Здоровый ребёнок или принципы? Обращение к будущим родителям.
Где как не на развлекательном ресурсе об этом написать.
Для начала байка, основанная на реальных событиях, которую я из года в год наблюдаю.
Акт I.
Место действия – диагностическая клиника, пренатальный консилиум.
Участники: врач, акушер-гинеколог (АГ), генетик (Г), сердечно-сосудистый хирург (Я, присутствие только при наличии патологии в своей сфере, но в этот раз больше наблюдатель), психолог (П), врач ультразвуковой диагностики (УЗД), молодая или не очень семья в 20-21 неделю беременности (МС), может еще кто (специалисты в своих сферах, при необходимости).
АГ (к МС): Здравствуйте, вы приглашены на пренатальным консилиум, так как у вашего малыша выявлены проблемы о которых вы должны знать заранее. Сейчас специалисты расскажут вам о них, вы зададите все интересующие вас вопросы и вам нужно принять решение о том пролонгировать дальше эту беременности или ее стоит прекратить. Вы готовы?
МС: Да.
Г: По данным УЗИ в 18 недель был заподозрен генетический синдром – синдром Дауна, вам было предложено обследование – кордоцентез, которое подтверждает или опровергает наши подозрения, но вы от него отказались. Это ваше право, но вы должны понимать, что данная процедура назначается только в случае выявления признаков хромосомных аномалий по УЗИ и нахождения вас в группе риска. Так что риск рождения ребенка с синдромом Дауна высокий в вашем случае. Так же вы должны понимать, что дети с синдромом Дауна умственно отсталые, значительно отстают в развитии, требуют постоянного внимания со стороны родителей. При должном уходе сроки их жизни сокращен незначительно, однако, у вас, скорее всего, не будет времени на планирование других детей, либо другие дети будут обделены вашим вниманием. Так же такие дети чаще всего стерильные и не могут оставлять потомство. Вы понимаете это?
МС: Да, более чем. Мы много читали про осложнения от кордоцентеза и отдаем себе отчет в отказе от этой процедуры.
АГ: хорошо, так же у ребенка есть порок сердца о котором вам сейчас расскажет «Я».
Я (в сокращенном варианте, так как не имеет большого смысла в байке): (много вводных слов), у ребенка порок сердца, который называется полная форма атриовентрикулярной коммуникации…, порок оперируется в возрасте 3-6 мес, полностью корригируется…, примерно в 70% сочетается с синдромом Дауна…, вам все понятно, вопросы есть?
МС: Все понятно, вопросов нет.
АГ: С вами разговаривал психолог, вы смогли задать ему все желаемые вопросы и получить ответы?
МС: Да.
АГ: Вам необходимо время для принятия решения о продолжении данной беременности?
МС: Нет, мы все уже решили.
АГ: И какое решение принимает семья?
МС: Мы принимает решение продолжать данную беременность.
АГ: Мы в любом случае поддерживаем ваше решение, однако, я еще раз хочу заострить ваше внимание на том, что с высокой долей вероятности ваш ребенок родится с тяжелым синдромом сопровождаемым умственной отсталостью. Так же у вас сейчас срок 20 недель, почти 21 и ребенок массой уже 420 гр. По закону РФ, если вы передумаете, то после 22 недель беременности прерывать ее уже будет нельзя и вам придется ее донашивать в любом случае. Поэтому спрошу еще раз – это ваше окончательное решение?
МС: Да, мы будем продолжать эту беременность.
АГ: Хорошо, вот ваши документы о решении консилиума, здесь мы можем выразить свое несогласие с вашим решением, но, несмотря на это, все меры по сохранению беременности будут приняты. Родоразрешение в перинатальном центре, ЭхоКГ по рождению, консультация «Я» для определения дальнейшей тактики по пороку сердца.
Акт II.
Место действия – перинатальный центр.
Действующие лица: Я, МС.
После осмотра ребенка подтверждения порока сердца.
Я: Здравствуйте, посмотрели вашего ребенка, порок сердца подтвердили. Как я и говорил операция плановая в 3-6 месяцев. Ваш лечащий врач подготовит все документы и вы придете к нам в эти сроки на операцию.
МС: Доктор, а правда, что у ребенка подтвердился синдром Дауна.
Я: Да, конечно, вам же говорили об этом.
МС: Знаете, мы подумали и решили, что не готовы к такому ребенку. Поэтому мы решили отказаться от него.
Я (внутри закипая от злости, но очень спокойно): Это ваше право, но учитывая длительность оформления ребенка в детский дом и опекунства у меня к вам только одна просьба – дайте ему согласие на операцию, позвольте ему жить, раз он уже родился…
Дальше нет смысла продолжать байку. И было бы неплохо, если бы это были лишь мои выдумки. К сожалению, подобные истории я слышу не раз в год. Что касается кордоцентеза, то осложнений от данной процедуры (по данным предоставленным нашими врачами) – около 0,1% в год (2015-2016 гг.). Самым страшным из них может быть – прерывание беременности. Результативность кордоцентеза, в хромосомных аномалиях, приближается к 100%.
А теперь само обращение к будущим родителям: Дорогие будущие мамы (и папы), все мы хотим иметь здоровых детей, которые будут продолжением нас самих и радовать нас своими успехами, умилять мелкими неудачами. Мы все хотим вести их за руку по жизни, до того момента, когда их можно будет отпустить в свободное плавание и уже они будут заботиться о нас, стариках и радовать нас внуками. Сегодня, у вас есть шанс получить здорового ребенка с очень высокой долей вероятности. Если вам предлагают пройти процедуру кордоцентеза, то прежде чем от нее отказаться, подумайте что ее предлагают не просто так, для это есть очень веские основания. Кордоцентез позволит вам снять эти подозрения и иметь здорового ребенка, либо своевременно избежать проблем с вынашиванием уже не желанной беременности. Отказываясь от нее, задумайтесь – готовы ли вы положить свою жизнь, ради ребенка который никогда этого не оценит. Не скажет вам – папа, не порадует своей успеваемостью в школе, профессией и чей срок жизни будут напрямую зависеть от вашей работоспособности, так как самостоятельно эти дети не приспособлены жить. Даже если вы видели, по телевизору, концерт с участием «детей Солнца», то знайте, что это исключения, чем правило, не редко «мозаики» (не полное доминирование) с очень серьезной программой реабилитации. Большинство же таких детей даже не начинает ходить, не говоря уже о читать и писать. Помимо Дауна, есть еще целый ряд хромосомных синдромом, которые так же глубоко умственно отсталые и тяжелые инвалиды. Большинство записей в интернете типа: «отказалась от кордоцентеза и родила здорового» связаны с тем, что сложно признаться всему миру: «отказалась от кордоцентеза и родила больного, а после отказалась от него». Ответе прежде всего сами себе, честно – ВАМ ЭТО НАДО?
Проше прощения за прямоту и где-то грубость, но я хирург, а мы народ прямой и грубый ;)
Картинка и интернета.
