320

Ромка. О времени и том, почему ребёнок плачет

Привет, друзья ) Для тех, кто с тегом alexsandrine сталкивается впервые - им отмечены посты, в которых я рассказываю о своём старшем сыне и том, как "не такой как все" ребёнок уживается с окружающим миром.

Новостей у нас особо нет. Как-то всё довольно статично. Статично прошли врачей - здоров, кроме невролога и психиатра. Статично сдали анализы на всё на свете - здоров, хоть завтра в космос. В школе напирают на счёт и рисование, Роме это очень нравится, много времени проводит в массовом классе, контактирует с детьми. Учителя в целом все хвалят, кроме одной. Её Рома может весь урок тупо водить по школе за руку, а при возражениях начинать качать права. Или альтернативная коммуникация Роме что-то сделала, или сама учительница так и не смогла поставить себя с ним, что крайне важно.

После консультации с лечащими психиатрами я убрала наши карточки подальше и отказалась от изучения языка жестов. У Ромы осталось чуть больше года, чтоб заговорить хоть как-то. После 10ти лет уже врятли получится. Так что ещё больше логопеда, ещё больше дефектолога. Но времени не хватает просто катастрофически. Если мы не справились за почти 9 лет, решит ли этот год что-то? Если мы сделаем ещё больший упор на речь, не случится ли отката с коммуникацией в целом, ведь с карточками получается? Мне нужно жертвовать занятиями с Владом, которому осенью в школу, чтоб ещё больше нагружать Рому. Правильно ли я поступаю? Просто в сутках слишком мало часов, у меня не получается впихнуть в них всё необходимое. Рома не хочет заниматься речью дома, я настаиваю и практически заставляю. Искать ещё специалистов? Опять же страшно перегрузить. Сплошные вопросы и сомнения, в общем. И неумолимо уходящее время.

Между тем, у Ромы натуральное такое весеннее обострение. Натурально истерит, видно, что сам мается, но остановиться не может. И мы не можем затормозить, пока не проорётся. Не кусается, не кидается с кулаками, максимум щипается. Может просто пол часа лежать на полу и орать. С ровного места. Как нас соседи до сих пор терпят - даже не знаю. Вот только всё наладилось. А сейчас ещё и с аутоагрессией. Ноги себе все изщипал до синяков. Подбегает обнять, начинаешь успокаивать, вроде только слезы-сопли вытер об футболку и дальше орать. Пол часа. Потом как новенький, как ни в чем не бывало. Раз в день стабильно, когда папа с парнями, иногда при мне или няне, с бабушками-дедушками пока без эксцессов. При чем ладно бы сам с собой. Нееет, лежит, тянет к нам руки и ноги, чтоб его потрогали, привлекает всеми силами внимание. Подходишь, трогаешь - получаешь адов визг и дестрой. Многие спрашивают о том, как Влад на это реагирует. Боится он. И не понимает. А что ещё печальнее - уже не верит нашим сказкам о заколдованном принце. Расходится образ непредсказуемого Ромки с молчащим красавцем, задумчиво глядящим в окно. Выписали ещё 1 нейролептик, как-то пережить это период надо. Благо он не долгий. Начать пить его Рома пока не может, у нас нейрометаболическая терапия по графику, смысла пока нет. Кстати, есть подозрение, что именно она связана с истериками.

Из позитивного. Рома пытается говорить. Он повторяет фразы из мультиков, поёт, одинаковыми звуками, похожими на слова, реагирует на те или иные действия. В целом развитие есть неплохое. Но вот это неадекватное поведение... Воюем, в общем )

Фотку и видос прикладываю. С автосубтитрами разобралась, посмотрела, даже более-менее корректно отображаются )

Пока всё, всегда ваша, AlexSandrine

Ромка. О времени и том, почему ребёнок плачет Роман, Аутизм, Психиатрия, Врачи, Лечение, Новости, Дети, Alexsandrine, Видео, Длиннопост

Дубликаты не найдены

+19

Уже комментировал Ваши посты. Что-то с этой весной действительно не так. Наша обычно спокойная Соня завела себе кучу странных привычек... То ей что-то не даёт вечером покоя, и она орёт дурниной то "носик", то "губки", то ещё что. Соседка сверху уже приходила с претензиями.

