Ответы к посту
Где мы свернули не туда

Ответ Erioliclid в «Где мы свернули не туда»

В 2019 году я попала с сыном в инфекционную больницу. С нами в палате лежал мальчик Максим 4 лет с мамой, у Максима был рак мозга. После операции на головном мозге он проснулся овощем, отсутствовал глотательный рефлекс, на момент, когда мы лежали с ним в больнице, он учился сидеть, ползать, не ходил. Нас привезли ночью, я лежала с сыном в кровати и плакала, жалела его и себя. А у соседей шумел какой-то аппарат, мешал спать, я злилась, боялась, что разбудит сына. На утро я узнала, кто лежит с нами в палате, что у мальчика стоит трахео и гастростома, а шумел аппарат, который отсасывает слюни (если я правильно помню). И после этого мне стало стыдно плакать. И потом долго ещё было стыдно плакать, и муж мне всегда ставит в пример Юлю и Максима. К сожалению, в прошлом году Максим умер, рак победил. Но Максим навсегда останется в памяти. И его борьба. Он болел с 2 лет, а умер в 7. После такого осознаёшь, что твои проблемы - не проблемы. Как говорится, если тебе тяжело, сходи на кладбище.

Ответ Erioliclid в «Где мы свернули не туда»

В далеком 2007 лежали с дочкой в детской онкологии. Дочке было 4 года, мне меньше 30 лет. Дочкин диагноз - гемангиомы был изучен нами вдоль и поперек. Статистика говорила, что с этим диагнозом живут и вполне благополучно. Но было заметно увеличение опухолей, которые заметно росли вместе с ребенком. Мы сдали кучу анализов и планово легли в больницу. Свободное время между процедурами и приемами пищи проводили в холле. Это большая игровая, где ребята играют в настолки, бегают, общаются. Обычная игровая, но в этой детской суете выделялось то, что почти все дети были без волос, в косынках или банданах. На диванах привычно сидели мамы, кто-то вязал, кто-то читал, смартфонов тогда и не было еще. Мамы обычные, не маргинальной внешности. То есть, понимаешь, что болезнь их детей это трагическая случайность, а не закономерность образа жизни родителей. Это просто не укладывалось в голову. Периодически кто-то выкрикивал «Не бегай, тебе нельзя упасть».
Врезалось в память, как одна девчоночка маленькая, хрупкая, как веточка, с косыночкой на голове, подошла и начала трогать кудри дочки и рассказывать, что у нее обязательно вырастут такие волосы, только надо полечиться. Дочка в силу возраста не понимала, что происходит, спряталась за меня. Тогда вмешалась мама девочки-веточки, и чем-то её увлекла. Потом мы познакомились с девочкой постарше, тоже в косынке, она с порога заявила, что скоро поедет в Питер, где у нее родится брат, и она сразу выздоровеет и будет гулять на улице, сколько пожелает. Ее мама потом поделилась, что пошла на вторую беременность ради какой-то сложной медицинской процедуры со стволовыми клетками.
Потом умер мальчик. В тот день в отделении все разговаривали шепотом, игр не было.
Соседями по нашему боксу были пятилетний мальчишечка вместе с мамой. Шустрый и общительный, он сам рассказал, что у него рак глазика, и сейчас он пират. Но скоро ему снимут повязку, сделают красивый новый глаз и он наконец-то поедет домой.
Вообще истории болезней и предстоящих химиотерапий дети озвучивали как абсолютно естественный процесс. Надо было иметь спокойную психику чтобы отвечать на нестандартные вопросы. Всё время хотелось реветь. Выдержка и сила матерей там была стальная. Когда кому-то делали длительную процедуру, мама не спала сутками, сама отслеживала капельницы и была постоянно на чеку.
Потом была операция моей дочки. Я выла в коридоре, а другие мамы убеждали, что у нас всё очень хорошо, и будет еще лучше. Спасибо им за поддержку. Пролежали мы в больнице около месяца и благополучно вернулись домой.
Не знаю дальнейшую судьбу тех детей и их мам. Всем им желаю только лучшего.
После той больницы мы лежали в других, с другими болячками, но это всё не так врезалось в память, как детское отделение в онкологической больнице.

