угодно и кем угодно. Основным критерием в выборе работы сегодня, для нас является месторасположения. Чем ближе к дому, тем лучше. И понятно, что во всей округе выбор невелик. Но кто ищет, тот найдет. Работаю я теперь в десяти минутах езды от нашего дома. Этот факт, к сожалению всё равно не позволяет сопровождать супругу. Осталась она без моей поддержки.


Чтобы попасть в какое-либо более серьезное медучреждение, отличное от нашей мистячковой поликлиники, необходимо несколько раз съездить на поклон к людям, которые по какому-то недоразумению, уполномочены принимать решения о выборе нами такого учреждения. Четыре раза! По морозу! В период бушующей пандемии! С раком лёгкого!!!! Со слезами и уговорами. Нет. Нам не отказывали. Но сначала, ссылаясь на тотальную занятость, предложили приехать в другой день. Это туда-обратно, на общественном транспорте полдня.

Затем, в назначенный день, медсестра, увидев мою супругу у кабинета, велела ей следовать за ней. И отвела её в кабинет уролога(?). И тут выяснилось несколько страшных истин.


Первая - наш онколог, мужчина в полном рассвете лет, скончался от ковида. Замены ему не нашли. Обидно, досадно, и очень жаль человека!

Вторая - уролог замещает онколога. Начал выписывать стопку направлений на всевозможные анализы. Пояснил, что без этого, направление не получить никак. Блин!!!! А время идёт!!!

Третья - узнав, куда мы хотим обратиться после Балашихи, врач покрутил пальцем у виска. И сказал, что если уж мы Балашихе не доверяем, то в новоиспеченном центре (Коломенское подразделение), мы точно никакой пользы для себя не извлечем. Типа, тамошние специалисты так себе. Был один, и тот скончался от ковида.


С таким набором информации и стопкой бумажек, совершенно растерянную я и встретил свою супругу вечером. Как мог успокоил её, а сам крепко призадумался. Для уверенности, мне крайне необходимо альтернативное мнение компетентнейшего специалиста. И я, перебирая возможные варианты, снова и снова останавливаюсь на МНИОИ им.Герцена.


Вопреки ожиданиям, записаться туда оказалось достаточно легко. Записали нас на первичную консультацию к химиотерапевту. И время ожидания, всего неделя. Но... Нужно направление))). И тут уж я был настроен решительно. С работы отпроситься возможности нет. Но супругу я предупредил, если всё пойдёт по привычному уже сценарию, буду вынужден пойти на крайности и направление это вышибу с боем. Она поняла.


И на следующий день, попав на приём к человеку оформляющиему такие направления, и услышав очередные стенания о высочайшей занятости и совершенной невозможности сделать это сегодня, супруга не спасовала и привела полный перечень аргументов, сподвигших этого, "высококвалифицированного специалиста" такую бумажку оформить. На это дело ушло менее пяти минут(!!!).

Вечером, с видом триумфатора, супруга похвасталась заветным документом))).

В назначенный день и час, супруга на приёме у химиотерапевта. Врачи, две молодые женщины. Сценарий беседы нами был прорепетирован заранее. Прослушав нашу историю, ознакомившись с документами, у врача возникли вопросы, ответы на которые я хотел бы услышать от него.

Например: почему диагноз был поставлен на основании цитологического исследования и не делалась биопсия? Почему установлена такая стадия заболевания? Как, на основании таких скудных данных, было разработано и назначено химиотерапевтическое лечение? По её мнению, это просто везение, что оно оказало положительный эффект. Возможно ли проведение хирургического лечения в данный момент?

Для уточнения этих вопросов, нам выписали направление на консультацию к торакальному хирургу. Ждать почти две недели.


И вот, вроде бы наступил долгожданный момент. Спустя год, мы попали к человеку, который за долгие годы работы эмоционально не выгорел, уделил нам столько времени, сколько было необходимо, а не согласно регламенту для заполнения бумажек. И по всей вероятности, размер зарплаты для него не является определяющим фактором для добросовестного выполнения своих профессиональных обязанностей.

Меня рядом не было. Но все приёмы и беседы супруга записывает на диктофон. Это для меня. Чтобы не упустить детали. Так, наконец-то, я получил ответы на не дающие мне покоя вопросы.


Нам пояснили, что операцию нам не сделают ни в одной стране мира. Нет показаний. Очаг столь малого размера, что биопсию произвести нет гарантированной возможности. Наш осумкованный уже плеврит, тоже трогать нельзя. Это показатель стабильного состояния супруги. Как только количество жидкости начнет меняться, значит начались изменения и это будет сигнал к действию.

Наш вариант лечения, это на данном этапе регулярные обследования, при обнаружении изменений в худшую сторону, таргетная и иммунотерапия. Биопсию сможем сделать в случае, если обнаружится рост опухоли. Сейчас же, отдыхаем, набираемся сил и радуемся жизни. В заключение, врач посетовал на некомпетентность своих химиотерапевтов, которые всё это должны знать и не гонять человека на доп.консультации.


В семье у нас по-прежнему, мир и порядок. Жизнь вошла в своё привычное русло. Готовимся к встрече Нового года и приему гостей). Этот праздник будет не в пример прошлому, более весёлым и беззаботным.

Работаю я до 17:00. Через десять минут после окончания работы, я дома. Я и не знал, что так бывает))) И у нас ещё остаётся время, чтобы уделить его друг другу. А чтобы избежать грусти и печали, я занимаюсь музыкой. Она помогает мне сохранять стабильность, и генерирует положительные эмоции, равно как и вид моей румяной и весёлой супруги))).


Всем желаю крепкого здоровья, и хороших Новогодних и Рождественских праздников!!!!

Показать полностью
Отличная работа, все прочитано!