Мyдак ли я, если сказала мужу, что ему нужно отложить пересадку сердца?⁠⁠

Перевод поста из Реддит-сообщества “Am I the Asshole”, первый пост написан всего 13 дней назад. История длинная, поэтому будет ещё минимум один пост.

ПОЖАЛУЙСТА, НИКАКИХ СПОЙЛЕРОВ!!!

Наберитесь терпения, пожалуйста, потому что пост довольно длинный. Мы с мужем (46М и 42Ж) женаты 16 лет, у нас дети 13 и 10 лет. Муж родился с пороком сердца и с 20 лет был вынужден наблюдаться у кардиолога.

В прошлом году у него был сердечный приступ. Он рухнул на землю в парке прямо на глазах у меня и детей, его сердце остановилось, и мне пришлось делать ему сердечно-легочную реанимацию прямо перед детьми. Слава богу, к моменту приезда скорой он уже начал дышать самостоятельно. Он пробыл 3 дня в коме и выжил только благодаря устройству, называемому ЛЖВУ(левожелудочковое вспомогательное устройство. прим. пер.: если термин переведен неверно, и по-русски он называется иначе, дайте знать), которое по сути является помпой, перекачивающей его кровь. Это устройство присоединено к сердцу и питается от батарей. Из груди мужа выходит провод, присоединенный к контроллеру, а он соединяется с батареями, размещенными в подвесной сумке. Батареи нужно менять каждые 12-15 часов. Ночью контроллер подключается к длинному проводу, вставляемому в розетку.

Я считаю это устройство чудом современной медицины, а мужа оно бесит, потому что сумка громоздкая, и потому что ему пришлось отказаться от плавания, поскольку провода нельзя мочить.

Сначала врачи хотели сделать ему пересадку сердца, но решили, что он недостаточно силен, чтобы пережить операцию. Среднее время восстановления после трансплантации сердца составляет 3 месяца, по сравнению с 3 неделями после установки ЛЖВУ. В период реабилитации ему потребуется постоянная сиделка, и нужно будет переехать ближе к больнице, потому что ему нужно будет приходить на осмотр каждую неделю. В конце концов пересадка все же потребуется, но с ЛЖВУ он может прожить несколько лет. Однако мы постарались узнать как можно больше про оба варианта.

Вернемся к текущей проблеме. 3 дня назад мне позвонили из больницы, чтобы договориться о дате, когда я встречусь с соцработником и смогу узнать все необходимое для того, чтобы стать сиделкой пациента с пересаженным сердцем. Я была в полной растерянности. Судя по тому, что я узнала в прошлом году, эта встреча - один из последних шагов перед добавлением пациента в очередь на трансплантацию. Задав несколько вопросов, я выяснила, что мой муж уже сдал все необходимые анализы и, в зависимости от результата моей встречи с соцработником, сможет уже через несколько дней попасть в очередь на пересадку, а, судя по его группе крови, уже через пару месяцев, возможно, получит новое сердце.

Я была в бешенстве. Муж начал этот процесс, не поговорив со мной. Я спросила, есть ли риск отказа сердца, если немного подождать, но соцработник ответила, что если муж будет беречься, никакого риска нет. И добавила, что в среднем люди живут с ЛЖВУ около 7 лет, прежде чем делают пересадку. Я поблагодарила соцработника и сказала, что перезвоню.

До больницы, где мужу будут делать пересадку, ехать около 5 часов. Как я уже говорила, восстановление занимает около 3 месяцев, сиделка будет нужна мужу 24/7 и ему следует находиться не далее часа езды от больницы на случай чрезвычайной ситуации.

Вечером после ужина я спросила мужа, почему он не сказал мне, что так скоро планирует трансплантацию. Его ответ меня просто ошарашил: “Я что, должен спрашивать твое разрешение? Это меня будут оперировать. Разве не я должен решать, когда это делать?” Я спросила, кто будет его сиделкой. Он посмотрела на меня, как на идиотку, и ответил: “Ты хочешь мне сказать, что не желаешь этого делать? Ты МОЯ ЖЕНА”. Затем я спросила, кто будет заботиться о детях эти 3 месяца. Он предложил взять их с собой.

