Ra.Ja

О да, перерыв между постами был довольно большой, но не суть)) Неоднократно пытался пильнуть пост, но жизнь бьёт ключом и... всё потом, не сейчас) Поэтому решил запилить все оставшиеся приключения до логичного финала одной портянкой, итак, продолжаем...

Получив известия о ковид положительном статусе я знатно проиграл, так как даты начала курсов сдвигать ой как нежелательно. Подцепить я мог только когда проходил ПЭТ, больше негде. Контакты я все исключил, в перерывах никуда не выходил... общественный транспорт офф. Врач сказала, что информативность у тестов никакая и на всякий случай надо пересдать мазок. Ок, заказал на дом экспресс-тест и уже к вечеру получил второй положительный результат. На фоне ослабленного иммунитета можно было и к праотцам отправиться...

В - Два положительных это два положительных, отдыхай!
Я - А как же сроки начала курса, двигать же не рекомендуется...
В - В таком виде тебя точно нельзя качать. Да и остальных выкосишь. Так что перерыв. А вообще может и не придется больше терапию делать, ха 😈
Я - 😒😒😒
В - Держи в курсе!

На следующее утро пришла врач из местной поликлиники, обложила таблетками и вручила постановление о необходимости установки социального мониторинга. Расписала что пить при 37+, 38+ и оставила свой номер на случай если совсем плохо будет. На следующий день появился первый и единственный симптом (симптом ли - это другой вопрос) - неприятное ощущение на вдохе через нос. Ощущение сухости и как будто слизистую ментолом намазали, через пару дней прошло. По невероятному стечению обстоятельств это был единственный симптом и десять дней я лежал (сидел, ходил, играл) с температурой ~36.6 и сатурацией ~98 (брелок тоже есть).

Пользуясь случаем хочу передать привет диссидентам, сторонникам теории заговора, антипрививочникам и идиотам, не соблюдающим элементарные правила эпид безопасности. Горите в аду, сучки! Всё из-за вас 😈

Закончив мытарства (а неизвестность хуже всего) и отправив туеву хучу селфи в мониторинг сдал на дому повторный мазок. Тоже интересная шляпа, если чёто есть - позвонят, а если чист - то никто уведомлять не будет.

Я - А как мне понять, что можно выходить на улицу?
В - В постановлении написано и мониторинг уведомление пришлёт.
Я - Окей...

III Курс. Блок Х (Ритуксимаб, Доксорубицин, Циклофосфамид, Винкристин, Этопозид, Преднизолон)

Срок вышел и я вышел 😅 в гемцентре сдал мазок и узнал, что из-за сдвига протокол изменился и, если раньше нужно было пройти циклы АВАВАВ, то теперь это выглядело так: АВXАВА (X - это стандартный протокол R-CHOEP, один цикл). Мое отделение опять закрыли на карантин и R-CHOEP было предложено пройти на дневном стационаре. Окееей... Полностью зарядил switch, телефон, взял powerbank на 30к махов и пошёл навстречу судьбе)) наивный😆 Прибыл в дневной стационар, уселся в кресло и приготовился неплохо провести время. В этот раз вся жижа должна была пойти в периферическую вену. Медсестра поставила премедикацию и я почувствовал тяжесть головы, шеи, век и вообще можно бы и поспать 😏

Я - Чё здесь? (В баночке с премедикацией)
Мс - Это димедрол, спи!
Я - Походу не только он... 🥴😴
Мс - Спи, говорю!))

Просыпался я три раза, когда было пора пить таблетки, и снова отправлялся в отключку. По итогу меня разбудили, отсыпали этопозид в таблетках, преднизолон, дали расписание употребления лекарственных средств и отправили домой. Судя по всему расслабляющая банка была для того, чтобы мы не задалбывали персонал)) дремали все)).

Этопозид не вызывал отторжения, поэтому от противорвотного латрана я отказался, каеф. А вот преднизолон - гадость ещё та по вкусу. Так мне ещё и пить его горстями 🥴 Но тут есть небольшой лайфхак: наливаем стакан молока, засыпаем табы, выпиваем залпом)) противный горький вкус почти не ощущается!

За неделю пропил всё и позвонил врачу...

Я - Когда следующая госпитализация?
В - Пока нет, будем собирать клетки для аутотрансплантации. Приедешь - сдашь кровь на количество стволовых в периферической крови и получишь G-CSF. Начнем с одного кубика в день в плечо. Как только стволовых станет достаточно - будем отбирать.
Я - А стволовые разве не в состоянии полной ремиссии нужно отбирать?
В - Без разницы!