Сегодня утром в 6 часов проснулся от возни рядом со мной. Вижу, что её что-то беспокоит, но молчит. Я сел, она рядом то сядет, то опять начинает маячить. В очередной раз призвав всю имеющуюся интуицию, повёл её в туалет. Усадил... В общем, угадал. Что ей мешало самой этот вопрос решить, я не понял.


Но самое удивительное - а в садике все хорошо!


P.S. Как всегда, успехов и терпения Вам и Роме!

раскрыть ветку 2
+7
У меня дома бабушка ментальный инвалид, для нас это тоже аномальная весна, очень активность повысилась, хотя на сильных таблетках. Что старый, что малый как говорится...
+3

Не вы первый, для кого весна действительно аномальная, общаясь с родителями подобных детей частенько слышу ) вспышки на солнце может ))) не знаю, сегодня Роман прямо спокоен. Видео сегодня снимала.

+15
Огромных сил вам, успехов, все у вас будет хорошо.
+33

Бедный второй ребенок... ужасно жаль его... такой кошмар наблюдать с самого детства... ему хоть какое-то внимание перепадает?.. в таком чудовищном стрессе такая хрупкая детская психика и сломаться может.

раскрыть ветку 4
+21

Перепадает конечно, более чем. Не думайте, что Влад весь заброшенный и сам по себе. Ни в коем случае. Мы с ним так же занимаемся, гуляем, водим в бассейн и разного рода развлекашки. Тяжело то, что он очень многого не понимает, а мы не можем корректно объяснить. Он не понимает почему Рома не говорит, откуда у него истерики. Пытается успокаивать, а мы просим не лезть, чтоб не перепало. Влад умный парень, ему очень жалко Ромку, мы как можем стараемся его от многого оградить

раскрыть ветку 3
+11
Недавно попалась статья, где мне, как человеку близко с этим заболеванием не знакомой, достаточно доступно объяснили природу такого поведения: реакция ребенка на окружающий мир. Это связано с гиперчувствительностью аутиста: ребенок как будто физически чувствует все измения вокруг. Как если бы все предметы, люди издавали постоянный звук или запах. Постоянный, и это никак нельзя отключить. Им становится невыносимо эмоционально - все вокруг громко и раздражительно. Отсюда приступы истерик. С их чувствительностью ко всему.
Вы это все, понятно, уже сто раз читали... И реально сложно найти слова, чтобы объяснить это ребенку, который подобного не испытывал.
раскрыть ветку 1
+5

Спасибо за субтитры. Дикция у вас превосходная! Наверно, глухие вас просто по губам понять могут. Со стороны, Рома, выглядит нормальным, просто немного нервным и уставшим. И как будто что-то сказать хочет, но не может. Вам бы отдохнуть, всем, всей семьей.

раскрыть ветку 1
+1

К сожалению, с глухими сейчас не скоро получится пообщаться. Язык жестов пришлось тоже отложить вместе с карточками.

Ближайший отпуск у меня во второй половине июня, там что-то придумаем

+4
У Ромки и у вас все получится и заговорить и справиться с весенними депрессиями! Очень в это верю!
+3

У нас тоже ребенок аутист, все они достаточно разные и у всех своя ситуация. Что мы только не делали, церковь, дельфины, слоны, Израиль, но никогда не давали нейролептики, только Атаракс при гиперактивности. Ходим в обычную школу, с тьютером. Очень хорошо работает итальянский когитум. И сейчас рискую быть побитым тут, но первые звуки он начал издавать после сеансов остеопата в мск. Не знаю сто именно ему помогло, наверно адские усилия всех окружающих... Боритесь!

