Про маленького сахарного человечка

Не знаю, зачем и пишу. Поддержка? Я как-то привыкла уже и без неё. Советы? Да какие тут могут быть советы, колоть и ждать, ждать и колоть. Но выплеснуть накопившееся душа требует.
Меня зовут Аня, и я мама сладкого человечка. Сладкого во всех отношениях, у моего 2-летнего сына инсулинозависимый сахарный диабет, 1 типа то бишь. Диагноз поставили, когда моему крохе был всего год. Мы только справили его первый день рождения, кто бы знал тогда, что меньше, чем через месяц, будем отмечать второй.
Не особо хочу рассказывать про то, как это было, до сих пор душа наизнанку от тех воспоминаний. Любой родитель поймёт, какой спектр эмоций испытываешь, когда и так уже лежишь в больнице с ребёнком, которому никак не могут поставить диагноз, а он, несмотря на все назначения, продолжает чахнуть на глазах. И тут вдруг к тебе в палату с круглыми глазами вбегает заведующая отделением и выдаёт что-то типа: "Срочно собирайтесь! Срочно!!! Скорая уже ждёт. Анализы ужасные, мы вам помочь ничем не можем, вам сейчас же нужно в детскую областную, только там есть всё необходимое для реанимации в таком возрасте, сын у вас отключиться может вообще в любой момент". Кто их учит так пациентам хреновые новости сообщать, я не знаю. В этот день нам наконец-то поставили диагноз. Этот день перевернул всю нашу жизнь.
Многое было за наш первый год с диабетом. Тонна проштудированной медицинской литературы. Я перестала бояться ставить уколы, а сын перестал из-за них плакать. Я смирилась с болезнью сына и статусом "ребёнок-инвалид". Мы обложились полезными гаджетами и начали спокойно спать (хотя после 8 месяцев сна урывками между контролем сахара каждый час, я уже и не надеялась, что так может быть). Я всему научилась и тенденции дальнейшего поведения сахарной кривой чувствую лучше программы-помощника. У сына практически здоровые анализы, даже врачи удивляются, как я умудряюсь поддерживать такие показатели у 2летки (для несведущих поясню - в этом возрасте ещё нет ориентиров по самочувствию, сказать ребёнок ничего не может, и имеется проблема высокой вариабельности сахаров, связанной со скоростью метаболизма, маленьким весом и, соответственно, объемом крови). В принципе - можно сказать, что мы неплохо справляемся.
Но кто бы знал, насколько беспомощной иногда я себя ощущаю, просто руки опускаются. Казалось бы, дозировки инсулинов давно определены, посчитай углеводы и БЖЕ в пище, вколи соответствующее количество инсулина, и будет всем счастье. А хрен там. Знаете, что влияет на уровень сахара в крови? А всё! Вообще всё! Настроение, гормоны, пики роста ребёнка, погода, время года, болезни, скорость приема пищи, время суток (да-да, одна и та же еда в разное время суток требует разных дозировок инсулина).
И вот третий день подряд у нас ветер, а у сына на сильный ветер капец, какая свистопляска с сахаром начинается. Третьи сутки я почти не сплю, пялюсь в темноте на график сахарной кривой. Дала на ночь йогурт, вколола даже больше, чем надо, а сахар херак - и 12. Встала, подколола ещё инсулина. А сахар вверх прёт, как ни в чем не бывало, хоба - и 19 уже. Колю ещё. Потом ещё. Хвала Одину, пошёл вниз, можно и подремать немного. А фиг тебе, тут сын проснулся, ему на высоких сахарах плохо, иди успокаивай и укладывай обратно.
Бесит, как же меня это бесит! Ты можешь всё -всё правильно сделать, и всё равно не оказаться на том уровне сахара, который хотелось бы видеть. А расплачиваться за эти ошибки - сыну своим самочувствием и своим здоровьем. Как тут рукам не опускаться? Как не чувствовать вины за это?
Я знаю, всё проходит - и это пройдет. И счастливых дней впереди много. И глупо себя ругать за то, над чем ты не властна. Всё знаю. Но ...
Простите за многобуквие, просто надо было выговориться. Здоровья всем!

Сахарный диабет

365 постов1.6K подписчиков

Добавить пост
29
Автор поста оценил этот комментарий

Вы умничка. Даже нечего добавить, вы всё правильно делаете и понимаете, просто зверски заипались. Вы правильно сделали, что написали, иногда необходимо рассказать хоть кому-то о том, что ты каждую минуту на стреме, что над тобой километры ответственности, что было ужасно страшно, что это огромное напряжение. Если написание поста дало вашей голове передышку хотя бы на пять минут, то пишите иногда, вдруг будет легче.

