Мама ребенка с ранней манифестацией шизоаффективного расстройства. Рассказываю как мы жили и боролись с этой болезнью двенадцать лет.

Часто спрашиваю, как дружит человек имея психиатрический диагноз. Дружит со здоровыми или с такмими же с поехавшей кукухой? Знают ли друзья о диагнозе? Рассказываю как происходит у дочери.

Детский сад. В детском саду, когда еще не было официального диагноза, но были первые звоночки, дочь дружила либо с детьми наших друзей, либо с ребятами из группы детского сада. Садик был коррекционный, по зрению, дети имели свои особенности и смежные диагнозы. Дети, имеющие серьезные нарушения зрения с рождения, как правило, отстают в развитии от сверстников на год-полтора. Так что мой ребенок находился в среде своих. Так же врезалась в предметы, падала при беге, не ловко передвигалась. Встречаясь со здоровыми детьми на площадке, коммуникация была затруднена. Дочь чисто физически не могла играть в догонялки и другие подвижные игры, всегда проигрывала и ей быстро это надоедало. При чем если ее звали играть, она всегда говорила: "Да, конечно!" и при этом никуда не шла, а продолжала заниматься своими делами, а когда выходила из игры, тоже никому не сообщала. Сама не знакомилась, но очень желала общения. Со значимыми взрослыми проблем в общении не было. С не знакомыми полный отказ от общения. Запомнился случай в Турции, дочери было 6 лет, мимо проходил официант турок и начал умиляться ребенку, попытался поговорить. Я извинилась, сказала, что ребенок не разговаривает с незнакомыми людьми. Официант был восхищен и начал нахваливать и меня и ребенка. Врачи, к которым ходили регулярно, тоже попадали в категорию незнакомые взрослые, либо не отвечала, либо отвечала строго на поставленный вопрос. Поэтому остроту зрения не могли проверить по таблицам до 4 лет.

К концу садика в характеристике были написаны следующие слова: "Контакт со взрослыми и детьми устанавливает легко, на фоне интересов ребенка, как по инициативе взрослого, так и по своей инициативе. Со взрослыми не многословная. В игру вступает как по инициативе взрослого, так и ребенка, поддерживает ее длительное время. При коммуникативном взаимодействии со сверстниками может выполнять и главные и второстепенные роли". Вот такая вот прекрасная картинка, которая сбила нас с толку и мы решили, что у нас абсолютно здоровый, компенсированный ребенок.

Начальная школа. В первый класс пошла в общеобразовательную школу. И так как проблемы начались с первых дней, то дети просто приняли дочь такой, какая она есть: "плохо видит, тревожная, ранимая". И сразу относились к ней бережно, поддерживали, помогали и оберегали, помогали передвигаться по школе. Дочь же выезжала на интеллекте, эрудиции, эмпатии. Ребятам было с ней интересно, безопасно и комфортно. Но был нюанс. Полное отвержение мужского пола. Отказывалась здороваться, общаться, находится рядом с мальчиками, всячески их избегала.

Про встречи и прощания-это отдельная тема. Человек абсолютно уверен, что можно не здороваться и не прощаться, ни с кем. Не давили, объясняли. Быстро и легко приняла, что с учителями, врачами надо здороваться. С остальными знакомыми взрослыми, абсолютное молчание. С друзьями так же. Нет и все, не считаю нужным. На момент начальной школы ни какие объяснения, убеждения, что это не приятно, может испортить дружбу не помогали. Ко второму классу друзья недоумевали, что на их "Привет!" тишина, а если встретиться где-то за пределами школы, то дочь вообще сделает вид что не знакома и пройдет с каменным лицом мимо. С близкими друзьями зашли через родителей, объяснили, что ребенок имеет проблемы со здоровьем, специфику в поведении. Этих объяснений было достаточно, близкие друзья приняли и не оттолкнули, знакомые продолжали недоумевать. Периодически выслушивала претензии от родителей, что ребенок не воспитан. Кому-то объясняла, кому-то нет. К слову, эта проблема осталась с дочерью по сей день. С преподавателями легко нашла общий язык, обращалась за помощью, могла сама сходить до психолога и попросить помощи.