раскрыть ветку 2
+3

Остеопата пробовали, даже близко не было реакции. На когитум тоже, к сожалению. В нашем Мухосранске тьютора просто по определению быть не может.

раскрыть ветку 1
+1

Еще есть логопедический массаж, очень сложно найти спеца даже в москве (((

+3

Прочитала: "много времени проводит в массовом классе, контактирует с детьми" - очень порадовалась, а стала читать дальше - расстроилась. Тяжело Вам, тяжело мальчишкам... Может ли эта самоагрессия быть связана с тем, что и вокруг, и внутри него происходят изменения и мозг снова не может успеть за изменениями? Ну и понятие "весеннее обострение" не на пустом месте возникло... Сил Вам.

раскрыть ветку 1
+2

Вот по осени он пытался нанести максимальный урон окружающим, мы реально все ходили изщипанные и искусанные. Сейчас он нас почти не трогает, а вот сам себя калечит. Психиатр сказал, что это следующая ступень развития психики. Он прощупал нас, узнал где грани дозволенного. Теперь это демонстративное поведение вида: "А если я буду вести себя вот так, как быстро вы разрешите то, что надо". Ну и да, весеннее обострение.

+2

сам работаю в техподдержке, вы для меня близкий по духу человек;) здоровья сынишке

+2

Здравствуйте! Сейчас много читаю на тему аутизма, потому как у самой сын под вопросом, но мы ещё в самом начале пути (ребенку без малого 2 года). Случайно набрела на ваш тег и не могу промолчать: спасибо вам за то, что делитесь своей историей, за ваше терпение и любовь к Ромке! Вы заряжаете энергией и желанием работать с ребенком несмотря ни на что)

Мне попалась статья про истерики, может вам пригодится и вы сможете как-то контролировать эти вспышки https://outfund.ru/profilaktika-isterik-kak-perexitrit-vzryvnoe-povedenie-u-cheloveka-s-autizmom/

В ней же есть ссылка на ещё одну https://outfund.ru/emocionalnaya-regulyaciya-rebenka-s-autizmom/

Кстати у нас тоже проблемы с поведением начались недавно, может правда весна?

раскрыть ветку 2
0

Спасибо за ссылки ) почитаю после работы. У вас может кризис 2-3 лет начинается, у Ромки его не было, а вот с младшим я с год стрелялась. Вам посоветую обследоваться. Долго и муторно. Находить специалистов и выслушивать несколько мнений. Чем раньше начнёте корректировать, тем лучше всё будет получаться ) удачи вам!

раскрыть ветку 1
0

Спасибо) Мы уже начали заниматься с дефектологом, ждём очереди на занятия с психологом. С обследованием сложнее, живём в небольшом городе и тут мало что можно пройти, но до Москвы не так далеко — съездим. Надо только правильный план составить. И вам удачи, а Ромке успехов)

+2
Спасибо огромное, что делитесь. У моей младшей РДА. Видя как вы спокойно и размеренно занимаетесь Ромой, и мне легче)
раскрыть ветку 5
+4

Рада, что наш опыт вам помогает ) я пришла на пикабу в поисках поддержки, здорово, что теперь и я могу кому-то быть полезной )

раскрыть ветку 4
0

Саша, здравствуйте! Скажите, а в реацентры вы обращались(знаю что есть в Екб в Самаре, Челябинске)? И про аутоагрессию, читал что это делается из-за недостатка осязательных ощущений, может из-за лекарств?

раскрыть ветку 3
+2

Сил вам! Хорошо знаю, как непросто с таким диагнозом... Не знаю, читали ли вы про подход к аутизму с точки зрения привязанности, позвольте порекомендовать статью:
http://alpha-parenting.ru/2017/10/30/autizm-i-emotsii/
Если будут вопросы по этому подходу, я могу ответить.

раскрыть ветку 1
+3

Я сейчас мельком пробежалась - интересно. Детей вечером спать уложу и прицельно почитаю. Спасибо )

+2

Это весна мать ее. У моего агрессия. С кулаками бросается. Букварь летает, ручки летают. Ппц. Если ещё и лето с перепадами будет я вздёрнусь совсем. А там осень начнется.

