Синдром Аспергера обычно впервые проявляется в детском возрасте и характеризуется затруднением ежедневного общения с другими детьми. Человек, страдающий синдромом Аспергера, может долго и монотонно объяснять что-либо собеседнику, не замечая или не принимая в расчет, что это может быть ему неинтересно. Он может испытывать затруднения и в невербальном общении, например, трудности в установлении зрительного контакта с собеседником. Люди с синдромом Аспергера могут не реагировать или не проявлять эмпатии, когда собеседник рассказывает какую-либо волнующую его историю. Может показаться, что люди, страдающие этим синдромом, бесчувственны, однако это не так. Дело в том, что им трудно «считывать» других людей или понимать юмор.

Диагноз «Синдром Аспергера» может быть впервые поставлен и взрослому человеку. Это связано с тем, что синдром не был установлен в детстве, что вовсе не означает, что его не было. На данный момент, синдром Аспергера рассматривается как легкая форма аутизма. Следующие пять критериев характеризуют данное расстройство:

Серьезные нарушения коммуникации, которые проявляются как один из симптомов:

Затруднения в проявлении невербального поведения: отсутствие зрительного контакта, недостаток выражений лица, неуклюжие жесты,

Неспособность дружить со сверстниками,

Отсутствие необходимости делиться своей радостью, интересами или достижениями с другими людьми. Может выглядеть как нежелание показывать объекты своей заинтересованности другим,

Неспособность выражать уместные и соответствующие эмоциональные реакции в процессе коммуникации с другими людьми. Ребенок может не реагировать на других людей, не проявлять к ним каких-либо чувств, включая эмпатию.

Ограниченные и повторяющиеся паттерны поведения, интересы и занятия. Проявляются как один из нижеследующих симптомов:

Чрезмерная увлеченность или даже одержимость какой-либо одной темой. Неадекватность может проявляться в интенсивности, выборе темы или точки зрения, с которой человек ее рассматривает,

Приверженность ритуалам или строго установленному алгоритму действий, которые по своей сути бесцельны,

Стереотипные и повторяющиеся двигательные движения. Это может быть, например, пощелкивание суставами пальцев или часто повторяющиеся движения всем телом,

Чрезмерная сосредоточенность на частях объектов.

Комплекс симптомов вызывает заметные затруднения в социальной, рабочей и других важных областях жизни человека.

Отсутствие существенной задержки речи (ребенок произносит отдельные слова к двум годам, фразы – к трем).

Отсутствие существенной задержки когнитивного развития (например, чтения или математических навыков). Развитие навыков самообслуживания и заинтересованность окружающим миром происходят по возрасту.

Ранние признаки синдрома Аспергера

Как уже отмечалось выше, ребенок, страдающий синдромом Аспергера, не имеет задержки развития речевых и когнитивных навыков, а также адаптивного поведения за исключением социального взаимодействия. Именно этот фактор отличает сидром Аспергера от аутизма. Дети, страдающие аутизмом, обычно имеют отклонения в перечисленных областях, что, как правило, заметно к возрасту 3 лет.

Рассмотрим другие признаки развития синдрома Аспергера в раннем возрасте:

Ребенок учится говорить слишком рано («Он умел говорить прежде, чем ходить!»),

Он рано увлекается буквами и числами, может даже декодировать слова, то есть заменять буквы цифрами (исходя из их номера в алфавите). Гипертрофированная способность человека к развитию навыков чтения и письма называется «гиперлексия».

Ребенок имеет близкие отношения с членами своей семьи, но при этом ему трудно устанавливать отношения с людьми вне семейного круга. Но, в отличие от аутизма, он не избегает отношений с другими людьми.

Все вышеперечисленные симптомы могут относиться и к детям с высокофункциональным аутизмом, однако наиболее часто они присущи именно детям с синдромом Аспергера.

Ярким примером человека с синдромом Аспергера является героиня сериала «Мост» Сага Норен (на фото).

Источник: http://псиблог.рф/2018/03/13/%D1%81%D0%B8%D0%BD%D0%B4%D1%80%...

2 апреля — Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма. Для России он особенно важен: в нашей стране мало что знают о различных расстройствах аутистического спектра, кроме, собственно, классического аутизма, он же — аутизм Каннера. Однако это лишь одна из многочисленных форм проявления этого расстройства.

Зачастую слово «аутист» ассоциируется с образом ребенка, чаще мальчика, который не разговаривает и проводит все время, смотря в одну точку и раскачиваясь из стороны в сторону. В реальности многие люди, независимо от возраста и гендера, имеют расстройства аутистического спектра. Они ходят на работу, имеют семьи и ведут достаточно активную социальную жизнь. По разным оценкам, аутизм в той или иной форме имеют до двух человек из ста.

Эти люди абсолютно невидимы в России — как для окружающих, так и для врачей. Они вычеркнуты из системы здравоохранения, психологической помощи и психиатрии. С точки зрения официальной российской медицины их нет. Синдром Аспергера — один из наиболее распространенных диагнозов РАС, однако в России его не ставят взрослым, только детям. Ситуация абсурдная, поскольку синдром Аспергера — это врожденное расстройство психики, которое не лечится.

Корень проблемы лежит в том, что раньше считалось, будто к 18 годам легкие формы аутизма либо исчезают, либо перетекают в тяжелые. Хотя это давно уже опровергнуто медиками и учеными за рубежом. В России однако каких-то мер для изменения медицинской практики в этой области не приняли: по достижении совершеннолетия человеку либо снимают диагноз, либо записывают в классические аутисты (в случае очень плохой социальной адаптации), либо выбирают некий условно схожий диагноз, например шизоидное расстройство личности, чтобы поставить человека на учет и оказывать ему хоть какую-то помощь. При такой системе большинство предпочитает не иметь официального диагноза вовсе и остается со своими проблемами один на один. Это замкнутый круг, в результате которого состояние человека, оставшегося без помощи, часто ухудшается, и вытащить себя из него может только он сам.

Женщина, живущая с синдромом Аспергера, рассказала The Village о том, как такие люди учатся жить в обществе, строят карьеру, заводят семью и с какими сложностями сталкиваются.

О самом синдроме и его основных симптомах

Синдром Аспергера — одна из форм аутизма, самая легкая, если так можно выразиться. Это расстройство сказывается на поведении человека, его восприятии мира и процессе формирования отношений с окружающими. Люди с синдромом Аспергера испытывают сложности в трех областях: коммуникации, взаимодействии и социальном воображении. Проще говоря, мы плохо понимаем социальные знаки, расшифровка которых для других является естественным процессом: нам тяжело считывать тон голоса, выражение лица собеседника, воспринимать намеки. Кроме того, мы испытываем сложности с тем, чтобы донести до собеседника собственные эмоции невербально, проявляем эмоции не всегда понятным для окружающих образом и имеем сниженные способности к эмпатии. Симптомы у разных людей могут быть выражены по-разному и проявляться в различной степени.

Носители синдрома Аспергера — это люди с сохранным интеллектом, более того, часто их интеллектуальное развитие выше среднего, особенно в детстве. При этом однако часто есть сложности в обучении: это связано с неспособностью понять и принять нормы поведения в школе. Кроме того, аутизму часто сопутствуют синдром дефицита внимания и гиперактивности, обсессивно-компульсивное расстройство, дислексия и так далее.

Лично мне никогда официально не диагностировали дополнительных расстройств, однако у меня определенно существует прозопагнозия — лицевая слепота. Я с трудом запоминаю лица, испытываю трудности с узнаванием даже тех людей, кого вижу часто. Однажды я не узнала собственного папу, который догнал меня по дороге от метро. Также мне сложно узнавать себя на фотографиях. В основном я ориентируюсь по дополнительным признакам: одежда, прическа, конкретные жесты, голос. Здесь очень помогает свойственное людям с аутизмом внимание к деталям, некая зацикленность на мелочах. Я автоматически запоминаю гардероб своих коллег, их прически, манеру держаться. Вы же можете узнать знакомого с другой стороны улицы, не видя четко его лица? Так и тут: лицевая слепота забывается и компенсируется другими навыками, когда живешь с ней постоянно.

В прошлом у меня также были признаки ОКР — все свои действия я просчитывала, все движения повторяла определенное количество раз, считала шаги, останавливаясь после определенного количества. Это связно с повышенным уровнем тревожности. Симптомы почти сошли на нет, когда я научилась жить со своим аутизмом. Но это был длительный процесс.

Синдром Аспергера — скрытая дисфункция, то есть нельзя понять по внешнему виду человека, что у него аутизм. Велика вероятность того, что аспи, как мы обычно себя называем, есть и среди ваших знакомых. Я не скрываю свой диагноз от близких и коллег, и меня иногда спрашивают, почему синдром Аспергера при его кажущейся безобидности относят к аутизму. Дело в том, что мне и другим людям с СА никогда не стать такими, как нейротипики — так мы называем тех, кто не в спектре. То есть мы не сможем посмотреть на мир вашими глазами — даже в самые лучшие и спокойные дни. Обычное восприятие мира нам недоступно. Зато мы можем доходить до состояния, свойственного «классическим аутистам»: из-за стресса и эмоциональной перегрузки с нами случаются истерики с полным отключением от реальности, в худшие периоды мы можем надолго переставать разговаривать и часами сидеть на одном месте, раскачиваясь из стороны в сторону, глядя в одну точку.

