Привет, я вернулась на пикабу
и готова дальше делится своей историей. прошу прощения, что не отвечала на вопросы:)
остутствовала по причине сломанного ПК, а так как я живу сейчас на одну пенсию, на ремонт пришлось подкопить.
из-за короны перенесли контроль, жду отмены самоизоляции, и бегом за направлением.
кровь тоже не сдаю, и вообще сижу дома.
кудри колосятся, сейчас я похожа на барашка Шона:)
в ноябре сделаю коллаж роста волос за год.
фото моё, тэг моё
Лимфома Ходжкина или Турецкие каникулы. Часть 4
(Длиннопост о волосах)
В интернете как-то мало информации о потере волос во время лечения: вот их нет, а теперь выросли. Эта тема продолжает меня волновать.
Для многих онкобольных женщин потеря волос - большой стресс. Я знала, что мне предстоит, поэтому морально готовилась, ведь лишиться своего сокровища, - густых рыжих волос, было сродни потери близкого друга. Для начала я постриглась под каре (всегда хотела попробовать, но не решалась). Ощущения были, как во время первого полёта в самолёте))
[некоторые люди думают, что если подрезать волосы перед химией, они будут меньше выпадать; это неправда]
Мама тоже постриглась в поддержку. На пару с моим молодым человеком они хотели постричься налысо потом, но я сказала, что не буду с ними разговаривать. Слава Богу, обошлось)
Между первой и второй химиями я много лежала из-за слабости и представляла, как я буду выглядеть, готовилась и ждала, когда же это начнётся. Накануне второй химии мама заметила, что начали лезть волосы. Я провела рукой по волосам и увидела пучок добра. Маме становилось плохо от увиденного, и мы решили всё состричь. Делали в несколько этапов, это было весело. Я сама себя стригла, а мама потом побрила меня машинкой. Честно говоря, я до сих пор не узнаю себя в зеркале, но если сейчас я вижу просто необычную девушку, то тогда, первые несколько дней, я не могла смотреть на себя и ходила в платке. И плакала, чтобы мама не видела. Ко мне прилетел мч, было тяжело показаться ему такой, но он молодец, очень меня поддерживал и заставлял дважды в день говорить себе перед зеркалом, что я красивая. Я и сейчас продолжаю это делать.
Мои наблюдения. 1) Первые дни холодно в голову. 2) После стрижки машинкой сбрейте волосы станком!! Я очень натерпелась из-за этого. Когда химия ударяет по волосам, они ломаются, еще что-то там, и даже щетина на голове может причинять боль. Эти коротенькие волосинки будут везде, они колятся, раздражают кожу. Я не могла уложить голову, т.к. было больно в любом положении. В итоге я смыла с головы всё, что могла, а потом побрилась. Это кайф!! Нигде ничего не мешает, а на ощупь ты, как лысая кошечка. Только надо быть осторожным и всё дезинфицировать. 3) Волосы выпадают не везде или могут истончиться и медленно расти. Это во вмогом зависит от типа лечения, медикаментов.
Со временем волосы на голове начали отрастать. Я брила голову ещё два раза, а потом забила на это, ведь больше ничего не выпадает. В принципе, первая химия "убила" не всё: где-то процентов сорок сохранилось. Именно они сейчас радуют меня. После последнего бритья прошло где-то четыре недели, скоро у меня будет целый сантимер волос! Это не пушок, а нормальные волосы, разве что немного тоньше. Очень жду, когда начнут расти останьные. Также меня радует, что сохранились брови и ресницы.
Я купила парик в тон своих волос. Теперь у меня есть чёлка).
Я не воспринимаю потерю волос, как что-то не стоящее внимания во время лечения, ведь в процессе лечения мы всё равно живём, думаем, переживаем. Это важно, просто нужно поменять полюс своих мыслей и во всем находить хорошее. Как говорил профессор Дамблдор: "Счастье можно найти даже в тёмные времена, если не забывать обращаться к свету".
По окончанию лечения я займусь восстановлением волос, а пока что есть, то есть.
