fondlive

Материнская любовь — огромная сила. Это доказала Елена, мама 14-летнего Гоши, который с младенчества лечится от злокачественного заболевания крови — лейкоза. На протяжении всего пути благотворительный фонд «ЖИВИ» поддерживал мальчика и его родителей. А недавно этой необычной историей заинтересовался журналист издания «MSK1». Мы приводим текст целиком.

Болезнь ребенка, пожалуй, самое страшное, что может случиться в жизни родителя. Туманные прогнозы врачей, больничные стены, бесконечная череда анализов, капельниц и процедур — таким было детство нашего героя с тех пор, как он научился ходить.

Историю долгой и тяжелой борьбы с раком крови рассказала корреспонденту MSK1.RU Елена, мама мальчика по имени Гоша — подопечного благотворительного фонда помощи тяжелобольным детям «ЖИВИ». За свои 14 лет Гоша пережил пять рецидивов острого лейкоза, но не растерял любви к жизни.

Что-то серьезнее отита

Первым симптомом у Гоши была повышенная температура. Родители заметили у сына жар в конце марта 2009 года, когда мальчику было всего 11 месяцев. Практически никаких респираторных симптомов при этом не было, только слабость и озноб.

— Температура то спадала под воздействием лекарств, то поднималась снова, — рассказывает Елена. — Педиатр поставил Гоше диагноз «отит», так как после очередного скачка температуры у него заметно увеличились лимфоузлы за ушами.

Через несколько недель лимфатические узлы были размером с крупный фундук. Педиатр на вопросы родителей отвечал, что это последствие частых отитов и лимфоузлы приобретут прежние размеры, как только Гоша вылечится.

Так прошло 3 месяца. Температура то поднималась, то спадала, родители верили в диагноз «отит» и лечили сына согласно рекомендациям педиатра.

— И вот в один день, сползая с дивана, Гоша вдруг заплакал, — вспоминает мама мальчика. — Мы испугались, что он повредил ногу, повезли сына в больницу. Врачи заверили нас, что ничего страшного, никаких травм нет, скоро всё пройдет.

Боль действительно начала сходить на нет, но Гоша стал очень плохо спать по ночам. В сентябре у него в очередной раз поднялась температура. Участковый педиатр продолжал убеждать родителей, что это очередное обострение отита, но мальчику становилось всё хуже, и родители решили снова везти его в больницу.

— Там его осмотрел лор и не обнаружил достаточно серьезного воспаления, которое могло бы стать причиной такой высокой температуры. Гоше сделали рентген легких и взяли общий анализ крови.

«Когда были готовы результаты анализа, к нам спустился гематолог. Он сказал, что Гошу нужно срочно госпитализировать, у него подозрение на рак крови»

Врач сказал, что наш сын уже в тяжелом состоянии, в периферической крови огромный процент бластов. В больнице диагноз подтвердили: острый лимфобластный лейкоз.

«Я до последнего верила врачам»

— Знаете, когда Гоша только начал болеть, я не сильно беспокоилась, — признается Елена. — Диагноз «отит» казался мне убедительным, не было причин сомневаться в выводах педиатра. В то время в семье была такая суета: старший ребенок тоже болел, к тому же им обоим нужно было наверстывать прививки. Я до последнего верила врачам, и настоящий диагноз был как гром среди ясного неба.

«До того как я узнала о лейкозе, мне казалось, самое страшное, чем может заболеть ребенок, — воспаление легких»

Елена совсем ничего не знала об онкологических заболеваниях. Ей даже в голову не приходило, например, что боль в ногах может быть связана с лейкозом, поэтому она не могла понять, почему Гоше стало тяжело ходить.

— Помню, ему тогда прописали препарат, в противопоказаниях к которому был указан лейкоз. Я еще подумала: «Ну лейкоза у нас точно нет». А через пару дней сына госпитализировали в отделение гематологии.

В тот день, когда мы приехали в больницу, я совсем не волновалась о результатах анализа крови, его ведь все сдают, и мы не раз сдавали.

«Но потом увидела, как к врачу подошел лаборант. Из их разговора я услышала фразу: «Они вообще в курсе?» Я возмутилась, почему они шепчутся?»