Мир человека с аутизмом, даже высоконфункциональным, в сто раз громче мира обычного человека, и речь идет не только и не столько об аудиальной стороне. Представьте, что вы увеличили звук в колонках на максимум и басы гудят прямо вам в ухо, при этом вы вовсе не на рейве в «Рабице», а пытаетесь перед работой почистить зубы и заварить чай. Примерно так все и чувствуется, когда ты в аутистическом спектре. Мозгу требуется больше усилий, чтобы обработать входящую информацию: звуки, запахи, визуальные данные, тактильные ощущения, даже самые простые — от одежды, движения и температуры воздуха. В процессе, как правило, надо с кем-то разговаривать, взаимодействовать и даже решать конфликтные ситуации. Если вы, конечно, не выбрали путь полного уединения и ухода от мира.

Работа, стресс и суперспособности

Сейчас мне 27, у меня есть хорошая работа, семья и несколько друзей, с которыми я стараюсь в меру своих возможностей поддерживать отношения. К этому моменту своей жизни я мало выделяюсь, удачно сливаюсь с толпой и не доставляю окружающим почти никаких проблем. В этом, в общем-то, суть успеха аутистичного человека — стать как все, мимикрировать и не отсвечивать.

Жизнь человека с аутизмом связана с большим уровнем стресса и эмоциональных перегрузок. Стресс начинается с утра, и к вечеру его уровень обычно только нарастает и тревожность накапливается. Вот пример моего обычного утра. Все зависит от того, в каком настроении и в каких условиях проснешься — или у тебя будет более или менее спокойное начало дня с возможностью раскачаться и набраться сил для выхода из дома, или все пойдет по жесткому сценарию прямо с постели.

У меня есть ребенок, а значит, почти нет шансов проснуться в спокойной обстановке. Он встанет, когда встанет, и к этому моменту я вряд ли успею выспаться. Если я не выспалась, мир вокруг становится громче еще раз в двадцать. Сын тоже не всегда может проснуться в хорошем настроении, так что, помимо попыток заставить действовать себя, приходится уговаривать и его. Уровень тревожности и стресса при этом, естественно, растет. На единственном более или менее толковом российском сайте для людей с синдромом Аспергера я как-то наткнулась на переведенный с английского материал про шкалу стресса и сенсорной перегрузки при аутизме. Ощущения на каждой из ступеней классифицируются начиная с относительного спокойствия, последнюю ступень называют мелтдаун. Это сенсорная и эмоциональная перегрузка, которая заставляет тебя взрываться, и результат со стороны выглядит максимально некрасиво, а иногда и просто страшно.

Перед тем как выйти из дома, мне нужно представить, какой дорогой я пойду, какие ощущения буду испытывать в процессе, что может случиться. Я прогоняю в голове множественные сценарии, которые должны подготовить меня к тому, что мир за пределами квартиры гораздо громче и куда более непредсказуем. При этом я не затворник — я люблю гулять, люблю интересные мероприятия, солнечные дни и прогулки в парках. Но все, даже удовольствие, дается мне через челлендж, и всегда приходится оценивать, будут ли полученные впечатления стоить тех усилий, которые придется потратить для их достижения, и ответ не всегда очевиден.

Я стараюсь ходить одними и теми же маршрутами, особенно если спешу, потому что это проще и дает возможность сохранить силы, которые я затрачу на восприятие новой среды, для каких-то более важных задач. Соблюдения этого принципа и правильное распределение своих ресурсов в свое время и позволило мне начать полноценную адаптацию к обществу, дало возможность учиться и работать, а также иметь личную жизнь.

Я езжу на метро и, как правило, читаю в процессе что-то, связанное с работой, плюс в моих ушах всегда музыка. Она заменяет собой лишние звуки и позволяет меньше обращать внимание на то, что происходит кругом. Жара, толпа, говорящие люди, лишние взгляды — все это отнимает силы, провоцирует панику, а мне это совсем не нужно. Конечно, полностью изолироваться не получается — обстановка рано или поздно догоняет, и когда я изначально была не в самом лучшем состоянии, мне иногда приходится выходить из вагона, чтобы постоять в углу станции и немного прийти в себя. Мне повезло, что работа находится примерно в 15 минутах ходьбы от ближайшей станции метро. Это дает возможность сбросить полученный в транспорте стресс и прогуляться под музыку. Музыка — это действительно панацея от многих видов перегрузок и способ сбавить градус, когда это необходимо.

Мелтдаун — состояние, в которое попадает человек с аутизмом, когда больше не может выносить громкость окружающего мира

Человек с высокофункциональным аутизмом может работать, и даже работать в коллективе. На самом деле нам проще добиться успеха в работе, чем построить счастливую семейную жизнь

Секрет предельно прост — заниматься любимым делом. То есть всем, конечно, стоит выбирать работу по душе, но в случае с аутизмом это действительно краеугольный камень. Люди с синдромом Аспергера, как правило, имеют специальные интересы — это темы и занятия, которые нас поглощают и которым мы готовы отдавать все свое время. Часто эти интересы связаны с систематизацией и каталогизированием. Интересно все, что можно вписать в некую схему, нас завораживает внутренняя логика процессов. Именно поэтому среди людей с аутизмом так много высококлассных специалистов в IT-индустрии. Аутист-программист или хакер, редко выходящий из дома, — не стереотип из сериалов, а вполне распространенный персонаж. Также среди людей с СА достаточно много математиков, физиков, филологов и юристов. Специальные интересы дают фору в узких специальностях — тут мы можем развернуться лучше всего. Согласитесь, не так просто найти сотрудника, который из чистой любви к делу будет ночами сидеть за грудой книг, маниакально выискивая все новые и новые факты об интересующей его проблеме.

Моей первой страстью была история, потом ее сменили языки. Помимо русского и украинского, я свободно говорю на французском и английском, а также в разной степени могу поддержать беседу на испанском, португальском и хинди. В группу по хинди я пришла спустя полтора месяца после начала курса, и преподаватель отнесся ко мне со скепсисом — она сомневалась, что я смогу догнать остальных, которые к тому моменту освоили весь алфавит, произношение и учились читать. Через две недели я ушла далеко вперед — потому что ночевала с учебниками, схемами, грамматическими справочниками. Для меня было невероятным удовольствием смотреть на страницу, полную странных закорючек, и понимать, что я могу все это прочитать и, более того, понять, что там написано. Я ходила на хинди до конца учебы в университете, оставшись через пару лет единственным человеком из той первой группы.

О своих специальных интересах мы можем говорить часами, и нам сложно понять, что собеседник, в общем-то, плевать хотел на такие детали и слушает просто из вежливости.

Мой второй специальный интерес тесно связан с первым — это тексты вообще и новости в частности. Собственно, в этой сфере я и работаю. Я готова писать новости и читать новости по ночам, ранним утром, вместо обеда, параллельно с обедом, с телефона, планшета, тормозящего компьютера — как угодно. Единственное, что меня ограничивает, — это наличие ребенка. В какой-то момент я поняла, что начинаю работать в ущерб ему, и теперь стараюсь более разумно распределять ресурсы. Умный менеджмент собственной жизни — единственное, что действительно дает человеку с высокофункциональным аутизмом шанс вписаться в этот мир.

Детство, постановка диагноза и стремление к общению

В детстве мама водила меня к психологу, но не помню, чем закончились эти походы. Детский сад стал для меня настоящим адом, воспоминания об этом до сих пор доводят меня до слез. Я часами сидела на одном месте, глядя в окно, прикосновения посторонних людей вызывали панику и ужас, непонимание правил и необходимость им подчиняться раздражали. Я не понимала игр других детей, того, над чем они смеются, почему ведут себя тем или иным образом.

Шутки я воспринимаю буквально и сейчас; часто смеюсь просто за компанию; очень не люблю, когда пытаются подшутить надо мной. В детстве я запоем читала книги с анекдотами и рассказывала их родственникам и гостям. Я пыталась запомнить, что смешит людей, стараясь вписаться в принятую схему общения.

Именно в детском саду у меня впервые появилось ощущение, что я инопланетянин, которого бросили на Земле. Такое чувство, что ты понимаешь язык, но знаешь его недостаточно хорошо, чтобы понимать происходящее, а культура и обычаи новой планеты тебе и вовсе незнакомы. Это ощущение сохранилось со мной на всю жизнь. Недавно я даже сделала себе такую татуировку с одиноким человечком на планете. Впрочем, слово «одинокий» не совсем уместно, на деле я почти никогда не чувствовала себя одинокой. Мир внутри всегда был и остается интереснее, чем мир снаружи, мне комфортно в нем.

В детстве я говорила маме, что не хочу вырастать, потому что боюсь потерять свое особенное видение мира, перестать замечать прекрасные детали: отблеск на цветах, тихие весенние запахи. Я боялась, что буду видеть мир более серым и плоским, не замечая мелочей. В каком-то смысле я осталась ребенком в теле взрослого и сохранила детское восприятие.

Несмотря на очевидные сложности, с которыми я сталкивалась в саду и школе, мой аутизм остался без диагноза до самого университета. Я училась на вечернем, параллельно ходила на дополнительные занятия по языкам и работала. Вокруг было много новых людей, обстановка была незнакомой и неисследованной, и ситуация начала резко ухудшаться. Если раньше я могла отсидеться молча в сторонке или по-тихому покинуть сложную обстановку, то взрослая жизнь таких поблажек не давала. Мелтдауны стали случаться все чаще.