Очередной веселый этап. К восьми утра в центр, сдать кровь, час подождать, домой, повторить)) В отделении консервации стволовых сказали, что вены у меня норм и ждём только позитивных результатов анализов. К седьмому дню вместо одного кубика G-CSF стало четыре😅 два утром и два вечером. Подвздошные и грудные кости ломило так, что хотелось выть и лезть на стену. И наконец-то... Бинго! Дождавшись результата звонит врач и говорит, что пора на отбор стволовых!

Сама процедура не сложная, но длительная. Две иглы, из одной руки кровь забирают, она проходит через сепаратор, отделяются стволовые, всё остальное возвращается в другую руку. Если хочешь в туалет - ширма и утка😅 длительность ~4-6 часов, количество процедур от одной до шести, как пойдет. У меня нужное количество согласно массы (с запасом) взяли за одну пятичасовую процедуру. Ещё один этап пройден)) каеф)

После четвертого курса по плану нужно было пройти ПЭТ-исследование для коррекции плана лечения и для оценки уже проведенного, но ковид внес свои изменения. Четвертый курс должен быть достаточно токсичным с длительными отходосами, сразу после него лайтовый пятый и врач не увидела смысла лишний раз делать ПЭТ (привет, лучевая нагрузка). В итоге было принято решение делать ПЭТ уже после шестого курса и по результатам принимать решение - выход на трансплантацию или грузить организм дальше)

На четвертый курс заехал уже по привычной схеме... пцр, изолятор, КТ с целью исключить ковид, установка центрального венозного катетера и перевод в боевое отделение. Моё отделение опять на карантине, так шта опять заселяюсь туда, где есть место...

IV Курс. Блок А (Ритуксимаб, Дексаметазон, Винкристин, Ифосфамид + Уромитексан, Доксорубицин, Метотрексат, Цитарабин, Этопозид)

Новый год в больничке, увы. Но я рад был оказаться именно там, а не дома)) Никакой принципиальной разницы с первым курсом не было, за исключением того, что тромбоциты упали до ±10 и мне разово провели заместительную трансфузию тромбоконцентрата (пасиба донорам, от души ежжи🤗). Ну и интересный случай. Когда пожаловался на боль от стимуляции G-CSF - мне в катетер влили нечто иное)) Вместо привычного папаверина или димедрола вкатили банку промедола 🤤. Что могу сказать, боль особо не загасилась, но на неё стало как-то похер)) настроение в топ, любишь всех и всё хорошо. Мозги немного тормозят, зрение запаздывает, ощущение приятного опьянения. По итогу держало часов шесть🥳 Оооочень интересный опыт)) Но не рекомендую! И вообще я против аххаха))) Из побочек курса - в этот раз отвалилась кожа) весь был в крапинку, и чесалось всё, дико 😅 Как на фото, только весь)) Фенистил гель затащил это недоразумение)

Лейки поднялись до нормального уровня за два дня до следующего заезда, поэтому врач меня не отпустила домой (помним, если выйти - то придется потом сдать мазок, отлежать в изоляторе и опять КТ, а лишняя лучевая нагрузка мне ни к чему). Так что в срок меня перевели в своё отделение и начали курс V.

V Курс. Блок B (Ритуксимаб, Дексаметазон, Винкристин, Циклофосфан, Доксорубицин, Метотрексат).

Лайтовый курс без агранулоцитоза. Из плюсов - ЦВК не снимали, так что меньше травмировал вену и кожу. Из минусов - второй курс без выхода на улицу, моя кукуха тихим сапом отправилась из точки Ь в точку Ъ😅. Ввиду имеющегося желания и возможностей - иногда подкармливался макдачкой)) Врачи не возражали). На этом курсе жутко захотелось гранатов и водки🤣🤣🤣.

И если гранат можно (а может даже нужно), то от водки я решил отказаться до полного окончания лечения (печень не резиновая жи😏). После - две недели отдыха и заезд на курс VI.

VI Курс. Блок А (Ритуксимаб, Дексаметазон, Винкристин, Ифосфамид + Уромитексан, Доксорубицин, Метотрексат, Цитарабин, Этопозид)

Заезд по привычке через изолятор, КТ и очередную установку ЦВК... Диалог с реаниматологом и медсестрой (в процессе установки)

Р - Вот очень неудобно ставить катетер, когда область работы сокращена за счет татуировки.
Я - Стереть не могу 😅
Р - И вообще, тату надо начинать бить на четыре пальца ниже ключицы, для удобства...
Мс - Ну наверное он (я) не планировал установку катетера и вообще болеть так, ахах))
Я - ...
Р - Ну, логично 😁, но один хрен неудобно))

Надо отдать должное, прокол был на участке чистой кожи, под кожей до точки Х, и там внутрь. Ювелирная работа и татуха не повреждена (Хотя, казалось бы, какое ему до этого дело?!)