— Я плохо помню свои эмоции после того, как диагноз прозвучал вслух. Было ощущение, что это не с нами. Помню только, как муж всё время повторял: «Лена, объясни, что это? Что это значит?»

Нас отпустили домой собрать вещи для стационара. Всю дорогу я ехала и думала: это ошибка, это должна быть ошибка, сейчас мы вернемся и нам скажут, что всё напутали.

На следующий день, по словам Елены, Гоше провели повторный анализ крови. Он показал, что уже 73% здоровых клеток в крови мальчика заменили опухолевые бласты.

«Он рос в больнице»

Первые месяцы лечения Елена помнит как в тумане.

— Я много плакала, было жаль Гошу, жаль старшего сына Севу (ему тогда было всего 2 года, а я оставила его одного, когда легла в больницу с младшим).

Каждое утро начиналось с плача, когда сначала приходили брать кровь из пальца, затем — из вены, и не один раз.

«До сих пор слышу постоянный крик Гоши во время пункций без наркоза, вижу, как летят катетеры, которые он сбрасывал от боли»

Гоша тяжело переносил лечение, он не мог есть: из-за нарушения свертываемости крови слизистая его рта покрылась незаживающими ранами. Также у мальчика на фоне сниженного иммунитета развилась грибковая пневмония и другие инфекционные заболевания.

«Гоша, по сути, рос в больнице. Его первыми словами были не «мама» и «папа», а «потерпи чуть-чуть» — так я ему постоянно говорила»

— Опускались ли у меня руки? Нет, просто было очень страшно, — вспоминает это время Елена.

От надежды к отчаянию и обратно

В октябре 2012 года Гоша закончил принимать поддерживающую химию, тогда ему уже исполнилось четыре года. Показатели были хорошими, врачи разрешили мальчику понемногу возвращаться к обычной жизни. Родители помнят этот период как один из наиболее счастливых, ведь они поверили: болезнь позади.

Но 29 января 2013 года, через несколько часов после того, как Гоша сдал плановый анализ крови, Елене позвонила лаборант из поликлиники. В крови мальчика обнаружили 95% бластов. Такое количество опухолевых клеток практически несовместимо с жизнью.

«Мне кажется, я тогда перестала существовать. Это был рецидив»

— Через пару часов мы уже были в отделении, — с горечью вспоминает Елена. — Гошка в этот раз очень плохо реагировал на химию, никак не удавалось добиться ремиссии. Как только его состояние стабилизировалось, нас направили на врачебный консилиум по пересадке костного мозга. Знаете, пару часов, которые я провела в ожидании вердикта, были вечностью. Выдохнула, только когда услышала, что нас берут. В октябре 2014 года Гоше провели пересадку костного мозга от папы.

Следующий рецидив, по словам Елены, случился у мальчика в 2017 году. Снова анализы, обследования и долгое, тяжелое лечение.

— До 2019 года всё было хорошо, Гоша с папой каждые три месяца летали на обследования в Питер.

«И всё же каждый раз перед пункцией я как будто переставала дышать до момента, пока не узнавала, что всё в порядке»

Этот, пусть зыбкий, но внушающий надежду период лечения Гоши закончился в августе 2020 года.

Новый диагноз

Во время пункции, помимо образца костного мозга, врачи также берут образец ликвора (спинномозговой жидкости). За все годы лечения у Гоши всегда был чистый ликвор, поэтому родители мальчика больше переживали за состояние костного мозга. Но в этот раз что-то было не так.

— Мы никогда так долго не ждали результатов по ликвору, — вспоминает Елена. — А когда они пришли, оказалось, что теперь бласты у Гоши и в спинномозговой жидкости. Сыну поставили новый, гораздо более серьезный диагноз: изолированный нейролейкоз.

«Мы долго не могли смириться. Казалось, такого не может быть, это ошибка. Но, к сожалению, пришлось принять и эту реальность»

Гоша снова прошел лечение, ему удалось достичь ремиссии. Но в июле 2021 года при обследовании врачи опять обнаружили рост бластов. Это был уже четвертый рецидив. Вскоре за ним последовал пятый, принесший с собой осложнения: у мальчика оказалась поражена орбита глаза, веко не поднималось.

