День донора костного мозга
Всемирный день донора костного мозга (World Marrow Donor Day, WMDD) отмечается во всем мире в третью субботу сентября.
Первоначально празднование Дня донора костного мозга проводилось в Италии, Испании, Франции и Бельгии. Но теперь сотни тысяч людей отмечают его по всему миру.
Цель праздника – поблагодарить доноров, привлечь внимание к проблемам донорства, повысить осведомленность общества. К сожалению, для многих людей, нуждающихся в трансплантации костного мозга, подходящего донора невозможно найти даже в международной базе, состоящей из 39,5 млн потенциальных доноров. Значит, нужно увеличивать донорские регистры по всему миру – привлекать тех, кто хочет и может помочь.
В России зарегистрировано до 190 тыс. потенциальных доноров, в том числе в крупнейшем Национальном регистре доноров костного мозга имени Васи
Перевощикова – свыше 70,3 тыс. человек. Этого все еще очень мало.
В трансплантации костного мозга в стране ежегодно нуждаются тысячи детей и взрослых.
Вы можете помочь, привлекая добровольцев из круга друзей и близких. Или перечислить пожертвование на включение новых доноров в регистр.
От всей души поздравляю всех причастных к донорству костного мозга с праздником.
Акция, посвященная Всемирному дню доноров костного мозга
С 12 сентября по 16 сентября 2022 г., с 19 сентября по 20 сентября 2022 г. с 8:00 по 15:00 мы приглашаем всех ответственных, неравнодушных, имеющих большое доброе сердце на акцию, посвященную Всемирному дню доноров костного мозга.
В преддверии Всемирного дня донора костного мозга 17 сентября 2022 года Российский научно-исследовательский институт гематологии и трансфузиологии ФМБА России будет проводить акцию по внесению в регистр потенциальных доноров костного мозга под девизом «Помоги своему генетическому близнецу».
Мы говорим: «СПАСИБО!» всем донорам, кто согласился подарить часть костного мозга или стволовых клеток периферической крови больным людям.
Пересадка костного мозга или гемопоэтических стволовых клеток для многих пациентов часто остается последней возможностью на выздоровление. Для нуждающегося в трансплантации реципиента выпадает 1 шанс из 10 000, когда его генотип совпадет с генотипом донора.
Подумай, что где-то есть человек, помочь которому можешь только ТЫ!
ПОМОГИ СВОЕМУ ГЕНЕТИЧЕСКОМУ БЛИЗНЕЦУ – ВСТУПАЙ В РЕГИСТР ПОТЕНЦИАЛЬНЫХ ДОНОРОВ КОСТНОГО МОЗГА!
Вступить в Регистр потенциальных доноров костного мозга может любой гражданин РФ в возрасте от 18 до 45 лет, не имеющий хронических и инфекционных заболеваний (список противопоказаний, как для донорства крови, подробнее на сайте института).
Найди немного свободного времени, зайди в отделение переливания крови при ФГБУ РосНИИГТ ФМБА России, заполни информированное согласие и сдай 5–10 мл крови.
Наш адрес: Санкт-Петербург, 2-я Советская ул., д. 16
Телефон: 309-79-81 (доб. 362)
Продолжение поста: Легко ли пополнить регистр доноров костного мозга? Легко!
Ранее я написал пост о том как решил попасть в базу доноров костного мозга и отправил свои биоматериалы в национальный регистр доноров"Легко ли пополнить регистр доноров костного мозга? Легко! ".
Спустя четыре с половиной месяца прилетело письмо из Национального регистра костного мозга. В нём сообщается, что я успешно прошёл HLA-тепирование и мои персональные данные хранятся в Приволжском регистре доноров костного мозга.
С этих пор, если мой HLA- генотип будет эдентичен генотипу больного раком, то со мной свяжутся и я смогу спасти кому-то жизнь.
