Пожалуйста, будьте вежливы! В новостных и политических постах действует Особый порядок размещения постов и комментариев.

Ромка. О времени и том, почему ребёнок плачет

Привет, друзья ) Для тех, кто с тегом alexsandrine сталкивается впервые - им отмечены посты, в которых я рассказываю о своём старшем сыне и том, как "не такой как все" ребёнок уживается с окружающим миром.

Новостей у нас особо нет. Как-то всё довольно статично. Статично прошли врачей - здоров, кроме невролога и психиатра. Статично сдали анализы на всё на свете - здоров, хоть завтра в космос. В школе напирают на счёт и рисование, Роме это очень нравится, много времени проводит в массовом классе, контактирует с детьми. Учителя в целом все хвалят, кроме одной. Её Рома может весь урок тупо водить по школе за руку, а при возражениях начинать качать права. Или альтернативная коммуникация Роме что-то сделала, или сама учительница так и не смогла поставить себя с ним, что крайне важно.

После консультации с лечащими психиатрами я убрала наши карточки подальше и отказалась от изучения языка жестов. У Ромы осталось чуть больше года, чтоб заговорить хоть как-то. После 10ти лет уже врятли получится. Так что ещё больше логопеда, ещё больше дефектолога. Но времени не хватает просто катастрофически. Если мы не справились за почти 9 лет, решит ли этот год что-то? Если мы сделаем ещё больший упор на речь, не случится ли отката с коммуникацией в целом, ведь с карточками получается? Мне нужно жертвовать занятиями с Владом, которому осенью в школу, чтоб ещё больше нагружать Рому. Правильно ли я поступаю? Просто в сутках слишком мало часов, у меня не получается впихнуть в них всё необходимое. Рома не хочет заниматься речью дома, я настаиваю и практически заставляю. Искать ещё специалистов? Опять же страшно перегрузить. Сплошные вопросы и сомнения, в общем. И неумолимо уходящее время.

Между тем, у Ромы натуральное такое весеннее обострение. Натурально истерит, видно, что сам мается, но остановиться не может. И мы не можем затормозить, пока не проорётся. Не кусается, не кидается с кулаками, максимум щипается. Может просто пол часа лежать на полу и орать. С ровного места. Как нас соседи до сих пор терпят - даже не знаю. Вот только всё наладилось. А сейчас ещё и с аутоагрессией. Ноги себе все изщипал до синяков. Подбегает обнять, начинаешь успокаивать, вроде только слезы-сопли вытер об футболку и дальше орать. Пол часа. Потом как новенький, как ни в чем не бывало. Раз в день стабильно, когда папа с парнями, иногда при мне или няне, с бабушками-дедушками пока без эксцессов. При чем ладно бы сам с собой. Нееет, лежит, тянет к нам руки и ноги, чтоб его потрогали, привлекает всеми силами внимание. Подходишь, трогаешь - получаешь адов визг и дестрой. Многие спрашивают о том, как Влад на это реагирует. Боится он. И не понимает. А что ещё печальнее - уже не верит нашим сказкам о заколдованном принце. Расходится образ непредсказуемого Ромки с молчащим красавцем, задумчиво глядящим в окно. Выписали ещё 1 нейролептик, как-то пережить это период надо. Благо он не долгий. Начать пить его Рома пока не может, у нас нейрометаболическая терапия по графику, смысла пока нет. Кстати, есть подозрение, что именно она связана с истериками.

Из позитивного. Рома пытается говорить. Он повторяет фразы из мультиков, поёт, одинаковыми звуками, похожими на слова, реагирует на те или иные действия. В целом развитие есть неплохое. Но вот это неадекватное поведение... Воюем, в общем )

Фотку и видос прикладываю. С автосубтитрами разобралась, посмотрела, даже более-менее корректно отображаются )

Пока всё, всегда ваша, AlexSandrine

Ромка. О времени и том, почему ребёнок плачет Роман, Аутистические расстройства, Психиатрия, Врачи, Лечение, Новости, Дети, Alexsandrine, Видео, Длиннопост

Все о медицине

10.9K постов39.3K подписчиков

Добавить пост

Правила сообщества

1)Не оскорбляйте друг друга

2) Ув. коллеги, при возникновении спора относитесь с уважением

3) спрашивая совета и рекомендации готовьтесь к тому что вы получите критику в свой адрес (интернет, пикабу в частности, не является медицинским сайтом).

Вы смотрите срез комментариев. Показать все
1
Автор поста оценил этот комментарий

Саша, вспоминала вас с Ромкой. Ждала пост твой. Скажи, что вы пьете? Если не хочешь тут писать, то можно в вк. Может истерики и на лекарства, а может и границы ваши проверяет. Учительница сдалась)))))), может и с вами прокатит)))))). Еще же весна, может так на погоду реагировать. Может вам с ним на реабилитацию съездить куда-то? Взгляд со стороны может другое показать.