Как жить во время болезни

— Новый, 2022 год Гоша встретил в реанимации, — продолжает свой рассказ Елена. — Он был в тяжелом состоянии, перестал понимать, где он и что происходит. Врачи тогда сказали, что не знают, «вернется ли привычный Гоша», но всё обошлось.

«Я так благодарна нашим докторам за то, что они продолжают бороться за Гошку. Делают всё возможное и невозможное для его лечения»

Сейчас Гоше 14 лет. Он готовится к четвертому курсу препарата, показавшего наибольшую эффективность. Его состояние удалось стабилизировать, у Гоши получается даже находить время и силы для обычных радостей жизни.

— Наверное, как и все мальчишки его возраста, Гошка очень много времени проводит за компьютером, — улыбается Елена. — Там он не только играет, но и общается. И всё же больше всего он любит просто гулять с друзьями во дворе, ведь это бывает так нечасто.

После рецидивов Гоше стала очень тяжело даваться учеба (раньше он был отличником). Поэтому приходится много заниматься. А вообще он очень любит походы и вылазки на природу, поэтому ждем хорошей погоды, чтобы вместе выехать за город. Сейчас у него нет каких-то глобальных планов и мечт. Главное, что мы все вместе дома.

Статья подготовлена Благотворительным фондом «ЖИВИ», оказывающим адресную помощь детям со злокачественными заболеваниями крови и системную поддержку региональным больницам. Уже 10 лет мы говорим маленьким пациентам со всех уголков нашей страны: «Живи!» Поддержать подопечных фонда можно на нашем сайте.

Пять дней в неделю по восемь часов в день Наталья работает ведущим экономистом в крупной компании. Женщина ежедневно руководит подчиненными, решает текущие задачи, участвует в больших переговорах. Но в выходные… В выходные «большой начальник Наталья Алексеевна» становится Наташей — волонтером, помогающим делать простую, не требующую квалификации работу. Она пропалывает траву, сажает цветы и красит стены для того, чтобы тяжелобольные дети онкогематологического отделения Новосибирской клинической центральной районной больницы могли видеть мир ярким и интересным.

Два года назад, одним из летних пятничных вечеров будущий волонтер по привычке зашла в группу микрорайона посмотреть новости. В одном из постов наткнулась на призыв: «Помогите благоустроить территорию вокруг детского онкогематологического отделения больницы».

— И я подумала, а почему бы не помочь? — рассказывает Наталья. — У меня не было большого опыта в таких работах, но все-таки кое-какие навыки из детства имела. Уже в субботу автобус вез меня в Краснообск высаживать цветы.

Небольшая компания молодых ребят и почтенного возраста женщин, несколько лопат, перчатки, саженцы и пара ведер с краской для обновления клумб и скамеек — на четыре часа Наташа стала небольшой, но важной частью целой команды по спасению больничной территории от серости.

— В один момент я услышала из окна онкогематологического отделения детский возглас: «Мам, смотри, красят!». В этой фразе был и восторг, и удивление, и надежда на новое завтра.

В следующие выходные Наталья уже не задавалась вопросом, как провести свободное время. Так к «званиям» ведущего специалиста, мамы и жены прибавилось еще одно — волонтер Благотворительного фонда «ЖИВИ».

Все чаще люди задумываются не только о повседневных делах и заботах, но и о глобальных проблемах: начинают сортировать мусор, чаще откликаться на просьбы распространить информацию о собаке в поисках дома, хотя бы раз в год, в час Земли своими силами сберечь электроэнергию не для собственной экономии бюджета, а во благо природы.

— Так почему бы не начать действовать? — вопрошает активист. — Ведь польза и для себя, и для других очевидна. Летом мы больше времени трудимся на свежем воздухе — облагораживаем детскую площадку около Новосибирской клинической центральной районной больницы, а по возможности вместе с детьми устраиваем мастер-классы в обновленном дворе. Зимой в торговых центрах и на площадках партнеров проводим благотворительные акции для сбора средств в помощь детям с тяжелыми заболеваниями крови.

За два года, что Наталья активно помогает Благотворительному фонду «ЖИВИ», пожалуй, не было мероприятий, в которых она не была задействована. И не только делом, но и финансово. Хотя почетный волонтер не считает такое вложение значимым.

