Продолжаю писать про сына Пашу и его борьбу с лейкозом. Этот пост будет более позитивным и скорее хвастливо благодарственным.

Предыдущая часть: ПалТоныч

Хочу поблагодарить всех за: письма, открытки, посылки и бандероли. Чудесные книги о метро быстро перебазировались на прикроватный столик и читаются на ночь. Коллекция карточек московского метро ежедневно пересматривается и перекладываются. Посадские сладости были быстро слопаны (нам с женой ничего не досталось). Открытки бережно пересмотрены. Чудесные рисунки были повешены на стену и письма сложены в отдельную папочку. Футболка с зомбиком была назначена любимой. Робособака Посажена возле кровати охранять во время сна.

Во время чтения книги про метро в месте где описан процесс создания мозаики на станции "Маяковская" Паша спросил "А что нужно сделать чтоб о нас помнили?"

Мы смогли слетать на море - посетили остров Кипр. Паша отдохнул от больниц уколов и капельниц. Было все чудесно и сказочно. Чистое море, свежие фрукты. Поплавали с рыбками в чистейшем средиземном море. Посетили знаковые места, прикоснулись к святыням.

16 октября мы вернулись домой, долгий перелет Ларнака-Москва и Москва-Ижевск Паша перенес не очень хорошо заболела голова, весь день был достаточно вялым, для поднятия настроения сходили на почту забрали 4 новых посылки 2 из них были от Пикабушников одна из США с чудесными конфетами, пазлом и футболкой со схемами метро и маленьким игрушечным вагончиком метро, вторая посылка была с коллекцией карточек Московского Метрополитена. Другие две посылки были из Китая с заказанными игрушками.

Сейчас Паша чувствует себя нормально, достаточно сильно упали показатели крови (сразу по приезду сдали анализы) акклиматизация из +32 в +2 проходит нормально.

Что дальше. Дальше будем продолжать учиться. В ближайшее время поедут с женой в Москву на сдачу анализов и корректировки поддерживающей терапии.

Сильно дальше не заглядываем.

Дорогие Пикабушники огромное вам Спасибо за вашу поддержку и теплые слова в адрес сына. Ваша поддержка помогла нам не опустить руки и продолжить бороться за жизнь нашего ПалТоныча.

PS: Обещанный пост про косяки больниц и врачей пишется опубликую немного позже.

Здравствуйте. Очень нужно найти препарат Весаноид, это противоопухолевый препарат, используется при лечении острого промиелоцитарного лейкоза. Нужен моему брату , ему 37 лет, живет в Казахстане, где этот препарат просто не зарегистрирован! Два года успешно покупали ему в России, а теперь и здесь найти не можем. Помогите, пожалуйста!

