Хочу рассказать Вам друзья о том как государство "заботится" о детях инвалидах переживших Химио Терапию и имеющих побочные эффекты с ногами на примере нашей дочери Маргоши. И том как мы вступили в борьбу в МСЭ и как оказалось результат этой борьбы ждут тысячи детей инвалидов не только лишь лейкоз переживших.

С начала лечения Маргоша не ходила все два года пока мы проходили протокол Химио Терапии - вылечивая Лейкоз и это был редкий побочный эффект от полио  химио терапии.

Потом мы лечили остеопароз и препаратом бондронат его победили.

И так как после этого РДКБ в рамках ОМС от нас отказались и не взяли....

Мы нашли реабилитацию за огромные деньги а это было не менее 750000 рублей за весь 8 месячный курс,после которого Маргоша стала ходить заново.

Тем не менее после многочисленных дорогостоящих обследований Невролог установил,что нервы в ногах повреждены а Ортопед определил недостатки по его специфике.

Мы периодически сидим на обезболивающих , долго и интенсивно ходить очень трудно, и пока ребенок сильно устает.

По основному заболеванию инвалидность у нас установлена в силу объективных причин.

По дополнительным диагнозам нам положена малосложная ортопедическая обувь в рамках ИПР ( Индивидуальной Программы Реабилитации ) Но нам ее не дают ссылаясь на то что в списках от декабря 2017 года ее нет и она не положена.

Мы нашли на сайте Минюста следующий приказ Министерства Труда

Приказ Министерства труда и социальной защиты РФ от 13 февраля 2018 г. № 86н “Об утверждении классификации технических средств реабилитации (изделий) в рамках федерального перечня реабилитационных мероприятий, технических средств реабилитации и услуг, предоставляемых инвалиду, утвержденного распоряжением Правительства Российской Федерации от 30 декабря 2005 г. N 2347-р” в нем же и список. В котором в пункте 9-02-05 малосложная обувь есть！！！

https://minjust.consultant.ru/special/documents/document/387...

В связи с этим я написал письмо главному эксперту по Москве и рассказал о том с чем мы столкнулись.

В ответ на письмо моей жене Яся Рябцева поступил звонок и приглашение на бюро МСЭК сегодня,но ей ответили то же самое что и в первый раз....при этом она забрала с дачи детей,поехала,в поликлинику,запросила мед карту и с Маргошей проехала через всю Москву, чтобы услышать то же самое,что приказа якобы не существует,хотя я уверен в том,что это не правда. Иначе как в,системе Гарант и всех источниках приказ есть ....от 2018 г а в Бюро МСЭК - нет.

Они не написали отписку и не позвонили,а специально пригласили чтобы помучать и улыбаясь и смеясь сказали моей жене,а ребкнок ведь у Вас ходит！Что вы,пришли ？

В итоге я попросил помощь у наших депутатов от КПРФ чтобы они лично направили депутатский запрос Министру Труда для выяснения есть ли приказ, и если он есть,то почему сотрудники всех Инвалидных Бюро о нем не знают.

Может быть это вообще преступные действия целью которых является не давать обувь детям инвалидам по всей Москве, деньги на которую реально выделены Министерством труда,а я знаю что тысячи мучаются с этим вопросом,но сейчас как раз возникла очень удобная ситуация благодаря которой мы проясним все это на конкретном примере моей дочери.

В итоге,чтобы не терять время и здоровье,мы купили за 3627 руб. на свои деньги то что положено по закону бесплатно.И видимо будем покупать на все сезоны ...и с учетом того,что девочка слава Богу растет тьфу тьфу тьфу. Мы то можем это себе позволить,а вот как Люди малообеспеченные и не защищенные ни чем ? Вот их наши депутаты и защитят через этот запрос раскрыв его и я,обнародую результаты по итогу.

Как вообще можно так работать？

Вот это и есть оскал капитализма в чистом виде. Того отношения и того строя против которого мы с Вами боремся.И ведь главное в Бюро сидят не жители планеты,Марс....,но ведут себя как будто они самые умные,а мы сплошь идиоты и пыль с ног их ботинок.

Вот текст письма отправленный до издевательского приглашения итогом которого стало "сам дурак"

Ребенок – Юсова Маргарита Петровна 03.01.2013 г.р. (Категория «Ребенок Инвалид»)

Основной диагноз Острый Лимфобластный Лейкоз В-2-3

Сопутствующие осложнения вальгусная деформация коленных суставов 1 ст., функциональное укорочение левой н/кон-ти, вальгусная установка стоп с приведением передних отделов стоп Химиоиндуцированная невропатия нижних конечностей, церебрастенический синдром.

Вызванные курсом ПТХ и с тем что всё лечение ребенок не ходил все два года.

