Аутистические расстройства + Сын

Спасибо всем, кто смог прочитать мой предыдущий пост до конца Мой Сын. У меня даже появилось 2 подписчика! Даже не знаю, смогу ли я выдержать такое испытание медными трубами) Если серьёзно, спасибо большое.

Хотел обсудить с вами, дорогие пикабушники, отношение в нашей стране к аутистам. И не отношение чиновников из правительства, а просто людей, таких как я и вы. Почему я говорю именно про нашу страну, потому что мы жили достаточно долгое время за границей, да и сейчас, когда выезжаем в отпуск, всегда сын с нами. То есть, нам есть с чем сравнивать.

Итак, сейчас мы живём в Москве, красивый город, особенно летом. Много парков. Мы гуляем в парках без киосков фаст-фуда или чего-то подобного, потому что, мой сын будет просить чипсы или бургер или ещё что-нибудь. Нам не жалко, но стараемся придерживаться здорового питания. Хотя бы для детей. И вот я гуляю с сыном в парке. Если есть туалет- замечательно, если нет, то мой сын может пописать прямо на дерево. Забыл пояснить, ему 10 лет, а выглядит он на 12-13, ростом с супругу. Так вот, после того как пописает- ловлю на себе взгляды. Как так? Такой большой и писает на улице. Или он катается на качелях на детской площадке и на каждый третий (примерно) раз найдётся умница, которая скажет- ой какой большой мальчик, а всё еще на качелях.

Он может устроить истерику, например, увидев передвижной фургончик с кофе. И снова недоумённые взгляды, кто-то из старшего поколения может позволить себе сделать замечание о невоспитанном ребёнке. Мы ничего не отвечаем, бережём свои нервы.

Поверьте, это очень неприятно встречаться со взглядом некоторых людей. Которые смотрят как на изгоя, которые даже не ответят на твоё здравствуйте и извините.

Но есть и другие. Например, недавно на площадке он быстро убежал от меня (обычно я за ним успеваю) и пнул девушку. Достаточно сильно. И девушка, улыбнувшись, сказала, что она всё понимает. Спасибо вам, девушка! И извините меня. Да и другие, кого мой или чей-то другой ребёнок так или иначе обидит, того не сознавая, извините.

За границей. Ближний Восток- Эмираты, Катар, Оман. Отношение примерно одинаковы во всех странах Персидского Залива. Много арабов создают браки с близкими родственниками- двоюродными и троюродными, поэтому у них очень много детей с отклонениями.

Как там относятся к таким детям? Не буду долго писать, приведу примеры из жизни. Пошёл в Катаре в супермаркет, один, без семьи. И вижу подростка лет 13-14. Вижу, что он особенный и в состоянии возбуждения вытаскивает что-то с полок, по-моему, конфеты, бросает их на пол, берёт другие и тоже бросает. Отрывается парень, в общем. И с другого краю супермаркета бежит мама (наверное) этого ребёнка. Убежал он от неё) Ни одного косого взгляда посетителей или персонала. No problem, mam- улыбается филипинка в ответ на брошенное Sorry. И видно, что не так уж ей и хочется убираться, но виду не подаёт, и не подаст.

Потом я вспомнил, как мой сын убежал от нас в ТЦ, и мы его искали минут 15, потом нашли в Детском Мире, загребающим жвачки с кассы (в Детском мире скоро даже хлеб с молоком начнут продавать, мне кажется). Всё вернули, а одну пачку Дирола мой сын успел раскрыть. Эту пачку купили. Охранник не отставал долго. Очень.

Отпуск в Италии, моя супруга пошла с подругой и детьми съесть пиццу в кафе. Пишу с её слов. И наш сын успел половину цветов около кафе сорвать и уже начать играть с ними. В то время он любил играть с цветами и листочками просто пересыпая их. Прибежала владелица кафе- ухоженная женщина и очень чувственно стала ругаться на итальянском, вспоминая богов, наших родственников и что-то еще. Моя супруга уже приняла бокальчик холодного белого и слушала без особых страданий. Итальянка продолжала кричать, страсти накалялись. Наконец то пришла переводчица. Объяснила моей супруге, что эти цветы какая-то флористическая редкость и итальянка ждала их очень долго. Но что моя супруга рассказала переводчице про нашего ребёнка. Итальянка, услышав всё это, долго извинялась, предлагала сама сорвать оставшиеся цветы и отдать сыну, затем ушла, по-моему, со слезами.