Разницы с первым и четвертым курсами я не особо заметил... Но появилась реакция на пластырь, а вот это писец. В шее воткнут ЦВК, а вокруг всё обклеено пластырем с целью избежать заражения ненужной мне случайной инфекцией. Аллергия на, мать его, дешманский пластырь, который закупают в рамках госзакупок. Особые ощущения достались от снятия хорошо прилипшего пластыря с кожи) и спиртиком протереть АаааААааааААААааАА! Нашел выход - затарил гипоаллергенный пластырь, но по сути - это обычный малярный скотч. Реакции от него никакой, толку тоже немного)) Отлетает через полдня сам) Перерасход сумасшедший, но по крайней мере без мяса наружу)) Агранулоцитоз ожидаемо пришёл и ушёл после стимуляции... В этот раз накрыло зрение) Одно дело, когда слепнешь в течение продолжительного времени, и совсем другое - когда всё это за одну ночь... Просто проснулся утром, а у меня двоятся источники света, небольшой туман и точки бегают... Неприятненько... Пригласили офтальмолога и вот результат😒

Всегда были чОткие единички и тут такое... Неприятно, досадно... но ладно) может надену очки, так я думал (Спойлер - зрение полностью восстановилось за ~3 месяца, прям до исходных значений).

ПЭТ-КТ

Записался в НМИЦ Бакулева. Прибыл с утра, переоделся в свитер и спортивки. Всё как и раньше, мне выдали литр воды с радиойодом, телефонами также пользоваться нельзя, пустили радиоактивную глюкозу по вене. Немного ожидания и исследование, пока ездил туда-сюда в установке - уснул, как обычно)). После окончания мне сообщили, что результат будет готов к вечеру и я свалил домой. Я не мог найти себе места 😞 Нет ничего хуже ожидания... Я и хотел узнать результат и не хотел одновременно... Я морально устал от всей этой херни 😒😒 Прибыв к назначенному времени, зашёл в кабинет и врач отдала мне результаты и рассказала что к чему.

B - Мои поздравления, отличные результаты. Правильно подобранный курс и общий настрой дали свои плоды.
Я - Это же хорошо?
В - Тройка по Довиллю, специфической ткани не обнаружено, перепроверили несколько раз. Узлы стали еще меньше, но в любом случае это всего лишь фиброзная ткань. Химия хорошо поджарила все патологические очаги!

Из центра я вышел уставшим и ооооооооооооочень довольным)) УРРРЯ ВАШУ МАШУ! ВРАЧИ ЭТО СДЕЛАЛИ! Я ЭТО СДЕЛАЛ! РЕМИССИЯ!!!!!!!!!!!!!! 😁😁😁 По пути домой сообщил лечащему врачу о результатах и получил пачку поздравлений уже от неё)

Это было сложно, но мы это сделали! Нужно было хорошенечко восстановиться перед кондиционированием и пересадкой стволовых...

Продолжаем!

Неделю до первой госпитализации я потратил на подготовку. Составил список вещей, которые необходимо взять с собой, навёл марафет в квартире, перегнал машины туда, откуда их не эвакуируют и не обнесут.

Следующий важный момент - криоконсервация половых клеток. Врач настоятельно рекомендовала заготовить, на всякий случай. Стерильность это конечно славно, но одни восстановятся быстро, а другие никогда, тут всё зависит от великого китайского рандома. Так что заготавливать или нет - вопрос здравого смысла и финансов. Всё по классике, воздержание несколько дней и вперёд, смотреть кинчик со стаканчиком)))) В счёт диагноза скидка 20%, мелочь, а ведь приятно! С собой необходимо иметь выписки с результатами анализов на основные ЗППП, либо придётся сдать там, а это лишние расходы (для сведения).

Также настоятельно было рекомендовано побрить голову. Причёску было реально жаль... Но тут без вариантов) Надо брить! Жалко было даже не столько волосы, сколько "контролируемую небритость", ведь мне она идёт, с ней я не напоминаю сельских батюшек, бомжей и ваххабитов, как подавляющее большинство носителей)) пришлось сбрить ахах)

Решил немного побаловать себя и кайфануть)) Королевское бритье всей растительности на лице и голове опасной бритвой не своими руками. Вот действительно каеф))

Последний этап - общий клинический анализ крови перед заездом. Как итог, чистая кровь. Вот вообще никаких признаков патологического процесса в организме... Если нет лейкемизации, в крови может ничего и не быть, увы... (любители ставить диагнозы по ОАК тихонечко расходятся ахаха). И Бета-2-микроглобулин, тоже чисто. Хотя про этот онкомаркер пишут, что он повышается при лейкозах, лимфомах и миеломах. Тоже хрень))

