Предыдущий
https://pikabu.ru/story/nevrinoma_meningioma_chast_nomer_raz...
Народ ругается, что нет продолжения сразу ))) очень много всего было, все равно буду по пунктам писать. Не могу ж я тут простыню выкладывать на несколько листов. Да и работать надо когда-то, и ребенком заниматься, простите. Кого бесит, подождите недельку, я все довыложу и читайте сразу.
Как говорится, буду более краток ) Ну или не буду )
Операцию сделали. Шла 6 часов. Муж после нее дышал самостоятельно 2 часа, а потом дыхание встало. Перевели на ИВЛ. Это вторник. В среду и после звонка оперировавшему нейрохирургу поехала к мужу в реанимацию. Вооружилась всякими постановлениями правительства, что меня положено пустить, и поехала. Но меня не пустили. Сказали, что только что сделали трахеостомию, сразу после операции меня не пустят. Муж на ИВЛ, сам не дышит, состояние крайне тяжелое.
Я в слезы, но все же потом сходила в палату, куда он ложился, забрала его документы, деньги, ключи от машины. Телефон ему оставила. Казалось, скоро все наладится, и он придет в себя, мне позвонит и напишет. Я поехала домой. 4 часа примерно дороги в одну сторону.
На следующий день то же самое. Подъем в 5 утра, панические атаки, адреналин, тошнота, страх, слезы, ощущения нереальности происходящего, дурного сна, что это неправда и скоро пройдет.... ну, кто прошел такое, знают, впихивание в себя хоть какой-то еды через силу ради мужа и ребенка (кстати, хорошо шли холодные коктейли известной фирмы типа здорового питания, мне сестра дала, хотя бы от них не выворачивало наизнанку, я их в дорогу брала с собой, потому что почти ничего не ела эти дни, ну и кефир детский). Сын, подскакивающий вслед за мной в 6 утра, потому что чувствует атмосферу. И я снова в путь. Ребенка к сестре или к маме. В 10 утра выезжала, в 8 вечера возвращалась. Ради 15 минут с мужем в реанимации.
В реанимацию в клинике пускали к 3 часам. Люди подходили по очереди к толпе ожидающих родственников, занимали свою. Ждали... тишина, напряжение, страх, вообще там какой-то неадекватный коктейль эмоций. Сейчас пишу, и все снова поднимается... Потом к 15.00 пускали на 2 этаж к проходной реанимации. Выходил врач. По очереди подходили, называли фамилии. Стоишь, ждешь, слушаешь... состояние крайне тяжелое... нет сознания, состояние тяжелое... на ИВЛ и т.д. Какой-то мрак. Я подошла, мне сказали, что все тяжело, нет дыхания, в себя пришел более-менее. К нему пустили. Дали заполнить бумажку и сказали ждать, пока все не спросят про своих родственников. Ждем еще с несколькими, кому тоже разрешили к своим пройти. Ждем... ждем...ждем... потом запускают по одному-двум в реанимацию. На входе дают халат.
Первое, что шокирует, это запах... особенный запах реанимации. Другая атмосфера. Меня провели к мужу. Он лежит с трахеостомой, дышит за него аппарат. Зонд, подключичный и куча всего еще. Меня узнал, обрадовался Я в шоке, думаю, только бы не расплакаться при нем. Его помассировала, поговорила с ним, несла что-то подбадривающее, чтобы поддержать. Жаловался, что тяжело дышать. Была у него минут 10, наверное, не помню, как время проходило. Что-то болтала без умолку. Решила в следующий раз принести лист бумаги и ручку, чтобы он мне писал ответы. Уехала домой.
На следующий день к мужу не пустили. Так как только что привезли кого-то в реанимацию, не до посетителей. Я на шоке пошла нашла на стоянке нашу машину, включила навигатор, села, поехала домой. Первый раз за рулем в Москве ))) Пятница. Щелковское... в середине пути в пробке навигатор потерялся, сказал, что еду в другую сторону... в общем, не скучно. 5 часов ехала. В машине только и думала за мужа - "Дыши, дыши". Кричала в голос.
Потом еще посещения. В сб и вс пускали на подольше.