Но это не все и не везде.

Если сравнивать, то, наверное, 90% положительного на 10% негатива в плане отношения к особенным детям в других странах, где мы были, а у нас в стране наоборот.

Я говорю про себя и свою семью исключительно и у вас может быть совсем другой опыт.

Спасибо, что прочитали до конца.

На фото мой сын любуется вечным городом...

Мой сын.

У меня есть сын, но я не могу пойти с ним на рыбалку, на футбол, поиграть в приставку, запустить самолёт. В том смысле, что мы в это вкладываем…

Мы хотели ребёнка, и в 2010 году у меня родился сын. Первенец. Тогда я немного не понимал, что произошло. Как и многие, наверное. Но- да, у меня родился сын и я был рад.

Мой сын рос вполне нормальным ребенком, и мы с супругой радовались каждому успеху: первая улыбка, первый шаг, первое слово. Всё по обычному графику, даже с опережением. Ничего необычного.

Мы жили и работали на Ближнем Востоке.

В четыре года, кажется, да, да. Сын заболел воспалением лёгких, прописали антибиотики и довольно сильные. Двухстороннее воспаление. Три укола. Потом мы почувствовали, что что-то случилось, нам показалось, что как- будто пошло движение назад, регресс. И я сказал об этом доктору. На что он странно посмотрел на нас и сказал- Ребята, ваш сын всегда себя так ведет? Так вот. Он не смотрит в глаза, он не говорит со мной и с вами, а ему около четырех! Советую вам проконсультироваться со специалистом по вопросу аутизма.

Я сел в машину и думал. Вышел. Курил. Думал. Не мог понять. Поверить, что это возможно со мной, с ним…

Потом… Потом мой сын пошел в частный садик. Кусал воспитательниц. Вел себя вполне нормально для аутиста. Но мы все еще сомневались.

Потом все сомнения ушли, и мы признали правду…

Стали выяснять причины, изучать варианты лечения. Отказались от препаратов, который прописал психиатр. Супруга занималась, в основном. Я ушел в работу с головой, с фанатизмом. Только супруга и занималась, если честно. Потрачено много времени, не подсчитанное количество денег на тесты и проверки. Анализы, анализы: ночной сон, МРТ, генный анализ, поведенческий анализ и ещё черт знает что.

В конце концов, мы пришли к ABA терапии. Прошло много времени. Писать долго, да и многим не интересно, наверное.

Итак, ABA терапия. Великолепная доктор Эдриан. И началось. Появился реальный прогресс! Было просто великолепно. Уходили все деньги, практически. Но было не жалко ни тогда, ни сейчас.

Потом был переезд в Минск. Там просто глухо с такими детьми. Просто не было ничего в то время. Не знаю как сейчас. Супруга стала учиться на ABA тераписта. Я краем уха тоже слушал. Вкратце, Applied Behaviour Analysis— это обучение особых детей на основании систем поощрений. Как с собакой Павлова (кстати американский доктор, занимающаяся с моим сыном, знала о нашем учёным), только около вашего ребёнка ставят то, что ему нравиться, чипсы в нашем случае. И говорят- ты получишь это, когда что-то сделаешь. Например, что-то напишешь или прочитаешь или скажешь. Это основная идея. Хотя нюансов очень много.

Потом переезд в Москву. Достаточно много платных заведений для аутистов в Москве, столица всё-таки. Есть курсы, детские садики, специалисты. Немного, но есть. Получение инвалидности.

И вот сейчас моему сыну 10. Мой сын посещает школу для особых детей, муниципальную. Очень хорошую. С ним занимаются, кормят, моя. Он посещает пятидневку, это когда в понедельник утром мы его отвозим, а в пятницу вечером забирают. Нам так значительно легче. Да, я признаюсь. Мне и супруге так значительно легче. Можете нас осудить, мне уже всё равно. Честно.

У нас еще есть дочь, младшая. Благодаря дочери я понял радость отцовства. Понял многое из того, чего не знал раньше.