Показать полностью

Ответ Jpegboy в «Где мы свернули не туда»

Ууу тромбоцитопеническая пурпура. В 9 лет попал в больницу с этой бедой. Как сейчас помню, конец мая, третий класс подходит к концу, впереди лето, но тут у меня странная сыпь по телу появляется и синяки большие, которые не проходят. Первой запаниковала баушка и сказала тащить меня в поликлинику. Где после педиатра и забора крови я попал к гематологу. Не помню уже точных цифр, но тромбоцитов у меня было что-то в районе 3-5% от нормы.

Гематолог сказала ложится в больницу, пообещали что это на недели две. В итоге пролежал там с мая по октябрь, и то выписали под расписку.
За этот период и в реанимацию попадал и лечили ужасным преднизалоном из-за которого я ожирел и в 9 лет начали появляться усы. Огромные горсти таблеток каждые 6 часов, которые нужно запивать киселем посадили мой кишечник, приобрёл язвеный колит. Лечили всякой хернёй, часть их этого, как например эхинация, вообще за лекарство не считается.

После было: домашние обучение на год, никаких гуляний, ветрянка, которая в моём состоянии весьма неприятной была и первая диабло на первой плаистэйшон. Один раз всё же пошёл гулять, зачем-то залез на турник, упал, ударился бедром, синяк занял всё бедро.

В целом время было беззаботное, но для меня. Огромно благодарен родителям и бабушкам. Сейчас, сам став родителем, понимаю через какой ад они проходили и как они старались, чтобы я не ощущал это время адом.

Закончилось всё, когда через год мне вырезали селезёнку, и болезнь ушла вместе с ней. Где-то год организм приходил в себя. До 18 лет наблюдался у гематолога. Больше никаких последствий для себя я не поимел.

Курить никогда не курил. Алкоголь, очень редко. Ещё бы правильно питаться заставлять себя, ибо нагрузка на печень сильнее, но это слишком сложно. Уже 20 лет без селезёнки, из плюсов: синяков нет (только хронические, под глазами) даже если со всей силы долбануться, даже когда на велосипеде на всей скорости в маршрутку врезался. Кровь останавливается очень быстро, был случай что при заборе крови из пальца несколько раз колоть пришлось. В целом тромбоцитов чуть больше нормы обычно, но не критично, хотя гематолог пугала риском образования тромба, поэтому очень настаивала на максимально здоровом образе жизни.

Не болейте.

Показать полностью

Ответ Erioliclid в «Где мы свернули не туда»

В начале нулевых тоже чалился по больницам. А конкретно - в гематологическом детском отделении. У меня приобретенная хроническая тромбоцитопеническая пурпура — это когда в крови критически малое количество тромбоцитов. Проявляется это как-то так: любое легкое касание для человека, как приличный удар, и от легких щипков появляются конкретные такие гематомы. Круги под глазами как у панды — это отличительная черта, а небольшая царапина очень уж сильно кровит. Короче, с таким диагнозом я лежал каждое лето в отделении и был там завсегдатаем. С годами я там освоился, но хорошо помню свой самый первый раз… Это сейчас, мой дом там, где упаду и комфортно везде, а тогда я был очень домашним ребенком из гиперопекающей женской семьи, состоящей из бабушки и мамы. И вот так сразу, меня оторвали от домашнего уюта и оставили одного в незнакомой и страшной больнице, на стационаре. Было очень тоскливо, я тихо плакал вечером, не мог долго уснуть. Мне было тут не уютно, не как дома, а ночью из коридора доносили шаркающие звуки сестринских тапок и атмосферный звон чеплашек для отработанных игл. Ранним утром, кабанчиком забегал какой-то дядя-врач, вжаривал болючий укол в булку, от которого весь сон мгновенно улетучивался, а половина жопы онемевала, и так же быстро он уходил повторять процедуру в других палатах. Когда было совсем плохо и грустно, я еле сдерживал слезы уже днем, хоть и старался не показывать. Сидел один и тосковал, очень уж хотелось домой.

