Anko9229

Гермиона,говорливый гремлин)

После 3ей химии ,на подписании очередного больничного заведующая сказала что надо начинать оформлять группу, отправила нас к терапевту. Из-за ковида была упрощена процедура получения группы ,как это происходит сейчас я не знаю,поэтому напишу как её получила мама,но боюсь что эта информация будет мало полезной.

Терапевт собирала все бумаги на комиссию,я ей в вотсап скинула все фотографии маминой карты из онкологии,фото всех выписок и прочего(хорошо что я сразу додумалась все фоторгафировать), так же ей мы рассказали о хронических заболеваниях, у мамы 16 лет назад была удалена доля лёгкого,так же проблемы по женски и межпозвоночные грыжи.

Когда через 2 неделе мы пришли на продление больничного нам сказали что документы уже отправлены на комиссию и ждите звонка в течении 3 дней. Позвонили на следующий день и сказали что маме назначена 1я группа инвалидности на 2 года. Надо было дождаться когда придёт заказное письмо с бумагами и розовой справкой. Когда справка пришла мы записались в соц.защиту и пенсионный фонд,там маме оформили удостоверение, а вот в соц.защите на льготы отказали из-за того что у мамы временная регистрация. Маме полагаются только льготы на лекарства. В это время мама отправилась на 4ю химию. Все прошло как и в предыдущие разы. Только маму выписали домой в пятницу вместе с капельницой которая капает 2е суток, в воскресенье мы приехали её снимать,а в понедельник приехали за выпиской,выписку передали через санпропускник и тут я вспомнила о мамином катетере,пришлось звонить в отделение маминому лечащему врачу ,он сказал что катетер лучше сохранить мол вдруг на лучевой пригодится,я же настояла на извлечении,поскольку месяц без возможности нормально помыться я посчитала издевательством,мама поднялась в отделение и катетер убрали.

А после 4ой химии маму отправили домой восстановиливаться и через месяц должна была начаться лучевая.

После 4ой химии маме назначили пройти КТ, естественно мы его сделали(в онкодиспансере) и тут выяснилось что врачи не могут понять сработала ли химия,потому что КТ перед началом лечения маме врачи забыли сделать и сравнивать не с чем,на руках были только результаты МРТ ,а КТ с МРТ не сравнить,соответственно надо снова делать МРТ.

Мы поехали в поликлинику,терапевт дала направление на мрт в диагностический центр,если честно я уже готовилась к тому что придётся делать его платно,но что удивительно в диагностическом центре маму записали на 26е мая на мрт по омс.

27го мы приехали за результатом мрт,нам отдали диск и бумагу с описанием, в ней было написано : в сравнение с мр исследованием динамика положительная,лимфоузел уменьшился.

Мы сидели в шоке...а потом плакали от счастья...все мучения были не зря... химия сработала и это было очевидно.

После получения группы мама хотела уволиться ,потому что ей уже было неудобно перед начальством столько времени сидеть на больничном,но мамина начальница настояла чтоб мама не увольнялась. Месяц мама ходила на работу,а 1го июня у должна была начаться лучевая. Однако за день до ,случилось непредвиденное...31го числа у мамы началась опоясывающая боль со спины на живот...мама выпила ношпу,и наотрез отказывалась от скорой,боялась что положат в больницу и отменят лучевую. Да логики мало. Я же все равно вызвала скорую,приехали чудесные врачи осмотрели маму и сказали что нужно ехать в больницу...уговаривали мы маму втроем. Ещё дома маме поставили укол обезболивающий, приехав в больницу маму отправили проходить обследования, а потом мы сидели в зоне ожидания,к тому моменту укол уже подействовал и мама настойчиво уговаривала сбежать)) По итогу "солевая почечная колика" назначили 3 препарата.

Самое забавное за пару дней до этого терапевт посоветовала записаться к урологу,по результатам мочи есть небольшое отклонение. Мама отмахнулась и сказала попозже.