В такие моменты человек становится агрессивным, говорит какие-то вещи, которых на самом деле не думает, лишь бы отогнать от себя людей, провоцирующих стресс. Мы всеми силами пытаемся покинуть место, в котором нам плохо, чтобы добраться до точки, где можно уединиться и успокоиться.

При этом случаются вспышки физической агрессии по отношению к людям, которые, например, стараются тебя удержать. Впрочем, чаще мы причиняем физический вред себе, стараясь хотя бы через эти ощущения выключить себя из реальности. В этот момент восприятие боли снижено и можно серьезно себя поранить. Часто человек при мелтдауне разговаривает сам с собой, использует самостимулирующее поведение, или стимминг. Это всем известное раскачивание из стороны в сторону, например, хотя форм у него может быть много. Я кинестетик, то есть воспринимаю мир в первую очередь на ощупь, поэтому многие мои стимминговые привычки связаны скорее с этой областью. Например, даже в спокойном состоянии я делаю одни и те же определенные движения пальцами.

Приступы с истериками регулярно происходили со мной, когда я была подростком, но тогда это связывали с проблемами переходного возраста и случалось такое чаще всего дома. Когда истерики несколько раз повторились на людях, я впервые задумалась, что, возможно, дело не в моем характере и что-то со мной действительно не так. Это была очень страшная мысль, которую я всячески от себя прогоняла. Я даже искала в интернете признаки шизофрении и немного успокоилась, поняв, что ее у меня точно нет.

Существует стереотип, что все люди с аутизмом — интроверты, но это миф. Лично мне нужно периодически куда-то выбираться, нужно взаимодействие с людьми. Другой вопрос, что мне это не во всех формах доступно.

Во время учебы в универе у меня появилась компания, с которой я достаточно часто проводила время. Обычно речь шла о квартирниках или барах — клубы и концерты для меня практически запретная тема. Тогда у меня возникла схема, которая позволяла ходить на вечеринки, получать свою дозу общения, но более или менее избегать связанного с этим дискомфорта.

Во-первых, на почти всех встречах я употребляла алкоголь. Для меня в состоянии опьянения все приглушается, откатывает ступенью ниже в личной шкале стресса. Знаю, звучит так себе, но это до сих пор мой мостик в общении с людьми, и я продолжаю пользоваться этим способом на людных мероприятиях. Речь, конечно, не идет о том, чтобы напиться до невменяемого состояния, а именно о легкой степени опьянения. Во-вторых, даже во время общения я научилась организовывать периоды одиночества — уходить на 15 минут в ванную, выходить прогуляться на полчаса — обычно я шла на пустую детскую площадку кататься на качелях, это моя любимая форма стимминга. Вечеринки часто затягивались до ночи, и человек, с которым я тогда встречалась, беспокоился, что я хожу в темноте одна по улицам. У нас появилась договоренность, что он может выходить со мной и гулять где-то на отдалении, чтобы видеть меня, но не мешать.

Все эти вещи происходили на глазах у моих друзей, которые также обращали внимание на то, что я буквально понимаю шутки, остро реагирую на некоторые вещи, начинаю очень неуклюже вести себя при стрессе, не воспринимаю каких-то общепринятых норм. В какой-то момент друзья начали задавать вопросы. Мне предлагали помощь: сходить со мной к врачу, разобраться вместе.

В какой-то момент я приняла тот факт, что что-то не так, и впервые загуглила свои симптомы, и все они сводились к синдрому Аспергера. С этого момента я стала читать все статьи по теме, рассказы людей с СА, смотреть фильмы с такими героями. Пазл складывался, все вставало на свои места. Было абсолютно непонятно, что с этим знанием делать, но от него становилось на удивление спокойно. Можно было хоть немного расслабиться и не стараться так отчаянно казаться нормальной. Хотя, это, конечно, тоже ловушка. Постановка диагноза не должна становиться поводом отказаться от работы над собой. Я прошла все имевшиеся официальные тесты для самодиагностики — результат по всем был средним или ниже среднего для взрослого с высокофункциональным аутизмом. Например, в том пресловутом тесте на эмпатию, который недавно активно шерили в фейсбуке, у меня 13 баллов против средних 20 для людей с СА.

На этапе самодиагностики я на некоторое время остановилась, занимаясь тем, что с новыми знаниями старалась построить свою жизнь более эффективно. Тогда я работала в месте с достаточно строгой корпоративной культурой. Мне давались очень тяжело огромное количество социальных условностей и всяческих обязательных встреч для поддержания командного духа. Через пару месяцев после трудоустройства я регулярно плакала в туалете, пережидая момент, когда смогу вернуться к коллегам, чтобы не устраивать истерик прямо при них. В какой-то момент я поняла, что не справляюсь сама со всеми сложностями, и решила обратиться к специалисту. В государственную поликлинику идти смысла не было, а в частную было дорого, но я решила, что вопрос денег наименее важен, и пошла к платному психиатру. За несколько встреч мы заново вместе прошли все тесты, обсудили мои сложности, восприятие мира, и он подтвердил мой диагноз.

К сожалению, он не смог помочь мне в решении проблем, и несколько специалистов после него тоже не смогли. Все сходились во мнении, что я достаточно неплохо научилась организовывать свое пространство и занятия так, чтобы мне было более комфортно, поэтому количество мелтдаунов сократилось до нескольких в год — вместо нескольких раз в неделю, как бывало в худшие периоды жизни. Для какого-то более глубокого изменения ситуации уже необходимы медикаменты. Они не могут вылечить аутизм, но могут существенно упростить жизнь человеку с таким диагнозом. Впрочем, на какие-то серьезные препараты я не решилась до сих пор — боюсь потерять за ними себя.

Как люди с аутизмом строят отношения и заводят семью

Вопрос излечения вообще очень сложный. Я не хочу, чтобы меня лечили. Если вы почитаете форумы людей с расстройствами аутистического спектра, то поймете, что большинство из них тоже не хотят. Мы не считаем себя больными. Очень сложно понять, где заканчивается аутизм и начинаешься ты. Что из моих действий обусловлено моим характером, а что — диагнозом. Есть какие-то очевидные вещи, но в остальном грань очень тонкая. Я не была бы собой без СА. Это такая же часть меня, как какие-то черты характера или убеждения. Если отнять у меня диагноз, я не знаю, что именно останется, кроме него. Если бы мне дали сегодня волшебную таблетку от аутизма, я бы ее не приняла. Я знаю себя сейчас: у меня есть своя жизнь, с непонятными окружающим сложностями, но и со своими собственными радостями, которые недоступны другим. Я не знаю, кем я буду без СА и какую жизнь буду иметь. Оценивая риски, просто не хотела бы проверять.

Моя жизнь, конечно, очень изменилась с появлением ребенка. Само состояние беременности и принадлежности маленькому существу, которое целиком от тебя зависит, наверное, и так тяжело воспринимается, но меня это состояние буквально убивало. Моей логике не поддавалось происходящее с моим телом, гормональные выбросы, перепады настроения, которые у меня и без этого были достаточно серьезными. В общем, на меня навалилось что-то невероятное и непонятное, и переживалось это очень тяжело, несмотря на то, что беременность была запланированная. Как я сейчас понимаю, я не взяла достаточно времени на обдумывание перед тем, как принять это очень важное решение. Во время беременности и в первый год жизни ребенка были периоды, когда от стресса я полностью уходила в себя и переставала разговаривать. В некоторых ситуациях я вообще теряю возможность вербализировать свои мысли, буквально на физическом уровне. Впрочем, я ни о чем не жалею и думаю, что при прочих равных весьма неплохо справляюсь с ролью матери, хоть иногда мне кажется, что сил больше не осталось совсем.

Что касается отношений в целом, то человек с СА, безусловно, может иметь отношения и семью, если ему это нужно. Не буду говорить за всех, но жить в одиночестве все же несколько проще. Исключение составляют случаи, когда встречается человек, который готов вникать в твои особенности и помогать тебе ориентироваться в этом мире.

Я всегда благодарна за помощь, когда мне подсказывают, что делать в той или иной социальной ситуации, как реагировать на те или иные события, что принято говорить и делать в различных конфликтных моментах. Вопросы могут быть очень базовыми — в 20 лет мне очень пригодился подробный рассказ о том, что со знакомыми всегда надо здороваться, спрашивать, как дела, даже если неинтересно. Я узнала, что нужно отвечать, когда о делах спрашивают из вежливости. Для меня это было странно, подозрительно и неочевидно. Как и множество других маленьких и больших вещей, о которых люди просто не задумываются.

Жить с человеком с расстройством аутистического спектра может быть непросто, зато мы меньше озабочены всяческими условностями и склонны к здоровому пофигизму относительно жизненных трудностей. Но очень важно хорошо изучить особенности человека, проговорить с ним потенциально проблемные моменты и не иметь романтизированных представлений о том, что вас ждет. Да, возможно, вам будет очень круто вместе, но и сложно тоже будет, как бы вы друг друга ни любили. Мне, к сожалению, не очень повезло. Почти все мои близкие люди предпочли отгородиться и делать вид, что ничего не происходит. Думаю, большинство членов моей семьи из этого текста узнают о таких людях, как я, больше, чем за весь период жизни со мной.