Тема прививочников и антипрививочников актуальна как всегда. И как я не заставляла себя, никогда не писать об этом, но все же душа требует свободы (мартини только подтолкнуло, не судите строго: пью редко и очень в меру).
Так вот, сразу к главному. Мой сын умер от прививки.
Понимаю, сейчас у каждого сразу возникнет много вопросов и недоверия. Но это лично мое мнение, как матери, которая знает своего ребенка, как никто другой. Поясняю. Сын был долгожданный и любимый - три года мы усердно старались и уже обратились к репродуктологу, как вот оно счастье - две полоски на тесте. Мне было 25 лет - самый здоровый возраст. У обоих по генетике все хорошо, иммунитет у обоих хороший - если и болели, то не более раза в год. И сынок родился здоровым, на 4 кило. Я была глупая мамаша: безропотно делала всё что полагается в поликлинике детям - осмотр раз месяц, все прививки по плану.  До года сын болел только один раз - розеола, кто в курсе, то это вирус гепатита 6 типа, который бывает практически у всех детей до года. Ни орви, ни аллергии - мы ничего об этом не знали. Хотя другие мамы постоянно жаловались, что их детки с соплями. В общем, здоровый и крепкий малыш, который радовал своих родителей новыми успехами и умениями.
В годик прошли полное плановое обследование - абсолютно здоровый ребенок. Далее - проба Манту и через неделю - плановая прививка ККП (корь, краснуха, паротит). Тогда я еще не знала и не вникала даже в эти все обязательные прививки  - надо, значит надо. Правильная я - все делаю по правилам.... Стоит заметить, что компоненты данной прививки содержат активные формы вируса (некоторые вакцины содержат инактивные формы)
Через два месяца после прививки мы заметили у сына красные пятнышки по всему телу. Первое подозрение - генетическое заболевание - болезнь Вилли Брандта - не хватает одного из компонентов свертывания крови ( у моих тети и дядя такая болячка).  Побежали к педиатру, она направила в городскую гематологию... И понеслась... На следующий день, после сдачи общего анализа крови нам сообщили, что у нашего сына, год и 2 месяца от роду - рак крови...
Как поверить, что у такого малыша может быть рак?!
Были все стадии по психологии: отрицание и шок, гнев, торг, депрессия, принятие. Не буду рассказывать, как мы жили или существовали эти 4 года, когда пытались всеми правдами  и неправдами спасти нашу кроху, и сколько он пережил. 4 года, 3 города, пересадка костного мозга и просто сбилась со счета сколько химиотрепий... Не помогло ничего, рецидив следовал за рецидивом. Не дожив до своего 5тилетия ровно трёх месяцев Артем умер у нас на руках...
Так вот к теме о прививках. Я ничего не имею против данных мероприятий здравоохранения. Сейчас у меня растет здоровая дочь, ей скоро 2 года. Прививки я ей начала делать в годик, в роддоме ставили БЦЖ (от туберкулеза). Но перед каждой прививкой - обязательно сдаем анализы крови и мочи, проходим осмотр у педиатра. Вакцины делаем импортные, т.к. они более чистые. Пусть это стоит денег, но в них я более уверена, чем в отечественных.
Но и в смерти сына виню только прививку, потому как организм абсолютно здорового ребенка подвергся атаке вирусов из прививки КПП, которые свели с ума его иммунную систему и привели к мутации лимфоцитов. Можете кидать тапками, и опровергать эту "гипотезу" умными терминами. Мое мнение не изменится. Особенно после того, что наслушаешься в отделениях детской гематологии. Например, один 9тимесячный малыш лежал с тромбоцитопенией. Он был один из двойни. Первый родился нормальный, а ему не повезло: он был недоношен. Полгода набирал вес, и через полгода врачи в местной поликлинике заявили, что всё, малыш достиг нормальных показателей, давайте забабахаем ему все привики, которые он пропустил. Матери было не до того, что разбираться во всех этих прививках, и она написала согласие. Как итог - ребенок в реанимации, ну а после в гематологии. Таких историй за 4 года я узнала очень много.

В этом поста я ни в коем случае, не прошу никого становиться антипрививочником. Свою дочу, как писала выше, я прививаю. НО! Прошу очень ответственно относиться к этому. Не принимать это как должное, что так надо, как я когда-то относилась сама. Нужно обязательно соблюдать все предосторожности. Анализы перед сдачей. Ответственно отнестись к выбору вакцины и месту проведения вакцинации. Внимательно следить за состоянием своего ребенка до и после прививки. Соблюдать все рекомендации: много гулять на свежем воздухе (не в обществе) умеренно питаться и пить много жидкости. И, конечно, любите свое дитя. Они все чувствуют)
Здоровья вам и вашим детям! Нет ничего важнее в жизни, чем здоровье ваших детей!

Добрый день друзья. В первую очередь хочу сказать спасибо за поддержку. Когда я писал тот комментарий #comment_149449272 , то не думал, что среди Пикабушников столько неравнодушных людей.

Попытаюсь описать подробней что происходило за 7 лет лечения сына.

Его зовут Павел сейчас ему 11 лет. Все началось в апреле 2012 года. Паша ходил в детский сад как все обычные дети. В первых числах апреля появилась температура и прочие признаки простудного заболевания. Жена проходила курсы повышения квалификации, и я вышел с ним на больничный. Обычные анализы кровь из пальца, моча и кал. Через пару дней педиатр попросила пересдать анализ крови и подойти на приём. Сын к тому времени ослаб и начал прихрамывать и жаловаться на боли в ногах (один из признаков лейкоза, как позже нам было объяснено, является боль в костях). Кровь сдали, посетили педиатра и уехали домой продолжать лечить ОРЗ но ближе к обеду звонок на телефон от педиатра: «Папа, вы дома? Сидите ждите меня!» через буквально полчаса прибежала доктор вручила направление в республиканскую детскую клиническую больницу (РДКБ), стекла с анализом крови и напутствовала: «Если будут укладывать в стационар не отказывайтесь!». Я вызвал жену и мы поехали в больницу. Приехали в отделение гематологии нас там приняла заведующая отделением и направила на анализ крови в их лабораторию (она находится на 9-м этаже но лифт ходит только до 8-го) после сдачи крови был поставлен предварительный диагноз «Острый лимфобластный лейкоз» сына оформили в стационар сделали первые люмбальную и костномозговую пункции, при этом часть анализов необходимо было делать в Екатеринбурге т.к. в Ижевске нет лабораторий, которые делают такие анализы. Пробирки с костным мозгом ставятся в термос, жена садится на поезд в Екатеринбург везет этот термос в Екатеринбург в детскую онкологическую больницу на ул. Среафимы Дерябиной. Термос отвезен костный мозг доставлен в достаточно сохранном виде и достаточное количество для проведения анализа. Жена после бессонной ночи в поезде и нервах решила съездить в Храм на Крови и поговорить там с батюшкой. Как вы знаете, из моего комментария, беседа закончилась фразой: «а что вы дали богу, чтоб просить у него?». Анализ костного мозга подтвердил предварительный анализ и Павла начали лечить, жена приехала, сменила меня, а я вышел на работу.