Мой сын. Он гиперактивен и постоянно что-то просит: мультики, или чипсы, или еще что-нибудь. Физически- хорошо развит и на улице вы вряд ли поймете, что с ним что-то не так. Мой сын не очень хорошо говорит, но всё, что надо, он может объяснить. И попросить. Сейчас он любит кататься на велосипеде. Спасибо туркам из центра Атизиум. Научили.

Мой сын обладает чудесной способностью доводить меня почти мгновенно. Иногда я поднимаю на него руку, когда он ударяет младшую сестру. Не могу сдержаться. Она маленькая худенькая девочка, а сын уже ростом с маму. Потом мне становиться стыдно, и я ругаю себя. Можете меня осудить, мне все равно.

Мой сын. Наверное, он любит меня и супругу, свою сестру. Точно мы не знаем. Убеждаем себя, что любит. Пытаемся поймать каждую улыбку.

Ему уже 10. И что с ним будет дальше- я не знаю. Что случиться с ним, если меня или супруги не станет- не знаю. В лучшем случае его поместят в специальное учреждение для душевнобольных. И это очень неприятное заведение. Надеюсь, что мой сын никогда не попадет туда. Я должен жить и зарабатывать, и скопить своему сыну на достойное существование после моей смерти. И я не хочу, чтобы моя дочь посвятила свою жизнь заботой о брате. У дочери должна быть своя жизнь, свое будущее.

Это долгий и нудный рассказ. И я старался рассказать все как можно короче. Спасибо что прочитали. Стало даже как-то легче.

Спасибо!

Американка Керри Блох опубликовала в «Твиттере» историю своего 21-летнего сына Дэвида.

Дэвид родился после того, как врачи сообщили 40-летней женщине, что у неё никогда не будет детей. До четырёх лет он рос обычным ребёнком, но затем у него стали проявляться признаки тяжёлого аутизма.

«С ним всё было в порядке, а потом он словно разучился и забыл почти всё».

Четырёхлетний мальчик перестал разговаривать и общаться со всеми, даже с родителями.

«Мы с мужем не знаем, что случилось, — сказала Керри, — и, честно говоря, нам всё равно, что случилось. Это всё в прошлом, мы просто движемся вперёд и пытаемся обеспечить ему лучшую жизнь. Это единственное, что имеет для нас значение».

Следом за аутизмом у Дэвида началось иммунодефицитное расстройство, из-за чего пришлось его изолировать от других детей, чтобы он не заразился. На много лет мама стала для мальчика единственным другом, и она знала, что сын в действительности очень одинок.

Парень видит по телевизору, как молодые люди общаются и развлекаются вместе, и удивляется этому.

«Он очень хочет друзей. Он на домашнем обучении, и нас только трое, — говорит мама. — Я знаю, что он одинок и хочет с кем-нибудь подружиться».

Несколько недель назад во время просмотра футбольного матча команды «Джэксонвилльские Ягуары» Дэвид, впервые за много лет, сказал своё первое самостоятельное предложение:

«Я люблю "Ягуаров"».

Ещё через несколько дней он спросил:

«А я могу понравиться кому-нибудь?»

Хотя Керри очень радовалась, что сын заговорил, но этот вопрос заставил её расплакаться.

«Мне пришлось выйти, чтобы сын не увидел, как я плачу. Мне стало горько. Он хочет, чтобы его любили, он хочет друзей и не знает, как их завести».

Керри объяснила Дэвиду, что он нравится Богу, родителям, покойной бабушке — все его любят.

«Я уверена, что ты понравился бы любому, кто встретится с тобой», — добавила она.

После этого мама обратилась за помощью к пользователям «Твиттера», и у сына появилось много друзей. Дети и взрослые, больные аутизмом и здоровые, слали Дэвиду приветы и писали, что он им нравится, и они хотели бы с ним дружить.

Читая их посты, парень улыбался и расцветал на глазах.

«Я знаю Дэвида. Он не любит никого обижать. Он не хочет, чтобы кто-то остался в стороне. Он хочет ответить каждому, — говорит мама. — Это может занять месяцы, но мы постараемся ответить всем».

