Здравствуйте.

Расскажу, как моя дочь проходила лечение в центре Гамма-нож НИИ им. Склифосовского.

Первую операцию по удалению опухоли провели в КГБ им. Ерамишанцева через резекционную трепанацию. Операция прошла хорошо, дочь восстанавливалась после операции, диагноз поставили астроцитома g1, прогноз благоприятный. Среди рекомендаций было наблюдение в динамике.

Через четыре недели после операции мрт с контрастом показала что опухоль есть в том же месте, но махонькая. Хирург, который проводил операцию предположил что продолжился рост опухоли но, из-за того что размер её маленький, вторую трепанацию проводить не рекомендовал и дал направление в центр Гамма-нож НИИ Склифосовского.

Куча вопросов "как могла астроцитома вырасти за четыре недели?", "может это не астроцитома?", "может это остаток первой опухоли?" и ещё подобные остались без ответов, потому что "голова предмет тёмный и исследованию не подлежит" (с).

Записались на консультацию в этот чудо центр. Никакой очереди на консультацию не было, днем позвонила - приезжайте завтра.

Приехали. Махонькое здание. Крошечный коридор с охранницей, он же гардеробная, он же зал ожидания, он же место через которое проходят пациенты на всякие процедуры. Но нам же не шашечки надо, а ехать.

Назначена консультация была на 14:30, принял врач после 18:00. Причем вперед проходили люди, которые приходили позже нас. Но сидели мы терпеливо, лишь яд сочился изо всех моих щелей на единственный диванчик потому что дочь ныла, ибо жрать хотелось и ей бы уже прилечь.

Хочу отметить, что нейрохирург, который проводил консультацию был очень внимателен ко всяким мелочам, проводил полный осмотр и вынес заключение, что лечение Гамма-ножом показано. Нам было необходимо собрать ряд анализов, узи вен нижних конечностей и осмотр терапевта.
Собирать анализы отправились в поликлинику около дома. Рассказывать о посещении терапевта не хочу, один негатив и потраченные нервы. Скажу лишь, что направление на анализы крови пришлось с угрозами и шантажом получить через заведующую потому что "мы такое не даём, кто вам операцию делать будет, туда и идите". Направление на узи не дали вообще потому что "у нас узиста нет, а вы потом чеки собирать будете". Узи сделали платно.

Ещё сходили на консультацию к радиологу. Врач сказал, что если показан Гамма-нож надо обязательно делать Гамма-нож. Потому что одно облучение Гамма-ножом равно пяти неделям лучевой терапии и гораздо меньше возможных осложнений.

Через неделю все было готово, я повезла документы в лично, хотя их можно было отправить по электронной почте, но я тётка старая, предпочла передать лично в руки. Оказалось не зря. Требовалась ещё обязательная прививка от кори, которой не было, потому что последний раз от кори дочь прививали в школе. Но я клятвенно пообещала, что прививка будет и оч просила назначить операцию поскорее, до Нового года.

Назначили на 27 декабря. Накануне позвонила девушка, уточнила время, сказала взять с собой лёгкую еду, горячий чай и сменную одежду и обувь для пациента и сопровождающего.

Вот что такое лёгкая еда?  Ну понятно, что не курица в фольге и не яйца вареные на газете, но блин, пришлось задуматься. Взяли йогурты, охотничьи колбаски с хлебом и чай. Доча у меня на счёт чая повернута, абы какой пить не будет, с сахаром тоже ей не подходит, заварила какой сказала. А надо было сделать сладкий, но я у неё на поводу пошла и ни капельки сахарку ни одной конфетки не взяли. Что оказалось неправильно.

Приехали к 7 утра. Провели нас в комнату, там два койко-места, на одном был мужчина с семьей, на второй мы.
Переоделись, пришел врач, весёлый такой, позитивный, велел подписать кучу бумажек. После так же весело взял дочь за руку и повел куда-то. Я жду.
Приходят. Врач держит дочь чуть ли не за подмышки у нее на голове что-то и ноги трясутся. Врач объясняет, что так бывает, сахар в крови упал, чайку сладкого хлебните, будет нормально. И позитив врача очень помогал, почему то хотелось улыбаться вместе с ним.

