UPD @doc33: Новость от 23 апреля 2019 года https://ru.euronews.com/2019/04/23/triple-transplantation

---

Вот так оказывается коварные воспитатели снижают себе нагрузку

Читаю комментарии по первому посту и волосы дыбом встают!

Как можно привести ребёнка с краснухой, ветрянкой, коньюктивитом!

Расскажу свою историю про конъюнктивит.

Давно это было, моей дочке около 2 и мы вышли в садик. Одна мамашка привела сына с конъюнктивитом. Она типа бизнесом занимается и сына оставить не с кем. Воспитатель у нас была очень неплохая, но её легко можно было уговорить.

Как и следовало ожидать на следующий день и у нас это заболевание проявилось. Вылечили. Все бы ничего, но дочка, которая не болела до этого не разу, вообще, стала болеть постоянно и не просто орви, а сразу бронхиты. Уже нам 3,5 года , а нам все говорят привыкание к садику. Бронхиты уже грозили перерасти в астму, пошла аллергия на пыль, перо подушки итд. Не выдержала я и пошла к заведующий поликлиники, не может так долго идти привыкание! Заведующая у нас была, очень умная и внимательная, положила нас в стационар, самый лучший в городе.

Когда врачи мне сказали диагноз, мне стало плохо. Откуда у малышки  хламидии лёгких! Первый вопрос - конъюнктивитом болели? Да! Вот и ваш ответ, сказал мне врач. Раньше была трахома она вызывалась исключительно хламидиями, потом её научились лечить, а бактерии приспособились к лечению и расползлись по всему организму!

После соответствующего лечения, мы забыли и про аллергию и про угрозу астмы!

Я считаю, что здоровье наших детей дороже всего на свете! Поэтому видя такого ребёнка, идите по всем, заведующей, управление садиком итд.

Вообще считаю, что может надо и административную ответственность ввести. Например штраф, чтоб таким мамашкам неповадно было.

Швейцарская фармкомпания Novartis AG запустила лотерею по бесплатному распределению самого дорогого в мире препарата для лечения тяжелого недуга – спинальной мышечной атрофии (СМА) у детей. СМА относится с генетическим наследственным заболеваниям и до настоящего времени лечение таких больных заключалось лишь в снятии симптомов и пожизненном приеме препаратов. По статистике, 50% больных СМА детей не доживают до двух лет. Этот диагноз стоит на первом месте в списке факторов детской смертности, вызванной наследственными заболеваниями.

С конца XIX века, когда болезнь была впервые описана, и до последнего времени радикальных методов лечения не существовало. И только в этом году была одобрена генная терапия, разработанная швейцарскими фармацевтами. Опыты показали, что единственная доза нового препарата Zolgensma обеспечивает замену отсутствующего или дефектного гена на его функциональную копию. Итогом становится нормальная выработка специфического белка и последующее исцеление. Пациенты начинают самостоятельно дышать без аппарата искусственной вентиляции легких, существенно улучшаются моторные навыки (способность сидеть, вставать, ходить). В ряде случаев отмечается полное соответствие нормальному возрастному развитию.

Программа бесплатного распределения этого лекарства, уже названного "самым дорогим в мире", будет действовать в странах, где продажи препарата пока не были одобрены. На данный момент продажи лекарства разрешены только в США. Стоимость одной дозы составляет 2,1 млн долларов.

Как отмечает The Wall Street Journal, эта в ходе лотереи бесплатно смогут распределять около 100 доз в год. Дважды в месяц независимая комиссия будет тянуть жребий среди заявок, поданных врачами. Критики это инициативы называют схему "неуместной" и "очень жестокой". Ведь только в Европе около 1,6 тыс. детей страдают от самой тяжелой формы СМА.

"Родители предпочли бы программу, которая в первую очередь учитывала бы степень необходимости препарата", – отмечают они.

Однако представитель Novartis заявил, что компания выбрала такой подход, поскольку введение сложных критериев отбора может ущемить права некоторых пациентов. Отметив, что распределение дорогостоящего препарата всегда является "тяжелой этической дилеммой", представитель компании с сожалением констатировал, что идеального решения пока не существует. Препарат выпускается в очень ограниченном количестве на единственной фабрике, и компания вынуждена делать ставку на американский рынок, где это лекарство уже разрешено.

Возможно, ситуация изменится с открытием еще двух производств, запуск которых запланирован на следующий год.