— Когда проходят благотворительные сборы для детей, я обязательно пользуюсь этим моментом. Если можно внести пожертвование в пользу лечения ребенка, а в подарок получить открытку, сумку или ежедневник, почему бы этого не сделать? Тем более, вещи всегда нужные, функциональные. Мне приятно видеть, что подобный «обмен» набирает все большую популярность среди обеспеченных людей.

Близкое окружение женщины знает о ее безвозмездной помощи детям с онкогематологическими заболеваниями и зачастую поддерживает жену и маму в добром порыве. Так, супруг Натальи оказывает автопомощь, а сын расставляет тяжелые столы на мероприятиях. И все же чаще почетный волонтер старается молчать о своем «хобби». Так спокойнее.

— Меня в детстве учили, что хорошими делами хвастаться нельзя. Достаточно того, что ты их делаешь, — рассказывает Наталья. — Реакция бывает разной. В основном загораются идеей, тоже хотят высаживать цветы детям на радость или провести творческий мастер-класс. Но как доходит до действий, сразу появляются дом, семья, работа, дача. Я их не осуждаю, вовсе нет. Но много времени для доброты не нужно, а положительные эмоции действительно детей воодушевляют и помогают бороться с болезнью.

Недавно активист поделилась историей своего становления как волонтера в социальных сетях. Под хэштегом #япомогаюживи она опубликовала те самые слова ребенка: «Мам, смотри, красят!». Как утверждает сама женщина, ей было сложно во всеуслышание говорить об этом. И все же она надеется, что благодаря ее посту, кто-то еще захочет стать добрым волшебником для детей с тяжелыми заболеваниями и почувствовать на себе все счастье от хорошего дела.

— Я уверена, что добро делается не за деньги. Видеть в глазах детей искреннюю радость от того, что теперь детская площадка под окном их отделения вся в цветах — истинная плата за труд. Ни один начальник не выдаст тебе ее даже за грандиозные успехи. А здесь, в Благотворительном фонде, такую «зарплату» можно получать практически ежедневно. Разве это не награда?

Стать волонтером БФ «ЖИВИ» или узнать о других способах помощи можно на сайте fond-zhivi.ru или в группе ВКонтакте.

Текст: Татьяна Лузанова

Фото: Ксения Алешина

Статья подготовлена Благотворительным фондом «ЖИВИ», оказывающим адресную помощь детям со злокачественными заболеваниями крови и системную поддержку региональным больницам. Уже 8 лет мы говорим маленьким пациентам со всех уголков нашей страны: «Живи!» Поддержать подопечных фонда можно на нашем сайте.

Это значит дарить любовь и поддержку, быть источником силы и утешения, делать всё, чтобы обеспечить своим детям наилучшую возможную жизнь.

Сегодня вспоминаем всех прекрасных отцов, и особенно тех, кто участвует в борьбе с детским раком. Принято считать, что именно мама — главный спутник ребенка на всем пути лечения. Она долгие месяцы проводит с ним в отделении, проходит через все болезненные процедуры, коммуницирует с медиками, берет на себя все организационные вопросы.

А что же папы? Благотворительный фонд «ЖИВИ» утверждает — они тоже рядом. Также участвуют в борьбе с болезнью, также переживают за детей. И чем ближе, чем острее ребенок чувствует отцовскую поддержку — тем ближе успех лечения и выздоровление.

Совет психолога: Не замыкаться

Светлана Губарева, клинический психолог, онкопсихолог в отделении онкологии, гематологии и химиотерапии Тульской детской областной клинической больницы

Постановка онкологического диагноза — тяжелое испытание для семьи ребёнка. Вовлеченными в болезнь становятся родители, а также бабушки и дедушки, братья и сёстры.

Это целый период, во время которого никто ещё не взял ответственность за происходящее и который характеризуется высочайшим уровнем неопределенности.

Родители в самом начале пути частично или полностью могут отрицать случившееся, вытеснять мысли о заболевании. Столкнувшись с тяжелой болезнью, они начинают испытывать сверхсильное психологическое напряжение и нагрузку.

В жизни семьи появляется нечто, что потрясает все сферы, что разрушает надежды на будущее, в результате чего актуализируются экзистенциальные вопросы (конечность жизни, одиночество).

В восприятии болезни значимым фактором является то, какие отношения складываются внутри семьи. Это во многом определяет уровень страхов, тревоги, гнева, агрессивности поведения. Переживания родителей чаще всего вызывают у детей аналогичные чувства.

