А я напишу пост с другой стороны. У меня сын имеет инвалидность. Ввиду тяжести заболевания все-таки пришел момент, когда я не смогла дальше продолжать работать и теперь я занимаюсь уходом за ребенком 24/7. На одну зарплату мужа уже приходится максимально урезать большую часть расходов. Помимо еды, оплаты ипотеки, есть еще и постоянная покупка лекарств, витаминов, тср и т. д. И однажды наступает момент, когда понимаешь, что никак не можешь насобирать на что-то, что нужно. И не сможешь. Опущу рассказ про мысленную борьбу с собой (тяжело дается просить помощи), но история не об этом. Наступает время обращаться в фонды. Я не знаю сколько там получают учредители и другие сотрудники. И, если честно, для меня это не имеет никакого значения.
Сыну нужна была коляска с электроприводом. Собрали пакет документов (паспорта, свидетельства, справка МСЭ, ИПР, справки о доходах, фото ребенка и рассказ о себе) и отправили все в фонд "Дети России". Нам не отказали, нас приняли и открыли сбор. Я безмерно благодарна каждому, кто поучаствовал в сборе: и благотворителям и фонду! Сбор, кстати, был закрыт очень быстро. Полагаю, большая сумма была внесена одним человеком, так как сначала было всего около 10 тысяч, а потом сразу сбор закрыт. Я не знаю кто вы и не могу поблагодарить вас лично, но такие люди делают намного счастливее других людей. Это очень важно и ценно! Гораздо больше, чем многие могут представить.
П. С. В фонд обращалась по совету знакомой, которой также помогли с приобретением коляски для детей с ДЦП.
По нашему заболеванию фондов всего два. Но один из них особенно важен для меня- фонд "Гордей". Фонд, который не оказывает адресной помощи. Но его роль в нашем заболевании очень важна. Он проводит школы для родителей и врачей. В регионах врачи с заболеванием практически не знакомы и эти школы очень важны. Он помогает врачам понять как обнаружить болезнь на ранних стадиях и назначить самое эффективное лечение. Этот фонд ведет регистр пациентов. Оказывает психологическую поддержку. Этот фонд сыграл большую роль, чтобы вышли методические рекомендации по нашему диагнозу. Этот фонд сыграл немаловажную роль, чтобы Круг добра стал закупать нашим детям Элевидис. Да и обо всех новых препаратах мы, родители, узнаем от этого фонда. А еще они помогают нам приобретать препараты, которые нам необходимы, но в России эти таблетки не зарегистрированы. И еще много-много всего.
Когда нам поставили диагноз, я была потеряна, разбита. Не знала что делать, к кому обращаться. Читала в яндексе всю информацию, которую можно найти. И нашла этот фонд, а потом и их группу в одной социальной сети, а там уже профиль их учредителя. Именно она провела меня по той сложной дороге, когда ты разбит и не знаешь что делать. Все объяснила, дала все контакты, многому научила. И знаете? Мне все равно имеет она что-то или нет от пожертвований! То, что этот фонд делает для родителей - бесценно!
Однажды мы с мужем устраивали благотворительный забег и мы не сомневались, что хотим устроить его для этого фонда. А в следующие разы, надеюсь, для многих других.
Второй же фонд - МойМио, оказывает уже адресную помощь. При Миодистрофии Дюшенна/Беккера есть тср, которые необходимы, но их нет в федеральных и региональных перечнях. Этот фонд открывает сборы.
Они оплачивают такси от больницы до вокзалов в некоторых городах. И вот, вроде, это мелочью покажется многим, но у некоторых родителей не хватает денег и на это. Так что это тоже очень важно!
Оба эти фонда не очень широко известны, как и сама эта болезнь. Поэтому благотворителей не так много и очень часто родители сами отправляют туда деньги, чтобы помочь тому мальчику, которому сейчас это нужнее. Естественно, сборы закрываются не так быстро, как в некоторых других фондах.
А еще в прошлом году мы участвовали в Ёлке желаний. Впервые и сразу же получили подарок! Мы не просили ничего конкретного, я просто рассказала об интересах и увлечениях сына. Девушка, которая нас выбрала, учла каждую деталь! Представляю как сложно это было! А еще она даже раскрасила коробку для подарка своими руками! С этого и начались приятные впечатления! Я не сделала фото всей распаковки, снимала видео с радостным сыном. Но это был просто шикарнейший подарок! В нем были мишура, конфеты и другие сладости, а под ними наклейки с альпаками (сын обожает альпак, до сих пор хранит наклейки), игра Мемо (натот период любимая игра, теперь уже собрал их все), настольная игра майнкрафт (он большой фанат этой игры). Сын и я были просто безумно рады такому подарку! Ту девушку, приславшую подарок, удалось поблагодарить лично и это отдельные теплые эмоции.
Думаю, мне еще множество раз придется обращаться в фонды за помощью. И я хочу сказать спасибо каждому, кто является благотворителем. Ваша помощь доходит до людей. Ваша помощь очень важна и нужна! Без вашей помощи мы бы не имели многое из того, что имеем. Когда с этим не связан, возможно, это все кажется мелочью, ерундой. Но многие дети, имеющие инвалидность, без этой помощи не имели бы возможность лечиться, передвигаться, а иногда и других, простых радостей в виде игрушек и подарков на новый год.
Всем добра и здоровья!
Знаю, что тут очень любят доказательства. Для вас скрин сбора и фото с полученной коляской.
