Ответ на пост «Я - потенциальный донор костного мозга (инструкция)»
Как я стал донором костного мозга в разгар ковида. Пост для сомневающихся, на его написание подтолкнули в комментах.
Итак, мой рассказ про то, как стать донором костного мозга.
Несколько лет назад друг позвал за компанию донором крови, он на тот момент ходил регулярно, а для меня это был первый опыт.
До этого был жертвой предрассудков про "там можно СПИДом заразиться и вообще.... "
К счастью, переборол себя.
Во время Первой кровосдачи предложили встать в "Реестр доноров костного" мозга и взяли еще одну маленькую пробирку крови.
Сразу сказали, что шансы совпадения - около 1%.
Сдал и забыл на все эти годы, изредка продолжал ходить на сдачу крови.
И вот в ноябре 2019 года звонок с неизвестного номера. "Гражданин Такой-то, это вас и Реестра беспокоят, не желаете стать донором? Совпадение 10/10".
В тот момент согласился, даже не задумываясь.
Уже потом были некие сомнения и терзания, но об этом позже.
Да, это анонимно, так что кто мой визави - до сих пор не знаю.
Жил я на тот момент уже в Москве, Реестр - Питерский. Организовали мне еще одну кровосдачу в ближайшей больнице для первичной проверки на всякие нехорошие болячки и для повторного теста на совместимость. Сдал, сказали ждать новостей.
Ближе к НГ позвонили повторно, все хорошо, в случае согласия начинают готовить реципиента к процедуре, а меня - к прежде в Питер и сдаче материала. Друзья и девушка отговаривали, типа это так ужасно и тяжело (по факту - вообще нет).
В феврале был еще один выезд в Питер, благо работа позволяет на пару дней отлучиться и выполнять задачи удаленно. В Питере еще несколько анализов. Проживание, переезд, командировочные - всё за счёт Реестра.
В это время уже начались волнения по поводу "короны", до последнего были сомнения, что всё получится. Но, пока города не закрыли на карантин, процедуру назначили на начало апреля.
А тут еще подоспели " нерабочие дни" и самоизоляция. К счастью, поезда до Питера еще ходили, к началу процедур в город удалось попасть. Ездил на совершенно пустых ночных поездах, ощущения были странные. Жил в пустой гостинице, где из постояльцев были только мои "напарники" - доноры.
По вечерам гулял по пустынной Петроградке, все магазины и кафе закрыты снова это уже другая история. Единственным неудобством была необходимость заказывать еду, общепит весь был закрыт.
Все передвижения, проживание, командировочные, анализы и процедуры - опять же за счет Реестра.
В итоге сама процедура заняла 2 недели, все это время я продолжал работать удаленно и не испытывал с работой особых проблем, т. к. подготовка отнимала пару часов в день.
Суть подготовки - утром и вечером на протяжении 5 дней вкалывают внутримышечно препарат, стимулирующий выработку лейкоцитов в костных тканях (Лейкостим).
Ощущения - как при сильной простуде - головные боли, "ломота" в костях и в мышцах, начинаются у всех по-разному, на второй-третий день уколов. Неприятно, но терпимо. Думаю, что моему реципиенту (человеку,для которого я стал донором) было в этот момент гораздо хуже.
Кстати, это тот самый момент, когда можно (но не нужно) отказаться, "точка невозврата". Именно после этого реципиента начинают готовить к трансплантации, убивая химией его собственный костный мозг (могу ошибаться в терминах, т. к. далек от медицины). Соответственно, если донор после идет в отказ, то реципиент после этого обречен.
На 3й день начинают забор крови для контроля количества лейкоцитов, к моменту забора материала их уровень должен быть достаточным для успешного проведения самой процедуры.