Я напомнила ему о нескольких мелочах, которые он, вероятно, упустил из виду: мне придется взять отпуск на работе, а сейчас у меня самое загруженное время в году. У нас нет никакой поддержки, поскольку наши семьи живут в другом штате. Дети ходят в школу. Я не смогу должным образом заботиться о нем, если мне также придется заботиться и о детях. Нам придется платить за съемную квартиру рядом с больницей, в то же время выплачивая ипотеку.

Не упоминаю уже, что наш 13-летний сын ходит на терапию из-за острой депрессии и суицидальных мыслей, которые начались после того сердечного приступа. 3 месяца пропуска терапии могут сильно навредить его душевному здоровью.

Я сказала, что такое грандиозное дело требуется тщательно планировать заранее. Если он подождет до следующего лета, моя сестра, которая работает учителем для особых детей и умеет справляться с паническими атаками у детей, сможет приехать и пожить с нашими детьми. К тому времени мы подкопим немного денег и я заранее предупрежу начальство и подготовлюсь, чтобы не оставлять незаконченные дела. Я также напомнила, что никакой спешки нет, ЛЖВУ прекрасно работает.

Муж рассердился и сказал, что я просто не понимаю, как его “бесит” вся эта возня с батарейками. Я попыталась сохранить хладнокровие и ответила: “Ты прав. Я не понимаю, через что ты проходишь, и понимаю, что ты должен позаботиться о самом себе. Но мне нужно заботиться о нас всех четверых. Так что я прошу тебя потерпеть это раздражение еще полгода, чтобы я могла разработать план, который будет наилучшим для всех”.

Он жутко взбесился и начал на меня орать, называть эгоисткой и заявлять, что я думаю только о своем удобстве. Начал спрашивать меня: “Почему ты пытаешься помешать мне сделать операцию, которая спасет мне жизнь? Ты хочешь моей смерти?”

Я клянусь, как ощутила, будто мои любовь и уважение к нему немного померкли. Мне надоело быть милой. Я не заплакала, не повысила голос, просто посмотрела на него и сказала: “Ты тут единственный эгоист. Я могу принять то, что ты ставишь собственные нужды выше моих. Но не выше нужд твоих детей. И ты не умираешь, так что не надо тут трагедий. Ты ожидаешь, что я брошу все, чтобы заботиться о тебе, потому что я ТВОЯ ЖЕНА, но тебе даже в голову не пришло включить ТВОЮ ЖЕНУ в принятие решения. Отказывая мне в праве голоса, ты отказываешь мне в уважении, которым мне обязан, как ТВОЕЙ ЖЕНЕ”.

Он стоял передо мной, и его буквально трясло от злости. Его лицо побагровело, кулаки сжались, и он даже не смотрел на меня. Я сказала: “У тебя 2 варианта. Или ты ждешь полгода, пока я не разработаю план, или находишь себе другую сиделку и делаешь операцию, когда пожелаешь. А после пересадки ты или относишься ко мне со всем полагающимся мне уважением, или мы разводимся”, и добавила, уходя: “И если бы я хотела твоей смерти, то не стала бы спасать тебе жизнь в парке в прошлом году”.

Я поднялась в нашу спальню и минут 5 спустя услышала, как он выходит из дома. В тот вечер он не вернулся домой и игнорировал мои звонки и сообщения. Вчера я написала ему с просьбой сообщить, все ли с ним в порядке, прежде чем я подам заявление о пропаже человека. Он ответил: “Я жив”. Но домой не вернулся. Я знаю, что он приходил, пока я была на работе, потому что исчезли аксессуары к ЛЖВУ, а также некоторые туалетные принадлежности и одежда.

Я честно больше не понимаю, кто он на самом деле. Но я знаю, что сердца моих детей разбиты, потому что он не звонил даже им. Я уверена, что мой брак кончен, и продолжаю спрашивать себя, не слишком ли резко я отреагировала, хотя я так и не думаю.

