Горячее
Лучшее
Свежее
Подписки
Сообщества
Блоги
Эксперты
Войти
Забыли пароль?
или продолжите с
Создать аккаунт
Регистрируясь, я даю согласие на обработку данных и условия почтовых рассылок.
или
Восстановление пароля
Восстановление пароля
Получить код в Telegram
Войти с Яндекс ID Войти через VK ID
ПромокодыРаботаКурсыРекламаИгрыПополнение Steam
Пикабу Игры +1000 бесплатных онлайн игр Погрузись в удивительный мир настоящей рыбалки! Лови живую рыбу в естественных водоёмах, открой для себя новые рыбные места и поймай свой долгожданный трофей!

Реальная рыбалка

Симуляторы, Мультиплеер, Спорт

Играть

Топ прошлой недели

  • Oskanov Oskanov 9 постов
  • Animalrescueed Animalrescueed 46 постов
  • AlexKud AlexKud 33 поста
Посмотреть весь топ

Лучшие посты недели

Рассылка Пикабу: отправляем самые рейтинговые материалы за 7 дней 🔥

Нажимая «Подписаться», я даю согласие на обработку данных и условия почтовых рассылок.

Спасибо, что подписались!
Пожалуйста, проверьте почту 😊

Помощь Кодекс Пикабу Команда Пикабу Моб. приложение
Правила соцсети О рекомендациях О компании
Промокоды Биг Гик Промокоды Lamoda Промокоды МВидео Промокоды Яндекс Маркет Промокоды Отелло Промокоды Aroma Butik Промокоды Яндекс Путешествия Постила Футбол сегодня
0 просмотренных постов скрыто
12
Obrigado
Obrigado
3 года назад

Как я объясняю свой рассеянный склероз⁠⁠

Наткнулся на видео, которое максимально приближенно объясняет суть заболевания.

Для людей, не владеющих английским, прикладываю перевод того, о чем рассказывается.

Это ужасный велосипед для езды.

Его передачи непредсказуемы.

Баланс рамы нарушен и тормоза не нажимаются. У этого велосипеда рассеянный склероз.

РС вызывает очаги воспаления в головном и спинном мозге по всей центральной нервной системе. Симптомы проявляются очень по-разному у разных пациентов.

Пока вы их не почувствуете, невероятно трудно объяснить, что это за симптомы на самом деле. Люди не понимают, почему вы больны, потому что на самом деле вы не выглядите больным.

Чтобы улучшить наше понимание рассеянного склероза, золотая медалистка Паралимпийских игр Кэрол Кук возглавила команду неврологов, физиотерапевтов, веломехаников и людей, живущих с рассеянным склерозом, для создания велосипеда. Пять механиков должны были попытаться воссоздать некоторые проблемы, с которыми больные сталкиваются изо дня в день.

- Первым делом была умышленно смещена рама.


«Это как головокружение при переключении передач и возникающая настоящая неловкость, связанная с дизайном и разбалансировкой велосипеда.»


- Мы сделали колеса изогнутыми.

«Вы должны постоянно бороться с мотоциклом, чтобы ехать прямо. При использовании особенно тяжелые детали, это будет довольно утомительно. Через некоторое время гонщик начнет использовать мышцы, которые неестественны для велосипедиста.»


- Мы удалили некоторые зубья из задней шестерни переключения скоростей.

«Он действительно НЕ будет реагировать так, как ожидает гонщик. Пластиковое седло, предназначенное для катания на BMX, на самом деле не создано для комфорта. Это будет довольно ошеломляюще.

Все, что вы делаете, когда теряете чувствительность, ощущается тяжелее, чем обычно.»


-Мы используем очень тонкую ленту для руля, которая не обеспечивает особого комфорта для рук, и некоторые шарикоподшипники обертываются под ней.(тут я не совсем понял, о чем речь, собственно и перевод такой же)

«Тот, кто захочет проехать на этом байке продолжительное время, будет чувствовать себя довольно дискомфортно.»


Это способ, благодаря которому медицинские работники и широкая общественность могут лучше понять болезнь. Повышение осведомленности об этих симптомах позволит людям быстрее обращаться за медицинской помощью. С таким заболеванием, как рассеянный склероз, люди просто не понимают его.