Процедура забора происходит на 6й день в случае выполнения требований предыдущего абзаца. Как сказала доктор, сейчас материал забирают только через аппарат, никаких проколов не делают. Так что это безболезненно и достаточно безопасно. Только и надо, что 5 часов лежать в памперсе (да, обязательно, вставать нельзя, а пить надо и хочется).
Из одной вены кровь вытекает, в другую закачивается. Долго, нудно, лучше запастись терпением и аудиокнигой.
В моем случае процедура заняла 2 дня, потому что с этим ковидом было непонятно, как дальше будут развиваться события, перестраховались. А вообще реально обойтись одним днем, но зависит от количества лейкоцитов и массы тела участников процесса (с хрупкой девушки для 100-кг парня так просто не "накачать").
После завершения забора начинается процесс реабилитации, уже на 3й день прошли все неприятные симптомы, хотя это тоже индивидуально, кто-то до месяца чувствует последний.
Что же мы получаем в сухом остатке. Донорство костного мозге - это не страшно и не больно (уколы не считаем). Степень вреда для организма оценить не берусь, сейчас все анализы в норме, последствий нет.
Реестр берет на себя все денежные и организационные вопросы, а также поддерживает во время процедур, ребята отвечают на все вопросы, консультируют.
Да, денег за это не дадут. Есть здоровье - заработаю сам. Что дают - справку для налогового вычета аж на 500р в месяц (65 рублей при текущем 13% НДФЛ), может когда-нибудь сумму вычета увеличат. Командировочные 1,5к (Питер), почти всё проел (общепит закрыт, еда только на доставку).
Да, прибыли для себя никакой не извлек. Но возможность спасти жизнь человеку, хоть и незнакомому - бесценно.
Недавно узнавал у куратора, как дела у товарища - жив, пересадка прошла успешно. Если всё будет хорошо, то через полтора - два года Реестр организует очную встречу, познакомимся лично.
Всем здоровья!
Я - потенциальный донор костного мозга (инструкция)
Сегодня стал потенциальным донором костного мозга. Рассказать как и почему?
70% пациентов в мире не дожидаются трансплантации костного мозга и умирают. Чтобы стать потенциальным донором - нужно 20 минут времени.
По ВОЗ ежегодно в мире проводят более 50 000 трансплантаций костного мозга (ТКМ). Это единственный шанс спасти жизнь человека с серьёзной болезнью крови. Донор либо из родни, либо из гос. регистров, но у них мало людей и в 70% подходящего донора нет, больной умирает.
Практически любой человек может включить себя в регистр потенциальных доноров. Это полезно вам (вдруг тоже заболеете?), безопасно для здоровья, бесплатно и займёт 20 минут времени. Это пробирка с моей кровью. Она пройдёт анализ и я буду в реестре доноров костного мозга.
Костный мозг это
Это центр по созданию клеток крови. Он внутри костей черепа и таза, в ребрах, грудине и бедренных костях. Никакого отношения к нервной системе не имеет, просто названия похожи с головным и спинным мозгом. Только в 1990 году научились лечить костный мозг через ТКМ.
Знаете 1-го в мире чела, кто излечился от СПИДа? Это Тимоти Браун, после ТКМ излечился и от лейкоза и от СПИДа. Короче, всё что касается крови: злокачественные заболевания, анемия, химиотерапия опухолей, лучевая болезнь, рак итп — могут вылечить ТКМ, это подарок новой жизни.
Группа крови не важна. Важна гистосовместимость — это совместимость особых белков-меток (индивидуальны, почти как внешность человека), они дают иммунной системе отличать свои ткани от чужих. Найти такие же белки-метки ОЧЕНЬ сложно, даже среди родни, поэтому нужна база доноров. Для ТКМ хватает чтобы ваши белки-метки были похожи на белки больного. Чем выше гистосовместимость, тем больше вероятность выздоровления после ТКМ. Минимальная гистосовместимость для родни — 50%. Для остальных — более 90%. То есть найти подходящего донора практически НЕРЕАЛЬНО.
