Теперь до меня дошло, почему львиная часть грустных историй с хорошим окончанием обрываются на полуслове. Нет никакого желания проживать заново весь этот кошмар даже у себя в голове. Человек выбирается, радуется дальше и пытается забыть трудный период своей жизни. Я - не исключение. Но таки историю нужно допилить и закрыть этот гештальт. Продолжаем)

Спустя пару недель после ПЭТ я вновь по привычной схеме заехал в центр через изолятор и КТ, ковидники всё также были опасны как и раньше. Рутинная установка центрального венозного катетера уже не вызывала ту бурю эмоций как это было в начале пути)) В последний день нахождения в изоляторе выясняется, что моя страховка не покрывает этот вид высокотехнологичной медицинской помощи. Нужно отдать должное моим врачам, они оформили квоту без моего участия. Хотя у меня были мысли, что придется бегать по кабинетам и сбивать графики приёма "Вкусняшек". Но всё получилось и меня перевели в отделение, в специальный бокс для трансплантации. Идеально чистый, частая уборка, все, кто входит, максимально запакованы (халат, маска, очки, шапотька, перчатки, бахилы итд). Аналогичное требование и ко мне, при входе кого бы то ни было - нужно упаковаться. Кондиционирование проводилось в режиме CEAM (Ломустин, Этопозид, Цитарабин, Мелфалан). Было немного очково, я же пришёл на протокол заряженным гуглом ахах))) Но всё прошло буднично, а настоящее веселье началось позже. Показатели крови упали, но вместо остановки продолжили падение к точке невозврата... На "нулях" я пробыл некоторое время, в это время меня не крыло бонусами (стандартные побочки на курсах) и как бы ок, просто осознание, что любой чих постороннего человека и всё, всё закончится бесславно, это немного угнетало. Окно не открыть, еда очень ограниченная и скучная, питье - кипяченая вода, сдача крови пару раз в день (славься, о создатель катетера). Наступил момент Х...

Ко мне пришли заведующая отделением, лечащий врач, консультант-ДМН и медсестра)). И стволовые, которые я сдавал в виде крови через сепаратор ранее - поставили мне на залив и это... ОТВРАТИТЕЛЬНО! Вкус крови моментально появился во рту, сумасшедшее слюноотделение, бегающие точки перед глазами... Полчаса на заливку и длительное ожидание восстановления показателей. Лейкоциты перевалили "за ноль" на пятый день и вяло увеличивались (пришлось стимулировать в итоге), неоднократно ставили заместительную трансфузию тромбоконцентрата (низкий поклон донорам крови и компонентов, вы настоящие герои!). За это время принял на себя весь перечень инфекций, от грибных колоний до генерализованного герпеса, но наличие опытного медицинского персонала и препаратов по месту нивелировали все эти неприятности. Максимальный стоматит из всех возможных в этот раз был без колы, увы. В совокупности провел около месяца в гемцентре. По выписке, прибыв домой смыл остатки волос с головы. В этот раз вылетело вообще всё. Первые волосы появились в виде пуха как у младенчиков месяц на четвертый после выписки. Исходя из этого я реально "как заново родился".

В первое время разъезжались показатели крови, очень быстро уставал, сгорели мышцы и долго сходила отёчность от преднизолона и дэксы, шелушилась кожа. Из долгоиграющих побочек, которые со мной до сих пор: астигматизм, незначительный, офтальмолог сказала, что он всегда был, но глазные мышцы немного погорели от химии и больше не ничего не компенсируют. Очки я не ношу (врач не рекомендовала), делаю зарядку для глаз. В случае сильного переутомления на работе (за компом) - к вечеру немного двоят/троят источники света, но в целом терпимо. Вторая боль - зубы, я теперь постоянный клиент стоматолога. Но это также незначительный недочет с учетом возможности имплантирования. Я жив и это самый главный факт! Из ограничений - запрет инсоляций, физиотерапии, правильное питание по возможности. Немного ограничил алкоголь, ибо появилось жуткое похмелье. Хотя скорее всего просто стал старше и больше не могу тусить как в 18))))) Кровь в итоге восстановилась до следующих показателей. Считаю, что отличные показатели для 35 лет после того песеца, который со мной произошёл)) Всё в референсных значениях, каеф))

Важным элементом является контроль рецидива после выписки, по правилам в первый год - раз в квартал, второй и третий год - раз в полгода, четвёртый и пятый год - раз в год. После чего снимаемся с учёта и досвидос. В первый год была возможность и я делал ПЭТ в каждый контроль, лучевая нагрузка не сильно выше, но "для головы", которая очень сильно реагировала на любое поведение организма, спокойнее. В это время живешь ожиданием рецидива, на второй год отпускает) Сейчас раз в полгода КТ с контрастом на ОМТ и БП + полная биохимия и ОАК+ОАМ. Остальное по симптоматике))

Полученные знания и опыт нашли своё применение. Информационно помог парнишке от момента "ой, у вас тут под рёбрами пятнадцатисантиметровое нечто" до "ура, ремиссия" полностью по моему пути с учётом моих граблей. Увы, были девушка и мужчина, которые, не смотря на мои потуги, не справились и закончили свой путь. Но даже один выживший стоит потраченных усилий)) Всё не зря!