Есть стереотип о том, что люди с аутизмом часто асексуальны, но я не знакома с какой-то научной статистикой по этому поводу. Думаю, это не более чем предубеждение. Среди моих знакомых из спектра есть люди разной ориентации и разного семейного положения. Некоторые из них состоят в многолетних отношениях с одним и тем же партнером — в конце концов, так проще чисто функционально. Лично мне все равно, мужчина передо мной или женщина, нокаких-то сведений о том, что среди людей с аутизмом распространена бисексуальность, я также не встречала. Возможно, люди с СА просто менее склонны скрывать свои предпочтения — просто потому, что нам совсем непонятно, для чего это делать и кому какая разница. Странные социальные законы, черт их побери.

В вопросе отношений есть еще один сложный момент — сложный уже именно для нас. Люди с аутизмом весьма наивны по сравнению с обычным взрослым человеком. Мы очень часто не понимаем, что нас могут обманывать, верим всему на слово. Кроме того, не всегда понимаем, что такое социально приемлемая норма, и нам не составляет большого труда внушить, что все так и должно быть, даже если ситуация чем-то смущает. Люди из аутистического спектра часто становятся жертвами абьюзивных отношений, подвергаются риску насилия и другим опасностям. Даже во взрослом возрасте мы редко можем понять, что кто-то способен сознательно хотеть причинить другому человеку вред или как-то манипулировать им. Особенно это касается девушек — и я, и пара моих знакомых с СА оказывались в очень неприятных ситуациях, в которые при отсутствии расстройства мы бы вряд ли попали.

Гендерные стереотипы и другие мифы о людях с аутизмом

Принято считать, что девочек и женщин в спектре меньше, чем мужчин. Это не совсем так. Девушек гораздо реже диагностируют. В детстве девочки имеют лучшие способности к мимикрии и успешнее подражают общепринятым социальным действиям. Кроме того, есть данные, что у девочек больше развито воображение, они чаще интересуются сюжетно-ролевыми играми и таким образом легче включаются в коллектив других детей, от которых могут перенимать паттерны поведения и навыки, а потом воспроизводить их. Их речь более полно подстраивается под речь обычных людей — разговор мужчины с аутизмом, а особенно мальчика, чаще будет насыщен сложными фразами и перегружен не по возрасту тяжелыми конструкциями и специфическими терминами. Ну и не стоит забывать про социальные стереотипы: тихая девочка, целыми днями сидящая одна в углу в детском саду, не вызовет вопросов — ее сочтут скромной, а мальчика, который ни с кем не общается и заводит себе воображаемых друзей, скорее сочтут странным. Гораздо выше вероятность того, что его отведут хотя бы к психологу, чтобы начать диагностику.

Я стараюсь рассказывать о себе так, чтобы это был монолог не столько обо мне, сколько о людях с высокофункциональным аутизмом вообще, о которых в нашей стране очень мало говорят. Но кто-то весьма удачно сказал: «Если вы знаете одного человека с аутизмом, то вы знаете одного человека с аутизмом». Мы все разные, именно поэтому нелепо проводить аналогии с фильмами и ждать от нас такого поведения, как у показанных там героев. Серьезно, один знакомый однажды ожидал, что я сейчас за две секунды посчитаю рассыпавшиеся по полу зубочистки, как в «Человеке дождя». И он очень удивился, узнав, что я так не умею.

Среди нас — дети и взрослые люди, кто-то из нас живет в обществе, кто-то выбрал затворничество, у кого-то есть отношения, кто-то предпочитает компанию себя самого. Нас объединяет ряд общих характеристик, которые у всех проявляются по-разному: кто-то из нас плачет от прикосновения колючей шерстяной одежды, кто-то не выносит определенных видов еды, кто-то всегда ездит только в пятом вагоне, кто-то не выносит яркий свет, а кто-то на протяжении многих лет покупает зубные щетки только одного цвета, потому что так спокойнее. Но это не главное, что нас различает. Мы просто разные люди — с разными характерами, разными принципами и взглядами. Каждый из нас, пробираясь через собственные сложности, строит свою жизнь, каждый из нас отдельная личность. Хотелось бы, чтобы нас видели и видели в нас очень разных и по-своему особенных людей, а не стереотипных героев из фильмов и книг. Ну и, конечно, хочется, чтобы в первую очередь нас начали замечать те, кто реально может нам помочь, то есть общественные и государственные системы. Чтобы дети с легкими формами аутизма могли ходить в школу, где их диагноз воспринимали бы спокойно, а не делали причиной травли и насмешек, как это почти всегда и происходит. Чтобы у нас была возможность развиваться и приспосабливаться при помощи грамотных специалистов, а не проходить всю дорогу в одиночку. Поэтому мы должны перестать быть невидимками.

Источник

Синдром Аспергера является одной из форм аутизма, которая представляет собой пожизненную дисфункцию, сказывающуюся на том, как человек воспринимает мир, обрабатывает информацию и относится к другим людям. Аутизм часто описывается как "спектр расстройств", поскольку это состояние затрагивает людей по-разному и в различной степени.

Синдром Аспергера является в основном скрытой "скрытой дисфункцией". Это означает, что нельзя по внешнему виду определить наличие у кого-либо синдрома Аспергера.

Люди с данным расстройством испытывают трудности в трех основных областях. К ним относятся:

- социальная коммуникация

- социальное взаимодействие

- социальное воображение

Их часто называют "триадой нарушений", более подробное описание представлено ниже.

Когда мы встречаем людей, мы, как правило, можем сформировать свое мнение о них. По их выражению лица, тону голоса и языка тела мы можем сказать, счастливы ли они, сердиты или печальны, и реагируем соответствующим образом.

Людям с синдромом Аспергера трудно интерпретировать знаки, такие как интонация, мимика, жесты, которые большинство людей воспринимают как должное. Это означает, что им сложнее общаться и взаимодействовать с другими людьми, что может привести их к сильной тревоге, беспокойству и растерянности.

Хотя есть некоторые сходства с классическим аутизмом, в отличие от него у людей с синдромом Аспергера менее выражены проблемы с речью, что выражается в редких дисфункциях, вроде "словесной каши", гнусавости, заиканий, дислексии; и часто они имеют средний или выше среднего интеллект. У них обычно нет сопутствующей неспособности к обучению, связанной с аутизмом, но они все же могут иметь некоторые затруднения в обучении. К ним может относиться дислексия, апраксия (диспраксия), прозопагнозия, или другие расстройства, такие как синдром дефицита внимания и гиперактивности (СДВГ), ОКР и эпилепсия.

Может быть выбран один, или пара предметов, которые будут вызывать интерес, тогда как остальные будут либо игнорироваться, либо успеваемость по ним будет значительно ниже.

При правильной поддержке и стимулировании люди с синдромом Аспергера могут вести полную и независимую жизнь.

Три основные трудности

Характерные черты синдрома Аспергера варьируются от одного лица к другому, но, как правило, подразделяются на три основные группы.

Трудности с социальной коммуникацией

Людям с синдромом Аспергера иногда трудно выражать себя эмоционально и социально. Например:

- они испытывают трудности в понимании жестов, выражения лица или тона голоса. Резкие взмахи, громкий голос, или выражения лица могут показаться агрессивными, что приведет в сильное замешательство или создаст сильный стресс

- им трудно определять, когда следует начинать или завершать разговор, а также выбирать тему для разговора в которой заинтересован собеседник.

- они часто используют сложные слова и фразы, но не понимают в полной мере, что они означают

- трудность в передаче эмоций, из-за чего часто при сильном эмоциональном накале не получается выразить эмоции словами, и выбирается молчание

- они могут быть очень буквальными, и ум трудно понимать шутки, анекдоты, метафоры и сарказм.

Чтобы помочь человеку с синдромом Аспергера лучше понять вас, постарайтесь быть четкими и лаконичными.

Трудности с социальным взаимодействием.

Многие люди с синдромом Аспергера хотят быть общительными, но сталкиваются с трудностями в инициировании и поддержании социальных взаимоотношений, которые могут вызвать у них сильную тревогу и волнение. Люди с этим расстройством могут:

- с трудом создавать, понимать, и поддерживать дружеские отношения

- не понимать неписаные "социальные нормы", которые большинство из нас воспринимают, не задумываясь. Например, они могут стоять слишком близко к другому человеку, или начать неуместную тему разговора

- считать других людей крайне непредсказуемыми, опасными, и приводящими в замешательство

- становиться замкнутыми и производить впечатление безразличия и равнодушия к другим людям, казаться с виду почти отчужденными

Трудности с социальным воображением

Люди с синдромом Аспергера могут обладать богатым воображением в обычном понимании этого слова. Например, многие из них становятся писателями, художниками и музыкантами. Но у людей с синдромом Аспергера могут быть трудности с социальным воображением. Например:

- трудности в представлении альтернативных результатов ситуаций и предсказывании, что в дальнейшем может произойти. Что выражается либо в чрезмерной увлеченности альтернативами, либо в невозможности выбрать из ограниченного круга возможностей

- трудности в понимании и представлении точки зрения других людей

- трудности в интерпретации мыслей, чувств и действий других людей. Едва заметные послания, которые передаются через мимику и язык тела, часто оказываются упущенными, тогда как глобальные шаблоны они отлично видят

- наличие ограниченной творческой деятельности, которая может быть строго последовательной и повторяющейся, что может обернуться проблемами, так как может статься что увлечений вообще не будет

- Некоторые дети с синдромом Аспергера могут испытывать трудности в играх, в которых нужно притворяться, изображать из себя кого-либо. Они могут предпочитать занятия, основанные на логике и системности

Другие отличительные признаки синдрома Аспергера

- Любовь к определенному порядку. Нарушение этого порядка может сильно повредить психику

- Громкие крики, или агрессивное поведение может вызвать панику, или резкое ухудшение состояния

- Фиксация на определенных частях тела или вещей, вроде носа. ручек, шнурков, и игнорирования остального.