Ну а 1го мы уже шуравали в отделение радиологии оформляться на лучевую терапию.

По итогу 4х химий могу сказать что это тяжело, тошнота постоянная... пропадают вкусы, слабость, любые продукты подбирались методом проб,большинство на вкус были отвратительны,и с каждой химией все больше усугубляется.

После каждой химии были самые тяжёлые дни когда мама говорила что это лечение хуже самой болезни...но после того как мы получили результаты мрт мама вновь обрела боевой дух на дальнейшую борьбу...это было очень нужно.

Лечить онологию это как бить больного кирпичем по голове в надежде что рак умрёт первым. Это я услышала в каком то фильме или сериале. И эта фраза отлично описывает процесс лечения.

Между химиями даётся перерыв примерно 2,5 недели,чтоб пациент восстановился. Количество лекарств на полке росло в геометрической прогрессии...назначения были от гастроэнтеролога,от кардиолога, а так же поддерживающие препараты по типу нексиум для желудка, противорвотные, энторос гель,и прочее...за первые 2 недели после первой химии в аптеку было отнесено порядка 14тысяч, в будущем суммы будут увеличиваться.

После первой химии на 12й день у мамы поднялась температура,я вызвала скорую потому что это были выходние+праздники (23е февраля), приехала скорая ,осмотрели маму,почитали бумаги которые были на руках и сказали мы не знаем почему поднялась температура, звоните своим врачам. В группе вк "онкология" пообщавшись с другими больными я выяснила что скачек температуры на 12-14й день после химии это нормально,значит что упали лейкоциты,нужно сбивать её ибупрофеном и подождать пару дней,если через пару дней не пройдёт тогда ехать в поликлинику, на следующий день температуры не было,но после каждой химии на 12й день как по щелчка у мамы поднималась температура на 1 день. В каждых анализах которые мама сдавала перед химией лейкоциты были +/- в норме. Значит что скачки были незначительные.

На вторую химию анализы были собраны как всегда в срок и без происшествий,ко дню 2ой химии мама чувствовала себя очень хорошо. Химия прошла так же,через 5 дней маму выписали домой, поймав за все это время один раз врача химио-терапевта в отделения мама спросила его что делать со стоматитом? Он ей рекомендовал полоскать ромашкой,он вообще на все вопросы всем рекомендовал настой ромашки...чудо доктор...

Вена в которую маме вливали 1ю химию сгорела...Вена в которую вливали 2ю тоже сгорела...когда мама поступила на 3ю химию ей установили а подмышку катетер (штука очень мудреная ,крайне не удобная, мочить её нельзя и пластырь менять тоже...),почему не установили порт осталось тайной...

Во время сборов на 3ю химию случился казус с анализами, на пятницу на 9.30 мама была записана на сдачу крови анализа на Вич,сифилис,гепатит. Когда мы приехали к назначенному времени нам в кабинете сказали что сегодня анализы уже не берут,колбы закончились,что на день выделяется 30 колб на анализы на всю поликлинику,дескать санкции и мы экономим,колб мало,я спросила что делать ,мне сказали приходите в понедельник к открытию поликлиники в 7.30 тогда может и сдадите. А тут проблема,анализ изготавливается 10 дней,и если мама его не сдаст сегодня в пятницу,то он не будет готов ко дню поступления в онкологию. Медсестра в процедурном кабинете посоветовала сходить к заведующей, заведущюю я поймала в коридоре , очень приятная но строгая женщина, я объяснила ей все ситуацию она повела нас в другой кабинет,где сдают кровь люди проходящие платную медкомиссию. В итоге маму приняли там. Когда мама выходила из кабинета она сказала что там у них осталось 3 колбы и они боятся выходить к людям в очереди...

Потом в поликлинике все наладили,но стресс был не слабый. Я очень боялась что с анализами будет накладка и придётся сдвигать сроки химии.

