Про маленького сахарного человечка

Не знаю, зачем и пишу. Поддержка? Я как-то привыкла уже и без неё. Советы? Да какие тут могут быть советы, колоть и ждать, ждать и колоть. Но выплеснуть накопившееся душа требует.
Меня зовут Аня, и я мама сладкого человечка. Сладкого во всех отношениях, у моего 2-летнего сына инсулинозависимый сахарный диабет, 1 типа то бишь. Диагноз поставили, когда моему крохе был всего год. Мы только справили его первый день рождения, кто бы знал тогда, что меньше, чем через месяц, будем отмечать второй.
Не особо хочу рассказывать про то, как это было, до сих пор душа наизнанку от тех воспоминаний. Любой родитель поймёт, какой спектр эмоций испытываешь, когда и так уже лежишь в больнице с ребёнком, которому никак не могут поставить диагноз, а он, несмотря на все назначения, продолжает чахнуть на глазах. И тут вдруг к тебе в палату с круглыми глазами вбегает заведующая отделением и выдаёт что-то типа: "Срочно собирайтесь! Срочно!!! Скорая уже ждёт. Анализы ужасные, мы вам помочь ничем не можем, вам сейчас же нужно в детскую областную, только там есть всё необходимое для реанимации в таком возрасте, сын у вас отключиться может вообще в любой момент". Кто их учит так пациентам хреновые новости сообщать, я не знаю. В этот день нам наконец-то поставили диагноз. Этот день перевернул всю нашу жизнь.
Многое было за наш первый год с диабетом. Тонна проштудированной медицинской литературы. Я перестала бояться ставить уколы, а сын перестал из-за них плакать. Я смирилась с болезнью сына и статусом "ребёнок-инвалид". Мы обложились полезными гаджетами и начали спокойно спать (хотя после 8 месяцев сна урывками между контролем сахара каждый час, я уже и не надеялась, что так может быть). Я всему научилась и тенденции дальнейшего поведения сахарной кривой чувствую лучше программы-помощника. У сына практически здоровые анализы, даже врачи удивляются, как я умудряюсь поддерживать такие показатели у 2летки (для несведущих поясню - в этом возрасте ещё нет ориентиров по самочувствию, сказать ребёнок ничего не может, и имеется проблема высокой вариабельности сахаров, связанной со скоростью метаболизма, маленьким весом и, соответственно, объемом крови). В принципе - можно сказать, что мы неплохо справляемся.
Но кто бы знал, насколько беспомощной иногда я себя ощущаю, просто руки опускаются. Казалось бы, дозировки инсулинов давно определены, посчитай углеводы и БЖЕ в пище, вколи соответствующее количество инсулина, и будет всем счастье. А хрен там. Знаете, что влияет на уровень сахара в крови? А всё! Вообще всё! Настроение, гормоны, пики роста ребёнка, погода, время года, болезни, скорость приема пищи, время суток (да-да, одна и та же еда в разное время суток требует разных дозировок инсулина).
И вот третий день подряд у нас ветер, а у сына на сильный ветер капец, какая свистопляска с сахаром начинается. Третьи сутки я почти не сплю, пялюсь в темноте на график сахарной кривой. Дала на ночь йогурт, вколола даже больше, чем надо, а сахар херак - и 12. Встала, подколола ещё инсулина. А сахар вверх прёт, как ни в чем не бывало, хоба - и 19 уже. Колю ещё. Потом ещё. Хвала Одину, пошёл вниз, можно и подремать немного. А фиг тебе, тут сын проснулся, ему на высоких сахарах плохо, иди успокаивай и укладывай обратно.
Бесит, как же меня это бесит! Ты можешь всё -всё правильно сделать, и всё равно не оказаться на том уровне сахара, который хотелось бы видеть. А расплачиваться за эти ошибки - сыну своим самочувствием и своим здоровьем. Как тут рукам не опускаться? Как не чувствовать вины за это?
Я знаю, всё проходит - и это пройдет. И счастливых дней впереди много. И глупо себя ругать за то, над чем ты не властна. Всё знаю. Но ...
Простите за многобуквие, просто надо было выговориться. Здоровья всем!

