44

Удар по голове и дрессировка человеченки

В 1.4 года человеченка по прежнему не ходила, вставала у опоры. Лфк невролог просил оттянуть из-за эпилепсии, массаж и Бассеин по прежнему были в репертуаре.

Сводила ребетенка к психологу, чтобы посмотрели и сказали что не так и что с этим делать. Речь не появлялась, коммуникации тоже по нулям. Ничего собственно с года не прибавилось. Психолог сказала, небольшая задержка не переживайте, выправим. Но это не выправлялось.

Вообще обошли в тот момент почти весь город именитых неврологов, ортопедов, психиатров. Поставили задержку речевого и пирамидную недостаточность плюс эпилепсия. Я переживала, что мелкая не выравнивается, мне казалось виной противосудорожные, тем более многие врачи на них ссылались. Но это было не так.

В итоге не смотря на запреты, я повела дочь на лфк, буквально три занятия, истошный ор и вот мая булка бежит спотыкаясь и падая, при этом вставала по прежнему только возле опоры. Понимание речи отсутствовало полностью, я представляю что я для неё инопланетянин просто была, которая подвергала всем жутким манипуляциям, доставляющим боль. И она не понимала, за что с ней так. После третьего занятия, судорога и все стерлось напрочь. Как чистый лист, даже не вставала возле опоры.

Опять обследования, повышение дозировок противосудорожных, смена препаратов.
И у меня гул в ушах, и все серое вокруг совсем. Я помню это состояние, оно казалось безвыходным совсем. Я не могла говорить с мужем, не могла уже работать, денег не хватало совсем.

Месяц пырхались в болячках и коррекции препаратов, и вот вновь я веду ее на лфк, настроенная на позитив. Но история повторяется🤦🏼‍♀️ и так было три раза.

Я чувствовала, что я как белка в колесе, которое сука отлично подгорает. Давайте колоть ноотропы? Нельзя, и мозгом понимала что нельзя, но ничего не менялось от слова совсем. Мы застряли в одной паре, при том вернуться назад серость дня у меня подкатила в 1.4, именно в тот момент я поняла что она аутист, ранее даже не подозревая что это и с чем его едят.

И поняла я это, когда друг сидел играл с ней в течение часа, повернулся ко мне и сказал, блин она ни разу не посмотрела на меня.
Просто я время от времени все же видела ее улыбку и красивый точный взгляд на меня, это замыливало трезвость ума. А в тот момент, это был ещё один удар по голове.
Больно, жалко себя, жалко ребёнка, и ещё куча вопросов и сожалений. И нежелание верить в это.

Бились с физухой, искали логопедов, дефектологов, психологов. Разговаривали с разными специалистами, скатались в другие города к супер неврологам. Ответ один, чуда не будет. Перерыла все сайты, решила попробовать подход с ещё большей жесткостью в отношении физухи. С аутизмом мне было сложнее, понимания не было.

Вот есть АВА терапия, но ближайший от нас центр в 250 км, и похоже все это на то что будут дрессировать как собаку. Поговорила с другими матерями аутистов, многие из них сказали «долго, дорого, всю жизнь надо менять, не удобно». Больше парила именно мысль дрессировки.

День через день на слезах, истерика и адская боль и саморазрушение. И тут я наткнулась на фразу одного психолога в Инстаграмме. Не помню как она звучала, но было очень жестко и отрезвляюще в сторону родителей с самобичеванием и разочарованием в Чаде. Мне стало стыдно, но я же что-то делала? А вопрос то не в том чтобы создавать панику и суету, а подумать хорошо и сделать правильно. А не делать активность, там где она не нужна.

После курса у логопеда, которая всеми вариантами металлических инструментов залезла в рот, дабы активизировать речь ребёнку. Сонька сильно стрессанула, и мы не могли никуда ни зайти ни выйти🤦🏼‍♀️
Она кричала так сильно, пока кровь из носа не начинала идти. А если подумать, массаж языка конечно здорово, но давайте думать все же где он нужен действительно. Если вы себе сделаете, вы заговорите на английском?

Вот с аутистом так же, для него это такой же вариант. Шлепать по подбородку, извлекая звуки из малыша во время истерики, растягивать губы в разные стороны, тыкать инструментами в язык, все это конечно имеет место быть, но только для постановки звуков которые уже есть.

