Не суди, пока не окажешься в этой шкуре

Мне 34. И меня бесят советчики, типа "всё зависит от нас самих"

Не суди, пока не окажешься в этой шкуре Психология, Успех, Секрет успеха, Бизнес, Учеба, Жизнь, Окружение, Болезнь, Здоровье

Как-то с 18 лет мой организм стал сбоить, до этого момента был здоров как лось, а тут на тебе. И давление как у бабки скачет, и живот постоянно крутит, про боли и рези в самом начале я вообще молчу, благо сейчас их нет. Дикая усталость, вечно хочу спать. Через какое-то время, когда хождение по врачам не дало особо никаких результатов, радость от жизни превратилась постепенно в депрессию и прокрастенацию.

Для многих новый год, это застолье и радость. А для меня счастливый день это когда в этот день ничего не болит или ничего не беспокоит.

Бог с ним, научился с этим жить. Но вот людям у которых всё хорошо, этого не понять.

"Знаешь, у нас не было ни гроша в кармане, но тут я начал батрячить как лось, и понял что всё зависит только от тебя"

И все советы в этом духе. А я сижу смотрю на людей, которые бегут после работы учиться, потом в фитнес зал. А я понимаю что я уже к концу дня разряжен как батарейка, несмотря на то, что работа была сидячая, и думаю, наверное они правы я просто тупо лентяй, которому вечно хочется спать.

А потом, всё встало на свои места. Оказывается у меня редкое и сраное генетическое заболевание. Синдром Жильбера называется. Это когда твоя печень, магическим образом не всю желчь очищает из крови. И эта желчь тебя в буквальном смысле отравляет, поэтому и усталость и расстройство живота от любой движухи.

И я теперь понимаю, да нехрена подобного всё зависит только от тебя. У каждого разные возможности организма, и каждый даже устаёт по разному. Даже так, каждый болеет по разному.

И если у тебя блин всё хорошо, просто знай, что тебе сильно повезло, родиться с таким набором качеств, быть и появится на свет в нужном месте, пойти в определённую школу, встретить на своём пути определённых учителей или людей. И пройти этот путь так что тебя судьба до сих пор миловала от серьёзных неприятностей. Не давай блие советы, кому-то просто банально тяжелее жить чем тебе...

16
Автор поста оценил этот комментарий

Интересно. У меня тоже Жильбер, ещё и желчного пузыря нет с рождения и все детство печень еле работала. Диагноз синдром Жильбера поставили года в 23, причем. Сейчас чувствую себя прекрасно, могу пить, есть жареное, жирное неограниченно. Спорт люблю. В детстве проблемы были, да.

Мне доктор про Жильбера сказала, что это никак не сказывается на качестве жизни, просто показатели крови другие и глаза желтее. Билирубин повышенный, кажется, не помню.

раскрыть ветку (1)
5
Автор поста оценил этот комментарий

Мне удалили желчный в 21. Поставили официально диагноз месяц назад. У гепатолога пока не был. Тоже нужно наверное временами пить лекарства. У меня ещё спайки в кишках после аппендицита в детстве. Самая жесть начинается когда нервничаешь.

показать ответы
5
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий

У меня друг умер. Инвалид детства. Ему такую и подобную дичь постоянно говорили. Если б сам не слышал то ни за что бы не поверил, что люди бывают такими тупыми.

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Они так говорят, потому что не понимают боли и мучений, они из болей только грипп переносили. Был у меня такой случай. Когда симптомы начинали проявляться, у меня сильно крутило живот. На улицу страшно было выйти ибо тебе не 8 лет, лопухом в кустах уже не обойтись. И вот мой знакомый, знал о моей проблеме, как-то слушал и говорил "да, я понимаю". Я скажу так, теперь я знаю, нет, он не понимает. И вот однажды, он чем-то отравился, его неделю поносило и так же крутило живот. Он так же стал бояться на улицу выходить. И вот тогда когда он вышел мне говорит "давай только далеко от дома не отходить, а то живот скрутит я не добегу до толчка". Вот теперь, он понимает. Потом сказал "как ты с этим два года живёшь, я от недели на стену лезу".... Тогда да у него было понимание. Я это увидел на лице. Но... Это понимание было коротким. Как только симптомы его прошли, он моментально забыл про всё как страшный сон и пошёл веселиться дальше... Понимание иногда тоже может быть эпизодическим и забываться. Мы стараемся избегать плохого, так эволюционно заложено в нас.

Автор поста оценил этот комментарий

Можете рассказать  как выявили заболевание? Анализ на билирубин? А то прям моя симптоматика, но сами понимаете как врачи относятся к постановки диагноза пациентом, "начитаются в своих интернетах!"