Показать полностью
Рассеянный склероз Велосипед Видео YouTube
7
48
DELETED
3 года назад

Ещё немного про рассеянный склероз⁠⁠

Всем привет! Ребята и девчата, ваши комменты и вопросы под прошлым постом это так здорово! Придаёт сил. Я читаю, отвечаю на вопросы, болтаю с вами и, вроде, полегче становится) Спасибо вам огромное!)
Вас заинтересовал быт человека с этой болезнью, я с радостью расскажу ещё, что сейчас придёт в голову)
Вчера понял, что я сильно привязан к своему костылю. Да, и привык я к нему уже, но без него правда тяжко. Ездил со своей Беляшкой в клинику на ревакцинацию. В левой руке - она в переноске, в правой - костыль. На этом количество рук у меня кончается, подумал я, даже в такси сесть будет неудобно. Решился ехать без него. Благо, ни разу не упал (а такое бывает частенько). Шёл от такси до клиники очень медленно, но зато без происшествий! Упасть с Беляшей - это был бы номер)
Раз зашла речь про жизнь с кошкой, то вот ещё.
Тяжело расчесывать эту пушистую жопу. Руки у меня онемевшие и я не только очень плохо чувствую прикосновения и прочее, но и восприятие силы, которую я прикладываю тоже подтуплено. Поэтому боюсь ей сделать больно, вычёсывание от этого занимает приливное время и превращается в тот ещё концерт)) Зато не сильно страшен «Кусь»!) Боль я тоже чувствую не так, как раньше.
С этими руками много приколов) Я практически не смогу понять, что у меня в руке, если не буду смотреть на это) Только приблизительно, исходя из размера. Я могу даже смотреть на предмет, но уронить его, потому что я не почувствую момент, когда ослабилась рука и предмет полетел) Раньше часто так ронял бокалы, сейчас уже, вроде как, реже)
Не знаю, развивает ли это руки, но хочется верить, что да) Я о своём хобби - наклейках. Убиваю ими свой холодильник. Пока отклеишь ее от бумаги, пока прилепишь - это, вроде как, микромоторика. В начале бесился, очень мне плохо давался момент отклеиваивания ее от бумажки) Но со временем приноровился и познал дзен) Даже если не получается с первых разов, то я не психую, а спокойно и упорно продолжаю до победного конца)
Пытаюсь не бросать гитару. Если раньше я легко играл песни Slayer, Pantera и все в таком духе, то сейчас только что-то совсем элементарное и оооочень не быстрое) Права рука очень хреново держит медиатор, левая зажимает не те лады))
Вроде все текущие мысли собрал в осознанный пост. Если у вас есть вопросы по этой болезни и моему быту с ней, то задавайте!) Не стесняйтесь никаких вопросов!) Отвечу честно!)

Показать полностью
[моё] Длиннопост Текст Рассеянный склероз Инвалид
22
1069
DELETED
3 года назад

Про рассеянный склероз. Ответ на комментарий⁠⁠

Про рассеянный склероз. Ответ на комментарий

@Sunny.Madness
Прошло два месяца и я только сейчас разродился ответить вам постом) Простите мне мою забывчивость)
Думаю, вас интересуют проблемы, с которыми я сталкиваюсь и их решение.
Главная беда…Даже не знаю, что главнее. Наверно, утомляемость. Я могу устать, даже от чтения книги. Я иду в магазин, путь туда - в порядке, а на обратно пути ноги становятся ватными, начинает шатать в стороны, перед глазами всё начинает «плыть», шум в ушах. По этой причине не могу заняться чем-то, что может приносить доход. Думаю, что я обязательно смогу найти себе занятие. От безделья можно и с ума сойти.
Ещё - онемевшие руки. Писал там в комментах, надо и здесь повторить. Чувство вам должно быть знакомо. Отсиживали же руку когда-нибудь? Она немеет, затекает, но потом «оттаивает». Вот у меня не оттаивает)))
Руки очень хреново слушаются, даже печатать тяжело. Но я все равно делаю дела по кухне и дому. А кто их сделает за меня?) Да, это медленно, да, я часто режусь ножом, но готовить-то надо)
Так же онемела правая нога, но это ещё куда ни шло, имхо руки поважнее. Да и координация подводит, частенько падаю даже дома) Кошка очень удивленно смотрит в эти моменты на меня, лежащего на полу)))
Были проблемы со слухом, но сейчас уже не так сильно, либо я привык уже.
Вроде ничего не забыл. Я с радостью отвечу на вопросы, если они будут. Возможность общаться с людьми и позитивный настрой это то, что ни одна болезнь у меня не отнимет. Я так себе пообещал.

Показать полностью 1
[моё] Рассеянный склероз Инвалид Скриншот
154
7
MirrorRu
3 года назад
Рассеянный склероз

Как с лекарствами от РС в Средней Азии?⁠⁠

Может кто-то поделиться опытом лечения/терапии при рассеянном склерозе в Узбекистане и Казахстане? Как я знаю в Казахстане есть госпрограмма поддержки таких больных, а вот в Узбекистане видимо нет. Есть ли возможность приобретения лекарств для поддерживающей терапии, в частности Инфибета или какого-то другого препарата содержащего Интерферон бета-1b.