Суть вопроса:

После посещения 05.07.2018 г. моей женой и мамой ребенка Рябцевой Ярославой Анатольевной в

Бюро 76 МСЭК в ИПР не внесли Малосложную ортопедическую обувь.

Отказ внесения обосновали тем, что согласно перечня технических средств для реабилитации инвалидов от декабря 2017 года малосложной ортопедической обуви в нем нет.

По информации из открытых источников мне известно, что по состоянию на 05.07.2018 года имеется опубликованный перечень, вышедший в марте 2018 года и в нем эта обувь есть.

Необходимость подтверждается ортопедом.

В подтверждение прикладываю выписку с точными соответствующими диагнозы и назначениями на двух листа, а также копию ИПРА 914.76.77/2018 к протоколу экспертизы № 1003.17.77/2018 от 05.07.2018 г. на двенадцати листах.

Прошу оказать содействие в получении положенных ребенку технических средств для реабилитации.

Теперь мы будем принципиально решать вопрос............

Люди для Экспертов МСЭ - пыль ...и это недопустимо,а особенно когда речь идет о маленьких детях переживших рак и не только его,но и другие тяжелые заболевания.

Что сделано:

1.После моего поста про Маргошу и мало сложную обувь, которая указана в перечне к приказу на помощь пришел Николай Зубрилин,наш депутат от КПРФ в Мосгордуме и принял у меня официально запрос через канцелярию Мосгордуме о чем проставлена отметка на копии.

2.Направлен депутатский запрос Министру Правительства Москвы Руководителю Департамента здравоохранения города Москвы  Хрипуну Алексею Ивановичу

3.Как отец ребенка на прямую написал письмо Министру Топилину.

Теперь мы ждем результата и если вы посмотрите на ссылку на сайт Минюста и на официальный ответ от МСЭ - поймете что МСЭ подписало себе приговор ибо более полугода дети инвалиды не получали положенные льготы по списку из приказа и наша малосложная обувь это капля в море.

Мы будем сражаться и как получу ответы и результаты - выложу бумаги на которые сможет ссылаться любой родитель ребенка инвалида.

Продолжение следует.

#бытьдобру

Подскажите, может, кто сталкивался на практике. У меня у мамы инвалидность II группы достаточно давно по общему заболеванию (гипертония, диабет, панкреатит, грыжа и пр.). Последние два года она передвигалась только по квартире, еле ходила с ходунками только до туалета. В один из таких походов упала и сломала бедро. В настоящий момент лежачая + пролежни + некроз мягких тканей. Пролежни и некроз образовались в первые два дня, когда думали, что у неё ущемление седалищного нерва, она не вставала, лежать не могла, только сидела, до правой половины тела было не дотронуться, орала от боли, вот и просидела. Терапевт с некрозом отправила в больницу. Там мы были неделю, толку чуть, капельницы и обезболивающее, только научили как раны обрабатывать и домой. Забрала её к себе, перевела в другую поликлинику, пришла новый терапевт и сказала, что у неё, по всей видимости, бедро сломано, отправила к травматологу. Тот пришёл, подтвердил диагноз, сказал, что уже срастается (неправильно, конечно), направил на рентген, но на операцию, сказал, не возьмут из-за хронических заболеваний. То, что в больнице перелом не заметили - отдельная песня, ни УЗИ, ни рентгена ей там не делали. Специально везти на рентген мы её не можем, так как она тучная, надо заказывать спецтакси, а это дорого. Лежит уже 5 месяцев в памперсах, не встаёт, пролежни, некроз зажили, а вот нога никак, болит, сидеть не может, не то, что вставать. Обратились к терапевту по поводу средств ухода, а также направления на ВТЭК для смены группы по инвалидности, а она отказала, сказав, что при острой фазе заболевания ничего не полагается, надо ждать, когда заживёт нога. Какие действия в данной ситуации можно предпринять?

Я был ребенком-инвалидом. С раннего детства, имею хроническое заболевание в виде бронхиальной астмы. Пока был ребенком, мама постоянно следила, чтобы я регулярно наблюдался у лечащего врача. Посещал стационар, из-за чего постоянно пропускал занятия в школе. Но в тоже время, я был вторым ребенком в семье с данным заболеванием. Поэтому я не только соблюдал указания враче, которые были кстати очень действенными, но и активно занимался спортом: лыжи, бассейн, футбол. Это все уже стало историей.