В течение недели было необходимо пить препарат Ксарелто для разжижения крови. Либо гепарин 24/7, что в домашних условиях - не вариант. У Ксарелто есть аналог, но ценник не особо меняется. Тромбо-АСС не катит))

Предфаза (Дексаметазон + Циклофосфан)

За сутки до заезда было необходимо сдать мазок на ковид в самом центре, видимо, для пущей достоверности)...
Итаааак... Настал день икс и я отправился навстречу судьбе. В приёмнике гемцентра за полчаса меня оформили и поместили в изолятор. Там меня ожидали индивидуальная палата и вполне вменяемая еда (меньше фоток - больше материала. Не рестик, но ноги точно не протянешь). По плану ждём несколько дней, КТ с целью исключить ковид (штоб наверняка) и можно переводить в боевое отделение. Но я задержался). Предфазу первого курса было решено провести ещё в изоляторе. С первого дня мне сразу поставили катетер в периферическую вену. Чем удобно - рука остаётся рабочей, можно юзать телефон, читать, кто на что горазд)) Ну и сразу поставили гепарин 24/7, так как Ксарелто я пить перестал.

Определение резиста к химии зависит именно от предфазы (циклофосфан соло плюс дексаметазон, физраствор и гепарин). В первый день предфазы мне влили партию циклофосфана и на следующий день каменный узел (тот самый 15х12см) стал на ощупь пластилиновым))) Дежурный врач, разумеется, меня поздравил и сообщил, что у меня нет резиста к химии. А это означает, что дальше будет только лучше!

И Смерти мы говорим только одно: «Не сегодня!»

После окончания предфазы мне установили центральный венозный катетер.

Я - А чё не порт-систему?
В - А зачем? Мы не собираемся тебя так долго лечить, да и его сложнее обслуживать.
Я - Окей, вопросов нет.

Старый катетер сняли и меня перевели в отделение. С одним "Но"... Моё отделение закрыто на карантин по ковиду, поэтому меня пихнули в другое. Сути это не меняет, жжём дальше.


I Курс. Блок А (Ритуксимаб, Дексаметазон, Винкристин, Ифосфамид + Уромитексан, Доксорубицин, Метотрексат, Цитарабин, Этопозид)

Первым вливали Ритуксимаб, без премедикации. Полчаса норм, подняли скорость подачи... лежу... чувствую, что начинаю греться) Начал проверять температуру по откату, с 36.6 до 41 за пятнадцать минут)) А потом пришли судороги, трясло так, что даже кнопку вызова врача ловил секунд пятнадцать... стрёмненько)) Влили недостающую премедикацию и всё стало хорошо)) В дальнейшем очень яркие впечатления - как "ссался" с каждой новой банки с химией пхах, а какая реакция, а чё будет, страаааашно)) Хороший годный коктейль заливали в течение пяти дней. После окончания заливки сняли ЦВК... лежу и жду пока отпустят домой... день жду, два жду... И тут меня накрыло) Агранулоцитоз во всей красе. Стоматит-мукозит такой, что даже пить весьма затруднительно. В качестве помощи - хлоргексидин, полоскать вот это вот всё.

Маленькое читерство - в качестве жидкости для полоскания идеально подходит Кока-кола. Это очень больно, особенно когда газики отрывают куски слизистой, но после полоскания даже боль немного уходит и можно покушать. Эффект держится пару часов точно. Эта фишка пришла ко мне от сотрудников детской гематологии) Ну и кола вкуснее хлоргексидина, это факт))

Что удивительно, несмотря на дозировку и обилие препаратов - не тошнило совсем, но это индивидуально. От Доксорубицина сменился вкус еды (Это, пилять, просто отвратительно... шоколад со вкусом железа, рыбу вообще есть невозможно, остальное тоже поменялось, но незначительно...). От Винкристина занемели кончики пальцев, попустило через неделю.

Кровь стимулировали G-CSF (гранулоцитарный колониестимулирующий фактор). Инъекции нужны для того, чтобы лейкоциты пришли в норму побыстрее... Они, конечно, восстановятся и сами, но вопрос времени. Из минусов - боль в костях (особенно подвздошных и в грудине). Причём каждый удар сердца отдаётся болью во всех костях...

«Боль временна, триумф вечен»

Пролежал почти три недели и перед выпиской мне предложили люмбальную пункцию. Пришёл в процедурку, подписал согласие, лёг на бок...