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Первым его заподозрили, когда мне было лет 20 меня комисовали в первый же день призыва, так и не успев отправить на поезде. Я просто пожелтел. Думали гепатит. На фоне нервов видим (синдром Жильбера так себя проявляет). Вернее он у кого как, кому хоть бы хны, а я желтею. Потом появилось расстройство живота прям в части. Вот меня и увезли на скорой. Положили в инфекционную. Все гепатиты проверили, всё отрицательно. Там был некий профессор, он меня и так и сяк мурыжил. Сказал что добьется правды. Сдавал куча анализов, в итоге не гепатит точно хоть и был повыше билирубин в крови прямой и непрямой. В итоге он сказал "у тебя скорее всего синдром Жильбера". На этом первое моё знакомство закончилось с этой болезнью. Иногда когда мне делали операцию все стопорились от повышенного билирубина, думая что гепатит. И вот недавно буквально сделали операцию. Я поставил точку. Сдал генетический анализ в частной клинике на генн, этого Жильбера, ну и в итоге у меня подтвердилось. Теперь если что я врачам могу показать эту бамажку.

показать ответы
Автор поста оценил этот комментарий

Проблема понимания в первую очередь на ораторе. Если не способен выразить свои мысли ясно и понятно с первого раза, попробуй ещё раз.

раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий

Ты так уверен, что проблема только в ораторе?

показать ответы
Автор поста оценил этот комментарий

Так может ты, господин хороший, слегка костноязычен просто?

раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий

Опять не понял? Ты погляди, что твориться. Понапишут текстов, а там думать надо. Ты ещё раз перечитай, главное не сдавайся.

показать ответы
Автор поста оценил этот комментарий

Хорошо...

Перечитал. Ничего не поменялось.

Да, старт у всех разный. У меня надо сказать у самого не из лучших.

Но как распорядиться имеющимися активами в итоге каждый сам решает.

Ребенок может донести свои проблемы до взрослых разными способами и с разной настойчивостью.

раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий

Ещё раз прочитай, видимо не понимаешь о чём там речь до сих пор.

показать ответы
Автор поста оценил этот комментарий

Как это отменяет того, что что-то от тебя таки зависит?

раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий

Ты смысл то написанного понимаешь? Или видишь только буквы? Прочитай ещё раз предыдущий комментарий.

показать ответы
Автор поста оценил этот комментарий

А разве поднять жопу и разобраться со своим здоровьем не от тебя зависит?

Впрочем я не спорю - все разные, куда деваться

раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий

Ок, допустим тебе 8-13 лет. Как часто ты в этом возрасте поднимаешь жопу и выясняешь что с тобой не так?

показать ответы
5
Автор поста оценил этот комментарий

Ещё у каждого человека свой уровень гормонов, а они влияют на уровень счастья, на сон, на голод и насыщение, на процент жира и мышц, по сути один должен каждый день дрочиться ради того, что другой без усилий получит.

раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий

Именно.

Автор поста оценил этот комментарий

А сколько стоит анализ гена? Я правда не желтею, но остальное очень похоже

раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий

В каждом городе по разному. Называется он "Анализ мутаций в гене UGT1A1"

Автор поста оценил этот комментарий

Жильбер - вообще не редкий диагноз. Раньше просто его редко диагностировали. А сейчас ген тест однозначный есть.

Сам по себе диагноз не такой уж страшный. Все зависит от степени проявленности и сопутствующих заболеваний.

Сопутствующие надо выявлять и лечить соответственно.

А для нормальной жизни с Жильбером крайне важно соблюдать диету (образ жизни которая, да-да), контролировать уровень билирубина (частота анализов зависит от выраженности синдрома, но не реже раза в год), при критическом повышении (если общий билирубин от 85 как мне объясняли, и выше) добавлять лекарства.

Кроме того, 1-2 раза в год независимо от самочувствия пропивать курс урсосана (или иных желчегонных препаратов, рекомендованных врачом именно вам с учетом остальных заболеваний).

Избавиться нельзя, но нормально жить можно.

раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий

У меня он проявляется только при волнении и стрессе. Причем проявляется очень сильно. Видимо вегето-сосудистпя система расшатаная событиями 90х, другого объяснения я не нахожу.

показать ответы
Автор поста оценил этот комментарий

А что такое с нуля?

Слепоглухонемой сирота без рук и ног подойдет только?


Или все таки можно иметь некие преимущества.


Например, у одного батя пил каждый день, а у его одноклассника пил только с пятницы по воскресеньям. Должен ли этот второй одноклассник стыдиться своих успехов и считать, что у него легче старт был?

раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий

Кроме бухания бати, есть ещё куча параметров. И нельзя выдрать только один и приводить его в пример. Даже тот же синдром Жильбера, у разных людей проявляется по разному. Кто-то живёт с этим и проблем не знает.