Когда пришло время поступать в университет, посещение врачей отошло на второй план. Год я не состоял на стационарном обследовании, посещая только участкового врача. Исполнилось мне 18 лет, я пришел на очередную мед. комиссию для подтверждения своего хронического заболевания, только в этот раз она была от взрослой поликлиники. Из-за того, что не был в стационаре, инвалидность мне продлили всего на пол года. Через полгода мне исполнилось 19 лет, я поступил в университет. Другой город, предстоящая сессия, мед. комиссия. Естественно, я не прошел стационарного обследования. Представ перед врачами, меня первым делом отправили к психологу (или психиатру), который попросил заполнить анкету. Задача анкеты - выявление действительных ограничений в жизнедеятельности обследуемого. Результатом стал вывод специалиста, который имел следующий смысл: "Пациент, проживающий в общежитии, предоставленное ему на время обучения, ведет активный образ жизни, в состоянии сам прибираться и готовить себе пищу. Следовательно, ограничений в жизнедеятельности не выявлено."

В общем, инвалидность с меня сняли. Теперь лекарства покупаю себе сам, но жизненно необходимые препараты, типа сальбутамола, мне все-таки можно выписывать у участкового. Посоветую лишь одно, свою гордыню необходимо прятать, когда попадаешь в какую-либо государственную систему. И делать все согласно инструкциям.

Девочку зовут Лана. Она родилась весом в 970 гр.
Уколы для раскрытия легких, Кувез, реанимация, приступ, искусственная вентиляция легких… Врачи не сомневались – мы не появимся забирать ребенка с такими страшными диагнозами. Два года таблеток по часам и ожидания, что произойдет приступ и начнутся симптомы страшного диагноза. От государства: копеечные лекарства, курс массажа, курс уколов ноотропа.
Последние 2 года – это неудачные попытки сделать обследования по зрению и слуху.
г Волгодонск
Офтальмология: Я мать-неумеха, которая не может держать ребенка в 13 кг полусогнувшись, не шевелясь, чтобы ребенок смотрел, не дергаясь, в аппарат. Стула, крутящегося для детей, которые надо сказать весьма разные по росту, кабинет не имеет. А имеет старый шатающийся деревянный стул – «Привет из СССР». Для выписки рецепта на очки нам грубо сказали: -«В течении полугода развивайте речь до уровня чтения ребенком таблицы». И это в ситуации, когда у ребенка полностью отсутствует речь!
Отоларинголог: Аппарат хоть и «недавнокупленный», но морально устарелый на пол века точно.
Ростов. Областная детская больница.
Стул есть в кабинете у офтальмолога!!! Это прогресс!!! Мы посмотрели в аппарат! Но уровень медицины еще не позволяет написать рецепт на очки.
Отоларинголог – уже век компьютеров в Ростове и обследование показывает: «норма», «не норма». Наш диагноз: Не норма.
Само собой, мы посещаем и неврологов, и психиатра. Проходим курсы ноотропов как дома, так и в стационаре. Курс Микротоковой терапии. Ходим в спец. группу слабослышащих детского сада. 
Так проходят 2 последних года без адекватных результатов обследований, что не дает нам двигаться в лечении. Два года пустых походов, поездок, затрат времени, денег и еще то, что вообще не имеет цену в нашем государстве – нервов, морального ущерба, психологического состояния родителей, упущенного времени в лечении. У ребенка развиваются фобии: «Боязнь врачей» и «Боязнь аппаратов». Теперь даже домашний принтер – это монстр!!!
Окружение удивлялось двум вещам: 1) У вас нет инвалидности? И 2) Вы еще не поняли какая в нашей стране бесплатная медицина?
И этой осенью оставив позади все иллюзии о качестве бесплатной медицины мы отправились в платные клиники Ростова. И о чудо! Нам выписали рецепт очков и дали точный результат по слуху!!! Надо ли говорить о лице офтальмолога, когда она узнала, что нам не могут определить зрение и нам 5,5 лет из которых половину и более мы должны уже носить очки!!! У меня было чувство, как будто мы приехали из горного аула…
Получив адекватные результаты обследований, мы принялись оформлять инвалидность. Стал вопрос от какого врача нам идти на комиссию. Тут начинает квест без логики: Психиатр – идите от офтальмолога, офтальмолог – идите от невролога, невролог – идите от психиатра. Пошли к педиатру, т к у тех врачей ходили бы еще 100 лет по кругу. Вердикт педиатра – офтальмолог. Начали оформление от офтальмолога, понимая и говоря всем этим специалистам, что мы должны оформляться от психиатра. Но думаю: Они то знают, как надо…
Начался этап, который состоял в добывании талонов к врачам по электронной записи и звонкам в час записи в регистратуру и в посещении врачей и сдачи анализов. Надо ли говорить жителям Волгодонска какая «радость» добыть время приёма, бегая весь день четверга к компьютеру или дозвониться в регистратуру, а после под кабинетом у врача «навести порядок» среди желающих пойти в твое законное время.
Мы собрали документы, но они так и не пошли на МСЭ (комиссия, где решается инвалид ты или здоров). Нас «завернули» по «неизвестна острота зрения» а наше +8 без остроты не основание! Из слов местного офтальмолога остроту невозможно выяснить, т к ребенок не говорит и логично не читает таблицу.
Я пошла на прием к главврачу. Стали оформлять от невролога. Я просила развернуть все и начать оформление от психиатра. Но система глючит на всех этапах квэста… Пошли от невролога. Дошли до МСЭ.
МСЭ: - «Я!!! Неправильно оформляюсь, надо от психиатра!» Надо ли говорить мое состояние после, когда, проходя все этапы и говоря: Давайте от психиатра..., сама система не принимает правильное решение, не слышит меня… В итоге кто виноват –конечно я!!!
Добило меня окончательно повторное приглашение на МСЭ с формулировкой: «Мы пересмотрели решение по вашему обращению». Мне было сказано: - "Вы должны оформлять инвалидность от психиатра" Так с чего начали тем и завершили.
Не буду писать жителям нашей страны сколько времени, усилий и нервов было потрачено моих, мужа и все это усилило фобии ребенка всего лишь для того, чтобы нам в финале ложного пути объявили: Вы двигались не по правильному пути!
Точка «ноль». В день отказа в инвалидности мы поехали на прием к психиатру. Теперь к получению инвалидности нам необходимо: посетить дневной стационар, собрать документы и посетить врачей по списку, сдать анализы. Это еще впереди и будет в начале 18го года. К марту все подготовим к третьей попытки получить инвалидность. Поэтому история продолжается. Я буду держать вас в курсе происходящего.