А на голове у неё была конструкция, которая крепится непосредственно к мягким тканям головы на четырех болтах. Такая же, как на фото из интернета:

И когда эту конструкцию крепили с местной анестезией, то вот тогда дочери и поплохело. А сахара или сладкого чая не было. Печаль. Но был сладкий йогурт, им пришлось обходиться.  Чай попить у неё не получилось, потому что передняя часть этой конструкции мешала пить из чашки. Но медсестра принесла трубочку, за что ей спасибо, через трубочку попила.

После ей сделали мрт без контраста и с контрастом. Оказывается, там делают какие-то особенные тесты во время мрт, которые и определяют время операции.

На эту конструкцию сверху надевается ещё какое-то устройство, но я его не видела, знаю лишь по картинкам из интернета. И вот через эту верхнюю конструкцию пропускаются гамма лучи, которые убивают опухоль. Сама гамма-установка выглядит примерно как аппарат мрт. Вот фото из интернета, видно верхнюю конструкции:

После было опять было ожидание. Эта верхняя часть изготавливается индивидуально для каждого пациента.  Когда всё было готово, дочь забрали на лечение. Ей было назначено полтора часа облучения. К примеру, мужчину с соседней койки забирали на три часа.

Как она рассказала, лежать было не удобно, болты в затылке мешали, хотя установка предусмотрена для этой штуковины, шума практически не было, шевелить головой возможности не было, а руками не возбранялось, главное нельзя было поднимать их выше груди, но почесаться или повозиться было можно.

Через полтора часа врач привел дочь обратно в комнату для пациентов уже без конструкции. Чувствовала она себя вполне хорошо. Некоторое время ждали заключение, недолго, и примерно через пол часа уже ехали домой.

На голове остались следы от болтов, их было велено обрабатывать и врач обещал, что следов на лбу не останется.

Новый год отмечали как обычно всей семьёй. Надеемся на выздоровление. Получилось ли узнаем только в конце марта, врачи обещают благоприятный прогноз.

Спасибо тем, кто дочитал. Не болейте.

Здравствуйте.

Мою дочь 10 ноября прооперировали для удаления опухоли из мозжечка. Операция прошла успешно. По результатам гистологии был поставлен диагноз "пилоидная астроцитома 1g". Всё было бы хорошо, но 13 декабря контрольная мрт обнаружила "картину остаточного образования с активным накоплением контрастного препарата". Во время консультации нейрохирург рекомендовал обратиться в центр радиологии Гамма-нож.

Сказано - сделано.

В центре другой нейрохирург изучив всякие медицинские бумажки выдал заключение о том что "возможно радиохирургическое лечение на аппарате Gamma Knife" и список необходимых подготовительных анализов. И тут тоже было бы всё хорошо. Но лечение для жителей московской области стоит 218000 рублей. Консультации и мрт делали платно.

На вопрос по поводу получения "квоты" консультирующий врач сказал, что вроде бы "квот" нет и он вообще не знает, как это всё происходит. Посоветовал обратиться в консультационный отдел этого НИИ и/или в департамент здравоохранения московской области.

В консультационном отделе мне советовали сходить "туда", там советовали сходить "к тому" и так несколько раз, пока всё же я не добралась до врача (предположительно заместителя главного врача) который меня всё же выслушал и объяснил, что на данный момент ресурсов на ВМП нет, но оставил свой телефон, велел звонить и узнавать не появятся ли ресурсы, и если чего, он мне скажет. А так как операцию надо делать срочно, сказал пока собирать необходимые анализы. И попутно опять же рекомендовал обратиться в департамент здравоохранения московской области. Я так этому обрадовалась что уже после того, как покинула кабинет поняла, что врач не оставил у себя никаких документов и даже не спросил фамилию пациента и местожительство.

В поликлинике по месту жительства терапевт вообще отказалась давать направление на дооперационные анализы, аргументируя тем что "мы такое не даём, идите туда, где вам дали направление или запишитесь к хирургу, мб он даст". А анализы были на инфекционные маркеры, определение группы крови и резус фактора, ЭКГ и узи нижних конечностей. Свет моего горящего пукана достиг кабинета заведующей поликлиники и направления всё же терапевт выписала. Правда "узиста у нас нет, поэтому направление на узи я не напишу, а то вы потом чеки будете собирать".  Лан, как есть.