Все терзания мешали трезво мыслить, и только к 2 м годам, изучив все цены на сайте центра АВА новосибирск, где были указаны регулярные занятия от 50 до 70т месяц, я заняла деньги и мы поехали на первую консультацию. При том осознавая полностью, что ежемесячный ценник мы не тянем, при всем желании. Но в тот момент я уже была решительно настроена, продать все, отдать все лишь бы это помогло.

Правила сообщества

Запрещается эйблизм, то есть, любая форма дискриминации по признаку психического или соматического здоровья.

5
Автор поста оценил этот комментарий

Читаю периодически такие статьи, смотрю видео по теме. И всегда тут фигурируют матери. Именно женщины всем занимаются, разбираются в симптомах, обивают пороги врачей, работают на двух работах, занимают деньги.


Где отцы-то?

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий
Отец у нас включён в работу, к сожалению большую часть на работе. Но очень любит мелкую.
4
Автор поста оценил этот комментарий

Из нашей истории.



В 1.5 года начал терзать наших врачей на предмет отсутствия указательного жеста у ребенка, плюс отсутствие речевых начал. Область, комиссия МСЭ, пмпк. Установка инвалидности по речевой эхоалалии.

Из программы действий: два курса БИПЭС (платно, но терпимо) раз в год, для "запуска" мозга, грубо выражаясь. Резкое повышение повторения слов, звукоподражание. При этом постоянный контроль ЭЭГ до достижения опасных значений судорожной готовности у невролога, у психиатра - бесплатно. Лекарства половина бесплатно по инвалидности. Так до 4-х лет. После очередной ночной ЭЭГ принимаем решение об отказе от БИПЭС, он свой эффект уже произвел и его закрепили работой с психологом муниципальным и ещё частным, 8 занятий в месяц. Параллельно курсами Церебролизин и ещё какие-то препараты, уже не помню. На опасных значениях судорожной готовности начали принимать депакин хроносфера, и прошли 2 курса БАК, ребенок стал значительно спокойнее, по показаниям ЭЭГ амплитуды в полушариях выровнялись, готовность упала до 20%. С 6 лет только респолепт для снижения чего-то там (спокойнее становится). Тот же частный психолог вела его до школы, подготовив к ресурсному классу по проекту МБГ (ищите в своем регионе их и начинайте совместную работу, вам подскажут и по Ава- терапии и по другим. Она же стала тьютором в школе.

По итогу этих лет: сын весьма активен в многих видах деятельности, но пока не умеет на велике ездить, боится, и не умеет плавать, боится глубины. По речевой части - глотает слова, но психолог и логопед в школе работают над этим. Но в целом спокойно общается с другими, стесняется немного в начале новых людей. Смотрит в глаза уже спокойно, сам ищет взгляд, это очень важно. Неохотно пробует новые продукты, с этим пока тяжело работать, меню то надо разнообразить. Моторика вполне на уровне, развилась отлично, координация тоже.

Социализация пока весьма отстает, но он вполне ориентируется в школе, в магазине, отлично ориентируется в местности (запоминает с первого раза места, где что-то происходило, и показывает на них). На вопросы отвечает односложно, путем повторения вопроса иногда). Но отвечает.


Ищите выход на нормальных невролога и психиатра, и пробуйте выход на МБГ (мир без границ) .


А сколько сейчас лет ребенку?

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий
4 года, занимается на постоянной основе АВА. Речевые навыки появились, попросить может сложно но может, с ответами пока сложно. Плюс минус появилось понимание речи, но по прежнему это надо повторить 100 раз, прежде чем она услышит. С простыми инструкциями более менее. Навыки самообслуживания практически на нуле. На горшок с горем пополам к трём годам начала ходить. В остальном одеться раздеться, сложно. Гоняем, заставляем.
Моторика из за дцп слабая очень, но тоже разрабатываю. Очень много стимов, нейролептики пока не назначают. Назначили антидепрессант, не так давно, пока в минимальной дозировке, на нем она начала ещё больше уходить в себя
показать ответы
0
Автор поста оценил этот комментарий

Ого, ещё и ДЦП.  Это уже сложнее, конечно, но надеюсь, у вас получится. 

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий
Спасибо!)