Я - А обязательно делать пункцию?
В - Патологический процесс мог проникнуть через гемато-энцефалический барьер, надо удостовериться в обратном.
Я - А если таки да, что делать?
В - На каждодневной основе откачиваем немного ликвора, заливаем метотрексат. Повторяем до тех пор, пока ликвор не станет чистым.
Я - Океееееей...
В - Сейчас мы возьмём немного ликвора на анализ, и чтобы не было перепада давления - зальём немного водички для компенсации объёма, а то голова болеть будет сильно.
Я - А вода из-под крана?))
В - Дыа))
Я - Может хотя бы фильтр?))
В - Нет))

На следующий день по результатам анализа ликвора - всё чисто! И меня отпустили на выходные домой помыться, постираться и поесть шавы))


II Курс. Блок B (Ритуксимаб, Дексаметазон, Винкристин, Циклофосфан, Доксорубицин, Метотрексат)

За сутки до заезда сдал мазок на ковид и по старой схеме заехал в изолятор. Три дня ожидания, КТ с целью исключить ковид и перевод в своё отделение. С первого дня мне сразу поставили ЦВК.

С учётом того, что на первом курсе я залистал пикабушку до дыр, пересмотрел все видосы и вообще замучил телефон до полусмерти - решил взять себе игрушку. При необходимости именно в портативной консоли - лучше Nintendo Switch пока ничего нет. Очень здорово помогает отвлечься от грустных мыслей и занять руки и голову. Крайне рекомендую!!! Олдфаги оценят фото))

Всё по стандартной схеме, пять дней заливка и я, собственно, ждал, что опять пару недель буду просто загорать с консолью... Но нет) На шестой день отпустили домой - на две недели. Блок B более лайтовый и не вызывает агранулоцитоз, поэтому можно сразу валить. Из побочек -  общая слабость от низкого гемоглобина, но это на несколько дней, дальше норм, всё быстро восстанавливается. В этот раз рандом выкинул мне зубную боль. Нет, не так... ЗУБНУЮ БОЛЬ!!! Болели почти все зубы (две коронки не болели ахаххаха). В поликлинике сделали рентген зубов - пульпит везде! Ёпт... Сказали надо лечить ВСЕ ЗУБЫ! ВСКРЫВАТЬ КАНАЛЫ, ЧИСТИТЬ И ПЛОМБИРОВАТЬСЯ. А поворот в ад оказался совсем рядом) Первый заход назначили через пару дней. До начала сверления зубная боль прошла полностью... сделали рентген... пульпита нет о_О. Волшебство химии, не иначе)

Маленькое читерство - можно сохранить свои брови и ресницы)) Это очень удобно, шапку надел и вроде обычный чел)) фишка в том, что когда заливают химией и пару дней после НЕ НАДО ТРОГАТЬ ЭТО РУКАМИ И ОНО НЕ ОТВАЛИТСЯ ахаха, влажные салфетки для лица вместо умывания и полотенца. Открытие не моё, но совет оказался годным!

Спустя неделю сдал общий клинический анализ крови, и вот они, уехавшие показатели...

Уехавшие тромбоциты привёл в норму с помощью Тромбо-АСС. За неделю свалились до ~300.

ПЭТ-КТ

Записаться в НМИЦ Бакулева не удалось из-за большой нагрузки на центр, слишком долгое ожидание. Не наш вариант. Записался в ПЭТ-центр Блохина. Прибыл в обед, переоделся в свитер с высоким горлом и спортивки без металлических застёжек. А вот дальше порядок немного отличается от Бакулева. Выдали два стакана очень невкусной воды с радиойодом, выпил. Сразу отвели в процедурку, там поставили катетер и влили радиоглюкозу. Медсестра отвела в отдельное помещение с удобным креслом, где час проспал. Разбудили, отвели на исследование. Пока ездил туда-сюда в установке - уснул, как в прошлый раз)). После окончания мне сообщили, что результат будет готов через пару дней и я свалил домой.

Объективно - в Блохина тратишь гораздо меньше времени, но дольше ждешь результаты.

После выходных сдал мазок в гемцентре перед третьим курсом и поехал забирать результаты ПЭТ. Результаты порадовали... Не то, что бы вообще огонь, но результат есть и он очевиден. Сократилось количество узлов с нездоровой метаболической активностью, у остальных сократились размеры и накопление радиофармпрепарата. Самый здоровый узел уменьшился в размерах на 84%. Четвёрка по Довиллю. Врач сказала - ЗБС!

Приехал домой и начал собирать рюкзак на третий курс. Результаты ПЭТ конкретно воодушевили! Звонит врач...

Я - Всё по плану? Завтра утром заезжаю?
В - Нет, дело в том, что у тебя... Ковид...