Так что, мудак ли я?

Комментарии ТС:

Я согласна, что пересадка сердца - это важнейшее событие, но ЛЖВУ спас ему жизнь. Ему не грозит смерть. Он даже говорил раньше, что будет жить с ЛЖВУ как можно дольше, потому что очень боится новой операции. И я делала все, что требуется, весь прошлый год. Мои дети жили в отеле вместе со мной и играли в комнате ожидания больницы, пока он был в коме. Моя мама оставалась с детьми, пока я ухаживала за мужем после ЛЖВУ-операции.

После тяжелого удара прошлого года мы так и не восстановились финансово. Мужа доставляли вертолетом из местной больницы в госпиталь, где ему делали операцию, и мы до сих пор платим по этим счетам.

Все о чем я просила - еще полгода. Координатор трансплантации сказал, что ожидание не опасно. Опять повторю, что муж здоров и буквально процветает. Но он все равно это провернул за моей спиной - отправился в больницу за 5 часов езды от дома на анализы, и даже отказался сообщить, кто привез его обратно после обследования, хотя я знаю, что трансплантологи не будут его обследовать, пока не убедятся, что его есть кому доставить домой после этого. Так к чему все эти тайны?

Он не на смертном одре, даже не близко. Он вернулся домой после ЛЖВУ-операции, вышел на работу, стал ходить в зал, выгуливать собак. Он мог ждать пересадки еще 7 лет, а я прошу всего полгода.

Еще 2 месяца назад он не хотел пересадки. Мы постоянно об этом говорили, но он ужасно боялся еще одной операции. Он решил подождать и сказал, что ему нужно сначала выплатить текущие медицинские долги и немного подкопить.

У нас нет близких друзей рядом с домом, которые могли бы присматривать 3 месяца за детьми. Муж убеждал меня, что еще не готов. Это была его идея подождать, а теперь он принимает единоличные решения за моей спиной. И не говорит мне, почему.

Как я могу одновременно заботиться о нем и о детях? У сына было уже 2 попытки самоубийства, ему нужен постоянный присмотр. Я схожу с ума, а муж даже не выходит на связь!

Координатор по трансплантации сказал, что с его группой крови он может получить сердце в течение пары месяцев. Я не прошу его ждать 7 лет, и даже координатор сказал, что полгода ожидания не добавляют ему риска. Все, что я хочу - времени разработать план и убедиться, что мои дети в безопасности и о них хорошо заботятся. Так что я либо плохая жена, либо плохая мать. Полагаю, что тогда я плохая жена, потому что мне невыносима мысль, что я буду сидеть с мужем в 5 часах езды от моего 13-летнего сына, который уже пытался себя убить.

Я честно делаю это не ради себя. Мои дети еще малы. Им нужен присмотр, особенно сыну, который уже 2 раза пытался убить себя. В прошлом году я едва не потеряла работу, потому что бросила очень важный проект на середине. Мне пришлось доказывать отделу кадров, что это была медицинская необходимость. Если я возьму еще отгулы, мне выплатят только по медстраховке, потому что у меня нет 3 месяцев оплачиваемого отпуска.Таким образом, мы с мужем оба получим только 60% дохода. У нас выплаты по ипотеке по 4200 долларов в месяц плюс съемное жилье на 3 месяца по 4600 долларов в месяц. Неужели нам нужно объявить себя банкротами только потому, что он не может подождать полгода?

Его родители предложили приехать и остаться с ним, чтобы я могла заботиться о детях. Он оказался, потому что его мама его раздражает. Он попросил их вместо этого остаться с детьми, но свекры не хотят нести ответственность за суицидального подростка. Все медикаменты и острые предметы должны быть под замком. И они боятся, что мой сын предпримет еще одну попытку, пока они за ним присматривают.

К тому же, это МОИ ДЕТИ. Это я ответственна за их безопасность и благополучие. Мне нужно лишь сраных полгода, чтобы быть уверенной, что мы не станем бездомными с мертвым ребенком на руках!! Так что это не ради меня, совершенно.