С каждой химией побочки очень сильно выматывали маму,сил было все меньше,но мы держались на чистом позитиве,постоянно шутили и смеялись,наверно только за счёт этого не сошли с ума)

После 3ей химии у мамы заболел зуб,приехав в стоматологию её приняли в этот же день по цито, хирург побоялась рисковать вырывать зуб и позвала заведующего,он запретил дёргать зуб потому что был риск зазвития некроза,в итоге на зуб поместили лекарство и он перестал болеть.

Так же нервировала очень заведующая которая подписывала маме больничный, постоянно бубнила на маму и рычала что мол она работать не хочет поэтому сидит на больничном...меня к ней в кабинет мама не пускала,иначе был бы скандал.

Большая проблема в лечении от онкологии в том что ты совсем не знаешь какие побочки в пределах нормы и нужно просто потерпеть,а когда нужно звонить в скорую.

Вторая проблема в том что терапевт на все жалобы будет говорить :

-"МИЛОЧКА ТАК ВЫ ЖЕ ПОСЛЕ ХИМИИ, ТЕРПИТЕ"!!!!

Первые дни после 1ой химии мама лежала не вставая с кровати, её постоянно тошнило,таблетки не помогали совсем. На 3й день случился приступ, острая боль в животе,и прочие прелести...Мама от боли каталась по кровати,на мои настойчивые предложения вызвать скорую ворчала и что же они сделают...тогда я её послушала,да и к тому же на следующий день мы уже были записаны к терапевту на продление больничного,позже я научилась не слушать её возражения и если вижу что ей очень плохо сразу вызывать скорую.

Она кое как перетерпела ночь,в поликлинике терапевт развела руками и сказала терпите это наверно нормально для тех кто проходит химию. Меня такой ответ абсолютно не устроил.( большая проблема заключалась в том что большинство опытных терапевтов в тот момент были в красной зоне,и на запись ты попадал к кому придётся, они продлевали больничный и не хотели чтоб их беспокоили)

Я же пошуравала в регистратору чтоб записать маму к гастроэнтерологу,запись к счастью была на следующей день,сразу же попросила записать маму на узи брюшной полости(в голове у меня сидела мысль что возможно у мамы приступ панкреатита,когда то давно у неё уже такой был)

И вот тут мне предложили узи на 12е марта...через 2,5 недели...на моё резонно возмущение медсестра развела руками, я напрямую со слезами на глазах просто спросила её чтобы вы сделали в моей ситуации,она же шёпотом сказала:-Сходите к врачу узи в кабинет и попробуйте договорится!

Я оставила маму в коридоре и пошла к ней,к тому моменту я была готова падать ей в ноги,от неё как раз выходил пациент и в очереди совсем ни кого не было, объяснив ей всю ситуацию она предложила на завтра придти к ней в 9.30(вне её рабочего времени,так оно у неё начинается с 10.00)

Честно скажу я готова была её расцеловать. В этот же день у мамы начался стоматит. А на следующий день в 9.30 утра мы как штык сидели у её кабинета,мама от боли уже плохо соображала. А я от страха. Сделав узи с результатами мы попали к гастроэнтерологу, там была чудесный молодой специалист,тщательно маму осмотрев и оценив результат узи маме назначили 5 препаратов. Диагноз хронический гастрит,вторичный дуоденит СРК ДЖВП. К вечеру того же дня после приёма всех назначенных препаратов маме совсем чуть чуть стало легче,на следующий день мама смогла поесть. Живот почти перестал её беспокоить. А я обрела веру в врачей.

Оставалась проблема острого стоматита, в процессе узи врач интересовалась маминым состоянием,на что мама пожаловалась ей на стоматит,врач же посоветовала маме мазь метрагил, мы её купили но она не помогала, во рту уже началось воспаление мама рыдала от боли.