Кроме того, на ситуацию влияет то, насколько доверительно складываются отношения родителей с лечащим врачом.

Отличия в реакциях на этапе принятия болезни у папы и мамы не будет, но в дальнейшем они могут проявиться.

Матери более гибко приспосабливаются к изменившейся ситуации, более открыты в проявлении чувств  и часто играют основную роль в поддержании надежды на выздоровление у детей, помогают адаптироваться им к новым жизненным условиям. В процессе лечения они, тесно контактируя с ребенком и врачом, чувствуют себя спокойнее и увереннее, чем отцы, состояние которых обычно подавлено. Мужчины чаще испытывают затруднение в проявлении чувств. Замыкаются в себе. Им сложно делиться своими внутренними переживаниями.

Важно понимать, что в такой ситуации родители имеют право на любую реакцию. Но при поддержке специалиста нужно постараться скорректировать свое состояние и поведение, чтобы помогать своему ребенку.

Личный опыт: Бороться до конца

Александр, папа ребенка с онкологическим диагнозом

Когда мы узнали диагноз, конечно, испытали шок. Не думаю, что наше с женой состояние как-то отличалось. Было страшно обоим.

Я сразу пообещал дочке, что буду рядом. И был — каждую минуту. Мы вместе лежали в региональной клинике, потом в Центре имени Димы Рогачева. Был с ней даже в реанимации. Вместе проходили реабилитацию в центре “Русское Поле”.

Я знал все о болезни, лечении, погрузился в этот процесс полностью. Мы все погрузились.

Неправильно считать, что отцы меньше вовлечены в болезнь ребенка, легче это переносят. Я так не думаю! В больнице, кроме меня, были еще папы. Они лежали вместе с детьми, во всем их поддерживали и переживали так же, как мамы.

Различие вижу одно — мужчинам легче скрыть свои эмоции, наверное. Я плакал, когда дочка этого не видела, когда никто не видел. Думаю, что Даше от этого было легче, она не видела моего отчаяния.

Обращаюсь ко всем папам: если ваши дети столкнулись с онкологическим диагнозом — настройтесь на борьбу. Пообещайте ребенку, а главное — себе, что будете бороться до конца, что не отступитесь, не дадите болезни не единого шанса. И ребенок обязательно со всем справится. Дети — сильные.

***

Сейчас у семьи Александра все хорошо. Даша поправилась, позади лечение и курс реабилитации. В борьбе с болезнью семье помогал Благотворительный фонд «ЖИВИ». 8 лет команда фонда поддерживает детей, которые столкнулись с лейкозом.

А еще помогает всем родителям узнать достоверную информацию об этом заболевании. На портале «Инфоцентр Детский Лейкоз» вы найдете все о детских злокачественных заболеваниях крови: симптомы, причины, способы предотвратить болезнь, реальные истории семей, которые ее победили.

Сегодня детский лейкоз излечим в 95% случаев. Главное — вовремя его обнаружить.

Статья подготовлена Благотворительным фондом «ЖИВИ», оказывающим адресную помощь детям со злокачественными заболеваниями крови и системную поддержку региональным больницам. Уже 8 лет мы говорим маленьким пациентам со всех уголков нашей страны: «Живи!» Поддержать подопечных фонда можно на нашем сайте.

Мария Пахоменко — из тех, кто столкнулся с лейкозом и победил. Но героем она себя не считает и очень не любит, когда ее начинают жалеть. «Ничего особенного!» — говорит она.

История Марии — в коротких, но важных фразах.

Мария (из личного архива)

О первых признаках

В 12 лет у меня увеличилась селезенка. Сначала на большой живот особого внимания не обратили. Потом внезапно у меня открылось кровотечение из носа. Мама меня отвела в поликлинику, где ей в этот же день объяснили всю ситуацию. Врачи поставили диагноз: хронический миелолейкоз.

О неведении

Долго я не знала, чем больна. В какой-то момент я сказала маме, что больше не приеду в Москву и не хочу там лежать в больнице. Она ответила: «Не хочешь лежать — тебя не будет».

На тот момент я даже не понимала, что такое лейкоз и чем все это для меня может закончиться. В 14–15 лет у меня не было доступа к интернету, и я узнавала все из разговоров с врачами и детьми, которые читали книги про рак.