P. S. Мои "перевоплощения"
Еду с выпиской из больницы
Процесс стрижки. Три фото.
И в парике.
Пожертвовала часть своих волос на парики для детей больных раком
(76 см волос)
Еще раз про волосы и пневмонию
Всем привет.
Внезапно оказалось, что волосы мои не выпадали вовсем О_О?!
Они просто обесцветились и росли обесцвеченные корни. Мы рассматривали их с самого начала втроем и никто не мог подумать, что там не лысая плешь, а волосы просто слишком белыее)))
Пусть они растут хоть серобуромалиновые, главное, что я их опять не потеряла.
Аж отлегло, когда поняла, что ничего не выпало, до этого еще удивлялась, как они выпали, если на подушке нет ни одной волосины и в ванной тоже. в этот раз переживала за них больше, чем когда их полностью потеряла, тогда я вообще не парилась) Было удобно и необычно. А здесь прям какой-то страх божий, когда у тебя пробор 5 см)))
Вот вам фото какое есть:
Контраст цветов просто дикий. И я никогда не видела, чтобы седые волосы были такими белыми, как снег. Всегда думала, что они станут какими-то грязно-серыми.
Этот оттенок мне даже нравится) Отращу пока принимаю препарат, а потом познаю все возможности светлых волос. Покрашу их и в синий, и в розовый)) А то с темно-русыми можно было покрасить их отеночным шампунем разве что в черный, ну или в рыжий хной.
Пока седые волосы еще не очень длинные, решила опять-таки покрасить их оттеночным шампунем. О, кто ж знал, что не все так просто. Купила я оттенок "темный каштан" (именно ТЕМНЫЙ), намазала такая на голову сижу жду, радуюсь, потом смываю, а у меня на бошке, там где седые волосы, просто тихий оранжевый ужас, прямо ораанжевый яркий такой. Нет, я хотела б быть огненно-рыжей, но полностью на всем волосы. Ок, купила еще один оттенок "черный кофе" вот прям истинно черный цвет, думаю, ну с этим-то точно проблем не будет. Штош, волосы получились темно-красные, но все-таки лучше, чем оранжевые. Покрасила второй раз, стало еще лучше. Помыла голову, цвет стал кхм темно-фиолетовый, такой себе баклажан на голове :D
После следующего мытья цвет стал темно-розовый.
В общем, я решила, что это как-то не по мне, сойдет цвет, да и хрен с ним, все-таки зима, шапка, а я сейчас кроме больницы и погулять на улице никуда и не хожу больше.
С волосами разобрались.
Если помните, на последнем кт у меня выявилась инфильтрация в левом пораженном опухолями легком. Инфильтрация 10см, а внутри опухолевый очаг. Это пневмония.
Пришлось идти к пульмонологу платно (бесплатный в отпуске и никого не волнует, что я там умираю или еще что). Пришла рассказала чо да как, что пила антибиотик Амоксиклав, что пневмония была летом еще. Она сказала, что лучше попринимать другой - Левофлоксацин.
Меня так сильно мучал кашель, что я добровольно пошла сдаваться к ней, думала, что положат в больницу и облегчат хоть мое состояние. Но температура у меня не повышалась, хоть одно время я и лежала 4 дня в постели потому что тупо почти не могла встать, до кухни дойти было целым испытанием. Сказала она, что в больницу без температуры меня не возьмут %) Сказала пульмонолог сделать кт через 2 недели, ага недавно делала и вообще уже хер знает сколько их понаделала и кто меня отправит бесплатно его делать в течение двух недель, если там даже на декабрь уже места заняты, а платно делать я естественно не буду, да и прошло всего 2 недели, итак рентгенов было хз сколько дак еще и дополнительная лучевая нагрузка за счет кт постоянных. Корочи, говорю давайте лучше рентген сделаю, она согласилась и сказала, что так действительно лучше, при условии, что у меня есть с чем сравнить этот рентген, а у меня есть.
