Соломинка жизни, или фуфломицин?
Привет, Пикабу! Нужна твоя сила в определении качества препарата. Если это фуфломицин, то поражает размах возможностей коррупции. Препарат, называется «Рефнот». Появлялся тут часто в разделах «отдам лекарства». И лицензии у него есть, и клинические испытания проводились в РОНЦ им.Блохина и НИИ им.Петрова, результаты потрясают! Почему еще нет Нобелевской премии?! И Донцова, победившая рак 4-ой стадии писала про этот препарат, и даже по федеральным каналам были передачи про цитокинотерапию, и там даже про лечение IV стадии онкологии говорили. Все просто волшебно! И побежал я в аптеку опустошать кредитку.
На курс ставят также препарат «Ингарон», производитель тот же. Вместе с Рефнотом на 1 химию получается 25-30 тыс.руб. Но не в деньгах дело – если исследования не врут, то это просто копейки.
Прибежал с аптеки, время до приема еще имеется, можно запасаться информацией… начал я копать, и закрались у меня сомнения – д.м.н. Шмелев В.А., так вот он везде – и патент на него, он и директор компании, которая производит, он и директор клиники, и сам принимает всех пациентов – везде успевает. Ну ладно, значит человек золотой. Иду смотреть про производящую компанию ООО "НПП "Фармаклон", вижу что 98% в оффшоре на Кипре, 2% у директора Шмелева. Ну ладно, вроде в президенты он не собирается, поэтому пусть. Начинаю читать FAQ, большинство ответов – идите обратитесь в клинику «Клиника онкоиммунологии и цитокинотерапии». Директор опять Шмелев. Читаю отзывы о клинике – создается впечатление что они написаны одним человеком, стиль написания у многих отзывов очень похож, особенно «обратился в Клинику…» - везде слово «клиника» с большой буквы. Начинаю искать людей, которые писали эти отзывы – большинство подписаны как «Лена, г.Воронеж» и т.п. – их не найти. Кое-как нахожу в соц.сетях родственника одной из пациенток, написавших отзыв – прошу его подтвердить или опровергнуть. Оказывается, что отзыв был написан онкологическому центру в его регионе, но никак не в адрес этой клиники. И даже все фамилии, благодарность которым была адресована – это доктора регионального онкодиспансера, а не клиники цитокинотерапии – просто скопипастили и разместили отзыв у себя. На ресурсе «Рак победим» все очень скептично относятся к Рефноту, а администратор сайта не раз отвечает что все это БАДы, и нет в них ничего полезного на столько, на сколько о нем пишут.
- Но как же, как же, ведь проводились испытания в НИИ им.Петрова и РОНЦ им.Блохина. Неужели настолько авторитетные клиники могут фальсифицировать результаты исследований?!
- Все решают деньги. Все сейчас покупается. Поэтому не стоит верить всему. – Ответил мне онколог.
Врачи моей мамы не подтверждают этих исследований, но и не опровергают. У них не было опыта использования данных препаратов. Скоро у моей мамы химиотерапия. По счету 9-я. Начинали в июне 17-го года с III-стадии РШМ, сейчас после проведения ПЭТ\КТ ставят IV стадию. До следующей ХТ мне нужно определиться, проводить ли параллельно цитокинотерапию данным препаратом, или использовать иммуномодулирующий препарат «Галавит», положительный опыт применения которого у наших онкологов имеется. Очень многое сейчас зависит от правильно поставленного лечения.
Прошу помощи – поднимите вверх, возможно найдутся знающие люди, у которых есть какая-нибудь информация, очень хочется жить, цепляемся за любую соломинку, но та ли это соломинка, за которую стоит держаться?! Почта для связи на случай если есть что сказать, но нет аккаунта для коммента - accent222@yandex.ru. Комментарии для минусов прилагаю.
Когда каждый День рождения по настоящему ценится
Первый день химиотерапии
Вот и настал день икс)
Страхов было больше, чем всё это стоило.
Ввели мне сегодня 6 разных капельниц. Чувствую себя удовлетворительно. Состояние опьянения, головокружения. Тошноты пока нет.
Но история больше не об этом.
Работает здесь медсестра, ставит капельницы и укольчики. Больше ничего не может.
Лет ей далеко за 70.. Ходит с трудом. А ещё очень озлоблена на весь мир.
Это видно сразу, издалека. Брови нахмурены, шапочка натянута на глаза.
Спросить ничего невозможно, убедить тоже.
Вот собралась она мне ставить первую капельницу, просто через иглу ( я со своим большим опытом лечения, жду катетер). Пребываю в большом недоумении, но может при химии так и надо, я же ещё не знаю, первый раз.
Спрашиваю у неё про катетер (подход к там людям я могу быстро подобрать и найти общий язык), на что в ответ получаю : «все эти ваши катетеры только вену портят, не люблю я их ставить и никому не ставлю. Придумали ерунду. Вену чувствовать иглой нужно»
У меня глаза всё больше округляются от понимания того, что через 3 дня капельниц живого места на мне не останется.
Ок, думаю, врача сейчас нет возможности звать, пусть ставит так, раз она такой опытный профессионал.
И что и требовалось доказать, через минут 20 после малейшего шевеления рукой, палец дёрнулся, ( я была предупреждена, что двигаться нельзя) раствор попадает под кожу.
Вызываю её, получаю дозу негатива и ручательств, опытным путём возвращаю ей все слова обратно и делаю её мягкой и сочувствующей.
Ищем новую вену. Молю о катетере.
После пары попыток возвращаем иглу совсем рядом, приклеиваем пластырем, не шевелимся и не дышим до конца капельниц.
5 капельниц подошли к концу. Бегу в уборную ( прошу прощения за подробности, но 5! капельниц). Успокоилась, потребовала от врача завтра установить катетер.
Вечер. Прикатывается 6 капельница. Я в ужасе.
Операция с иглой и пластырем повторяется. Вводят мне натрия хлорид, соль, по сути.
И вот сразу было неприятное пощипывание, а к середине капельницы было очень больно. Зову.
«Да всё нормально, у тебя, наверное, алллергия на спиртовую ватку»
Закончилось это тем, что половина раствора пошла под кожу. Большая шишка и сильная аллергия. Сейчас уже вроде всё рассосалось.
Места на руке нет.