Заведующая увидев результаты мрт и заключения нейрохирурга спросила, как мы вообще попали в этот центр, кто нам туда дал направление и вообще, что за херню я придумала и кто будет платить за операцию. Я ей рассказала всю историю и что собираюсь ехать в департамент. На что она мне сказала что все эти бумажки полная херня и никто со мной в департаменте разговаривать не будет и что "квоту" должны дать в том НИИ, где будут делать операцию. И вообще нечего ходить, людей от работы отвлекать. Разумеется, слова были не такие, но общий смысл мною услышанного - платите за всё сами, раз вам вылечиться захотелось.

Так же мы были на консультации онколога-радиолога в другом НИИ, в котором нет этой чудо-установки Гамма-нож, он сказал, что лечить можно химиотерапией и лучевой,  НО один сеанс на гамма-ноже равен пяти неделям лучевой терапии. И после гамма-ножа нет никой побочки.

И вот я прошу помощи у уважаемого сообщества. Пожалуйста, объясните как получить ВМП для жителя московской области. Куда надо придти сначала, что сказать, почему заведующая результаты консультаций и мрт назвала "ничего не значащими писульками без печатей". И что вообще делать?

---------

Моя дочь работает в Альфа-Банке. И вчера сотрудники банка собрали необходимую сумму для операции.  Об этом я узнала, когда ехала в автобусе после попытки найти начало в запутанном клубке получения ВМП.  Да, нинзя резали лук прямо в автобусе.

Спасибо вам, сотрудники Альфа-Банка! Спасибо вам за небезразличие, за поддержку, за вашу огромную помощь.

Но ведь может оказаться, что лечение потребуется и в дальнейшем и опять потребуется ВМП.

Други мои!

Хочу предупредить и разъяснить вот что.

Наставили по всей стране компьютерных рентгеновских томографов и томографов магнитного резонанса, а как оперировали мы «запущенные» опухоли на пол головы, так и оперируем!

Вот вам памятка для профилактики такой напасти.

При опухолях головного мозга болит голова.

Боли – распирающие.

Особенно характерно, что эти боли возникают преимущественно утром

Очень быстро на высоте головных болей возникает тошнота и рвота.

Рвота приносит облегчение – головная боль проходит.

Гораздо реже могут быть локальные жгучие боли.

При некоторых опухолях г. мозга могут болеть зубы (но только с одной стороны!)

Могут быть боли в ухе.

Но это – очень редко.

Второе: ухудшается зрение

Не близорукость и не дальнозоркость, а «муть» «пелена» перед глазами.

Третье: выпадают поля зрения

Человек может заметить, что часто задевает при ходьбе прохожих, не может войти в дверь, что бы не задеть плечом угол.

Судороги

Первый же возникший судорожный эпизод у ранее здорового человека – показание для обследования на томографе!

У правшей, при возникновении опухоли в левом полушарии мозга могут нарушаться многие приобретённые функции.

Речь.

Больной вначале только слегка коверкает слова или их забывает.

В дальнейшем - два основных варианта:

1) Моторная афазия. Больной говорит неправильно и понимает это. Такие стараются молчать.

2) Сенсорная афазия. Говорит неправильно, но сам не слышит своих ошибок. Такие больные говорят много и злятся, что их не понимают.

У правшей с опухолью в левом полушарии нарушаются так же навык письма, счёта, чтения.

Только один доминантный центр расположен в правом полушарии головного мозга - центр восприятия музыки.

Ловятся на нём только музыканты. Играл и пел и вдруг – хрясть! – и потерял все навыки: чувство ритма, восприятия мелодии и т.д.

Вот всё, что можно заметить самостоятельно.

Таким образом.

При появлении упорных головных болей с тошнотой и рвотой в утреннее время – срочно к врачу неврологу !

Там вас должен осмотреть ( обязательно!) окулист ( лучше - нейроофтальмолог!).

Окулист должен оценить ваше глазное дно (!) и сделать поля зрения.

При необходимости – осмотр ЛОР - врачом и стоматологом, что бы исключить патологию пазух носа и зубов.

И далее, от греха подальше – томография головного мозга. Лучше – МРТ и МРТ с контрастным усилением ( в.в. введут один из препаратов гадолиния).

