user11104900

user11104900

Моя миссия - вдохновлять людей, чем тут и занимаюсь. Ещё рассказываю, как живу свою лучшую жизнь. Даже не смотря, на нейроонкологию
Пикабушница
206 рейтинг 9 подписчиков 0 подписок 16 постов 0 в горячем
4

Как случилась первая химия

Пост от 4 ноября 2023 года

А сегодня я расскажу, как спустя 2 месяца(а нужно 23 дня) и 4 переноса я легла на свою первую химию.

Первый перенос был из-за безпричинной температуры, второй из-за колита, третий из-за того, что я забыла взять направление у онколога и терапевта(2 строчки она не заметила, а потом рыдала в воскресенье от безысходности), а четвертый раз уже случился, потому что больница была перегружена и меня перенесли еще на один день.

Честно, я вообще не верила, что это когда-то случится.

А теперь по порядку. Напомню, что я оооооочень тяжело перенесла хлт и морально и физически. Теперь я понимаю, что большинство побочек было от приема дексаметазона (синтетический гормон стресса-кортизол, который предотвращает отек мозга, а еще делает анализы крови идеальными и чтобы не происходило с пациентом, кровушка будет красивая и лечение можно не прерывать). Причем во многих городах дексу не колят, а в Питере очень это дело любят.

Поэтому я очень боялась, как перенесу химию. Причем всё очень индивидуально. Я состою в чате с людьми с опухолями головного мозга. И кто-то, на лечении, работает, чувствует себя отлично, а другие кое-как ходят и встают с кровати. На тот момент я не знала, что побочки на хлт были от дексы. Поняла я это уже после первой химии.

Еще у меня нет постоянной прописки в Питера, а значит я должна прям ложиться в больницу, где мне будут выдавать таблетки. Сначала меня очень расстроил этот факт, но потом поняла, что лучше уж под присмотром врачей, мало ли что. А еще не нужно готовить еду и мыть посуду :))))))

В общем, очень я волновалась, был психосоматический кашель, бегала в туалет, а еще в день госпитализации словила пару панических атак, потому что боялась, что почему-то меня не положат в больницу.

В конечном итоге, меня положили, про первую химию напишу отдельную статью, потому что там есть что рассказать. Но саму химию я перенесла прекрасно. Химия темозоломидом 5 дней по 300 мг( удивилась, потому что у меня вес немаленький, но врачу лучше знать). В первый день было немного тяжеловато и после больницы я себе дел напланировала. Но одно дело лежать в кровати, вставать в туалет и покушать. А вот добираться с области на общественном транспорте и 2,5 км идти до пенсионного фонда, было тяжеловато :D Причем туда я дошла норм, а вот обратно очень хотелось лечь. Там идти через лес и даже такси не закажешь, проще дойти пешком.

Показать полностью
0

Про приступ эпилепсии

Пост от 26 октября 2023 года

Сегодня хочу рассказать о том, как у меня случился колит и приступ эпилепсии.

Как писала ранее, в сентябре у меня была температура 37+, которая ничем не сбивалась и не проходила. Доктор назначил мне амоксиклав. Который я пила 7 дней, но никакого улучшения не было. После этого я попросила прописать мне антибиотики спектрацеф, потому что еще надеялась попасть на химию и ранее его пила при бронхите (перед лучами) и он мне помог. В конечном итоге на второй день приема, у меня впервые не было темпера. Но на третий день стало совсем плохо, заболел живот. Муж, разумеется, надеялся, что само пройдет. Но боль была очень сильной, я часто бегала в туалет. И, в конечном итоге, в 23.30 решила вызвать скорую, потому что температура была уже 37,8, что для моего организма - очень много. Даже в ковиды(которыми я болела 5 раз) она не поднималась выше 37,5.

Около 2 часов ночи приехал врач, пощупала, посмотрела меня и сказала, что на фоне антибиотиков, скорее всего случился у меня колит. Потом вызвала она бригаду, которая доехала до нас в 5 часу ночи. И вот, в 7 утра я оказалась в инфекционном отделении Боткинской больницы.

Однажды я там лежала в 2019 году и впечатления были так себе. Окна, в палате, были деревянные и продуваемые, а из крана шла черная вода.