Сахарный диабет

365 постов1.6K подписчиков

Добавить пост
Вы смотрите срез комментариев. Показать все
11
Автор поста оценил этот комментарий
Как отец сладкого сына, которому скоро будет 16 лет, а диабету 14, понимаю каждую букву написанную вами. Со стажем диабета за плечами, скажу следующее: высокие плохокомпенсируемые сахара и гипогликемии будут вплоть до позднего пубертата. Если целевой гликированный у вас хороший и можете так компенсировать, то все будет замечательно и к зрелому возрасту ваш ребёнок придёт без осложнений, как все другие дети. Посмотрите через призму его диабета и строгого подхода к контролю БЖУ на организацию питания свою и других своих близких. Как правило там выраженный перегиб на избыточность углеводов. В моем случае это кардинально изменило подход к питанию и пониманию ЗОЖ. Во многом, благодаря этому, в свои 43 я выгодно отличаюсь от сверстников, да и более молодых.
раскрыть ветку (6)
6
Автор поста оценил этот комментарий
Да оно как-то само так получилось, что с приходом диабета в наш дом, взгляды на питание поменялись. Действительно, мало кто осознаёт, чего и сколько в нашей пище. Да и не буду же я трескать булки на глазах у ребенка со словами "А тебе нельзя", поэтому всякие вредности как-то сами ушли из нашей жизни.
Гликированный недавно вот проверяли, в конце июня было обследование ежегодное, результат 6.1%. Ещё не идеал, но думаю, скоро войдём в нормы здорового человека, немножко осталось. Как бы наша эндокринолог меня ни уверяла, что для диабетиков другие нормы, я на выходе хочу получить здорового взрослого человека, потому и сахара стараюсь держать такие, какие должны быть, если бы поджелудочная пахала сама. Почти получается...Лишь бы ветер дуть перестал)))
раскрыть ветку (5)
5
Автор поста оценил этот комментарий
Вы молодец, и я уверен, что сможете прийти к ГГ ниже шести, это вполне осуществимо. Только пусть это будет не за счёт частых гипо🙏. Ваша текущая проблема - это постоянная тревога за сахара и возможность их корректировать. Посмотрите чуть шире, чем текущее значение сахара. Оценивайте компенсацию хотя бы сутками. Уверен, что у вас есть мониторинг. Смотрите на суточный показатель и в первую очередь ночные сахара. Нам, кстати ночью очень помогает "петля". Днем она нам только мешает и сын ведёт сам все приёмы пищи вручную, но ночью это прекрасный помощник. Моё мнение 60% хорошего показателя ГГ это её заслуга.
раскрыть ветку (4)
5
Автор поста оценил этот комментарий
Нет-нет, конечно не за счёт гип. В этом возрасте гипы - это вообще хреново, задержки в развитии и миллион прочих неприятностей. Мы сейчас на либре1+минибабл, так что да, весь расклад я вижу, и основной показатель для меня TIR, время в норме. Обычно около 90% получается. Бывают и соточки, но пока это скорее исключение, чем правило. А в такие дни, как сегодня, 63% наскребли - и то слава Богу ((( Так что гликированный не за счёт гип, а за счёт постоянного контроля, чтобы сахар не смел из границ нормы вылезать.
Петля пока остаётся в мечтах, сын такой шилопоп и познаватель устройства мира, что помпе не выжить. Подрастёт, появится чёткое понимание "эта штука мне для здоровья, надо с ней аккуратно" - будем ставить.
Как же приятно побеседовать с человеком, который не просто готов поддержать, но и отлично понимает, о чём речь. Спасибо вам большое!
2
Автор поста оценил этот комментарий
Петля это вещь! У нас аапс, и без него я уже не представляю жизни...
1
Автор поста оценил этот комментарий
А с какого возраста ваш сын начал более-менее самостоятельно следить за сахарами? Был кризис "ну почему я не такой, как все, не хочу я следить и колоться"? Очень переживаю за тот момент, когда он осознает свою болезнь
раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий
Более-менее когда пошёл в школу, конечно же через пень-колоду, через эксперименты по поеданию всего до чего можно дотянуться и приёмами пищи без подколок вообще🤣. Но даже в эти периоды, ГГ редко уходил выше шести, компенсация второй половины дня и ночи очень решает. А полностью осознанно он контролирует СД самостоятельно на 95% последние два года, тоже не без ошибок, иногда не дисциплинирован, может забыть с собой взять запасные расходки или батарейки когда куда-то собирается надолго из дома, но все поправимо. В крайнем случае как то пришлось ему голодать сутки, т.к. сорвал помпу и не было возможности поставить новую и не было с собой ручек, и всё обошлось хорошо.
Вы смотрите срез комментариев. Чтобы написать комментарий, перейдите к общему списку