Всем доброго времени суток.

Прошу прощения за неграмотность в предыдущем посте, и хочу уточнить, что данные публикации не претендуют на литературный шедевр, а всего лишь несут информацию для людей с похожей проблемой, которым как и мне негде было ее достать.

Прошло чуть больше месяца с момента моей госпитализации в онкологию. Как не странно, это замечательная больница с хорошими и грамотными специалистами, передовым оборудованием и невероятно теплым человеческим отношением. В момент госпитализации моя лечащий врач назначила мне комплекс- курс облучения и химиотерапии средством винкристин (3 укола внутривенно раз в неделю). Так как мелуллобластома любит распространяться в спинной мозг, облучение начали большими полями и облучали весь головной и весь спинной мозг. Облучали 5 дней в неделю, кроме сб и вс. Тошнота началась на второй день, рвота на 3й. Очень хорошо помогали таблетки от рвоты. Весь курс лечения сопровождается уколами дексометазона внутримышечно. Как я понял, это гормональное средство, которое убирает отек мозга, но из за него сильно повышается аппетит, неплохо накапливает жир, и при употреблении сладкого есть вероятность развития сахарного диабета.

На 6й день была введена химия и организм это ощутил. Все скрытые болячки резко обострились. В моем случае это ЖКТ. Больше всего проблем сейчас я испытываю именно с этим. Проблемы конечно не особо серьезные, но добавляют дискомфорта к сложившейся ситуации.

Через 2 недели после начала облучения волосы начали активно выпадать. Недолго думая я сбрил их и на сегодня они почти не растут.

27 декабря мне уменьшили поля облучения, перестали облучать спинной мозг, а в голове начали облучать только заднюю черепную ямку. Организм уже привык к облучению, только через пару часов после облучения накатывает слабость на 2-3 часа.

Проблемы с ЖКТ (метеоризм, запор, вздутие, непроходимость) никуда не делись, но лекарства слегка помогают.

Одно из самых неприятных побочных эффектов облучения, это потеря чувствительности ко многим вкусам. Невероятно хочется вкусно поесть, но вся еда стала безвкусной. Осталось только легкое ощущение кислости. Не сладкое, не острое, ничего не осталось. По началу было не особо важно, но сейчас только об этом и думаю. На новый год меня отпустили домой и это был самый «невкусный» новый год.

Данный этап лечения закончится 13.01.20 и потом месяц отдыха. В этот период мне настоятельно порекомендовали пролечиться у гастроэнтеролога, так как дальше меня ожидает 2й этап лечения (где то с середины февраля и до июня). Это будет высокодозная химиотерапия. О ней я пока ничего не знаю, так как не общался с онкологом. Но говорят это самый жесткий этап лечения. Есть вероятность того, что между введением химии будут отпускать домой на 2-3 недели и это очень радует.

Хотелось бы сказать всем тем, кто столкнулся с этой же или подобной проблемой. Лечение не страшное и вполне выносимое, даже для людей с не самым сильным организмом. Соблюдайте рекомендации врачей, они херни не скажут. Будьте сильными и победа над раком станет лишь вопросом времени.