Но скажу, что в этот раз я осталась очень довольна. Только кровь и капельницы больно ставили, а так всё огонь!

Короче, пролежала я там 7 дней, где в один из дней случился приступ эпилепсии.

Причем, ничего не предвещало. Я просто покушала, решила вздремнуть. Открываю глаза, а у соседок глаза по 5 рублей и они спрашивают: "Ты ничего не помнишь???" и я замечаю, что подушка в крови.

Как оказалось, у меня случился приступ, меня начало трясти , я прикусила язык и кровью залила подушку. Скажу честно, это не то, что хотелось бы повторить и, на самом деле, это очень страшно.

Я сразу же онлайн нашла эпилептолога, который посмотрел мои снимки, выписал мне вимпат и теперь я его принимаю на постоянной основе с первого приступа.

В больнице мне сделали КТ, чтобы проверить, что нет кровоизлияния (всё ок), после чего спокойно, через пару дней, отпустили домой.

Кстати, видимо, в больнице мне кололи еще один антибиотик и после выхода на волю, наконец-то прошла температура!!!! Но на первую химию я так и не попала, потому что лежала в Боткинской больнице :)

Про приступ эпилепсии
Показать полностью 1
0

Как не сложилась первая химия

Пост от 8 сентября 2023 года

Со второго сентября прошло достаточно времени, чтобы я приняла и смирилась с фактом госпитализации. Но 5 сентября у меня к ночи поднялась температура 37.7. Я давай усиленно лечиться, надеясь, что до 7 сентября, когда терапевт дает заключение подлечусь. Но я пока мало в диагнозе и не понимаю, что здесь вообще не бывает ничего "быстро". Поэтому чуда не произошло, а химия моя сегодня не сложилась. Пока жду тест на ковид, надеюсь, что он будет отрицательный, потому что всегда от лечения я бегать не смогу особо)

13

Эмоциональное состояние 2

Давно меня тут не было. Не сказать, что кто-то меня особо потерял. Но решила поделиться почему так произошло.

Так как мне всего 29 лет, я думала, что легко перенесу химиолучевую терапию. Но, к сожалению, в числе этих счастливчиков меня не было.

У меня началась очень сильная депрессия, сейчас уже 20 день после окончания, я пью успокоительные и чувствую себя гораздо лучше.

Вообще, я всегда отличалась "крепким" здоровьем и позитивным настроем, но здесь меня покинуло и одно и другое. Я прям чувствовала, как мое тело покидает "жизнь". Это очень страшное ощущение, я никому не желаю узнать "как это".

Нам везде пишут, что от настроя зависит всё. Да ничего подобного. Я пишу свою историю, чтобы больные понимали, что это тоже нормально. Это не ты бракованный, потому что не можешь встать с кровати и рыдаешь от безысходности и мыслей по поводу того, ведь не знаешь как дальше жить эту жизнь.

Ваш организм борется с очень серьезным заболеванием, травят не только раковые клетки, но и остальной организм.

О самочувствии на сегодня: возвращается позитивный настрой, начинаю строить планы на будущее, мечтать и т.д.

Становлюсь физически сильнее. Много хожу( бегаю по врачам для МСЭ), наконец-то(!) начала готовить ппшную еду(онколог сказал худеть, но во второй части лучевой у меня не было сил встать с кровати, что уже говорить про готовку.

Еще хочу сказать, что если сейчас вам кажется, что всё очень плохо и света в конце туннеля нет, то скажу, что он есть и нужно просто немного потерпеть. Всё проходит и это тоже обязательно пройдет! Я знаю, я проверяла :)

Показать полностью
16

Эмоциональное состояние

Пост от 6 июля 2023 года

Объективно, сейчас в моей жизни самые страшные 1,5 месяца. И дело не в том, что я "смертельно больна", а в том, что я даже не могу спланировать свою жизнь на ближайшую неделю.

Я живу в Питере, а лечение прохожу в Лен. области в пос. Песочном, если быть точнее. Это каждый день нужно ехать 2 часа туда, час-3 ( вчера я ждала приема 3,5 часа), чтобы меня 10 минут облучили и 2 часа ехать обратно. Каждый рабочий день на протяжении 6 недель.

