Невринома, менингиома. Часть номер раз. Как мы к этому пришли
Даже не знаю, как начать. Надеюсь, кому-то это поможет. Если будут вопросы, пишите, постараюсь ответить.
Итак, в августе 2016 мой муж, совершенно здоровый, как мы считали, спортсмен, лыжник, комсомолец, красавец и так далее, не пьет, не курит и тому подобное... поехал в соседний город Дмитров посмотреть стройматериалы для нашего дома. У нас есть полдома, одну комнату и кухню мы отделали, отгородились от недостроенной бетонно-цементной части гипсокартонной перегородкой и так жили какое-то время. Но втроем с маленьким ребенком в одной комнате да без прихожей не сильно удобно и решили мы достраиваться по возможности. Строим до сих пор...
После поездки муж вернулся и лег на кровать, не отвечая на мои вопросы. Сказал только, что ему плохо, потемнело в глазах за рулем, чуть не улетел с дороги. И перестал со мной разговаривать на полчаса. Я чуть с ума не сошла, а потом психанула и записала его на МРТ в Тверь.
Почему вдруг на МРТ, спросите вы. Потому что где-то в голове у меня давно сидела эта мысль, так как у мужа иногда болела голова (вот честно - раз в 3-4 месяца, не чаще. А что мы делаем, когда вдруг - нурофен съедим и фсе. Прошла, и фиг с ней...). И еще у него несколько лет потихоньку падал слух на одном ухе, но его это не парило и меня что-то тоже не особенно. Тем более, несколько раз по моей инициативе я отправляла его к разным ЛОРам, дело заканчивалось аудиограммой и выпиской туевой кучи капель в нос. И в итоге нам сказали, что все дело в очень искривленной носовой перегородке. Надо делать операцию. Потому пока и забили.
А на следующий день мы собирались в Тверь за загранпаспортом для нашего 2-летнего сына, хотели свозить его на море впервые, готовились к отпуску. Как раз и оказалось свободное время в частном МРТ-центре. Случайно...
В МРТ-центре после процедуры нас позвали ко врачу и сказали, что надо поговорить. Тут-то меня впервые и начал бить тот долбанный адреналин, от которого дико болел живот, тошнило и вообще было хреново. И я не знала, что уже через 2 недели жизнь наша перекувырнется, и я буду ездить к мужу в реанимацию, а мне будут говорить, что неизвестно еще, сможет ли он вообще дышать самостоятельно, или нет. И это ощущение в животе со мной надолго. И вся наша жизнь перевернулась. Муж был на вид спокойный. Я-то на вид тоже... Нам сообщили, что в голове огромная опухоль размером около 4 на 4. В плохом месте - мосто-мозжечковый угол. Предположительно, невринома. Езжайте к нейрохирургу. И мы поехали в областную тверскую.
Там на бесплатный прием, естественно, можно было начинать приходить записываться в следующую среду, а сам прием будет через неделю, ну и т.п. Ну а платно запустили сразу же. Нейрохирург, несмотря на то, что я упиралась, выпер меня из кабинета, разговаривал исключительно с мужем. Сейчас бы я ни за что не вышла, а тогда я была еще трепетной и нежной, и поддалась.
По итогу беседы - хирург заявил, что ему необходимо проконсультироваться с более опытными врачами, нам дали список анализов для операции и пообещали, что в Тверь вряд ли такой сложный случай возьмут оперировать. Нас ждала Москва. И мы поехали домой в шоке, на нервах и вообще с ощущением окончания жизни. Я на работе взяла отпуск за свой счет (только-только вышла из декретного отпуска на работу), муж занялся анализами и обследованиями. Все родители и друзья в шоке, я каждый вечер рыдала и целыми днями сидела в интернете, читала отзывы о невриномах, других опухолях и операциях.
Начитала, что все круто проходит, народ через 2 недели выходит на работу, водит машину и ваще. Самое жуткое осложнение - парез лицевого нерва, ох, как я его боялась, насмотревшись фоток. А огребли мы гораздо больше и гораздо страшнее. Еще я штудировала руководства по получению квот на операцию, но это не понадобилось. Нам дали контакты московского нейрохирурга, который курировал отделение нейрохирургии в Твери, мы договорились о встрече и поехали в Москву. Там посмотрели снимки, первым делом почему-то спросили, есть ли дети (ох, и ничего у меня не екнуло, а....). И назначили день госпитализации на следующей неделе. Мы вышли из клиники, помню, я спросила - поедем еще в Бурденко на консультацию? Муж ответил - зачем, тут же уже взяли. Может, тут и была развилочка жизни, неизвестно (((
В общем от МРТ до операции прошло чуть больше 2 недель. Мы ждали операцию, гуляли вместе с ребенком много, катались на велосипедах, все в в последний раз. Потом муж уехал. Один с утра в понедельник на машине. Во вторник была назначена операция. Мы, наивные, думали, через 2 недели он вернется на машине сам. Делов-то. Я осталась дома одна с ребенком ждать папу.
Завтра попробую написать продолжение. Про ощущение непреходящего кошмара и того, что это все дурной сон, и не с нами, нет, с нами не могло этого быть, вот-вот все страшное прекратится... про реанимацию, про все полученные осложнения, дисфагию, трахеостому, зонды, панические атаки, крайнее истощение без грамотного питания (53 кг. - вес мужа после выписки при росте 187 см и исходным весом 87 кг.), неграмотных логопедов и окулистов, выписку мужа со свежей дыркой от вытащенной трахеостомы, через которую вылетала еда, потому что он не мог глотать, поиск зондов по двум городам и аптекам и стационарам, их самостоятельную установку мужу, самую страшную неделю моей жизни между больницей и реабилитационным центром в Твери, куда мужа взяли по ОМС, реакцию ребенка на папу, первые мои тыканья в борьбе с дисфагией, гастростому и зашитый глаз. Про метанья по врачам, про оочень хороших людей и врачей и про откровенных уродов. Много чего было. Если у кого подобные проблемы, спрашивайте. Я в чем-то знаю больше некоторых врачей про какие-то нюансы реабилитации, проблемы с глотанием и др. Потому что это наша жизнь теперь - почти 2 года уже. Каждый день и каждую ночь.
