Сынок

Пост просто чтобы поныть, извините.

Сколько времени с первого поста прошло? Почти два года, вроде бы.

Из хорошего - сын учится на дому, почти закончил первый класс, делает задания с мамой, ну естественно только те, где не нужно говорить/учить и т.д., так как по-прежнему не говорит. Часто впадает в страшные истерики, наносит себе увечья, весь в синяках и ссадинах.

Инвалидность почти оформлена.

У супруги диагностировали маниакально-депрессивный психоз на почве всего этого, а я нихера ничем не могу помочь им, так как до сих пор нахожусь в командировке. Не могу даже в магазин блин помочь сходить, чувствую себя бессильным говном. От меня толку - только деньги, которых с каждым днём всё меньше хватает на ту тонну лекарств, которая им нужна.

Работаю с психологом, но пока прогресса не вижу..

Устал. Выговорился, может хотя бы чуть-чуть полегче будет.

Спасибо вам, мои 20 подписчиков, если вам действительно интересно моё нытьё.

Аутистические расстройства

693 поста2.4K подписчиков

Добавить пост

Правила сообщества

Запрещается эйблизм, то есть, любая форма дискриминации по признаку психического или соматического здоровья.

57
Автор поста оценил этот комментарий

Это одним днем не решается конечно, мы тоже шли в течении пары лет, от платного садика пятидневки до полноценного пансиона. Повторюсь, ему 24, но до сих пор, стабильно раз в 10-12 дней мама забирает домой на 3-4 дня. В среднем три раза в месяц в общей сложности дней на 8-10. Просто в нашем случае я была катализатором такого решения. Отчим умер, когда ребенку было 5 лет, резкая онкология, думаю не без "помощи" стрессовой ситуации с ребенком. Брат родился, когда мне было 18, так что когда стало понятно, что там уже помочь дальше нечем (первые годы активно пытались развивать, но с 7-8 лет обозначился явный стоп в развитии, а потом и регресс пошел), я уже была взрослый человек. Жила отдельно. Приезжая в гости видела, как мама съезжает крышей. Причем это происходит настолько постепенно, что заметить можно, если долго не видел, а каждый день если в этом варишься, вроде как и норма плюс-минус. Когда раз в неделю я приезжала норм вроде, а из другого города раз в месяц, там уже видно, что трэш. Мне нелегко было быть "сволочью", которая беззащитного дауненка в интернат предлагает сбагрить (саркааазм), но слава богу удалось донести мягко и не сразу, сто скоро она сама кони двинет от такой жизни и кому от этого лучше, все равно он попадет в заведение. А так и было бы. Там уже возраст начал подходить, скачки давления, неврозы. Могу конечно хоть три простыни написать как это было все, но общую мысль, я думаю, вы уловили. Мать сама не примет решения, нужно, чтоб кто-то помог.

раскрыть ветку (1)
23
Автор поста оценил этот комментарий
какой кошмар.. уловил мысль, конечно, все понял, спасибо!
31
Автор поста оценил этот комментарий

Вы совершенно правы, до 18 лет будет только статус "ребёнок-инвалид", однако, в разговоре обычно конкретная группа инвалидности обозначает тяжесть нынешней ситуации, "степени утраты здоровья" люди обычно не совсем понимают.
У ребёнка же вместо понятия "группа" будет "степень утраты здоровья", которая идёт от четвёртой (самая жёсткая, полностью соответствует первой группе инвалидности) до первой, самой мягкой, группы инвалидности взрослой вообще не будет.

Опять же, судя по написанному вами, степень утраты здоровья будет большой.. Из всего описания - самая тяжёлая часть это нанесение ребёнком самому себе травм в условиях сильной истерики. Если это не получится преодолеть с медикаментами или возрастом именно эту сторону проблемы - вероятность улучшения ситуации весьма незначительна.

Я буду рад, если я ошибаюсь.

С моей точки зрения хуже ситуация у вашей жены.


С ребёнком кроме вашей жены кто-то (бабушки /дедушки и тд.) может взаимодействовать так, что-бы она имела возможность на несколько часов (про сутки я уже не говорю) полностью уйти из ситуации?
Вашей жене жизненно необходима возможность периодически выходить из достаточно тяжёлой ситуации, если у неё прям ПОСТАВЛЕН маниакально-депрессивный психоз то всё совсем плохо.