Всем привет. Меня зовут Давит я с Дальнего востока, с его бывшей столицы- г. Хабаровск. Хочу поделиться с вами моей историей. На протяжении 26 лет, я жил обычной жизью обычного белого человека. Не получил высшеее образование (ушел с мед. вуза), работал в сфере общепита, чем и занимаюсь по сей день. 2019 год выдолся богатым на эмоции и события. В июне я женился, и мы с женой решили отправиться в свадебное путешествие в Тайланд. Все шло по плану. Мы сели в самолет, предворително накачав сериалов на телефон. Я взял левый наушник, жена-правый. И вот беда, я практически ничего не слышал. Сначала я начал грешить на наушник, мол только купил, и он уже сломался. До конца полета я совершенно не обрашпл на это внимание. По прилету мы встретились с друзьями и тут я начал понимать, что все те, кто слева от меня говорят намного тиже и неразборчивей. Как обычный русский человек я решил, что это все от лукавого и должно пройти само собой. Жена же была другого мнения, и она отпрааила меня к лору. Как не ярый фанат бесплатной медицины (на то момент), я отправился на платный прием где врач сказала: " Если честно, я не знаю что с тобой, вот тебе направление к сурдологу, прием оплатишь на кассе". Поугарал и пошел на платный прием к сурдологу. Она провела все обследования и сказала, что у меня аэтоотит. Мол, когда я летел на самолете у меня был насморк, в ушной системе создалост отрицательное давление и перепонка дефомировалпсь. Глухота 2й степени и направоение на электрофорез с каким то лекарством мне обеспечено. Звучало это все разумно, толькл я точно помнил, что сериалы мы начали смотреть до взлета самолета, и плохо слышад я уже тогда. Специалист решила, что это мелочи и я отправился на электрофорез. 10 процедур спустя моя глухота развилась со 2й до 4й степени. Придя через месяц на прием к другому сурдологу, она мне показалась очень грамотным специалистом, я узнал что отек если и был, то он ушел и теперь проблема в слуховом нерве. Рекомендация на госпитализацию в целюстно-лицевую больницу и 10-тидневный план лечения. В конце она сказала: " Как, врач я обязанна направить вас на МРТ головного мозга, так как это может быть опухоль. Но это бывает редко, так что не стоит переживать". Естественно первым делом, на следующее утро, мы с женой отправились на МРТ (тоже платное). История МРТ от меня не очень интересная, я лежал 30 минут, потом меня попросили не шевелиться, наполовину выкатели из аппарата и сделпли укол контраста. После еще минут 10-15 и на кассу. Жена же вся извелась. После долгого ожидание к ней выходит врач и спрашивает-вы кем приходитесь? Она естественно испугалась и побледнела. Он объяснил, что нашли опухоль и нужно делать контраст, естественно за деньги, и нстественно она согласилась. После процедуры врач сказал, что обычно он выдает заклучение в течении часа, но тут не все просто, так что он позвонит. Слегка перенервничав, мы поехали домой. После обеда он попросил приехать за результатами. И тут хочется отметить, что это один из лучших и небезразличных врачей из всех тех, что нам пришлось встретить на своем пути. Он закрылся с нами в кабинете и на протяжении 30 минут рассказывал, показывал статьи, объяснял и отвечал на вопросы. Также он оставил свой номер, чтобы мы сообщали ему о продвижении нашего лечения. И на данный момент мы все еще держим связь. (Хотя он должен был просто отдать результаты и направление-конец). Он объяснил что это Невринома слухового нерва или вестибулярная шванома. Не самое страшное но и не очень приятное заболевание. Что это такое я рассказывать не буду, самое главное, что почти в 100%случаев она доброкачественная-тоесть вырезал и забыл. Я направился на прием к нейрохирургу во 2ю краевую больницу Г. Хабаровска. Очень приятный врач принял меня и сказал, что на мой случай хочет посмотреть глав врач (по совместительмьву нейрохирург), чему я был очень рад. Глав врачподтвердил что это невринома и сказал, что вырежм ее , и нет проблем. Назначил день госпитализации и отправил сдавать кучу анализов. В период сбора анализов моей жене посчастливилось связаться с онконентром г. Хабаровска и нас пригласил на прием нейрохирург специализирующийся на кибер-ноже. Слово РАДИОХИРУРГИЯ внушало надежду, так как последствия после операции могли быть печальными (парез лицевого нерва, долгое востановление, смерть в 1% случаев и т.п.). Также опухоль операционно могли удалить не полностью, и потом пиишлось бы с ней делать что-то еще. Прокансультировавшись с нейрохирургом из онкологии мы поняли что это лучший вариант, но что-то внутри говорило, что надо делать операцию. Спустя 2 дня, мы приняли решение что операция это мой вариант. Пролежав 2 дня в больнице меня прооперировали. 4 часа операции, 16 часов в полате интенсивной терапии и я вновь в нейрохирургическом отделении. Операция прошла даже лучше чем прогнозировалось. Из неприятных последствий только отсутствие чувствительности у левой части языка, боль в мыжцах лица и шеи, сильное покачивание (которое прошло через 3 дня). К сожаоению слух так и не вернулся. На левое ухо полная глухота. В полате интенсивной терапии, как только пришел в себя, сразу проверил работают ли мышцы лица. Они работаои и это не могло не радовать. Не радовало тлько огромное количество антибиотиков и обезболивающих, головная боль и мочевой катетор (пока не выписали из ПИТ). Востановление шло быстро, но на 4й день утомляемость повысилась. Я почти все время спал. Мой лечащий врач объяснил мне, что это не совсем та опухоль, и тлчно известно будет только после гисталогического исследования. Меня выписали, все начало забываться и жизнь начала приходить в привычное лусло. Наступил день снятия швов и по совместительству оглашения результатув гистологии. К сожалению эта обухоль оказалась злокачественной. Ее привычное место дислокации внутри мозжечка, но мне повезло и она находилось снаружи, именно по этому функции нервов не пострадали. Назовается она Медуллобластома. Обычно эта опухоль рпзвивается у детей, но мне поаезло выростить ее в мои 26 лет. На доныймомент мы результаты повторного гистологического исследования подтверждения диагноза. После этого нужно будет сделать высокоточную МРТ и спинномозговую пункцию для определения обнаружение метастаз. Мне предстоит большой и серьезный курс облучения головного и спинноно мозга, госпитализация в онкоцентр на месяца полтора. Единственное верное решение, которое было сделано за это время-это отказаться от радиохирургии в пользу операции. Лечение кибер ножом это долгий процесс, и на протяжении всего этого времени в лучшем случае я могу не знать о развитие рака, в худшем- серьезно усугубить свое состояние. Пока это все. Прислушивайтесь к своему организму.

Продолжаю серию постов на тему невриномы слухового нерва.

Невринома слухового нерва. Часть 1.

Невринома слухового нерва. Часть 2.

Невринома слухового нерва. Часть 3.

21.08.2019 у меня обнаружили незначительный рецидив невриномы слухового нерва.

По сравнению с 31.12.2017 (15х7) сегодня она стала 17х9,5, начинала я с 17х21х17.

Так же у меня было 2 кисты верхнечелюстные и одно новообразование рядом околоушной слюнной железой, и еще менингиома.