Сегодняшнее время. Сейчас дочери 12 лет, учится в 6 классе. Коррекционная работа, работа с психологом, работа в студии, фармакология дают свои плоды. Со взрослыми здоровается везде. С друзьями, только с теми, с кем очень близка. Одноклассников продолжает игнорировать. В студии "лидерства" познакомилась с классными парнями, умными, мотивированными, интересными и изменила свое отношение к мужскому полу. В этой же студии сформировалась компания от 12 до 16 лет мальчики и девочки, вместе гуляют, играют в настолки, обсуждают историю. И мы выдохнули человек нашел близких по духу людей. Девочки из компании (и их родители) знают диагноз дочери, какое лечение она проходит, не боятся с ней ночевать в одной комнате. На выездах за город, понимают, что у дочери особый режим, принимают это и помогают восстанавливаться. Не устаю благодарить директора студии, за индивидуальный подход и создание невероятной, принимающей, безопасной обстановки. В такие моменты кажется, что дочь не отличается от здоровых детей.

В мае закончилась учеба, дочь закончила учебный год с двумя четверками и я решила, что все встало на свои места и можно расслабиться, не напрягать мозги все лето, оставив только летнее чтение. Это была фатальная ошибка. Нельзя таким детям отдыхать, мозг должен быть загружен, пусть не учебой, но хотя бы стратегическими настольными играми, ребусами, загадками. Инвега действовала отлично, за исключением того, что пролактин перевалил за 1000. В конце августа приняли решение менять Инвегу на Арипипразол.

Сентябрь. Домашнее обучение на 2024/2025 год было оформлено еще в июне и в этот раз учителям пришлось ходить к нам домой, так как дочь после операции была загипсована от ступни до ягодицы. Прошла первая неделя сентября, дали школе время, чтобы составить расписание и вообще наладить учебный процесс. На второй неделе тоже ни кто не пришел, на третьей неделе я дозвонилась до завуча и шестеренки закрутились. Но мы не теряли времени зря все это время. Начали занятия с математики и истории. И это было больно...

Новые таблетки не удерживали мышление и оно поплыло.

Математика. К черту правила, по которым решают, дочь придумывала свои и решала по своей логике, полностью обнулив программу пятого класса. Повторяли, решали, еще раз повторяли- ничего не получалось, ребенок приносил полностью выполненные задания без единой помарочки, но решены они были не правильно и вычурно. Попросила подругу репетитора протестировать дочь. Заключение: база есть, правила знает, но нельзя заниматься больше 15 минут, так как снижается концентрация и в ход идут выдуманные правила. Царица наук в нашем доме была 24 на 7, разбитая на 15 минутные занятия. И дело пошло. Еще раз повторили, разработали строгие алгоритмы решения и самопроверки. Я сидела рядом и сначала проговаривала алгоритм сама, следя за его соблюдением, потом дочь говорила вслух и делала то что говорит, а потом и перешли к самоконтролю. К середине ноября дочь раздуплилась и самостоятельно смогла решать примеры из 5 класса. На новые темы сразу были наложены и выучены алгоритмы. И идем от простого к сложному, сначала решается тонна элементарных задач, потом идет усложнение. Таким образом новая тема на 4 осваивается за три недели.

История. Ранее я писала, как дочь с легкостью освоила историю дома Романовых. В этот раз на средневековье все зависло. И опять во всем виновато мышление. Актуализация латентных признаков — это тенденция к оперированию латентными, малосущественными, социально не опосредованными признаками, неадекватно отражающими отношения между предметами и явлениями. Из прочитанного параграфа рассказывались только малозначительные факты, не связанные между собой и обрывающиеся на середине мысли. Пришлось выходить из ситуации так: дочь читает один абзац самостоятельно, рассказывает смысл, я читаю вслух этот же абзац, объясняю смысл, дочь два раза абзац пересказывает. Потом из абзацев собираем пункт и дочь полностью пересказывает этот пункт. Три часа занимало такое обучение, но данные в голове осели, контрольные написаны, аттестация получена.