После 6-ти блоков химиотерапии сына выписали домой в статусе условной ремиссии, назначили поддерживающую химиотерапию еженедельные анализы крови и наблюдение у гематолога. Была назначена инвалидность и жена ушла с работы, чтобы ухаживать за ребенком инвалидом.

На фоне ослабленного иммунитета сын заболел ротовирусной инфекцией и почти на полтора месяца попал в инфекционный бокс, сильнейший отек скопление жидкости в брюшной полости, отказ в приеме пищи привело в реанимацию и внутривенному питанию.

Спустя почти два года после выписки случился первый рецидив, мы вернулись в РДКБ опять блоки химии, пункции, анализы и летом 2016 года было назначено прохождение лучевой терапии в НИИ рентгенрадиологии в Москве на ул. Профсоюзная. Мы втроём приехали в Москву за день до назначенного дня госпитализации. Сын сразу влюбился в метро, посетили Москвариум, погуляли на ВДНХ. Почти месяц проходил курс лучевой терапии. Вернулись домой. Опять поддерживающая химия, еженедельные анализы крови, по необходимости поднимали показатели переливаниями крови, прокапывали препаратами поддержки печени.

Весной 2018 года, за месяц до завершения поддерживающей химии и перехода в статус ремиссия, сын пожаловался на боль в ногах, зная что это один из признаков лейкоза, мы повезли ребенка на анализы в РДКБ, так мы узнали о втором рецидиве, Заведующая отделением гематологии заявила что как лечить нас не знает и…. ушла в отпуск.

Мы начали искать выход в Детскую больницу им. Дмитрия Рогачёва, подключили всех знакомых, кто мог как-то помочь с госпитализацией. Друзья смогли выйти на людей в Минздраве РФ, другие друзья могли выйти на полпреда президента по ВМП, в результате спустя месяц после госпитализации мы получили долгожданный вызов в клинику Рогачева, получили квоту, Паша к этому времени был на постоянных промывочных капельницах и антибиотиках. Я купил билеты на самолет и мы сняли сына с капельницы посадили его на самолет, по прилёту в аэропорт Внуково нас встретили друзья и помогли доехать до больницы, после оформления сына определили в палату, познакомились с лечащим доктором, но к лечению сразу не смогла приступить т.к. у сына на фоне низкого иммунитета развилась пневмония, и состояние ухудшалось была инфекция, антибиотики помогали слабо, чуть позже было принято решение поменять катетер на новый и тут выяснилось, что катетер который поставили в Ижевске был инфицирован. (грязные руки и сопливые медсестры в Ижевске) после смены катетера состояние начало выравниваться, ребенок начал откликаться на химию, в это время на предложили попробовать перспективное но экспериментальное лечение CAR-t клетками (берут лейкоциты больного и обучают их распознавать и маркировать лейкозные клетки, дальше иммунитет сам справляется с ними) мы согласились. После короткого блока химиотерапии произвели забор лейкоцитов и отправили их на обучение. Через 2 недели клетки были готовы и их ввели в организм. И они реально начали работать уровень лейкозных клеток начал быстро уменьшаться, анализы показали что все идет хорошо, но при уничтожении лейкозных клеток происходит большой выброс токсинов в организм что приводит к цитокиновому шторму. Этот шторм очень сильно влияет на сознание приводит к спутанности сознания, ребенок перестал узнавать окружающих, доктор буквально жила рядом с сыном, подменяла маму, чтоб та могла покушать. Но постепенно, с уменьшением количества лейкозных клеток, сын начал восстанавливаться и в начале сентября мы благополучно вернулись домой. С условной ремиссией, без поддерживающей химии. Так как лечение было экспериментальным, то нам необходимо было ежемесячно возить сына на пункции костного мозга в Москву. а зимой на месяц был отправлен в санаторий «Русское поле» под Чеховым. Там проводят реабилитацию для деток прошедших лечение онкозаболеваний.