Примечательно, что так же у меня была киста яичника.

За год остались только менингиома и невринома, остальные кисты и новообразования "рассосались".

Прошло два года с момента операции.

Я пока не навожу панику, так как это слишком незначительное увеличение, которое может быть результатом неверного описания предыдущим врачом, рубцевания тканей после иссечения или естественным развитием событий после удаления такого рода опухоли (я не нашла вменяемой статистики по этому вопросу).

У моего приятеля практически такая же ситуация, которая решается двумя путями: повторной трепанацией или же гамма-ножом.

Я решила, пока мне позволяет объем опухоли, испытать на себе эффект аутофагии.

О нобелевской премии на эту тему можно прочесть здесь:

https://life.ru/t/%D0%BD%D0%B0%D1%83%D0%BA%D0%B0/911545/auto...

Если простым языком, то при голодании организм переходит на внутреннее питание и первый материал, употребляемый самим организмом - это "больные" клетки.

Таким образом для себя я выбрала метод водного голодания, к которому сейчас активно готовлюсь: 3 недели назад я исключила мясо и яйца, ввела несколько дней на фруктах, неделю назад я исключила любую приготовленную пищу.

Раньше я скептически относилась к натуропатии, но если такой вариант лечения мне доступен, почему бы не попробовать его. Несколько лет назад я уже голодала 21 день и мне очень понравились результаты.

После голодания и выхода из него я сделаю повторную МРТ, чтобы посмотреть влияние данного метода именно на опухоли вида НЕВРИНОМА и МЕНИНГИОМА.

Еще у нас есть небольшой чат WhatsApp, куда вы можете добавиться и рассказать свою историю или спросить совет у тех, кто уже прошел операцию: https://chat.whatsapp.com/D2SWygd2FYHBM1xN17OnFv

Ценна каждая жизнь!

Привет, друзья!

Продолжаю публикации о невриноме слухового нерва. Начало истории в постах:

https://pikabu.ru/story/nevrinoma_slukhovogo_nerva_chast_1_6...

https://pikabu.ru/story/nevrinoma_slukhovogo_nerva_chast_2_6...

Сейчас мне 31 год, прошло чуть больше двух лет после удаления опухоли хирургическим путем.

Я хочу написать о том, как я восстановилась и как шел этот процесс.

Сразу после операции (трепанация черепа в НИИ им.Бурденко), на второй день я начала ходить.

Каждый день я чувствовала себя всё лучше и на четвертый день меня выписали из больницы, предварительно предупредив, что состояние мое будет ухудшаться, а потом уже медленнее начнет вновь улучшаться.

Не поверив этим словам, обрадовавшись, что я могу ходить и говорить, я приехала домой и буквально на седьмой день начала осознавать, что мне становится хуже: каждый день мне все тяжелее давалась ходьба, тяжело было спускаться по ступеням, начал проявляться легкий парез лица, дезориентация в пространстве.

Хирург, оперировавший меня, Вадим Николаевич Шиманский дал рекомендацию быстрее социализироваться и каждый день я выходила из дома: 10, 20, 40 шагов, каждый день я прибавляла количество шагов.

Упадок моих сил, функций организма и концентрации достиг своего пика ко второй неделе выписки. После этого начали происходить небольшие, не такие скорые позитивные изменения: легче стало читать, переводить зрачки влево\вправо, меня перестало качать.

На третьей неделе я стала заходить на 15-20 минут на работу (жила в одном доме от работы) и разговаривать с коллегами по работе (я работаю менеджером проектов).

К 50му дню больничного (больничный после трепанации черепа выдается на 50 дней) я смогла начать работать 6-8 часов, днем на обед я приходила спать домой и не пользовалась общественным транспортом.

Оказалось, что в России нет реабилитации мозга после такого рода операций и я начала изучать эту тему самостоятельно.

Я пыталась вернуться к тренировкам в зале, но смогла сделать это только через год, так как от любого усилия (приседания без веса, например) я теряла сознание.

Я соблюдаю все рекомендации врачей: не стимулировать воротниковую зону, не употреблять никакие напитки или препараты, увеличивающие приток крови к голове, я не пью никакие таблетки, я берегу свое здоровье: не перегреваю голову, не испытываю нагрузок, берегу свои нервы, относясь к неважным вещам по сути безразлично.

Через год я смогла вернуться к небольшим силовым нагрузкам, плаванию.

Через два года я отмечаю у себя общее улучшение состояния по сравнению с дооперационным: не падаю в обморок, лучше сохраню равновесие, меньше устаю и пропала склонность к депрессивному состоянию, отчасти я списываю это на значительное понижение внутричерепного давления после удаления опухоли.

За время реабилитации я набрала 10 кг, при росте 176 и успешно с ними рассталась за второй год.

С какими сложностями я сталкиваюсь сегодня ( все они относятся к тому, что я не слышу одним ухом):

1. Отношение людей: некоторые люди агрессивно относятся к тебе, если ты просишь их не шуметь, так как единственное ухо, которое слышит, становится очень чувствительным. Я сталкивалась с людьми, которые бросали мне фразу, что "если ты больна, нужно дома сидеть, а не работать среди нормальных людей".