У большинства в голове много мифов о том, как происходит ТКМ и вообще о костном мозге. Вот статья которая разбивает 10 самых популярных мифов, типа про "большие шприцы", "биологическое оружие против русских", "это опасно" и т.п.
Миф про «враги собирают биологический материал» самый смешной, и его выдвигает Путин( Хотя ещё в 2004 он говорил: «Если 7 лет быть Президентом, то с ума можно сойти». Есть города в России, где в лифтах и подъездах оставляют кучи этого биоматериала, но никто не убирает. :(
Регистр доноров костного мозга — это база данных тех, кто готов поделиться кроветворными стволовыми клетками. Если врач и пациент понимают, что нужна ТКМ, то ищут среди родни, если нету, то в регистре ищут совпадения. Если нет, то ждут, ждут и умирает. А вдруг вы бы подошли?
Главная причина почему я стал донором — это теория малых дел (интуитивные и разумные поступки, которые может сделать каждый, лежащие в основе больших перемен в обществе), типа: делай что можешь и там, где можешь; столько сколько хватает сил; говори там, где тебя слушают.
Если донора в реестре находят, то всё перепроверяют, согласуют сроки; находят клинику, где и извлекут клетки костного мозга; подберут ему гостиницу; оплатят билеты и прочие расходы. На время поездки донору дают больничный. Стоит всё это 252 000 рублей.
Платят фонды. Чтобы не было рисков и шантажа - всё делается анонимно. Вы не знаете кому, больной не знает от кого. Вас обследуют, а больному, с помощью химиотерапии, убивают клетки его костного мозга. Это гарантирует, что ваш костный мозг приживется в его организме. После ТКМ, при взаимном желании, донор и больной (уже здоровый) могут знакомиться лично через два года после пересадки. До этого они могут анонимно писать друг другу письма. Человек здоров. И так, как попасть в реестр? Есть два реестр, я расскажу про Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (статья от Коммерсантъ), он передовой в России. Хотя всего в РФ 19 регистров доноров, второе место занимает - Регистры гос. клиник на базе НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р. М. Горбачевой.
В чём разница? Только в технологии типирования (анализа) костного мозга, определяет ваш генотип, как донора, чтобы потом сопоставить его с генотипом больного. Регистр Васи использует дешевый и быстрый метод NGS найти подходящего донора. Остальные регистры только осваивают этот метод. К слову, всего в России ± 150 000 доноров, это меньше 0,1% от всех граждан. В Великобритании — 3%, в Германии — 10%, в Израиле — 12%. Ещё, видимо по полит. причинам, РФ нет в международной системе доноров костного мозга WMDA, т.е. зарубеж не может искать доноров у нас. А мы можем, но через членский взнос, который оплачивает регистр, либо центры трансплантологии. Поэтому в Российской Федерации ежегодно из 5000 больных получают ТКМ только 1500, остальные пациенты либо ищут зарубежом, либо уходят из этого мира. Поэтому стать донором действительно важно, и нужно то лишь 5 МЛ крови и 20 минут времени.
Что получите? Вознаграждения нет, а если предложили, то это мошенники. Зато есть бонус: если однажды болезнью крови заболеете вы сами (или родственник), то быстрее найдете донора. Короче зовите близких. Выгодно агитировать к потенциальному донорству друзей и родственников. Вероятность найти донора среди тех, кто живет там же, где родились вы, выше — ведь там есть дальние родственники и имеют много общих генов, даже если незнакомы друг с другом.
Какие есть риски для доноров?Это побочные эффекты от вводимых препаратов. Для этого донора обследуют, готовят и страхуют перед забором клеток. Клетки костного мозга берут двумя способами:
1. Пункция иглой верхнего края тазовой кости. Страшно, 40 минут. Вас усыпляют наркозом (или анестезия), делают проколы тазовых костей в районе крестца. Никакой боли не чувствуете. На следующий день - всё как обычно.