А днем все дети были вольны гулять везде, где им вздумается. Дети ходили из палаты в палату, знакомились с другими детьми, играли, бегали по коридорам. К нам в гематологию тоже дети из других отделений приходили. И вот увидев маленького грустного меня, проявила сочувствие и материнскую заботу одна девочка возрастом постарше. Звали ее Рита. Она была очень доброй и ласковой, она много времени провела со мной, развлекала меня и успокаивала. Мне правда стало намного легче. Потом она не раз приходила ко мне и мы играли в карты, она учила меня раскладывать какие-то простые пасьянсы, которым ее научила бабушка, мы читали вслух книги, да и просто общались. А когда мне становилось грустно, она не давала мне унывать. Отношения у нас были братско-сестринскими. Каждый день, я ждал ее, зная, что после процедур, когда и мне и ей нужно будет пройти все больничные испытания уколами и другими анализами, она обязательно придет. В этом ожидании теперь всякие пункции костного мозга и заборы крови не казались такими страшными. Но однажды она просто не пришла. Я сильно встревожился и решил узнать, где же она. Не без труда выяснил у сестер, что такая девочка была из отделения этажом выше, а я никогда не ходил так далеко по больнице, сидел в основном на своем гематологическом этаже. Поднявшись наверх, я узнал, что там стационар детской онкологии, где лежали детишки, в точно таких же палатах, под таким же наблюдением сестер. В том возрасте я не знал, что это, да и слово «онкология» мне ни о чем не говорило. Зайдя в коридор с палатами, я увидел гуляющих детей, большая часть из которых была с платками и шапочками. Они точно так же, как и на нашем этаже, развлекались, кто-то смотрел телевизор, кто-то играл в настольные игры и слушал музыку, кто-то просто сидел на подоконнике и смотрел в окно, а кто-то вообще из палаты не выходил и был прикован к постели... Но свою подругу я так и не смог найти, мне никто толком ничего не объяснил. Может тети-медсестры просто не хотели огорчать меня, а может им было все равно. Я до сих пор не знаю, какой у Риты был диагноз, но иллюзий, конечно, не питаю. Она лежала в онкологии, и даже если она пропала потому, что ее внезапно перевели или выписали, не велик шанс, что сейчас она… Ну короче, теперь это теплые приятные воспоминания из моего детства. Сейчас, с высоты прожитых лет, у меня в голове просто не укладывается, как ребенок, у которого такие проблемы со здоровьем, которому приходится несладко, находит в себе силы на то, чтобы заботиться о ближнем и самому не падать духом.

Ну вот… Из-за вас вспомнил это и грустно стало. Надеюсь, где бы ты ни была, у тебя все хорошо. Плакать не буду, пойду покурю.

Показать полностью

Ответ на пост «Где мы свернули не туда»

Я однажды оказался в отделении детской онкологии, когда мне удаляли невус (родимое пятно) на шее. Сам по себе он меня не беспокоил, однако летом приходилось надевать косынку на шею, чтобы солнце не попадало на него, ну и всегда был риск того, что он превратится в нечто злокачественное и испортит тебе остаток резко укоротившейся жизни. В общей сложности я провёл в больнице четыре недели. Две недели меня обследовали на поиск различных противопоказаний к операции, проверяли, как я к ней готов, затем сама операция (общий наркоз, скальпель, швы, все дела) и потом две недели меня наблюдали, после операции. Кололи уколы и делали перевязки.

Моим соседом по палате был десятилетий парень (мне было лет 13-14) с саркомой бедренной кости. Он уже несколько лет лежал в этой больнице, ему ставили химию и ждали, когда рак достаточно замедлится, чтобы можно было заменить кость на титановый протез(имплант?) без страха того, что пойдут метастазы. Однако на тот момент такой возможности не было. Он говорил, что его отпускали домой между курсами химиотерапии, но это было ничтожно малое время, в сравнении с тем, что он проводил в палате. Видел его маму которая достаточно часто к нему приходила, обычная, достаточно молодая женщина, до 30 лет точно. Они не обсуждали болезнь, в целом общались на нейтральные или позитивные темы. Я их понимаю.