История с сайта epochtimes.ru

У многих людей здесь есть дети. У каждого своя история, и каждый уникален. Хочу поделиться нашей. Возможно, кого-то она чем-то вдохновит или поможет, кому-то будет интересно, а кто-то закидает катяхами) всем велкам, как говорится )
Наш сын родился раньше срока - 28 недель, 1150 грамм веса. Месяц реанимации, куча нервов, слёз и денег - набрал до 2800 и нас выписали в терапию с мамой. Всё шло на поправку, две недели терапии и ставят ретинопатию новорожденных. Отмирает сетчатка в глазах. Ребенок может ослепнуть. В общей сложности - 6 операций в течении 7 месяцев. А ещё и война на Донбассе началась в это время ( сами из Луганска). Всё к одному, как говорится )) операции всё в Киеве, естественно переезжаем поближе туда. Как итог (естественно, всё операции под общим наркозом) один глаз видит на -5, во втором - нет хрусталика, видит только очертания. Ставить искусственный пока нет смысла, так как сетчатка на нём сильно повреждена. Ровнять её, в свою очередь, так же пока смысла нет, позже объясню почему.

Ребенку год. Только начинает сидеть сам, не ходит, не бегает так тем более. Врачи в один голос твердят что всему виной наркозы. Занимайтесь, делайте массажи, всё наладится. И действительно, к полутора годам начинает потихоньку ходить и бегать, веселится и радоваться жизни несмотря на все проблемы раньше. Летом пробует своё первое мороженное, первые слова "мама, дай". Нашей радости нет предела)) но буквально сразу - что-то не так. Малыш начинает странно себя вести, плохо идёт на контакт. Перестает говорить. Врачи продолжают твердить об операциях, и вообще, мальчики говорят позже, а у вас ещё и случай такой тяжёлый - всё будет хорошо. Мы верим, занимаемся и ждём.

К двум с половиной годам мы ходим по невропатологам, нам советуют разные препараты для активизации мозговой деятельности, лечим нервы....недоношенность + операции...и один умный доктор посоветовал нам пройти простой тест в интернете. На аутизм. Из 60 возможных баллов ( чем больше, тем хуже) мы набираем 54. Приехали, бл**ь. Аутизм. Сын не говорит с нами, не смотрит в глаза, не играет с детьми. И куча куча прочих проблем. Начинаем ходить в спец центр во Львове. 3 года интенсивных занятий. С нами, терапевтами, психологами, лагеря для детей аутистов с родителями....очень много нервов ушло. А ещё очень много денег. Мы люди не богатые (до войны был неплохой достаток, свой бизнес, дом и тд.) но для молодой семьи, сами понимаете какие это расходы. Ежемесячно. Мы снимаем квартиру , ездим на автобусах. Я не жалуюсь ни в коем случае, но если бы не проблемы со здоровьем - мы бы платили спокойно ипотеку и ездили на неплохой машине. А люди, у которых есть деньги, тратят гораздо большие суммы на консультации специалистов. Чтобы вы понимали - час Скайпа стоит порядка 100-150 евро с хорошим терапевтом международного класса. Но я не жалею ни копейки , ибо у нас есть результат. Нам больше не ставят аутизм, в чистом виде, по крайней мере. Задержка психоречевого развития, есть странности в поведении... Но мой сын обнимает меня, говорит что любит меня, и просит спеть "луч солнца золотого" из бременских музыкантов перед сном) теперь у нас 12 баллов из 60. Собственно поэтому, мы и не делаем операции на глаза сейчас. Есть риск регресса в развитии, а так как пацан спокойно читает, смотрит мультики на телике (всё в очках, само собой) острой необходимости в операциях пока нет. Работаем над мозгами)
Читает на русском, украинском (ну и говорит ). Но отвечает не всегда, не всегда правильно склоняет слова. С незнакомыми плохо идёт на контакт. Тяжело даётся общение с обычными детьми. Они, к сожалению, довольно жестоки. Во многом есть вина и родителей. Мало кто хочет разбираться, понимать, почему малыш не такой как все. Но мы не обижаемся. Всегда объясним и попробуем помочь детям наладить контакт. Ещё мы знаем английский, немецкий и испанский алфавит. На английском читаем и учим стихи. Свободно знает цифры до 10000, любит поскладывать их на калькуляторе (да, странные игры для ребёнка, но как есть).
Пост вышел очень сумбурным. Сами понимаете, вместить пять с половиной лет в пару строк невозможно. А у нас они были такие, что в пору и книгу писать) я хочу сказать всем родителям - цените своих детей. Каждый день. Поощряйте их, балуйте, любите. Они золото, они ваше продолжение. Я же не знаю, будут ли у меня внуки. Мы хотим второго ребенка, но пока боимся. Всё, к чему вы привыкли, всё что ваши дети делают каждый день - недостижимая цель для массы людей и их детей. Цените своё счастье.
п.с. на новый год подарили "пианину", очень понравилось ему играть на телефоне в такую игру. Находили пару учителей, но они к пареньку нашему, к сожалению , подхода не нашли. Так что учится играть пока что сам. Включаю ему Ютуб на ноутбуке, он смотрит, ставит на паузу и повторяет. Наши скромные результаты (типа, "Весна"Антонио Вивальди) всем добра, счастья и здоровья.