Я от безысходности полезла в группу вк "онкология" где больные между собой общаются(если бы я раньше знала как эта группа будет полезна и сколько там я найду полезной информации) в поиске по стене я нашла пост женщины которая жаловалась на стоматит,там в комментариях ей посоветовали стоматофит спрей эксперт(в будущему мамы будет стоматит после каждой химии,и спасать нас будет только этот спрей),в тот же день он был куплен и мама начала им обрабатывать.На утро случилось чудо и маме стало легче.

Все эти дни мама сидела дома,за исключением 2х поездок в поликлинику. Примерно на 7 день после возвращения домой мама начала кушать и попросила меня погулять с ней немного во дворе, это был один из тех самых счастливых дней,я поняла что ей действительно становится легче. А на следующий день случилось то о чем я даже не слышала от других больных, инверсия вкусовых рецепторов. Солёное на вкус стало казаться горьким и прочие фокусы от рецепторов, остро встала проблема питания, методом проб подобрали продукты которые не казались маме отвратительными на вкус,выручали актимель,чудо творожки,вся еда запивалась молоком,потому что от воды начиналась рвота.

Как мне говорили люди прошедшие химиотерапию волосы начнут выпадать после 2-3 химии,тут на маме статистика не сработала...на 9й день после выписки в 8.00 утра меня разбудила мама и попросила зайти к ней в комнату,когда я зашла она сидела на кровати а рядом с ней лежала огромная копна волос...еще вчера с головы не упало не одного волоса а тут словно по щелчку они резко посыпались...у мамы были очень густые и красивые волосы...они сыпались с головы не прекращая...мы знали что так будет ,но знать и видеть в реальности это разные вещи...я успокаивала её тем что это всего лишь волосы а на кону её жизнь и здоровье и эта та плата которую мы с лёгкостью заплатим...в душе же бушевала буря,от несправедливости жизни..

В 10.00 мы были уже в парикмахерской где маму машинкой под 0 побрили,мы смеялись и шутили во время процесса,нам попалась прекрасная и понимающая парикмахер...за все время мама проронила только 1 слезу,а потом бодрым шагом зашагала в соседний магазин за платком...

Будут плохие дни когда захочется выть в голос, но будут и счастливые дни когда захочется всему миру рассказать о том прекрасном что сегодня случилось...к сожалению хороших дней будет меньше,но ценить их будешь особенно.

Онколог (который ставил диагноз) маме ни чего не объяснил, просто сунул бумаги в руки,сказал что лечение начнут с химиотерапии и выпнул с кабинета.

На следующий день после того как прошол шок мы начали заниматься подготовкой к госпитализации на химию. Первым делом поехали в поликлинику где взяли направления на все необходимые анализы ,ЭКГ, эхокг, и прочие. Оказывается при поступление в онкодиспанцер у вас должны быть свежие анализы на руках. И самая загагулина что срок годности у всех анализов разный,за этим надо внимательно следить. Например анализ крови общий, срок годности 5 дней,если при поступлении на химию вашему анализу будет уже 6 дней то вас не возьмут. Химию отложат и надо будет заново все сдавать.

Это был квест с прохождением которого мы прокачали скиллы терпения и смирения по полной программе....

Больничный дают только с непосредственного начала лечения, поэтому пришлось много отпрашиваться маме на работе чтоб по утрам ездить и сдавать анализы,мама из-за этого очень переживала,не в её привычках отпрашиваться на работе,но выбора то и не было. Мне же было проще я работаю сама на себя и график строю по своему желанию.

Когда были пройдены все анализы(с маниакальной кропотливостью подбитые по датам чтоб не один из них не был старше положенного срока) ,пройден терапевт и собрана увесистая стопка бумажек,в назначеный день в середине февраля мы поехали госпитализировать маму на первую химию.

Мы совсем ни чего не знали о том как это происходит, нам ни чего ни кто не объяснял. Ни сколько дней надо будет лежать в больнице ,ни что лучше брать с собой .