Итак, продолжим)

Получив на руки заключение с диагнозом, я даже почувствовал некоторое облегчение (больше не придётся бегать и искать) и отправился к своему онкологу. Заранее обговорил со знакомым дерматологом место перспективного лечения. Пришли к выводу, что лучше лечиться там, где смогли поставить верный диагноз. Почему пошёл к онкологу? Да потому что наш гематолог уволился за пару месяцев до моего "пришествия". В связи с тем, что силами онколога вылечить меня не могут, мне предложили на выбор любое учреждение. Между блошинкой, герцена и гемцентром я выбрал последний, и, получив направление и сдав мазок на ковид, отправился на первичное обследование.

Пройдя первичный осмотр получил на руки заключение о необходимости дообследования в объёме: ПЭТ-КТ, иммунохимии крови и мочи, трепанбиопсии костного мозга (гистологическое, цитологическое исследование и иммунофенотипирование), люмбальной пункции, а также цитогенетического исследования (гисто FISH с блоков биоптата лимфоузла) на перестройки BCL2, BCL6, c-MYC с целью исключения Double Hit лимфомы (когда загуглил, что такое double hit лимфома... лучше бы не гуглил ахахха).

Вернулся обратно к онкологу, взял направление на вышеуказанные дообследования и отправился обратно в гемцентр. Справка о ковиде действует три дня, так что пришлось пересдать. Заодно записался на ПЭТ-КТ в НМИЦ Бакулева вот прям на завтра.

Сдав кровь и мочу состоялся примерный диалог с врачом:

В - Ri.Joi, вот согласие на трепанбиопсию костного мозга, надо подписать.
Я - Это обязательная процедура?
В - Нет, Вы можете отказаться...
Я - А диагностическая ценность процедуры?
В - Бесценна... На ПЭТ-КТ мы сможем увидеть вовлечение костного мозга в патологический процесс, остальные показатели только с этой не самой приятной процедуры.
...
Подписываю согласие, пока не отобрали бланк)))

Подождал около процедурного кабинета около получаса и меня пригласили внутрь. Удобно устроившись на кушетке и оголив подвздошную кость, получил укол лидокаина (неприятненько так... брррр)

В - Подождём пока подействует лидокаин... будет неприятно, но нужно потерпеть.
Я - Можно орать и нецензурно выражаться?))
В - Можно))
...
В - Вот, чувствуете прикосновение?
Я - Вы поставили ручку к коже?
В - Это игла))
Я - Ну тогда всё ок)

Пока засверливали кость было неприятно, но терпимо... А когда нужно было загнать тонкую иглу глубоко в кость, ощущения... Даже не представляю как это описать, тянущая боль из недр подвздошной кости, фу)) Но по итогу стобик костного мозга оказался либо мал, либо что-то ещё не так и пришлось засверлиться ещё раз аАааАААааа... За ширмой подобную процедуру проходил парняга, он орал как поросёночек, а я орал с него)) так было легче. После экзекуции посидел полчаса в коридоре со льдом на местах прокола и убыл домой.

Следующий день - ПЭТ-КТ.

Прибыл с утра в ПЭТ центр. Переоделся в свитер с высоким горлом и спортивки без металических застёжек. Мне выдали литр воды с радиойодом, его нужно цедить пару часов. Телефонами пользоваться нельзя, да и сеть почти не ловит. Одним словом - скукота. После того как водичка закончилась - увели в процедурный кабинет и пустили радиоактивную глюкозу по вене. Ещё час сидим тупим... Потом пригласили на исследование, пока ездил туда-сюда в установке - уснул)). После окончания мне сообщили, что результат будет готов к вечеру и я свалил домой. Нет ничего хуже ожидания... Прибыв к назначенному времени и ещё полчаса подождав вызова, зашёл в кабинет и врач отдала мне результаты и рассказала что к чему.

B - Результаты не то, что совсем плохие, но очень интересные. Костный мозг не задет, органы не задеты, вся патология только в лимфоузлах.
Я - Это же хорошо?
В - Сложно сказать... Но это весьма необычно. По идее селезёнка и печень при таком распространении должны были сказать "всем привет". Но ничего этого нет... Данный случай - в порядке исключения, обычно так не бывает.

Немного жести. Пам пам, вся брюшина светится)) Всё, что чёрное - это очень плохо... 49.5 зацензурил, сами понимаете)

Дальше были выходные и, так как к понедельнику мазок на ковид уже недействителен, пришлось опять его сдать.

К понедельнику все сданные ранее анализы были готовы, я вновь приехал в гемцентр. Ко мне на осмотр пришли два врача с боевого отделения (мой лечащий и доктор медицинских наук в качестве консультанта), куда по определению я должен отправиться. И вновь отвечал на вопросы о том, почему так долго шёл по пути диагностики.

