Удар по голове и дрессировка человеченки

В 1.4 года человеченка по прежнему не ходила, вставала у опоры. Лфк невролог просил оттянуть из-за эпилепсии, массаж и Бассеин по прежнему были в репертуаре.

Сводила ребетенка к психологу, чтобы посмотрели и сказали что не так и что с этим делать. Речь не появлялась, коммуникации тоже по нулям. Ничего собственно с года не прибавилось. Психолог сказала, небольшая задержка не переживайте, выправим. Но это не выправлялось.

Вообще обошли в тот момент почти весь город именитых неврологов, ортопедов, психиатров. Поставили задержку речевого и пирамидную недостаточность плюс эпилепсия. Я переживала, что мелкая не выравнивается, мне казалось виной противосудорожные, тем более многие врачи на них ссылались. Но это было не так.

В итоге не смотря на запреты, я повела дочь на лфк, буквально три занятия, истошный ор и вот мая булка бежит спотыкаясь и падая, при этом вставала по прежнему только возле опоры. Понимание речи отсутствовало полностью, я представляю что я для неё инопланетянин просто была, которая подвергала всем жутким манипуляциям, доставляющим боль. И она не понимала, за что с ней так. После третьего занятия, судорога и все стерлось напрочь. Как чистый лист, даже не вставала возле опоры.

Опять обследования, повышение дозировок противосудорожных, смена препаратов.
И у меня гул в ушах, и все серое вокруг совсем. Я помню это состояние, оно казалось безвыходным совсем. Я не могла говорить с мужем, не могла уже работать, денег не хватало совсем.

Месяц пырхались в болячках и коррекции препаратов, и вот вновь я веду ее на лфк, настроенная на позитив. Но история повторяется🤦🏼‍♀️ и так было три раза.

Я чувствовала, что я как белка в колесе, которое сука отлично подгорает. Давайте колоть ноотропы? Нельзя, и мозгом понимала что нельзя, но ничего не менялось от слова совсем. Мы застряли в одной паре, при том вернуться назад серость дня у меня подкатила в 1.4, именно в тот момент я поняла что она аутист, ранее даже не подозревая что это и с чем его едят.

И поняла я это, когда друг сидел играл с ней в течение часа, повернулся ко мне и сказал, блин она ни разу не посмотрела на меня.
Просто я время от времени все же видела ее улыбку и красивый точный взгляд на меня, это замыливало трезвость ума. А в тот момент, это был ещё один удар по голове.
Больно, жалко себя, жалко ребёнка, и ещё куча вопросов и сожалений. И нежелание верить в это.

Бились с физухой, искали логопедов, дефектологов, психологов. Разговаривали с разными специалистами, скатались в другие города к супер неврологам. Ответ один, чуда не будет. Перерыла все сайты, решила попробовать подход с ещё большей жесткостью в отношении физухи. С аутизмом мне было сложнее, понимания не было.

Вот есть АВА терапия, но ближайший от нас центр в 250 км, и похоже все это на то что будут дрессировать как собаку. Поговорила с другими матерями аутистов, многие из них сказали «долго, дорого, всю жизнь надо менять, не удобно». Больше парила именно мысль дрессировки.

День через день на слезах, истерика и адская боль и саморазрушение. И тут я наткнулась на фразу одного психолога в Инстаграмме. Не помню как она звучала, но было очень жестко и отрезвляюще в сторону родителей с самобичеванием и разочарованием в Чаде. Мне стало стыдно, но я же что-то делала? А вопрос то не в том чтобы создавать панику и суету, а подумать хорошо и сделать правильно. А не делать активность, там где она не нужна.

После курса у логопеда, которая всеми вариантами металлических инструментов залезла в рот, дабы активизировать речь ребёнку. Сонька сильно стрессанула, и мы не могли никуда ни зайти ни выйти🤦🏼‍♀️
Она кричала так сильно, пока кровь из носа не начинала идти. А если подумать, массаж языка конечно здорово, но давайте думать все же где он нужен действительно. Если вы себе сделаете, вы заговорите на английском?

Вот с аутистом так же, для него это такой же вариант. Шлепать по подбородку, извлекая звуки из малыша во время истерики, растягивать губы в разные стороны, тыкать инструментами в язык, все это конечно имеет место быть, но только для постановки звуков которые уже есть.