- Пытаясь сделать мир менее беспорядочным и запутанным, люди с синдром Аспергера могут устанавливать правила и распорядки, на которых они настаивают. Маленькие дети, например, могут настаивать на том, чтобы всегда ходить по одной и той же дороге в школу. В классе их приводит в расстройство внезапное изменение в расписании. Люди с синдромом Аспергера часто предпочитают выстраивать свой распорядок дня в соответствии с определенным шаблоном. Например, если они работают в определенные часы, неожиданные задержки на работу или с работы могут привести их к тревоге, волнению или расстройству.

- Иные личностные и невербальные признаки.

Люди с синдромом Аспергера крайне сильно подвержены стрессам, что приводит к проявлению классической симптоматике средних или тяжелых форм аутизма, либо тяжелым формам депрессии и проявлению иных, сопутствующих, дополнительных расстройств.

Особая увлеченность

Люди с синдромом Аспергера могут проявлять сильный, иногда одержимый, интерес к хобби или коллекционированию. Иногда эти интересы сохраняются на протяжении всей жизни, в других случаях, один интерес сменяется несвязанным интересом. Например, человек с синдромом Аспергера может сосредоточиться на изучении всего, что нужно знать о поездах или компьютерах. Некоторые из них обладают исключительными знаниями в выбранной ими области деятельности. При наличии стимула интересы и навыки могут быть так развиты, что люди с синдромом Аспергера могут учиться или работать в кругу своих любимых дел.

Проблема в том, что люди с синдромом Аспергера видят определенный порядок или закономерность в своих увлечениях, и расстройство в одном увлечении перейдет в другое, что запустит цикл, в котором все похожие увлечения будут отметаться. То есть: Если имеется увлечение в кино определенного жанра, и есть литература определенного жанра, и там и там часто встречаются шаблоны и жанровые ошибки, то вместо отказа от писателя или определенного кино, будет исключен весь жанр. И если с этим увлечением было связано очень много, вроде моделирования, журналов по моделированию, сообществ по моделированию, тематические вещи, то будут отвергнуты все они, и более не восприниматься. Это приведет к еще большим проблемам, так как будут отрицаться все виды работы, в которых имеет подобный изъян или тематическая направленность, и такая работа будет систематически игнорироваться, а сам человек с Аспегером будет пытаться быть как можно дальше от нее в физическом и психологическом плане.

Сенсорные трудности

У людей с синдромом Аспергера могут быть сенсорные трудности. Они могут проявляться в одном или во всех видах ощущений (зрение, слух, обоняние, осязание или вкус). Степень трудности варьируется от одного человека к другому. Чаще всего чувства человека либо усилены (сверхчувствительны) либо слаборазвиты (малочувствительны). Например, яркий свет, громкие звуки, непреодолимые запахи, специфическая структура пищи и поверхность определенных материалов могут быть причиной тревоги и болей.

Людям с сенсорной чувствительностью также труднее использовать систему восприятия своего тела в окружающей обстановке. Эта система сообщает нам, где находятся наши тела. Таким образом, тем, у кого ослаблено восприятие тела, сложнее перемещаться между комнатами, тяжело воспринимать какие предметы дальше а какие ближе, избегать препятствия, стоять на соответствующем расстоянии от других людей и выполнять задачи, связанные с тонкой моторикой, такие как завязывание шнурков.

Некоторые люди с синдромом Аспергера могут начать внезапно раскачиваться, кружиться, или напевать, чтобы удерживать равновесие в пространстве или чтобы лучше справится со стрессом.

Кто страдает синдромом Аспергера?

Люди с синдромом Аспергера могут быть любых национальностей, культур, социального происхождения и вероисповедания. Вместе с тем, как правило, это расстройство чаще встречается у мужчин, чем у женщин; причина этого неизвестна.

Причины и лечение

Каковы причины синдрома Аспергера?

Точная причина синдрома Аспергера все еще изучается. Тем не менее, исследования показывают, что сочетание факторов – генетического и экологического – могут вызывать изменения в развитии мозга.

Синдром Аспергера не является результатом воспитания людей, их социальных обстоятельств, и не по вине самого человека с данным расстройством.

Можно ли вылечить?

В настоящее время для синдрома Аспергера нет никакого лекарства и никакого специального лечения. Дети с синдромом Аспергера становятся взрослыми с синдромом Аспергера. Однако, поскольку понимание этого расстройства улучшается, и оказываемые сервисы продолжают развиваться, люди с синдромом Аспергера имеют больше возможностей реализовать свой потенциал.

Увы, но в России синдром Аспергера часто подвергается сомнению, и считается. что легкие формы аутизма проходят сами к совершеннолетию. Людей с синдромом Аспергера либо записывают в обычные аутисты, либо ставят словно схожий диагноз, вроде шизоидного расстройства личности.

(раз эта статья понравилась, вот вам еще одна)

Синдром Аспергера — официально несуществующее в России заболевание, которое часто путают с аутизмом из-за отсутствия четких критериев диагноза.

В детском и подростковом возрасте Аспергер диагностируют вместе с полным и разнообразным перечнем расстройств аутистического спектра (РАС). К совершеннолетию 60 % обладателей этого расстройства социализируются, и психиатры удаляют отметку о заболевании из карточки пациента, позволяя ему жить дальше, как обычному человеку. 40 % переходят в разряд клинических аутистов, и в дальнейшем их лечат уже от полного аутизма.

На Западе достаточно давно признано существование множества вариантов расстройств аутистического спектра, весьма далеких от классического аутизма. Впервые упомянутый в 1944-м, в 1992-м синдром Аспергера попал в Международный список классификации болезней. В России на официальном уровне в медицине он не признан до сих пор, а статистика по РАС не ведется. Для сравнения: в США 1 ребенок из 68 считается обладателем какого-либо расстройства аутистического спектра.

Синдром Аспергера — комплекс необычных свойств психики и личности, обусловленных генетическими особенностями человека. Он выражается по-разному, чаще всего — трудностями в социализации, общении с другими людьми и когнитивными дисфункциями.

Вылечить синдром невозможно, но облегчить связанные с ним проблемы при помощи терапии удается почти всегда, особенно если оказать помощь в первые 20 лет. До 2016 в России это ложилось на плечи отдельных психиатров, работающих с детьми и подростками, и некоммерческих организаций, таких как «Наш солнечный мир», затем при поддержке Министерства образования была создана централизованная система для помощи детям.

Взрослым приходится справляться с расстройством самостоятельно. Большинство российских аспи (так называют себя обладатели синдрома) учатся жить в социуме по переводным статьям на крупнейшем ресурсе для себе подобных или ходят к частным психиатрам. Часто они получают медикаментозное лечение от сопутствующих психических расстройств: 41 % высокофункциональных обладателей РАС страдают от депрессии, по 9 % — от шизофрении и биполярного расстройства, 8 % — от тревожного расстройства, а также зачастую от галлюцинаций, маний и ОКР.

Взрослые аспи редко посещают групповую терапию и почти никогда не заявляют о себе публично, но корреспонденту «Ножа» удалось разговорить одну обладательницу синдрома Аспергера, и мы можем узнать всю правду из первых уст.

— Самый первый и важный вопрос: можете ли вы подсчитывать упавшие спички, как Рэймонд в «Человеке дождя», или обладаете эйдетической памятью, как Шелдон из «Теории большого взрыва»?

— Наверное, вы не удивитесь, но это действительно почти всегда самый первый вопрос, который мне задают, когда узнают о моем диагнозе. Ответ на него: нет, и даже лазером из глаз я стрелять не умею. Более того, практически ни один обладатель синдрома Аспергера не обладает такими талантами.

У нас, как правило, достаточно высокий интеллект и большая усидчивость и внимательность по сравнению со всеми остальными, что особенно заметно в детстве. Мы можем быстрее читать и легче учить иностранные языки и другие вещи, потому что меньше отвлекаемся на некоторые вещи, которые мешают обычным детям.

Рутинную и монотонную работу тоже часто выполняем с большей охотой, потому что в ней может быть особая прелесть. Но суперспособности — это уже савантизм. Я, кстати, не думаю, что в «Человеке дождя» показан человек с синдромом Аспергера, там вполне себе классический аутизм. Мы более «человекоподобны», если так выразиться.