Люди не хотят повторить для тебя шутку или информацию, если ты переспрашиваешь.

Невозможно выступать на конференции, потому что не получается одновременно слушать в наушник суфлера и аудиторию.

Доставляешь людям неудобство, когда просишь их выключить все звуки в машине или в помещении, и если этого не происходит, мне приходится уйти, из-за чего в компаниях складывается впечатление, что я манипулирую своим состоянием, но я делаю выбор в пользу собственного комфорта.

2. Громкие звуки: для меня невыносимо находиться рядом с источниками резкого звука, сразу начинает болеть лицо.

3. Дезориентация в пространстве: одним ухом невозможно понять откуда тебе сигналит машина или зовут издалека.

И самое тяжелое: полугодовое наблюдение.

Каждые полгода я прохожу МРТ, чтобы узнать не случился ли рецидив. И это очень морально тяжело, советую проходить МРТ и получать результаты при поддержке близких.

Тяжело сталкиваться с этой информацией, но нельзя пропустить рост опухоли и в моих силах тут же предпринять действия по разрешению плохого сценария, главное, вовремя заметить.

Еще один морально-этический вопрос, неожиданно вставший передо мной, это выбор в пользу беременности или против.

Нет статистики, но гормональные изменения с большой вероятностью приведут меня к рецидиву, а я берегу себя и мне моя жизнь важнее, чем потомство.

В связи с этим непонятно в какой момент при начале романтических отношений предупреждать партнера о том, что реалии жизни у меня вот такого характера.

Из радостных новостей: у меня нет страха перед будущим, потому что есть еще несколько сценариев о том, как можно себе помочь при полной глухоте или рецидиве.

В этом году я так же познакомилась с человеком, который пишет музыку для глухих и занимается вопросами костной проводимости через кости черепа, а значит, меня ждут новинки прогресса по части слуховых аппаратов.

Я радуюсь жизни, ощущаю ее полноту гораздо ярче и очень ценю второй шанс на насыщенную, осознанную жизнь!

Я передаю привет людям, с которыми мне довелось пообщаться на тему невриномы и ответить на их вопросы: Юле, Полине и Александру.

Если у вас есть вопросы, или вы хотите встретиться со мной в Москве и поговорить о заболевании, я с радостью увижусь с Вами! Пишите в личные сообщения или на адрес neurinoma.msk@gmail.com

1. https://pikabu.ru/story/nevrinoma_meningioma_chast_nomer_raz...

2. https://pikabu.ru/story/udalenie_opukholi_mozga_posledstviya...

3. https://pikabu.ru/story/udalenie_opukholi_mozga_vyipiska_i_r...

Продолжаю для тех, кому это может быть нужно.

Предыстория про тяжелое и долгое восстановление после сложнейшей нейрохирургической операции по удалению опухоли мосто-мозжечкового угла выше по ссылкам.

Январь 2017

Через полгода после начала болезни мужу оформили инвалидность. Дали вторую группу, сказали, если б местный невролог оформила верно документы, возможно, дали бы 1. Это было кстати, хоть какие-то доп. выплаты, потому что с работы он, ясен пень, ушел еще в августе 2016. Кстати, с работы мужу несколько месяцев помогали финансово, за что я им очень благодарна. Вообще, он там лучший специалист по климатическому оборудованию, кондиционерам, теплым полам, котлам был в своей фирме. Лучший, наверное, по городу, да и по половине Тверской области. Клиенты еще год просили, чтобы к ним на вызов именно муж мой выезжал, а им отвечали, что больше не приедет.

Сейчас ребята с работы заезжают иногда к нему, поболтать, в чем-то посоветоваться. Начальство предлагало хотя бы стать консультантом по телефону, но какой там телефон, говорит-то муж все еще не очень внятно из-за паралича половины лица.

И у нас шла постоянная борьба за вес. Питание было максимально калорийное. Все домашнее делали, спецпитание Фрезубин только в поездки брали. Перемалывали блендером и вводили через гастростому. Режим - каждые 2 часа. Вес потихоньку пополз вверх. Дошли до 60 кг.

Да. Как все это переживал и воспринимал наш 2-летний ребенок. С папой он очень хорошо общался. Как и папа с ним, когда у него снова интерес появился. Играл, возился с ним дома по-возможности. Но очень больно было слышать, как сын на горке говорил друзьям, что папа его сейчас не может прокатить на снегокате, как их катают; он очень болеет, но вот вылечится и будет следующей зимой его тоже катать...

В его лексиконе появились слова "зонд", "гастростома", он знал, что у папы в животе трубка, через которую он ест, потому что глотать не может, а раньше был зонд в носу и с ним было очень неудобно.

Он узнал, что на папином животе нельзя прыгать, что папин глаз зашит и его нельзя трогать, что на руках его папа больше не может носить. И еще много-много всего.  Стал иногда притворяться, что тоже не может глотать и плеваться в салфетки. Копировал.

И еще, в ноябре я обнаружила у него на голове круглую лысинку. Которая за несколько месяцев так и не заросла волосами. Раньше ее не было совершенно точно. Мы сходили к дерматологу, провели всякие анализы, пробы. Все чисто. Решили, что это нервное. Когда папа вдруг исчез, мама тоже пропадала целыми днями, вечерами часто плакала, дома очень тяжелая атмосфера... видимо, повлияло.