Все терзания мешали трезво мыслить, и только к 2 м годам, изучив все цены на сайте центра АВА новосибирск, где были указаны регулярные занятия от 50 до 70т месяц, я заняла деньги и мы поехали на первую консультацию. При том осознавая полностью, что ежемесячный ценник мы не тянем, при всем желании. Но в тот момент я уже была решительно настроена, продать все, отдать все лишь бы это помогло.

Аутистические расстройства

662 поста2.4K подписчик

Добавить пост

Правила сообщества

Запрещается эйблизм, то есть, любая форма дискриминации по признаку психического или соматического здоровья.

5
Автор поста оценил этот комментарий

Читаю периодически такие статьи, смотрю видео по теме. И всегда тут фигурируют матери. Именно женщины всем занимаются, разбираются в симптомах, обивают пороги врачей, работают на двух работах, занимают деньги.


Где отцы-то?

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий
Отец у нас включён в работу, к сожалению большую часть на работе. Но очень любит мелкую.
4
Автор поста оценил этот комментарий

Из нашей истории.



В 1.5 года начал терзать наших врачей на предмет отсутствия указательного жеста у ребенка, плюс отсутствие речевых начал. Область, комиссия МСЭ, пмпк. Установка инвалидности по речевой эхоалалии.

Из программы действий: два курса БИПЭС (платно, но терпимо) раз в год, для "запуска" мозга, грубо выражаясь. Резкое повышение повторения слов, звукоподражание. При этом постоянный контроль ЭЭГ до достижения опасных значений судорожной готовности у невролога, у психиатра - бесплатно. Лекарства половина бесплатно по инвалидности. Так до 4-х лет. После очередной ночной ЭЭГ принимаем решение об отказе от БИПЭС, он свой эффект уже произвел и его закрепили работой с психологом муниципальным и ещё частным, 8 занятий в месяц. Параллельно курсами Церебролизин и ещё какие-то препараты, уже не помню. На опасных значениях судорожной готовности начали принимать депакин хроносфера, и прошли 2 курса БАК, ребенок стал значительно спокойнее, по показаниям ЭЭГ амплитуды в полушариях выровнялись, готовность упала до 20%. С 6 лет только респолепт для снижения чего-то там (спокойнее становится). Тот же частный психолог вела его до школы, подготовив к ресурсному классу по проекту МБГ (ищите в своем регионе их и начинайте совместную работу, вам подскажут и по Ава- терапии и по другим. Она же стала тьютором в школе.

По итогу этих лет: сын весьма активен в многих видах деятельности, но пока не умеет на велике ездить, боится, и не умеет плавать, боится глубины. По речевой части - глотает слова, но психолог и логопед в школе работают над этим. Но в целом спокойно общается с другими, стесняется немного в начале новых людей. Смотрит в глаза уже спокойно, сам ищет взгляд, это очень важно. Неохотно пробует новые продукты, с этим пока тяжело работать, меню то надо разнообразить. Моторика вполне на уровне, развилась отлично, координация тоже.

Социализация пока весьма отстает, но он вполне ориентируется в школе, в магазине, отлично ориентируется в местности (запоминает с первого раза места, где что-то происходило, и показывает на них). На вопросы отвечает односложно, путем повторения вопроса иногда). Но отвечает.


Ищите выход на нормальных невролога и психиатра, и пробуйте выход на МБГ (мир без границ) .


А сколько сейчас лет ребенку?

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий
4 года, занимается на постоянной основе АВА. Речевые навыки появились, попросить может сложно но может, с ответами пока сложно. Плюс минус появилось понимание речи, но по прежнему это надо повторить 100 раз, прежде чем она услышит. С простыми инструкциями более менее. Навыки самообслуживания практически на нуле. На горшок с горем пополам к трём годам начала ходить. В остальном одеться раздеться, сложно. Гоняем, заставляем.
Моторика из за дцп слабая очень, но тоже разрабатываю. Очень много стимов, нейролептики пока не назначают. Назначили антидепрессант, не так давно, пока в минимальной дозировке, на нем она начала ещё больше уходить в себя
показать ответы
Автор поста оценил этот комментарий

Ого, ещё и ДЦП.  Это уже сложнее, конечно, но надеюсь, у вас получится. 

раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий
Спасибо!)