Русский язык, литература, английский язык. На удивление в этих предметов не возникло сложностей вообще. В сочинениях мысли излагаются ясно, стихи учатся быстро, правила запоминаются на лету, слова тоже. Дочь полностью занимается сама.

Поход в школу. Гипс сняли, ребенок начал ходить, пришло время возвращаться в школу. Три дня в неделю по два урока индивидуально, русский язык оставили онлайн. И начались практически интриги, скандалы, расследования. Только истерики, саботажи, симуляции. Мы с мужем настаивали на своем. Дочь смирилась и с большой неохотой начала ходить в школу, каждый день причитая, как она ненавидит свой класс и змеиный клубок в нем. И все бы ничего, но с классом она практически не пересекается, дети настроены дружелюбно. Требовала перевести ее в другой класс. Я отправила дочь разговаривать с директором по поводу свободных мест в классе, так как показалась эта идея навязчивостью. Дочь решительно дошла до кабинета, сразу ее не приняли, записалась у секретаря на следующий день и заболела. После болезни не вспоминала про перевод, как я и предполагала.

Отсутствие занятий летом, смена схемы лечения, операция с общим наркозом, длительная иммобилизация - все это привело к тому, что "разогнаться до нужной скорости и выработки" получилось только к концу ноября, но тут дочб посетила госпожа гипомания.

Мама ребенка с ранней манифестацией шизоаффективного расстройства. Рассказываю как мы жили и боролись с этой болезнью двенадцать лет.

Помимо пенсии по инвалидности, дети-инвалиды имеют льготы. Когда оформили инвалидность, дочь стеснялась пользоваться льготами. Но это стеснение быстро прошло, когда ребенок увидел очевидные плюсы.

Без очереди

Самая первая и до сих пор любимая льгота это "проход без очереди". Согласно Указа Президента Российской Федерации от 26 июля 2021 г. № 437 по новым правилам дети-инвалиды и сопровождающие их лица должны проходить без очереди в магазинах, кафе и ресторанах, поликлиниках и больницах, детских садах и школах. Пропускать их вне очереди теперь обязаны и в службах быта, связи, ЖКХ, юридических службах и других организациях, обслуживающих население. Учитывая, сколько раз в месяц мы бываем в больницах- это просто подарок. Мы с мужем работаем, в очередях проводили колоссальное количество рабочего времени, которое потом приходилось отрабатывать по вечерам или в выходные. Теперь же все просто, подходим к кабинету, спрашиваем, кто сейчас идет, сообщаем, что сейчас идем мы и предъявляем документ. В 95 процентах случаев очередь согласна и кивает в ответ, но находятся, конечно, экземпляры, у которых ребенок маленький, дома ребенок маленький, больной, надо на работу, в обед вырвалась. Но мы тоже не наглеем, приходим с талончиком, строго к свему времени, исключение составляет сдача анализов, там живая очередь. Дочь ходит сдавать анализы самостоятельно и так же самостоятельно объявляет в очереди, что сейчас идет она. Видя наглого ребенка, очередь начинает бушевать, дочь просто заходит в кабинет следующая, ни с кем не споря, там предъявляет справку, а ворвавшихся вместе с ней очередников провожают из кабинета.

Парковка

Так как родители детей-инвалидов могут устанавливать на своем автомобиле знак «инвалид», сразу после получения на руки розовой справки, муж зашел на Госуслуги и зарегистрировал автомобиль в "Федеральном реестре инвалидов". Этот знак даст водителям право пользования льготными парковочными местами. При наличии в машине ребенка и отсутствии простых парковочных мест, всегда паркуемся на местах для инвалидов. Особенно удобно, когда путешествуем по городам, где парковку найти затруднительно. Ну и позволяем себе такую роскошь в ТЦ, паркуем машину поближе, когда планируется нести много тяжелых сумок.

Родители детей-инвалидов, являющиеся гражданами Российской Федерации, постоянно проживающие на территории Челябинской области, имеют право на получение сертификата на оплату реабилитационных услуг и услуг по их оздоровлению или компенсации расходов на оплату таких услуг, оказываемых детям-инвалидам в возрасте до 18 лет.