Итак, куда возили мужа еще в попытках нащупать верный путь в реабилитации:

Хотела определить в ЛРЦ на Иваньковском. Ездили на прием к неврологу, зав. отделением реабилитации. Она сказала сделать сцинтиграфию процесса глотания. Мы сделали, оказалось, при глотании есть заброс пищи в левый бронх. Тут мы испугались и перестали совсем попытки глотать самостоятельно. Опасались возможной аспирационной пневмонии. В итоге сказали, что мужа в ЛРЦ возьмут, ничего не обещают, но финансово мы не потянули 20 тыс. в сутки.

Консультация нейрохирурга в Бурденко. Отправил в отделение радиохирургии. Направил к отоневрологу. Тот дал заключение, что функции 8, 5, 7, 9, 10,13 нервов нарушены, заднечерепная стволовая и мозжечковая симптоматика с акцентом слева. Короче, как я поняла, слева никакие нервы не работают (

Были на консультации у пластического хирурга на Фрунзе в Москве. Мы надеялись на восстановление лица, нам же говорили, что парез, делали бесконечные массажи, ждали, когда же вернется чувствительность и движения. Он посмотрел, сказал, полный левосторонний лицевой паралич. Чтобы избежать атрофии мышц, нужна пересадка нервов. Мы подали документы на квоту, стали ждать.

Далее были 2 недели реабилитации в близлежащей Дубне в филиале ФГБУЗ ФМБА России (Голубое, Зеленоград). Туда его сначала брать не хотели из-за гастростомы, они такое и не видели еще. Прислали мне отказ письменный, тогда я к ним лично мужа отправила. Посмотрели, взяли... Больше всего понравился мужу тренажер Локомат. Говорит, интересное ощущение, когда тобой ходят )

Февраль

Консультации с нейрохирургами онлайн. Все говорят о необходимости радиохирургии. Муж упирается. Потому как и после нее есть последствия. Он не готов.

10 дней реабилитации по ОМС в Пирогове в Москве. Там очень интенсивная программа, но с логопедами по дисфагии увы и ах. Там же узнали про отличного хирурга в Ярославле, который восстанавливает лицо и детям, и взрослым. Съездили к нему  на консультацию, сделали все обследования, договорились об операции. К сожалению, по квоте не вышло, не работает та клиника с квотами. Операцию назначили в конце марта-начале апреля. Одним из решающих факторов стало то, что хирург из Ярославля знаком с московским хирургом-офтальмологом, который теперь наблюдал глаз мужа, и появилась возможность совместной операции в дальнейшем. Свою часть с нервами один хирург, а операция уже непосредственно с глазом - второй...

Март

Все еще в поисках логопеда. Глотание не налаживается. Муж ночами кашляет, давится, я не сплю. Вообще почти не сплю ночами. Муж может просто резко поднять голову - и все попадает в трахею, он поперхивается и  задыхается.

Нашли логопеда в Твери, которая, узнав нашу историю, сказала, что будет заниматься с мужем бесплатно. Просто хочет помочь. Весь март ездили к ней.

Апрель

Операция в Ярославле. Муж уехал туда со свекровью.

Операция назвалась невротизация лицевого нерва подъязычным слева. Первый этап микрохирургической реанимации лица, перекрестная невротизация левой половины лица ветвями правого лицевого нерва через аутонервные трансплантаты. Во как! )))

Как мне объяснил "на пальцах" хирург и как я поняла. Взяли и "ответвили" от подъязычного нерва 40% примерно. Разветвили еще. И провели нервы в щеке. Далее из ноги от голеностопа до места выше колена вытащили нерв. И его тоже пересадили в лицо. Короче, дальше углубляться не буду, боюсь какой-нибудь чуши написать. Операция шла 12 часов (как хирурги выдерживают, уму непостижимо). При этом мы предварительно обсудили сложности с наркозом и выходом из него (так как муж не глотает и чувствительности в горле нет, я боялась, что если его начнет тошнить, то сразу произойдет аспирация, то есть все попадет в трахею), потому ему поставили снова зонд на время операции и день после нее и анестезиологи приняли еще  какие-то меры.

Разрезы у мужа были с обеих сторон лица впереди перед ушами и ниже еще несколько сантиметров от мочки уха до шеи. Муж приехал через неделю с лицом круглым, как футбольный мяч. Я, конечно, готовилась и смотрела фото раздутых лиц после пластических операций (и как на это добровольно идут...), но была не готова )))

Было мужу тяжело очень. Спал сидя месяц почти, кашлял, температура поднималась, лицо болело, да еще в эластичных бинтах на голове надо было ходить. Нога тоже болела долго, откуда нерв вытащили. Обрабатывали все дома самостоятельно.