А далее – по результатам исследований : или спокойно лечите свою мигрень, которую с перепугу, после чтения моего поста, вы приняли за опухоль, или, что менее спокойно, но надёжнее, вы отправляетесь к нейрохирургу.

Всем доброго утра!

https://onoff49.livejournal.com/578119.html

P.S. Автор к сожалению умер в декабре. Светлая память ему.

Здравствуйте.

У меня есть двадцатипятилетняя дочь, которая никогда ничем не болела, кроме детских болезней. Правда, носила очки со времен начальной школы. И вот в этом октябре она мне говорит, что уже длительное время у неё двоится в глазах, и офтальмолог отправил её неврологу. А невролог, потыкав в какие следует места, направил на узи сосудов и мрт.

Узи сделали по направлению и полису дмс, а вот на мрт оказалась очередь. Поэтому решили пройти обследование платно. Совершенно случайно выбрали клинику которая находится на севере Москвы. Обратились в платное отделение и на следующий день после обращения уже был назначен сеанс.

Мрт показала образование в мозжечке. Врач, которая оформляла заключение, написала что рекомендовано повторная мрт с контрастом. К такому жизнь не готовила. Но мы решили не рыдать и сразу же записались на повторное обследование прямо там же, через пару дней.

Знаете, когда то давно, если рентген показывал какие-то "затемнения", то всегда была вероятность, что "может, брак плёнки". Очень хотелось верить, что и у нас какой-нибудь "брак плёнки". Но, к сожалению, чудес не бывает.

Невролог, у которой дочь наблюдалась по полису дмс, сразу сказала, что теперь необходима консультация нейрохирурга. И что она отправит в страховую компанию заявку по cito, и что ответ придет в ближайшие два дня.

Мы понимали, что дело серьёзное и спокойно ждали ответа от страховой. Но прошло четыре дня в ожидании, я уже сама связалась с неврологом, типа часики то тикают, где консультация? Невролог опять уверяла, что заявка cito отправлена и вот-вот консультант найдется.

В общем, к вечеру четвертого дня дочь сама позвонила в страховую компанию, где ей сказали, что в консультации по полису дмс ей отказано. Отказано потому, что всё, что касается любых образований, в страховку дмс не входит.

Ну не входит, так не входит.

Но почему, если они отказали в первый день подачи заявки, они не сообщили ни врачу, которая эту заявку подавала, ни пациенту, на чье имя была заявка? Вопрос, конечно, риторический. Но бомбануло у меня знатно.

Делать нечего, консультация нейрохирурга всё равно нужна. Опять же, совершенно случайно, в той же клинике на севере Москвы имеется нейрохирургическое отделение, в котором ведет прием заведующий этим отделением, врач высшей категории, доктор медицинских наук. К нему-то мы и отправились.

Доктор посмотрел заключение мрт. Включил диск с записями мрт. Посмотрел. Потыкал дочь в руки-ноги, поводил ручкой ей перед глазами, задал несколько вопросов и просто сказал: "Я рекомендую удаление образования. Выпишу направление на госпитализацию". После чего объяснил, как проходят подобные операции.

Я начала блеять слова благодарности и упомянула про отказ страховой компании оплачивать лечение по дмс. На что врач сказал, чтобы мы просто взяли обычный полис омс и с ним приходили.

Госпитализация в нейрохирургическое отделение была назначена на 2 ноября. У дочери взяли мильён анализов, сделали экг и флюорографию. На все мои или её вопросы были получены подробные ответы от лечащего врача или от девочек медсестёр. На кануне операции врач-анестезиолог пришел в палату и тоже подробно рассказал об особенности операции и наркоза.

Обстановка в больнице была очень доброжелательная. Медсёстры вежливые, заботливые везде чисто, еда свежая и полезная, еду привозили прямо в палату и выдавали больным на больничной посуде, которую после еды каждый раз забирали, туалет в палате, в туалете моющее средство для рук и бумага.

Каждое утро примерно 8:15 - 8:30 на обход приходил заведующий отделением в сопровождении лечащего врача. Это при том, что пациентов было около шестидесяти человек, а лечащих врачей трое. После обхода врачи и заведующий удалялись на совещание (мин. 20) где обсуждали лечение пациентов. Потом, около 12:00, опять же к каждому пациенту подходил лечащий врач уже подробно рассказывал о лечении и назначениях, задавал вопросы, отвечал на вопросы, выслушивал жалобы и нытье. К пациентам лечащий врач подходил в течение дня минимум два раза, даже если был занят на операциях.