Хочу переехать в Среднюю Азию на ПМЖ, но без терапии там не выживу, это очевидно. Диагноз поставили 15 лет назад, сейчас мне 45, год назад получил 3-ю группу инвалидности, но пока работаю.

Рассеянный склероз Лекарства Средняя Азия Текст
17
DELETED
3 года назад

Продолжение поста «Моники. Институт по лечению рассеянного склероза. Москва, но не для москвичей, для области»⁠⁠3

Вот уже восемь уколов Бетаферон (интерферон бета-1b) через день поставлено, пока ставлю в ноги. Кто это делал. как Вы боретесь с шишками после уколов?! Это же прямо кошмар какой-то... Может, лучше на таблетки перейти?! Есть ПИТРС в таблетках и чем они лучше или хуже уколов?! Или терпеть?

Продолжение поста «Моники. Институт по лечению рассеянного склероза. Москва, но не для москвичей, для области»
[моё] Больница Врачи Институт Рассеянный склероз Ответ на пост
24
670
goldenvasilisa
3 года назад

Нужна помощь Пикабу⁠⁠

Не скажу в каком городе, потому что тогда мою знакомую загрызут "добрые" родственники.


Моя близкая подруга давно уже дружит с девушкой у которой рассеянный склероз. Вместе с ней она прошла все этапы постепенного отказа мышц. А еще у нее есть 3 летний ребенок... Правда отец ребенка работает на хорошей работе и получает официальную зарплату, поэтому алименты есть. Ребенку хватает.


Живет с ребенком в родительской квартире куда не пускают волонтеров - "добрым родственникам" стыдно перед людьми. Сами, типа, поможем. В  итоге - подруг не пускают - дома грязно. На предложение об уборке - сами уберемся. А в итоге ни@уя ничего не делают и другим не дают.


Коляска у моей знакомой на ручном управлении - это когда руками колеса крутишь. Еще летом она справлялась и готовила сыну кашу, блинчики и все такое. Но теперь хорошо работает только одна рука. Ездить даже по квартире тяжело.


На улицу ни она, ни ребенок не выходили с новогодних каникул. Родственникам некогда, а волонтёров не пускают.


Есть вариант снять квартиру и мы над этим работаем.


Но нужна инвалидное кресло на электроприводе. Какая удобнее для человека с рассеянным склерозом, где можно купить, сколько  стоит?


Денег не прошу, сначала попробую побегать по предприятиям и другим спонсорам.

Показать полностью
[моё] Без рейтинга Помощь Консультация Текст Рассеянный склероз Болезнь Нужен совет
54
DELETED
3 года назад

Продолжение поста «Моники. Институт по лечению рассеянного склероза. Москва, но не для москвичей, для области»⁠⁠3

Двоение в глазах, которое у меня началось в конце января 2022 года,  стало проходить с 17-го февраля через десять дней после начала курса преднизолона ударными дозами. Диагноз рассеянный склероз поставили 7-го февраля. Преднизолон в таблетках, первая неделя по 65 мг утром, вторая неделя 35 мг утром, третья неделя будет 15 мг утром, затем на анализы. Уколы интерферона (Интерферон бета-1b 8млн.ме/0,5мл 5 шт. раствор для подкожного введения ) Выдали уже на первый месяц, бесплатно. Платно я столько не потяну...

Продолжение поста «Моники. Институт по лечению рассеянного склероза. Москва, но не для москвичей, для области»
[моё] Больница Врачи Институт Рассеянный склероз Ответ на пост
6
291
Edward838
Edward838
3 года назад
Рассеянный склероз

Рассеянный склероз. Часть 8. Движение на самый верх!⁠⁠

Я заранее знал, как всё должно быть:
16 августа(полгода назад!) меня поместят в больницу, должны будут капать 5 капельниц по 5 часов (которые стоят 5 000 000 ₽ и за которые я ничего не платил 😉)

После, моё состояние должно кардинально улучшиться! Меня успели расстроить, сказали, что лучше мне будет не сразу, а через пару месяцев, но я этими надеждами и жил!
Вот пример моих правых конечностей, я показываю, как "Ловко" держу воду и надёжно поднимаю свою ногу:
Это было ДО!