Но есть один положительный момент. Все что вкладываете сейчас потом увидите результаты. У нас всегда так.

раскрыть ветку 11
+2

Рома больше себе вред причиняет, чем окружающим. Да, может игрушки бросать. Мы его в таких ситуациях, когда совсем пипец, заматываем в одеяло и держим на коленях, пока не успокоится хоть как-то

раскрыть ветку 10
0

У меня уже сил нет удержать (( раньше тоже так делала.  Мне знакомая говорила, что они дочку с головой укрывали и держали так вроде быстрее успоивалась. Мой боялся когда лицо закрывали. Держитесь летом полегче будет. А расскажите, пожалуйста, про нейрометаболическую терапию. Первый раз слышу про такую.

раскрыть ветку 9
+2

Главное не сдавайтесь! Такой путь огромный проделали и так много испытаний еще впереди. Держитесь! А прогресс есть, даже мы со стороны видим, читая вашу историю.

раскрыть ветку 1
+1

Держимся конечно )

+2
Комментарий удален. Причина: данный аккаунт был удалён
+1
Держитесь! Успеха вам и терпения.
+1
Пожалуйста, не прекращайте работать с речью. Вы молодец)
раскрыть ветку 1
0

Работаем и будем работать ) никуда не денемся )

+1

@alexsandrine,  сорри  может уже спрашивали и я не увидел, а как получилось что Ромка с сохранным интеллектом  в коррекционке, просто по опыту ПМПК  при сохранном интеллекте , но невербалу также, поставили программу 8.2, а с ней в коррекционку не берут, только мать ее инклюзия.

раскрыть ветку 3
0

Ромка с сохранным интеллектом в садике 3 года ходил в группу для детей с нарушением интеллекта. Так что у нас всё возможно. В коррекционной школе Рома потому, что ему требуется индивидуальное обучение. Т.е. частично он в массовом классе, частично с педагогом 1 на 1. Программа для детей с РАС.

раскрыть ветку 2
+2

получается одна страна а стандарты разные, нас с сохранным интеллектом в коррекционку наотрез, а я понимаю что в обычной школе это либо сразу уходить на надомное обучение ,либо будет жесткий буллинг от нормотипичных детей.Поэтому приходится с другими инициативными родителями организовывать ресурсный класс, где  будет 5 человек и с каждым  будет тьютор. других вариантов получить среднее образование я не вижу.

раскрыть ветку 1
+1
Простите, не читала Вас ранее: а что говорят логопед/дефектолог? Ребёнок молчит из-за первичного аутизма? Интеллектуального первичного нарушения не было?
На счет занятий Вы очень правильно беспокоитесь, перегружать плохо, "недогружать" тоже не хорошо. Сейчас то чем пользуетесь как средством коммуникации? PEGс? Макатон? Планшет?
раскрыть ветку 3
+1

У Ромы сохранный интеллект. И сенсомоторная алалия. Ну и РАС туда же.

Говорят, что потенциал хороший. Рома отзывается на занятия (когда не истерит), мы сами видим улучшения. Мееееедленно, но верно.

Вот прямо сейчас убрали всё. Были карточки пэкс, мои самодельные карточки на подобии, с сентября по март учили язык жестов. И уже по-тихоньку из просто игры переходило в осознание.