Что было еще шоком: мужа тренировали на самостоятельное дыхание, отключали ИВЛ. Он жаловался, что тяжело ему дышать очень. Грудь себе расцарапал один раз. Как-то ночью пытался встать с кровати и уйти. Его отвязали, но после этого снова привязали. На пятке протер ногу сразу о матрас, там простыня задиралась, до сих пор шрам, еле залечили. Как с пролежнями бороться, вообще не представляю, это ж ужас что такое. Хоть это миновало.
Спрашивала в реанимации, что надо, какие-то лекарства, противопролежневый матрас. Сказали - все есть, купите, себе, девушка, новое платье лучше ))))
У мужа была сильно нарушена координация движений. Не мог взять у меня лист бумаги, то есть рукой по нему даже попасть не мог, берет, а все мимо и мимо. Ужас что. Потом планшет ему принесла с программой Пейнт, что-ли поставила, не помню. Он пальцем мне писал буквы кое-как. Переживал, что ходить не сможет. Про ребенка даже слушать ничего не желал, а мы ему видео записывали специально, я привозила, но ни в какую. Боялся, что больше его не увидит, не верил, что вернется домой.
В реанимации он был две с половиной недели. Каждый день неровно. То дышал сам 2 часа, то смог лишь полчаса сам подышать. То весь день сам дышал, на ночь подключали. То ИВЛ перевели лишь на поддерживающий режим, а потом снова подключили на полную. Врачи, я так поняла, не дают никаких благоприятных прогнозов, чтобы потом к ним не пришли с претензиями, если не сбудутся. Мне даже сказали, что неизвестно, задышит ли муж сам и что он может пожизненно остаться на ИВЛ. Я дома нашла инфу, что забирают с ИВЛ домой детей и решила, что мужа ни за что не оставлю в реанимации одного. Начала деньги считать, искать ))) миллион и даже больше нужен был (
Ездила я так одна больше недели туда-сюда, потом поняла, что не выдерживаю. Отправила свекровь, потом его отца, брата. Стали ездить мы по очереди. Самое интересное, что муж не помнит реанимацию совсем! Только брата припоминает смутно и все.
Потом, помню среда была, уже сентябрь. Свекровь поехала к мужу. Позвонила, сказала, что переводят из реанимации в палату интенсивной терапии. Сказала, что там с ним и останется, домой не поедет. А я к тому времени на работу снова вышла. Деньги чет ниоткуда сами не падали. И свекровь была всю неделю с мужем, а на выходные приезжала я, ее отпускала.
Вот тут, по словам мужа, самая жесть у него и была. То есть он помнит как уехал на операцию. Чувствовал себя прекрасно. Лег, вкололи, фсе.... очнулся - в горле трахеостома, из-за нее дикий, просто ужаснейший кашель, глотать не глотается, в носу зонд, равновесия нет, руки-ноги не слушаются, памперс, простите; глаз до конце не закрывается, пол-лица не чувствует, пол-тела не чувствует... да еще дышать тяжело. К вечеру были панические атаки у него, он весь мокрый, страх, паника, кажется, что задыхается, там был подведен кислород, ему я включала, тогда потихоньку успокаивался.
Вообще, многое выяснилось по ходу дела. Про последствия операции нас ни один врач не предупредил. Если б я знала все это, я, может, больше хирургов бы обошла, искала бы клинику с лучшим уходом после, где есть специалисты по таким тяжелом пациентам. Хотя хз, в общем. К сожалению, все познавалось по ходу дела методом моих проб и ошибок. Ни один врач не подсказал пути, которым идти. Тыкались везде блин. Потом муж говорил, что ему только вечером накануне самой операции анестезиолог рассказал, что его ждет. И про возможные нарушения глотания, дыхания, и все остальное. Но мне муж ничего не сказал. Также как-то как будто случайно по ходу в одной из моих бесед с зав. отделением выяснилось, что опухоль была удалена не полностью. Не смогли, так как иначе велики были шансы у мужа умереть прямо во время операции. Место больно плохое, где эта зараза росла.
Итак, что мы имели:
Дисфагия в тяжелой степени, зонд
Трахеостома, от которой следовало избавиться до выписки
Парез левой стороны лица (который оказался параличом)
Нечувствительность левой стороны головы
Сильные нарушения координации и равновесия, особенно с левой стороны, где была опухоль
По правой стороне тела по всей нарушение чувствительности к боли и холодное-горячее - не чувствует до сих пор.