Теперь я с уверенностью могу сказать, что пополнить регистр доноров костного мозга легко! Достаточно оформить заявку на http://rdkm.rusfond.ru/ и отправить свои биоматериалы или прийти в ИНВИТРО, CMD и другие и сдать мазок из полости рта.
Всем крепкого здоровья!
Я в деле!!!
Как то на Пикабу попался пост о том, что Почта России (да да тут они молодцы https://www.pochta.ru/care/help/rdkm ) совместно с национальным регистром доноров костного мозга им. Васи Перевощикова даёт возможность сдать биоматериал, для включения в регистр.
И вот по прошествии нескольких месяце мне пришло письмо
Чем больше потенциальных доноров в регистре, тем больше шансов у больных людей выжить и вылечиться.
Добровольцы
После статьи в NYT о поиске донора костного мозга для пациента Джея с лейкемией сотни людей откликнулись на просьбы, сдавая кровь в донорских центрах в Нью-Йорке (60 тысяч добровольцев по всему миру). Во время кампании (более 3-х лет удалось подобрать доноров для других нуждающихся в пересадке людей, но сам Джей несколько лет оставался без «пары». В 1994 году и в беларуских газетах появилось объявление: искали донора для американца Джея Фейнберга, ведь его прадед жил под Гродно.В мае 1995 донора нашли — во время самой последней поездки, когда проверяли самого последнего донора. Джей подтвердил информацию интервьюеру А. Лычавко:
« Да, это действительно так. Я уже готовился к пересадке от донора, с которым у меня была лишь частичная совместимость, когда один студент из колледжа в Чикаго решил организовать еще одну, последнюю поездку в Милуоки. Бекки помогала нам с поездкой в свободное время. И она — честно — стала САМЫМ ПОСЛЕДНИМ человеком, которого мы протестировали. И вышло так, что она подошла мне и в итоге спасла мне жизнь».
Сейчас Джей Фейнберг руководит известным фондом Gift of Life (США), который позволяет найти доноров крови или костного мозга.
Интервью брал Александр Лычавко, Village Беларусь: https://www.the-village.me/village/city/stories/275061-to-sa...
Тот случай, когда вместе можно и смерть победить, и фонд организовать.
Ответ на пост «Я - потенциальный донор костного мозга (инструкция)»
Как я стал донором костного мозга в разгар ковида. Пост для сомневающихся, на его написание подтолкнули в комментах.
Итак, мой рассказ про то, как стать донором костного мозга.
Несколько лет назад друг позвал за компанию донором крови, он на тот момент ходил регулярно, а для меня это был первый опыт.
До этого был жертвой предрассудков про "там можно СПИДом заразиться и вообще.... "
К счастью, переборол себя.
Во время Первой кровосдачи предложили встать в "Реестр доноров костного" мозга и взяли еще одну маленькую пробирку крови.
Сразу сказали, что шансы совпадения - около 1%.
Сдал и забыл на все эти годы, изредка продолжал ходить на сдачу крови.
И вот в ноябре 2019 года звонок с неизвестного номера. "Гражданин Такой-то, это вас и Реестра беспокоят, не желаете стать донором? Совпадение 10/10".
В тот момент согласился, даже не задумываясь.
Уже потом были некие сомнения и терзания, но об этом позже.
Да, это анонимно, так что кто мой визави - до сих пор не знаю.
Жил я на тот момент уже в Москве, Реестр - Питерский. Организовали мне еще одну кровосдачу в ближайшей больнице для первичной проверки на всякие нехорошие болячки и для повторного теста на совместимость. Сдал, сказали ждать новостей.
Ближе к НГ позвонили повторно, все хорошо, в случае согласия начинают готовить реципиента к процедуре, а меня - к прежде в Питер и сдаче материала. Друзья и девушка отговаривали, типа это так ужасно и тяжело (по факту - вообще нет).
В феврале был еще один выезд в Питер, благо работа позволяет на пару дней отлучиться и выполнять задачи удаленно. В Питере еще несколько анализов. Проживание, переезд, командировочные - всё за счёт Реестра.
