Здравствуйте.

Болею с 1996 года, сначала ставили ревматоидный артрит, в 2007 году в НИИ Ревматологии РАМН (сейчас - Институт Ревматологии им. В.А. Насоновой РАМН) переквалифицирован в анкилозирующий спондилит (болезнь Бехтерева), рекомендовано эндопротезирование тазобедренных суставов. Левый заменил в июне 2008-го, правый - в мае 2009-го года, получил II группу инвалидности бессрочно. Перед заменой правого тазобедренного сустава была выявлена посттромботическая болезнь и, для снижения риска тромбозов, мне был установлен кава-фильтр, который во не до сих пор.

В конце июня 2009-го года для снижения активности заболевания назначен ремикейд (инфликсимаб) из расчёта 4 стандартных флакона на одну инфузию каждые 8 недель, федеральная квота. Примерно полтора года (сейчас уже сложно восстановить точную хронологию) препарат получал в полном объёме, потом начались перебои, и в итоге, с подачи главного ревматолога области, подписывающего рецепты на препарат, перешёл на 3 флакона каждые 8 недель, якобы, для перехода на новое лекарство, т.к. ремикейд не давал ремиссии.

По 3 флакона, которые помогали ощутимо хуже, каждые 8 недель получал до ноября 2015 года, когда у меня случился криз - эффективность ремикейда сошла на нет, было очень больно двигаться в любое время суток, но ночью убивало особенно: спал очень мало, под утро, постоянно вменял позы, потерял за 2 месяца больше 20кг веса. За эти 2 месяца получал адалимумаб и этанерцепт - эффективность, близкая к нулевой. На фоне приёма иммунодепрессантов принимал сопутствующие препараты (метиндол ретард 150мг/сутки, сейчас сменил на диклофенак 100мг/сутки, антикоагулянты фенилин и варфарин в необходимых дозах, метотрексат 10мг/неделю).

В феврале 2016г три недели провёл в стационаре Институт Ревматологии им. В.А. Насоновой РАМН, был обследован у кардиологом, урологом, окулистом, хирургом, нефрологом, ортопедом, и, соответственно, ревматологом, по результатам чего врачебная комиссия вынесла вердикт о необходимости перевести меня на новый для меня препарат - Симпони (Голимумаб) из расчёта 100мг (2 шприца) 1 раз в месяц. Но, как мне дали понять, в Липецке эта выписка не котируется, и областной ревматолог выписал мне 1 шприц голимумаба в месяц, обосновывая это отсутствием финансирования. Правда, через четыре месяца, при написании рецепта на 2017 год, он написал о необходимости уже полной дозы (100мг/мес), чему я был очень рад, т.к. 50мг/мес (один шприц) - это очевидно мало: из-за болей в голеностопных суставах начал выкручивать колени, и сейчас налицо деформация коленных суставов, которые и до этого были не слава богу, плюс, перестали разгибаться, хочу на полусогнутых, из-за чего сильно болит спина. В общем, в июле выписал 100мг/мес на 2017 год, сказав, правда, что гарантии нет, но рецепт приняли, и я вздохнул с облегчением.

Однако две недели назад, когда я пошёл за очередным шприцом, мне сказали, что лекарства больше нет и не будет, т.к. мне было заказано на год всего 6 (шесть!) шприцов вместо требуемых 24-х. Я начал разбирательства, а там завотделения, и.о. начмеда, которая делала заказ, кричит, что всё заказала правильно, в Облздравотделе устно сообщили, что заказ был на шесть единиц препарата, на повторный вопрос завотделения сказала: "Все вопросы к облревматологу", тот рассказал историю, что свои 24 шприца в год я не увижу при любом раскладе, ибо бюджет никакой, денег нет, в Росздравнадзоре мне сказали, что я собираю чушь, ибо препарат мне выдали весь, какой был назначен, о чём им якобы сообщил облревматолог, в общем цирк с конями.

В итоге этот ревматолог выписал мне дополнительный(!) рецепт на 1 шприц (50мг) в месяц, но пока он пойдёт в торги, пока закроют тендер, пока сделают поставки - на квартал, в лучшем случае, я без препарата вообще. Обещали сделать инъекцию после майских праздников, вроде там из каких-то резервных денег специально для меня закупят, но веры в это нет.

Собственно, вопросы:

1) есть ли возможность доподлинно узнать, сколько единиц препарата мне было запрошено? Есть же какие-то сайты по медицинским закупкам или что-то в этом роде?

2) если заказано было меньше, чем выписано - как найти кукловода, принявшего это решение?

3) есть ли возможность оспорить(оспаривать) назначение меньшего количества препарата? Я же не с потолка беру цифры, меня в федеральном НИИ обследовали, в конце-концов!