Очень хотелось бы узнать как всё сложилось у @eel1395 , @Gsn71Sochi , @Vikki2607 .

Жизнь идёт дальше. За это время женился второй раз, родилась дочь, приобрел недвижимость и движимость, тотально вышел из зоны комфорта и сменил работу (на последнем месте отработал пятнадцать лет). И я счастлив, каждый день)) Чего и вам всем желаю! Адьёс! Будьте здоровы!!!

4 месяца назад закончил курс химиотерапии по поводу фолликулярной лимфомы ("рак крови") и достиг полной ремиссии.

Мастер: Дарья из Love Life Tattoo (Москва).

https://lovelifetattoo.com/

Привет.

Диганоз - Неходжкинская лимфома, б-клеточная, крупноклеточная. В ремиссии с октября 2019г.

Сегодня 29/07/22, три года назад был второй курс хт, холодное лето, и я не выходила на улицу.

Прошло три года. Регулярный ПЭТ, и она -  Р Е М И С С И Я.

Сменила профессию – теперь я аналитик 1С, в прошлом бухгалтер.

Волонтерю, провожу лекции для подопечных фонда на тему искусства. До болезни училась на культуролога, пришлось бросить, а надо было академ брать.

Работаю удаленно, т.е. сидячий образ жизни, с минимальными нагрузками. И тут подвязалась за кошкой следить, хозяева в отпуск уехали. Квартира на другом конце города, на автобусе - 20 минут, пешком - час.

Подумала, ну чего ехать на автобусе? Лучше пройдусь, подумаешь, час  – сейчас лето. Шла быстро, и думала: зачем я так втопила? И продолжала быстро идти. Г – логика.

Ну куда я опаздываю? Обратно уже на автобусе поехала.

Пришла домой – я устала!

А ведь надо еще забрать корм котэ - 3кг, и продукты купить, шла от магазина 10 минут, под горочку.

Пришла домой, и всё – я устала!

все капец, когда лимфома пришла, мне постоянно не хватало сил, вечная усталость и ежи с ними, ну и заверте...

Взяла себя в руки, и.. я и правда устала, хочу в отпуск, у меня сидячий образ жизни. Было бы странно, что после активной ходьбы, я была бы бодрячком.

Расскажите, как вы (ваши близкие) переживаете этот страх? на что отвлекаетесь? Пока я дома, спокойно гуляю, живу обычной жизнью - все оке, а стоит только дать нагрузку чуть выше..:(

Вот так. В ближайшее время пойду по ДМС сделаю анализ крови и УЗИ всех лимфоузлов. Ибо береженого Бог бережет.

Прежде всего мне бы хотелось поблагодарить всех, кто ответил на мой предыдущий пост. Я не ожидала, что получу такое огромное количество добрых слов, советов, историй. Мне это было необходимо. Спасибо.

Текст был несколько сумбурным, мне хотелось как можно быстрее куда-то выговориться и получить обратную связь. Полгода не могла ни с кем обсуждать эту тему. Иногда мне кажется, что я одичала.

Я понимаю, что мой диагноз не самый безнадёжный. Понимаю, что люди лечатся годами и все равно не теряют оптимизм. Понимаю, что уныние в моем случае — самое худшее, что можно придумать. Знаю, что нельзя культивировать свою болезнь.

Мне удалось проследить своё моральное состояние во время лечения. И стало ясно, в чем дело: капельницы, уколы, различные обследования даются очень тяжело, потому что каждый раз мне приходится как бы давать согласие на это. Договариваться с собой о каждой процедуре. Убеждать себя в том, что это действительно нужно.

Сложно смириться и спокойно терпеть манипуляции со своим телом. У меня тонкие вены, низкий болевой порог, и мне неприятны частые прикосновения посторонних людей. Это все ужасно выматывает. А про побочки химиотерапии и говорить нечего. Не знаю, можно ли когда-нибудь к этому привыкнуть.

Есть ещё ощущение, что я живу сейчас не по-настоящему. Не могу как раньше работать, заниматься спортом, строить личную жизнь. Даже сконцентрироваться надолго на одной задаче не могу (говорят, это хт и два ковида не прошли бесследно). Очень надеюсь, что все восстановится.

На самом деле сейчас все не так уж плохо. Лучевая терапия переносится намного легче, чем химия: чувствую только ломоту в зонах облучения и слабость. Волосы начали отрастать.

Врачи у меня прекрасные, я им доверяю. Фракцию из ветеринарного магазина не принимаю. В гомеопатию не верю. К чудо-целительнице в Богимово не поехала, хотя очень рекомендовали.

Могу поныть иногда, как законченная размазня, но считаю, что имею на это право. А так все идет по плану. Я все ещё на стадии принятия.