По итогу: вся патология только ниже диафрагмы, костный мозг не вовлечён, печень и селезень не вовлечены, костные структуры и мягкие ткани тоже минус, по генетике мутаций нет, половые органы чистые (оказывается часто яйки жрёт, и их тогда чик-чик, увы).

Я - Док, какие перспективы?
В - С учётом всех факторов... 75% что все будет гуд, 25% что тобi пiзда, все зависит от резиста к химиотерапии.
Я - А какой протокол? R-CHOP?
В - Ага, щас. При ABC лимфоме чоп показывает не самые хорошие результаты. Так что будет интенсивный высокодоз... R-mNHL-BFM-90. Внимательно слушай и выполняй всё, что тебе говорят, и будет хороший результат.

Дневной стационар отменяется... будет ооочень много госпитализаций. Ну штош...

Доброго времени суток! Пишу свою историю с целью донести и распространить полезную информацию. Если получится помочь хоть одному человеку, оказавшемуся в подобных тисках, или направить по корректному пути - уже всё не зря)).

Итак, исходные данные... мальчик, 31 годик на момент описываемых событий, не женат, характер нордический) За тот период жизни, который преодолел - болел ангиной в шесть лет, кишечными коликами в двадцать два и ОРВИ в двадцать четыре)) Классический герпес в комплекте (он вроде почти у всех).

Итаааак... благодаря чаяниям врачей общей практики я потерял, мать его, полгода до установки диагноза (и нескромную сумму на диагностику в общем и целом). Гистология ошиблась, иммуногистохимия ошиблась. Люто минусую этих ленивых и халатных тварюшек)) пришёл со stage II вместо I, увы. Хотя один из врачей сказал -

Какая, нафик, IIа, если тут IV???

И с основным лимфоузлом размером 15х12см (Мамина радость, папина гордость пхах), причём не в самом комфортном месте - между пипиркой и пупком посередине справа)).

История началась в апреле слегка шизанутого 2020 года. Возвращаясь из командировки с прохладных мест нашей необъятной родины, понял - заболеваю. Ломало знатно. Плюс температура и надрывный кашель (корону ещё не умели нормально диагностировать... да чё уж, и сейчас не умеют). В поликлинике поставили бронхит, обложили антибиотиками, но на всякий случай закрыли дома на пару недель (здоровый сон и отдых, какая прелесть). Закрыв больничный - замёрз на улице)) думал опять заболею, но нет. Прошла примерно неделя и при посещении душа нащупал под кожей уплотнение, по размеру не более перепелиного яйца. Знатно пересрав, побежал к хирургу. Тот мне -

тююю, братан, это липома (похоже на лимфому ахаха, это намёк был), ссаный жировик, вырежем как ковид-истерия закончится, сам понимаешь - карантин.

Я ушел, а жировик рос. В июне (жировик уже размером с куриное яйцо) иду к другому хирургу, тот мне -

так, это паховая грыжа, вот ворота, вот то, вот сё. Операция под общим наркозом, раз не болит, сделаем после ковид-ограничений.

Я ухожу... но так как с грыжей стрёмно как-то, нахожу врача, который готов меня прооперировать. И на приёме у него (что удивительно - самый молодой хирург из этой тройки) он мне заявил...

а вы знаете, это не грыжа, бегом на узи и к онкологу, надо отсечь самое плохое.

Иду к своим врачам, грю - хочу УЗИ, мне - есть окно через пару недель)) И тут я понял, что диагностику я буду проходить за свой счёт, тем самым формально покупая себе время (на том свете деньги не особо нужны). И хоть бы одна скотинка отправила меня раньше на узи... обидненько(( Сходил на следующий день в частную клинику на УЗИ и получил диагноз, со слов - Саркома мягких тканей stage IV с метастазами в лимфоузлы.

Остановите, пожалуйста, этот мир, я сойду здесь ахахха)) Как сейчас помню - была суббота и я был со знатного перепоя (наверное это и спасло мою психику), два дня провалялся в умирательной яме, ведь почти все учреждения были закрыты. Сон не шёл, алкоголь тоже, очень много думал и к вечеру воскресенья раздуплился с решением, что надо попробовать вылечить это говно... и сильно замотивированным в понедельник отправился в гос диагностический центр за свой счёт пересмотреть результаты УЗИ. Два мужика-узиста крыли редкостными словечками узистку из субботы не стесняясь в выражениях))

Не ну где, ну где *** она увидела саркому? Тут очень большой лимфоузел и больше ничего. Делаю ставку на инфекционную природу, топай к урологу.