104 000 руб на реабилитацию

Родители детей-инвалидов, являющиеся гражданами Российской Федерации, постоянно проживающие на территории Челябинской области, имеют право на получение сертификата на оплату реабилитационных услуг и услуг по их оздоровлению или компенсации расходов на оплату таких услуг, оказываемых детям-инвалидам в возрасте до 18 лет.

Этой льготой мы только-только начали пользоваться. В детском центре оплатили учебный год занятий арт-терапией. Заплатили свои 40 000, получили чеки, договор, после получим акт выполненных работ. Когда потратим остальные 64 000 и получим такой же пакет документов, то сдадим в управление соцзащиты, они переправят куда полагается и нам возместят затраты.

ЖКХ

Семьям с детьми-инвалидами предоставляется компенсация расходов на оплату жилых помещений и коммунальных услуг в размере 50%:

Семьям с детьми-инвалидами также предоставляется компенсация расходов на уплату взноса на капитальный ремонт общего имущества в многоквартирном доме.

Эту льготу мы особо не ощутили, но она есть и это хорошо

Театр, кино, развлечения

Дети-инвалиды могут посетить театры, музеи, зоопарки на льготных условиях. Многие развлекательные центры предоставляют либо скидку, либо бесплатный проход. Покупая билет, всегда спрашиваем есть ли скидка. Постоянно пользуемся 50% скидкой в бассейн на сеансы свободного плаванья. Так как дети-инвалиды с сопровождающим проходят бесплатно, практически даром посетили "Музейный комплекс гражданской и военной техники" в городе Верхняя Пышма.

Лекарства

Дети с инвалидностью имеют право на получение лекарств за счет государства. С этим сложно и долго. Бесплатно можно получить только те лекарства, которые есть в перечне. Из коктейля дочери, можно получить два из трех. В июне подали заявку в ПНД, до сих пор не получили ни одной упаковки. На данный момент на лекарства уходит 8000 из семейного бюджета. Хотя, заказывая на днях, один из препаратов были удивлены, что он упал в цене в два раза.

Семейное обучение

В Челябинской области подняли до 22 тысяч выплаты на детей, обучающихся на дому. С начала нового учебного года родители детей-инвалидов будут получать единую компенсацию затрат на самостоятельное обучение.

Мы этой льготой не пользуемся, так как ребенок находится на домашнем, а не на семейном обучении.

Мама ребенка с ранней манифестацией шизоаффективного расстройства. Рассказываю как мы жили и боролись с этой болезнью двенадцать лет.

Задолго до того, как дочери был установлен диагноз, мы наблюдали психомоторное возбуждение. В младенчестве это был сильный громкий плач, который невозможно было ни чем остановить и длится он могу несколько часов подряд. К неврологу ходили регулярно, на жалобы был выписан пантогам, с которого ребенок еще больше возбуждался, соответственно страдал не только дневной сон, но и ночной: дочь все время вздрагивала, хныкала и возилась, просыпаясь каждые полчаса. В дошкольном периоде ребенок был физически активен и "нес чушь", что легко можно было принять за особенности характера. Физическая активность проявлялась в том, что дочь не могла сосредоточится и все время вставала и суетилась. Во время массажа ребенок резко возбуждался и хохотал, говорил одну и ту же фразу целый час, долго не могла успокоится перед сном, укладывание на ночной сон длилось два-три часа, изматывая всех участников процесса. В дошкольном возрасте ребенок совсем не играл в планшеты, телефоны, не смотрел видео, точнее вообще не брал в руки данную технику. Просмотр мультиков был ограничен 20 минутами в день и естественно не перед сном. Мы перепробовали все: ванны с солями и травами, приглушенный свет вечером, отсутствие игр за два часа до сна, спокойное монотонное чтение, расслабляющие массажи и я уже молчу про четкий режим дня, ежедневные прогулки и физическую нагрузку. Психолог в принципе закрепился в жизни дочери на постоянной основе. Так же была личная терапия родителей и семейная терапия. Традиционно ничего из перечисленного не помогало.

В начальной школе нагрузка увеличилась и "Шальная императрица" начала появляться в нашем доме чаще и стала проявляться активней.