2. Выделение стволовых клеток из крови. Не страшно, 200 минут. Просто сидите, ждете и залипаете в соцсетях. За 5 дней до выделения вам вводят препарат филграстим, чтобы он «выгнал» клетки костного мозга из костей в кровеносные сосуды. Кровь из вены (через клеточный сепаратор) разделяется на компоненты. Клетки костного мозга собираются в емкость, а кровь возвращается вам обратно. Стволовых клеток, выделенных из крови, заберут до 200 мл. Костный мозг донора полностью восстанавливается за 20 дней.
Те кто сдавал - никаких негативных последствий донации костного мозга на себе не ощутили. Живы, здорово, рожают детей, занимаются спортом.
Куда идти?
У нац. регистра имени Васи Перевощикова есть лаборатории-партнеры (Инвитро или CMD), к ним и нужно идти. Если вам от 18 до 45 лет и вес более 50 кг, то заполните и распечатайте анкету https://blood5.ru/anketa.pdf , возьмите паспорт и ищите ближайший их офис от дома. С вас возьмут эту анкету и пробирку крови.
Что потом?Пробирка с кровью едет в Москву, а оттуда — в Казанский университет, где и происходит типирование. Это занимает до 6 месяцев. Каждая анкета проверяется вручную. После на эл. почту придет письмо с уведомлением о том, что теперь вы включены в регистр. Вот и всё! :) Я сдал 06.09.20 г., до марта 2021 должно придти письмо, если его не будет, то можно уточнить по номеру 8 800 234-30-35, зачислен ли в регистр.
Шансы стать донором костного мозга ничтожны, менее 1%, но если что вдруг случиться с вами или близкими - шансы очень велики. Шанс менее 1% потому что гены каждого человека так уникальны, так как для трансплантации подходит 1 из 10 000 доноров.
Представьте что заболели вы, и для вас генетический близнец может быть единственным в мире, и где он - никто не знает.. поэтому нужно быть в реестре! :)
Ещё раз:
- Костный мозг отвечает за производство клеток крови.
- Заболевания костного мозга можно лечить его пересадкой от донора.
- Доноров находят в регистрах, чтобы вступить в регистр, вам надо сдать кровь.
- Вероятность стать донором менее 1%.
Спасибо за то, что прочитали! :)
Пожелай мне удачи в бою...
Сижу значит, рулю. Тут звонок с неизвестного городского.
-О-оператор/-я-я
-О-Добрый день, Оператор, Вы сдавали кровь, у вас повышенное содержание антител, приезжайте спасать других.
-Я-ну и приеду.
Записался на 22.09. Долго Ожидать конечно, и всего 4 больницы в Мск принимают.
Пожелайте удачи. Отпишусь как прошло.
Помогаем помаленьку
Сдаю кровь уже 10 лет, с переменным успехом (то одно то другое) это я про отводы от донорства, но потихоньку приближаюсь к значку.
Золотая кровь. Всего 11 человек в мире имеют эту редкую группу крови, один живет в России
UPD. К посту есть вопросы #comment_175549324
Как известно, существует всего четыре группы крови, которые за счет наличия или отсутствия антигена D разделяются на положительные и отрицательные резус-факторы.
Золотая кровь
Однако в системе резуса определяется около 50 различных антигенов. Известная классификация Rh+/Rh- касается только наличия единственного антигена D. В нашем же посте речь пойдет о крови Rh0, в которой отсутствуют вообще все антигены системы резуса. Ее и называют «золотой».
Еще в начале прошлого века ученые были убеждены, что человек в чьей крови отсутствуют антигены обречен на смерть еще в стадии эмбриона. Но все изменилось в 1961-м году, когда среди австралийских аборигенов была выявлена женщина с нулевым резус-фактором.