раскрыть ветку 2
0
А сейчас он как выражает свои желания, если всё убрали?
раскрыть ветку 1
+1
Сил вам, не опускайте руки! К концу поста отчаяние сквозь строки прямо ощущается... держитесь
раскрыть ветку 1
0

Держимся ) усталось это скорее, не только ему тяжело от своих истерик )

+1
Держитесь, Рома начал говорить пусть штампами, я думаю, что дальше будет легче. У меня дочь полгода штампами говорила, а потом всё больше и больше.
+1

А не пробовали водить на секции с занятиями по физкультуре? Или бассейн? Иногда это дает результат - там физически ребенок устает, выплескивает свои эмоции. Не всегда возможно потом усадить заниматься, но при общей гиперактивности это может помочь

раскрыть ветку 1
+1

Мы с 3 лет его 2 раза в неделю водим в бассейн )

+1
Спасибо Вам за терпение! Далеко не все справляются
А ппо поводу чувствительности-февраль-март всегда тяжело переносятся метеозависимыми. Но в этом году просто жесть. У дочери был приступ мигрени 72 часа (при чем рвота началась почти сразу, а не через пару тройку часов, как обычно) -это рекорд. Плюс полтора дня на восстановление. Обезвоживание, три дня без еды за пару часов не восстанавливаются. А когда ребенку помочь не можешь-это вмегда тяжело.
раскрыть ветку 1
+1

И думаешь: "Лучше б меня так крючило". Очень понимаю. Мне во время таких истерик Ромке в глаза смотреть больно. Мается, но остановиться не может. И мы ничего сделать не можем, пока все эмоции не выйдут.

+1

Саша, вспоминала вас с Ромкой. Ждала пост твой. Скажи, что вы пьете? Если не хочешь тут писать, то можно в вк. Может истерики и на лекарства, а может и границы ваши проверяет. Учительница сдалась)))))), может и с вами прокатит)))))). Еще же весна, может так на погоду реагировать. Может вам с ним на реабилитацию съездить куда-то? Взгляд со стороны может другое показать.

раскрыть ветку 21
+4

Сейчас трифтазин, анафронил, циклодол, аспаркам, диакарб, пантогам, йодомарин и тералиджен. Прикинь количество ) правда тералиджен всего второй день, да и йодомарин неделю. Ромка так задумчиво на таблетки смотрит, но ничего, пьёт )

Да он, мне кажется, понимает, что с нами не прокатывает ну никак. Ему как-будто выход эмоций нужен. Не может он иначе с ровного места начать бесноваться. И глаза каждый раз такие несчастные, вроде и хочет успокоиться, и сил уже нет, а не может

раскрыть ветку 20
+2

Да у него я думаю смесь усталости, лекарств, погоды. Просто он( как и все такие дети) не может контролировать свои эмоции. У меня такой же, если разбушуется, то все-ставлю в угол, чтоб постоял и успокоился ( ну или повалялся на полу). Телек возбуждает, компьютер или планшет. Лекарств много, но пить надо. А мы все болеем ( смайлик рука-лицо)))))))). Ты подумай правда на счет реабилитации где-то, специалисты со стороны посмотрят незамыленым взглядом.

раскрыть ветку 6
+1
Комментарий удален. Причина: данный аккаунт был удалён
раскрыть ветку 8
0

Мне вот интересно еще такое назначение тем, что диакарб такое сильное мочегонное, а его со всеми лекарствами назначили. Он не будет мешать действию других лекарств? Нам обычно схему делают, три дня пьем, два не пьем, три дня пьем, потом перерыв, в течении которого мы пьем важные лекарства, а потом опять мочегонимся по схеме.

раскрыть ветку 3
+1

А вы пробовали учить его пению? Читала, что заикание лечится уроками пения. Может и вам это поможет, раз он сам пытается напевать

раскрыть ветку 1
+5

Дома мы с ним и поём, и на синтезаторе пробуем играть. Беда в том, что нет такого педагога, который хотя бы рискнул бы попробовать с Ромой заниматься. Весь этот учебный год безрезультатно ищем. Стоит услышать диагноз, сразу сливаются

0

Не сдавайтесь. Все у вас получится. Налегайте на игровые упражнения, желательно с папой. Рисуйте буквы с цифрами, проговаривайте слоги, пойте песни. Ромка к папе же тянется.

  К сожалению наука довольно слабо изучила химию нашего мозга, и коррекция процессов протекающих в голове на сегодня ближе к шаманству. Исходя из вышесказанного " Да в жопу норму!".   Детей мы любим за то что они есть. Жизнь не кончается завтра, так что времени у вас, сколько угодно.