Почему? Это один из худших вариантов при взаимодействии с ребёнком у которого РАС. Ребёнок просто не может понимать перепады настроения матери, а мать не может их контролировать - она просто больна.

Вам в предыдущих постах активно говорили о том, что "только не центры ребёнка", а я напишу полностью противоположное. Вам нужно искать варианты, при которых вашего ребёнка будут смотреть специалисты, а не ваша жена. Ей самой нужна вполне серьёзная помощь, в том числе связанная со стационарным лечением. Последнее, что ей сейчас нужно - очень тяжёлый ребёнок, они сейчас друг для друга банально опасны.

раскрыть ветку (1)
12
Автор поста оценил этот комментарий
да, бабушки и дедушки дают ей передохнуть, но этого недостаточно, судя по всему. Что опасны друг для друга - тоже понимаем, но на специалистов уже просто нет денег.. Даже школа у сына платная. Цены растут, зарплата - нет, к сожалению, вот и не знаем как лучше быть
показать ответы
10
Автор поста оценил этот комментарий

Прочитала здесь на Пикабу, может пригодится, что часто аутизм это последствия ювенальног, детского инсульта

А РАС вторично, нужно проверять мозг и лечить последствия инсульта

Делать мрт и прочее

На неврологи очень часто не говорят об этом

Причём инсульт у детей протекает совсем иначе, чем у взрослых

Например, после падения или просто уснул и проснулся вялым

раскрыть ветку (1)
8
Автор поста оценил этот комментарий
все сделано, никакого инсульта
13
Автор поста оценил этот комментарий
А почему так поздно оформляете инвалидность? У меня дочке ЗРР, ЗПР поставили. В 3,8 лет пошли оформлять инвалидность. Помимо пенсии , можно получить путевки в санатории от ФСС, от соцзащиты также в местные профилактории, занятия с психологом, логопедом. По инвалидности проходим реабилитацию три раза в год бесплатную
раскрыть ветку (1)
7
Автор поста оценил этот комментарий
диагноз только в 5.5 лет поставили, потом то одно, то другое, супруга же одна там..
показать ответы
26
Автор поста оценил этот комментарий

Пока не оформлена инвалидность - варианта такого у них нет. Сначала группа, потом интернаты и психдиспансеры, так что пока они всё делают правильно. Вопрос ведь упирается именно в специфику особенностей (болезни) ребёнка.
Судя по тому, что ребёнок наносит себе увечья - группа будет не третья даже.


По описанию поста автора - тут уже нужно ставить вопрос не о ребёнке, а о спасении жены.

раскрыть ветку (1)
19
Автор поста оценил этот комментарий

Группа первая, но, насколько я понимаю, в детстве это называется "ребенок-инвалид", а будет ли группа сразу - не знаю. Жену надо спасать, она и к специалистам ходит, и таблетки какие-то пьёт, но всё равно, она постоянно находится с ребенком, а это не идёт на пользу.. И в любом случае, сына хочется вытянуть

показать ответы
13
Автор поста оценил этот комментарий
А какая локация? Я живу в Курске. Это ни разу не Норвегия. Даже не Москва и не Питер. Но диагноз поставили здесь. Школа есть с очень хорошим учителем и тьюторами, бесплатная. Два интерната непосредственно в городе и ещё сколько-то по области. Несколько благотворительных организаций, которые занимаются досугом для таких детей.
раскрыть ветку (1)
6
Автор поста оценил этот комментарий

Зеленоград. с трёх лет его от чего только не лечили, пока наконец не поставили диагноз и не стали делать то, что действительно нужно

показать ответы
2
Автор поста оценил этот комментарий

Денег не хватает , но на психолухов все равно тратим ? Где логика ?

раскрыть ветку (1)
21
Автор поста оценил этот комментарий

А ещё мы кушаем, даже иногда куда-то ходим отдохнуть и, о ужас, вообще смеем тратить деньги и на себя. Если этого не делать - можно "улететь" ещё быстрее. А что, ты из тех, кто считает что психологическая помощь не нужна? Вот любой орган лечить надо, а мозг - нет?

показать ответы
1
Автор поста оценил этот комментарий

А кто сказал что нет ? Вот только СВОИ собственные проблемы с головой лечатся только самостоятельно. Правда прикольно ?