4) есть ли шансы всё-таки получить выписанный в прошлом году препарат в полном объёме?

5) какие у меня есть реальные рычаги для решения подобных вопросов? У меня и так проблем со здоровьем хватает, а тут ещё постоянная нервотрёпка и ухудшение состояния из-за отсутствия нужных лекарств.

Буду благодарен за любые дельные советы: очень устал бороться с системой за свои права, тяжело.

А продолжается моя история с получением лекарства http://pikabu.ru/story/pikabushniki_moskvyi_i_sanktpeterburg...
Вот не поверите, друзья, после того, как создал пост о поиске лекарства в Москве и Санкт-Петербурге, мой врач ревматолог активизировался и начал активно следить за моим состоянием (правда еще нужно было сходить на платный прием к ней). Но суть не в этом пару месяцев назад мое состояние ухудшилось и терпеть больше не было сил. Дождался начала отпуска и стал ждать волшебного звонка о том, что появилось место в ревматологическом отделении и можно было спокойно заселяться. Пока готовились все необходимые анализы для поступления, врач просто не давал мне покоя (постоянно звонила и спрашивала готов ли я лечь вот прямо сейчас к ним в отделение и готовы ли анализы для этого). Ждать пришлось не долго и вот, анализы сданы, заполняется анкета и все. Начались плановые обследования, осмотры, уколы и капельницы каждый день. Но меня волновали не они, я каждый день спрашивал про заветный укол Симпони. Тишина в ответ... К концу первой недели заходит мой ревматолог и член врачебной комиссии, задали пару вопросов и ушли. Хорошо в отделении были сговорчивые интерны и намекнули, что это по поводу предоставления Симпони приходил доктор из комиссии. Началось долгое ожидание ответа, мысли в голове только об этом - дадут или нет, что же будет дальше, а один раз поставят или дадут еще пару раз... В общем комиссию прошел, укол поставили, теперь я снова могу ходить прямо, без жидкости в колене, без постоянных болей по всему телу, да и вообще рот открывать, чтобы нормально покушать и говорить =)
Так что, как бы глупо это не звучало, но я хочу поблагодарить всех людей, что откликнулись на мою просьбу, ресурсу Пикабу за возможность поделиться своей историей. Видно и правда есть какая-то "сила", которая с вашей помощью, друзья, дала толчок в моей истории. Спасибо всем!
P.S. пост не ради рейтинга, так что не знаю стоит ли заводить комментарий для минусов?=)
p.P.S. на всякий случай сделал=)

Всем привет, меня зовут Андрей и мне 22 года. С 16 лет у меня диагноз Анкилозирующий спондилоартрит или болезнь Бехтерева — хроническое системное заболевание суставов с преимущественной локализацией процесса в крестцово-подвздошных сочленениях, суставах позвоночника и паравертебральных мягких тканях. Вот уже 8 лет болею этой сучкой этим недугом. Да, болезнь противная, ломающая молодым планы на жизнь и приходится подстраиваться под нее. НО, я вижу в своем недуге пару плюсов и сегодня поделюсь ими с вами
И так начнем
1)редко болею другими заболеваниями (простуда, грипп, хворь, чума и т.п.)

а все потому, что иммунная система у нас такая, борется она против нас же самих, но при этом другую заразу не подпускает

2)движение жизнь - очень хорошо заставляет/мотивирует тебя идти в зал и заниматься, заниматься,заниматься (большие веса конечно нельзя, но кто же послушает врачей?!). Как мне сказали -"нельзя поднимать больше 2 кг" Да вы что, опупели, как нельзя то?! Рекорды были поставлены следующие - 115кг жим ногами (хоть и коленки с тазом уже менять надо), 65 кг присед, но с поясом (мало, знаю, но вы бы попробовали и это поднять, когда у тебя поясница отнимается при подъеме пакета в 3 кг), становая такой же вес. 
3)очень хорошее болеутоляющее секс - О да, занятие этим делом заменяет хорошую пробежку, особенно если проблема с тазом и поясницей и нужно хорошенько подвигаться, но зато боли потом нет дня два, а то и три=)

4) стройный - это все из-за диет, но диеты расписывать не буду, их я не придерживаюсь, только стараюсь употреблять меньше соли, сахара, и любого фастфуда с газировками

5) Высокий болевой порог - тебя бьют, а тебе пофиг, даже не чувствуешь (было однажды, теперь нос кривой правда, но боли не было)

6)Работать только головой

Вот такой другой взгляд на нашу ББ

Недавно в комментариях к посту, Nerzyllys намекнул, что людям будет интересно узнать о моем опыте эндопротезирования. Ну и я наконец решился на данный пост.