В начале июня 2019 года. Я с сыном снова поехали в санаторий, а жена осталась дома писать диплом и сдавать госы по специальности «Логопед». Из санатория нас отправили на очередную пункцию, и через 2 дня после этого мне сообщили, что у сына новый рецидив (третий) и что CAR-t больше не могут распознать лейкозные клетки, потому что лейкоз мутировал. Я не знал, как сообщить это страшное известие жене. На следующий день она была рядом с нами в санатории, а еще через день нас отправили в Москву в Рогачёва. Опять химия теперь высокодозная, согласие на использование не лицензированного в России препарата. Жена была с сыном, я мотался Ижевск-Москва и обратно. Находился рядом с родными от звонка до звонка и жил в хостеле рядом с больницей. В августе в течении одно недели взяли три пункции, отправили пробирки с костным мозгом в другие клиники, оттуда пришли отказы. Нас с женой пригласили на консилиум и озвучили страшные новости – Болезнь не реагирует на лечение. В этот-же день нам отдали выписку на руки, фонд «Подари жизнь» приобрел нам билеты на самолет и на следующее утро мы били уже дома.

Сейчас Паша чувствует себя хорошо, есть небольшие ограничения, связанные с тем, что у него оставили центральный венозный катетер, катетер обслуживаем самостоятельно – жена научилась его промывать, и переклеивать пластыри. Из школы приходят учителя занимаются с ним, учится на 4 и 5 радует нас, всячески поддерживает.

Многие из вас спрашивали возможность отправки открыток и писем Павлу мы с женой думаем, что Павел будет очень рад получить письма и открытки.

Спасибо всем кто поддержал нас теплыми словами.

Из Пашиных увлечений: Метро (любое, но очень фанатеет от Московского), Angry birds (огромная коллекция фигурок), Plants vs zombies (тоже огромная коллекция фигурок игровых полей как пластиковых так и самодельных), Лего любит собирать но быстро теряет интерес. Ну и планшет конечно (три разных win, ios, android), Игры на xbox.

Что дальше?... Дальше жить радуясь каждому дню, хочется свозить на море, но как получится по состоянию здоровья.

Также хочу выразить огромную благодарность Врачам ФНКЦ "Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева"

Большое спасибо  Фондам "Подари жизнь" и "им. Хабенского" Эти фонды реально работают с тяжело больными детьми, помогают в сложных ситуациях, волонтеры этих фондов делают всё возможное для детей что-бы им было легче переносить тяжесть лечения.

Наш адрес: 426075 Удмуртская Республика, г. Ижевск, ул. Камбарская д.41 кв.24 Бурков Антон (это я) или Бурков Павел (Это сын)

Меня всегда можно найти в телеграмм https://t.me/AntonBooR

PS Прошу простить за орфографические и грамматические ошибки, в голове сумбур и каша.

Прежде чем начать вторую часть данного рассказа, хочу уточнить пару моментов.

Во-первых, как я уже понял для себя, я пишу эти рассказы для какого-то своего удовлетворения и, возможно, для того, чтобы кто-нибудь нашел в этом нечто интересное и познавательное.
Как видите, предыдущий пост был год назад. Целый год у меня было множество проблем со здоровьем, семьёй, учебой и так далее. Так что настроения на писательство (если это можно назвать таковым) у меня не было.

Во-вторых, хотелось бы уточнить, что события, происходящие в первой части, начались в сентябре 2015. На дворе 2019, я до сих пор борюсь с этим вредным костным мозгом, который, на удивление всех, оказывается все сильнее и сильнее. На данный момент я нахожусь в отделении трансплантации костного мозга. Во второй раз. И, наверное, это является одной из причин того, что я делюсь этой историей здесь. Врачи говорят, что такой случай невероятно редкий и статистики на подобные пока нет.

В-третьих, я уточню, что все события реальны, а имена, вероятно я изменю.

Спасибо. Возможно, я зря распинаюсь здесь имея всего 9 подписчиков, но как я и сказал выше, я делаю это ещё и для себя. А себя я люблю, хоть мой костный мозг и является полным засранцем.

Приятного чтения.

Закончилась предыдущая (пробная!!!) часть на том, что меня поселили в палату. И мы с отцом провели в ней 15 долгих суток.
Сначала там был мальчик лет 5-ти с аналогичным диагнозом "Острый лимфобластный лейкоз".
На тот момент мне не с кем было сравнивать соседей. Мальчик лежал с мамой в возрасте, у которой была прекрасная внешность, она убиралась каждый день в палате, и так как я лежал на тот момент с отцом, в бытовых вопросах она играла роль матери.
Мальчик был умным и достаточно милым, однако гормоны, которые вводят всем детям на химиотерапии, а именно Дексаметазон, творят ужасные вещи. Дети и подростки становятся агрессивными, тормознутыми, вялыми и на голову всегда было отвратительное давление. Поэтому тогда я считал этих соседей неудачным опытом. Я так никогда не ошибался)
Эта семья прожила с нами 5-7 дней и выписалась. Они лечились уже год, а протокол лечения подразумевает 2 года терапии. И их терапия была уже поддерживающей.