Так как основные медицинские документы были готовы пришла очередь Пенсионного фонда,соцзащиты и ФСС. Для начала,согласно полученного списка собралась в ПФ. Пыталась записаться через Госуслуги. Ближайшая очередь оказалась через 1,5! месяца. Малость обалдевшая решила сходить лично, после работы. В справочном окне мне было дано объяснение, что через Госуслуги принимает ОДНО окно, а по живой очереди ДЕСЯТЬ! Т. к. я пришла к концу рабочего дня,решила прийти ещё раз завтра. Пока стояла в очереди, выяснила интересную деталь, которая,вероятно, стояла бы мне ещё одного потерянного дня. Я не являюсь
официальным опекуном. И документы у меня никто бы не принял. Но от дееспособного инвалида,оказывается,можно взять доверенность, написанную лично, и документы примут. Ах,да, немаловажная деталь, я не попала на прием 29 сентября. Пришла с документами 2 октября. И вот только тут выяснилось, что отказаться от сан-кур лечения,компенсации проезда и лекарств и получать деньги я могла до 30 сентября! Никто ни в одной инстанции ни словом не упомянул об этом и теперь мы целый год будем иметь набор услуг,которыми не сможем пользоваться. Кстати от компенсации ухаживающему за инвалидом тоже пока пришлось отказаться, ибо она положена неработающему человеку достигшему 16 лет проживающему в этом же населенном пункте. Не пенсионеру. Мы приезжие. Из подходящих только мой старший сын,учащийся в другом городе, но прописанном здесь. Ладно,приедет на каникулы и оформим.
Далее соцзащита. Тут всё оказалось просто. Бабушка при своей северной пенсии здесь не малоимущая, поэтому ей положена только компенсация за услуги ЖКХ как ветерану труда. Все оформила неожиданно быстро . Далее ФСС. И вот здесь сюрприз. Даже два. Для начала оказалась нужна выписка из ПФ о которой,само собой мне там не сказали. Пришлось опять ехать в ПФ. Оказывается выписка готовится в течении 10 дней после подачи документов. Пришлось подождать. Опять поход в ФСС ( она,кстати,работает у нас до 13-00). И вот тут второй сюрприз. По карте индивидуальной реабилитации нам положены ТОЛЬКО кресло- каталка и санитарный стул. Никаких пелёнок и памперсы. Милая женщина с лицом жабы и довольной улыбкой сказала, что ей неизвестно и неинтересно как так получилось и к кому обратиться. Оформила то,что можно и поехала в комиссию по установке инвалидности. И вот здесь узнала интересную вещь. Оказывается 86- летней бабушке с неоперированным переломом шейки бедра предлагается вставать с кровати и пересаживаться на санитарный стул через 3 месяца! После травмы! Ах,да. Отдельно нужно благодарить невропатолога, который написал за себя, что у бабушки энцефалопатия 1 стадии, а за уролога- что она здорова!!! Так что будем покупать пелёнки и памперсы сами. Пока у меня не появятся силы пройти комиссию заново. Ну вот и всё