Если бы координатор сказал, что операция нужна немедленно, я не просила бы мужа ждать. Риска нет, потому что ЛЖВУ качает его кровь, сердце получает необходимый отдых. У него на самом деле даже нет сердцебиения, только механический звук, как от генератора. Если он будет беречься, ЛЖВУ еще несколько лет будет хранить его жизнь. Я прошу лишь полгода.

У моего сына нет такого устройства, что сохранит ему жизнь. Он пытался передознуться своими антидепрессантами и порезать вены. Оба раза я успела его найти и вовремя доставить в больницу. Оба раза муж в это время играл в гольф с друзьями. Так что он не умирает, он где-то там, наслаждается жизнью. Как ему и следует.

Он пережил сердечный приступ. Его доводы насчет пересадки в том, что батарейки его раздражают. Его раздражает устройство, спасающее ему жизнь. А я в то же время спрашиваю себя, не сбудется ли поговорка “бог троицу любит” насчет попыток сына убить себя.

Я уважаю ваше мнение, и если он меня ненавидит, так тому и быть. Но почему он вот уже 3 дня не звонит детям, особенно когда у одного из них тяжелая депрессия? Почему он совсем о них не думает? Почему я одна несу ответственность за жизни всех моих близких?

Мы переехали в другой штат потому, что так захотел муж. Он рассорился со своей матерью и пожелал уехать, так что я оставила свою семью и друзей и последовала за ним. Потому что я все для него сделаю. Кроме риска потерять своего сына и остаться бездомной, если мы не сможем платить ипотеку. Не тогда, когда здоровье вполне позволяет мужу играть в гольф с друзьями, гулять с собаками и кататься с детьми на велосипеде. С ЛЖВУ он может делать то, что не мог раньше - бегать, танцевать…раньше ему было даже трудно дышать, но с ЛЖВУ он каждое утро начинает с полноценного дыхания полной грудью.

Мой сын участвует в программе “Безопасная гавань”, ему требуется регулярно встречаться с психотерапевтом, координатором процесса лечения и психиатром. К двум из них нужно приходить лично, чтобы они могли убедиться, что сын не наносит себе повреждений. Менять терапевта в процессе лечения крайне нежелательно. Да, средства есть, но мы из среднего класса, и не можем себе позволить слишком шиковать. Вы думаете, я не изучала вопрос? Я не просто сучусь на ровном месте. Я одна изучаю всю информацию, звоню в страховую, пытаюсь найти выход. А он принимает решение за моей спиной, ничего не беря во внимание, и отказывается от помощи родителей в уходе за ним. Это ДОЛЖНА быть я и точка.

Он еще не в списке. Я знаю, как это работает, потому что глубоко изучала тему пересадки и задавала вопросы. Но у меня с одной стороны пациент с пересадкой сердца, а с другой ребенок-суицидник, обоим нужна постоянная помощь и присмотр, но я не могу позаботиться сразу об обоих. Моя сестра - единственная, кто готов позаботиться о детях, даже зная о суицидальности одного из них, но у нее своя работа и своя семья, и она не может приехать раньше июня. Муж же, с другой стороны, отказывается принять помощь родителей, он не хочет рядом никого, кроме меня.

После того, как я убедилась, что он жив, я написала ему всего раз с просьбой позвонить детям. Он игнорировал их звонки и сообщения так же, как и мои. Он ответил лишь: “Когда буду готов”. Я не потрудилась спросить, что это значит.

Он не всегда был таким, думаю, сердечный приступ изменил его. Он не так терпелив, как был раньше, особенно с детьми. Он “не верит в депрессию и психотерапию” и говорит сыну, что ему "нужно взять себя в руки" и “от этого избавиться”.

Терапевт сына думает, что мне нужно найти специалиста еще и для 10-летней дочери. Муж с этим не согласен, хотя и сам 2 года ходил к терапевту, когда учился в колледже. Для него терапия - просто пустая трата времени и денег.