У меня тоже ребенок ведет себя ни как все. Но в 3 года он умеет считать по русски и по английски, складывать и вычитать числа. Строит горки для шариков. Знает алфавит и гаммы. Но говорит о себе в третьем лице и не редко какает в подгузники, потому что у него есть свои дела, важнее похода в туалет. Он поет песни и пытается играть с папой на гитаре и детском пианино.  Иногда он злится, что не может донести свою мысль словами, или его не понимают, кусается и щипается.

0

И да, он говорит, млегка отраженной речью, логопед не нужен, нужен дефектолог. Заговорил в 8 лет

раскрыть ветку 1
0

Есть дефектологи. 1 в школе, 1 помимо школы, 1 курсами раз в пол года на дневном стационаре.

-4

во ..все ждал про государство..Вы в это сами впилились..можете минусить и удалять..

-8

Подарите ему щенка, вам будет сложнее, но ему легче. Щенок будет ему другом. я с таким не сталкивалась никогда, но положительные эмоции всегда лечат.

раскрыть ветку 3
+1

Тут не простой щенок нужен, а специально обученный. Такую собаку фиг достанешь ещё, в России такой практики особо нет. Я интересовалась этим вопросом, с кинологами общалась, с психиатрами. Пока мы с мужем к решению не пришли

раскрыть ветку 2
0

В Карелии есть питомник ездовых собак. Там есть одна собака, которая занимается с особенными детьми. Можете найти их по запросу "скифы тур" и позвонить им

раскрыть ветку 1
-36

Блин, вот никогда не понимал диагноз аутизм? Это бля что такое? По мне так все у вас хорошо, просто парень замкнутый не немного в себе. Кстати, вы знали, мир большинство гениев нашего времени имели диагноз аутизм!вам конечно виднее, но мне кажется, это скорее какая то придуманная фигня.

раскрыть ветку 29
+7
Вы с аутистами общались? Или только читали о них? Они могут быть и гениями, но нам, простым смертным, с ними тяжело
+7

В нашем замечательном государстве аутизм есть только до 8 лет, дальше это шизофрения. Без разбора ) у Ромы действительно есть ряд проблем. В основном они связаны с пониманием и коммуникацией. Ну и поведенческие, конечно, частенько из-за того, что он не может объяснить чего хочет и с этого бесится.

ещё комментарии
+4
А еще СПИДа не существует и рак можно вылечить содой
раскрыть ветку 4
+2

Я тут чуть не поседела, когда мне эндокринолог на полном серьёзе советовала ЛЕЧИТЬ аутизм безглютеновой диетой )

раскрыть ветку 2
-3
Иллюстрация к комментарию
+2

То есть то, что ребёнок в 9 лет практически не говорит нормально, вас не смущает? В этом возрасте некоторые дети уже вполне взрослые по осознания, коммуникациям, какими бы замкнутыми они ни были по характеру. Кто не любит говорить, часто пробует писать свои первые сказки рассказики и так далее. Я не буду спорить о том, можно ли аутизм полностью излечить и все такое, но то, что с ребёнком не все в порядке(простите, автор, это не о личности Ромы) - видно невооружённым глазом

раскрыть ветку 14
+4

Дык а чего извиняться? ) я знаю, что не в порядке. И неоднократно говорила, что я не из тех шизанутых мамаш, которые "всё с моим ребёнком хорошо, это вы к нему подход не нашли". Не в порядке. Видно невооруженным глазом. По сути вся наша работа над социализацией Ромы сводится к тому, чтоб перестало быть видно и он мог стать максимально приспособленным к жизни.

раскрыть ветку 2
-8

Не знаю, по мне абсолютно нормальный пацан!!!

раскрыть ветку 10
ещё комментарии
ещё комментарии
Похожие посты
Возможно, вас заинтересуют другие посты по тегам: