Нейрофиброматоз 1 типа - болезнь Ильи или ваше просвещение
У Ильи нейрофиброматоз I типа — одно из наиболее распространенных редких генетических заболеваний. У некоторых людей оно может протекать бессимптомно, но в других случаях могут возникать опухоли в различных органах. Хотя чаще всего эти опухоли доброкачественные, иногда они могут быть злокачественными, угрожая здоровью и даже жизни. В таких случаях требуется операция и профессиональная реабилитация.
Когда Илье было 9 лет, мама привела его к логопеду из-за проблем с речью. Логопед заметила у мальчика на нёбе подозрительное образование и сразу же направила его на МРТ. Результаты обследования оказались шокирующими: у Ильи обнаружили гранулему — глубокую опухоль, которая уже повредила подглазную кость. Мальчика срочно прооперировали в Центре имени Димы Рогачёва, назначили противоопухолевую терапию и отпустили домой. Спустя всего неделю Илья вернулся к обычной жизни.
Однако вскоре мальчик, всегда ловкий и уверенный, начал терять равновесие, часто падал и проливал воду мимо чашки. Казалось, он теряет ориентацию в пространстве. Новое МРТ показало, что опухоли продолжают расти по всему телу. Удалить их было невозможно, и одна из них располагалась в области мозжечка — части головного мозга, отвечающей за координацию движений и равновесие. Именно из-за этой опухоли у Ильи возникли проблемы с координацией. Теперь ему нужна реабилитация, чтобы с помощью физической терапии сохранить максимальный объем движений и улучшить качество жизни.
Нейрофиброматоз (НФ), которым болеет Илья, — это группа заболеваний, характеризующихся развитием множественных опухолей в периферической и центральной нервной системе. Это генетическое заболевание, при котором в 50-70% случаев нет семейного анамнеза, то есть оно может возникнуть в любой семье.
Симптомы НФ могут варьироваться в зависимости от локализации опухолей и тяжести заболевания. Кто-то может почти не испытывать дискомфорта, в то время как у других могут возникнуть серьёзные проблемы со здоровьем и выполнение повседневных задач станет затруднительным.
Благотворительный фонд «Весна» организует программу помощи семьям с детьми, страдающими НФ, которым нужна реабилитация после операций или, как в случае с Ильёй, когда операция невозможна, но можно улучшить функциональность ребёнка через специализированные занятия.
Фонд верифицирован на платформе ВК Добро и собирает 300 000 рублей, чтобы Илья и другие дети с редкими заболеваниями могли получить квалифицированную помощь специалистов. Стоимость курса реабилитации по индивидуальной программе составляет 60 000 рублей. Собранные средства позволят оплатить занятия для пятерых детей.
Ваша поддержка может изменить жизнь Ильи и других детей, помочь им справиться с трудностями и вернуть радость движения. Пожалуйста, присоединяйтесь к нашему сбору и внесите свой вклад в будущее этих замечательных ребят.