Еще он стал меньше времени проводить с нами, чем раньше. Он сказал, что просмотр фильмов с детьми - не его идеал прожить жизнь максимально полноценно. У меня такое ощущение, что я его больше не узнаю. 2 года назад он обращался с нами совершенно иначе.

Соцработник перезвонила мне сегодня, потому что беспокоилась за моего мужа. Похоже, он ей позвонил и заявил, что я не намерена ему помогать и хочу, чтобы он умер. Она сказала, что во время нашего с ней первого разговора у нее сложилось впечатление, что я застигнута врасплох и мне просто нужно немного времени.

Муж склонен преуменьшать проблемы сына и говорит, что я излишне тревожусь. Когда я сказала соцработнику о психическом состоянии сына, она ответила, что мой муж постоянно рассказывает о хорошей успеваемости сына, о том что, поступив в университет, он будет играть в футбольной команде. Я сказал ей, что сын больше не хочет играть в футбол, потому что расписание занятий с терапевтом не сочетается с расписанием тренировок. И что сын больше не отличник (он изучал углубленно 4 предмета), теперь он учится на 3 и 2, и в следующем семестре больше не будет посещать углубленные предметы. Я также рассказала, что запросила у психиатра официальное письмо с диагнозом, чтобы школа организовала для сына дополнительную поддержку. Так что муж не только действует за моей спиной, он еще и врет медперсоналу.

Они оба нуждаются в постоянном присмотре. Я не могу уделить все внимание мужу, если мне нужно заботиться о двух детях. Что мне делать, если мужу нужно будет идти на анализ крови или обследование? Тащить с собой двух детей? Больницы - триггер для сына, так что я рискую тем, что его застигнет паническая атака прямо посреди больницы. Координатор трансплантации ясно дал понять, что с пациентом может находиться только один человек, чтобы все внимание было на пациенте. ЛЖВУ пока работает прекрасно, прогресс выздоровления мужа очень радует его врачей, ему нужно появляться в больнице всего раз в 3 месяца.

Муж не умер потому, что я проводила ему реанимационные мероприятия, пока скорая не приехала. Мы с детьми знали, что искать, мы знали признаки сердечного приступа. Моя 10-летняя дочь искала информацию об этом на школьном компьютере. В моем телефоне сохранен номер ЛЖВУ-специалистов (в телефоне мужа их нет). Муж же, с другой стороны, не может даже опознать признаки приближающейся панической атаки у сына. Ничего не знает о техниках заземления, которые работают на сыне. Его способ решения проблемы - сказать сыну “успокойся, нахер, уже”.

Я немного устала уже от того, что он слишком часто использует свой ЛЖВУ как оправдание. Его дружки собираются играть в гольф? Он в игре и даже шутит, что он бионический человек с машиной вместо сердца, которая поможет ему надрать всем задницы. Его дети хотят посмотреть фильм? Нет, спасибо, он почти умер в прошлом году, и жизнь слишком драгоценна, чтобы тратить ее на тупые киношки. Летом его позвали на рыбалку на выходные. И он согласился. И пусть большинство людей думает, что это ерунда - на самом деле это не так. Озеро расположено больше чем в часе езды от ближайшей больницы, там нет связи, нет электричества, чтобы зарядить батареи, не упоминая уже тот факт, что его друзья, напившись, любят швырять друг друга в озеро, а у мужа электрическое устройство прикреплено прямо к сердцу!!! Ему даже нельзя мочить провода или батарейки. У него есть специальная защита сумки с батареями и места, где провода выходят из тела, когда он принимает душ. И он согласился!!! Мне пришлось разжевывать ему это все, он сказал друзьям, что не поедет, и потом дулся на меня все выходные.