В соседней палате, для более старших ребят, лежал парень, у которого был такой-же диагноз, но ему уже сделали операцию и заменили кость на титановую. Но была проблема. Нога не восстанавливала подвижность. Он передвигался на коляске, посещал физиотерапию, ему пытались разрабатывать ногу, но, на тот момент прошло около четырёх месяцев после операции, а нога не шевелилась.

В отделении было общее помещение. Некая игровая комната для детей. С кубиками для малышей, настолками для детей постарше, телевизором и небольшой библиотекой. Я часто там бывал в разрешённое время и, соответственно, видел и общался с остальными детьми. Было очень много детей до пяти лет с косынками на голове. Сначала я думал, что так родители скрывают лысые головы, чтобы дети не смущались. А потом мне сказали, что под косынкой шрамы и вскрытая черепная коробка. У тех детей рак мозга. Опухоль, которая давит и повышает внутричерепное давление. И им, помимо химиотерапии, время от времени нужно вскрывать черепную коробку и убирать вновь появляющуюся опухоль, либо дренировать образовывающуюся жидкость. Поэтому нет смысла, как следует зашивать череп.

У каждой. Абсолютно у каждой кровати стоят иконки. В том числе и у моей, хотя не я их туда ставил. Я часто перед сном думал о том, кто там лежал до меня. Почти каждую ночь я слышал плач из соседних палат. В основном это был взрослый плач мам, которые лежали вместе с детьми. Каждый день, когда мы играли, общались, шутили и смеялись, отчаяние висело в воздухе.

Я не хочу говорить, что там всё было плохо. Были дети, которые шли на поправку. Также хочу сказать огромное спасибо медсëстрам, которые следили за режимом, но иногда позволяли его нарушать, если тихо и никому не мешать. Врачами, которые приходили к нам в палату на осмотр и излучали уверенность в завтрашнем дне я вообще восхищаюсь. Глядя на них верилось, что все мои друзья по больнице вылечатся и никогда в это отделение не вернутся. Девочки, которые лежали в другом крыле, несмотря на свои диагнозы, выходили в игровую в красивых платьях, старательно, хоть и неумело, красились и разбавляли пацанские группы милым щебетанием. Я там даже немного влюбиться успел, до сих пор жалею, что не сохранил контакты, но вк тогда только зарождался, я там не был зарегистрирован, а телефон просить постеснялся.

Для меня это стало разделением жизни на до и после. Ни одна из моих проблем, не стоила ничего. Абсолютно. Стоит только представить страх моего соседа, у которого с одной стороны весьма ненулевая вероятность того, что саркому, так и не удастся остановить, а с другой, пример того, как её остановили, но теперь парень с имплантом вполне может остаться навсегда в инвалидном кресле.

Я далеко не врач, да и история эта произошла лет 15 назад. Пинайте, если я что не так сказал, всё переврал и на самом деле всё не так. Я не знаю врачебную кухню онкологии, я просто был мальчиком в одной из множества заполненных палат

Показать полностью

Где мы свернули не туда

На волне постов про онкологию. Читаю истории мужчин и женщин с злокачественными новообразованиями, хочется пожелать им всем добра и здоровья, бороться до конца. Но вот пост девочки с рабдомиосаркомой… Вот честно, до сих пор мокрые глаза…. Сколько пронзительного желания жить, сколько мужества перед лицом неотвратимой смерти. Сколько бы она ещё могла сделать, сходить в кино, поцеловать мальчика, узнать радость материнства…. И я, как онколог с 18 летним стажем понимаю, какой у неё прогноз. Понимаю, что плакать сейчас мне непрофессионально, понимаю, что не смог бы работать в детстве (низкий поклон Вам, ребята из детской онкологии). Так вот о чем я - человечество столько денег тратит на средства для убийства других людей, столько тратится на исследования неведомой херни, столько усилий ради мнимого комфорта, столько времени и сил занимает решение каких-то непонятных и ненужных задач. А ведь очень даже может быть - направь мы это все в науку и медицину, то это позволило бы нам продлить жизнь таким пациентам. На месяц, два, три, год. Чтобы они могли побыть это время с близкими, полюбоваться закатом и восходом. P.S. Не ругайте сильно, просто накипело, крик души. Всем добра.

Отличная работа, все прочитано!