«Не хочешь лежать — тебя не будет».

Про обследование

Сначала меня обследовали в клиниках Томска. Врач, который нас принимал, сказал, что больше года я не проживу. Но потом вышла из отпуска заведующая детским отделением онкологии, успокоила родителей, меня начали обследовать.

Родителям в Облздраве сказали, что могут выделить мне квоту на пересадку костного мозга в Москве, и попросили предварительно сделать типирование — узнать, насколько подходят доноры из числа родственников.

Врач, который нас принимал, сказал, что больше года я не проживу.

Мы поехали в Новосибирск, сдали анализы на станции переливания крови и получили результат: моя сестра подошла на 100%. Мы полетели в Москву на предварительное обследование в общей гематологии Российской детской клинической больнице (РДКБ).

На лечении в Томске (из личного архива)

Про трансплантацию костного мозга

Трансплантацию делали в Москве. При каких-то заболеваниях должна быть реакция трансплантата против хозяина. При моем гендерном и родственном стечении у меня обязательно должно было быть РТПХ (реакция «трансплантат против хозяина», сокращенно РТПХ, иммунный конфликт клеток донора и пациента — прим.). После этого у меня были различные осложнения. В том числе и суставные проблемы — я не могла до конца согнуть и распрямить ни один сустав в своем теле. Это страшно, особенно для девочки, которая танцует. Я с четырех лет занимаюсь бальными танцами.

Про соседей по больнице и их матерей

Как-то раз в больнице меня попросили отнести джойстик от приставки его владельцу. Он принадлежал мальчику, который ни с кем не разговаривал и ничего не ел. Я около четырех часов с ним монолог вела, и он начал есть. А буквально через неделю умер. Его мама, которую я хотела успокоить, сказала: «Почему умер мой ребенок, а не ты?» У меня был шок, я развернулась и ушла. Тогда я поняла, что успокаивать матерей бессмысленно.

«Почему умер мой ребенок, а не ты?»

Про смертность

Смертность (с её диагнозом — прим.) около 70%. Половина умирает от того, что не хватает нормальных медикаментов. Я не говорю, что отечественные таблетки совсем плохие, но порой у детей непереносимость. Из тех девяти детей, с которыми я лежала, трое живы.

С лечащим врачом (из личного архива)

Про рецидив

Вероятность рецидива в любом случае остается. Приходится раз в месяц сдавать анализы. По общему анализу, биохимии крови можно посмотреть, все ли у тебя нормально. Даже после трансплантации бывают рецидивы. Но после пяти лет ремиссии вероятность эта снижается.

После лечения

Мое лечение было долгим, поэтому появилась проблема с социализацией. Пять лет я провела в вакууме. У детей же так: что-то плохое происходит — они это отсекают сразу же. Появляется неприятный человек — перестают с ним общаться. С тобой произошла беда — на тебя никто не обращает внимания. И ты один. Мама, врач, ты и все. Круг замыкается.

Больше всего я ненавижу, когда меня начинают жалеть, и говорят: «Ты же такое пережила…» И что? Да, я пережила рак и выжила. Все говорят, что я молодец. В чем? В том, что я никогда не сдавалась и всегда бегала, улыбаясь? Так это любой дурачок может.

У меня просто хватило духу не унывать. Герои — это мама, папа и врачи.

Про настоящих героев

Помню, профессор, который меня лечил, рассказывал, как подходил к ребенку, который должен был умереть в течение суток, а тот ему сказал: «Ну, вот и все, не посмотрю я чемпионат по футболу». То есть он понимал, что умрет сегодня, а думал об игре. Профессор побежал по всем отделениям, нашел телевизор, сам помыл его спиртом внутри и снаружи и притащил в реанимацию. К концу матча ребенок скакал на кровати, потому что наши выиграли. Этот ребенок сейчас уже взрослый дяденька, у него дети свои. Вот такие люди герои, а не я.

Источник: https://vk.com/@fond.live-zhit-s-leikozom-i-pobedit

Материал подготовлен благотворительным фондом «ЖИВИ», помогающим детям с заболеваниями крови и поддерживающий онкогематологические отделения в Туле, Новосибирске, Красноярске.