Всем привет!
Так уж вышло, что с вопросами о здоровье (и всем связанным) я почему-то обращаюсь сразу к Пикабу. Может потому, что здесь присутствуют живые люди из медицины (мне так кажется), которые могут дать дельный совет. Может потому, что интернет в наше время сильно перенасыщен информацией, и найти что-то адекватное очень сложно. В любом случае, мне хочется рассказать свою историю, а лучшего ресурса на просторах российского сегмента интернета я не знаю. Итак.
Дано.
Мужчина, 31 год, без хронических болезней. Всю жизнь считал себя совершенно здоровым. Ни разу ничего не ломал, не лежал в больнице, не делал никаких операций. Сезонное ОРВИ не в счет. Ковидом не болел (либо болел бессимптомно).
Август 2020-го года. Первые симптомы.
Началось все с того, что появилось слабое двоение в глазах. Поначалу было не понятно, это голова кружится и поэтому двоение, или двоится в глазах и оттого головокружение. Симптомы появлялись ближе к обеду и нарастали к вечеру. Было совершенно не понятно что со мной происходит и каковы причины такой реакции организма. Примерно за 2 недели симптомы увеличились до такой степени, что двоение в глазах начало появляться с самого утра. Степень двоения в свою очередь тоже росла: вначале это было едва заметным, затем картинка в глазах стала совершенно раздвоенной. Двоение происходило не четко по горизонтали, а по диагонали, что тоже мне казалось странным.
Примерно на 3-ей недели у меня начало опускаться веко левого глаза. Само. Правый глаз был открыт, левый закрыт. Симптомы как и с диплопией поначалу начинали проявляться ближе к вечеру, затем все раньше и раньше.
Стало понятно что само это не пройдет, что это ни стресс или сезонное обострение, и было принято идти к врачу. К офтальмологу.
Конец августа 2020-го. Офтальмолог.
Офтальмолог проверила мои глаза и сделала вывод - здоров. По части глаз никаких проблем. Что-то в голове. С обеспокоенным лицом выписала направление на МРТ головы. На вопросы "что это может быть" отвечать не стала, и это меня напрягло еще сильнее.
Я вышел из офтальмологического кабинета, в голове звон, шум, миллиард страшных мыслей. Глаза открыть толком не могу, так как мне капали капли для расширения зрачков, а солнечные очки я не взял. Стоял на улице и готов был рыдать от безысходности и страха. Описать мое состояние тогда довольно сложно. В голове мысли об опухоли в голове, аневризме, и других возможных страшных штуках. Вызвал такси и погнал в больницу.
Тот же день. Больница. МРТ.
Приехал в неотложку, офтальмологическое отделение. Там я провел около 12 часов, за которые:
1. сделали 3 МРТ подряд (лежал в аппарате около полутора часов)
2. меня смотрели с десяток врачей и ассистентов.
3. взяли кровь на все что можно.
В какой-то момент пришел дядька-доктор лет 55 с несколькими студентами. Я сидел в кресле. На лицо мне положили какой-то пакет со льдом на несколько минут. После чего пакет убрали и, вуаля, левый глаз открылся! Из разговора доктора со своими студентами я впервые услышал диагноз "миастения гравис". Тогда я еще не знал что это.
Мне прописали Преднизолон и Пиридостигмина Бромид и отпустили домой. С одной стороны я успокоился что это не аневризма и не опухоль, не придется ничего резать. С другой стороны беглое изучение заболевание дало понять что болезнь эта не излечима. Через несколько дней приема лекарств, мое состояние начало выправляться, еще через неделю они полностью прошли.
Первый этап лечения.
Следующие пару-тройку месяцев я регулярно ходил на прием к неврологу и на обследования, сдавал кровь, делал ангиографию ГМ, КТ грудной клетки. Все тесты на Миастению гравис у меня отрицательные. Вилочковая железа не воспалена. Аневризма не подтвердилась.
Тем не менее мое состояние было стабильным, симптомов миастении не было от слова совсем.
Я начал с 40 мг Преднизолона и 3 таблеток Пиридостигмина Бромид по 60 мг ежедневно. Дозировку Преднизолона начали сбавлять через месяц после начала приема: 30 мг, 20 мг, 15 мг.
Второй этап лечения.
Однажды утром в марте 2021 года я проснулся, зашел в ванную, и заметил что в глазах появилась пелена. Особенно в правом. Записался к офтальмологу. Диагноз - повышенное глазное давление и катаракта в обоих глазах. И то и другое - побочное действие Преднизолона.
Глазное давление успешно контролируется глазными каплями, глазной нерв не пострадал. А вот с катарактой все печально, процесс не обратимый. Рано или поздно придется делать операцию по замене хрусталика. Капаю капли, каждые 3 месяца контрольный визит к врачу. Катаракта растет. Показали фото - как облако на фоне кровеносных сосудов.
Невролог, узнав про побочные действия Преднизолона начал активнее снижать дозировку.
Третий этап лечения.
В июле 2021 мы дошли до 7.5 мг Преднизолона ежедневно, и симптомы начали возвращаться. Поначалу в виде временной диплопии в течение дня. Ощущение усталости в глазах. Потом резко. В один день я проснулся с сильной диплопией, каждый глаз показывал мне свое изображение. Начало опускаться веко левого глаза. Миастения вернулась. Пишу доктору - говорю что поднимаю дозировку Преднизолона до 15 мг. Тот одобряет. Через 10-12 дней ситуация выправляется. Я все это время сижу дома, так как ни работать, ни водить машину, ни выходить на улицу я толком не могу.
Четвертый (текущий) этап лечения.
Итак мы "нащупали" мой минимум по Преднизолону, и начали обсуждать альтернативные лекарства.
Была надежда на новое лекарство Вивгард, которое было одобрено FDA в декабре 2021 года. Но мой кейс был отклонен, так как у меня отрицательный анализ на антитела MuSK.
Выбор пал на Азатиоприн. Сложность в том, что он начинает действовать через 12-18 месяцев после начала приема. Только после этого можно будет еще раз пробовать убирать Преднизолон.
Чтобы ускорить этот процесс, мне выписали капельницы человеческого иммуноглобулина. Капельницы делают на дому, 3 дня подряд, каждый месяц. Инфузия включает в себя 400 мг иммуноглобулина каждый день, 1200 мг за 3 дня. На текущий момент мне сделали уже 2 инфузии, впереди еще 2.
Каждый месяц общий анализ крови на основные показатели.
Катаракта, собака, растет. Ничего с ней не поделаешь. Судя по всему, через год-полтора она вырастет до такой степени, что придется делать операцию.
Сейчас ежедневно я принимаю: 12.5 мг Преднизолона, 3 раза по 60 мг Пиридостигмина Бромид, 150 мг Азатиоприна, а так же 2 вида глазных капель.
Расскажи мне 2 года назад что я буду принимать столько лекарств каждый день, я бы рассмеялся вам в глаза...)
Но, я стараюсь не отчаиваться. Вариантов нет, нужно бороться и за саму жизнь, и за возможность жить эту жизнь полноценно. Хорошо что есть доктора, медицина и фармацевтика, позволяющая людям с такими заболеваниями жить полной жизнью. Главное не падать духом, хотя иногда это бля*ски сложно...
PS. прошу прощения за орфографические ошибки, если таковые найдутся.
PPS. если имеются вопросы - добро пожаловать в комментарии.
PPPS. спасибо что дочитали до конца =)