Пришла к химиотерапевту показала бумажку, а она и говорит, а у вас паракронозная(вроде так пишется) пневмония, я спрашиваю, как это типа, она говорит - это пневмония, которая образуется из-за рака вокруг опухоли. говорю, это очень опасно? она грит ну любая пневмония это неприятно.. Записала на рентген, я сходила, ответы на следующий день.
Пришла домой вечером решила гугольнуть, чо за пневмония такая (не знаю почему я раньше этого не сделала, обычно все незнакомые слова тут же яростно гуглю). Оказалось, что это вид незаразной пневмонии, возникающей из-за рака и она очень, ОЧЕНЬ опасная, особенно, если сидеть и нехера не делать. Антибиотиками лечится, но невсегда успешно, также необходимо проводить деинтоксикацию организма от раковых токсинов, но мне не то, что никто не предложил этого, мне об этом тупо не сказал НИКТО. Более того, химиотерапевт назвала опаснейшую болезнь НЕПРИЯТНОЙ!! Ок, читаем дальше, при несвоевременном лечение может возникнуть сердечная недостаточность или полиорганная или сепсис. Охереть, да? Прогноз МОЖЕТ БЫТЬ положительном при правильном комплексном своевременном лечении, а так летальность высокая. Мда, почему-то плохие новости я всегда узнаю ближе к вечеру, решила на ночь глядя даже маме не рассказывать...
Пришла за результатами рентгена и сдать анализы следующим утром, химиотерапевт моя заболела так что я тупо сама прочитала чо там в карте.
А в карте вот что:
На цифровых снимках легких и при р-скопии слева определяется ограниченный гидропневматоракс. Нижне-наружные отделы легкого поджаты, гиповентилированы.
Верхние отделы левого легкого на уровне заднего отрезка 4 ребра.
В плевральной полости над диафграгмой уровень жидкости до 8 см. На фоне спавшихся отделов легкого отчетливо образование не видно (определялось в августе)
Справа, в верхнем отделе легкого состояние состояние после резекции. Свежие изменения не определяются. Правые синусы свободные.
Заключение: Нарастание гидропневмоторакса слева. Гиповентиляция поджатых отделов левого легкого.
Эм, так, а где моя инфильтрация?! Еее нету, ее мб не видно на рентгене, куда она делась и что делать с ведром жидкости в легком?!
Написала своему хирургу из НИИ Петрова в Питере, мол чо делать-то? Сказал, что с жидкостью пока ничего не делать, если делать пункцию, то вероятно, жидкость снова наберется. Сказал, что если на рентгене нет пневмонии, то мб она прошла, сделайте кт в декабре(плановое) и решим, что делать.
Химиотерапевт сначала хотела назначить пневмопункцию(откачать жидкость, если кто не понял), потом они посовещались и решили, что еще рано, жидкости 8см - это где-то до 3 ребра, откачивают жидкость, когда она до 5 ребра дойдет. Сказали контролировать состояние, чтобы не началась одышка и чтобы я не начала синеть, а так наблюдаем вас ничего больше не делайте. Ооок, кашель хоть стал поменьше, но все же не понос, так золотуха, все предыдущие гидротораксы у меня были маленькие жидкость до 1 см, а тут 8, но ладно хоть пневмонии нет (надеюсь).
Такие вот у меня дела.
Кстати побочек от пазопаниба стало гораздо меньше, надеюсь работать он не перестал))
Сможете найти на картинке цифру среди букв?
Справились? Тогда попробуйте пройти нашу новую игру на внимательность. Приз — награда в профиль на Пикабу: https://pikabu.ru/link/-oD8sjtmAi
Волосы, куда же вы?
Всем привет.
Довольно много людей спрашивали в комментариях к предыдущим постам, почему нет новостей и как вообще дела. Вот решила написать промежуточный пост.
Второй месяц принимаю Вотриент, серьезных побочных эффектов вроде нет, но есть неприятные. Очень неприятные.