В это время уже начались волнения по поводу "короны", до последнего были сомнения, что всё получится. Но, пока города не закрыли на карантин, процедуру назначили на начало апреля.
А тут еще подоспели " нерабочие дни" и самоизоляция. К счастью, поезда до Питера еще ходили, к началу процедур в город удалось попасть. Ездил на совершенно пустых ночных поездах, ощущения были странные. Жил в пустой гостинице, где из постояльцев были только мои "напарники" - доноры.
По вечерам гулял по пустынной Петроградке, все магазины и кафе закрыты снова это уже другая история. Единственным неудобством была необходимость заказывать еду, общепит весь был закрыт.
Все передвижения, проживание, командировочные, анализы и процедуры - опять же за счет Реестра.
В итоге сама процедура заняла 2 недели, все это время я продолжал работать удаленно и не испытывал с работой особых проблем, т. к. подготовка отнимала пару часов в день.
Суть подготовки - утром и вечером на протяжении 5 дней вкалывают внутримышечно препарат, стимулирующий выработку лейкоцитов в костных тканях (Лейкостим).
Ощущения - как при сильной простуде - головные боли, "ломота" в костях и в мышцах, начинаются у всех по-разному, на второй-третий день уколов. Неприятно, но терпимо. Думаю, что моему реципиенту (человеку,для которого я стал донором) было в этот момент гораздо хуже.
Кстати, это тот самый момент, когда можно (но не нужно) отказаться, "точка невозврата". Именно после этого реципиента начинают готовить к трансплантации, убивая химией его собственный костный мозг (могу ошибаться в терминах, т. к. далек от медицины). Соответственно, если донор после идет в отказ, то реципиент после этого обречен.
На 3й день начинают забор крови для контроля количества лейкоцитов, к моменту забора материала их уровень должен быть достаточным для успешного проведения самой процедуры.
Процедура забора происходит на 6й день в случае выполнения требований предыдущего абзаца. Как сказала доктор, сейчас материал забирают только через аппарат, никаких проколов не делают. Так что это безболезненно и достаточно безопасно. Только и надо, что 5 часов лежать в памперсе (да, обязательно, вставать нельзя, а пить надо и хочется).
Из одной вены кровь вытекает, в другую закачивается. Долго, нудно, лучше запастись терпением и аудиокнигой.
В моем случае процедура заняла 2 дня, потому что с этим ковидом было непонятно, как дальше будут развиваться события, перестраховались. А вообще реально обойтись одним днем, но зависит от количества лейкоцитов и массы тела участников процесса (с хрупкой девушки для 100-кг парня так просто не "накачать").
После завершения забора начинается процесс реабилитации, уже на 3й день прошли все неприятные симптомы, хотя это тоже индивидуально, кто-то до месяца чувствует последний.
Что же мы получаем в сухом остатке. Донорство костного мозге - это не страшно и не больно (уколы не считаем). Степень вреда для организма оценить не берусь, сейчас все анализы в норме, последствий нет.
Реестр берет на себя все денежные и организационные вопросы, а также поддерживает во время процедур, ребята отвечают на все вопросы, консультируют.
Да, денег за это не дадут. Есть здоровье - заработаю сам. Что дают - справку для налогового вычета аж на 500р в месяц (65 рублей при текущем 13% НДФЛ), может когда-нибудь сумму вычета увеличат. Командировочные 1,5к (Питер), почти всё проел (общепит закрыт, еда только на доставку).
Да, прибыли для себя никакой не извлек. Но возможность спасти жизнь человеку, хоть и незнакомому - бесценно.
Недавно узнавал у куратора, как дела у товарища - жив, пересадка прошла успешно. Если всё будет хорошо, то через полтора - два года Реестр организует очную встречу, познакомимся лично.
Всем здоровья!
Друг познается в чате
«Чат на чат» — новое развлекательное шоу RUTUBE. В нем два известных гостя соревнуются, у кого смешнее друзья. Звезды создают групповые чаты с близкими людьми и в каждом раунде присылают им забавные челленджи и задания. Команда, которая окажется креативнее, побеждает.