Часть 1. Сначала небольшая пред история:
16 лет назад, был я совсем молодой и глупый и проживал в жаркой бывшей республике. И вот как-то летом в +45, приняв холодный душ, не придумал ничего умнее, чем лечь спать под включенным кондером (никогда так не делайте). Проснувшись утром , понял, что с ногой что-то не так. Как окажется в дальнейшем, этот зараза прохладный ветерок, запустил дремавший в недрах моего иммунитета механизм. Если бы другой человек оказался на моём месте он бы отделался простудой или максимум ревматизмом, штука конечно противная, но вялотекущая, мой же могучий иммунитет рассудил, что раз сустав воспаляется, то в организме ему не место и начал хреначить суставы, почем зря (лучше бы так с простудами боролся). Врачи тщетно пытались найти причину болезни, ибо переохлаждение говорили они, не может быть источником такого воспаления. Ну и лечили соответствующе: обезболивающие и т.п. на что врачу фантазии хватит (одни витаминами, другие горячими уколами, в общем, что на данный момент в процедурной было.). Так продолжалось 6 лет, я успел сменить одно государство на другое, переехать 5 раз из города в город и обратиться в 6 разных медучреждений и вот, наконец в одной из больниц врач обратила внимание как я поворачиваю шею и сказала: «ба да у тебя ж болезнь Бехтерева давай мы тебя (пустим на органы, отдадим на эксперименты, пристрелим чтоб не мучился) попробуем лечить».
После этого лечение пошло веселее: сульфасалазин сбивал СОЭ (воспалительный процесс), НПВП (обезболивающие и противовоспалительные) помогали по утрам встать с кровати и пробегать целый день. Таблетки это хорошо, но убрать причину - то бишь ребутнуть иммунитет они не могут. И рано или поздно это должно было случиться, у меня окончательно разрушился правый тазобедренный сустав. Боли становились все сильней, и я обратился в нашу клинику областную и те запихнули меня в стационар. Сделали рентген (не рассмотрели), сделали МРТ и рассмотрели коксоартроз по-моему 4 степени, короче к суставу пришел белый северный пушной зверек да еще и жирный такой. По этому поводу пришла ко мне грустная врач и говорит так хитро, а давай мы у тебя сустав вырежем, а туда железку запихнем это, говорит, совсем не больно, а немного даже приятно. Что-то меня насторожило в ее речи то ли глаза грустные, то ли тон траурный, и я даже немного испугался за свое невинное тело. Но как ребенок, выросший на робокопе и терминаторе, может бояться железок в своем теле и пропустить такой замечательный жизненный опыт (а вдруг из бедра будет пистолет выдвигаться). В общем, согласился я на данный апгрейд и начал оформлять документы.

