«Я просыпаюсь у бабушки. Встаю. И иду в другую комнату. Тут же себя одёргиваю — так, стоп. Это что? Я хожу? Всё нормально? Значит, коляска — это был сон. Слава богу! А потом уже реально просыпаюсь… Ммм, понятно. Сном-то было всё это…»
Маша не может ходить с 7 лет после неудачно проведённой операции на позвоночнике. За 20 лет она уже смирилась со своей новой реальностью, но всё ещё периодически видит сны, в которых ходит и бегает. Такие же сны снятся акробату Саше, который после перелома шейного отдела позвоночника во снах возвращается на тренировки. И девушке с синдромом бабочки — Даше, чьи сновидения дают ложную надежду на выздоровление.
Baza поговорила с тремя героями с ограниченными возможностями здоровья об их жизни и снах. Мы попытались выяснить, почему им снится жизнь без травм.
Мария, 27 лет, неудачная операция
В детстве Маше поставили диагноз — spina bifida (сложный врождённый дефект развития спинного мозга и позвоночника. — Прим. Baza), после правильно проведённой операции в детстве Маша ходила, бегала и даже пыталась учиться кататься на велосипеде. В семь лет сделали повторную плановую операцию — по вине врача Маше пришлось пересесть в коляску. Затяжная депрессия. Неприятие, боль и сны о том, что на самом деле коляска ей только снится…
«Помню отчётливо момент. Перемена. Выхожу чуть заранее из класса, мне так разрешали. Но несётся гурьба детей, и я от страха прячусь в углу. Хоть и быстро бегала, координация была неустойчивая. Ноги заплетались. Но ходила сама — без костылей, трости, ходунков.
Правда, ходила, как мишка косолапый, — хромала. А когда бегала, мама очень переживала и хваталась за голову. Я до первого класса ходила в школу в подготовительный класс. Думали, вот сделаем операцию — и пойду в первый класс, но не тут то было.
После второй операции начались осложнения. В больнице я лежала полгода. Выписалась. Была долгая реабилитация дома. Я училась ползать, наклоняться и присаживаться.
Потом мы узнали, что врач написал диссертацию по оперированию моего случая. Подавали ли в суд родители, не знаю, мы очень не любим обсуждать эту тему. Но, как я понимаю, именно он мне всё там [в позвоночнике. — Прим. Baza] и испортил.
В 2012 году повезло сделать операцию в Израиле в клинике Ихилов — немного спасли спину, установили конструкцию. У меня разная чувствительность в ногах. Правая не чувствует ничего, но двигается, а левая — всё чувствует, но я её даже сдвинуть руками не всегда могу, будто она прикручена к полу. Поэтому я не могу ходить.
Врачи давали надежду, что я встану. Ходить, конечно, хотелось. Но через год-два надежда начала теряться. И стали сниться сны, как я хожу… Они снились редко. Самый яркий сон помню отчётливо.
Я просыпаюсь у бабушки. Встаю. И иду в другую комнату. Тут же себя одёргиваю — так, стоп. Это что? Я хожу? Всё нормально? Значит, коляска — это был сон. Слава богу!
А потом уже реально просыпаюсь… Ммм, понятно. Сном-то было всё это… Я не хожу.
Опустошение. Началась депрессия. Подростковый период, хочется знакомиться и дружить, а я заточена дома. Интернет мне подключили только в 8-м классе, поэтому общения было мало.
Когда интернет всё-таки сделали, я узнала, что не все люди добрые. Тем более мои сверстники. Все, не спрашивая, придумывали причины, почему же я на коляске. Писали мне напрямую: «Ты же попала в аварию!» Не хотели со мной общаться. Оскорбляли, буллили из-за веса и коляски. Смеялись надо мной. Плюс проблемы с родителями: они сильно опекали. Хотелось очень уехать из Омска, потому что он совершенно не подготовлен для маломобильных жителей.