По каким признакам мы это понимали:

• менялся голос, было ощущение, что ребенок лебезит

• появлялось гримасничанье

• речь становилась быстрой, дочь соскакивала с одной темы на другую

• появлялись суперидеии, которые занимали все ее время

• появлялась завышенная самооценка, ребенок был уверен, что он супертанцор, суперпевец, суперхудожник и к тому же обладает в принципе суперсилой

• веселое настроение

• повышенная физическая активность

• изменялся почерк

• сокращение ночного сна до 5 часов

• обострялись навязчивости

Подробней о навязчивостях. Записи в дневнике: "Очень возбуждена. Развивает идею "Хочу шпица". Пишет о шпице на столе, бумагах, тетрадях, руках, рисует шпица, говорит только о шпице, перевести разговор в другое русло не получается. Написала письмо деду морозу, хотя уже больше года в него не верит. Злится, кричит, кидается с кулаками". Ну то есть сверхидея занимает все ее время, внимание и силы, а не "ну многие дети хотят собачку". Идея возникает внезапно и остается в навязчивостях надолго. Это отрывок из дневника, когда у дочери проявлялись явные отклонения и она стояла на учете у психиатра, но только начали подбирать лекарства.

Подробней о завышенной самооценке. дочь была настолько уверена в собственной неотразимости и в том что она абсолютно в любой сфере профессионал, что при попытке оспорить эти утверждения любой натыкался на раздражение, агрессию и гневливость. В такие моменты ребенок круглосуточно находился под нашим контролем, потому что сегодня она суперзвезда, а завтра решит, что умеет летать.

Повышенная физическая активность. В нашем случае это было стояние на руках, во время выполнения домашних заданий, во время еды, во время игр, во время разговора. То есть приходя домой дочь подпрыгивала и вставала на руки и так день за днем, час за часом. Особенно жутко это выглядело, когда стояние на руках было совмещено с истерикой. такие вещи я записывала на видео, чтобы показать врачу.

Одним из главных показателей надвигающейся беды было изменение почерка. Красивые тетради превращались в нечитаемое нечто. Почерк становился скачущим, мимо строк,буквы скакали в высоте от нескольких мм до 1,5 см. Все это было щедро сдобрено зачеркиваниями до порванных листов и следами от слез.

Веселое настроение, очень веселое, настолько веселое, что дочь не могла сосредоточится ни на одном деле дольше 10 минут. Смеялась, воодушевленно делилась своими "идеями", строила гениальные планы на будующее, танцевала, наряжалась, кружилась. Прям как дюймовочка: "Кружите меня, кружите"

Все эти проявления невозможно было убрать "способами здорового человека". Нормотимики тоже не помогли и только с появлением в нашей жизни нейролептиков жизнь начала налаживаться. Спокойных периодов становилось все больше, а гипомании полностью исчезли из жизни дочери.

Мама ребенка с ранней манифестацией шизоаффективного расстройства. Рассказываю как мы жили и боролись с этой болезнью двенадцать лет.

Я уже писала кратко о том, как дочь пошла в детский сад. Поступил запрос более подробно рассказать про этот период жизни.

В августе 2014 дочери исполнилось два с половиной года, в детский сад как раз дали путевку. На тот момент получить путевку-было чудом. На очередь встали через три дня после рождения, на очередь в коррекционную группу детского сада (по зрению) в один год, сразу как поставили диагноз гиперметропический астигматизм высокой степени. По правилам в коррекционной группе не должно было быть больше 12 детей, но жизнь внесла свои коррективы и детей было 22.

До двух с половиной лет дочь говорила всего десять слов, но в августе, как раз начала говорить словосочетаниями, а потом и предложениями. Все лето дома соблюдали режим детского сада, ходили в детский сад гулять, играли в "детский сад", читали книги про него же. Не помогло ничего! Хотя в первую неделю казалось, что все идет по плану.