Оглашу сперва весь список:
постоянная икота, вот прям каждый день по нескольку раз, сейчас уже меньше, в первые недели приема икала прям по кд)))
все время болит живот, как будто чем-то отравилась, ну и стул по большей части жидкий, уж пардоньте за такие подробности(. Живот болит так, что даже не знаю, что и выпить от него Дратоверин не помогал, пару раз выпила активированного угля, вроде помогло, но врач сказала не принимать его, я потом прочитала, что он концетрацию принимаемых препаратов снижает (то есть эффекта от вотриента меньше будет). Когда начинает болеть живот, а болит он примерно 4 раза в день, ложусь на бок в позу эмбриона, вроде становится легче.
Еще болит голова, не знаю, связано ли это с таблетками или это от того, что в мою голову слишком много раз лезли со скальпелем, а мб там рецедив опять растет..
Утомляемость. У меня пропала жидкость из легких (внезапно и я не знаю по какой причине) и признаки воспаления, я восполнила недостаток гемоглобина - занятно, что препараты железа в таблетках от двух разных фарм. компаний, которые я принимала около 2 месяцев не помогли вот прям совсем, хотя во время хт помогали, пришлось походить на капельницы, там было тоже весело, когда во мне делали по 4 дыры из-за того, что катетер в мои вены ставиться не желал)). Так вот жидкость и гемоглобин нормализовались, они как я думала были причиной моей очень быстрой утомляемости (я не могла даже на один этаж подняться без чувства ужасной усталости, а зубы чистила вообще сидя), утомляться я стала меньше, но все равно сильно, видимо, это от приема таблеток тоже.
У меня падает уровень тромбоцитов с 460 до 160 за месяц, боюсь, что отменят мне Вотриент если тромбоцитов станет меньше 100( Также стали страдать лейкоциты, в пятницу иду на контрольный анализ крови и укол Лейкостима, если все будет совсем плохо (Лейкостим - это препарат для восстановления уровня лейкоцитов).
Еще пропал аппетит, который итак у меня был не самый лучший, и естественно, я начала худеть, вес теперь как в 11 классе 43 кг, недавно был вообще 42, хотя пару лет дердался на отметке в 47..
И теперь самый грустный и неприятный побочный эффект - у меня куда-то делись волосы. Я не замечала, что они начали как-то быстро выпадать, в моих руках не оставались пряди и все шло как обычно, выпадало волос буквально максимум 10 в день, ну по моим ощущениям те которые у меня на руке оставались. Однако, позавчера, мне показалось что пробор у меня какой-то слишком широкий стал(( посмотрела-посмотрела, а волосы порядели прям совсем, куда не посмотри везде череп мой виден(( Так обидно, ведь препарат даже к химиотерапии не относится, он таргетный жее, конечно там написано, что потеря волос довольно-таки частый побочный эффект от прием, но блиин.. Ладно, хоть волос у меня сейчас много, даже не смотря на то, что примерно 25% куда-то мистически исчезли. Волосы кудрявые и если их не расчесывать, то в принципе не особо заметно, что есть проблемы.Эх, недолго я им радовалась, с последней химии еще даже год не прошел((
Насчет побочек это все, ах да, еще люто болит грудная клетка при вдохе, уж не знаю рак тому виной или таблетки...
Недавно вернулся мой нейрохирург и я пошла к нему, узнать есть у меня опухоль в голове или нету. В заключении рентгенолога мрт было написано, что опухоль 4 см в том месте, которое оперировали весной. Нейрохирург сказал, что по его мнению и по мнению его коллег там не опухоль, а послеоперационные изменения и рубцы. Есть еще два маленьких очага в другом месте, они равномерно накапливают контраст и поэтому больше похожи на менингиомы, но это не точно. Поэтому мне необходимо сделать ПЭТ\КТ мозга в Питере. Пошла записалась в онкодиспансере, сделают все по ОМС, без ОМС стоило бы 30к..
Записали на 17 октября, а 15 октября у меня КТ, где будет видно помог ли Пазопаниб вообще и что делать дальше.
Такие вот дела, ребята.
Будьте здоровы и вот вам моя собака.