Мысли были разные. И суицидальные тоже.
А потом я нашла в интернете ребят с особенностями здоровья, и вот так, делясь другими историями, я поняла, что на себе ставить крест нельзя. Да, это совершенно другая жизнь, но её можно жить. Тем более можно уехать из Омска.
После школы в 2015 году я переехала в Москву, поступила в МГГЭУ. Фишка этого университета в том, что студенты: и здоровые, и с особенностями — проживают в одном помещении. Корпус учебный соединён с жилым — это большой плюс, не нужно никуда ездить. На физкультуре в университете был забавный момент — нас заставили писать рефераты по нашим заболеваниям. Это был, конечно, интересный опыт, смотришь в интернете на эти картинки страшные. Сразу хочется выключить компьютер. У меня остался лишь шрам на пояснице. Как напоминание.
Поскольку весь подростковый возраст я провела в больницах и на реабилитациях, то социализоваться мне пришлось позже. Все подводные камни взаимоотношений людей друг с другом я почувствовала только в университете. Столкнулась и с первой ложью, и с лицемерием.
Я окончила бакалавриат по издательскому делу, а магистратуру — по социологии. Сейчас помогаю студентам с английским и ищу себя. Учусь себя проявлять и не бояться.
Снова стали сниться сны. И там я уже на коляске. Теперь это моё естественное состояние.
Я приспосабливаю свою жизнь так, что я могу быть не ограниченной в движении. Есть лифт, я могу спуститься погулять, есть пандус — зимой к нему есть вопросы, но в другие времена года всё спокойно. Езжу на мероприятия. Только не всегда убирают лёд и снег, тогда живу на доставках.
Лучше жить, а не существовать в своих выдуманных мирах. Тем более реальный мир мне сейчас гораздо доступнее, чем в Омске. Но и с фантазией всё хорошо — пишу стихи.
Была мечта снова ходить, но потом поняла: лучше я буду пытаться жить с тем, что у меня есть сейчас. Чем убивать себя в спортзале без чёткого понимания, к чему это приведёт. Спортом я, конечно, занимаюсь, но не зацикливаюсь. Я девушка с пышными формами, мне прилетает за мой вес, но я перестала на это обращать внимание. Больше не пытаюсь произвести впечатление на людей. Хотя раньше — да.
Саша, 27 лет, травма позвоночника
Александр Сорокин с 5 лет занимался спортивной акробатикой, часто выигрывал соревнования и играл в театре. 22 февраля 2021 года на юбилее театра упал с шести метров лицом в пол. Как результат — перелом шейного позвонка. Операция. Реабилитация. Коляска. Но в снах Саша снова ходит на тренировки.
«Это было полубаловство, полуглупость. Я просто наступил на ткань. Думал, что это потолок, а это фальшпол. И всё, упал с шести метров. Проще говоря, наступил туда, куда не нужно было наступать, и с большой высоты приземлился на голову
Потом я отключался, включался. Сознание уходило, приходило. И главное — я сразу не мог двигаться. И руки, и ноги, и тело, ничего не двигалось.
Когда я приходил в сознание, я понимал, что моё тело парализовало. Я лежал и не мог двигаться, ничего не мог. Сразу пришло осознание, но я просто сразу такой говорю: «О, неужели это мой конец?» — это мои самые первые слова.
Потом где-то пять операций. В перерывах я лежал и хныкал, себя очень сильно бранил. Какой долбоёб! Я понял, что либо всё, либо уже вообще буду очень плохим. Это шейный отдел позвоночника — очень сложно восстановить.
Меня отключило от грудного отдела: от сосков потеряна нормальная чувствительность. При шейной травме ещё и руки обычно выпадают. У меня тоже первые несколько месяцев вообще до конца не работали. Сейчас как-то получилось восстановить.