Санитарки, нянечки, женщина-лифтер - все были настолько милые и заботливые, что я даже подумала, что именно в этом месте находится респ хороших людей.

Операция на головном мозге моей кровиночки была проведена 10 ноября. Операция длилась почти шесть часов. Я сидела на стульчике возле операционной. Когда пациентам привозили обед, медсёстры даже мне предложили поесть. Это было очень трогательно, только у меня кусок не пролез бы в горло, поэтому пришлось отказаться.

Когда заведующий вышел из операционной, он спокойно стал мне рассказывать как и что прошло, на что обратить внимание и чего ждать. Как я поняла, заведующий сделал свою ювелирную часть работы, но операция еще продолжалась. Часа через два после заведующего вышел лечащий врач. Тоже спокойно выдал мне информацию. Я, наверное, начала опять блеять и задавать тупые вопросы, но спокойствие и доброжелательность врачей как-то дисциплинировали. Ну и я дальше уселась на стульчик ждать, когда дочь вывезут.

Вывезли её анестезиолог с девочкой медсестрой, закутанную в одеялко, с подключенным аппаратом для искусственного дыхания. Удивило меня, что голова была без повязки (я то думала, что будет что-то аля Шариков, а на деле оказался только пластырь-повязка на месте разреза) и то, что аппарат для дыхания работает с таким же звуком, как и в кино (эдак сшшшшчкк). Анестезиолог сказал мне, что они поехали в реанимацию, а я чтобы шла домой.

Конечно же, я послушалась и пошла в реанимацию. В нейрохирургическую реанимацию меня не пустили. Но зато вышел врач-реаниматолог и опять спокойно и подробно рассказал мне почему и для чего она там, рассказал, что если не будет осложнений, то перевод обратно в нейрохирургическое отделение будет с 11 до 12 утра. И что раньше 12:00 мне нечего и приходить. Идите, мама, домой и поспите.

Из реанимации дочь привезли около 12 утра. Лечащий врач сказал, что если она хочет, то может вставать под моим присмотром. Дочь тут же подорвалась в туалет, возмущаясь тем, что в реанимации ей вставать не разрешили и надели памперс. А носить она его не желает.

Перед операцией врачи предупреждали о возможных рисках. Лечащий врач так и сказал, что возможен паралич лица, потому что в том месте близко расположены какие-то нервы, сказал, что они будут очень внимательны и постараются этого избежать, но мы должны об этом знать.

И всё прошло так, как хотелось. Опухоль извлекли полностью. Память, моторика, мимика и вообще вся дочь осталась без изменений.

Вы думаете, что после почти шестичасовой операции врачи пошли отдыхать? Нет. И заведующий и лечащий врачи пошли дальше работать к остальным пациентам.

Несмотря на то, что мы живём в области, дочь приняли на лечение в московскую больницу совершенно бесплатно. Все дооперационные анализы и обследование, послеоперационное лечение, кт, гистология - все было бесплатно. Более того, заведующий нейрохирургией рекомендовал врача-радиолога для дальнейшего лечения и объяснил, как к нему попасть на приём.

21 ноября дочь выписалась. Благодаря замечательным врачам и всему медперсоналу, которые так профессионально делают свою нелегкую работу сделан первый, но очень важный шаг к выздоровлению.

Спасибо всем медикам за вашу доброту, за ваши нежные и в то же время сильные руки, за ваше терпение и желание помогать. Спасибо!

А тем, кто прочитал мое послание, желаю здоровья. И будьте счастливы.

Небольшая предыстория всей жизни до момента, который перевернул всё, тут: https://pikabu.ru/story/syin_neblagodarnyiy_instruktsiya_po_... кстати, нашёл на компе у себя вордовский файл, всё это оказывается я писал еще год назад, только подробно, выложу в комментарии чуть попозже.