Реклама ООО «РУФОРМ», ИНН: 7714886605
Встреча
Знаменитый пост журналиста Валерия Панюшкина про встречу доноров костного мозга (его жена победила болезнь после пересадки КМ):
"Встреча происходит в большом и почти никак не украшенном зале. Что-то вроде столовой при клинике. Там металлические столики и простое угощение: канапе, пирожные, лимонад. Я был там несколько лет назад вместе с другом моим доктором Мишей Масчаном и группой российских детей, Мишиных пациентов, перенесших неродственную трансплантацию костного мозга. Детей наших было пятеро или шестеро. Они ели пирожные и начинали уже скучать. А мы с Мишей стояли поодаль у окна и ждали, когда придут доноры.Потом открылась дверь и вошла молодая женщина лет тридцати. Худенькая и нескладная блондинка. У нее был очень растерянный вид. Она не знала, куда ей идти. А мы знали. С первого взгляда.
«Господи! — прошептал доктор Миша. — Такого не может быть!» Эта худенькая блондинка была похожа на одну из наших девочек, как старшая сестра бывает похожа на младшую. Ошибиться было невозможно. С первого взгляда было видно, что у женщины и у девочки совпадают ДНК.
Миша подошел к блондинке, спросил имя девочки, которую блондинка ищет, и, разумеется, блондинка искала именно ту девочку, про которую мы думали. Миша представился, сказал, что это он доктор, который делал трансплантацию, повел женщину через зал знакомиться с девочкой. Блондинка что-то щебетала по-английски. А потом увидела девочку, замерла и прошептала: Mein Gott! Das bin doch ich als Kind! Я не знаю немецкого, но я понял, что она сказала: «Господи, это же я в детстве».
Наша девочка, кажется, испытывала подобные чувства. Она встала и, раскрыв рот, молча смотрела на себя взрослую. Когда прошло первое потрясение, женщина рассказала нам, что она неудачливый юрист из Мюнхена, и что эта девочка — первая в ее жизни удача. А мы ей рассказали, что девочка из Сибири, и что ей тоже изрядно повезло с неудачливым юристом из Мюнхена. Надо было шутить как-то, тем более что вокруг происходило черт знает что такое.
Явился двадцатипятилетний панк из Торонто, весь в цепях и с красными волосами. Но, несмотря на красные волосы, он был как две капли воды похож на нашего мальчишку из Таганрога. Пришел американец, живущий на Гавайях, и наша девочка из-под Тулы выглядела как его родная дочь. Женщина из Португалии больше была похожа на нашу девочку из Архангельска, чем девочкина родная мать…
За соседними столами происходило примерно то же. На всех европейских языках люди выкрикивали: «Господи! Это же я в детстве!» Обнимались, смеялись, плакали, гадали, какая может быть связь между голландцами и канадцами, шотландцами и удмуртами, испанцами и поляками… Некурящий доктор Миша сказал: «Пойдем на улицу покурим. Невозможно же смотреть на это наглядное свидетельство того, что все люди братья». В это время отворилась дверь, в зал вошла полная женщина лет сорока и закричала зычно по-английски: «Где этот русский мальчик?» Единственный из наших детей, который еще не нашел своего донора, был совершенно на эту женщину не похож. «Ну слава богу, — сказал доктор Миша. — Хоть эти не похожи друг на друга как две капли воды. Хоть как-то разбавляется экзистенциальное напряжение». Мы подозвали женщину, познакомили с ее реципиентом. Она села рядом с мальчишкой на корточки, принялась щипать его за щеки, трепать ему вихры, подарила медведя… Потом подмигнула нам и сказала: «Сейчас придут мои дети».
Через минуту в зал вошли дети этой женщины, близнецы. Наш мальчишка из Оренбурга был похож на этих близнецов из южной Англии как третий близнец".
Источник: https://snob.ru/selected/entry/50262/