На этой неделе это уже был второй раз, когда мы ждали приема более 3 часов, на возмущения людей вышел врач и сказала, что если вы не готовы ждать - то можете сегодня не лечиться и ехать домой. Еще узнала о ситуациях, когда люди ждут по 3-4 часа, а потом аппарат ломается и ты ни с чем едешь домой.

Из-за самого лечения я сейчас нахожусь в очень подавленном состоянии, всё-таки происходит облучение мозга. Ты тратишь своё драгоценное время в никуда. Вчера мы выехали из дома в 14.00, а вернулись в 22.00, чтобы провести 10 минут лучевой терапии.

Лечение само по себе тяжелое, у меня начали лезть волосы, постоянные предсудорожные состояния. А в ответ ты видишь абсолютное равнодушие врачей. Не нравится-не лечитесь. И они же тоже понимают, что выбора у нас особо то и нет. Не ты- так кто-нибудь другой. Не человеческая жизнь-а просто маленькая крупица в статистике. Я еще никогда в жизни не ощущала себя так беспомощно, никому не нужной и безвыходность ситуации в том, что у тебя нет вариантов альтернативы. Понимаю, что это временно и это пройдет, но очень тяжело чувствовать себя никому не нужным отбросом, который только должен исправно платить налоги, которые уйдут не понятно на что. Так это я хотя бы молодая, а кто отпахал на заводах по 40 лет и так же себя чувствует? Кто одиноко и молча сидит в этих очередях.

Чувствую злость и безысходность, думаю о том, что нужно сделать всё, чтобы больше никогда не пришлось лечиться по полису ОМС.

Мысли получились сумбурные, послезавтра уже подойдет к концу 3 неделя лечения и это будет экватор!!!!! Просто словами не описать, как я счастлива.

Желаю всем вам не болеть, а если и болеть, то иметь на счету достаточное количество денег, чтобы делать это в частных клиниках.

Показать полностью
15

Последствия после трепанации черепа

Пост от 20 июня 2023 года

Всем привет!

Сегодня я впервые делала лучевую терапию, а значит - это отличные день, чтобы написать какие сложности и последствия у меня были после трепанации черепа.

Последствия после трепанации черепа

1. Будьте готовы к тому, что во время операции вы будете многое слышать( разговоры врачей между собой или что вас оперируют под Ванессу Паради). Это сделано для того, чтобы во время операции не повредить ничего важного.

2. Так как я не пью алкоголь уже около 3 лет, я тяжело перенесла наркоз. Например, пыталась позвонить родным, но случайно выключила интернет и рыдала, что меня все бросили и я никому не нужна. А в это время мои близкие 3 дня не могли до меня дозвониться :)

3. В первые дни после операции, когда я уставала разговаривать, то просто молча отключала звонок:) Как мне казалось, на тот момент, собеседник как-то это поймет.

4. Я не могла приготовить еду, даже процесс варки макарон казался мне чем-то нереальным.

5. Мысли путались, я не могла даже написать сообщения, как представляла. Мысли не складывались в предложения. Хотела сказать одно, но говорила другое.

6. Я не могла понять, как работает светофор. Чем больше я приходила в себя, тем становилось легче. Сначала вслух говорила "зеленый", чтобы понять, что можно идти. Сейчас меня тоже иногда глючит, но больше я ориентируюсь на людей.

7. Стала бояться машин. Некомфортно в такси+не могу переходить дорогу по нерегулируемому перешеходному, поэтому приходится ждать других людей.

8. Если становилось скучно, то я просто бросаю. Была это глава книги, фильм или процесс хобби (я занимаюсь алмазной мозайкой). Через 2 месяца после операции с этим стало проще.

9. Где-то первый месяц мозг не удерживал вообще никакую информацию. Я не понимала, где нам выходить, какие планы на завтра и т.д

10. До сих пор, от большого количества информации мой мозг отключается и не воспринимает ничего дальше. Для таких моментов, в важные дни, беру с собой мужа, чтобы он всё запоминал.

Понятно, что сейчас ситуация гораздо лучше и с каждым днём мне становится проще справляться , но я не была готова к тому, что стану немощным ребенком, который даже не сможет приготовить себе еду.

