Люди с синдромом "Криглера-Найяра" II типа, отзовитесь
Хотелось бы пообщаться с людьми, которые имеют подтвержденный данный диагноз. Т.к. в интернете информации почти ноль.
Хотелось бы пообщаться с людьми, которые имеют подтвержденный данный диагноз. Т.к. в интернете информации почти ноль.
Я помню, когда-то эта тема всплывала от скоряков (то ли постом, то ли комментами возмущенными), но тут звёзды так сошлись (день скорой помощи на майские, а перед майскими я в поликлинике была, а подруга у меня медик и со скорой уволилась, а ко мне как-то с отравлением скорая полтора часа ехала... Все в кучу - люди, кони... Все смешалось в доме Обломовых. Но щас вы все поймете). Короче, решила я написать сей пост, тем самым напомнив важную истину: НЕ ВЫЗЫВАЙТЕ СКОРУЮ ПОМОЩЬ ПО ВСЯКОЙ ХЕРНЕ!
Так вот. Сижу я под кабинетом к доктору в поликлинике, а к соседнему кабинету, а именно к терапевту, не просто очередь, а прям ОЧЕРЕДЬ и есссно ещё другая очередь, которые без очереди. И те кто сидят в ОЧЕРЕДИ, между собою разговаривают и возмущаются. Одна тетка, которая без очереди, сидит с высокой температурой (о чем она и сама сказала, и по ней видно) и бухыкает как Тузик из подворотни, чуть ли не до рвоты. Я стою к другому врачу, и заразиться ещё и ее болячками мне вообще на хер не впилось. Те, кто с ней в одной очереди, явно того же мнения и подбивают ее открыть кабинет к терапевту и попроситься вообще без очереди.
Беременная девушка, стоявшая к тому же терапевту, говорит ей:
- А чего вы такая больная и здесь сидите?
- Дык мне больничный открыть надо.
- А чего на дом врача не вызвали?
Молчит тетка, пыхтит соплями.
И тут ее из очереди начинают обучать лайфхаку:
- Я вот когда заболеваю, то скорую вызываю...
И вот тут я вспыхнула и нагло влезла в разговор:
- А люди с отравлением или в дтп из-за вас помощи дождаться не могут!
- Ну а мне что делать?! Мне на работе же надо как-то отчитаться за прогул.
- Да-да, мы же работаем, - согласно закивали ещё две тетки из очереди.
- Так терапевта вызывайте! У меня подруга на скорой работает, знаете сколько раз в день они выезжают померить давление/дать таблеточку от головы и прочее?! А для человека с инсультом каждая минута дорога. Случись с вами что-то серьезное, скорая к вам не успеет, потому что кому-то надо померить давление или открыть больничный. Не вызывайте скорую по всякой ерунде!
И все замолчали, включая меня.
П.с.: Пост без рейтинга, ибо не ради хайпа.
Ребята, я прекрасно понимаю, что у терапевтов жизнь не сахар и перегруз, и что не хватает их. Но каждый должен выполнять свою работу.
П.п.с.: да, я в курсе, что скорая не открывает больничный, но на основе их листа больничный открывают потом в поликлинике.