Часть 2. Более сурьезная. Уже про оформление и операцию.
Шел холодный март 2012 года. Тут же в областной больнице начали собирать нужный комплект документов для травматологии, так как направляет на операцию именно травматолог. Анализы крови, ренгены, всего уже и не упомнить. Пишешь типа прошение на операцию, даешь согласие на работу с личными данными и отправляется все это в департамент здравоохранения. Как мне сказали тогда в больнице очередь ждать года два. Я приготовился к долгому ожиданию, но тут в июле мне звонят из департамента и говорят, чтоб я подвез им свежие снимки, в клинике в Москве уже подошла очередь. Я вприпрыжку (если это можно так назвать) понесся фотографироваться и отправлять. Там мне еще выдали список необходимых анализов, с которыми надо будет явиться в клинику. Проблема в том, что некоторые анализы действительны только 2 недели, некоторые делают две недели, а например уздг вен нижных конечностей делали только в 3 клиниках во всем городе (из которых две платные). (Надо сказать, что когда делал вторую операцию, УЗДГ делали уже в моей обычной поликлинике, уже обновили оборудование.)
Ну с анализами все успешно разрулилось и уже в сентябре я поехал в клинику. Приехали в понедельник. В вестибюле сидели такие же, как я счастливцы только возрастом постарше (ББ болезнь молодых). Через пару часов меня вызвали, и понеслось, молодая медсестра проверила собранные документы, сопровождающая медсестра отвела меня на нужный этаж, где меня и моих собратьев и сосетров по несчастью принял терапевт, прошерстил меня по моим анализам, анамнезу болезни, аллергиям и противопоказаниям и отпустил с миром. Мы с миром вселились в палату. И вот тут я в очередной раз офигел. Палата одноместная с телевизором, холодильником, чайником и т.д. У меня блин номер в гостинице в Питере был хуже. В течение дня ко мне зашел хирург, анестезиолог, и медсестра с клизмой. Как, оказалось, разлеживаться мне не дадут и на завтра уже назначена операция. Вот тут я опять ошалел от такой скорости, но удивление начал вымещать подленький страх, типа а вдруг что не так, а вот вдруг. (Небольшое лирическое отступление: Еще до заезда в больницу я узнал что сейчас зачастую при таких операциях не погружают в сон, а делают эпидуральное обезболивание. И я радостный бегал всем рассказывал до чего наука дошла, типа новые ощущения все дела, пока одна моя коллега на работе не спросила, а от нее разве мужики импотентами не становятся. Вот тут прям было лбом в стену. Ну, помереть на столе хирурга это одно, а вот к такому нас жисть не готовила. К счастью все оказалось байками (довольная супруга может подтвердить), но пару моментов неприятных было.) Так вот лежу я значит и перебираю варианты вероятных исходов, а потом чтот накатило что какого хрена уже все о тебе заботятся, люди профессионалы, а ты тут паришся. Ну и нормально заснул и вот потянулся долгий, долгий день ожидания. Жрать нельзя, пить нельзя, хоть читать можно. Уже вечером, когда совсем расслабился, в палату ворвалась компания веселых медсестер и понес…. вернее покатились в операционную. Раздели, надели пижаму, усадили спиной к анестезиологу, тот сделал пару уколов рядом с позвоночником (как комарик чес слово, больше парил холод или меня так с нервов трясло) и вогнал уже основную иглу (зонд, щуп, щупальце, ну не знаю я терминологии не бейте меня дяденьки) с которой я потом проходил несколько дней. Уложили мое бренное тело на стол, придали ему нужную позу. Ну и в принципе началось то, ради чего все мы тут собрались. Вид у меня открывался совершенно скучный, лежал я на левом боку и любовался на свою вытянутую левую и согнутую в локте правую руку. Из всех развлечений разговор хирургов. Из всех ощущений, а вот тут трудно описать, когда вбивают чашку в бедренную кость боли ты не чувствуешь просто тебя всего в такт покачивает и это немного странно. Ног ты не чувствуешь вообще, от слова совсем и что то ощущать начинаешь только через несколько часов. Операция длилась рекордные полчаса это судя по разговорам хирургов. И вот меня уже зашитого привезли в реанимацию. И потянулись очень долгие 3 часа. А в реанимации надо отлежать пока ногами не начнешь шевелить. Шарю рукой под одеялом и не могу никак понять, что за хрень рядом со мной на простыни теплая такая мерзкая грелка что ль какая новомодная, откидываю край одеяла, дык нога моя родная которую я просто не ощущаю. Оказывается когда нет обратной связи от частей тела они чувствуются совсем по другому. Тут меня порадовал мед брат, если до 23 часов я ногой не начну махать яки саблей то спать мне в реанимационной (где холодно и скучно). Никогда я так не радовался своему шевелящемуся пальцу. В результате расшевелился я и увезли меня в палату, откуда я начал всех обзванивать и радовать что все со мной в порядке, что нога на месте, а вот кость на память не отдали (трость из собственной кости это было бы круто). На следующий день ближе к обеду ко мне пришли ставить меня на ноги и учить вставать, садиться и ходить на костылях. Совершив небольшой рейд по палате и коридору в стае таких же как я четырехногих, я вернулся в палату и был представлен сам себе. Если вкратце то последующие дни были посвящены наращиванию активности то есть палата, коридор, 2 круга по коридору, гонки на костылях. Проводились занятия, когда какой ногой вставать, как правильно в ванную залезать, как на лестницу взбираться( после второй операции на таком занятии мне даже втихаря с фразой: «тыж молодой еще, тебе надо.» вручили ксерокопию «камасутры для инвалидов» стебный такой листик, как-нибудь выложу). Так прошло 4 дня и меня выписали. То есть въехал я в понедельник а уехал домой я в субботу. Ну а дома началась реабилитация, ну как реабилитация. Тебе надо не спеша и не напрягаясь с одной стороны, разминать мышцы чтоб совсем не ослабеть, с другой стороны не перестараться чтоб новоприобретенный сустав не вылетел из чашки. Помню, как первый раз пошел на улицу гулять с женой и дочей и как ввалился домой с языком на перевес, весь в поту и еще полчаса отдышаться не мог. Отсюда вывод надо трезво оценивать свои силы. Через полгода после операции я уже мог в случае нужды ускориться на автобус и вообще стал живчиком. Но левая нога, на которую приходилась вся нагрузка в период реабилитации начала в ускоренном темпе приходить в состоянии правой дооперационной. Сейчас правая нога у меня спокойно закидывается на левую, я на нее самостоятельно надеваю носок и зашнуровываю ботинки. С левой немного тяжелей она еще молодая ее только в этом году прооперировали.

Про то как самостоятельно подавал документы на вторую операцию напишу уже в след посте если кому будет интересно. С удовольствием отвечу на вопросы и дополню информацию в комментариях. По традиции прошу строго не судить за первый текстовый длиннопост.