Через три месяца при упирании языка в зубы стала тихонько подрагивать щека. Заработала мышца. Лицо чуть выровнялось. Мышцы с левой стороны пришли более-менее в тонус. Левая сторона лица стала такая же теплая, как правая, до этого холоднее была. Но это все очень длительный процесс с нервами.  Впереди еще несколько операций. Да, и лицо полностью восстановить не удастся. Мимики прежней не будет (

Май

Я чуть не скатилась в депрессию, потому что начала читать про вероятность рецидива и вообще про опухоли в головном мозге. Переводила иностранные статьи. Как маньяк, копалась в интернете днями и ночами и понимала, если это будет снова,  мы не выдержим. Только не это! К тому же еще с зимы периодами на меня накатывало какое-то отторжение мужа. Мне казалось, что моего прежнего любимого человека нет, что я живу с кем-то другим, чужим. У него изменилось лицо, мимика, стал совершенно другой голос, поменялась походка, и, так как нарушена координация, изменились все жесты, а это тоже создает образ. Головой-то я все понимала, а вот то, что я видела каждый день, как-то не вдохновляло. Спасал иногда нездоровый юмор, когда, например, ребенок сказал, что папа похож на мишку-мимимишку из мультика. У них тоже рот на боку. Вот тогда на нас накатил приступ истерического хихиканья...

Я психовала, стала искать выходы на заграничные реабилитационные центры. Переписывалась с посредниками, звонила, думала, где взять огромные деньги и не продать ли почку ))) много чего... ежедневный труд. То все хорошо, то очень плохо как будто.

Бесило периодами, что только я двигатель прогресса. Ищу реабилитации, хирургов, врачей, логопедов, читаю о новых возможностях восстановления и так далее. Ни мужу, ни свекрови, никому больше как будто ничего не надо. Свекр вообще пропадал тогда неделями. Ему было очень тяжело смотреть на сына в таком состоянии, он даже плакал, блин, при виде  сына однажды, и он себя очень оберегал от  негативных эмоций, видимо, потому и не появлялся.

В общем, как я говорила, так все и делали. С их стороны никакой инициативы. Говорила им, если б это не с мужем, а, например, со мной произошло? Точно знаю, вы бы меня не бросили, ухаживали за мной дома, любили бы и лелеяли, но ни единого движения бы сверх не сделали. Инертные. Ни с одним специалистом не проконсультировались бы. Ни в какой реабилитационный центр бы не определили. Профукали бы и глаз, и лицо, и глотание...

...обидно было ужасно...

Далее пауза, восстановление дома, дождливое лето 2017. Зарядки, гимнастика, упражнения. Решение ехать в Институт мозга в Березовском на реабилитацию. Накопили денег.

Октябрь

Реабилитация в Березовском.

Уехал туда муж со свекровью в спец.купе для инвалидов, мне удалось его выкупить. Свекровь мужа обустроила и через несколько дней вернулась.

Там хотя бы начали с того, что провели разные обследования и тесты, связанные с глотанием и связками. И там есть логопеды, которые стажировались за границей по лечению дисфагии. Хочу сказать, что именно эта поездка и стала толчком к восстановлению глотания. Хотя было заметно и по мужу, что потихоньку восстановление мозга шло. Он стал меньше ночами кашлять, давиться, уже  какие-то контрольные функции восстанавливались.  Может, если бы мы раньше на эту реабилитацию поехали, результата бы и не было. Но вообще, на то, что муж будет глотать, никто не давал шансов. Но он сказал однажды, что еще съест свой гамбургер. Ну и плюс упорная работа мужа, ежедневные упражнения и самоконтроль. Скажу лишь вот что. Сглотните сейчас. Вот попробуйте сами прям сейчас!??? Вы подумали, как проходит процесс, надо ли дышать или нет, приложили какие-то усилия? Нет, все прошло само собой. А мужу надо контролировать дыхание при глотке сознательно. Он вдыхает, задерживает сам дыхание, делает глоток. Ждет, получилось ли. И лишь потом выдыхает. И еще куча приемов.

Короче, вернулся муж уже самостоятельно самолетом. Такси вызвал от клиники в аэропорт. Там сам разобрался, везде дошел и сел в самолет. Я заказывала сопровождение от авиакомпании в аэропорту, но муж отказался. Ему уже хотелось больше самостоятельности и ощущения, что все же он что-то делает сам. Из аэропорта его брат забрал.

Далее опять все поспокойнее. Муж тренировался глотать. Радовался вкусам еды. Не ел ведь больше года сам. Забыл вообще, что это такое. Понемногу, оооочень понемногу начал есть самостоятельно. Хочет убрать гастростому, я пока не даю. За ней все равно нужен ежедневный уход. Промывать, протирать ранку.

Не без косяков и не без нервов, но есть получалось. Сначала консистенции типа йогурта, потом погуще и в конце воду. Вода тяжелее всего глотается при нарушениях.

Поняли, что на реабилитации ездить смысла больше особенно нет. Все дома сами. Гимнастика, ну и домашние дела. Муж начал доделывать ремонт. Шпаклевка стен, электрика, теплые полы, обои, установка дверей - все на нем, все сам. Я рада, что у него хоть какой-то интерес есть, что он не сидит сложа руки и тухлит, а делает что-то полезное. Но так устала все равно... страшно хочется в отпуск... на море.... всем вместе. Но никак.