История близких друзей и моего крестника, все ещё продолжается, поэтому пока фамилий не будет, история не закончилась. Завершится сразу будет пост с документами и картинками с синими печатями. Но кто захочет разберется легко. Уфа, ФКУ ГБ МСЭ по Республике Башкортостан, второе бюро, 6.12.2018, ребёнок 12 лет в седьмой раз проходит комиссию МСЭ. Диагноз правосторонняя врожденная косолапость тяжёлой степени, +привидение левой стопы, болезнь Келлера, Шинца, синдром Хуглунда, сколиоз, протрузии в шести дисках, Пертес, болезнь Гоффа правое колено. Есть еще ВЧД, повышеное артериальное, и до кучи ЗПР. Со второго класса на домашнем обучении, много в больницах и санаториях. 2019 год сначала назначен ремонт колена, на лето НИИ Турнера и операция на стопе справа, может и слева ахил, но не факт. Ребенок ранее уже оперирован в ННИИТО(Нижний Новгород). Всё это уже много лет без положительный динамики. Всё документально, рентгены, МРТ и синие печати с подписями целых профессоров, в трёх НИИ обследования проходил(Нижний Новгород, Санкт-Петербург, Москва, плюс заочно консультировались в Аахенском институте(или госпитале я точно не понял, короче крутая австрийская больница), везде показаны операции, сейчас скачек роста, плюс 17,5 см за год, не знаю правильно ли но ортопеды ждут. Лечащий врач последние восемь лет заведующий отделением травматологии и ортопедии республиканской детской клинической больницы. Ребенок ходит с костылем и в бандаже на колено, обувь носит почти обычную, но с индивидуальными стельками. Почему не ортопедическую обувь? Как понял нельзя сдавливать место где "ахил", а ортопедическую обувь делают с жёстким задником. Все рекомендации тоже с печатями, родители стараются строго соблюдать. Так вот. Проходит комиссия. Документы не устраивают, хотя шесть лет подряд все было в норме. Направляют на дообследование, что в принципе нормально. Требуют два момента это заключение ортопеда, хотя оно есть, но вот надо. И рентген прям свежайший. На робкое замечание, что есть МРТ, а у ребёнка перебор по рентгенам, комиссия непреклонна РЕНТГЕН! Ладно, родители едут всё собирают, рентген описан диагнозы подтверждает. Ортопед пишет новую портянку, описывает лечение и т.п., все рекомендации и т.д. 10.12.2018 родители получают справку с отказом в установлении инвалидности. Просят объяснить(что эксперты сделать обязаны по регламенту), но нет, отказ и всё. Пишут заявление выдать протокол. 11.12.2018 протокол и акт экспертизы выдают. Правда чтоб получить пришлось начальника юридического департамента пригласить. Начинают вникать в протокол. И впадают в состояние шока. Диагнозы ортопеда не фигурируют нигде. Кроме основного. Эксперты МСЭ всё, что их не устраивало просто убрали в итоге из акта и протокола, или скорее не внесли. Как сказала эксперт, она же и.о. руководителя второго бюро, её не волнуют сопутствующие и дополнительные диагнозы. Рентген описание полностью вывернуто, как ещё это назвать не знаю. Вместо того чтобы указать, что выявлено на снимке, написано что не найдено и в принципе насрать, что вопросы эти перед рентгенологом не ставились. В столбце где динамика она оказалась положительной(чёрным по белому написано в заключении ортопеда, что нет), где восстановление функций они полностью востановлены(хотя предстоят операции, как минимум две, опять же это чёрным по белому с печатью), и срать на костыль. Короче говоря ребенок ни в чем не нуждается, всё у него хорошо и вообще здоров всё это вы мамочка придумали, что прямо эксперт и заявляет матери. И да, давление у ребёнка в пределах возрастной нормы, оказывается его(давление) измеряли, хотя не понятно когда. Записали 100/60, у ребёнка всегда 130/90. Есть еще вопросы к тому что записала психолог. Но суть это мелочи. Поясню, во время комиссии родители не видят, что пишут эксперты из МСЭ, и как то поправить их или повлиять не могут. Родители идут к руководителю главного бюро, естественно она на совещании. Родители упираются, пишут несколько жалоб и заявления, всё принимают слава богу. И садятся ждать в приёмной, когда то же руководитель должна вернуться с совещания. Через минут 10 их просят пройти в другое помещение, где их принимает зам.руководителя бюро. Она всё фиксирует, делает квадратные глаза когда видит как заключения отражены в акте и протоколе экспертизы. Обещает разобраться. Фиксирует, все эти "положительная динамика" и "функции востановленны полностью". Ребенок с родителями приглашены на 19.12.2018 в шестой состав бюро для проведения МСЭ, я так понимаю это апелляция(или как правильно?) Будем ждать чем всё закончится. Но родители в любой ситуации пойдут до конца, в суды если надо. Были на приёме в прокуратуре РБ, там конечно говорят нужно изучать документы, но по простому говорят суть служебный подлог. Сегодня, уже с адвокатом, я вчера уговорил их нанять юриста грамотного, пойдут писать заявление на действия экспертов в МСЭ. Вот такая вот херня, малята.