Питание - через зонд. Кормили не очень в больнице. Тем, кто с зондами, приносили с утра жиденькую кашку, в обед гольный бульон. Я уламывала свекровь давать мужу больше воды, чая с травами, больше вводить питательных продуктов, масла сливочного, оливкового, сметаны, пюрешек мясных детских. Так как там уже по мужу можно было строение скелета изучать. Но он упирался, желудок, видимо, сжался, большой объем не мог переносить, там шприц Жане 150 мл по-моему для введения в зонд питания и все. А свекровь решила, что он теперь как 2-летний ребенок, и стала его обхаживать. Ничего ему самому не хотела делать давать. Я когда приезжала, и воды ему больше вливала, и кормила активнее. Привозила с собой густой бульон с перетертым мясом и тыды.
По зонду. Ставят там его медсестры хреново. Минут по 15, со слезами, кашлем и мучениями. Это я уже со своего опыта постановки зондов пишу. Муж выдергивал несколько раз, он ему мешался. Те ругались, я тоже ругалась. Красота!
Физиотерапия или как ее. С мужем занимались немного гимнастикой в реанимации. Хвалили его, говорили, старается. В палате я не видела занятий, но я была там только на выходных. Мужа начала потихоньку ставить на ноги, он с поддержкой стоял. Сидеть не мог сам, падал на левую сторону сразу же. Сам старался чистить зубы и все делать.
Дисфагия. Есть не мог. Глотал, давился, кашлял, прочищали трахеостому, отсасывали все (((( Есть там реабилитационный отдел. Оттуда приходил логопед, посмотрел, дал список упражнений на листиках, сказал, делайте. Все наладится и разглатывайтесь, тренируйтесь типа сами глотать постоянно. Все наладится. Но я же видела, муж даже ложки иогурта съесть не мог сам. Давился. Я снова оплатила консультацию как там называлось "логопеда-психолога", он снова пришел (эх, в мое отсутствие), посмотрел мужа, и сказал - ну я ж давал вам список упражнений, делайте. Вот вам за 1000 руб. Никакого ни обследования, ни логопедического массажа даже за деньги не делают там. И мы постоянно надеялись и верили, что вот сейчас все наладится и муж сам заглотает и пойдет на поправку.....
Обследования. Делали КТ по-моему, дважды, мужу и несколько раз бронхоскопию. Там у него начала подниматься температура под 39, не сбивалась, через несколько дней взяли анализ на посев, попросили купить какой-то антибиотик дорогой и который не везде есть. Мы нашли. Помню "добрую" медсестру, которая на мои призывы что-то сделать, так как высокая температура, посоветовала мне через зонд залить мужу ледяной воды из кулера.
Трахеостома. Самое жуткое воспоминание мужа. Там двое в палате с ней было. Еще мужчина после инсульта рядом лежал. Молодой блин тоже, лет 40. Санитарки ставили перегородки напротив кровати и на них вешали простыни, потому что все жутко кашляли, и из трахеостом с такой силой вылетала слизь, что все простыни напротив были грязные. Каждый день их меняли. Постоянно отделялось что-то из трахеостомы, откашливалось в жутких количествах. Мы каждый день готовили кучу салфеток, платочков, марлечек. Подкладки промокали сразу же. Ночами муж не спал, кашлял, я подскакивала, вытирала, а то кожа сразу воспаляется. Утром разные медсестры отсосом прочищали эту трахеостому. Кто-то лучше, кто-то так, от балды. Но ощущения опять же непередаваемые. Кашлевый рефлекс и ваще... Я приезжала домой как выжатый лимон после выходных )))
Свекровь тоже чудила, ей предложили спать на каталке, она отказалась, как же, суеверия и ваще. Но после 3 ночей рядом с кроватью сына на 2 стульях в положении буквы ЗЮ все суеверия отошли на второй план ))))
Трахеостому убрали со второй попытки перед самой нашей выпиской. Сначала ЛОР вытащила, а потом у мужа начались сложности с дыханием. А дырка-то уже подзатянулась за день. Так та ее наживую раскрыла и засунула опять. Муж сказал, жесть ваще. Через несколько дней опять вытащили по нашим просьбам. Перед этим немного с врачом потренировали они дыхание. Муж говорил, страшно было без трубки. И за почти месяц с лишним он отвык от дыхания через нос. Забыл это ощущение, как воздух через нос и дальше проходит, было очень страшно. но тут, слава богу, все обошлось. Приехали он домой без трахеостомы, только дырка там какое-то время не заживала, да еда через нее вылетала при попытках поесть самостоятельно.