раскрыть ветку (1)
12
Автор поста оценил этот комментарий
Да, наверное именно для этого я написала пост. Иногда очень нужно от кого-то услышать: "Я тебя понимаю, я верю, что тебе тяжело, но ты справишься". Спасибо вам!
11
Автор поста оценил этот комментарий
Как отец сладкого сына, которому скоро будет 16 лет, а диабету 14, понимаю каждую букву написанную вами. Со стажем диабета за плечами, скажу следующее: высокие плохокомпенсируемые сахара и гипогликемии будут вплоть до позднего пубертата. Если целевой гликированный у вас хороший и можете так компенсировать, то все будет замечательно и к зрелому возрасту ваш ребёнок придёт без осложнений, как все другие дети. Посмотрите через призму его диабета и строгого подхода к контролю БЖУ на организацию питания свою и других своих близких. Как правило там выраженный перегиб на избыточность углеводов. В моем случае это кардинально изменило подход к питанию и пониманию ЗОЖ. Во многом, благодаря этому, в свои 43 я выгодно отличаюсь от сверстников, да и более молодых.
раскрыть ветку (1)
6
Автор поста оценил этот комментарий
Да оно как-то само так получилось, что с приходом диабета в наш дом, взгляды на питание поменялись. Действительно, мало кто осознаёт, чего и сколько в нашей пище. Да и не буду же я трескать булки на глазах у ребенка со словами "А тебе нельзя", поэтому всякие вредности как-то сами ушли из нашей жизни.
Гликированный недавно вот проверяли, в конце июня было обследование ежегодное, результат 6.1%. Ещё не идеал, но думаю, скоро войдём в нормы здорового человека, немножко осталось. Как бы наша эндокринолог меня ни уверяла, что для диабетиков другие нормы, я на выходе хочу получить здорового взрослого человека, потому и сахара стараюсь держать такие, какие должны быть, если бы поджелудочная пахала сама. Почти получается...Лишь бы ветер дуть перестал)))
показать ответы
5
Автор поста оценил этот комментарий
Вы молодец, и я уверен, что сможете прийти к ГГ ниже шести, это вполне осуществимо. Только пусть это будет не за счёт частых гипо🙏. Ваша текущая проблема - это постоянная тревога за сахара и возможность их корректировать. Посмотрите чуть шире, чем текущее значение сахара. Оценивайте компенсацию хотя бы сутками. Уверен, что у вас есть мониторинг. Смотрите на суточный показатель и в первую очередь ночные сахара. Нам, кстати ночью очень помогает "петля". Днем она нам только мешает и сын ведёт сам все приёмы пищи вручную, но ночью это прекрасный помощник. Моё мнение 60% хорошего показателя ГГ это её заслуга.
раскрыть ветку (1)
5
Автор поста оценил этот комментарий
Нет-нет, конечно не за счёт гип. В этом возрасте гипы - это вообще хреново, задержки в развитии и миллион прочих неприятностей. Мы сейчас на либре1+минибабл, так что да, весь расклад я вижу, и основной показатель для меня TIR, время в норме. Обычно около 90% получается. Бывают и соточки, но пока это скорее исключение, чем правило. А в такие дни, как сегодня, 63% наскребли - и то слава Богу ((( Так что гликированный не за счёт гип, а за счёт постоянного контроля, чтобы сахар не смел из границ нормы вылезать.
Петля пока остаётся в мечтах, сын такой шилопоп и познаватель устройства мира, что помпе не выжить. Подрастёт, появится чёткое понимание "эта штука мне для здоровья, надо с ней аккуратно" - будем ставить.
Как же приятно побеседовать с человеком, который не просто готов поддержать, но и отлично понимает, о чём речь. Спасибо вам большое!
11
Автор поста оценил этот комментарий

Ты делаешь все что можешь и на что способна в данный момент времени это максимум твоих возможностей. Не кори себя и не занимайся самоедством, все будет хорошо.

раскрыть ветку (1)
5
Автор поста оценил этот комментарий
Стараюсь. Просто иногда бывает трудно
Автор поста оценил этот комментарий

Пересадку поджелудочной железы не думали сделать?