Мне потом рассказывали, что я бормотал что-то вроде: «Кайф-кайф, сдохнуть!» Потому что я понимаю, что это вообще такая жопа и неизвестно, возможно ли из неё выбраться. Сначала шла речь о том, выживу я вообще или нет. Была апатия.
Потом пришли оптимистичные мысли: думал, если буду бороться, то через полгода буду бегать. Я ещё не знал, что при такой травме люди навсегда прикованы к кровати. Сейчас я понимаю, что всегда буду в таком положении. Никогда с этим не смирюсь. Тешу себя мыслью, что вообще мог не выжить. В моменте сижу, солнцем наслаждаюсь.
Но если я ничего не буду делать, я себя ещё хуже буду чувствовать. Это, может, кажется, что на коляске сидеть просто. Но чтобы комфортно в таком состоянии себя чувствовать, нужно работать над собой постоянно.
Так зол на самого себя. Очень-очень зол. Такая злость, что я не знал, что с ней делать. Скулы от злости сжимал, даже стирал зубы в крошку.
Псевдосуперпозитивные люди травмированные хорошо себя обманывают, хакнули свою голову. Я просто смотрю на это реалистично.
Мне говорят, что «о, чувак, жизнь продолжается». Бл***, как ты вообще смеешь об этом говорить? Ты вообще даже близко к этому не был, не испытывал.
Поначалу все сны были очень химозные, возможно, из-за препаратов — набор непонятных действий, я где-то вязну, в какой-то пучине, и выбраться не могу… То я в зал прихожу: всё как обычно, со своими ребятами начинаю тренироваться. Тут ко мне тренер подходит, говорит: «Вот, чувачок, давай-ка ты отойдёшь сейчас от дел, потому что мы тебе замену нашли». Я помню, мне так грустно во сне было.
Но самый неприятный сон, когда мне приснилось, что я начал потихонечку двигаться. Оправился и пришёл в зал. Подбегаю к своему хорошему другу на радостях, говорю: «Смотри, Витёк, у меня ноги включились до конца!» И просто ему в рожу ногой тычу и по лысине стучу ногой от радости. Он тоже смеётся, говорит: «Оооо! Красава!» Я счастлив! А потом — бам, просыпаюсь и понимаю… Воу-воу-воу, это жёстко. Это была не реальность.
По ощущениям это как выкрутить боль на максимум.
В реальности же совершенно не так. И даже близко не к этому. И непонятно, будет ли?
Сейчас уже мне в основном снятся сны, что у меня нет коляски. Но часто снится, что мыщца какая-нибудь заработала. А сны на коляске тоже безумные: как я со скоростью света лечу по асфальту в дождь, еду куда-то далеко…
Я стараюсь радоваться по возможности. Часто именно эти моменты и записывал на видео. Но обо мне стали судить по видосикам этим. Я поэтому поменьше начал выкладывать, мне это не нравится. Какой-то ложный образ собирается.
Ещё и пишут комментарии: «Блин, чувак! Я в тебя верила, а ты взял и забил типа, опустил руки». Я думаю, к чему этот комментарий? Или совет посмотреть фильм «Тасманский дьявол»… Это просто фильмы!
Понятное дело, что есть ситуации, в которых люди из жопы вылезают. Но это когда, если говорить на физиологическом уровне, спинной мозг не задет. Задет спинной мозг? Хоть усрись, вообще ничего с этим не сделаешь.
Все эти фильмы — это для людей, которые ходят. Они могут их замотивировать взять в руки, начать работать. Для меня сработает только человек в точно такой же ситуации. Но аналогов я не встречал. Поэтому пока у меня свой индивидуальный эксклюзивный путь, по которому я иду и что-то пробую.
Я начал рисовать — до этого не рисовал. В реабилитационном центре занялся этим. Такой способ сейчас самовыражения. И пока рисую, не думаю ни о чём. Спорт помог с дисциплиной — без труда могу делать миллионы повторений усердно. В одну точку давить».