В первый день дочь познакомилась с воспитателем и ребятами (пока их было всего 4 человека) и пробыла там два часа. Рыдать начинала тогда, когда кто-то из ребят расстраивался и начинал плакать. Во второй день спокойно осталась до обеда. В третий день самостоятельно пошла со всеми на сончас. На четвертый день сказала, что достаточно, она со всем ознакомилась и больше туда ходить не желает. И понеслась...

Как я сейчас понимаю появились первые навязчивые мысли. Дочь все время говорила о садике и о том, как она не хочет туда ходить. Утром начинались страдания, успокаивали удовлетворением странных желаний. Например, в ноябре, когда уже лежал снег, ребенок пошел в сад при условии, что пойдет под зонтиком. В садике просто ревела, без истерик, целый день, с перерывами, в левой руке сто процентов времени был зажат принесенный из дома кролик, еда, обучение, туалет, сон, лечение, прогулка-не важно, кролик крепко сжимался в раздевалке утром и отпускался только вечером. Дочь лила не только слезы, но и писалась исключительно в штаны, хотя на тот момент ходила на горшок, но иногда случались и промахи. Зато с едой проблем не было, съедала свою порцию и порцию соседа. У дефектолога и на общих занятиях все выполняла с удовольствием, в массовых мероприятиях стояла в сторонке и наблюдала.

С октября началось лечение. Довольные взяли справку у невролога, о том что лечение на аппаратах разрешено. И началась веселая жизнь. Аппараты очень сильно перегружали и растормаживали психику ребенка. К обычным слезам добавились истерики, тревожность, страхи, усталость. Мы на тот момент не смогли понять, что дело в лечении, так как оно длилось беспрерывно с небольшими паузами. Только в 7 лет, когда начались серьезные проявления болезни, я сопоставила эти два факта и отказалась делать засветы по Гончаровой, несмотря на строгие замечания офтальмолога.

Постоянно мокрые штаны, плач, истерики, которые не удавалось остановить на протяжении длительного времени, тревожность- дочь стала неудобна в детском саду, потребовали принести справку от врача, что ребенок здоров. Сходили к неврологу и психиатру, получили справку, ни кто тогда не пытался вникнуть, что происходит с ребенком и что вообще что-то не так, опережает в интеллектуальном развитии, значит здорова. Мне не всегда говорили об истериках и уж тем более о том, что они не могут с ними справится. Методы были простые, но мало эффективные, закрыть одну в раздевалке днем, а на сончасе в туалете. В этот момент в дет сад пришла восхитительный психолог, любящий свою работу, которая и "слила" мне информацию о закрываниях и естественно, препятствовала таким методам работы с молодежью. Так как кабинет находился в нашей группе, она взяла дочь под свое крыло и просто как можно дольше держала ее у себя на виду.

Прошел первый год посещения детского сада, легче не стало. Ребенок продолжал реветь, тревожность усиливалась, появились навязчивые мысли. Мы бегали по врачам и получали вердикт "Здорова!", просто вы тревожна мамочка. А я уже на тот момент была в терапии и понимала, что дело не в моей "Тревожности". Каждый день, КАЖДЫЙ, после садика, как только оказывались на улице- ребенок устраивал истерику, ни что и ни кто не могли ее успокоить, просто часовое завывание, при этом ребенок продолжал гулять, кататься с горки, лепить куличи и при этом громко и истошно завывала. На втором году обучения, воспитатели намаялись с моим ребенком и перевели ее в другую группу, с моего согласия, на год младше. Ситуация улучшилась не на много, перестала писится, отпустила кролика, но договорились, что я сошью ей сумочку, в которую она будет складывать платочки из дома, так до выпускной группы с этой сумочкой и проходила. Плакать перестала через два с половиной года посещения садика, друзей не заводила, мероприятиями тяготилась, но при этом всей душой считала что она звезда и должна быть всегда в центре, это было тоже симптомом болезни. Интеллектуальное развитие по прежнему опережало норму. Дочь не спала на сончасе, лежала молча, но постоянно вертелась, чем неимоверно бесила дефектолога, работающего в спальне. Ей начали запрещать лежать с открытыми глазами и заставляли лежать в одной позе. Тут уже муж пришел в садик и попросил дефектолога сидеть неподвижно с закрытыми глазами хотя бы 10 минут, от дочери отстали. Но слезы, раздражительность, истерики остались до выпуска. опять же счастливые выпустились из садика, думая что ад закончился, а впереди светлое будущее, кто же знал, что ад находится внутри дочери и дальше будет хуже.