Завтра без катетера не дамся!
Я вот не понимаю, точнее понимаю, когда держат так долго таких сотрудников, но как мы будем развиваться, если в 2017 году мы не можем установить катетер. Всячески отвергая «новые технологии», и так грубо общаться с пациентами. Никто сам себе такой жизни не выбирал. Я не отрицаю, что у неё была очень сложная и тяжёлая жизнь, но не нужно перекладывать это на других.
Даже, если у вас в данный момент, что-то плохо складывается, помните, что наши мысли материальны, не грузитесь, а наоборот вытягивайте себя хорошими, правильными мыслями. А окружающие люди точно ни в чём не виноваты. ( фиолетовой ветке метро передаю привет))) давно не ездила, соскучилась))
ЛЕЧЕНИЕ ЛИМФОМЫ ХОДЖКИНА. СОЧИНЕНИЕ О ТОМ, КАК Я ПРОВЕЛА ЛЕТО.
Началось все с того, что 24 апреля мы приехали в Москву на очную консультацию по квоте. Нужно было искать жилье. Страшно попасть на агентов, которые разводят на деньги. Впервые в Москве и непонятно что к чему, да и вообще я впервые занимаюсь поиском съемного жилья. Никогда не думала, что придется с этим сталкиваться… Жилье дорогое… Сутки 1500 руб. А мне неизвестно насколько надо, пока идут тут обследования... Все по-дурацки, ничего непонятно. Так получилось, что мы повстречали на улице людей, у которых сломалась машина и вникнув в их беду нам поступило предложение, что если разберемся с машиной, то они возьмут нас к себе жить бесплатно. Прошел целый день на улице… Машину так и не отремонтировали… Но нас все равно приютили, выделили нам комнатку с односпальным раскладным диваном на котором приходилось как-то помещаться вдвоем, помимо этого было все захламлено всякими досками и прочим барахлом и не работал туалет… Вобщем было не скучно! Помимо своей больницы, мне удалось увидеть еще и поликлинику, так как после прогулок с сидением на каменных ступеньках, брат застудил почки… Скорую вызывали, в поликлинику ходили, анализы сдавали…
Поликлиника в Южном Бутово
В процессе прохождения всех моих обследований мы гуляли по паркам, ходили на около-парад 9 мая, пытались найти причину того, почему машина не заводится и где же этот блок сигнализации, который все блокирует…
В итоге с машиной мы так и не справились, и покинули квартиру с благодарностью в денежном эквиваленте.
И вот дошла я до терапевта, ее смутили пятна на моем теле и она направила меня к дерматологу.
Так выглядели мои ноги на тот момент
Собственно, ноги больше всего пострадали от этой болезни...
А дерматолог решил лечить меня от чесотки. Назначил 4 волшебных средства, с которыми я была уже знакома с того года, когда лечила свой дерматит. Одно для нормализации работы пищеварительной системы, другое от аллергии, и третье от тревожных состояний. И четвертое это бензилбензоат – средство от чесотки, которое я бессмысленно наносила на свое тело. Дерматолог поражал меня своими убеждениями о том, что может такое быть, что чесотку не распознают столь длительное время. На очередном приеме, не увидев результатов от своей терапии, произнес фразу: «Жаль, что не чесотка!» Да уж… Была б чесотка, вряд ли бы я оказалась в этой больнице…
Далее я записалась на следующие обследования, которых ждать еще неделю и уехали мы на это время в Ростов.
Прогуливаться по ростовским улочкам и паркам после Москвы стало как-то скучно и не интересно, хотя находясь там, очень скучала по родным местам и скорей хотела домой.
На следующий приезд в Москву мне снова подфортило тем, что один знакомый моего парня предложил помощь с жильем и вписал нас у своих друзей за всякие ништячки! Посмотрев их фото «в контакте» я сразу сказала: «Вот с ними мы подружимся! Видно ведь, что мировые и веселые ребята! Скучать уж точно не придется!»
Метро Ясенево! Уютный спальный район с девятиэтажными постройками, выполненными в одном стиле! По наполнению зелени, напоминает наш западный! 15 минут пешком от метро и мы возле места назначения. Хозяина квартиры не было дома. Нам открыл дверь парень с дредами, показал в какой комнате можно разместиться и пригласил на кухню пить чай, в которой было много людей. Я испытывала неловкость в общении. В голове крутились мысли о том, кто все эти люди? Одни приходят, другие уходят… Короче адаптация! Дом неформальных, творческих людей, в котором всегда присутствуют музыканты, художники и поэтесса. Вот так у нас в Москве появились друзья!!! Прожили мы у них где-то полторы недели, дообследовалась я и положили меня в больницу.
6 июня я была госпитализирована, а 7-го начались все вливания.
И пошла по венам ядерная смесь, сметая всю растительность на своем пути
В первый день три флакона входили в меня на протяжении семи часов. Состояние хорошее, единственное ощущала переполнение организма, и лицо стало налитым и красным. Врач предупредила, что вечером и на утро может появиться тошнота, но слава богу она обошла меня стороной! После окончания капельниц мне укололи внутремышечно «Диферелин 3,75 мг» для защиты яйцеклетки, который нужно колоть каждые 28 дней на протяжении всего лечения. В последующем я колола «золодекс». С этим уколом у меня была целая сцена переживаний, так как нужно сначала сделать укол, а потом химию. Но препарат мне еще не купили, а капельницу с красненькой химией уже подключили и тут у меня началась истерика: я сижу вся в слезах и не могу успокоиться до тех пор пока врач не зашла. « Да что ж это у меня за палата такая? Все плачут… Можно будет позже уколоть, мы ж не дураки тут! Ничего страшного не произойдет, если укол будет позже, главное, чтоб в этот же день». Я успокоилась, но не надолго, вскоре мой милый принес долгожданный препарат и я нажала на кнопочку вызова медсестры, чтоб она мне его быстренько уколола. Но не тут-то было! Та сию минуту прибежала, посмотрела, что капельница еще не закончилась и накричала на меня за то, что я вызвала ее не по назначению; а с диферелином сказала подойти на пост после окончания всех трех флаконов. Такое грубое отношение меня снова вернуло в слезы и обиду на то, что можно было бы и без бури негативных эмоций на больных все это сказать. На тот момент я чувствовала повышенную обидчивость, любая мелочь, слово или столкновение с труднорешаемой для меня задачей выводило меня из строя за считанные секунды.