Первая зафиксированная носительница «золотой крови» не только выжила вопреки прогнозам ученых, но и оказалась универсальным донором: благодаря отсутствию антигенов ее кровь была пригодной для носителей любого резус-фактора.
Правда тогда же, ученые выяснили другой, менее приятный факт о носителях «золотой крови»: будучи универсальными донорами, им самим для переливания подходит лишь такая же, «золотая кровь».
Кровь с нулевым резус-фактором была признана редчайшей во всем мире, положив начало своеобразной «охоте» за ее носителями. Точное количество людей с «золотой» кровью неизвестно, ведь единой базы данных не существует. По оценкам ученых, их не больше 100, а в международной базе редких доноров ВОЗ зарегистрированы всего 11.
Томас
Одним из самых известных носителей «золотой крови» является мужчина по имени Томас, в 2015-м году рассказавший о самоограничениях с которыми он жил на протяжении всей жизни. О нем и его жизни писал журнал «The Atlantic».
Мужчина не покидает дом без специальной карточки, на которой указан особый статус его крови и регулярно сдает кровь, создавая себе «экстренный запас» на случай чрезвычайных ситуаций.
Национальный банк крови, где хранится такая кровь, находится в Международной референс-лаборатории групп крови в Бристоле. Этот центр является крупнейшим в Европе и именно туда обращаются медики в случае чрезвычайных ситуаций.
Мало того, случай Rh0был зафиксирован и в нашей стране три года назад. Так, по словам заведующей лабораторией Московского Гематологического центра Ларисы Головкиной, его выявили у 68-летней женщины, которая легла на плановую операцию.
Генетически у нее присутствовали антигены D, но на поверхности эритроцитов были плохо выражены. Взятый у нее анализ крови был исследован в Гематологическом центре , где и подтвердили Rh0.
Перед операцией врачи заготовили ее собственную кровь, что и спасло ей жизнь. К сожалению, у женщины не оказалось никаких родственников, поэтому выяснить ее генеалогические особенности ученые не смогли. А после успешной операции она выписалась и уехала домой, следы ее потерялись.
Ответ на пост «Про молодых медсестер»
У меня на примерно 15й сдаче была немного другая история.
Пошёл процесс, уже мл 150-200 набралось и вдруг останавливается. То есть идёт, но совсем уж вяло. Подошла медсестра лет 45-50, видимо старшая. А она постоянно курсировала по залу и отдавала распоряжения подчинённым. Мол вот тут у женщины перетянули, а там у парня сейчас игла выскочит. И вот она проходит мимо меня, бросает взгляд на весы и кричит:
- Марина, у парня давления нет, посмотри.
И тут подходит Марина. 22-23 года, брюнетка с вьющимися волосами, огромные глаза. Ну прям мой типаж. Сразу пошёл шевелёж в штаниках, глаза горят. Ну очень понравилась. Я аж слегка заёрзал на кушетке. И тут кровь пошла на ура, аж лучше чем сначала. Я и говорю:
- О, пошла! На что старшая медсестра парирует:
- Конечно, Маринка подошла и у парня сразу давление подскочило.
Смеялись до слёз всем персоналом и половиной доноров.
P.S. На самом деле просто конец иглы присосался к стенке вены, такое бывает. А я, поёрзав на кушетке, подвинул иглу в нормальное положение.
Ну а таких историй с синяками на всю руку у каждого донора наберётся, благодатная тема.
А Марина красивая была, а я тормоз.
Лучшая смс за много лет))
Вот такую смс получил вчера)
Уже почти год прошёл с моей первой донации крови, на днях сдавал в 4й раз.
Оказалось, что у меня редкая группа крови (AB+), поэтому я для себя решил сдавать по возможности часто.
Так вот, вчера я впервые получил СМС о том, что моя кровь использовалась))
Так приятно. Очень воодушевляет.
З.Ы. В период карантина уменьшилось количество доноров, и в центрах крови ощущается острая нехватка крови (вдруг кто надумает))