Наступило лето, а вместе с ним долгожданная ремиссия. Как только уходит интеллектуальная и физическая нагрузка, дочь становится обычным ребенком, а мы обычными родителями. Ну почти обычным.

Еще зимой, моя зазноба договорилась с руководителем студии лидерства о том, что будет работать в этой студии помощником вожатого в городском летнем лагере. Ребята учились вожатскому мастерству, оказанию первой доврачебной помощи, пели и танцевали. В общей массе было всего два помощника вожатых, возраста 12 лет. Учеба окончилась и пришло время сдавать экзамен, вот тут то дочь и поплыла, не держит нагрузку и переживания связанные с оценкой знаний. Нервничала и немного истерила всю неделю, в день экзамена легла спать и отключилась на несколько часов, благополучно прогуляв экзамен. Встала, успокоилась за два дня, написала преподавателю, договорилась на индивидуальную сдачу. Спокойно пошла и сдала.

И завертелись вожатские будни. На 10 отдыхающих детей- два взрослого и два-три вожатого. Смена с 8:00 до 16:00 и час еще на уборку и подготовку к следующему рабочему дню. Смены идут не подряд, а через день, но получилось так, что дочь работала три дня без перерыва, подменяя других ребят. Естественно в первый день, после работы ребенка захлестнули эмоции, с которыми было трудно совладать. Дочь испытывала радость, восторг и гордилась собой, что смогла. Смогла, только уснула на 5 часов позже обычного, однако на следующий день влилась в поток и четко регулировала режим труда и отдыха, приходила, ела, рассказывала новости и ложилась спать в 19:00, на крепкий и здоровый 12 часовой сон. Нареканий по работе не было, руководитель остался доволен. Все указания выполнялись своевременно, ребенок был включен в процесс работы полностью.

Зимой дочь, осознавая свои ограничения и проблемы, начала задумываться над тем, как она будет работать во взрослом возрасте: "Я не смогу, не смогу работать 8 часов, это невыносимо тяжело, я устаю учится за 2 часа, как я буду работать?". Работа в лагере ее немного успокоила, стало понятно, что все возможно, вопрос в профессии и месте работы. На словах это объяснить не удавалось, первый положительный опыт работы принес свои результаты. За три дня работы дочь получила свои первые деньги.

А через два дня после последней рабочей смены отправилась отдыхать в загородный лагерь. Спасибо фармакологии и психиатру за работающую схему и возможность жить, а не существовать. Два дня на восстановление после большого количества социальных контактов и работы- это чудеса, никаких срывов, никаких откатов, ничего, просто восстановление в одиночестве и большое количество сна. Кайф!

Расскажу подробней, как дочь с инвалидностью по психиатрии ездит в обычный детский лагерь на две недели. Прежде чем купить путевку, я созваниваюсь с продажниками, называю диагноз, особенности ребенка, принимаемые препараты и говорю что есть допуск от психиатра и ребенок в ремиссии. Дальше продажники связываются с руководством лагеря и получают разрешение. После чего я спокойно покупаю путевку. За неделю до лагеря получаю справку от психиатра, что пребывание в ДОЛ разрешено, фасую таблетки, прилагаю схему приема. Это все складываю в один пакет и отдаю лично в руки воспитателю при сдаче ребенка. На электронную почту скидываю особенности ребенка и еще раз схему приема препаратов и пожелания по заселению. Дети, живущие в одной комнате с моим ребенком не в курсе диагноза, так же, впрочем, как и остальные дети отряда. Дочь сама контролирует прием лекарств и ходит за воспитателем, чтобы своевременно выпить таблетку. Если чувствует, что устала и не вывозит какое-тоо мероприятие, то отпрашивается и сидит в комнате занимается творчеством или читает, если чувствует что перегрузилась за день, то идет спать. В том году была большая тревога, что не успеет помыться, а точнее не хотелось мыться в спешке, поэтому не ходила на огоньки, а спокойно принимала душ в это время. В этом году все выходит совсем чудесно, посещает все мероприятия и даже не нуждается в дневном сне, просто отдыхает на сон часе и все. Оказывается есть жизнь во время ремиссии и мы и дочь можем выдохнуть и отдохнуть друг от друга. Но это не надолго, скоро сентябрь и ежедневная борьба с истощаемостью и абулией. А в августе предстоит операция по исправлению плоскостопия под общим наркозом, верим и надеемся сохранить ремиссию.