На 3-й день курса ко мне пришли в больницу мои московские подружки! Я выходила проветриться, тело размять и приятно погулять! Так здорово, что они у меня есть, здорово, что отсутствие любимого не омрачает все вокруг!
Ребята не дают мне скучать! На 5-й день моего курса подкинули новую порцию удовольствий!
Вытащили меня из больничных стен на целый день в лес на шашлык! Природа, свежий воздух, запах костра… Ммм… Шикарно! Все эти сопутствующие удовольствия не дают уйти в грусть и печаль, а наоборот внушали мне то, что я нормальный, здоровый человек, и мое пребывание в больнице и то, что мне капают химию, как будто бы просто временный побочный эффект, который нужно пережить! Я вообще все это время в хорошем настроении, я верю в то, что в скором времени придет конец тому чудовищу, которое внутри меня! Моя вера и всех тех, кто рядом со мной, кто на связи и искренне переживает за меня, оказывает мощное влияние на мой настрой и состояние. Вечером я вернулась в палату, в свою больничную жизнь…
По ночам начала включаться активная мозговая деятельность. В голове был полнейший хаос, который лился напором различных мыслей и идей на определенные тематики. Я стала переосмысливать свою жизнь и задумываться о том, чем бы я хотела заниматься, как правильно жить, чем питаться… Пришла в голову мысль о фотографии, о том, что я люблю фотографировать, замечать какие-то моменты и мне всегда не нравилось, как фотографируют меня, потому что выходит все не по моим представлениям. Я уже знаю, в каком духе хочу работать, только непонятно одно – с чего начать всю эту активную деятельность? И тут я вспоминаю про одного парня из другого города! Мы с ним в 2012 году познакомились в каком-то приложении в социальных сетях. У него интересные кадры, он художник, фотограф и когда-то помогал мне разобраться с фотошопом через скайп для успешной обработки рисунка для диплома. Всю ночь о нем думала, о том, что он уж точно мне поможет и натолкнет на правильные мысли! «Надо завтра с утра ему написать! Обязательно! Блин… Так давно не общались… Уже как-то и неловко… Но все равно! Напишу! Спрошу!» - мысль одна перегораживала другую и так всю ночь…
После обеда следующего дня я зашла к нему на страницу и увидела странную фотографию – огромный шрам на шее с грубыми швами и замазанный зеленкой. Хмм… Что за хрень? Ну осмелилась, написала, и за шрам спросила. И… О, ужас… Оказалось, что он за моими новостями наблюдает уже месяц и у нас один и тот же диагноз и стадия, и лечение проходит по одной и той же схеме и примерно вровень. Только симптомы проявления болезни у него выражались общим недомоганием, болезненным состоянием, температурой не меньше 38, жаром в области шеи, груди и подмышек, головной болью, ознобом, проявляющимся по вечерам по 1,5 часа. Мышца с правой стороны казалась, на ощупь, больше левой. Чувствовалась боль. С этого момента мы переписывались почти каждый день: делились переживаниями, состояниями и результатами протекающего лечения, и прочее.
Чтобы экономить на жилье я думала сам курс и отдых от него жить в больнице, но нееет! Это невыносимо! Не та атмосфера, которая нужна для выздоровления. В том плане, что ты видишь все происходящие побочные явления после химии у других людей, слушаешь различные рассказы, и непроизвольно поглощаешь в себя грустные и неприятные речи, которые не хотелось бы, чтоб впитывало подсознание.
После выписки, до приезда Кости мне пришлось перемещаться на автобусе 20 мин, а затем на метро целый час. Двигалась я от метро «Саларьево» до метро «Каширская». Пересадка по центральному кольцу от станции «Парк культуры» до «Павелецкая» проехать несколько остановок и я не стала присаживаться и тут я начинаю чувствовать острый прилив жара, потливость, помутнение сознания, вокруг все стало мутным, перед моими глазами все изображения плывут и я понимаю, что сейчас упаду в обморок с этими всеми чемоданами… И что же будут делать со мной все эти люди? Я стану подозрительным пассажиром и обо мне сообщат машинисту поезда… Прильнув к поручням, закрыв глаза, я давала себе установку не упасть. И тут в вагоне двери открываются как раз на моей станции. Меня с поезда вынесло какой-то неведомой силой и приземлило на скамейку, на которой меня хорошенечко обдуло потоком воздуха. Отдышавшись немного, я пришла в себя и продолжила путь. Тут я поняла, что одной разгуливать по улицам на момент лечения крайне опасно! Хотя самочувствие было прекрасным и ничего не предвещало беды!
И вот вечер в нашей съемной комнате… Любимый рядом, а значит, домашние стены выросли и оградили меня теплом и заботой! Находясь в больнице, я мечтала сделать блинчики. И вот пора мечту осуществить! И настроение стало совсем другим! Вокруг комфортно и уютно и хочется заниматься домашними делами не покладая рук! А на следующий день планировали погулять по городу, заехать в гости к друзьям… Но ничего не вышло… У меня в этот же вечер сильно заболела голова и продолжалось это три дня. Да так, что не одни таблетки не помогали. Я лежала пластом, ничего не хотела, аппетит снизился, озноб, меня раздражали громкие звуки, даже передать словами не могу, как было хреново. Ко всему этому меня еще мучала непонятная зубная боль, хотя зуба в том месте нет. Болела десна, резало и щипало, особенно когда на нее попадало что-то ярко выраженного вкуса.
Оказалось режется зуб мудрости, причем криво и необходимо его ликвидировать
Но как в процессе лечения вырывать зуб??? Не просто так же в рекомендациях сказано, что нужно полоскать рот три раза в день после каждого приема пищи для предотвращения стоматита. Сейчас с заживлением ран итак все туго и создавать лишнюю пропасть в ротовой полости для сбора инфекции не хотелось бы…
Еще появились странные уплотненные болючие гнойнички в двух или трех местах на ноге и язвочки непонятного происхождения.
Зуд и сыпь после первого курса химии пошли на убыль, что очень порадовало! Осталось только дождаться, когда оставшиеся ранки заживут.
На 14-й день со дня первого вливания химии я почувствовала первые выпадения волос.