Пожалуй, мои самые главные неприятные симптомы были, а я ведь уже об этом писал, весьма дикими - у меня возник тремор правых конечностей, то есть правая рука, нога и, откуда-то, нижняя челюсть начала с бухты-барахты непроизвольно трястись, что закрыло мне доступ к моему любимому вождению автомобиля, а также к, кхм, интиму и всяким пошлостям.
Произошёл ВЖУХ, и это всё накрылось чугунным тазом.
И ладно бы, я понимал с первых дней, что мой организм будет потихоньку атаковать сам себя, но до Такого, думаю, никто не был бы готов.
Впрочем, ладно, никаких 50 см в меня не втыкали, ничего неприятного не заставляли есть, а лишь дали довольно простую диету на запрет сырой рыбы на месяц.
И вот я лёг в больницу, чтобы мне сделали вот это: ~ раз в 5 секунд капалась капелька в вену, 120 граммов, ждать нужно 5 часов 😮.

И вот, наконец, через полгода, началось серьезное улучшение (хотя ничего серьезного не было, небольшое улучшение😑).
У меня произошла хорошая новость – Invitro поддерживает больных РС, принимающих Лемтраду, и я стал каждый месяц бесплатно сдавать анализы, мне на почту приходят результаты, за что я платил по 2-3 000 ₽!

Вышло так, что я насильно сбил себе всё состояние до нуля, и мой организм "перезагрузился".

Конечно, мои надежды не были скромным, мне оставалось радоваться тому, что имею 😑, это ещё далеко не идеал, но что есть, то есть.
Да, у меня есть все органы, зрение лишь немного шалит, но для меня и это – большая победа!
Крайне неприятно, когда у меня дрожит рука, и когда я дрожащей рукой отдаю железку на одежду в поликлинику, получить ответ: "А что это Вы дрожащей рукой передаёте мне??".. Конечно, сразу отвечаю: "Если бы у меня тело так не дрожало, я бы и не приходил к вам в поликлинику!" Сразу пошли извинения, но это чрезвычайно тупо было, ведь это Поликлиника, всё, что угодно может у людей быть. И мне настолько бывает неловко, когда в общественном транспорте мне уступают места мужчины с сединой, что не знаю, как быть.

Думаю, что моя история на этом закончится, я просто понимаю, что эту болезнь полностью  вылечат 150-200 лет спустя, а к тому времени нас совсем не останется.
Но я крайне рад, что смог поделится с Вами таким секретом!
Разумеется, я не говорю, что больше не буду писать, это мне всегда приятно, но эта история √Вжух√, и кончилась 😉

P.S. Передаю привет всем, с кем я лично общался, не пропущу ни одного вопроса, если у вас они появятся! Хорошо, что за 10,5 лет болезни я не стал овощем, даже был бы рад какой-нибудь встрече, но это туманные мечты. 🙂
Чтобы все знали и понимали, с чего я начинал:

Начало - Тык
Продолжение - Тык
Инвалидность - Тык
Знак инвалида для машины - Тык
Продолжение продолжения - Тык
Фильм Джокер и РС+отзывы разных больных этой болезнью - Тык
Из истоков в будущее - Тык

Вот это было ПОСЛЕ;

Моя рука/нога по-прежнему не очень хорошо работает, но хотя бы дела интимные разрешились😏
•
Потерпеть капельницы по 5 часов было прелюбопытное испытанием, с которым я блестяще справился.
Каждый сам решает, пытка ли это для него или нет, но лучше быть героем, чем мучеником!
То есть, всегда лучше правильно расставить приоритеты, а потом грамотно двигаться дальше).
Разумеется, это не совсем идеальный исход, остаётся радоваться имеющемуся😏

По словам моего врача, эта капельница (Лемтрада) подняла на ноги лежачих больных, и они стали чемпионами в велоспорте, и эта мысль о приятном исходе не давала покоя, мне осталось жить надеждами.

Если провести историю моего лечения, получится так – сперва самостоятельные уколы 3000 шт, затем с 17 по май 21 года – таблетки, и к августу была Вторая линия лечения🎉
😑😑😑😑😐😑😑😑😑😑😑😑😑😑😑😑
P.P.S. Недавно обнаружил баночку газировки, которая как нельзя лучше подходит для нас - РС-ников:

Я и мой РС
Конечно, мне стали объяснять, что

Автором рецепта RC Cola является фармацевт Клов Хэтчер, который в 1905 году в американском штате Джорджия начал производить прохладительные напитки в подвале своего дома. Первая кола называлась Chero Cola; в 1934 году её название было заменено на Royal Crown Cola, или RC Cola. В 1901 году в Колумбусе, Джорджия был открыт продуктовый магазин Cole-Hampton-Hatcher. В 1903 году семья Хэтчер стала единоличным владельцем, и название было изменено на Продуктовый магазин Хэтчер. Продуктовый магазин располагался по адресу 22 West 10th Street. Сегодняшний адрес (после изменения номера дома) — 15 West 10th Street. В то же время популярность безалкогольных напитков в бутылках быстро росла, и владельцы продуктовых магазинов хотели максимизировать свою прибыль. Как оптовый продавец продуктов, Клод А. Хэтчер приобрел большое количество сиропа Coca-Cola у местного продавца компании Коламбуса Робертса. Хэтчер считал, что компания заслуживает специальной сниженной цены на сироп, поскольку закупала такие большие объёмы. Робертс не сдвинулся с места, и между ними вспыхнул ожесточенный конфликт. Хэтчер сказал Робертсу, что выиграет битву, никогда больше не купив Coca-Cola, и Хэтчер решил разработать свою собственную формулу безалкогольного напитка. Он начал разрабатывать продукты в подвале магазина с рецептом имбирного эля. Хэтчер основал Union Bottling Works в продуктовом магазине своей семьи. Первым продуктом линейки Royal Crown был имбирный эль Royal Crown в 1905 году, за ним последовали Royal Crown Strawberry и Royal Crown Root Beer. В 1910 году компания была переименована в Chero-Cola, а в 1925 году она была переименована в Nehi Corporation в честь цветных и ароматизированных напитков. В 1934 году Chero-Cola была переработана химиком Руфусом Каммом и переиздана как Royal Crown Cola. Примечание: Royal crown не является медицинским препаратом, так же научно не доказано что наносит вред здоровью.

Но это отступление от темы 😃
Если у тебя, вдруг, обнаружат такую болезнь, напиши мне – я помогу, если у тебя ничего такого нет – порадуйся этому факту и живи дальше и дольше в своё удовольствие! 🤩🎉
Скажу по самому большому секрету, что, если у тебя нет РС (а это 98-99% читающих), то Тебе можно ВСЁ! Я знал курящих, пьющих, доживших почти до 97 лет!
Стоит отбросить все страхи и начать радоваться своей жизни!
Я тоже ей радуюсь. Да, у меня имеются проблемы и трудности, но они есть у каждого! Спроси любого, и он начнёт говорить: "А вот у меня было То-то, а ещё, ты не поверишь, Такое! 😮"
Но это уже будет неинтереснo..
Просто всем побольше улыбок, удачи и удовольствия!)
P.P.P.S
Нужно закончить серию постов про РС.
Как я полностью излечусь от этой гадкой болезни, разумеется, Вы будете первые, кто узнает 🎉
Могу сказать лишь то, что у меня прекрасная память! И это даёт мне силы двигаться дальше: память и хорошее настроение!
Любого больного РС я сразу успокаиваю, а потом учу его основным правилам:
1. Никогда, ни при каких обстоятельствах нельзя испытывать негативные эмоции! (Это вредно и неприятно, всегда можно избегать этих дурных мыслей.)
2. Нельзя испытывать резких перепадов температур. (Это у нас по болезни.)
3. Нельзя потреблять вредные привычки!
(Мне это далось проще всего, потому что я никогда это не любил.)
На эпичный финал у меня осталась фотография с детства, где я страшно не любил прививки и боялся уколов..
Может, кто-то специально провёл надо мной эту шутку, где мне пришлось самостоятельно колоть себе 3000 уколов, а потом и не бояться их?
Я знаю лишь, что не смогу ему в глаза посмотреть.

Огромное спасибо, что дочитали до конца 🙂
Не стоит думать, что мне и сейчас страшно, страх и негатив ещё много лет назад улетучились из моих мыслей!
Всем бы я пожелал приятных мыслей и спокойствия за здоровье 😉

Показать полностью 3 2
[моё] Рассеянный склероз Итоги Длиннопост Спокойствие Финал Видео Болезнь
77
Посты не найдены
О нас
О Пикабу Контакты Реклама Сообщить об ошибке Сообщить о нарушении законодательства Отзывы и предложения Новости Пикабу Мобильное приложение RSS
Информация
Помощь Кодекс Пикабу Команда Пикабу Конфиденциальность Правила соцсети О рекомендациях О компании
Наши проекты
Блоги Работа Промокоды Игры Курсы
Партнёры
Промокоды Биг Гик Промокоды Lamoda Промокоды Мвидео Промокоды Яндекс Маркет Промокоды Отелло Промокоды Aroma Butik Промокоды Яндекс Путешествия Постила Футбол сегодня
На информационном ресурсе Pikabu.ru применяются рекомендательные технологии