День X ,сумки собраны,такси вызвано.

На проходной в отделении химиотерапии в тот день дежурил прекрасный охранник,улыбчивый мужчина средних лет,невероятно позитивный и отзывчивый. Всем заходившим пациентам с потерянным взглядом он подробно объяснял что нужно делать:

-Вот здесь пусть садятся ваши сопровождающие с вашими вещами,а вы идите в гардероб,сдайте вещи,дальше в кабинет на оформление.

Надо признать оформление длилось долго...3 часа сидения на стуле. Огромная очередь из пациентов, в тот день я поняла как много людей болеют раком. Это шокировало.

После мама вырулила ко мне забрала вещи, все тот же чудесный охранник взглянув маме в бумаги объяснил куда ей дальше направлятся и на какой этаж и в какое отделение.

Я же с чувством выполненного долга отправилась домой досыпать.

Маму выписали через 5 дней. Своего врача химиотерапевта мама за 5 дней видела 1 раз. Снова ни чего не было обьяснено.

Когда я привезла маму домой она сказала что чувствует легкую слабость и тошноту.

Дальше было совсем не весело.

Не знаю зачем,но буду потихоньку писать посты о том как моя мама борется с онкологией ,вдруг кому нибудь они помогут. Потому что за пол года скопилось большое количество информации добытой в основном от таких же больных. К сожалению врачей мало интересуют побочки от лечения. Их задача победить рак, а с побочками сами справляетесь.

Я прохожу каждый этап с мамой за руку,поэтому думаю будет правильно поделиться нашей историей с вами.

Немного о диагнозе:

К концу 21года у мамы начало побаливать горло.

Записались к отологингологу, на осмотре она сказала что есть подозрение на опухоль. Подарок судьбы на 29е декабря( Впереди новогодние праздники и неизвестность...

Отологинголог не даёт направление в онкологию, в этот же день едем в поликлинику к терапевту, которая совсем не хочет с нами заморачиваться, говорит с чего вы вообще диагностировали себе рак??? ( у мамы моей характер мягче чем у меня ,из разряда отказали-настаивать не буду, к счастью у меня характер жеще...) Пообещав поджечь дверь кабинета терапевту ,выбиваем направление к онкологу.

Прям находясь в поликлинике звоню в онкологию и записываю маму на приём к онкологу на 10е января. Заодно решаем сделать мрт перед приёмом врача. 6го января делаем мрт.(естественно платно,потому что очередь на мрт по омс в несколько месяцев,а как сказали в поликлинике ждите звонка и молитесь)

10го января онколог подтверждает наличие опухоли,назначают 2 разные биопсии и цитологию. Примерно 16го числа сдаём биопсии. Результаты ждать в течении недели. В 20х числах берут цитологию ,результат отдают через час в нем написано: ОБНАРУЖЕНЫ ЗЛОКАЧЕСВЕННЫЕ КЛЕТКИ.

Теперь все ясно. Страшно. Не описать словами чувства которые испытываешь. Домой ехали молча. Мама была напугана,а я больше всего боялась заплакать при ней. Все что я ей тогда говорила это то что мы через многое прошли,и это преодолеем.

23го числа нам позвонили из онкологии и сказали на следующей день приехать. В кабинет меня не пустили,точный диагноз мама услышала одна,вышла и сказала что подтвердили. Сунула мне в руки бумаги. Я проводила её до т.Гали(мамина сестра) она захотела побыть у неё,а я поехала домой.

В бумагах был диагноз: РАК ГОРТАНОГЛОТКИ С ПЕРЕХОДОМ НА НЕБНУЮ МИНДАЛИНУ СПРАВА С12 ПЛОСКОКЛЕТОЧНЫЙ ОРОГОВЕВАЮЩИЙ РАК G2 T3N1MO.

Впереди химия,лучевая.