И до этого я чувствовала, что они какие-то не такие… Когда делала укладку феном, мне не нравилось как они ложились и я не понимала, то ли они мне кажутся безжизненными из-за ожиданий скорейшего выпадения, то ли они на самом деле уже мертвы…
Вот так я пережила 1 курс химиотерапии и 22-го июня легла в больницу на 2-ой. На этот раз в другую палату, в которой я была единственной. И это прекрасно! Как будто дома в своей комнатке, в которой делай что хочешь и никого не стесняйся! И было мне намного легче, когда нет рядом коллег по болезни. Я не ощущала чувства скуки и тоски, как в прошлый раз. Вот сходила на базар за шапочками, пока еще волосы в процессе выпадения, но на месте. Устроила фотосессию и начала снимать видео для блога, в котором хвастаюсь новыми покупками и рассказываю о первом курсе химии и что я чувствовала после него. Подумываю уже в скорейшем времени избавляться от волос, так как они висят мертвым грузом на мне и создают боль кожи головы у корней волос – ощущения, девочки поймут, как после снятия резинки, связывающей волосы в тугой хвостик.
Прощайте волосы! Привет, шапочки и прочие косыночки! ))))
Чтобы избежать утром страшную картину, нарисованную клоками из моих волос на подушке и вокруг, я решила спать в шапочке.
И вот, наконец, прибыли в гости друзья в первый день с ножницами, а на второй уже с машинкой для стрижки волос. Принесли сочной черешни и вкусной белорусской колбасы целый пакет! И больше мне не приходилось давиться больничными котлетами, которые уже надоели и вызывали чувства тошноты.
Досада, с головы ушла рассада
2 курс проходил хорошо, вроде не тошнило. Но вот бесконечный поток мыслей и мечтаний по ночам поглощал меня частенько. И я так сильно скучала по своему любимому мужчине, что мне не давало покоя, когда он где-то в гостях, когда я ждала от него смс и засыпала, а, проснувшись, не увидев в телефоне того, чего ждала, у меня начинались приступы паники и тревожные состояния, сопровождаемые дрожью, агрессией и повышенной нервозностью. Я могла выносить мозг ему часами. И спасибо ему за его терпение и стремление быть всегда рядом со мной! За то, что как бы я на него не нападала, он старался изо всех сил и чем мог, тем помогал. На следующий день я много спала, состояние было чумное, сердце билось так сильно, так быстро, что изнутри чувствовались вибрации грудного пространства и легкий тремор. Кажется, это действие «диферелина» началось… Девочки рассказывали, что от него нарушается психо-эмоциональное состояние, но я не предавала этому никакого значения на тот момент; и лишь сейчас, когда пишу этот блог, осознаю это. Также на протяжении всего лечения периодически набрасывались на меня приливы, каждый час, если не чаще, бросало то в жар, то в холод.
Через несколько дней у меня в палате появилась соседка. Зашла в палату она ранним утром с огромным чемоданом и с грохотом начала раскладывать свои вещи. Она абсолютно не старалась сделать это тише, человек, наверное, считал, что уже пора вставать. У нее был не только полный чемодан вещей, но и полный холодильник еды с собой! На завтрак она меня угостила блинчиками. Ммм… Искушение… Помните, как я хотела блинов, но мне не удалось их приготовить!? Так вот – я удовлетворила свою вкусовую потребность! Очень общительная, энергичная! И ее энергетика подходит мне! Женщина, 55 лет. Мне с ней было очень комфортно и интересно! Мы и болтали, и песни пели, и плакали – было все.
По окончанию курса пора идти на выписку, но меня не выписали из-за вылезших наружу странностей, с которыми врач столкнулась впервые, и о которых я до сих пор не знаю, что это было. Известно только то, что это что-то вирусное. Лезли какие-то гнойнички болючие с уплотнениями на ноге, в носу, на подмышке, на голове образовалась большая ранка и по всему правому полушарию были какие-то выпуклые уплотнения, на шее катался шарик. Меня посещал страх, что на подмышке и шее это воспалились лимфоузлы, но врачи отрицали и отправили показаться дерматологу, который сказал, что таким образом выходит наружу основное заболевание. Но к этому дерматологу, который пытался лечить меня от чесотки, нет никакого доверия. Назначили пить «ацикловир», подмышки мазать ихтиоловой мазью и дезинфицировать смесью, приготовленной из водки, уксуса и шампуня.
Уплотнения не уменьшались и началась серьезная борьба: в меня начали вливать три раза в день противовирусное – «Зоверакс», два раза в день противогрипковое – «Флуканазол» и антибиотик, у которого был привкус черной смородины! Медсестры удивленно говорили, что я первая, у кого такая ассоциация с антибиотиком, всем обычно он кажется с привкусом каких-то какашек! «Зоверакс» в больнице отсутствовал и его пришлось покупать самим. Плюс ко всей этой борьбе с вирусами и инфекциями, кололи «Лейкостим» для поднятия лейкоцитов. И после четвертого укола сильно тянуло поясницу и ломило кости до того, что аж тресло. Выпила «кеторол» на ночь, вроде попустило и я уснула. А на следующий день поднялась температура 37/5, невыносимая головная боль, тошнота, слабость, даже на телефонные звонки не могла отвечать. Взяла в столовой свою любимую манную кашу, над которой сидела и медитировала целый час, так и не съела. Я понимала, что если что-то съем, все выйдет обратно. Из-за того что не кушала слабость все больше и больше накапливалась, шумы, разговоры соседок в палате жутко напрягали и не давали спокойно расслабиться и уснуть. Такого состояния я еще не испытывала и думала, что мне кирдык! В обед мне укололи противорвотное с ношпой и я более менее пришла в себя и осмелилась покушать, после чего заметно начала чувствовать небольшой прилив бодрости и сил. А к вечеру совсем ожила!!!
Ох, сколько же яда в нас вливают, что даже сложно определить и проследить от какого препарата происходит то или иное побочное действие на организм. Голова чумная, тяжелая, состояние сонное. И зрение стало подводить – в глазах напряжение, образы на расстоянии двух или трех метров расплывчатые, не в фокусе, очертания размыты, что издалека и не узнать кто идет.