На комментарий, что муж уже не тот человек, за которого ТС выходила замуж, и что ей, возможно, придется выбирать между мужем и всем остальным, ТС пишет:

Согласна. Вот почему я рассматриваю возможность развода. Я подожду до после пересадки, чтобы посмотреть, вернется ли назад тот человек, за которого я выходила замуж. И я не брошу его сейчас, потому что, вне зависимости от того, что говорят люди, я хочу быть рядом с ним. Но я не могу пожертвовать сыном. Я проиграю в любом случае. Если что-то случится с мужем, насколько это ни маловероятно, я буду ненавидеть себя за то, что не помогла ему. НО если я оставлю своих детей без должной поддержки и мой сын покончит с собой, я не только возненавижу себя, но и мужа за то, что поставил меня в такое положение. Но я не уйду, пока мужу либо не пересадят сердце, либо он не принесет мне бумаги о разводе. Единственное, что заставило бы меня уйти от него раньше - если он продолжит своим поведением подвергать риску моих детей.

Так почему он не позволяет родителям позаботиться о нем, пока я забочусь о нашем сыне? Они предлагали это много раз и готовы прилететь на другой конец страны и остаться на 3 месяца. Но он продолжает отказываться. Потому что мама его бесит. Если бы мы с ним были только вдвоем, и если бы сын уже не пытался дважды убить себя, я бы без проблем поехала за 5 часов пути уже завтра. Но у меня такое чувство, что он заставляет меня выбирать между ним и сыном.

Вы заставили меня понять, что я сейчас зла потому, что мне кажется, что мне приходится заботиться о 3 детях, а не 2 и муже. Давайте начистоту - если мне придется выбирать между мужем и сыном, я ВСЕГДА выберу сына, потому что у мужа есть любящие родители, готовые о нем позаботиться, а у сына есть только я.

Муж проводит больше времени за гольфом с друзьяшками, чем дома со своими детьми. Чаще всего он приходит с работы (он работает с 8 до 5), когда дети уже спят. Я уже перестала спрашивать, где он пропадает после работы, потому что ответ всегда один, даже в присутствии детей: “Жизнь слишком драгоценна, чтобы тратить ее на просмотр детских фильмов”. Если он просто не хочет видеть мою безобразную физиономию - он может проводить время с детьми. Но он выбрал этого не делать. Так что он не “застрял со мной”, он не уходит потому, что я ему нужна. Я искренне убеждена, что, едва получив новое сердце, он охотно ухватится за предложение о разводе.

Да точно, он сделал плохой выбор. Я убираю дом, каждый вечер готовлю ужин, вожу сына на терапию (по полчаса в каждую сторону) дважды в неделю, вожу дочь на спортивные тренировки и уроки игры на пианино и работаю полный день. После прошлогоднего сердечного приступа я все время была с ним рядом и даже взяла на себя часть его домашних дел. Но как только я попросила полгода, чтобы разобраться, как я смогу за ним ухаживать и сохранить жизнь моему настроенному умереть сыну, в то время как муж не предложил никаких выходов из ситуации - то я плохая жена.

Моя 10-летняя дочь начнет терапию на следующей неделе, потому что ее папа ушел из дома 3 дня назад и с тех пор не контактирует с детьми.

То, что мой муж не умер, не значит, что мы его не потеряли. Он вычеркнул себя из семьи несколько месяцев назад. Да, то, что сын видел смерть своего отца (его сердце остановилось), стало триггером для его суицидальных настроений. Но сейчас ему приходится примиряться с тем фактом, что отца, который раньше пару раз в месяц водил его на пляж, проводил с ним долгие часы за сборкой лего, каждый вечер укладывал его в постель, проводил бессчетные часы за просмотром “Холодного сердца” с ним и с сестрой - что этого отца больше нет. Его заменил человек, который приходит домой, когда дети уже спят, и говорит, что просмотр детских фильмов - пустая трата времени. И он не связывался с детьми уже 3 дня после ухода из дома. Моему сыну 13 и он необычайно умен. Он больше не верит, когда я говорю, что у папы сейчас трудные времена и он к нам вернется. Может, потому что я и сама уже в это не верю.

Продолжение следует. Ещё раз прошу - НИКАКИХ СПОЙЛЕРОВ!