С конца 2017 по февраль 2018 согласовывали операцию по иннервации роговицы,  которую решили провести в Ярославле. 2 хирурга - пластический по патологиям периферической нервной системы из Ярославля и зав. отделением глазной реконструктивно-пластической хирургии из Москвы. Это было сложно состыковать. Оба крайне загружены. Но они пошли нам навстречу, я вообще безумно им благодарна за все, что они сделали. Отличные врачи и люди с большой буквы Л! Счастье, что мы на них вышли в наших поисках.

В итоге, ровно через год после первой пластической операции в конце марта 2018 провели следующую операцию. (Муж уже мог лучше управлять щекой; при упирании языка в передние зубы щека значительно подтягивалась. Вообще он регулярно упражнялся и мышцы пришли в тонус. Только чувствительности все не было. И не будет, похоже). Выписку не могу найти, но суть в том, что из второй ноги вытащили икроножный нерв поменьше, через лоб от правого глаза подвели его к левому, нечувствительному. Пластический хирург сделал свою часть, офтальмолог - свою. Для того, чтобы хоть какие-то нервы подвести к роговице, чтобы мозг хоть какие-то сигналы получал про состояние левого глаза. Да и, я так поняла, последующая пересадка роговицы мужу, которая ему светит, невозможна без этой предварительной операции.

Тут спрашивали, как живется с зашитым глазом (тарзорафия). Постоянные капли и мази в глаз. Красивые синие швы с бантиками )))) Мочить глаз нельзя, в душ с головой нельзя. Регулярное наблюдение врача.

Ну и краткое итого.

Ничего не предвещало всего этого  кошмара. Случайно нашли на МРТ огромную опухоль мозга - в плохом месте - опухоль мосто-мозжечкового угла. Если у кого падает слух - нафиг идите к ЛОРу и если он не может сказать, в чем дело, идите опять нафиг на МРТ. Потратьте деньги, но убедитесь, что нет никакой гадости в голове. Потом дороже выйдет.

Опухоль была 4 на 4 на 4 примерно, был деформирован ствол головного мозга, даже я на снимках четко видела, как он выгнулся; и затронут мозжечок. Вообще, очень плохое место для операции, так как в стволе головного мозга находятся центры, отвечающие за дыхание и глотание.

Муж был абсолютно здоров, ничего, кроме слуха, не беспокоило. После операции (полностью опухоль не смогли удалить, никак) - не дышал сам 2,5 недели, на ИВЛ, трахеостома. Не глотал сам более года, зонды, потом гастростома, паралич лица с левой стороны, язва роговицы (профукали в больнице,***), вестибуло-атаксические нарушения, то есть проблемы с равновесием и координацией. Не мог сидеть, не мог ходить сначала. Не мог даже рукой взять лист бумаги, не попадал по нему. Крайнее истощение - с 87 кг. до 53 вес упал. Депрессия, ну и куча других всяких радостей.

На данный момент прошло почти через 2 года после операции по удалению опухоли. 2 года в августе  2018 будет.

Вес "догнали" до 80 кг.

Ходит самостоятельно без поддержки и палок. Шатается. Иногда сильно )

С координацией тоже иногда не очень. Заметно, когда какие-то дела своими строительными инструментами делает.

Глотает. С полным самоконтролем, но уже пищу ест обычную, без блендера. Иногда все же давится. Недавно тут пытался съесть шоколад с цельным миндалем. Я чуть не поседела.

Эмоционально стал еще более ровным. И так всегда спокойный был, главный псих-то в семье - это я (хотя тоже совсем не истеричка), теперь еще спокойнее. Говорит, нет чувств страха, обиды.

Лицо и глаз - потихоньку восстанавливаем, но полностью этого сделать невозможно. Есть и жевать трудно. Представьте, что вам сделал стоматолог анестезию половины рта и на нижней челюсти и на верхней. И вы не чувствуете их совсем. Попробуйте поесть. Справа жуешь, еда есть, ушла в левую сторону рта и потерялась. Нету ее. Не чувствуешь никак. Губ не чувствуешь. Ничего. Очень неудобно и неэстетично (

Думаем про радиохирургию. Муж ничего не хочет знать пока ни про хирургов, ни про врачей. Просто живет. Ушел вон траву косить в огороде. Не знаю, что будет дальше. Про следующую операцию напишу. Еще не скоро она.

Даже не знаю, как начать. Надеюсь, кому-то это поможет. Если будут вопросы, пишите, постараюсь ответить.

Итак, в августе 2016 мой муж, совершенно здоровый, как мы считали, спортсмен, лыжник, комсомолец, красавец и так далее, не пьет, не курит и тому подобное... поехал в соседний город Дмитров посмотреть стройматериалы для нашего дома. У нас есть полдома, одну комнату и кухню мы отделали, отгородились от недостроенной бетонно-цементной части гипсокартонной перегородкой и так жили какое-то время. Но втроем с маленьким ребенком в одной комнате да без прихожей не сильно удобно и решили  мы достраиваться по возможности. Строим до сих пор...

После поездки муж вернулся и лег на кровать, не отвечая на мои вопросы. Сказал только, что ему плохо, потемнело в глазах за рулем, чуть не улетел с дороги. И перестал со мной разговаривать на полчаса. Я чуть с ума не сошла, а потом психанула и записала его на МРТ в Тверь.