И даже на уходящий закат было больно смотреть
7 июля состоялась поездка в Красногорск по направлению от РОНЦ им. Блохина на ПЭТ-КТ для того, чтобы оценить динамику лечения. Результат положительный. Полный метаболический ответ. Активность развития злокачественных клеток прекратилась, опухоль уменьшилась на 50%. Несмотря на это, мне все равно приписали еще два дополнительных курса по интенсивной программе, так как у меня была поражена вилочковая железа, а это считается неблагоприятным фактором.
10 июля начался 3-й курс химиотерапии. Уже начала чувствовать вкус химии во рту, вода стала иметь гадкий привкус, и пить ее стало противно и сложно в таких больших количествах, как пила на первых двух курсах. А выпивала я тогда по три литра! Глаза также болят, будто заплаканы, ощущение усталости и от этого хочется постоянно спать. Ходила к офтальмологу, который при больнице. Сказал, что у меня все в норме, за исключением того, что зрение -1, но это я и без него знала! На мои предположения о том, что такое может быть от химии, он отрицал.
Этой картинкой я хочу передать свои ощущения того, как я вижу все вокруг
Очень хотелось на выписку, так как я безвылазно тут лежу уже две недели. Врач мне разрешила после трех дней капельниц пойти домой, если вдруг что-то случится, то в больницу я лечь всегда успею, а пока состояние улучшилось нужно брать свое!
На свободе во мне проснулось столько бодрости, крепости, радости и счастья от того, что есть силы готовить не только самое необходимое, а еще и всякие вкусняшки! Бабушка передала банку вишни в собственном соку и я сделала большой пушистый пирог, который мы, горяченький, повезли к новым друзьям!
Все хорошо и прекрасно, но так дело не пойдет с этими посуточными комнатами. Сильно бьет по карману, да и без конца перебираться с этими чемоданами с хатки на хатку, в больницу, как переезжие свахи, уже надоело. Я озадачилась искать квартиру или комнату помесячно. Голова кругом от этих объявлений, от того что нужно много о чем думать и принимать серьезные решения. Из всего списка объявлений на авито было выписано только четыре и в три места мы съездили. Пригляделась нам по душе комнатка в Царицыно за 15 тыс. руб. в месяц, с хозяевами. И 17 июля мы там поселились! Боже! Как же здорово! Наконец-то свой уголок, и больше не придется впитывать в себя отрицательные больничные эмоции и слышать бесконечное «Ой, тошнит, тошнит»! Хотя теперь уже и меня регулярно тошнит по утрам и я спасаюсь соком лимона – действенная штука!
Появилась ярко-выраженная пигментация на суставах
Такое не только на суставах фалангах, но и на локтях и вокруг глаз. Смотрится как грязь.
Лейкоциты падают… И снова подмышка воспалилась в том же месте, где было и в прошлый раз. Сделала узи, ходила к хирургу. Подозревают, что это фолликулит или атерома. Но самое страшное в том, что нет никакой конкретики и переживания мои были на пределе до такой степени, что я решила написать тому доктору, который когда-то на глаз и ощупь определил мой диагноз. Он сказал, что похоже на воспаление потовых желез – гидроденит и посоветовал мазь «гиоксизон»
Химию откладывали из-за этих воспалений, назначали антибиотик и мазь Вишневского. Я прикладывала запеченный лук и мазала «гиоксизоном». В конце концов из этого уплотнения вышла сукровица и оно начало уменьшаться.
28 июля мне начали 4-й курс с одобрения хирурга. Так как у меня теперь есть постоянное жилье, я решила лечиться амбулаторно и больше не травмировать сутками свою психику больничной атмосферой. Первый день 1500 мл химии самый тяжелый: лицо покраснело и налилось так, что я свои щеки видела, и было ощущение, что я огромный раздутый шар. Еду в автобусе. Очень тяжко и муторно, он тресет и дергает туда- сюда. На ночь после употребления «натулана» я вырвала. После глотания этих капсул остается мерзкое послевкусие во рту и все выходит обратно. И на следующее утро было очень мерзко и противно – тошнило, я не могла покушать, долго собиралась и еле вышла из дома и с трудом доползла до больницы из-за нескончаемого желания вырвать. Весь день голодная, есть не могу, сплю… И тут я пришла к выводу, что на эти три дня лучше ночевать в больнице.
Зрение напрягает и становится страшно, что все так и останется, подмышечное воспаление прорвало, герпес появился – из-за него мне отменили укол «винкристина», который делают на 8-й день, во избежание разрастания этой болячки.
Колют «лейкостим», костный мозг уже устал и не справляется с выработкой лейкоцитов, 1 всего лишь…
Периодически снились кошмары и всякие неприятности. И вот даже песня приснилась! Я отчетливо помню мотив и слова до сих пор! Проснувшись, первым делом начала набирать «в контакте» слова этой песни, но такой песни не существует. Это все игры моего подсознания, которые мне явно не нравились.
11 августа я осталась одна. Случился нервный срыв, зашкаливал всплеск эмоций так, что, казалось, вибрировала вся вселенная... Из состояния психоза я не выходила три дня. Завершились наши прекрасные и теплые отношения по причине духовного предательства, с которым я не могла смириться. Из моей души извергалось море обиды, злости и прочего дерьма. О нестабильном психо-эмоциональном состоянии я оповестила врача, и меня отправили к психологу. Рассуждения мои были адекватны, мысль мою психолог только подтвердила и дала несколько советов, написав в карточке, что патологий нет.
С 14 августа начался 5-й курс. Я собрала чемоданчик и со слезами на глазах и грустью в душе побрела в сторону больнички… В этот раз одна… Абсолютно одна… Прибыв в больницу, начиная размещаться в палате я обнаружила, что нет карты Сбербанк. И снова стресс. Я голопом помчалась обратно домой, так как у меня было несколько предположений, где она может быть! Но нет. Не нашла. Пришлось идти в отделение сбербанка и мгновенно блокировать, и заказывать новую. С этими всеми встрясками в больницу я вернулась в 4 часа вечера и медсестры уже на меня зубками постукивали. Меня настолько окутывали зубодробительно-уничтожающие эмоции, что я никого и ничего не замечала вокруг и громко выясняла отношения по телефону. Узнав об утерянной карте, он принес мне разнообразных фруктиков и денег. Но это не значит, что я смогу нормально с ним общаться после сделанного! Своего решения о разлуке с этим человеком я не изменю! Да, он многое для меня сделал в свое время, но точно также к многому и не притронулся, чего я ожидала от него.
