Про маленького сахарного человечка

Не знаю, зачем и пишу. Поддержка? Я как-то привыкла уже и без неё. Советы? Да какие тут могут быть советы, колоть и ждать, ждать и колоть. Но выплеснуть накопившееся душа требует.
Меня зовут Аня, и я мама сладкого человечка. Сладкого во всех отношениях, у моего 2-летнего сына инсулинозависимый сахарный диабет, 1 типа то бишь. Диагноз поставили, когда моему крохе был всего год. Мы только справили его первый день рождения, кто бы знал тогда, что меньше, чем через месяц, будем отмечать второй.
Не особо хочу рассказывать про то, как это было, до сих пор душа наизнанку от тех воспоминаний. Любой родитель поймёт, какой спектр эмоций испытываешь, когда и так уже лежишь в больнице с ребёнком, которому никак не могут поставить диагноз, а он, несмотря на все назначения, продолжает чахнуть на глазах. И тут вдруг к тебе в палату с круглыми глазами вбегает заведующая отделением и выдаёт что-то типа: "Срочно собирайтесь! Срочно!!! Скорая уже ждёт. Анализы ужасные, мы вам помочь ничем не можем, вам сейчас же нужно в детскую областную, только там есть всё необходимое для реанимации в таком возрасте, сын у вас отключиться может вообще в любой момент". Кто их учит так пациентам хреновые новости сообщать, я не знаю. В этот день нам наконец-то поставили диагноз. Этот день перевернул всю нашу жизнь.
Многое было за наш первый год с диабетом. Тонна проштудированной медицинской литературы. Я перестала бояться ставить уколы, а сын перестал из-за них плакать. Я смирилась с болезнью сына и статусом "ребёнок-инвалид". Мы обложились полезными гаджетами и начали спокойно спать (хотя после 8 месяцев сна урывками между контролем сахара каждый час, я уже и не надеялась, что так может быть). Я всему научилась и тенденции дальнейшего поведения сахарной кривой чувствую лучше программы-помощника. У сына практически здоровые анализы, даже врачи удивляются, как я умудряюсь поддерживать такие показатели у 2летки (для несведущих поясню - в этом возрасте ещё нет ориентиров по самочувствию, сказать ребёнок ничего не может, и имеется проблема высокой вариабельности сахаров, связанной со скоростью метаболизма, маленьким весом и, соответственно, объемом крови). В принципе - можно сказать, что мы неплохо справляемся.
Но кто бы знал, насколько беспомощной иногда я себя ощущаю, просто руки опускаются. Казалось бы, дозировки инсулинов давно определены, посчитай углеводы и БЖЕ в пище, вколи соответствующее количество инсулина, и будет всем счастье. А хрен там. Знаете, что влияет на уровень сахара в крови? А всё! Вообще всё! Настроение, гормоны, пики роста ребёнка, погода, время года, болезни, скорость приема пищи, время суток (да-да, одна и та же еда в разное время суток требует разных дозировок инсулина).
И вот третий день подряд у нас ветер, а у сына на сильный ветер капец, какая свистопляска с сахаром начинается. Третьи сутки я почти не сплю, пялюсь в темноте на график сахарной кривой. Дала на ночь йогурт, вколола даже больше, чем надо, а сахар херак - и 12. Встала, подколола ещё инсулина. А сахар вверх прёт, как ни в чем не бывало, хоба - и 19 уже. Колю ещё. Потом ещё. Хвала Одину, пошёл вниз, можно и подремать немного. А фиг тебе, тут сын проснулся, ему на высоких сахарах плохо, иди успокаивай и укладывай обратно.
Бесит, как же меня это бесит! Ты можешь всё -всё правильно сделать, и всё равно не оказаться на том уровне сахара, который хотелось бы видеть. А расплачиваться за эти ошибки - сыну своим самочувствием и своим здоровьем. Как тут рукам не опускаться? Как не чувствовать вины за это?
Я знаю, всё проходит - и это пройдет. И счастливых дней впереди много. И глупо себя ругать за то, над чем ты не властна. Всё знаю. Но ...
Простите за многобуквие, просто надо было выговориться. Здоровья всем!

Сахарный диабет

365 постов1.6K подписчиков

Добавить пост
Вы смотрите срез комментариев. Показать все
Автор поста оценил этот комментарий

Пересадку поджелудочной железы не думали сделать?

раскрыть ветку (2)
3
Автор поста оценил этот комментарий
Размышляла об этом, но жизнь на иммуносупрессии ничем не лучше жизни на инсулине. Да и можно распанахать ребенку живот, а она всё равно не приживётся. Я больше надеюсь на то, что научатся лечить. Сейчас проводят очень интересные исследования, технология позволяет восстановить функции поджелудочной. Пока временно, у разных людей срок разный, от года до 5 лет в основном, только пара человек ушла за эти рамки и им пока так и не понадобился инсулин. Очень многобещающее начало. Даже если минимальный срок взять, год, то уже круто - один укол раз в год, и живи свободно, спокойно, без гипогликемии и шальных сахаров. А уж если у них получится добить препарат до полного излечения, человека счастливее меня в мире не будет)
раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

У матери диабет, на инсулине, ещё и почки отказали и на диализе. Научных работ и достижений много, но как-то долго доходят до реальной жизни. Надежда на лучшее всегда остаётся. Вам сил и терпения

Вы смотрите срез комментариев. Чтобы написать комментарий, перейдите к общему списку