раскрыть ветку (1)
16
Автор поста оценил этот комментарий
Мда, видимо объяснять насколько глупую мысль ты излагаешь - бесполезно? зубки-то чего сам себе не лечишь? не специалист? вот и здесь так же.
15
Автор поста оценил этот комментарий

Ищите деньги и уезжайте. В большинстве европейских стран в садах и школах есть тьюторы для аутистов. Я вижу как это работает в Португалии и как они социализируются в своих отдельных классах. Это потрясающе. Родители со здоровой психикой. Дети с навыками, полученными от специалистов. Это стоит любых денег

раскрыть ветку (1)
11
Автор поста оценил этот комментарий

Моя работа отрезала нам эту возможность, я невыездной, только работе( Да, знаю как это всё работает за границей, конкретно - в Норвегии, где и поставили диагноз сыну.

показать ответы
7
Автор поста оценил этот комментарий
Странно, чесслово. Это же не жопа мира. Может, просто не везло с врачами?
Моей в 3 года сказали, что это точно аутизм, но официальный диагноз, тогда был, конечно другой. Официально аутизм не ставят в столь раннем возрасте, хотя он есть. Прошедшей осенью проходили МСЭ повторно, диагноз поменяли уже на детский аутизм. В Реацентр или в Доктрину не обращались, кстати? Делали что-нибудь типа БАК, томатис и т.д.?
Нам очень помогла микротоковая рефлексотерапия, в Самаре проходили платно. Не всем это заходит, но нам зашло. Дочь после первого же курса стала понимать обращенную речь. До этого вообще не реагировала.
раскрыть ветку (1)
5
Автор поста оценил этот комментарий

Видимо не везло, да.. Делали много чего, я сейчас и не вспомню все эти аббревиатуры, в этом больше супруга разбирается. Обращенную речь он понимает, это, пожалуй, единственное в чем заметно прогресс

82
Автор поста оценил этот комментарий
Ох, дайте я вас обниму и жену вашу тоже. У меня дочь с аутизмом. Истерики с самоагрессией были. Очень ОЧЕНЬ помогли нейролептики. По поводу "помочь в магазин сходить". Доставка! О, как я распробовала доставку. Это отлично - когда не нужно ребёнка за собой в магазин тащить.
Следите обязательно, чтобы жена ваша выполняла назначения врача для СЕБЯ. У меня тревожно-депрессивное расстройство диагностировали на почве всего вот этого. И назначили антидепрессанты в связке с нейролептиками и витаминами. И как же мне стало легче!
Если есть возможность, организуйте няню на пару раз в неделю, хотя б на пару часов. Чтоб жена могла в парикмахерскую сходить или в шмоточном джинсы новые померить.
И да, свою головушку лечите тоже. Потому что толку от вас будет мало, если и у вас кукушечка улетит.
Держитесь, короче. Обнимаю ещё раз.
раскрыть ветку (1)
15
Автор поста оценил этот комментарий

Спасибо вам за хорошие слова..) Доставка - очень хорошо, но лекарства не доставляют на дом. Жена назначения для себя выполняет, роль няни у нас бабушка может исполнить, не так часто как хотелось бы, но может. Лечу и свою, но пока результата не вижу..

показать ответы
Автор поста оценил этот комментарий

Гони этого психолога нахер, если он не запрещает тебе писать посты в тырнете- тебе от местной жалости только хуже будет. Ищи силу и мотивацию в себе, а не в дешевой и сиюминутной жалости

раскрыть ветку (1)
3
Автор поста оценил этот комментарий

пост написан не для жалости. а психолог, который что-либо прямо запрещает - херовый психолог. а комментарии под этим постом направили мои мысли в определенное русло, натолкнули на некоторые размышления.

показать ответы
50
Автор поста оценил этот комментарий

Да, это тяжело, если финансы позволяют можно платный пансионат, там еще более хорошие условия. Раньше детей отдавали на пятидневку в сад или в интернаты тоже из деревень или суворовские училища. Дворяне вон вообще отправляли в пансионы. Родители тоже не зла желали детям. Навещать, забирать на выходные праздники. Представьте такую аналогию. Только здесь цель более гуманная, чтоб мать не крышанулась и ребенку присмотр надлежащий. Если это в своей голове по полочкам разложить и инъекционно принять, ничего сверхъестественного нет в этом. Просто стереотип, что такие учреждения карательные, ну может раньше так было, сейчас норм. Постараться изучить, определить по финансам сколько. Пенсия у них тоже не самая маленькая, 25 тыс у брата была (и остается). Но скажу, что меняли 3 детских учреждения и два взрослых (переезды, логистика). Везде жив, здоров, на пользу пошел рацион, сбросил откровенно излишний вес. Обратная связь всегда есть и с директором и воспитателем. Подумайте об этом, не сразу, не с плеча, просто мысль зароните. Пообщайтесь с родителями такими же, посмотрите учреждения.