Третий день моей капельницы и я решаюсь в этот же вечер сорваться и поехать в Ростов, чтобы собрать все его вещи до единой! Чтоб по приезду домой после выздоровления мне ничего о нем не напоминало, да и чтоб он не рылся у меня дома без моего присутствия, если вдруг раньше меня вернется в Ростов. Быстренько бронирую машину на бла бла каре и уезжаю. Испытываю необыкновенные чувства кайфа! Рядом приятный, интересный, общительный водитель. Дорога… Мысли… Эта поездка для меня была, можно сказать, оздоровительной. Я дала мощную разгрузку своему мозгу и ловила только хорошие, добрые мысли и эмоции. Пожила немного без телефона и интернета, наслаждалась миром, общением с родными и близкими, прокатилась на своей машине, за рулем которой тоже очень скучала и думала, что уже ездить разучилась. И все эти прелести помогли мне отпустить из души всю злобу и грязь. Стало так легко и бесстрастно, что я поверить не могла в чудеса того, что безразличие может так быстро прийти.
А вернувшись в Москву эйфория поездки ушла и грусть с одновременным раздражением вернулась. Он приходил сюда, когда меня не было. И по приезду моему пришел с цветами. Я встретила его с ненавистью и агрессией: «Ты предал меня и вытрепал всю мою душу! Чего ты хочешь еще?» Особо разговаривать мне не хотелось с ним… Да и не о чем... Для меня было, итак, все предельно ясно.
После 5-го курса химии состояние мое заметно ухудшилось, упали все показатели, включая гемоглобин, который на протяжении всех курсов кое-как, но держался, появилось онемение кончиков пальцев на руках и на ступнях, лицо стало бледно-зеленым. Костя начал проявлять заботу, начал покупать лекарства, приходил, колол уколы. А я старалась быть сильней своих эмоций и чувств к нему. Вырабатывала силу воли, одновременно живя с чувством одиночества без него. Мне не хотелось ничего делать, готовить… Все стало серым, мрачным и не интересным вокруг…
6-ой курс химии мне отменили, так как состояние было не радужным и очередной курс только добил бы организм до потери пульса. Да и показания после 2-го курса на ПЭТ-КТ были положительными, и завершающая химия была бы лишней. Так что осталось дождаться заключительное КТ и переходить к лучевой терапии. КТ было 7 сентября, а результат пришел в отделение 12-го числа, и это не говорило о том, что я сразу же пойду к лучевому терапевту. Сначала собирали консилиум по этому поводу, и только через неделю меня ждала радиолог на консультацию. Квот на тот момент не было, а лечение стоит 137 тыс. руб. Все фонды для заявок о помощи были закрыты на тот момент, и я уехала в Ростов. У нас эту услугу оказывают в рамках ОМС, вот только очередь такая, что мне еще три недели пришлось ждать. А я итак уже много времени потеряла с момента окончания последней химии. КТ было сделано с расчетом на то, что будет 6-ой курс, а время шло… Лучевую положено делать через 3-4 недели после химии, а мне сделали через 7 недель. На ожидание лучевой тоже было положено много нервов и переживаний.
Побочных явлений во время прохождения процедур лучевой терапии не обнаружено, только лишь через неделю упали немного лейкоциты и чувствовалось, как проходит еда по пищеводу. Но это не так страшно, как я ожидала. Прошла 12 сеансов строго по 2 минуты в день дозой 30 грей.
Волосы. Возвращение!
Ну вот и все! Последнюю выписку я получила 27 октября и Я ВЫЛЕЧИЛАСЬ!!! В заключении КТ пишут «Уменьшение проявлений лимфомы». Теперь первый год каждые три месяца нужно делать КТ грудной клетки, на следующий год – каждые пол года, а потом раз в год.
Все зажило... Остались грубые шрамы
Вот еще некоторые фото, как я выглядела в то время, когда посыпались ресницы и брови. Это был где-то 4-ый курс химии.
Оп-ля!!! Вот такое превращение делает макияж!
Конечно, три реснички сложно было накрасить, но кое-как под хорошее настроение у меня получалось!
Разница - 1 неделя
На этом, я думаю, пора заканчивать историю этой болезни и всех переживаний.
Хочу поблагодарить всех тех, кто был рядом, мыслями, со мной на телефоне и писал «в контакте» интересные комментарии и пожелания, которые давали мне сильную поддержку и вызывали улыбку на моем лице, тех, кто поддерживал меня в трудную минуту! Я всегда знала, что сила мыслей всех тех людей, которые желают мне добра, счастья и скорейшего выздоровления намного сильней мыслей недоброжелателей и тех, кто думал, что это не лечится.
Несмотря на то, что лечение бесплатное, денег я потратила за 5 месяцев немало, а если быть точнее – 400 тыс. руб. В эту сумму входило: мои обследования до госпитализации, покупка некоторых препаратов, которых либо не было в отделении на тот момент, либо, которые в больнице не подразумеваются на выдачу (дефирилин, золодекс), а также проживание, питание, проезд и всякие витаминные вкусняшки! ))
Мне очень приятно осознавать, что у меня есть родственники, близкие, друзья, одногрупники, старые знакомые, коллеги по работе и просто тот факт, что в этом мире есть добрые люди, которым не безразлична моя судьба – группы соц. сетей DRIVE-2, горнолыжная группа «КАТУХА» и участники конкурса «ЮЖНЫЙ ВЕТЕР».
ДРУЗЬЯ!!! Спасибо всем огромное!!! С вашей помощью я лечилась в башне РОНЦ им. Блохина, в которой реально спасают людей!
Башня, в которой спасают ))
И сейчас, когда я чувствую себя хорошо, нахожусь на восстановлении, у меня остались теплые и приятные воспоминания об этой больнице и отделении гематологии, все что там происходило и тех людей, которых я там повстречала. А то, что было плохо, тоскливо и тяжело по состоянию здоровья – всё это, уже сейчас, забывается. Скажу честно, эта болезнь открыла мне глаза на мир, я начала копаться в себе и пересмотрела свою жизнь. Я много чем пренебрегала, много чего не замечала, а теперь меняю себя в лучшую сторону и люблю мир во всем его многообразии!!!
Моя медицина меня убивает. Часть 4. Химиотерапия, дискредитация или "у нас все бесплатно"!
Доброго времени суток, дорогие мои Пикабушники, Пикабушницы и Пикабушата.
Вот, приехала со второй химии. Решила рассказать вам, как я стала дискредитатором поневоле, как мне отказали в лечении по прописке и что такое медицинская этика.
Начнем по порядку.
10 октября меня положили в областной онкологический диспансер в РГО для проведения первой НАПХТ, а по-русски химии. Ложилась я в обед, народ сидел по палатам, в коридоре было пусто. В палате я была одна поначалу. Прозвучало звонкое: "На обед!" и в коридоре раздались шаги женщин. Я вышла в коридор с кружкой, хотела пойти обедать и...бегом забежала в палату. Толпа зомби. Лысые женщины. С белыми пятнами. В разнобойных халатах. Шоркают тапочками, потому что химия дико бьет по ногами и суставам вообще. Разрозненной толпой покачиваясь идут в столовую. Молодые, пожилые, в платочке, без платка. Руки в синяках, многие не могут сдвинуть ноги после брахиотерапии. Это такой кошмар, такой бэмс по нервам, просто жесть. Ты реально осознаешь, что тебе все это предстоит. Сейчас, когда у меня тоже осыпались волосы (мои шикарные длинные густые волосы, хнык-хнык), я стала понимать, что за белые пятна на черепе. Когда волос вылезает, он лезет полностью с корнем. Остаются прям лысые проплешины. Когда ты его сбриваешь, твоя голова получается в пятнах от этих проплешин. Приходится бриться налысо совсем. Но-о-о, как говорят мои друзья и подруги, подлецу все к лицу ))
Жесть, чистая незамутненная жесть в этой больнице. И самое главное, бывает что в удручающем своем состоянии женщины (да и мужчины, ведь правда?) виноваты сами.
Когда я приехала в ООК для госпитализации, у нас с врачом произошел такой диалог:
- Gella4ka, я вас сейчас официально спрашиваю, вы будете лечиться?
- (сказать что я офигела, ничего не сказать) Конечно буду, а что есть варианты? 0.0
- К сожалению, есть. Большая часть женщин пишет отказ от лечения. Симптомов же нет.
- А потом как? Это же жутко!
- А потом приходят в IV стадии. Когда прет симптоматика. Лечим, конечно, но IV это уже совсем плохо. Вы молодец, пришли и настроены вылечится на более ранней стадии. С вашей болячкой повоюем. Только пожалуйста, я вас очень прошу, пожалуйста, не бросайте лечение до отрицательного теста. Надо все пройти, все вылечим. У нас лучшая в России клиника. 95% излечивания вашей болячки. Только не бросайте. Станет лучше, пройдут все боли, исчезнут все симптомы. Но вы лечитесь до финального теста. Не бросайте на пол-пути. Останется всего 1 маленькая клеточка и все придется повторять заново.
Так горячо говорила, я сидела в шоке.
Уже находясь в больнице, я поняла, что она не пугала меня, а говорила реальные вещи. Констатировала факт. Женщина с палаты рассказала свою историю.
- У меня диагностировали рак 1 стадии. От госпитализации я отказалась, испугалась. Поехала по святым местам и источникам. Много денег отдала каким-то бабкам и целителям. 2 раза ездила в Индию для лечения аюрведа. Думала, что вылечилась. Ничего же не болит. Но на очередном профосмотре выявилась уже 4 стадия. А у меня поясницу тянуло все время. Я думала, меня продуло. Вот сейчас сижу лысая и думаю, какого хрена я раньше просто не вылечила 1 стадию? Чего испугалась? Зачем столько тратила время?
Сидит плачет. И она не одна, понимаете? Там таких "отказников" 80% точно. Все равно все возвращаются в ООК. Но с наибольшими проблемами.
11 мне поставили капельницы, умудрившись при этом 2 раза проткнуть катетером вену насквозь. Но бедная медсестра так испереживалась, так уизвинялась, так просила ее простить, что у меня глаза на лоб полезли. Чтобы наши городские извинились?! Они быстрее твои вены обвинят в малом диаметре. Ну ладно, поставили все как надо. Медсестра со мной до палаты прошла, подушку поправила, руку с катетером уложила как следует. Через 20 минут убедилась, что процедура идет как надо и я в обморок не хлопаюсь или чего похуже, и вкатила мне димедрол в ногу. Чтобы лучше действовало лекарство, как она мне сказала. И чтобы я поспала. Обычно капают 4-5 часов. Из них 5 я продрыхла как сурок. Проснулась, уже 3 капельница на исходе (1 - противорвотная, 2 - паклитаксел, 3 - карбоплатин). Вытащили катетер, принесли компот с таблетками для желудка. Еще час полежала и пошла гулять снова по отделению. Все прошло хорошо, без особых трындецов и побочек.
Вот я наивная-а-а-а-а. 13 меня выписывают с больницы, еду домой. С утра начали ныть ноги. Знаете, как на погоду. Ну окей, я таблеток наглоталась, приезжаю и ночью начинается тотальный писец. Вот представьте, вам в колени загоняют ржавые шурупы и начинают их периодически то заворачивать, то выворачивать. Я не кричала, я орала демоном. Мама засандалила в меня пол-аптечки. Попа была как дуршлаг. Это такая побочка на карбоплатин. Вызвали скорую, те оставили димедрол, кеторол и дексометазон. Чтобы я могла немного поспать. С понедельнику боли стали более слабыми и я поехала к местному онкологу, чтобы отдать больничный лист. Передвигалась я как раненная черепаха. Бледная как привидение. Я ничем не отличалась от тех зомби в РГО, благо была еще с волосами.
И тут начался треш. Больница - херня. Химия - переживем. Местный онколог - пипец! Я была у нее три раза. Три раза она выводила меня до слез. Последний случай хочу рассказать отдельно.
Многие мои друзья и подруги знали о моей проблеме. Они решили мне немного помочь с финансами, потому что деньги начали не просто лететь, а вообще испаряться. Лекарства, онко-маркеры, пересмотр стекол, дорога туда-сюда в область. Ну и самое главное - больничный. Я работаю в школе на пол-ставки. Соответственно больничный у меня - тьфу. Спасибо директору, что вошла в положение и всячески помогает мне. Поэтому, когда ко мне обратилась мамина подруга из местной газеты с просьбой разрешения выпустить статью обо мне и моей проблеме, вдруг найдутся люди, которые смогут хоть немного поддержать морально и финансово, я согласилась. Вышла вот эта статья:
http://74vpered.ru/novosti/sotsium/1069-semya-kuznetsovykh-p... На фото я, мой супруг Алексей, мои детки Мирошка и Дашенька.
На приеме врач-онколог меня спросила. Даже нет, не спросила, допросила:
- На какие цели вы собираете средства? Зачем в газету написали?
- На лечение. Лекарства, онко-маркеры, поездки в область, МСКТ тоже было платное. Да и жить на что-то надо. Я же теперь совсем не работаю.
- На какое еще лечение?! Все бесплатно!!! Что, не могли с домашнего бюджета оплатить? Зачем сразу в область поехали? Пришли бы к нам, вам все МРТ бесплатно было бы по записи (знаю я их запись, через 3 месяца)! Что вы купили?!
- (я реально растерялась, она стала так давить на меня, сейчас думаю, на кой вообще отвечала) Дексаметазон в ампулах, Нимесил, Кеторол, Омепразол, Панкреатин, Лоперамид, Баралгин, Канефрон, Феррум-Лек, витамины, шприцы. Все, чтобы более-менее привести организм в порядок после химии (почки вылетели первыми и начались отеки, потом желудок, суставы ломало до крика, на финише гемоглобин рухнул вниз вместе с лейкоцитами, стала пропадать память). Сдала дополнительно 2 анализа на онко-маркер, а это 2600 рублей. Хочу после всего съездить в санаторий для восстановления организма. А в область меня направила мой врач-гинеколог еще в июне. Я про вас вообще не знала до сентября месяца, что у нас в городе есть такое отделение.
- Вы понимаете, что вы дискредитируете нашу службу? Вы понимаете, что люди мне звонят и спрашивают, неужели у нас все платно?! Не могли со своего семейного бюджета оплатить?! Вам, как инвалиду, вообще все это бесплатно полагается! Какой еще санаторий?! Вам запрещено посещать санатории в течении 5 лет после лечения, у вас в крови злокачественные клетки, вам нельзя!!!
- Я не инвалид, у меня нет инвалидности, мне никто и ничто бесплатно не дает. А в статье сказано, я специально просила, что все лечение бесплатное, химиотерапия бесплатная. Всем благодарности написала. Почему вы вообще мне эти вопросы задаете? (слезы градом, ну не была я готова к такому прессингу морально, тем более от кого)
- Я не читала статью! Все, не реви. Успокойся. Вот твой больничный, едь в город на химию. До свидания.
Я приехала домой в нулевом состоянии. Пролежала весь вечер. Я дискредитирую их службу просьбой о помощи чтобы выжить. Родные видели мое состояние, меня не трогали. Хотя муж очень сильно хочет теперь сходить к онкологу на прием вместе со мной. Вечером не удержалась, залезла в инет, посмотреть про санатории. Тыщща их! Тыщща санаториев с реабилитацией онкобольных.
Спасибо всем вам, мои Пикабушники. За поддержку и помощь. За ваши комментарии, за вашу материальную поддержку, за ваши советы. Пару раз мне прилетело смс с деньгами со словами: "Держись,Пикабушница,мы с тобой!". Несколько Пикабушников с нашего города деанонимизировали меня по стилю постов и написали в личку очень-очень много добрых слов. Это лучшая мотивация, правда. Лучшая поддержка. Некоторые давали реальные советы, как бороться с побочкой. Спасибо вам всем и самого крепкого вам всем здоровья! Вам и всем вашим семьям!
P.S. Врач-онколог отдала больничный без своей подписи и печати. Пойду завтра снова к ней, чтобы исправила ошибку в больничном, потому что на работе его не приняли.
P.P.S. Простите меня за ошибки. Из-за низкого гемоглобина память и внимание как-то резко ушли вниз. Могла пропустить запятые или слово написать неправильно.
Всем добра!
Химиотерапевтические препараты
Здравствуйте!
Почти 3 недели назад выкладывала пост о том, что мы с папой отдадим нуждающимся препараты Герцептин и Тайверб. Четыре упаковки Герцептина забрали уже через пару дней после публикации поста. А сегодня утром я обнаружила, что у нас остались ещё целых 3 упаковки этого препарата. Они стояли на самой верхней полке в холодильнике, да ещё и в белый пакет завёрнутые, поэтому сразу не заметили их. Забрали также одну из трёх упаковок Тайверба. Две остальные должны были тоже забрать , но впоследствии отказались.
Так что отдадим Герцептин и Тайверб тем, кому он реально нужен (будем просить предъявить документы, подтверждающие болезнь и назначения врача). Тайверб был годен до июля этого года. Применять его ещё можно, сроки годности ставятся с запасом, но всё же лучше проконсультироваться с лечащим врачом. С Герцептином всё в полном порядке, он годен до июля 2018 года.
Поднимите, пожалуйста, в топ. Комменты для минусов и контакты в комментариях.
Территориально находимся недалеко от подмосковного пгт Селятино.
Отличник или двоечник? Узнайте свой уровень подготовки к Евро-2024
Для всех поклонников футбола Hisense подготовил крутой конкурс в соцсетях. Попытайте удачу, чтобы получить классный мерч и технику от глобального партнера чемпионата.
А если не любите полагаться на случай и сразу отправляетесь за техникой Hisense, не прячьте далеко чек. Загрузите на сайт и получите подписку на Wink на 3 месяца в подарок.
Реклама ООО «Горенье БТ», ИНН: 7704722037
Лекарство от рака
Здравствуйте!
Отдадим бесплатно(при предъявлении док-тов, подтверждающих заболевание) лекарство от рака, "Тайверб" и "Герцептин".
Просьба поднять в топ, комментарии для минусов присутствуют. Ещё есть остатки некоторых других лекарств(в основном, это препараты для печени), а также жидкое питание типа малоежки.
В комментариях оставлю ссылку на страницу в вк, а также номер телефона.