Парез лица и проблемы с глазом. Оперировавший нейрохирург сказал, что парез лица через какое-то время должен пройти сам. Что нерв при операции они не перерезали, он целый. Но парез не прошел до сих пор, это паралич, делали все эти миографии и тыды. Уже сделали 2 операции по пересадке нервов и восстановлению лица и глаза. По крайней мере, атрофии мышц избежали. Массаж головы и лица делали несколько раз в день. Хотя опять же поехали к лицевому хирургу "от балды", я начиталась и решила, что надо.
Но вот что я считаю конкретным косяком оттуда, так это глаз. Он слезился, воспалялся, до конца не закрывался. Мы неоднократно обращали внимание местного окулиста не него, но эта с*ка, простите, у меня слов нет других, С ПОРОГА ПАЛАТЫ смотрела на мужа и говорила - а, пройдет, мирамиститин, левомицетин и какой-то еще хренидин капайте и не приставайте. Вот глаз мы точно могли бы спасти, если б там его сразу бы зашили. Вообще, как нас потом сказали, это стандарт, что при парезах глаз зашивают. Чтобы проблем с ним не было. И депрессии у мужа начались как раз с известия, что он может потерять глаз, это уже позже было, когда пошла язва роговицы, я про это напишу подробнее, вдруг кому тоже поможет.
Реабилитационные центры. Я настроилась мужа отправить на реабилитацию. Зав.отделением подсказал мне несколько центров, я читала отзывы, считала стоимость, отправляла документы. Понравился мне, конечно, ЛРЦ на Иваньковском шоссе, но 20 тыс в сутки.... дорого нереально. В итоге мужа взяли в Тверской областной реабилитационный центр. Он там провел 3 недели. То есть его выписали, неделя была дома, а потом 3 недели в Твери. Свекровь была против. Ей наговорили, что все это развод на бабки, она собиралась забрать мужа домой и "ходить" за ним. Она мне его чуть голодом не уморила в больнице, особенно последнюю неделю, когда зонд муж вытащил ночью опять, и ему решили не ставить, питаться самостоятельно. А он ел по чайной ложке в день, не знаю ,что там вообще проглатывалось. И вообще, отношения наши с ней, к сожалению, подпортились всем произошедшим. Хотя были отличнейшие. Поддержки я не нашла ни у кого. То есть делали все то, что я скажу, но с видом "опять она сыночку по врачам таскает, мучает". И никто не сказал мне, что я просто молодец. Днем работаю, ночами ищу информацию, пишу, спрашиваю, по врачам езжу. Хотелось именно такой поддержки, но ее не было даже от мамы. У нее своя сторона: "Ну что ты себя изматываешь, мучаешь. Выше крыши не прыгнешь, судьба такая, прими и успокойся, у других еще хуже".. Эх....
Ладно, отклонилась. Дальнейшие действия. Радиохирургия??? Так как опухоль была удалена не полностью, я начала думать, что делать дальше. Читать статьи, подсчитывать вероятность рецидива и тыды. Чуть сама не угодила в депрессию, потому что повторная операция - муж ее может не пережить, радиохирургия - могут быть тож отдаленные последствия. Итак, есть 2 мнения. Оперировавший нерохиррург говорит, не трогайте ничего, и так очень сильное воздействие было, сложная операция, не надо киберножа или гамма-ножа. Типа если и будет рост, то ооооочень медленный и время есть. И ваще, если б не молодой организм, вряд ли бы кто взялся за операцию мужа. Очень сложная была. В Бурденко в центре радиохирургии сразу выслали приглашение и счет )))) И еще 2-м нейрохирургам, в Москве и в СПБ я отправляла МРТ мужа, они оба написали, что надо радиохирургию. И вот у нас до сих пор нерешенная дилемма. Вот тут если кто может подсказать, помогите, пожалуйста!
Фсе, пошла работать, извините, если кого заинтриговала и опять не завершила. Я одна работаю на семью и дорогие операции мужа, так что прошу простить. Продолжение попозже. И еще. Если кому захочется негатив какой-то написать. Пожалуйста, сдержитесь, а? Я все очень остро воспринимаю и сильно переживаю. И не могу усилием воли на это наплевать. Может, хватит мне и так уже? Надо восстанавливать утраченные нервные клетки сейчас, а не наоборот... Всем хорошего дня!