Вот я говорю всё «мы» да «мы», но это не совсем правильно. Я могу по-хорошему говорить только за себя и про тех людей, которые встречаются в группах поддержки в интернете с таким же диагнозом, чаще всего самопоставленным. Между тем каждый аспи уникален, как снежинка. Нет, не как снежинка, конечно, — сейчас поточнее и не такое банальное сравнение найду. Вот представьте, что вы пытаетесь кому-то в двух словах описать всех шизофреников — кошмар, вот с кем я себя сравниваю! но это метафора, — и тех, кто мнит себя Наполеоном, и тех, кто молчит носом к стенке, и тех, кто топором кого-то рубит. Десятки, сотни уникальных и непохожих случаев, среди которых можно выявить какие-то общие тенденции, но которые всё равно всегда будут верны лишь для части шизофреников, но не для всех и каждого. Вот и с аспи так: тенденции общие есть, а проявляться они могут не все, в разной степени и по-разному. Я про себя буду рассказывать, а если что-то еще про всех знаю, чего у меня нет, то дополнительно сообщу.

— У вас тоже самопоставленный диагноз?

— Нет, я одна из немногих, кому его поставили профессионалы, но первые шаги, конечно, были сделаны самостоятельно. Обычно аспи отлавливают в детстве, сейчас уже даже бдительные мамаши научились их отличать и вовремя консультироваться с психологами. До шести лет еще не очень понятно, а вот в шесть все и палятся. Мне уже за тридцать, так что детство выпало на девяностые: тогда множество детей росли, как сорная трава, я тоже. Никто и не заметил, что со мной что-то не так. В детский сад не устроили, закинули в деревню к бабушке, где было 5 жилых домов и 10 дачников на лето. Там чем более тихий и замкнутый ребенок, тем бабкам проще — не надо присматривать, можно смело атаковать картоху в огороде и не волноваться. А когда к школе вернулась в город, так любую странность списывали на то, что в деревне росла, одичала среди грядок.

Ужасное детство, если честно, наполненное тихим сумасшествием.

Мне казалось, что все вокруг знают какие-то скрытые правила поведения и вещи, а мне об этом рассказать забыли. Постоянно чувствовала себя не в своей тарелке, страшно мучилась.

Спасали книги — рано научилась читать, малое количество жестоких детей вокруг (да и вообще детей) и обезьянье копирование. Слепо копировала всё, что только можно, чтобы «сойти за своего». Иногда прокатывало, иногда нет. Детишки дачников, когда на лето приезжали, немного меня сторонились, разыгрывали постоянно, я наивная была и простая, как пять копеек. Знаю, что почти все аспи такими и остаются — либо вырастают в вечно недоверчивых параноиков, как я теперь. Что ни скажут, вообще всему верила, никак не могла понять, как можно нарушать установленные правила.

Ведь есть же правило: «не ври» — такое же, как «не убий». Не вижу между ними разницу до сих пор и не понимаю, как люди ее определяют. Нельзя ни то, ни другое. А если можно «ври», значит, можно и «убий».

Я вообще тогда всё буквально воспринимала. Один раз мама повела меня в поликлинику делать укол под лопатку. Врач дала горькущее лекарство целую ложку, вроде как обезболивающее, но не сказала, что его нужно проглотить. Я его так во рту и держала — и пока укол больнючий делали, и когда из поликлиники вышли, и когда на трамвай сели. Уже к подъезду подходили — мама спохватилась, что это я молчу и только слезы из глаз немного капают, лекарство-то горькое. Догадалась, что я всё еще эту дрянь во рту держу, «спасла» приказом проглотить и так мне всыпала за то, что я дурочка, что вообще я света белого не взвидела.

Потом похожий случай был, когда она решила меня отдать в спецшколу для одаренных детей, я ведь в целом умненькая была, читала много, считала хорошо и все эти простые штуки легко делала. Но в спецшколу был экзамен. Там тетка, и без того напугавшая меня до полусмерти своей незнакомостью, подняла скатерть со стола, где лежал всякий хлам, ткнула когтем в середину и сказала: «Смотри». Я и смотрела, как дурак, целую минуту в одну точку, стараясь не моргать. Потом она стол закрыла скатертью и говорит: «А теперь назови предметы, которые ты запомнила». Вот те на! Надо было предметы запоминать! Она же не говорила этого! Естественно, я так старалась хорошо и качественно смотреть в одну точку, что ничего и не назвала. Выгнали меня с этих экзаменов с презрением.

Вот, начала рассказывать, и ушла не в ту степь. Я же про диагноз начала говорить. В общем, в детстве меня с диагнозом проворонили, да и семья у меня была многодетная, не из тех, кто будет нянькаться с такими нюансами. Руки-ноги есть, значит, хороший ребенок. В школе было очень трудно, и я начала подозревать, что со мной что-то не то. Никому не говорила, конечно.

Начала читать книги и долго думала, что я то ли социопат, то ли социофоб, то ли вообще психопат. Кому в подростковом возрасте не лестно себя таким считать?

Когда была возможность проходить тесты — проходила, но без настоящего психолога от них толку-то. По онлайн-тестам вон вообще сейчас что ни пройди, так ты и биполярник, и шизофреник, и кто только не.

Когда мне было 20 лет, поехала в Германию на полтора месяца, а там у моего знакомого отец оказался практикующим психологом. Он меня за секунду засек, что я не поддерживаю зрительный контакт, хотя обычно люди этого не замечают, и закидал вопросами, а потом попросил пройти с ним пару тестов в кабинете и поговорить. Сказал, что у меня синдром Аспергера с достаточно высокой социализацией, но надо всё равно получить соответствующие бумаги в России для помощи. Я тогда долго ему не могла втолковать, что в России вообще такого синдрома вроде как и нет, а если бы и был, то от бумаг стало бы только хуже. У нас же на любых не таких, как все, смотрят косо, как на чумных. Ни работу не найдешь потом, ничего.

— Как вам удается не поддерживать зрительный контакт? Можете объяснить, почему не поддерживаете?

— Объяснить, конечно, не смогу. Это неописуемое ощущение. Скажем так, мне физически некомфортно, если я кому-то смотрю в глаза. До тошноты, до нервного тика.

Может быть, именно этой физиологичностью аспи и отличаются от просто интровертов или робких — неприятие всегда не просто на психологическом уровне идет: если слишком себя пересиливать и пытаться ломать, то наступает перегорание.

Могу просто упасть и лежать на полу полчаса, а потом встать и жить дальше как ни в чем не бывало. Или не разговаривать пару дней.

Смотреть в глаза не всегда удается еще и потому, что если я себя силой и заставлю, то на это действительно все силы и уйдут: уже не хватит внутренних ресурсов, чтобы поддерживать беседу или слушать даже, что мне говорят.

В детстве страшно мучилась от этого, а потом придумала «военную хитрость». Смотрела либо на нос человека, либо на его рот. Попробуйте как-нибудь — у собеседника остается полное впечатление, что вы внимательнейшим образом его слушаете, глядя прямо в глаза. Может быть, я поэтому и лица плохо запоминаю, что не вижу их целиком, а только рты да носы по частям. Хотя, говорят, лицевая слепота у аспи вообще часто встречается.

Я и себя не узнаю на фото, и родителей могу не узнать или близких, если они неподвижно стоят. Выдают походка, жесты, какие-то характерные мелочи. Вообще, много мелочей замечаю, но общую картину часто трудно собрать.

Один раз было смешно: я смотрела видео со свадьбы брата и смеялась над тем, как там все по-дурацки выглядят. Одного человека вообще высмеяла очень жестко, а потом присмотрелась к одежде и поняла, что это была я сама.

— Какие еще характерные особенности человека с Аспергером вы можете выделить?

— Общее офигевание от этого мира. Такое ощущение, что мир создан для людей с определенной операционной системой, идеально под него настроенной, например Windows, а я в этом мире типичный MacBook. Или даже Linux. Мне вообще кажется, что аспи ничем от остальных не отличаются, просто у нас по другим программам и проводам вся кодировка идtт, поэтому взаимонедопонимание всегда возникает.

Я вот совершенно не понимаю условностей и их необходимости. Социальные договоры, «поглаживания», приветствия, «как у тебя дела». Пустая трата времени и очень скучная, но, поди ж ты, не поздоровайся с кем-то — и обида на всю жизнь.

Понимаю, например, что можно собраться и устроить праздник с тортиком и подарками, но не понимаю, какой смысл поздравлять кого-то по телефону. Это всё дикие и нелогичные для меня вещи, но я их выполняю, потому что надрессирована. Мне во многом книги помогли по психологии, Эрик Берн особенно. Я всё равно считаю социальные танцы глупостью, но соблюдаю, чтобы люди не тратили еще больше моего времени, выясняя, почему я не хочу его лишний раз тратить. А я вообще жадная до времени, я даже сериалы смотрю на двойной скорости.

Совершенно не чувствую разницы между людьми с разным цветом кожи, религией, половыми предпочтениями и другими вещами, которые в обществе маргинализируются или выделяются.

Очень плохо считываю эмоции и подтекст, не всегда понимаю жесты и мимику. Тут опять же пришлось учиться по книжкам.

Сама я эмоции вполне испытываю, но у меня какой-то переходничок отсутствует и по умолчанию не транслирует их на лицо. Приходилось учиться специально перед зеркалом изображать удивление, заинтересованность и так далее, потому что у меня всегда покерфейс.