Дарья, 26 лет, «синдром бабочки»
У Даши Кузнецовой редкая врождённая болезнь — буллëзный эпидермолиз. Её кожа и слизистые оболочки настолько хрупкие, что от малейшего прикосновения на них образуются пузыри. Лопаясь, они оставляют после себя болезненные раны. Нежную кожу учёные сравнили с крыльями бабочки — отсюда название её синдрома. Заболевание прогрессирующее, поэтому до 2019 года Даша ходила и даже училась в школе. Но после обострения это оказалось нереальным. Теперь ходить Даша не может.
«Мне, в принципе, всегда было тяжело ходить, я родилась уже со сросшимися пальцами на ногах, и стопа была развита не так, как у нормального человека. Плюс кожа всегда была очень слабая, и, конечно, когда я ходила, у меня возникали раны — было больно. Но по мере моего взросления деформация стопы развивалась. Чем старше я становилась, тем больше ситуация с ногами ухудшалась, и, наверное, годам к 18–19 мне уже совсем стало тяжело ходить. Я теряла равновесие и постоянно испытывала боль.
Когда мне было 21 случилось, к сожалению, очень сильное обострение… Это произошло в один момент. Было очень много ран на теле, на ногах. Они были глубокими. Появились язвы. Было очень больно. Я не ходила, вернее, не могла ходить месяца полтора. Я просто лежала в постели и старалась выжить.
И, наверное, ещё полгода после этого мне понадобилось на реабилитацию, чтобы как-то прийти в себя и набраться сил. Сил не было, ноги совсем ослабли. А когда появилась энергия, оказалось, что ноги, можно сказать, немного атрофировались. Я ими шевелю, но они меня просто не держат. Очень, очень больно. Осознать это — мягко сказать, тяжело. Три года диссоциации — это когда твой мозг просто отключает все твои эмоции, чтоб ты не сошёл с ума. Это я уже узнала после работы с психологом.
И после этого мне стали часто сниться сны. В них я вроде бы понимаю, что болею и не хожу, но пытаюсь встать. И… И у меня получается! Я встаю и начинаю потихоньку идти. И мне легко! Нет ни боли, ни тяжести в ногах, мне не тяжело, мне легко.
И я задаю себе логичный вопрос: «Вот тебе же легко идти. Почему ты не ходишь? Почему ты не пытаешься? Можно же шаг за шагом…» В этих снах очень много хожу, видимо, боюсь снова сесть и больше не встать.
А когда я просыпаюсь, меня накрывает полное опустошение. Как же это было легко во сне! А в жизни… Это практически невозможно, думаю.
В снах я не всегда себя вижу здоровой. Чаще осознаю, что болею, но могу ходить. Когда только начало это сниться, очень сильно ранило душевно, оставался осадок. Сейчас я уже привыкла, наверное. Стараюсь не особо заострять на этих снах внимание. Снится — да и снится.
Ещё, бывает, снится, к примеру, я хочу сделать то, что мне нельзя делать по состоянию кожи. В такие моменты всплывает в голове: «Ты что! Ты болеешь! Тебе это нельзя!». Но вообще я вижу себя как обычного человека. Редко полностью осознаёшь, что ты болен.
А болеть я буду всегда. Поэтому мне нужен постоянный уход, жить одна я не могу, живу с родителями. Они всю жизнь прожили в селе Климоуцы Свободненского района и переезжать не планируют. А я бы хотела жить в большом городе…
Здесь общения нет никакого. Деревня вымирает, остаются одни бабушки, а молодёжь, естественно, уже вся разъехалась. Отсюда проблемы с коммуникациями. У нас плохая связь, слабый интернет. Wi-Fi, который я сама еле-еле подключила, ловит не всегда.
Меня спасает рисование. Когда рисую, я чувствую спокойствие, рисование всегда помогало пережить тяжёлые моменты жизни и отвлечься. Рисование — мой способ не думать