раскрыть ветку (1)
9
Автор поста оценил этот комментарий
Думаем над этим, пока не решили ничего
показать ответы
5
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий

Если оформлена инвалидность, то можно учиться не на семейном, а на домашнем обучении, когда учитель приходит к ребенку. Маму надо немного разгрузить, учить - это работа и не самая простая.

раскрыть ветку (1)
2
Автор поста оценил этот комментарий

мы не нашли желающих приходить к такому ребенку, по крайней мере бесплатно или за приемлемые деньги. и много школ тупо отказались принимать его на обучение, хотя программа почти стандартная

показать ответы
5
Автор поста оценил этот комментарий
Причём для себя. Про такую же помощь жене ни слова
раскрыть ветку (1)
6
Автор поста оценил этот комментарий

Так я ещё много чего не написал. И жена получает соответствующую помощь, которую она считает нужной.

99
Автор поста оценил этот комментарий

Я уже писала, моя мама сдала сына с синдромом Дауна в интернат в 12 лет. Иначе поехала бы кукушкой. Забирает пару раз в месяц на несколько дней. В интернате норм, проблем не было, все под контролем можно держать. Вернее я наверное неправильно написала "интернат" он был детский, сейчас взрослый уже по другому называется.

раскрыть ветку (1)
11
Автор поста оценил этот комментарий

Тяжело это сделать..(

показать ответы
32
Автор поста оценил этот комментарий
Нихуя тут все добрые, мужикам тяжелее принять такую ситуацию. Вот поэтому часто мужчины и уходят от нездоровых детей. Тс молодец,не бросил,работает, да, и мужчинам нужна психологическая помощь. Молодец,что пошел психологу,а не пить,к любовнице и т.д.
раскрыть ветку (1)
7
Автор поста оценил этот комментарий

Спасибо большое за хорошие слова

показать ответы
1
Автор поста оценил этот комментарий
Попытаюсь узнать для вас по опыту другой семьи. Там Таганрог, и у них есть няня
раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий
спасибо вам
показать ответы
2
Автор поста оценил этот комментарий
А не полагается ли вам специальной няни? Знаю, что во многих регионах существует такой вид помощи родителям детей-инвалидов, причём бесплатно. Вы пробовали выбить себе такой вид помощи? Да, это, возможно, надо ходить и добиваться, и это не на весь день прям, но достаточно, чтобы мать выдохнула хотя бы несколько часов
раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий
не видел такого, честно говоря, хотя мы интересовались.. может не там смотрел
показать ответы
8
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий
Я очень вам сочувствую, вы большие молодцы, что делаете всё что можете сделать, что обратились за помощью к специалистам. Прекрасно знаю, как тяжело, сложно и больно вам приходится. Дайте я вас обниму!
раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий
спасибо за хорошие слова
4
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий

Когда мою дочь (после 9 классов семейного обучения) отказались принять в школу для прохождения ОГЭ ("мест нет!"), я взяла письменный отказ и накатала заявление в прокуратуру. Через месяц волшебным образом место нашлось). Это я к тому, что если ваш ребенок обучаем, то учиться он обязан и к школе должен быть прикреплен. Иначе это нарушение прав несовершеннолетнего на образование.

раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий
я знаю какие статьи они нарушили, но жене этим было некогда заниматься, а я очень далеко
показать ответы
7
Автор поста оценил этот комментарий
Инвалидность при правильном подходе можно было оформить всего лишь за 2-3 месяца. Вы тянете 2 года. Может умение считать вам поможет? Умножьте на калькуляторе сколько денег и возможностей бесплатной реабилитации вы потеряли за 2 года. Примерная пенсия для ребёнка-инвалида с пособием по уходу для матери сейчас около 25 тысяч рублей в месяц. Плюс бесплатные реабилитации (на коммерческой основе - минимум 100 тысяч) и лекарства (минимум 10 тысяч в месяц). Ускоряйтесь!
раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий
хамить обязательно, да? сходите в задницу со своей математикой. я денег ни у кого не прошу и считать мои не стоит. минимум 100.000? брехня.
показать ответы