Когда вижу себя на видео, то понимаю, что даже переигрываю, мимика — как у мультяшки, утрированная, но ничего. Люди считают это изюминкой. Сейчас уже так натренировалась, что это практически на автомате выходит, но всё равно помногу трудно с людьми общаться, все силы уходят на то, чтобы изображать нормального человека. Кстати, если меня сильно напугать или сделать что-то, на что надо быстро отреагировать, то я так с покерфейсом и останусь, хотя внутренне штаны обмочу. Не успевает очень быстро реагировать лицо, и в целом я почти всегда кажусь флегматиком, хотя всё совсем не так.

Знаю, что у многих аспи бывает обессивно-компульсивное расстройство и всякие мелкие ритуалы. У меня такого нет почти, разве что на нервной почве появляются мелкие тики: я всё время смотрю на часы или на дверь, закрыта ли она полностью. Зато прекрасно понимаю, почему это частое явление: правила успокаивают в этом хаотичном мире, а любой ритуал или ОКР — это правила. Я когда-то в школе тоже успокаивалась благодаря правилам: брала учебник по черчению и вычерчивала разрез какой-нибудь особенно сложной детали. Когда всё множество шагов сделаешь, тонкий карандаш, потом толстый, тут столько-то миллиметров — настоящий кайф, островок упорядоченности в этом море непонимания.

Самая главная беда — конечно, чувство юмора. Шуток я долгое время не понимала вообще, как и почти все люди с Аспергером.

Потом поняла, что с шутками шутить не стоит, за ними всегда можно спрятаться от мира, отбиться от назойливого собеседника, да и сами они как волнительные загадки, если не очень глупы. Начала их внимательно изучать, и это было одно из самых трудных дел в моей жизни. Но сейчас открою секрет, от которого взвоют все остряки мира: юмору можно научиться, а чувство юмора в себе развить, даже если ты к нему никак не приспособлен изначально.

Юмор похож на математику, если изучить тысячи образцов, то начинаешь видеть, какие в нем внутренние схемы и схожие приемы, по какому принципу (точнее, по десяткам разных принципов и систем) могут формироваться шутки. Сначала просто впитываешь в себя тонну информации, потом робко и неловко шутишь поначалу, пугаешься, но ничего с тобой не случается, гром не гремит, земля не разверзается под ногами. Шутишь всё чаще и чаще, видишь удачные варианты, запоминаешь… И всего через 10–15 лет тяжелого ежедневного труда ты уже делаешь это на автомате и считаешься человеком с чувством юмора!

— Вам действительно нелегко. Что труднее всего делать из того, что обычному человеку дается в два счета?

— Общаться труднее всего. Нужно применять так много навыков, знаний, маскировок, схем, что мозг глупеет на глазах. И чем больше человек в компании, тем тяжелее, так что все аспи — жесткие интроверты. Впрочем, один на один тоже тяжело и неловко, лучше всего общаться с парой друзей, чтобы часто иметь возможность молчать и просто слушать.

Разговор в таком случае выглядит как сложно просчитанная стратегия, настоящая битва, где требуются все ресурсы, даже если разговариваешь с закадычными друзьями. Хотя их у меня мало, я с трудом завожу новые знакомства. Старых связей придерживаюсь до тех пор, пока это возможно, хотя это зачастую мучительно. Когда мне стукнуло 25, так все вокруг резко переженились, ушли по семейным гнездам, завели детей — и мне в этой жизни места не осталось вообще. Вот тогда я запаниковала.

Совершенно не могу фотографироваться. Плохо себя чувствую, паникую, почти всегда убегаю.

Нет, я не дремучая деревня и не думаю, что фотоаппарат украдет мою душу, просто я себя плохо представляю, не люблю смотреть в зеркало, не хочу видеть фотографии, а значит, и делать их.

Случайные социальные стычки с людьми тоже неприятны на физическом уровне. Я всегда выберу автоматическую систему, заказ онлайн, доставку или что-то такое, только чтобы не говорить с людьми, даже с какими-нибудь официантами. Хотя если есть понимающие друзья или вторая половина, то это эту «пыль» для них и тяжелое дело для меня берут на себя без лишних слов.

А вот однажды у меня был парень — нежный и заботливый, но непобедимый упрямый экстраверт. Он был убежден, что никакого Аспергера не существует, а весь этот социальный дискомфорт — что-то вроде насморка или нетренированных мышц пресса, так что если «прокачать систему», то всё пройдет.

И он специально меня бросал на амбразуру и заталкивал в разные социальные ситуации, доводя до паники и истерики. Из-за этого и расстались.

С друзьями тоже почти уже не общаемся. Все, которые появились во время социальной активности в юные годы, разбежались по семьям. Новых я почти не завожу, большую часть времени сижу дома. Наверняка большинство аспи — еще и хикикомори.

— А как же работа?

— Слава богу, на дворе XXI век. Первый опыт набивала трудно, по офисам, через не хочу. А теперь можно фрилансить на полную катушку или работать по удаленке.

В офисах было некомфортно. С начальниками обычно сходилась легко, про Аспергер никогда не говорила, а им и неинтересно: лишь бы работала хорошо. Работаю я действительно хорошо, даже слишком, так как график не забиваю социальной ерундой. За полдня всё сделаешь, а потом маешься в офисе от безделья. С коллективом же всегда было хуже. Как я ни старалась влиться, всегда будто невидимая стена между нами висела. Такая неловкая тишина в моем присутствии, как будто я вокруг себя ауру странную распространяю. Естественно, о диагнозе тоже никогда не говорила, хотя коллеги всё чувствовали. Но тогда бы они вообще меня измучили, как обезьяну в зоопарке.

Вообще, интернет для аспи — спасение. Тут можно общаться и не париться из-за кучи социальной и физиологической ерунды. Можно найти группы по интересам, а интересы для нас всех — самое главное.

Из обладателей Аспергера получаются отличные зануды, задроты и нёрды по разным тематикам. Я вот люблю хоррор-фильмы, особенно азиатские, собак (могу различить несколько сотен пород на вид или по описанию) и литературу (читаю примерно 150 книг в год).

В группах поддержки с другими аспи не сижу, хотя если бы имела к ним доступ будучи моложе, то зависала бы чаще и искала там информацию. Так до всего приходилось доходить самой. Один раз попробовала сходить в группу поддержки реальную, но испугалась перед самым входом и ушла, увидев постоянных обитателей. В основном мужчины, кстати. Женщины гораздо проще социализируются с любым Аспергером, и я не удивлена, что единственный полный аутист, который смог успешно социализироваться — Тэмпл Грандин — тоже женщина.

Я «со стороны» могу сказать, что, как ни крути, с феминизмом и равенством, но, с моей точки зрения, мужчины и женщины — совершенно разные. С женщинами мне общаться гораздо сложнее, потому что условностей и каких-то социальных расшаркиваний в разы больше. Да и интересы почему-то реже совпадают, хотя я не могу назвать себя хоть в чем-то маскулинной.

— Если с мужчинами проще, то с личной жизнью всё хорошо?

— Как ни странно — да. Найти вторую половинку всем одинаково сложно, хоть есть у тебя Аспергер, хоть нет. Я свою нашла, и это такая большая удача, которой каждый может позавидовать. До этого был опыт отношений с разной степенью комфорта.

И если меня будет кто-то из аспи читать, то подарю лайфхак. Ребята, если вам нужно себя ущемлять или приспосабливаться под спутника жизни, то вы себя убьете.

Какой бы он (или она) ни был классный, это будет мучить и изматывать, а в итоге повысит градус тревожности и раздраженности, рано или поздно взорвется всё ко всем чертям. Найти понимающего человека реально, хоть и достаточно сложно. Но если у меня получилось, значит, и у остальных получится.

Уже несколько лет в стабильных отношениях, и это прекрасно, потому что избранник берет на себя всю ту мерзкую социальную мишуру, которую я не могу выносить. Сам он при этом вполне себе легко с людьми сходится и общается, никаких синдромов, никакой социопатии или интроверсии даже. Удивительное дело. И мое отношение к браку принял спокойно: я считаю брак еще одной глупой социальной условностью, которой придется заняться только в том случае, если надо будет решать что-то юридически с недвижимостью или детьми. Детей пока не хочу, но не исключено, что когда-нибудь захочу, с ними трудно, но вполне реально для аспи.

Я вообще с детьми прекрасно лажу и одно время даже работала учителем в школе. Казалось бы, совсем неподходящее место для представителя расстройства аутистического спектра. Но с детьми как раз куда проще, чем со взрослыми, да и во мне очень много такого детского, близкого к ним. Работала, как ни странно, с трудными классами, потому что мы с ними тоже хорошо ладили. Тут тоже могу секретом поделиться: достаточно не считать детей маленькими мудаками с недоразвитым мозгом, а относиться к ним как к личностям, и они сразу это просекают — и очень ценят.

— Что сейчас нужно, по вашему мнению, делать для людей с Аспергером?

— Я могу набросать целый комплекс мер, потому что что-то делать надо. Мне повезло, я хорошо социализировалась, не получила никаких психологических травм, удобно нашла свое место в жизни и даже вторую половинку. Большинству так не везет.

Первое. Нужно повысить информированность населения. Синдром не такой уж редкий, и это не аутизм, а что-то, с чем можно и нужно справляться. Очень сильно мешают в этом фильмы и книги, которые мешают полных аутистов и аспи в одну кучу, придавая им какой-то окрас не от мира сего. Мы такие же люди, можем казаться эксцентричными, но если нам помочь социализироваться и понять все эти правила в детстве, то всё будет хорошо.