Мама ребенка с ранней манифестацией шизоаффективного расстройства. Рассказываю как мы жили и боролись с этой болезнью двенадцать лет.

Думаю многие родители детей инвалидов сталкивались с такими мыслями: “Зачем я родила!”. И уж точно многим родителям детей с психиатрическим диагнозом приходила в голову мысль: “Не люблю! Как же я тебя ненавижу!”. И уж точно не многие смогут в этом признаться.

Меня тоже посещали такие мысли. И меня они даже не напугали и не было стыдно за них. Почему? А потому что было полное истощение и единственное желание- выйти и желательно в роскомнадзор. К моменту когда мы подошли к психиатрическому диагнозу, за спиной было 10 лет жизни наполненной ежедневными продолжительными истериками, ночным сном, который прерывался каждый час, отчаяние от того, что не можешь помочь и облегчить страдания своего мышления, принятия того факта, что твой ребенок никогда не будет “как все”. И любовь уходит, остается только злость и раздражение, ты превращаешься в зомби, а любимый и долгожданный ребенок в монстра, высасывающим все без остатка. И все эти "сначала маску на себя, потом на ребенка" не работают, потому что первична ремиссия! Пусть короткая, пусть неполная, но всё таки ремиссия.

Когда дочери было 7 лет и она приняла первый препарат и он вдруг помог (всего лишь на 1,5 месяца) мы были счастливы, любовь к ребенку вернулась молниеносно, появились жизненные силы и желание жить. Но чем дальше заходила болезнь, тем вернуться в ресурсное состояние становилось все сложнее. С 7 до 11 лет было около 5 ремиссий продолжительностью около 2 месяцев. И ты уже понимаешь, что это не надолго и надо за эти 2 месяца успеть многое и любовь к ребенку из этого списка пропала, а появилось желание держаться от нее подальше, чтобы успеть выспаться, набраться сил и уделить время себе.

А как же материнская любовь? Да какая любовь? Лишь бы выжить? Приходит осознание, что ты без остатка отдаешь свою жизнь чужому человеку. И я искренне верила, что не люблю своего ребенка. Любовь вернулась, только после подбора препаратов и ремиссии длинною в год.

10 лет жизни, без остатка отданных ребенку с особыми потребностями. И за эти годы ни кто не отменял интенсивной работы, с таким же интенсивным продвижением в карьере, тренировки, домашние дела. И дикая, ни как не проходящая усталость. Не хочется ничего, ты устал не только морально, но и физически. Несмотря на законченное лечение депрессии, смысл жизни так и не вернулся, да получаешь удовольствие, да спишь хорошо, занимаешься любовью, но НАХРЕНА, НАХРЕНА! Зачем эта нескончаемая гонка?

Ты не полностью отдаешь себя ребенку, развиваешься, остаешься на едине с мужем, работаешь, однако твой организм так не считает. за последние 3 года:

• Четыре больничных с сильным головокружением и потерей ориентации и строгий выговор от врачей, что нужно себя беречь иначе дальше ждет инсульт.

• Три госпитализации в гинекологическое отделение и два отказа. Это было чудесное и прекрасное время, которое я вспоминаю с теплотой. Можно было спать беспрерывно, не делая различий день или ночь, можно было просто лежать и читать или работать- непередаваемый кайф.

• Генерализованное тревожное расстройство, хроническая депрессия.

• Пароксизмальная тахикардия предсердий. Сейчас дообследуюсь и жду РЧА.

И это мне повезло, недавно хоронили девочку, организм которой не выдержал, с отцом осталось двое здоровых детей и один больной.