В общем ушёл я тогда, злость переполняет, хочется убивать. С головой дружу давно, поэтому сразу начал думать куда идти. Сердце вот-вот выпрыгнет из груди, приходит осознание, что обратного пути уже нет и не будет, да даже если он и будет, то мне явно в другую сторону. К знакомым не вариант, все живут рядом да и подставлять в очередной раз не хочу, психика шалит, всё таки довёл он меня, хоть и держался я долго, но всё же не металлический. Решено было пойти в гаражи, там было пара знакомых, пришел туда, истерика и не могу успокоиться, дали воды, успокоился, начал обдумывать что дальше, дали тапки, поговорили о жилье и что могу лично я (кузовной ремонт и т.д.). Пока они ушли разговаривать между собой, подумал и решил что и сам справлюсь, оставил тапки и ушёл, ушёл думать как дальше жить и что мне делать.

Ночь. Ночь была очень холодной и снова меня посетил этот страх смерти, просто замерзнуть на полу в ракушке, напомню, на мне были шорты и майка, на улице где то +1,нагнетать не буду, уснуть так и не смог, было просто страшно. Утром уже слышал как из соседних ракушек уезжают машины, подождал пока на улице станет меньше людей что бы пойти одеться, обуться и пойти на учёбу, ну а что мне еще делать. На учебе декан подсказал как можно получить койко-место в общежитии, начал собирать все бумажки и подписывать всеразличные контракты, перспектива работы на заводе не смущала.

Пока всё это длится, надо искать где перекантоваться, потому что вариант с ракушкой отпадал по нескольким причинам, слишком холодно, слишком палевно, находилась она очень рядом с «домом», и как меня еще не заметили в самый первый раз не понятно, ну да ладно, я всегда считал отца не очень умным, а мать и подавно, просто тупая.

На несколько дней поселил к себе друг Саня, за что ему огромное спасибо, пару раз переночевал у девушки. Моя девушка вообще герой, сколько лет она со мной, сколько дерьма мы пережили вместе опять же из-за моих родителей, тот человек, благодаря которому я ещё жив, и нет это не пустые слова, когда мы только начинали встреча... это другая история....позже и её напишу....

Ну так вот, получилось с общагой, всё хорошо, даже свои немногочисленные вещи смог из «дома» забрать, единственное свою подругу, волнистого попугайчика пришлось отдать, купил её когда она еще ходить не умела, жаль, очень жаль.

Понимаю что жизнь только начинается и что теперь то заживу, но этож я, не может же быть всё так легко, просто ушел, просто заключил пару контрактов, просто получил койко-место, нееееееет, так только в фильмах бывает, а мы же не в фильме, верно? Сдаю потихоньку экзамены, а на одном из них, пытаюсь списать, а не получается, не могу просто прочитать слово, вот не могу и всё. Слово состоит из 6 букв, а прочитать я его не могу, вижу первые 2 буквы и 2 последние, а вот середину нет. Перевожу взгляд-теряю слово, и всё, просто не получается, думаю хер с ним, сам всё знаю, начинаю писать, и та же хрень, не-мо-гу. Подхожу к преподавателю и спрашиваю, можно ли ответить устно? (предмет-технология ркт). Препод: «ну попробуй». Начинаю отвечать, в общем тогда я один пятёрку получил (отличники досрочно сдают). Пошел сразу в больницу, там объяснил ситуацию, сказали что на фоне такого срыва, вполне возможно, прописали таблетки, начал их принимать, и в правду, стало намного лучше. До этого подрабатывал на стройке, подумал из-за неё, потому что когда возвращался с неё, стало выпадать зрение, и 2км до общаги добирался порядка 9 часов, вообще ничего не соображая уже и не видел, шёл на ощупь и по памяти.

Далее остается сдать один экзамен, а меня с 2-х часов ночи рвёт, причем рвет не чем то, а просто рвёт, хоть кишки выплёвывай. Попьёшь воды-рвёт, выпивал миг 400-рвет, ничего не делаешь-рвёт, до утра так пробегал, решил пораньше пойти на экзамен и отпроситься. Пошёл, не дошёл, свернул в больницу, там ничем не смогли помочь, направили на сдачу всеразличных анализов, съел глицин, начало отпускать. Пришли результаты, всё в порядке, но мне лучше не становится, только хуже, решили всё таки отправить на мрт головного мозга, сделал, а там она, здоровенная...