Второе. Не знаю, как, но нужно работать над отношением людей ко всем людям с расстройствами. Любыми. Я обычно никому, кроме самых близких, об Аспергере не говорю (первое правило клуба Аспергера — никому не говори, что у тебя его синдром), потому что это вызывает какое-то брезгливое ко мне отношение. Кому-то кажется, что я просто выпендриваюсь, потому что в какой-то момент быть шизофреником, биполярником и другим не-таким-как-все стало модным (и вот эту ужасную романтизацию заболеваний и расстройств тоже бы надо вырезать на корню!). Кому-то кажется, что я преувеличиваю и за тридцать с лишним лет жизни не поняла, что это всё ерунда.

Третье. Нужен официальный диагноз для взрослых, помощь в социальной адаптации, начиная с детского возраста. А значит — нужны специалисты-психологи, бюджеты на их обучение и организацию групп, нужны соцработники, чтобы пинками заставляли мамаш тащить своих чад с подозрением на РАС в эти группы. Потому что сами дети не пойдут, даже когда станут подростками, это как собирать клаустрофобов в тамбуре в группу поддержки.

Наконец, было бы просто здорово иметь возможность свободно сказать, что ты есть такой, как ты есть. Но сейчас любые каминг-ауты осуждаются, будь ты хоть аспи, хоть коммунист, хоть кто угодно.

Жить в постоянном дискомфорте из-за этого не слишком хорошо. Я даже родителям до сих пор не могу сказать, что у меня этот синдром, а они столько лет не обращали внимания и просто думали, что у них замкнутый и странный ребёнок в череде детей попроще и поудобнее.

Источник

У меня аутичный синдром, и я сначала ходил в обычный детский сад, а потом в обычную школу. Сейчас я заканчиваю вуз, но хочу рассказать о своем опыте ученичества, потому что знаю: в школах хватает детей с такими же особенностями, как у меня, и знаю по своему опыту, насколько им нелегко.

Начальная школа

Диагноз Синдром Аспергера (нет, это не болезнь, это особенности развития аутичного плана) мне поставили врачи, когда мне было уже 9 лет. До этого, по рассказам родителей, врачи утверждали, что у меня просто есть особенности характера. Я к тому моменту учился в начальной школе, в которой мне очень повезло с учителем: она, как должное, принимала все мои «особенности», не давила и вообще делала самое главное – не очень меня донимала.

Сейчас я понимаю, что «особенностей» у меня тогда хватало. Я пришел в первый класс, умея бегло читать, хорошо считать и писать печатными буквами. Я к тому моменту прочитал несколько «Авантовских» энциклопедий и был страстно увлечен астрономией. На уроках мне было очень скучно, как правило, я на них либо спал, либо читал свои книги. Поскольку память у меня хорошая, то уроки я делал минут 15 в день. В начальной школе учился на все пятерки. Но за 4 года так и не запомнил имена своих одноклассников, не научился играть в коллективные игры, не понял, что такое субординация, а самое главное – не научился учиться. И все это мне сильно вышло боком в средней школе.

Первые сложности

После окончания начальной школы я поступил в гимназию, в которой было обучение с 5 по 11 класс. В гимназии был школьный психолог, и моя мама обратилась к нему в самом начале. Психолог ничего не знала про синдром Аспергера, а мамины объяснения не стала слушать, спросив только, точно ли я психически нормален?

Пятый класс я продержался на базовых знаниях, мне их вполне хватило, чтобы, совсем не напрягаясь, проучиться год на «четыре» и «пять».

С одноклассниками я не общался, я не знал, как это делать, а главное – зачем. Меня, конечно, донимали. И смеялись надо мной, и издевались. Меня это сильно не трогало, я лишь раздражался, что вся эта возня меня отвлекает. На переменах я либо читал, либо обдумывал то, что прочитал до этого.

Самое сложное для меня было – социальные ситуации. Я никогда не понимал, как себя надо вести, что говорить, а что нет, почему нужно слушаться учителей, почему я не могу положить голову на парту на уроке и поспать, если хочется спать. Я не понимал шуток. Все принимал за чистую монету. У меня были странные, по общему мнению, привычки: я не мог говорить, стоя на одном месте, мне обязательно нужно было прохаживаться (я и сейчас не могу говорить, не двигаясь), поэтому с ответами у доски были проблемы: все учителя требовали, чтобы я не шевелился, не ходил, отвечал, «как положено».

Вот это «как положено» были для меня самыми страшными словами, потому что я никогда не знал, «как положено» вести себя в той или иной ситуации. По вечерам мы с мамой составляли для меня учебник приемлемого обществом поведения: она расписывала какие-то ситуации, объясняла, как лучше всего себя в них вести, а я для себя записывал. Наши эти вечерние разговоры иногда затягивались на часы, потому что я не понимал, протестовал, требовал логического обоснования каждому, приведенному мамой рецепту.

Почему в столовой нужно обязательно сидеть со своим классом, а не в одиночестве, если есть свободные столы?

Почему учителю нельзя на уроке сказать, что он ошибся, если он и вправду ошибся?

Почему здороваться всегда первым должен младший со старшим, даже если старший увидел младшего первым, а младший еще старшего не видит?

Почему, если ученик опоздал на урок, его ругают, а, если учитель опоздал, то ему ничего на эту тему нельзя сказать?

Почему я должен тратить время и учить песню для урока музыки, если я не люблю и не хочу петь? И т.д.

Я всего этого искренне не понимал. И таких вопросов у меня возникало множество.

Проблемы в учебе

В шестом классе я скатился на «тройки» и «двойки», потому что базовых знаний уже не хватало, а учиться я так и не научился. Я по привычке не особо утруждал себя выполнением домашних заданий, а хорошая память в одиночку уже не спасала. Родители пытались со мной бороться, взывали к моему самолюбию, но у меня не было самолюбия. Меня не задевали «двойки», они меня расстраивали только потому, что они огорчали родителей. Методом проб и ошибок я подобрал для себя режим учебы, который и меня устраивал, и результаты которого устраивали учителей и родителей. Я первые месяцы четверти не учился, за 2-3 недели до окончания четверти откладывал на потом все свои интересы и «спасал» положение с оценками по всем предметам. В отличники я, конечно, не выбивался, но хорошистом по итоговым оценкам был.

С одноклассниками я все также не общался. Друзей у меня не было (и сейчас нет). Я постоянно попадал впросак в вопросах взаимодействия с людьми.

И да, у меня были интересы, которые никак не были связаны с учебой, но которые захватывали меня полностью. Много лет меня интересовала тема транспорта. Я прочитал много книг, я изучил множество сайтов на эту тему, я «знал в лицо» все модели поездов, электричек, вагонов, автобусов, трамваев и т.д. Я знал, в каком году какая станция московского метро была открыта. Мне это было интересно, поэтому, вернувшись после школы домой, я до ночи читал, смотрел, изучал, рисовал схемы железнодорожных путей и составлял расписания. Какие уж тут уроки?

В начале 7 класса моим учителям наскучил мой режим учебы, и начались с ними конфликты. Решение нашла мама: она посоветовала мне извлечь выгоду из моих разнообразных интересов и включиться в проектную деятельность. Я это сделал, и этот совет помог мне без особых проблем доучиться до конца 11 класса. Несколько раз в год я делал разнообразные проекты, от гимназии меня с ними отправляли на всякие окружные, городские и всероссийские конкурсы, я получал на них призовые места и привозил в гимназию грамоты и награды. Поэтому меня оставили в покое и позволили учиться так, как я хотел. Забежав вперед скажу, что я прилично сдал ЕГЭ, поступил на бюджет в выбранный вуз и через год получу диплом переводчика.

Взгляд назад

Я не могу сказать, что 11 лет учебы в школе были для меня 11 мучительными годами. Не так уж сильно я и страдал. Но было нелегко. Нелегко, когда донимали одноклассники, а я не понимал, зачем они это делают и как себя вести, чтобы они прекратили. Нелегко, когда учителя злились на меня за то, что я делаю что-то не так, «как положено». Нелегко, когда по три недели в конце каждой четверти приходилось разбираться в том, что было совсем неинтересно, учить то, от чего было скучно, набивать руку на решении задач, которые, я точно знал, мне в дальнейшем никогда не придется решать.

А сложнее всего было регулярно находиться внутри ситуаций, которые казались мне совершенно абсурдными при том, что все остальные воспринимали их как само собой разумеющееся. Самый яркий пример – открытые уроки. Сначала мы несколько уроков репетируем, потом приходят какие-то люди, мы делаем вид, что нам все в новинку, что нам очень интересно, что мы – умные и продвинутые дети, которые ловят все на лету, жутко мотивированы и активны, а сидящие на задних партах гости делают вид, что нам верят. Можно ли придумать более абсурдное занятие на 45 минут, чем вот это? Мне каждый раз было ужасно неловко, стыдно от идиотизма происходящего и я чувствовал себя ущербным, потому что все остальные свои роли разыгрывали почти с удовольствием.

Подводя итог

Школьникам с разнообразными синдромами и особенностями жизненно необходима помощь профессионального школьного психолога, который мог бы поддерживать и направлять ребенка, объяснять учителям, что то или иное поведение такого ученика – это не дурь, а проявления его синдрома. Без такой помощи возможно, как показывает мой пример, но очень непросто.

Источник