Вот читаю я эти истории и завидую. Дружная семья, гордятся достижениями. У нас немного не так. Далеко не так.

Постараюсь без нытья.

До полутора лет он развивался вполне нормально, сам сел, сам ложку взял. Сам начал ходить. Слов было очень мало, но они были. Да и все вокруг говорили, что мальчики всегда поздно начинают говорить, "ленятся".

Я не сразу насторожилась - послеродовая депрессия, сожитель свекрови побил меня, я сьехала к маме, с которой и на расстоянии были сложные отношения, потом поиски жилья, работы, садика. Беспокоило поведение сына, но немного не до этого было.

В садике невролог сразу сказала "аутизм". Я очень долго не могла поверить и принять. Даже у бабок была, не по своей инициативе, но все же. Я видела откат. Те пару слов которые он говорил и те ушли. Перестал сам есть. Вместо слов - крик. Постоянный. Если честно- понемногу крыша едет. Он кричит, а ты не знаешь как его успокоить. И как результат - реакция людей. Вместо понимания я натыкалась на укоризненные взгляды и это минимум. "Мамаша, вы его успокоить не можете?", "боже, что за мать?!", "какой-то ненормальный ребенок". И так хреново, а тут со всех стороны только и слышно какая я. А не на кого оставить его. Мать туда же "почему ты его не учишь? ты его плохо воспитываешь!" говорит та, кто наказывал меня скакалкой до окончания школы, впрочем про нее можно в одном из моих постов прочитать.Да, как научить его, я только тогда и узнала что существует аутизм. Как заниматься, если он кричит и убегает?

Реабилитационный центр особо ничего не давал, они считали его проблемным. В группе дети вперемешку и с синдромом Дауна и ДЦП и гидроцефалией и еще какие-то диагнозы. Конечно, в основоном те дети сидели молча и пускали слюни (простите если кого обидела, пишу просто факты), а мой кричит.

Переезд в Польшу немного помог. Это все-таки садик именно для детей с РАС. Сын все еще кричит, но только от переизбытка эмоций, не постоянно. Не говорит до сих пор. Обожает лошадей и бассейн - у них есть эти занятия, я еще сама с ним в бассейн хожу, просто наблюдаю как он сам пытается нырять, плыть.

Сам стал кушать, почти сам одевается.

Но я не знаю, что его ждет. Впрочем никто из родителей не знает. Но отличает нас то, что у них есть отцы, еще дети в семье, у многих родственники готовые помочь и поддержать. А мы одни. Я перестала верить людям. Я не просила о помощи, хоть и никогда не отказывалась от нее.

Это сложно... У меня не было выбора. Аутизм заранее не угадаешь. Разве что генетические анализы, но далеко не все их делают, никто ж не думает о таком.

Я правда очень рада за других, но периодически рыдаю в подушку. Потому что не дай что со мной случится - что будет с ним? Кто скажет ему "дай сделаю фыр-фыр" и он подставит пузо хохоча?

Я хочу дать ему многое и в то же время понимаю, что мне придется принести себя в жертву. А я так мечтала о том, что буду читать ему сказки на ночь, отвечать на вопросы "почему трава зеленая?", у нас будет новый папа, который научит играть его в футбол и мы вместе поедем отдыхать, а я не буду бегать за ним постоянно и говорить "не ешь песок", "полежи спокойно" и "не заходи далеко потому что там глубоко" - сейчас он этого не понимает.

Меня спрашивают про хобби, а мне просто нечего сказать, я уже не помню, чем я любила заниматься. Я так и не окончила институт. Не получила образования, хотя после рождения сына планировала закончить.