Далее к нам поселили маму с сыном 2-ух лет.
Скажу вам так, ад начался здесь.
Мама поступила как и мы, впервые. Она плакала, не могла ничего делать, не могла взять себя в руки, часто говорила по телефону, отдавая планшет с мультиками орущему ребенку. И ладно бы ребенок плакал тихо. Нет, он орал. Орал хриплым, будто ломающимся голосом. Несколько часов такого монотонного звучания и начинало казаться, что ты вот-вот сойдешь с ума.
Мы лежали с отцом с ещё несколько дней. Условия выписки - отсутствие явных признаков инфекции и хорошие анализы. В детской больнице перестраховываются и выпускают только, когда лейкоциты преодолевают отметку 1,5. Во взрослой этой отметкой является единица. (У здоровых людей норма 4,5 - 11).

Подробнее для незнающих. (Попробую на простом языке).

Лейкоциты - наш с вами иммунитет. Воины. И воины эти разделены на определенные специальности. Существует 5 видов лейкоцитов и каждые отвечают за определенные виды иммунных реакций.
1. Нейтрофилы - грибковая и бактериальная инфекция.
2. Лимфоциты - очень сложная "дивизия" в армии иммунитета. Потому что сами делятся на несколько типов, о которых я возможно расскажу позже. Но в основном это противовирусный иммунитет, а так же локализация чужеродных агентов и опухолевых клеток.
3. Эозинофилы - в основном их повышение показывает наличие аллергии или глистов.
4. Базофилы - *информацию дать не могу, прошу прощения, никогда с ними не сталкивался*
5. Моноциты - знаю лишь то, что их значительное повышение является звоночком для постановки диагноза "хронического миелобластного лейкоза"

ВНИМАНИЕ!
Я НЕ ВРАЧ!
Я лишь учусь на фармацевта и могу случайно дать ложную информацию. Так что не верьте мне, если собираетесь поставить сами себе диагноз. Врач это сделает для вас гораздо лучше.
Спасибо.

Мой отец невероятно любит шутить в стрессовых ситуациях. Но ничье терпение не вечно. В один день нам надоело, что мы не можем спать ночами из-за вопля младенца. Мы были очень злы, а я в добавок был на злосчастных гормонах. Отец пошел просить выписку под свою ответственность. Я был согласен на это. Да, это возможно было опрометчиво, однако жизнь без сна - худшая пытка (думал я на тот момент))).
Папа перепугался со всеми врачами, но тем не менее нас отпустили с лейкоцитами 0,9 домой с условиями полной изоляции и санитарии.
P.S. Мать ребенка и сам пацан хорошие люди, и наши семьи до сих пор дружат и помогают друг другу.

Когда я вернулся домой развернулась невероятно грустная картина. Я сел на пол своей комнаты, осмотрел ее пустоту, ибо мать убрала все цветы, ковры, подушки, из-за того, что они собирают пыль, и заплакал. Далее пошел в ванную. Посмотрел в зеркало, мое лицо было почти полностью закрыть челкой, я тогда был как эмо и ещё и 15 дней в больнице. Оброс, короче. Убрал волосы с лица и увидел то, что меня снова заставило страдать.

Уточню, что я нарцисс. Я не самовлюблённый, я прекрасно осознаю, что есть люди лучше меня. Но любоваться собой и своими действиями я люблю)

Так вот в зеркале стояло пухлое на щеки создание с грязными волосами.
Пухлое лицо обосновано тем, что гормоны порождают НЕВЕРОЯТНЫЙ жор. Ты ешь и не можешь остановиться. Ты ешь не потому что голоден, а потому что гормоны. Тебя просто влечет к этому + при приеме гормонов употреблять углеводы не стоит из-за неправильного их усвоения. (Тогда я об этом не знал).
Я закричал, потому что хотел оставаться стройным и скуластым парнем 15-ти лет и тусить с друзьями.
Но когда я осознал, что впереди меня ждёт облысение, я просто помылся, ушел в свою комнату и поник на несколько дней.

Внимание, спасибо за внимание!

Если есть какие-то вопросы, постараюсь ответить в комментариях.