Почему вдруг на МРТ, спросите вы. Потому что где-то в голове у меня давно сидела эта мысль, так как у мужа иногда болела голова (вот честно - раз в 3-4 месяца, не чаще. А что мы делаем, когда вдруг - нурофен съедим и фсе. Прошла, и фиг с ней...). И еще у него несколько лет потихоньку падал слух на одном ухе, но его это не парило и меня что-то тоже не особенно. Тем более, несколько раз по моей инициативе я отправляла его к разным ЛОРам, дело заканчивалось аудиограммой и выпиской туевой кучи капель в нос. И в итоге нам сказали, что все дело в очень искривленной носовой перегородке. Надо делать операцию. Потому пока и забили.

А на следующий день мы собирались в Тверь за загранпаспортом для нашего 2-летнего сына, хотели свозить его на море впервые, готовились к отпуску. Как раз и оказалось свободное время в частном МРТ-центре. Случайно...

В МРТ-центре после процедуры нас позвали ко врачу и сказали, что надо поговорить. Тут-то меня впервые и начал бить тот долбанный адреналин, от которого дико болел живот, тошнило и вообще было хреново. И я не знала, что уже через 2 недели жизнь наша перекувырнется, и я буду ездить к мужу в реанимацию, а мне будут говорить, что неизвестно еще, сможет ли он вообще дышать самостоятельно, или нет. И это ощущение в животе со мной надолго. И вся наша жизнь перевернулась. Муж был на вид спокойный. Я-то на вид тоже... Нам сообщили, что в голове огромная опухоль размером около 4 на 4. В плохом месте - мосто-мозжечковый угол. Предположительно, невринома. Езжайте к нейрохирургу. И мы поехали в областную тверскую.

Там на бесплатный прием, естественно, можно было начинать приходить записываться в следующую среду, а сам прием будет через неделю, ну и т.п. Ну а платно запустили сразу же. Нейрохирург, несмотря на то, что я упиралась, выпер меня из кабинета, разговаривал исключительно с мужем. Сейчас бы я ни за что не вышла, а тогда я была еще трепетной и нежной, и поддалась.

По итогу беседы - хирург заявил, что ему необходимо проконсультироваться с более опытными врачами, нам дали список анализов для операции и пообещали, что в Тверь вряд ли такой сложный случай возьмут оперировать. Нас ждала Москва. И мы поехали домой в шоке, на нервах и вообще с ощущением окончания жизни. Я на работе  взяла отпуск за свой счет (только-только вышла из декретного отпуска на работу), муж занялся анализами и обследованиями. Все родители и друзья в шоке, я каждый вечер рыдала и целыми днями сидела в интернете, читала отзывы о невриномах, других опухолях и операциях.

Начитала, что все круто проходит, народ через 2 недели выходит на работу, водит машину и ваще. Самое жуткое осложнение - парез лицевого нерва, ох, как я его боялась, насмотревшись фоток. А огребли мы гораздо больше и гораздо страшнее. Еще я штудировала руководства по получению квот на операцию, но это не понадобилось. Нам дали контакты московского  нейрохирурга, который курировал отделение нейрохирургии в Твери, мы договорились о встрече и поехали в Москву. Там посмотрели снимки, первым делом почему-то спросили, есть ли дети (ох, и ничего у меня не екнуло, а....). И назначили день госпитализации на следующей неделе. Мы вышли из клиники, помню, я спросила - поедем еще в Бурденко на консультацию? Муж ответил - зачем, тут же уже взяли. Может, тут и была развилочка жизни, неизвестно (((

В общем от МРТ до операции прошло чуть больше 2 недель. Мы ждали операцию, гуляли вместе с ребенком много, катались на велосипедах, все в в последний раз. Потом муж уехал. Один с утра в понедельник на машине. Во вторник была назначена операция. Мы, наивные, думали, через 2 недели он вернется на машине сам. Делов-то. Я осталась дома одна с ребенком ждать папу.

Завтра попробую написать продолжение. Про ощущение непреходящего кошмара и того, что это все дурной сон, и не с нами, нет, с нами не могло этого быть, вот-вот все страшное прекратится... про реанимацию, про все полученные осложнения, дисфагию, трахеостому, зонды, панические атаки, крайнее истощение без грамотного питания (53 кг. - вес мужа после выписки при росте 187 см и исходным весом 87 кг.), неграмотных логопедов и окулистов,  выписку мужа со свежей дыркой от вытащенной трахеостомы, через которую вылетала еда, потому что он не мог глотать, поиск зондов по двум городам и аптекам и стационарам, их самостоятельную установку мужу, самую страшную неделю моей жизни между больницей и реабилитационным центром в Твери, куда мужа взяли по ОМС, реакцию ребенка на папу, первые мои тыканья в борьбе с дисфагией, гастростому и зашитый глаз. Про метанья по врачам, про оочень хороших людей и врачей и про откровенных уродов. Много чего было. Если у кого подобные проблемы, спрашивайте. Я в чем-то знаю больше некоторых врачей про какие-то нюансы реабилитации, проблемы с глотанием и др. Потому что это наша жизнь теперь - почти 2 года уже. Каждый день и каждую ночь.