Вот такие пироги. Цените то что у вас есть. Цените то, что у вас здоровые дети, друзья, родственники готовые помочь и поддержать, любящие супруги и родители обожающие внуков. Цените...

З.Ы. Спасибо тем, кто старается поддержать меня добрыми словами. Спасибо заранее.

Жалеть меня не надо. Может что-то и поменяется в жизни, а может и нет. Если бы могла - отключила комментарии. Писала для того, чтобы просто хоть немного поняли каково это. Если кто считает нытьем - извините, держалась как могла и пыталась писать без эмоций.

под каким то постом я оставляла свою почту, спасибо всем отписавшимся, особенно тем, кто спрашивал совета, быть полезной очень приятно!

начну от печки

Для тех, кто случайно прочитает пост, краткий экскурс - сын у меня с аутизмом и гиперактивностью, точнее мегасуперпупергиперактивностью. Не смотря на аутизм, сын очень контактный, в саду на всех выступлениях в центре

На фото из детского сада он молод, сейчас он уже школьник, аж первый класс!

Сейчас сын спит, а я решила написать как мой ребенок оказался в интернате. Натолкнул меня о мысли о написании пост про какойто город (не акцентировала внимание и искать нет желания, кажется был в горячем, где воспитатель отлупил ребенка ) Хочу начать с того, что моя мама работает в одном из филиалов интернатов, которые  теперь называются "центр содействия воспитанию", при встрече и пустой болтовне, которой я тогда не придавала значения, она постоянно говорила, что очень строгие правила для воспитателей, жалела их .

немного предыстории - мы все работаем- я и мч, сын ходит в первый класс школы 8 вида, я работаю 5/2, он 2/2/3,  дома я около 6, мч к 22, у нас няня ( 35 т.р.), она забирала его после уроков в 12.30, приезжали обедали и дальше танцы/логопед/иппотерапия/дефектолог/кинезотерапия/аватерапия и тд. Живем мы в Люблино, занятия в Алтуфьево ( иппотерапия в сокольниках ), предполагая вопросы отвечу- самый адекватный центр работы с ментальниками ( наш профиль ), т.е. ежедневно они мотались с одного конца москвы на другой, такси было не выгодно, поэтому наняли водителя (35 т.р. ). Ездить на одно- два занятия не выгодно, у нас было по 4-5 ( стоимость одного 1770 (кажется,можно посмотреть на сайте)) В итоге сумма набиралась приличная. О том,чтобы после работы на фитнес-кино, очень редко, надо доплачивать 400 р в час няне. И тут мама предложила, почему бы не оформить его на пятидневку в один из филиалов. Я приняла этот совет в штыки "как так, родного дитачку, непонято куды", но взвесив за и против решили " бывать ". Было решено отвозить его к завтраку и забирать после ужина, такой вот режим детского сада, но с поправкой на уроки. Собрали документы, ребенку объяснили, что да как и вот он первый день- как только завела ребенка в группу ( вместе с моим 4 человека) он успел только раздеться и сразу умотал знакомиться с интерьером и детками, еле вывели обратно, чтоб надеть сменку. Приехав за ним вечером, сын просто отказался уходить, во- первых тут друг его Миша, во- вторых можно поспать днем ( тихий час с 14 до 16, против нашей поездки в алтуфьево после школы), в третьих- " завтра музыкальное занятие ", оставили на ночь, на второй день повторилось...

Про сам центр, так как работает моя мама ( не воспитатель ), знаю много, очень строгие требования к воспитателям, камеры везде со звуком, не дай бог повысить голос - сразу на ковер;  увольняют по статье о недобросовестности, если воспитатель в час ночи ( отбой в 21 ) прилег на диван, только сидя и наблюдая за подопечными, мобильный под запретом. На 4 ребенка 3 " надмсоторщика"

Забирая на выходные, обязательно сопровождает врач, осматривает вместе со мной на предмет царапины-синяки-покраснения, все записывает, после подписываешь акт, что жалоб нет/есть

Знаю что словлю минусов, о том, какая я кукушка и тд, но ребенок доволен, ему комфортно, не надо никуда мотаться, да еще и спать днем можно

Напоследок фото недовольного товарища, даже не повернулся,у него обидка, "а друг Миша еще остался ждать родителей, можно и попозже было приехать"

Всем спасибо за потраченное время