раскрыть ветку (1)
3
Автор поста оценил этот комментарий
Размышляла об этом, но жизнь на иммуносупрессии ничем не лучше жизни на инсулине. Да и можно распанахать ребенку живот, а она всё равно не приживётся. Я больше надеюсь на то, что научатся лечить. Сейчас проводят очень интересные исследования, технология позволяет восстановить функции поджелудочной. Пока временно, у разных людей срок разный, от года до 5 лет в основном, только пара человек ушла за эти рамки и им пока так и не понадобился инсулин. Очень многобещающее начало. Даже если минимальный срок взять, год, то уже круто - один укол раз в год, и живи свободно, спокойно, без гипогликемии и шальных сахаров. А уж если у них получится добить препарат до полного излечения, человека счастливее меня в мире не будет)
показать ответы
10
Автор поста оценил этот комментарий
Вы молодец. Держитесь, все будет хорошо. Один из самых сложных этапов ( постановка верного диагноза) пройден. И вы уже научились с этим жить.
Я, как мама дочки с эпилепсией, которой не монли поставить диагноз 3 года вас понимаю
раскрыть ветку (1)
2
Автор поста оценил этот комментарий
Целых три года? Ужас(((
Представляю, что вы испытывали. Спасибо вам за поддержку!
7
Автор поста оценил этот комментарий
Сил вам! Дорогу осилит идущий. С возрастом станет легче!
раскрыть ветку (1)
2
Автор поста оценил этот комментарий
Понимаю. Но до того возраста, когда станет легче, ещё надо дожить и умудриться не поехать кукухой. Вот и жалуюсь, сбрасываю накопившееся
показать ответы
3
Автор поста оценил этот комментарий

Дочь заболела в 1 год, сейчас ей 8,5 лет. Как бы не звучало - привыкните.  Сейчас , благодаря прогрессу держать СД1 под контролем гораздо проще. Я прошла,  тот период, когда мониторинг не был сертифицирован в России, и заказать его в Европе был тот ещё квэст ) сейчас нам его выдают бесплатно. В 5ть лет поставили помпу, тоже стало легче. Как говориться - дорогу осилит идущий.

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий
Да, технологии сейчас прекрасные, есть все возможности для хорошей компенсации. Что датчики НМГ, что трансмиттеры - жизнь облегчают бесконечно. С помпой, наверное, вообще прекрасно
Автор поста оценил этот комментарий
Это ветер переносчик аллергических раздражителей. СД снижает иммунитет вот и ребенк реагирует. Не лечить и ждать тогда ловите астму, болезнь брат диабета. 10 капель зодака или таблетка цетрина в сутки.
раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий
На ветер сын реагирует не только, когда аллергены в воздухе, зимой тоже. Я февраль с его метелями всеми проклятиями осыпала.
Но Зодак я сейчас даю, правда, по другой причине - очень сильная реакция на комариные укусы, Фенистил не справляется. А в паре с зодаком - быстро проходят эти шишаки. А так ребёнок вроде не аллергичный.
Снижения иммунитета я, если честно, не заметила. Точнее не так: до постановки СД (но судя по всему, он уже развивался), примерно полгода сын болел просто постоянно. Когда мы пришли к более-менее нормальной компенсации, болеть практически перестал. Так что мне кажется, что если держать СД в узде, то иммунитет вполне нормальный.
показать ответы
5
Автор поста оценил этот комментарий
Вы молодец, и я уверен, что сможете прийти к ГГ ниже шести, это вполне осуществимо. Только пусть это будет не за счёт частых гипо🙏. Ваша текущая проблема - это постоянная тревога за сахара и возможность их корректировать. Посмотрите чуть шире, чем текущее значение сахара. Оценивайте компенсацию хотя бы сутками. Уверен, что у вас есть мониторинг. Смотрите на суточный показатель и в первую очередь ночные сахара. Нам, кстати ночью очень помогает "петля". Днем она нам только мешает и сын ведёт сам все приёмы пищи вручную, но ночью это прекрасный помощник. Моё мнение 60% хорошего показателя ГГ это её заслуга.
раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий
А с какого возраста ваш сын начал более-менее самостоятельно следить за сахарами? Был кризис "ну почему я не такой, как все, не хочу я следить и колоться"? Очень переживаю за тот момент, когда он осознает свою болезнь
показать ответы
5
Автор поста оценил этот комментарий
Вступите в группу в телеграмме diakids и t1dnews . Особенно почитайте последнюю, вам наверняка станет чуть лучше.
раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий
Спасибо! Сейчас поищу
Автор поста оценил этот комментарий
У меня двое с сд1. Дочь с 12 лет, сын с 2.6. У дочери иммунитет хороший, видо сказалось, что организм уже созрел для более серьёзных испытаний. А сын имеет большую склонность к заболеваничм от обычного сквозняка или от одного мороженого, иммунитет укрепляем в детсаду в контакте с другими детьми, смешивается и перемешивается, изоляция недопустима, социализация необходима. Особо внимание уделяется бытовой химии и уборки в помещениях. Это тоже аллергены
раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий
Я сыну начала практиковать с года закаливание, дома бегает в майке и трусиках, хотя первый этаж. На открытый балкон и т.д. простуд не бывает. Болеет только если был тесный контакт с другим заболевшим (обычно, если папа с работы принёс). А так - тьфу-тьфу-тьфу, как говорится.
А насчёт уборки - у нас паровая швабра (чесслово, это одно из моих лучших приобретений), так что и пол чуть ли не стерильный, и дополнительной бытовой химии не надо.