раскрыть ветку (21)
5
Автор поста оценил этот комментарий

Сейчас трифтазин, анафронил, циклодол, аспаркам, диакарб, пантогам, йодомарин и тералиджен. Прикинь количество ) правда тералиджен всего второй день, да и йодомарин неделю. Ромка так задумчиво на таблетки смотрит, но ничего, пьёт )

Да он, мне кажется, понимает, что с нами не прокатывает ну никак. Ему как-будто выход эмоций нужен. Не может он иначе с ровного места начать бесноваться. И глаза каждый раз такие несчастные, вроде и хочет успокоиться, и сил уже нет, а не может

раскрыть ветку (20)
2
Автор поста оценил этот комментарий

Да у него я думаю смесь усталости, лекарств, погоды. Просто он( как и все такие дети) не может контролировать свои эмоции. У меня такой же, если разбушуется, то все-ставлю в угол, чтоб постоял и успокоился ( ну или повалялся на полу). Телек возбуждает, компьютер или планшет. Лекарств много, но пить надо. А мы все болеем ( смайлик рука-лицо)))))))). Ты подумай правда на счет реабилитации где-то, специалисты со стороны посмотрят незамыленым взглядом.

раскрыть ветку (6)
2
Автор поста оценил этот комментарий

Да поправляйтесь в конце-концов! Сколько болеть можно? )

Я думаю на тему дневного стационара в одном из местных реабилитационных центров. Толка от них обычно не много, но хоть что-то

раскрыть ветку (5)
Автор поста оценил этот комментарий

А если в Москву или Подмосковье? Может же вам по инвалидности положено и это оплатит государство? Ты подумай на эту тему. Я сама ищу речевые центры, т.к. у нас в городе на эту тему не весело. Я бы хотела повезти ребенка. У нас нашли вирус Эпшейна-Барра ( разновидность герпеса), лечимся от него.

раскрыть ветку (4)
1
Автор поста оценил этот комментарий

У меня отпуск во второй половине июня, к этому времени что-то подумаю. Владьку тоже не помешало бы перед школой встряхнуть немного ленится зараза, кое-какие звуки не выговаривает и заниматься не особо хочет

раскрыть ветку (3)
Автор поста оценил этот комментарий

Мужики всю жизнь ленивые))))). Логопед поправит я думаю. Это не так проблемно. Я тоже начала искать центры реабелитации, чтоб там все в куче было, и логопеды и дефектологи. Ищу по отзывам.

раскрыть ветку (2)
Автор поста оценил этот комментарий

Знакомая с детьми переехала ради http://www.suvag.net/ у неё дети, двойня, долго не говорили, не знаю по какой причине, но после лечения в этом центре пошёл прогресс. Может чём-то поможет эта информация

раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий

Спасибо.

1
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий
Комментарий удален. Причина: данный аккаунт был удалён
раскрыть ветку (8)
3
Автор поста оценил этот комментарий

Щас, погодь, осмотрю квартиру на предмет внезапно вылезшего откуда-нибудь Сотоны ))))

Вот коробочка Ромина

Иллюстрация к комментарию
раскрыть ветку (7)
2
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий
Комментарий удален. Причина: данный аккаунт был удалён
раскрыть ветку (6)
2
Автор поста оценил этот комментарий

1 слот - 1 приём. 1 цвет - 1 день.

раскрыть ветку (5)
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий
Комментарий удален. Причина: данный аккаунт был удалён
раскрыть ветку (4)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Через 2 недели на 3 таблетки поменьше будет )

раскрыть ветку (3)
2
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий
Комментарий удален. Причина: данный аккаунт был удалён
раскрыть ветку (2)
2
Автор поста оценил этот комментарий

Я тебе больше скажу, через 3 недели ещё на 1 таблетку меньше станет )))) останется всего 4 вида аж на 2 месяца до следующей терапии )

раскрыть ветку (1)
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий
Комментарий удален. Причина: данный аккаунт был удалён
Автор поста оценил этот комментарий

Мне вот интересно еще такое назначение тем, что диакарб такое сильное мочегонное, а его со всеми лекарствами назначили. Он не будет мешать действию других лекарств? Нам обычно схему делают, три дня пьем, два не пьем, три дня пьем, потом перерыв, в течении которого мы пьем важные лекарства, а потом опять мочегонимся по схеме.

раскрыть ветку (3)
Автор поста оценил этот комментарий

не все лекарства элиминируются почками. есть те, которые выводятся через печень и фекалии. так что надо смотреть индивидуальные взаимодействия каждого лекарства. да и диакарб на самом деле слабый диуретик.

раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий

Согласна. Врачам виднее на самом деле. Мой ребенок тяжеловато переносит диакарб. Триампур как-то легче переносит, наверно индивидуальные особенности. Собственно из-за этого и написала.

1
Автор поста оценил этот комментарий

2 дня пьем, 3 не пьём ) аспаркам-диакарб на время нейрометаболической терапии только )

Вы смотрите срез комментариев. Чтобы написать комментарий, перейдите к общему списку