Мой случай не самый плохой, потому что руки и ноги я чувствую и всё делаю сама. Кто-то даже заново учится писать по учебникам для детей.

И самое главное - это не жалеть себя. Лучше сегодня и на 3, чем никогда и на 5!

Показать полностью 1
9

Как я узнала о своем диагнозе

Пост от 14 июня 2023 года (спустя чуть больше месяца после трепанации черепа и того, как я узнала о своём диагнозе)

Всем привет!

Меня зовут Оля, мне 28 лет. Решила поделить своей историей.

Сколько себя помню, всегда удивлялась, как в России находят рак. Ну так и вышло, что мой нашли случайно и в Сербии.

А теперь начнем по порядку.

в 2019 году у меня начались сильные головные боли. Подруга сказала, что это может быть из-за противозачаточных таблеток, которые я, на тот момент, пила. Я решила от них отказаться и боли стали появляться реже. где-то 1-2 раза в месяц, на резкие изменения погоды.

В начале 2022 года у меня полностью занемела левая рука и это вообще не проходило. Я сходила к неврологу, мне выписали мануальную терапию и со временем это прошло.

Я сказала неврологу, что у меня иногда бывают мигрени. На что он ответил, что если 1-2 раза в месяц, то проще выпить обезболивающее, потому что их лечат антидепрессантами, от которых будет очень много побочек.

Как я узнала о своем диагнозе

Далее наша семья приняла решение попробовать эмигрировать в Сербию, потому что мы очень долго хотели переехать, но боялись и постоянно откладывали.

Я начала много работать, продавать вещи и готовиться к переезду.

Когда я переехала в Сербию, то было очень много дел, начала часто болеть голова, как я думала, из-за смены климата. Плюс добавилась рассеянность и проблемы с памятью. Я это списывала на высокую загруженность и переезд, сложности из-за смены обстановки. В марте я решила поставить себе брекеты и ортодонт отправил меня на МРТ челюстей.

Причем это был первый раз, когда мне делали МРТ. Врач сказал, что это займет максимум 20 минут, но они тянулись очень долго.Как я потом узнала, МРТ мне делали 1,5 часа.

Потом появился врач и на смеси сербского и английского пытался объяснить мне, что мне что-то введут в вену ( меня это очень возмутило, но потом я поняла, что сама подписала на это согласие в бумагах)

Доктор сказал, что у меня что-то в голове и нужно срочно к врачу. Но не сказал, что там и к какому врачу нужно. Ответил, что завтра будет расшифровка, но получили мы ее только через 3 дня.

За это время мы передумали всё что угодно. что может его смутила киста в моем зубе, а может у меня какой-то рассеянный склероз и всё тому подобное.

В понедельник пришло заключение, что у меня глиальная опухоль и мне срочно нужно к нейрохирургу.

Мы сразу нашли русского врача и записались к нему. Он нас очень подбодрил, сказал, что всё не так уж и плохо. Что опухоль не накапливает контраст, а значит, что она доброкачественная. Еще это может быть мутация с рождения, потому что МРТ ранее я не делала. И нужно сделать еще одно исследование. По нему картина уже будет яснее.

Если это мутация, то просто наблюдаем. Если опухоль, то едем в Россию делать биопсию, потому что в Сербии подобная операция на удаление стоит около 650 000 рублей.

Повторное исследование показало, что это опухоль. Поэтому мы собрались и в ближайшее время вернулись в Россию.

Показать полностью 1

Знакомство

Всем привет! Меня зовут Олька Игорешковна и у меня рак мозга. А пока вы думаете о том, какая я бедняжка и как меня жаль, умру же ВОТПРЯМЩАС. Посоветую вам пожалеть себя, в первую очередь, а вот меня не нужно :)

Почему я тут? Веду канал на дзене уже 2 года, с того времени, как узнала о диагнозе. Муж посоветовал дублировать посты сюда. Может здесь получу больше отклика на свои истории.

Все посты буду дублировать без изменений. Потому что это часть моей жизни и истории. И потому что, как минимум, могу себе позволить :)

И я пока не умею ставить здесь теги, так что уж простите

Отличная работа, все прочитано!