Я выдохунл)) Уролог осмотрел, я сдал анализы на все возможные ЗППП, все чисто. И вот мой новый диагноз - паховый лимфаденит справа. Док также посоветовал проконсультироваться у онколога и если все чисто - искать инфекционную природу дальше.

А вот теперь начинается самое смешное. Звоню в онкодиспансер)

Я - хочу на платный приём.

Онк - мы платно не принимаем, ковид, все дела.

Я - ок, давайте бесплатно тогда))

Онк - а у вас есть установленный диагноз?

Я - нет, мне и нужна консультация.

Онк - мы вас не примем, приходите после пандемии....

Ну шикарно, просто шикарно)) Подключил административный ресурс и на следующий день (уже июль!) мне уже переделывали УЗИ в онкодиспансере и заодно сделали тонкоигольную биопсию двух узлов (их уже было три, лежали рядом). Через полчасика врач отвела меня в сторону и сказала

Я не знаю, что это такое, но это очень похоже на лимфому. Нужно сделать открытую биопсию, гистологию и иммуногистохимию. В справке я тебе напишу злокачественное новообразование, чтобы тебя не шпыняли по кабинетам. Ищи причину, устанавливай диагноз, не тупи и не теряй времени.

Немного взгрустнув и снова подключив административный ресурс, на следующий день мне под местным наркозом забрали самый подозрительный узел. Тут тоже не без смеха)). Оперировал онколог-хирург из диспансера, но в частной клинике. Медсестра с ковидом, так что края раны держал я сам)). Он в процессе осмотра поля боя под шкурой сказал, что

Очень похоже на ходжкина, хотя и нетипичное место старта.

Я такой, ну ок, терпимо (уже читал посты @eel1395). Вышел на работу и стал ждать гистологию. Через пару недель пришёл результат - некротизирующий лимфаденит. Препараты передали на иммуногистохимию, через две недели результат - реактивный лимфаденит. И, увы, я начал удаляться от лимфомы(( Позвонил оперировавшему хирургу

Я - а чё дальше то делать?

Хирург - ммм... а с родинками у тебя всё ок? Проверил бы...

Тут я прям сильно проиграл, так как наслышан, что такое меланома, и что это полный абзац (даже саркома мягких тканей гораздо перспективнее). Побежал к своему знакомому, он дерматолог-онколог, меня осмотрели прям вообще целиком и вынесли вердикт

Интересные родинки есть, но злокачественных новообразований нет, точно

Дальше в мою жизнь ворвался инфекционист и началась моя сольная веселуха с анализами на инфекции, которые могут дать увеличение узлов (ЦМВ, ВЭБ, Герпес, Ковид, Туляремия, Чума, Бореллиоз, Кандидоз, Токсоплазмоз, Бартонеллез, Хеликобактер, Лямблиоз и прочие). Соответственно, все анализы отрицательные, а липома/грыжа/непоймичто уверенно продолжала расти. Раз в неделю сдавал общий анализ крови, все чисто (в рамках спойлера - даже на первую химию я заезжал с почти идеальными показателями крови и вообще без b-симптомов).

В августе сделал КТ и МРТ с контрастом, они тоже ничего не увидели злокачественного)). Под КТ и МРТ специально выбрал хорошую частную радиоклинику, подсказок им не давал (заключения гистологии и игх), а отдал им заключение цитологии, где стояла лимфома под вопросом. Итог - это не лимфома, а гипертрофия лимфоузлов правой паховой и правой подвздошной групп. Потом сам смотрел содержимое дисков - узлы не светились, увы. Точнее светились, но гораздо меньше, чем печень (тот самый Довилль, когда светится как печень это тройка, ярче - больше, тусклее - меньше). Мой организм обманул всех. Получилось физиологическое свечение, то есть без патологии и накопления радиофармпрепарата.

В сентябре наблюдался даже в тубдиспансере, чтобы отсечь внелегочный туберкулёз (на тот момент диагнозы почти кончились)... диаскинтест, рентген всего, сопутствующие анализы. А время всё идёт... Тут мой знакомый мне говорит

Я понимаю, что это лимфома, но пояснить не могу. Короче, бери препараты гистологии, стекла с игх и отдавай на пересмотр в гемцентр.

Поехал туда, отдал стекла и через десять рабочих дней - пам-пам, диффузная крупноклеточная b-клеточная лимфома non-gcb типа с высокой пролиферативной активностью (а истина была так рядом, просто в цитологию никто не верит, а именно она была самой информативной).

Вот такое начало истории)) полное понимания, что диагностика у нас воообще ни о чём... даже на коммерческой основе) просто НИКТО НИЧЕГО не понимает...

P.S. На очереди посты про химию, межцикловые побочки, сохранение бровей и ресниц на высокодозных курсах без регистрации и смс))